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Revista Fedhemo nº 57 - Hemofilia

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EL HEMOFÍLICO EXPERTO I JON MIGUEL NAVARRO <br />

banda a otra y si el mar lo permite, incluso<br />

de popa a proa. Cuando el velero<br />

escora obligado por el viento, ofrece<br />

una sensación de ingravidez que me<br />

permitía sentirme liviano, más ágil y un<br />

poco menos hemofílico.<br />

Mi primer barco fue un Optimist. Una<br />

cáscara de nuez con vela cangreja y una<br />

proa cuadrada. Un engendro enfrentado<br />

con cualquier ley hidrodinámica,<br />

que incomprensiblemente, es el modelo<br />

más utilizado para aprender a navegar.<br />

Es un barquito donde vas solo, todas<br />

las decisiones respecto a la<br />

navegación son cosa tuya. El timón en<br />

una mano y la escota (cado de la única<br />

vela) en la otra, es todo lo que necesitas<br />

para decidir el rumbo y velocidad. En<br />

este punto, la hemofilia empezó a ser<br />

un problema. Es necesario estar al<br />

100% físicamente, ya que el timón y la<br />

escota has de controlarlos con los brazos.<br />

Hay que hacer un poco de “banda”,<br />

que consiste en descolgarse fuera de la<br />

borda, sujeto por las piernas, para contrarrestar<br />

la escora que produce el<br />

viento al embolsarse en la vela, y pocos,<br />

muy pocos fueron los días en los que<br />

pude navegar con mi Optimist en plenitud<br />

de condiciones.<br />

Verano en el albergue<br />

El siguiente verano fui a Pinito de Oro,<br />

el lugar donde se realizaban los albergues<br />

de hemofilia antes de existir el<br />

Centro de Formación Permanente en<br />

<strong>Hemofilia</strong> “La Charca”, en Totana, Murcia.<br />

Una experiencia inolvidable mí. La<br />

dividiría en dos partes. La primera fue<br />

Una prueba más de que he navegado toda mi vida. FOTO JMN<br />

conocer a otros niños y monitores con<br />

mi enfermedad. No conocía a ningún<br />

hemofílico y poder jugar con niños con<br />

problemas parecidos a los míos, “El<br />

Toni”, Gustavo, Pablo, Puche y muchos<br />

otros… Me hizo sentirme cómodo, bien,<br />

como si jugásemos todos en la misma<br />

Liga. Y los monitores fueron un referente:<br />

Santi, Fran, Manu, Carmona,<br />

Rafa… Me demostraron que un hemofílico<br />

semi-adulto crece con normalidad.<br />

El autobús con mil canciones, el himno<br />

de la hemofilia, el comer todos juntos,<br />

la enfermería..., casi cada detalle de<br />

aquellos días me aportó una sensación<br />

de complicidad que me dio seguridad<br />

en mí mismo. Y por otro lado, allí<br />

aprendí a pincharme. Un cambio total<br />

en mi vida.<br />

La “autogestión” de mi enfermedad,<br />

de repente podía pincharme factor nada<br />

más sentir dolor y reducir de manera<br />

muy considerable los días de reposo<br />

por cualquier tipo de dolor.<br />

Ese mismo verano no hice otra cosa<br />

que navegar. Con mucho viento y con<br />

poco, con olas grandes y pequeñas, con<br />

calor y con más calor, que el frío no depende<br />

del factor. Y mejoré, mejoré mucho,<br />

empecé a hacer regatas, y aunque<br />

nunca he ganado ninguna a nivel individual,<br />

sí hice algunos buenos puestos,<br />

incluso un 3º en una regata con bastantes<br />

más “Laser” que fue algo “grande”<br />

para mí. Llegado este punto empecé a<br />

nadar para mantenerme en forma. Creo<br />

y recomiendo, que nadar es la mejor<br />

actividad para los hemofílicos. Es tan<br />

aburrido como efectivo, pero puedes<br />

Los monitores en<br />

los campamentos de<br />

hemofilia fueron un<br />

referente:<br />

Santi, Fran, Manu,<br />

Carmona,<br />

Rafa…<br />

Me demostraron<br />

que un hemofílico<br />

semi-adulto crece<br />

con normalidad.<br />

Creo y recomiendo,<br />

que nadar es<br />

la mejor actividad<br />

para los hemofílicos.<br />

Es tan aburrido<br />

como efectivo,<br />

pero puedes<br />

muscular sin que<br />

las articulaciones<br />

sufran.<br />

Quitando que no<br />

limpio pescado<br />

y no tiro de cabos<br />

en los que sea<br />

necesario hacer<br />

mucha fuerza, mi<br />

aportación en<br />

el barco es la misma<br />

que la de cualquier<br />

otro.<br />

51<br />

fedhemo nº<strong>57</strong> febrero 2011

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