Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
actualidadÁlamos <strong>para</strong> descontaminaraguas con explosivosInvestigadores d<strong>el</strong> CSIC en Granada han logradomodificar álamos <strong>para</strong> descontaminar aguas y su<strong>el</strong>oscon restos de TNT (trinitrotolueno), un explosivo altamentetóxico y de difícil <strong>el</strong>iminación, que está en ampliaszonas de Europa y EEUU debido a las diferentesguerras y fabricación de armamento.Impulsan una red<strong>para</strong> tratar a los ‘niñosmariposa’Médicos, investigadores y afectadospor la la epidermolosis bullosa,una enfermedad rara que hace qu<strong>el</strong>a pi<strong>el</strong> sea tan frágil como las alasde las mariposas, quieren potenciaruna red nacional que mejore <strong>el</strong>diagnóstico, <strong>el</strong> tratamiento y la investigaciónde esta patología, <strong>para</strong>la que aún no hay cura. La epidermolisisbullosa o enfermedad de los“niños mariposa” es una alteraciónmuy desconocida que origina seriosproblemas a los pacientes que lapadecen.Las enfermedades raras están caracterizadas por afectar a un número muylimitado de personas respecto de la población general. Se estima que existenaproximadamente 5.500 patologías de estas características.Buscando remedios amales especialesJuan García/ SusanaAguilarLas enfermedades rarasestán caracterizadas porafectar a un número muylimitado de personas respecto d<strong>el</strong>a población general. Se estima queexisten aproximadamente 5.500patologías así consideradas, comopor ejemplo la ataxia hereditaria,la braquicefalia, la osteonecrosiso la aciduría glutálica tipo I. En <strong>el</strong>marco europeo existen 5 afectadospor cada 10.000 ciudadanos sanos,según datos de EC Regulation onOrphan Medicinal Products. En<strong>el</strong> caso español, las cifras de individuosaquejados con este tipo deenfermedad podrían estar cercade los tres millones, de los cuales400.000 son andaluces.Sólo en Andalucía, cada añomueren 850 personas que padecenuna alteración emergente,una realidad que ha impulsado aesta comunidad autónoma a serla primera de España en implantarun Plan de Atención a Personasafectadas por EnfermedadesRaras (2008-2012) que permitiráabordar este problema de saludde un modo integral y multidimensional,así como prestar unaAPUNTES1Más de 25 millones deeuropeos padecen unaenfermedad rara. A casi un30% de los pacientes lesresulta difícil o imposibleacceder a las consultas d<strong>el</strong>os especialistas sanitarios.2Los individuos aquejados porestas enfermedades podríanrondar los tres millones enEspaña, de los que 400.000son andaluces.3En nuestra comunidadmueren al año 850 personaspor estos motivos. Andalucíaha impulsado <strong>el</strong> Plande Atención a PersonasAfectadas por EnfemedadesRaras.atención sanitaria más específica<strong>para</strong> los pacientes con trastornosde este tipo.Un 30% de los fallecidos pertenecea la población infantil. Éstees <strong>el</strong> principal motivo por <strong>el</strong> que<strong>el</strong> sistema sanitario andaluz haimplantado en los hospitales unaserie de controles rutinarios queemplean ecografías de alta resolucióny marcadores biológicos. Estastécnicas permitirán diagnosticar,durante las primeras semanasde gestación en <strong>el</strong> embarazo, lasposibles cromosomopatías o malformacionescongénitas que sufre<strong>el</strong> feto. Existen diferentes entidadesdestinadas a financiar estudiosr<strong>el</strong>acionados con estas infecciones,como es <strong>el</strong> caso d<strong>el</strong> Centrode Investigaciones Biomédicas enRed de Enfermedades Raras (Ciberer),que está formado por 60 gruposde investigación que tratande identificar y caracterizar estospadecimientos. Desde Andalucía,Málaga y Sevilla están presentesen esta red con tres grupos de investigacióndedicados a indagaren este tipo de enfermedades y encabezadospor Francisca Sánchez20 Andalucía Innova
Change language