La Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema ... - Imserso

NÚMERO 274 / 2009| INFORMELa Estrategiade CuidadosPaliativosdel SistemaNacional deSaludLos cuidados paliativos yel derecho a una muertedigna cobran actualidadcon un proyecto legislativodel Gobierno andaluz.Textos y Fotos: Ana Fernández MartínezLa Estrategia en Cuidados Paliativosdel Sistema Nacionalde Salud pretende contribuir a lagarantía del derecho de alivio delsufrimiento, con una respuestaequitativa y eficaz del sistema sanitario.La finalidad es mejorar lacalidad de la atención prestada alos pacientes y a sus familias, enlas situaciones de enfermedadavanzada y terminal, promoviendola respuesta integral y coordinadadel sistema sanitario enrelación con sus necesidades, respetandosu autonomía y valores.Los objetivos fundamentales delos cuidados paliativos se concretanen tres aspectos fundamentales:46046-051.indd 46 10/07/09 21:09

NÚMERO 274 / 2009La estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de SaludCon los cuidados paliativos seafi rma la vida y se considera lamuerte como un proceso normal.1. Asegurar la continuidad asistenciala lo largo de la evoluciónde la enfermedad, con mecanismosde coordinación entretodos los niveles y recursos implicados.2. Informar, comunicar y apoyaremocionalmente al enfermopara que sea escuchado y obtengarespuestas claras y honestas.3. Atención al dolor y a las necesidadesemocionales, sociales,espirituales y aspectos prácticosdel cuidado de enfermos y susfamiliares.Los cuidados paliativosse enfocan a la mejorade la calidad de vida delos pacientes y de susfamilias, que se enfrentana problemas asociadoscon enfermedadesamenazantes para la vidaA este respecto, Andalucía en suproyecto de ley de Derechos y Garantíasde la dignidad de las personasen el proceso de la muerte,elaborado por la Junta de Andalucía,reconoce al paciente el derechoa declarar su voluntad vitalanticipada y a recibir informaciónclínica sobre su diagnóstico y tratamiento,con el fin de que puedatomar decisiones y rechazar terapias.En el proyecto d3e ley seincorpora una gran novedad y esque a las sedaciones paliativas seles otorga, en la norma andaluzay por primera vez en España,la categoría de Derecho. Esta leytambién garantiza la coberturajurídica a los profesionales queatienden a los enfermos terminales:el médico para tomar ladecisión de no instaurar medidasde soporte vital, que sólo contribuyana prolongar el tiempo en situaciónclínica, carente de expectativasde mejoría, debe recabaropinión coincidente al menos condos profesionales de su equipo.También obliga a los médicos aconsultar el registro de voluntadesanticipadas, y abstenerse de imponersus propias creencias moraleso religiosas.La presidenta de la SociedadAndaluza de Cuidados Paliativos(SACPA), María del CarmenFrancisco, ha acogido de formapositiva que el Consejo de Gobiernoandaluz haya aprobadoel proyecto de Ley de Derechosy Garantías de la Dignidad delas Personas en el Proceso de laMuerte, una norma que aún debeser debatida y ratificada por elParlamento de Andalucía para suaprobación definitiva.La futura ley de Derechos y Garantíasde la Dignidad de las Personasen el Proceso de la Muerte,fija las condiciones que deben rodeara una muerte digna. La mayoríade los derechos que otorgaa los pacientes y los deberes queimpone a los médicos están yarecogidos en la ley estatal de autonomíadel paciente, pero nuncahan terminado de regularse y, a lahora de llevarlos a la práctica, amenudo, surgían trabas. Por primeravez en España, el Ejecutivoandaluz pondrá todo ello negrosobre blanco en una ley que pretendeaprobar esta legislatura. Lanorma, que incluirá en el título laspalabras “muerte digna”, desarrollaráíntegramente las competenciasautonómicas previstas en elartículo 20 del Estatuto (aprobadopor PSOE, PP e IU), que rezaasí: “Todas las personas tienenderecho a recibir un adecuado tratamientodel dolor y cuidados paliativosintegrales y a la plena dignidaden el proceso de su muerte”.El término cuidados paliativoshace referencia a una filosofíacálida y humanista de atención aenfermos y familias. Según la OrganizaciónMundial de la Salud,en 1990 se definieron los cuidadospaliativos como “el cuidado totalactivo de los pacientes cuya enfermedadno responde a tratamientocurativo”. Hay que señalar que los47046-051.indd 47 10/07/09 21:10

NÚMERO 274 / 2009| INFORMEcuidados paliativos no deben limitarsea los últimos días de vida,sino que deben aplicarse progresivamentea medida que avanzala enfermedad y en función delas necesidades del paciente y susfamilias. Posteriormente, la OMSha ampliado la definición: “Enfoqueque mejora la calidad devida de pacientes y familias quese enfrentan a problemas amenazantespara la vida, a través de laprevención y alivio del sufrimientopor medio de la identificacióntemprana e impecable evaluacióny tratamiento del dolor y otrosproblemas físicos, psicológicos yespirituales”.La definición se completa con lossiguientes principios:• Proporcionar alivio del dolor yotros síntomas.• Integrar aspectos espirituales ypsicológicos del cuidado del paciente.• No intentar acelerar ni retrasarla muerte.• Afirmar la vida y considerar lamuerte como un proceso normal.• Ofrecer un sistema de soportepara ayudar a los pacientes avivir tan activamente como seaposible, hasta la muerte.• Mejorar la calidad de vida, conposibilidad de influenciar positivamenteen el curso de la enfermedad.• Utilizar una aproximación deequipo para responder a las necesidadesde los pacientes y susfamilias, incluyendo soporteemocional en el duelo, cuandoesté indicado.• Ofrece sistema de soporte paraayudar a la familia a adaptarsedurante la enfermedad del pacientey en el duelo.El objetivo másinmediato debiera serel establecimientode compromisosviables por parte delas ComunidadesAutónomas para lahomogeneidad y mejorade los cuidados paliativosen el Sistema Nacionalde Salud• Son aplicables de forma precozen el curso de la enfermedad, enconjunto con otros tratamientosque pueden prolongar la vida,tales como quimioterapia, radioterapia,…La ley andaluza de Derechos y Garantíasde una muerte digna paralas personas, permite la sedaciónpaliativa y el derecho a negarse arecibir tratamiento, aunque siguenestando prohibidos el suicidioasistido y la eutanasia activa, queson figuras tipificadas en el CódigoPenal, sobre las que correspondelegislar al Parlamento español.Esto implica que un paciente ensituación terminal rechace un tratamientopara prolongar su vida oun soporte vital avanzado.48046-051.indd 48 10/07/09 21:22

NÚMERO 274 / 2009La estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud¿Qué es la sedación paliativa?El proyecto de ley andaluz permite la sedacción paliativa y establece elderecho del paciente a recibir tratamiento.La sedación paliativa no tienenada que ver con una prácticaeutanásica. En la sedación paliativala intención es aliviar undistrés intolerable, mediante laadministración de un fármacosedante y el resultado esperadoes el alivio del distrés. En la eutanasiael objetivo es producir lamuerte del paciente, el procedimientoes la administración deun fármaco letal y el resultadoes la muerte. Según la OMS, lasedación paliativa es un enfoqueque mejora la calidad devida del paciente y familia, através de la prevención y aliviodel sufrimiento, por la identificaciónpronta y evaluación ytratamiento del dolor y otrosproblemas físicos, psicológicosy espirituales. Otras medidaspositivas son las que favorecenel acompañamiento del enfermoterminal. La sedación es unamaniobra terapéutica indicadaante una situación determinadadel paciente, lo cual implica laintención deliberada, sopesaday compartida, de disminuir el nivelde conciencia antes un síntomaidentificado. Por ello se debeidentificar el síntoma refractario,bien porque las tentativasterapéuticas previas han fracasadoo no son apropiadas en elcontexto del paciente o porqueel tiempo real de maniobra paratratarlos es insuficiente para garantizarel bienestar del paciente.Esta refractariedad ha de serconsensuada por varios miembrosdel equipo incluso con elcuidador principal o familiares.A veces es necesario asesorarsecon unidades específicas en paliativosya que son situacionescomplejas. También es necesarioidentificar que todos los que estánalrededor del paciente identificanel mismo problema y quela situación lleva a indicar la sedacióndel paciente.49046-051.indd 49 10/07/09 21:22

NÚMERO 274 / 2009| INFORMEEn España existen alrededor de 400equipos médicos especializados encuidados paliativos.El objetivo es disminuir el sufrimientodel paciente. No disminuyendoel nivel de conciencia másallá de lo necesario para garantizarla confortabilidad del paciente.Así el cuidador y paciente puedeninteraccionar con un grado decomunicación aceptable. Tambiénpermite al cuidador continuarcon el rol que hasta ahora vienerealizando. Con el consentimientose debe plantear al paciente laopción de la sedación como únicaalternativa en este momento.Es conveniente si se puede prever,con antelación a la sedación, quese explore los deseos del paciente.Es suficiente con el consentimientoverbal pero es imprescindibleque aparezca en la historia clínica.Si el paciente no es capaz, esnecesario explorar los deseos delpaciente a través de la familia odel cuidador que informará de losdeseos del paciente que implícitamenteo explícitamente pudo manifestar.La atención primaria es el primernivel de salud en el que se ofertandiversos servicios sanitarios quecomprenden desde el suministrode la medicación hasta la detecciónde enfermedades, o desdela asistencia a procesos crónicoshasta la atención domiciliaria.La atención primaria es el nivelde atención encargado de la asistenciaa los pacientes en la comunidad;si existe coordinación conotros niveles asistenciales se evitala discontinuidad de los cuidados.Gracias a sus características (asistenciaintegral, integrada, continuay accesible), la Atención Pri-ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOSDEL SERVICIO NACIONAL DE SALUD:ANTECEDENTES, REFERENCIAS NORMATIVAS Y APOYOS JURÍDICOS:Ley General de Sanidad de 1986.Ley de Cohesión y Calidad del año 2003.RD Cartera de Servicios del 2006.OMSConsejo de Europa.Artículo 20 del Estatuto de Andalucía que establece que todas las personastienen derecho a recibir un adecuado tratamiento del dolor y cuidados paliativosintegrales.OBJETIVO:Mejorar la atención a los pacientes con enfermedades prevalentes de gran cargasocial y económica.Establecer compromisos viables por parte de las CC.AA para la homogeneidad ymejora de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud.LÍNEAS ESTRATÉGICAS:InvestigaciónFormación continuada para los profesionales en las Comunidades Autónomas.Organización y Coordinación.Autonomía del paciente.Atención integral.PUNTOS CRÍTICOS:Heterogeneidad de recursos entre las diferentes CC.AA.Cobertura paliativa específica reducida en pacientes con cáncer y aún menor enenfermos no oncológicos.Cobertura paliativa específica en domicilio inexistente en pacientes pediátricos.50046-051.indd 50 01/07/09 22:46

NÚMERO 274 / 2009La estrategia de cuidados paliativos del Sistema Nacional de SaludEl objetivo de la sedacción paliativaes aliviar un estrés intolerable.maria garantiza el marco idóneode la asistencia, a los pacientesque requieran cuidados paliativos.El Gobierno, en junio de este año,aprobó un decreto que regula laconcesión directa de subvenciones,por valor de 16 millones deeuros, a las comunidades autónomaspara la implementación deestrategias del Sistema Nacionalde Salud durante este año en laáreas de cuidados paliativos, seguridaddel paciente, prevención dela violencia de género y atenciónal parto normal. La Estrategia decuidados paliativos busca mejorarla atención a los pacientes conenfermedades prevalentes de grancarga social y económica.Los cuidados paliativos son underecho legislado por Ley y RealDecreto desde el 2003 y 2006 respectivamente,por lo que todoslos ciudadanos españoles tienenderecho a recibir cuidados paliativostanto en sus domicilios comoen los hospitales. Sin embargo, un70% de la población desconocequé son los cuidados paliativos ycómo funcionan, a pesar de queLa Estrategia deCuidados Paliativosbusca mejorar laatención a los pacientescon enfermedadesprevalentes de gran cargasocial y económicaEspaña ocupa el 7º puesto europeoy el 10º puesto mundial enesta materia.En España existen alrededor de400 equipos médicos especializadosen cuidados paliativos. Unos200.000 pacientes sufren cadaaño en España una situación deenfermedad terminal, que afectadirectamente a cerca del millónde personas que se encargan de sucuidado. En estos casos, el 80% delos cuidadores son familiares, delos cuales la mayoría, un 70%, sonmujeres. Existe una Guía Audiovisualde Cuidados Paliativos, proyectopionero en España, que servirácomo ayuda a familiares depacientes en situación terminal.El Ministerio de Sanidad y PolíticaSocial, la Sociedad Españolade Cuidados Paliativos yla Asociación Española contrael Cáncer, apoyan este proyecto,promovido y patrocinado porNycomed. La guía educativa explicaen 21 capítulos qué son loscuidados paliativos, los síntomasmás frecuentes (dolor, disnea,náuseas, debilidad, etc.), riesgode escaras y prevención, atenciónal confort y los detalles (cuidadode la boca y alimentación), gestiónde visitas, y ofrece soportepsico- emocional a los familiares.La Guía audiovisual se ajusta alos objetivos que marca la EstrategiaNacional de Cuidados Paliativosdel Ministerio de Sanidady Política Social, entre los que seencuentra proporcionar la atenciónnecesaria a los familiares,promover su autocuidado, prevenirla fatiga y facilitarles apoyoeducativo. La guía se distribuiráa los familiares afectados de maneratotalmente gratuita a travésde los equipos de cuidados paliativos,y una selección de capítulosestarán también disponiblesa través de la web de la SECPAL(www.secpal.com).En definitiva, la fase final de lavida en los padecimientos crónicosy en el cáncer se acompaña,por lo general, de un progresivoagravamiento de los síntomas,particularmente del dolor y delsufrimiento, que hacen que elenfermo necesite una especialprotección. Por fortuna, vamosasistiendo en los últimos añosa un avance significativo en lastécnicas de comunicación, a unamayor comprensión de las necesidadesdel enfermo y a un mejorcontrol de sus síntomas loque ha aumentado su calidad devida y ha hecho que los CuidadosPaliativos sean aceptados enlos programas sanitarios como“formas esenciales de tratamiento”.El objetivo de los CuidadosPaliativos es conseguir el máximobienestar para los pacientesterminales y sus familias, conespecial interés en el respeto ala voluntad de los enfermos y entratar de facilitarles las circunstanciaspersonales, externas e internas,que puedan favorecer eseproceso de aceptación y el accesoa una muerte en paz.51046-051.indd 51 10/07/09 22:13