La edición de agosto de 2013

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013experimentar la contagiosa pasión deMelbourne por el café en sofisticadosestablecimientos, degustar premiadas cervezaslocales, y vinos en bares-boutique, además dedescubrir diseñadores de moda y obtener unasingular perspectiva sobre la cultura localvisitando galerías de arte de vanguardia.PROGRAMA DEL CONGRESOEl programa del Congreso Mundial 2014 de laFMH se abocará tanto a los últimos avancesen la investigación médica como a temas clave,de interés para profesionales de la salud ypacientes, en el campo de la hemofilia y otrostrastornos de la coagulación hereditarios.El programa médico se centrará en los másrecientes avances de la ciencia médica ybásica relacionados con la hemofilia y otrostrastornos de la coagulación, destacandola participación de algunos de los másreconocidos nombres en este campo, así comode los mejores especialistas en investigación.Los temas de las plenarias incluirán: nuevosconocimientos sobre la hemostasia primaria;aspectos epidemiológicos de la aparición deinhibidores; inmunología de inhibidores einducción de la inmunotolerancia; patogénesisde la artropatía en la hemofilia; estado actualde nuevos productos para la hemostasia; y elcambiante paradigma de la profilaxis con lasnuevas terapias.Las sesiones médicas abordarán genoma delos trastornos de la coagulación; actualizaciónsobre ensayos de terapia génica; modelosprofilácticos con dosis mayores; y otrasterapias. El segmento médico también incluirámás de 50 trabajos libres de los mejoresresúmenes presentados en las diferentescategorías científicas, los cuales reforzarán elprograma más avanzado e innovador hastaahora.El programa multidisciplinario cubrirá laspreocupaciones básicas relacionadas conla atención de las personas que padecentrastornos de la coagulación hereditarios.Entre los temas de discusión importantes secuentan: control del dolor crónico; sistemasde información integrados; explicaciones yestrategias para superar la falta de seguimiento;envejecer decorosamente con hemofilia;estrategias para el desarrollo de liderazgo;llevar una vida saludable con hemofilia;el futuro de la atención de la hemofilia; ymétodos para el tratamiento de inhibidores.El programa del Congreso Mundial 2014 dela FMH también incluirá segmentos especializadossobre temas musculoesqueléticos, deciencias de laboratorio, odontológicos, psicosocialesy de enfermería que se encuentran enpreparación en estos momentos.DESCUBRA AUSTRALIAEl Congreso Mundial 2014 de la FMHen Melbourne podría representar unaoportunidad única en la vida para conoceresta región austral y descubrir algunos de losmuchos tesoros que esconde Australia, antes odespués del Congreso.Muchos de los grandes atractivos del estado deVictoria son fácilmente accesibles en excursionesde un día desde Melbourne. Siga la GranRuta del Océano, que ofrece impresionantesvistas marinas y se verá recompensado conmaravillosos paisajes, encantadoras ciudades ydeliciosos y frescos vinos y alimentos locales.Elija entre los magníficos viñedos del Valle deYarra, descanse y relájese en un reconocido ypremiado spa, juegue en un campo de golf derenombre internacional, nade con delfines oacérquese a la fauna silvestre y a los pingüinosen el parque natural de la Isla Phillip.La naturaleza es de fácil acceso, desdecomadrejas que viven en los árboles delos patios de las casas, hasta periquitos debrillantes colores que se alimentan en losjardines. En el interior australiano, dorado porun sol avasallador, es fácil observar canguros,emúes, lagartijas gigantes y águilas, entre otrasespecies. Los calurosos bosques lluviosos deNueva Gales del Sur y los paisajes tropicalesde Queensland del Norte constituyen unacápsula del tiempo biológica que se remontaa la época en la que las primeras plantas conflores aparecieron sobre el planeta. Parquesnacionales como Kakadu y The Grampiansofrecen un tesoro de especies de aves, faunasilvestre y expresiones artísticas en roca de lasculturas aborígenes.Inscríbase antes del 11 de noviembre de2013 y ahorre; visite la página Internet delCongreso en www.wfh2014congress.orgpara obtener información detallada sobresesiones del congreso, talleres, excursionespre y poscongreso, información sobre hoteles,eventos sociales y más. ¡Esperamos verle enMelbourne!6 RAZONES PARA ASISTIR AL CONGRESO MUNDIAL 2014 DE LA FMH1 PARTICIPAR EN LA MAYOR REUNIÓN INTERNACIONALDE LA COMUNIDAD MUNDIAL DE TRASTORNOS DE LACOAGULACIÓN y en una red de miles de miembros detodo el mundo que se reunirá en Melbourne, Australia.2 OBTENER CONOCIMIENTOS sobre investigación científicay ensayos clínicos de vanguardia que perfilan futurosavances en productos de tratamiento y atención médica.3 COMPARTIR PERSPECTIVAS sobre temas relacionados conla atención integral de los pacientes y los cuidadosmultidisciplinarios.4 INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS CON PROFESIONALESDE LA SALUD Y PACIENTES sobre desafíos y solucionespara mejorar el tratamiento y la atención alrededor delmundo.5 COLABORAR CON LÍDERES de varios grupos deinteresados a fin de garantizar la innovación constanteque impulsa la visión de la FMH de lograr Tratamientopara todos, sentando las bases para la labor de lospróximos 50 años.6 DESCUBRIR LA SINGULARIDAD DE AUSTRALIA junto consu familia, antes o después del congreso, ya que se tratade una oportunidad única para visitar esta tierra austral.2

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013La columna del presidenteNuestra visión para lospróximos 50 añosEste año, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha puesto unaparticular atención a lo que ha logrado durante sus primeros 50 años.Naturalmente, esta reflexión ha animado a muchos de nosotros acontemplar los próximos 50 años y lo que el porvenir le depara anuestra comunidad./Alain / Weill, presidente de la FMHEn el futuro continuaremos impulsandola visión de Tratamiento para todos,enfocados especialmente a la próximadécada de desarrollo mundial. Como fuentede inspiración, basta con observar lo quededicados voluntarios, trabajadores de lasalud e investigadores han logrado desde lafundación de la FMH en 1963.Nuestras aspiraciones no son tan irrealistascomo hubieran sido hace 50 años. Recientesinvestigaciones en terapia génica ofrecenesperanzas para una cura y, mucho antes deque esto ocurra, podría logarse una mejorcalidad de vida mediante el desarrollo deconcentrados de factor de más larga duración.No obstante, estos interesantes nuevos avancesno mitigan las necesidades inmediatas dequienes permanecen sin recibir atenciónadecuada. Por lo tanto, nuestra prioridadprincipal sigue siendo mejorar la atenciónen los países que carecen de tratamientoapropiado. Si bien la FMH ha logrado ayudara cientos de miles de personas con hemofiliaen todo el mundo, todos sabemos muy bienque a 50 años del inicio de nuestra historia,el diagnóstico y el tratamiento adecuadossiguen estando fuera del alcance para el 75 porciento de las personas afectadas. En países envías de desarrollo, en donde los recursos sonlimitados, sigue existiendo una brecha en laatención que debe cerrarse cuanto antes.Para este fin hemos establecido ambiciososobjetivos por medio de tres iniciativas clave:la segunda década del programa de la AlianzaMundial para el Progreso (AMP) en la atenciónde los trastornos de la coagulación, laIniciativa Piedra Angular, y el Programa deinvestigación de la FMH.El objetivo de la segunda década del programade la AMP es diagnosticar o identificar 50,000personas más con trastornos de la coagulación,con un énfasis particular en identificar a porlo menos 50 por ciento de estas personas enlas regiones más pobres del mundo. La metadurante la próxima década es determinar 20 deestos países para implementar el programa.De manera similar, la nueva Iniciativa PiedraAngular de la FMH se enfoca específicamentea las regiones más desatendidas del mundoen las que la brecha en la atención de lostrastornos de la coagulación es mayor.Nigeria es el primer país seleccionado paraeste programa. El objetivo es ayudar a paísesque tienen un ingreso nacional bruto bajo,capacidades diagnósticas deficientes oinexistentes, y una organización de pacientesreciente. Con un apoyo cuidadosamentediseñado, la FMH sentará las bases sobrelas cuales puedan erigirse la atención y eldesarrollo futuros. (Lea más acerca de laIniciativa Piedra Angular de la FMH en lapágina 7).Durante los pasados 50 años hemos aprendidoque el apoyo a la investigación tambiénconstituye un componente clave para mejorarlas vidas de las personas. Permanecemoscomprometidos con ese objetivo a través delnuevo Programa de investigación de la FMH.(Para obtener más información sobre esteprograma, lea la columna de la página 4, escritapor el doctor Alok Srivastava, vicepresidentemédico de la FMH).Como en el pasado, continuamos nuestra labory permanecemos enfocados en impulsar elmejor tratamiento disponible para todas laspersonas que lo requieren, sin importar el lugardonde vivan. Si bien la actual investigación estáorientada a mejores y más accesibles opcionesde tratamiento, estamos dedicados a cerrar labrecha en la atención que existe entre quienesla necesitan y quienes pueden proporcionarla.Llevamos a cabo lo anterior mediante el apoyopermanente a iniciativas que han demostradosu eficacia hasta ahora, y la innovacióncontinua. Nuestro objetivo inmediato es seguircolaborando con organizaciones nacionalesmiembros de todo el mundo, con aliados parael tratamiento y la promoción de nuestra causa,y con nuestros patrocinadores corporativos afin de impulsar nuestra visión de Tratamientopara todos.Esto implica colaborar estrechamente connuestras organizaciones nacionales miembrospara proporcionar información, capacitaciónmédica y talleres de cabildeo; apoyar anuestros centros de tratamiento de hemofiliaa través de programas de hermanamientoeficaces; fomentar una nueva generaciónde líderes voluntarios que participen en suspropias organizaciones y en la FMH; recopilarinformación y estadísticas exactas; garantizarla seguridad y el abastecimiento de productosde tratamiento; recaudar fondos por mediode la campaña Cerrar la brecha; y canalizardonativos de ayuda humanitaria vital a quieneslos necesitan.Conforme la siguiente generación de productosde tratamiento y opciones de atención sepresenta ante nosotros, la FMH continuaráapoyando alrededor del mundo a quienestrabajan en colaboración con el propósito demejorar la atención. Les ofreceremos oportunidadespara reunir e intercambiar ideas enuna variedad de reuniones, foros, talleres ycongresos, como el Congreso Mundial 2014de la FMH que tendrá lugar en Melbourne,Australia, del 11 al 15 de mayo de 2014.Nuestros congresos atraen a miles de personascomprometidas y dedicadas a lograr nuestrameta común. Para obtener más informaciónvisite www.wfh.org/congress/es/.Para los próximos 50 años seguiremosenfocados en nuestra labor: Tratamiento paratodos, y lo más pronto posible.3

Día mundial de lahemofilia 201350 años mejorando el Tratamiento para todosEl Mundo de la hemofilia / agosto 2013La Torre CN conmemora el Día mundial dela hemofilia. Foto: VIDpicta./Sarah / Ford, Gerente de comunicaciones de laFMHEl Día mundial de la hemofilia 2013 tuvo unsignificado especial debido a que la FederaciónMundial de Hemofilia (FMH) conmemoró 50años mejorando el Tratamiento paratodos.A pesar de los enormes avanceslogrados durante el últimomedio siglo, la gran mayoría delas personas con trastornos de lacoagulación que vive en paísesen vías de desarrollo no tieneacceso a la atención adecuada.Durante el periodo previo al Día mundial de lahemofilia, la comunidad mundial de trastornosde la coagulación reflexionó sobre dónde haestado, a dónde quiere llegar y respecto a quejuntos podemos Cerrar la brecha.La FMH se conectó con la comunidad mundialen línea, a través de la página de la FMH enFacebook en www.facebook.com/wfhemophilia.Durante varias semanas previas al 17 de abril sepublicaron YouTube videos, y se compartieron lasesperanzas y deseos de diferentes miembros de lacomunidad para los próximos 50 años.“Uno de los mayores beneficios departicipar en el Día mundial de lahemofilia es el reconocimiento de quenuestra comunidad es más poderosacuando trabaja unida”, afirmó AlainWeill, presidente de la FMH. “Personasde todo el mundo celebrarán este día eincrementarán la conciencia sobre lanecesidad de lograr Tratamiento para todos.”La FMH agradece el financiamiento de Baxter,Bayer, Biogen Idec Hemophilia, CSL Behring, NovoNordisk, SOBI, Pfizer y Precision BioLogic paraapoyar el Día mundial de la hemofilia 2013.Celebramos el 50º aniversario de la FMHDurante el Foro mundial de la FMH sobreinvestigación, realizado en abril pasado enMontreal, Canadá, la FMH auspició unarecepción para conmemorar 50 años deatención a la comunidad mundial detrastornos de la coagulación. Después de larecepción, los anteriores presidentes de laFMH, Brian O’Mahony y Mark W. Skinner,ofrecieron una presentación que destacó loshitos y logros importantes de la FMHdurante los pasados 50 años. El doctor AlokSrivastava, vicepresidente médico de laFMH, habló sobre el futuro de la FMH y dela comunidad mundial de trastornos de lacoagulación, charla que fue presentada porJohn E. Bournas, presidente y directorejecutivo de la FMH.Un momento particularmente conmovedortuvo lugar después de la presentación de Iniciode una jornada, video conmemorativo del 50 ºaniversario de la FMH, y que tuvo el honor decontar con la presencia de Gina Schnabel, hijadel fundador de la FMH, Frank Schnabel.Después de ver el video, Gina le comentó alpúblico asistente que el video capturaba laesencia de la labor de su padre.“Él amaba lo que hacía, me siento muyorgullosa de ver lo que ustedes continúanhaciendo y lo aprecio mucho por nuestrafamilia”, afirmó Gina Schnabel.En una entrevista durante la recepción,Schnabel comentó el crecimiento de la FMHdurante los pasados 50 años y el legado de supadre. “Él alcanzó muchos logros como legoy era muy bueno en lo que hacía”. “Sehubiera sentido muy orgulloso”, delcaró.“Estoy maravillada por esta organización,solo de ver lo que ha logrado.”Webcast del 50o aniversariode la FMHGina Schnabel y David Page durante larecepción del Foro mundial de la FMH,el 15 de abril.Para conmemorar su aniversario, la FMH lanzó un webcast el 25 de junio, día de lafundación de la FMH. Este webcast consta de presentaciones de Brian O’Mahony y Mark W.Skinner, anteriores presidentes de la FMH, así como de Alain Weill, actual presidente de laFMH. Visite www.wfh.org/50 para ver a los anteriores presidentes de la FMH y a su actualpresidente comentar sus experiencias personales, destacar eventos importantes de la FMHdurante sus pasados 50 años, y explorar la visión para nuestra comunidad en el futuro.5

WFH-TG 2e ES-F.indd 113-05-07 2:15 PMEl Mundo de la hemofilia / agosto 2013Las Guías de tratamiento de la FMHobtienen reconocimiento internacionalDesde que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publicó la segunda edición de susGuías para el tratamiento de la hemofilia hace menos de un año, estas directrices hanrecibido los elogios de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación como laprincipal fuente de recomendaciones actualizadas y basadas en pruebas para eltratamiento médico de la hemofilia.Guías para eltratamientode la hemofilia2 da edición/Jennifer / Laliberté, Gerente de materialeseducativos de la fmhPublicadas inicialmente en el periódicoHaemophilia en julio de 2012, las directriceshan sido aceptadas para su inclusión en elCentro Nacional de Referencia sobre Guías(National Guideline Clearinghouse o NGC),en www.guideline.gov y también han recibidoel respaldo de la Sociedad Internacionalsobre Trombosis y Hemostasia (ISTH porsus siglas en inglés). La FMH ha publicadosu propia edición, la cual puede descargarsegratuitamente de su página Internet. Seprodujeron traducciones en español, francésy chino, y se están preparando traducciones alruso y al árabe.El NGC, una iniciativa de la Agencia parala Investigación y la Calidad de la AtenciónMédica del Departamento de Salud y ServiciosHumanos de Estados Unidos, constituyeuna bien establecida plataforma para ladiseminación, la implementación y el uso deguías médicas prácticas basadas en pruebas.Luego de satisfacer los rigurosos criteriosde inclusión, las directrices de la FMH seconvirtieron en la primera publicaciónrelacionada con hemofilia en ser incluidaen la página Internet del NGC. Lo anteriorrepresenta un importante logro para la FMH ydebería constituir un hito importante para losesfuerzos de cabildeo que realiza la comunidadde trastornos de la coagulación en América delNorte y, sin duda, en todo el mundo.El respaldo de la ISTH, organización quea escala mundial cuenta con más de 3,000afiliados médicos e investigadores dedicados ala prevención, el diagnóstico y el tratamientode trastornos trombóticos y hemorrágicos, estambién digno de mención. En su cuidadosoanálisis, la ISTH destacó la participaciónde muchos expertos de todo el mundo, nosolamente en el grupo redactor, sino tambiénen el complejo proceso de revisión. LaSociedad declaró que estas prácticas guíaspara el tratamiento de la hemofilia claramenteincorporan una amplia gama de puntos devista y que las recomendaciones concuerdancon las mejores prácticas vigentes.Al compilar estas directrices, el objetivo dela FMH es auxiliar a proveedores de atenciónmédica que desean instaurar, preservar omejorar programas para la atención de lahemofilia, fomentar la armonización de lasprácticas a escala mundial y, en los casos en losque las recomendaciones no están sustentadaspor pruebas adecuadas, estimular los estudioscorrespondientes.Para obtener más información o paradescargar las Guías para el tratamiento dela hemofilia visite la página Internet de laFMH en http://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia.Encuesta sobre la atención de la hemofilia en EuropaEn 2009 se realizó una encuesta sobre el nivel del tratamiento y la atención de la hemofilia en Europa, con unénfasis particular en la manera en la que los Principios europeos para la atención de la hemofilia reflejaban larealidad del continente. En ese entonces, 19 países devolvieron la encuesta completada y se publicaron losresultados./Brian / O’Mahony, presidente, ConsorcoEuropeo de HemofiliaEn 2012 repetimos la encuesta, en nombre delConsorcio Europeo de Hemofilia (CEH) y, enesta ocasión, obtuvimos respuesta de 35 paísesde un total posible de 41 de ellos. Entre 2009y 2012, Europa ha enfrentado una situacióneconómica muy difícil. De los 19 países querespondieron en 2009 y nuevamente en 2012,12 de ellos habían visto un decremento ensus presupuestos nacionales de salud pero,a pesar de esto, 15 de los 19 países habíanincrementado su uso per cápita de factor VIII.La sólida organización de la atención dela hemofilia en muchos países de Europa,creo yo, ayudó a garantizar que los fondosasignados a recursos para la hemofilia sevieran menos afectados por las reduccionesque los presupuestos nacionales de saluden general. Este esfuerzo concertado conmiras a la organización abarca 27 padronesnacionales en 27 países europeos; gruposcoordinadores, entre ellos las organizacionesnacionales miembros (ONM) del CEH, en 19países; y una eficaz colaboración entre ONMy médicos especialistas en hemofilia. El accesoa algunos elementos de la atención integralmejoró en algunos países, pero todavía haydeficiencias en la administración de atenciónsocial y psicológica en 20 países, en la atencióndel dolor en 19 países, y en fisioterapia en 12países.La mayoría de los países tiene acceso atratamiento en el hogar y muchos cuentancon profilaxis para niños, aunque solamenteunos cuantos países ofrecen profilaxis paraadultos. La encuesta nos ha ayudado a prepararnuestras recomendaciones a la Comisión dela Unión Europea (UE) sobre la atención dela hemofilia, y ofrecerá una útil base paracomparar resultados al momento de repetirla,cuando esperamos recibir respuestas de 41países en su totalidad.Todas las ONM miembros del CEH recibieronun paquete completo de información,una monografía y un póster, así comouna presentación Power Point adaptadaindividualmente para cada uno de los 35 paísesque respondieron a la encuesta, la cual puedeutilizarse como herramienta de cabildeo.6

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013Avances de una visión estratégica para mejorarel diagnóstico en Brasil/Luisa / Durante, gerente de programasregionales de la FMH para AméricaEl ministerio de salud, la FederaciónBrasileña de Hemofilia (Federaçao Brasileirade Hemofilia) y la Federación Mundial deHemofilia (FMH) han colaborado durantela pasada década con el objeto de mejorar lacapacidad diagnóstica en Brasil.Un diagnóstico exacto es indispensablepara proporcionar tratamiento adecuado alos pacientes, ya que diversos trastornos dela coagulación pueden presentar síntomassimilares. Mejorar el diagnóstico representaun esfuerzo formidable en Brasil, el país másgrande de América del Sur, tanto en términosde superficie como de población. Es el quintopaís más grande del mundo, con más de 193millones de habitantes y aproximadamente13,000 personas con hemofilia.A principios del siglo XXI se inició unesfuerzo a escala nacional a fin de establecerun Esquema para la Valoración Externa de laCalidad (EQAS por sus siglas en inglés). Elprograma arrancó en 2007 y en la actualidadcuenta con la participación de 26 laboratorios.Un programa nacional para la capacitaciónde laboratorio en temas de coagulación,actualmente en curso, se inició en 2008.Este programa estableció tres estrategias paralograr un mejor diagnóstico: capacitacióninicial y permanente en métodos dediagnóstico; primero para la hemofilia,y después para la enfermedad de VonWillebrand e inhibidores; aseguramiento dela calidad de laboratorio; y capacitación de loscapacitadores, de manera que el conocimientoobtenido en las sesiones de capacitación puedarepetirse.Originalmente se ofreció capacitaciónrelacionada con la hemofilia A y B, la cualdespués se amplió para abarcar enfermedadde Von Willebrand, otros trastornos de lacoagulación similares e inhibidores. En el2008 se creó un padrón nacional, el cual seimplementó en todos los estados a principiosde 2009.Con el fin de reflexionar sobre las necesidadesde laboratorio y orientarse más hacia ellas, enel 2011 se creó un comité de laboratorio comoparte del Comité Asesor Técnico del Área detrastornos de la coagulación con el Ministeriode Salud. Con esto se implementó la segundafase, que consiste en mejorar la experiencia delaboratorio en coagulación.La tercera fase se centró en la capacitaciónde los capacitadores. Este abril se realizó unasesión de capacitación de capacitadores, con laparticipación de 15 técnicos de laboratorio detodo el país. Los objetivos de la capacitaciónfueron permitir a los participantes comentarlo que experimentan en sus laboratorios yobtener mayores conocimientos sobre técnicasde ensayo adecuadas. La capacitación paracapacitadores consiste en reunir a un grupode profesionales altamente capacitados en unárea para que capaciten a otros en diversasregiones de su país. Este ciclo permanentede conocimiento ayuda a fomentar lasustentabilidad en el país.“Durante el curso pudimos observar aspectospositivos, así como oportunidades paramejorar”, afirmó Silmara Montalvao, científicade laboratorio de UNICAMP, uno de loscentros internacionales de entrenamientoen hemofilia (CIEHEMO de la FMH).“Es ideal que los científicos de laboratorioSteve Kitchen (centro) con participantes en el tallerde laboratorio.podamos reunirnos para abordar problemascotidianos que enfrentamos y cualquierduda que tengamos relacionada con losensayos de coagulación. La capacitación paracapacitadores nos ofreció la oportunidadde comentar una variedad de temas y devisualizar las dificultades reales en la prácticade laboratorio cotidiana. Es necesarioreunirse para organizar la información que setransmitirá a otros científicos de laboratorio.”La labor realizada en el área de diagnósticoha incidido en muchos otros aspectos deltratamiento. Durante los últimos dos añosha habido un considerable incremento en lacompra de concentrados de factor, además deque se han instaurado en el país la profilaxisy la inducción a la inmunotolerancia. Se haestablecido una estrategia clara para instaurarla atención en Brasil y los avances hanmejorado considerablemente la calidad de vidade los pacientes a escala nacional.“Estamos muy orgullosos de participar eneste importante momento en Brasil, en el quepodemos ofrecer un mejor tratamiento a laspersonas con hemofilia y otros trastornos de lacoagulación”, afirmó Gisele Pianetti Sternick,consultora técnica del Comité Asesor Técnicodel Área de Coagulopatías.Documentar el éxito de las becas decapacitación de la FMHLíderes en capacitación es el más recientede una serie de videos para conmemorar el50 o aniversario de la Federación Mundial deHemofilia (FMH).Este video, con duración de cuatrominutos, narrado por la doctora ChristineLee, documenta el impacto positivo delprograma de becas de capacitación encentros internacionales de entrenamiento enhemofilia (CIEHEMO) de la FMH, el cual seinició en 1972. El Programa CIEHEMO hamejorado la instrucción sobre los trastornosde la coagulación hereditarios mediante elapoyo a una red internacional de centros decapacitación designados por la FMH.El doctor Anthony Britten, presidente fundadorde los CIEHEMO, alguna vez se refirió alprograma explicando que “los centros seleccionadosestarían asumiendo una responsabilidady no recibiendo un reconocimiento”, y previóque estos centros servirían de “inspiración paramuchos y ofrecerían un ejemplo de liderazgopara todos nosotros”.Este video documenta la fortaleza delprograma, su crecimiento a lo largo de losaños, y destaca el hecho de que la gran mayoríade los profesionales capacitados continúaatendiendo a personas con trastornos de lacoagulación.El Programa de becas CIEHEMO de la FMH esfinanciado exclusivamente por Bayer.www.wfh.org/509

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013El 13 o congreso de la FMH sobretemas musculoesqueléticos atrae aun número récord de participantesEl 13 o Congreso internacional sobre temas musculoesqueléticos,celebrado del 18 al 21 de abril en Chicago, atrajo a un númerorécord de participantes y marcó la primera vez en que laFederación Mundial de Hemofilia (FMH) celebró un congresosobre temas musculoesqueléticos en Estados Unidos./Hélène / Lussier, gerente de congresos yreuniones de la fmhEntre los 340 participantes había 92fisioterapeutas, 80 hematólogos y 64ortopedistas. El programa médico del congresoabarcó una sesión de vanguardia, consejose información sobre cirugía, dos plenariasprincipales, dos sesiones de “fuego cruzado”,una sesión integral sobre hemorragiasmusculares, y la presentación de 20 resúmeneslibres y 48 pósters electrónicos.Las condiciones climáticas adversasdificultaron la llegada de los delegados aChicago. Debido a retrasos y cancelacionesde vuelos, las sesiones sobre fisioterapia yortopedia del primer día se combinaron enuna sola. El taller inaugural se centró enla Iniciativa Global de Fisioterapia y otrosproyectos internacionales de fisioterapia. Losortopedistas continuaron con una presentaciónsobre el Padrón de reemplazos articulares ylas Guías para el tratamiento de la hemofilia,de la FMH. El día se cerró con un foro abierto,titulado ‘Reposar o no reposar’.El segundo día empezó con una sólida sesiónsobre métodos de vanguardia para la atencióny el tratamiento musculoesqueléticos enla que participaron reconocidos ponentes,como las doctoras Giridhara R. Jayandharan,Maureane Hoffman y Mindy Simpson. A éstasiguieron dos innovadoras sesiones de consejose información para cirujanos ortopédicosy el equipo multidisciplinario de atenciónmusculoesquelética.El tercer día arrancó con la primera de las dossesiones plenarias principales, la cual abordó laurgente necesidad de investigación en los camposde la hemofilia y otros trastornos de la coagulaciónhereditarios. El doctor David Lillicrap,del Departamento de patología y medicinamolecular de la Universidad de Queen’s enCanadá, hizo una presentación sobre desafíosy oportunidades en investigación, y la singularaportación que la investigación puede hacer a lacomunidad de trastornos de la coagulación.Esta plenaria fue seguida de unade las dos sesiones de discusión,bautizadas en inglés como de “fuegocruzado”, en la que los doctoresPaul Monahan, Len Valentino yUlrike Reiss debatieron la teoría y larealidad de las terapias biológicas. Eldía concluyó con una sesión sobrehemorragias articulares.El último día del congreso se inició conuna plenaria sobre medición de resultados,presentada por Nancy Young, profesora de laEscuela de Salud Rural y Septentrional de laUniversidad Laurenciana. Su investigaciónestá enfocada al diseño y puesta a prueba demediciones de resultados. La investigación deYoung utiliza una metodología de medicióncentrada en los niños a fin de lograr unamejor comprensión de las perspectivas delos pacientes. El congreso concluyó con uninteresante debate sobre endoprótesis enpacientes con inhibidores, a cargo de losdoctores Michael Heim y Nicholas Goddard,así como con una animada charla entreDelegados del 13 o Congreso internacional de la FMH sobretemas musculoesqueléticos.Greig Blamey y Nichan Zourikian sobre elcontrovertido tema del tratamiento con hielo,compresión y elevación en comparación con eltratamiento sin esta terapia.El evento social, una cena realizada en lafamosa Casa del Blues en Chicago, incluyóla memorable presentación en vivo de unaauténtica banda de blues.Realizado cada dos años, el próximoCongreso de la FMH sobre temasmusculoesqueléticos tendrá lugar en Belfast,Irlanda del Norte, en 2015.La FMH desea agradecer el patrocinio de Baxter,Bayer y Novo Nordisk para el Congreso 2013 dela FMH sobre temas musculoesqueléticos.Premios otorgados en ChicagoDurante el 13 o Congreso internacional sobre temas musculoesqueléticos, celebrado enChicago, los miembros del Comité entregaron el Premio Pietrogrande, por medio de unateleconferencia, al doctor James Luck, cirujano ortopédico de Los Ángeles. El doctor Luck fuereconocido por sus importantes aportaciones para impulsar la misión del Comité sobre temasmusculoesqueléticos de la FMH y por sus servicios a la comunidad de trastornos de la coagulación.Ha sido fuente de inspiración y líder mundial en el campo del tratamiento ortopédicopediátrico.El Premio Henri Horoszowski, establecido para fomentar la participación de especialistas enaspectos musculoesqueléticos en la atención de la hemofilia, fue entregado a Lize van Vulpen,estudiante de doctorado en el Centro Médico Universitario de Utrecht, Países Bajos, especializadaen daños al cartílago provocados por la sangre. Lize presentó un resumen tituladoA fusion protein of IL4 and IL10, is equally effective in protecting cartilage from blood-induceddamage compared to the individual components (Una proteína de fusión de IL4 e IL10 esigualmente eficaz para proteger al cartílago del daño provocado por la sangre, en comparacióncon componentes individuales). Los coautores del trabajo son M.E.R. van Meegeren, S.A.Y.Hartgring, C. Steen-Louws, S.C. Mastbergen, C.E. Hack, J.A.G. van Roon y F.P.J.G. Lafeber.10

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013THE EIGHTHWFH GLOBALFORUMON THE SAFETY ANDSUPPLY OF TREATMENTPRODUCTS FORBLEEDING DISORDERSMONTREAL, CANADASEPTEMBER 26-27, 2013www.wfh.org/globalforum2013Mejor juntos celebra los logros del hermanamientoen Vietnam/Nicola / Hope, coordinador de programas de laFMHHace poco, cuando se anunciaron losganadores de los Hermanamientos del año2012, los proyectos de Vietnam ganaronlos dos premios otorgados anualmentea las alianzas orientadas al desarrollo dela atención y al fortalecimiento de lasorganizaciones de pacientes. Más por unacuestión de coincidencia que de coordinación,los proyectos de hermanamiento enVietnam fueron seleccionados de maneraseparada, tanto por el Comité de centros detratamiento de hemofilia, como por el Comitéde hermanamiento de organizaciones dehemofilia.En el 2011, la alianza de hermanamiento entrela Sociedad Irlandesa de Hemofilia (SIH) yla Sociedad Vietnamita de Trastornos de laCoagulación Congénitos (SVTCC) empezóal mismo tiempo que el hermanamientomédico entre el Hospital Alfred deMelbourne, Australia, y el Instituto Nacionalde Hematología y Transfusión Sanguínea deHanói, Vietnam.El hermanamiento de las organizaciones dehemofilia orientó sus actividades de 2012a la organización de talleres para líderes depacientes, sobre temas relacionados conel desarrollo de una base de voluntarios yla recaudación de fondos. La SIH tambiénapoyó a la SVTCC en el establecimiento dedos nuevos capítulos y ayudó a crear unanueva estructura de gobernabilidad para laorganización. La SIH fomentó la participaciónde su comunidad local de trastornos de lacoagulación para que conociera más sobre laspersonas con hemofilia en Vietnam que notienen acceso al mismo nivel de tratamientoque ellas tienen la fortuna de recibir en Irlanda.Como parte del hermanamiento médico, loscentros de tratamiento planearon un tallerde dos días y una clínica para fisioterapeutas,así como un taller de enfermería de dosdías de duración. También se organizaronun simposio multidisciplinario y otro parahematólogos y médicos. Asimismo, la alianzaprosiguió con el monitoreo y la asesoría alpersonal de laboratorio y de enfermería, queha demostrado mejoras en sus capacidadesde diagnóstico, seguimiento de pacientes ycolaboración entre los miembros del equipo deatención integral.“Mejor juntos es el título de un videoproducido por el hermanamiento deorganizaciones de hemofilia, sentimiento quese ve reflejado en la entusiasta participaciónde tantos dedicados y comprometidosproveedores de atención médica, pacientes,familiares, voluntarios y personal que trabajanunidos para garantizar el éxito de estas dosproductivas alianzas”, comentó Robert Leung,gerente de programas regionales de la FMHpara Asia y el Pacífico Occidental.La FMH agradece el patrocinio exclusivo dePfizer a su Programa de hermanamiento.11

ÁFRICA YMEDITERRÁNEODEL ESTEArgeliaLa Federación Mundial deHemofilia (FMH) y la AsociaciónArgelina de Hemofílicos(Association Algérienne desHémophiles) organizaron un tallerde capacitación de fisioterapia detres días de duración en Argel, enoctubre de 2012, en el queparticiparon más de 30fisioterapeutas de todo el país.Bahréin y QatarEn colaboración con el ministeriode salud y la Sociedad deTrastornos de la Coagulación deBahréin, la FMH organizó enmarzo de 2013, en Manama,Bahréin, un taller de fisioterapia dedos días de duración. En el taller,impartido en el principal hospitalde Manama (Hospital Salmaniya),12Actualizacionesregionales2participaron más de 30fisioterapeutas. Antes de este talleren Bahréin, también se realizó untaller similar en Doha, Qatar.JordaniaEn noviembre de 2012, la FMHorganizó un taller de capacitaciónregional sobre fisioterapia, de cincodías de duración, en Amán,Jordania. Dieciocho fisioterapeutasde 10 países, entre ellos Túnez,Egipto, Sudán, Omán, Qatar,Bahréin, Emiratos Árabes Unidos,Kuwait, Líbano y Jordania,participaron en el evento. El tallerincluyó una sesión sobre laimportancia de la fisioterapia en eltratamiento pre y postoperatorio depacientes con hemofilia.SenegalEn octubre de 2012, la FMHorganizó un taller regional sobreenfermería, de tres días deduración, en Dakar, Senegal. Doce13profesionales de enfermería deMarruecos, Costa de Marfil,Camerún y Senegal participaron enel taller, realizado en el reciénestablecido centro de tratamientode hemofilia (CTH) en Dakar.SudáfricaLa FMH y la Fundación deHemofilia de Sudáfrica organizaronun taller de capacitación sobrefisioterapia, de tres días deduración, en Pretoria, enseptiembre de 2012. Más de 15fisioterapeutas de todo el paísparticiparon en el taller. La FMHtambién organizó un taller sobreaspectos psicosociales de un día deduración, en la misma ciudad.AMÉRICACubaEn conmemoración del 50ºaniversario de la FMH, la SociedadCubana de Hemofilia y el Institutode Hematología e Inmunologíaorganizaron su cuarto tallerinternacional sobre hemofilia yotros trastornos de la coagulación.El discurso principal de la FMHdestacó los avances logrados en laatención y el tratamiento. Lassesiones abordaron aspectosmusculoesqueléticos ypsicosociales.El SalvadorEn noviembre de 2012,profesionales de la salud de losprincipales hospitales de SanSalvador fueron invitados aparticipar en un simposio sobrehemofilia en el Hospital Nacionalde Niños Benjamín Bloom.Miembros del equipo de cuidadosmultidisciplinarios ofrecieroninformación sobre la atenciónintegral de los pacientes.GuatemalaEn septiembre de 2012 se realizó untaller sobre difusión con laAsociación Guatemalteca deHemofilia en el que participaron elconsejo directivo de la asociación yotros miembros activos, quienesdemostraron mucho entusiasmopor entrar en contacto con lospacientes que viven en las diversasprovincias del país.MéxicoEn diciembre de 2012, laFederación de Hemofilia de laRepública Mexicana realizó untaller nacional para líderes decapítulos estatales. Una de lassesiones incluyó una evaluación delas necesidades y habilidades de loscapítulos.NicaraguaEn diciembre pasado, la AsociaciónNicaragüense de Hemofiliaorganizó un evento educativo parapacientes y sus familiares en lasregiones de León y Chinandega.Esta es la primera vez que se realizaun evento sobre hemofilia parahabitantes de estas regiones, el cualcontó con la participación de másde cien personas.ASIA Y PACÍFICOOCCIDENTALBangladeshEn noviembre de 2012, más de 100proveedores de atención médica,pacientes, familiares y funcionariosde salud participaron en el primersimposio sobre hemofilia enChittagong, la segunda ciudad másgrande del país. El Hospital delColegio Médico de Chittagongestablece actualmente un centro detratamiento con el apoyo delministerio de salud.ChinaEn Wuhan, cerca de 300proveedores de atención médicaparticiparon en la 7 a conferencianacional sobre hemofilia, realizadaen octubre de 2012, la cual fueseguida de talleres sobreenfermería, fisioterapia y pediatría.El grupo de pacientes, Hogar dehemofilia de China, colaboró con laAdministración de Alimentos yMedicamentos de China (CFDA) ycon el ministerio de salud a fin derecibir un donativo de ayudahumanitaria de la FMH. Fue laprimera vez que la CFDA aprobóun donativo extranjero de estanaturaleza.JapónMás de 300 delegados seinscribieron al 3er foro sobrehemofilia organizado por la rednacional de pacientes, en Tokio, enabril. El discurso principal de laFMH abordó el tema del apoyo apaíses desatendidos. Los temas delpanel y del taller abarcarondisparidades en la atenciónnacional, promoción de atención

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013uniforme e integral, la juventud,inhibidores, portadoras,enfermedad de Von Willebrand/trastornos de la coagulación pococomunes, y envejecimiento.MalasiaEn abril pasado, un miembro actualy un miembro anterior del Comitéde enfermería de la FMH fueron losoradores principales durante unasesión de capacitación sobre hemofiliade dos días y medio de duración,para cerca de 55 profesionalesde enfermería gubernamentales.MongoliaEl gobierno de Mongolia adquirió,por primera vez, concentrados defactor de coagulación a fines de2012 y más para el 2013. La FMHofreció información y asesoríasobre productos disponibles, elproceso de licitación y un sistemanacional de distribución.EUROPAAlbaniaEn febrero, en el marco delhermanamiento entre los centros deTirana y Varsovia, se realizó unaclínica conjunta para 30 pacientes.Calendario de EventosPLUS conferencia de consenso de laOrganización Mundial de la Salud5 al 6 de septiembre de 2013Lisboa, PortugalTel.: 44-1503-250-668Fax: 44-1503-250-961Correo-e: johan.ipopi@gmail.com5 o Foro de hemofilia del este asiático7 al 8 de septiembre de 2013Seúl, CoreaCorreo-e: 2013eahf@gmail.comwww.hematology.or.kr/2013EAHF8o Foro mundial de la FMH sobreseguridad y abastecimiento deproductos para el tratamiento detrastornos de la coagulación26 al 27 de septiembre de 2013Montreal, CanadáFederación Mundial de HemofiliaTel.: 514-875-7944 #2820Fax: 514-875-8916Correo-e: dandre@wfh.orgwww.wfh.org65 a Reunión anual de la NHF (FundaciónNacional de Hemofilia de EEUU)3 al 5 de octubre de 2013Los especialistas de laboratorio delcentro de Tirana analizaron lasangre de los pacientes. El ministrode salud anunció a la delegación dela FMH la apertura, en abril, delprimer CTH del país.Bosnia y HerzegovinaLuego de una visita de la FMH a laSociedad de Hemofilia de Bosnia yHerzegovina en febrero, el nuevoministro de salud estableció unconsejo nacional de hemofilia conrepresentación de la Sociedad. Elsiguiente paso para el consejo serádesignar el centro de tratamiento dehemofilia (CTH) federal oficial enSarajevo.MontenegroLa Sociedad Montenegrina deHemofilia organizó su primersimposio nacional sobre hemofiliaen febrero, en el cual participaron45 personas. El representante delministerio de salud acordó lacreación de un concejo nacional dehemofilia. La Sociedad Serbia deHemofilia también realizó la visitade evaluación de suhermanamiento, y presentacionesdurante el simposio, junto conhematólogos locales y serbios.Anaheim, California, Estados UnidosNational Hemophilia Foundationwww.hemophilia.orgFederación RusaSetenta y un regiones rusas y cercade 400 personas participaron en elCongreso ruso de hemofilia,auspiciado en noviembre pasadopor la Sociedad Rusa de Hemofilia(SRH). Este evento destacó laIn memoriamConferencia anual 2013 del CEH(Consorcio Europeo de Hemofilia)4 al 6 de octubre de 2013Budapest, HungríaConsorcio Europeo de HemofiliaTel.: 353-1-2859033Fax: 353-1-2353039Correo-e: info@conferenceorganisers.iewww.ehc2013.euXXIII Congreso internacional delGrupo CLAHT16 al 19 de octubre de 2013Cancún, MéxicoCooperativo Latinoamericano deHemostasis y TrombosisTel.: 52 (55) 5200 5103Fax: 52 (55) 5524 4110Correo-e: claht2013@btcamericas.comwww.claht2013cancun.comDía mundial de la lucha contra el sida1 o de diciembre de 2013Organización de las Naciones Unidaswww.un.org/en/events/aidsday1. Senegal; 2. Nicaragua; 3. Albania;4. Bangladeshimportancia de desarrollar atenciónodontológica y fisioterapéutica enlos CTH, así como de reducir lainequidad en la atención entreCTH.La doctora Nadia Moharram, presidenta de la SociedadEgipcia de Hemofilia, murió el 13 de febrero. La señoraMaritza Riaga de Robledo, presidenta de la organización depacientes colombiana, la Liga Colombiana de Hemofílicos,murió el 16 de abril.La FMH ofrece sus más sinceras condolencias a sus familiaresy comunidades en Egipto y Colombia.24 o Congreso regional de la ISBT(Sociedad Internacional sobreTransfusión Sanguínea)1º al 4 de diciembre de 2013Kuala Lumpur, MalasiaTel.: 31-20-679-3411Fax: 31-20-673-7306Correo-e: malaysia@isbtweb.orgwww.isbtweb.org/malaysia/welcomeReunión anual de la ASH (SociedadEstadounidense de Hematología)7 al 10 de diciembre de 2013Nueva Orleans, Luisiana, Estados UnidosAmerican Society of HematologyTel.: 202-776-0544Fax: 202-776-0545Correo-e: meetings@hematology.orgwww.hematology.orgCongreso Mundial 2014 de la FMH11 al 15 de mayo de 2014Melbourne, AustraliaFederación Mundial de HemofiliaTel.: 514-875-7944 ext. 2834Fax: 514-874-8916Correo-e: info2014@wfh.orgwww.wfh2014congress.org413

El Mundo de la hemofilia / agosto 2013REGISTER AS A WFH MEMBER BEFORE NOVEMBER 11, 2013AND BENEFIT FROM SAVINGS UP TO US$220THE LARGEST INTERNATIONALMEETING FOR THEGLOBAL BLEEDING DISORDERSCOMMUNITYHosted by:Organized by:14www.wfh2014congress.org

Christine A. Lee deja su cargocomo editora de Haemophilia/Brian / Boyer, editor/coordinador de servicioseditoriales de la FMHLa doctora Christine A. Lee, coeditorade Haemophilia, el periódico oficial de laFederación Mundial de Hemofilia (FMH), seretiró en mayo de la publicación que fundaraen 1995. La reemplazarán los coeditores CraigKessler y Mike Makris.Hace veinte años, explica Lee, se acercóa Blackwell Publishing con la idea de unperiódico sobre la hemofilia. BlackwellPublishing ya había participado, desde1955, en publicaciones sobre hematologíay “estábamos listos para asumir el riesgo”,escribió, “y deseábamos que el periódico fuerainternacional y tuviera una fuerte presencia enAmérica del Norte”.Durante una reunión mundial sobre sida,realizada en Berlín en junio de 1993, Lee sereunió con Doreen Brettler, directora delCentro de Hemofilia de Nueva Inglaterra.Brettler aceptó fungir como la primeraeditora de la publicación. Juntas, Brettler yLee reunieron al primer consejo editorial. Elprimer número se publicó en enero de 1995.“Haemophilia permanece agradecido atodos los autores que han presentado ycontinúan presentando sus investigaciones,escritos e ideas”, escribió Lee en su columnade despedida; “juntos hemos creado unconsiderable registro sobre la hemofilia, y losmuchos desafíos que enfrenta el tratamiento deeste fascinante trastorno.”Lee fue consultora y directora del Centro deHemofilia y Unidad Hemostática del HospitalRoyal Free de Londres, desde 1987 hastasu retiro en 2005. Es profesora emérita dehemofilia en la Universidad de Londres y hapublicado más de 300 artículos científicosrevisados por colegas sobre la hemofilia,además de haber editado ocho libros, entreellos el Libro de texto sobre hemofilia, en 2005.El Mundo de la hemofilia / agosto 2013Christine A. Lee durante la ceremonia de entregade premios 2012 al voluntariado de la FMH.Durante el Congreso Mundial 2012 de laFMH, realizado en París, Francia, Lee recibióel Premio de la FMH a la labor de toda unavida. La FMH felicita a la doctora Lee por susdestacados logros.Descubrir una red de apoyo paramujeres con trastornos de lacoagulación/Brian / Boyer, wfh editor/ coordinador deservicios editorialesAleksandra Ilijin, mujer serbia de 26 años,dedicada a los problemas de las mujeres contrastornos de la coagulación y ella mismaportadora de un trastorno, se sintió motivadaal participar en el Congreso Mundial 2012 dela FMH en París, Francia, donde recibió la beca2012 del Fondo en memoria de Susan Skinner(FMSS).Aleksandra, originaria de Zrenjanin, Serbia,se convirtió en la octava mujer en recibir estereconocimiento. Desde el 2010 ha participadoactivamente en la Sociedad Serbia deHemofilia. También ha colaborado, desde el2006, con programas juveniles organizados porla Comisión Europea. En 2009 trabajó comovoluntaria en un campamento para niñoscon hemofilia, y en el 2011 ayudó a organizareventos para conmemorar el Día mundialde la hemofilia y fungió como intérprete enuna conferencia europea sobre hemofilia.Asimismo, ha participado en proyectos derelaciones públicas a través de redes sociales yen actividades de financiamiento para apoyar aportadoras de trastornos de la coagulación.“Mi experiencia fue mucho más allá de miexpectativa inicial de aprender y recolectarinformación”, explica Aleksandra sobresu participación en el Congreso en París.“Aprender de otras mujeres de la comunidadde trastornos de la coagulación realmente esalgo que no tiene precio.”El FMSS fue establecido en el 2007 por laFMH EE. UU. A fin de apoyar la capacitación,la instrucción y el desarrollo de líderesentre mujeres jóvenes con trastornos de lacoagulación o portadoras de los mismos. Lasreceptoras de las becas, de entre 18 y 30 añosde edad, originarias de Estados Unidos y elextranjero, demuestran una sobresalientedisposición para mejorar la atención de lasmujeres con trastornos de la coagulación ensu país, y el potencial para convertirse enfuturas líderes de la comunidad de trastornosde la coagulación. El fondo se establecióen memoria de Susan Skinner, mujerestadounidense determinada a garantizar ladisponibilidad de productos de tratamientoseguros y eficaces para sus dos hijos.Receptoras de lasbecas del Fondo enmemoria de SusanSkinner, desde el 2008:Julia McDougal, EE.UU.Marija Nakeska, MacedoniaCelia Marina Mendoz Choqque, PerÚMallory O’Connor, EE.UU.Danielle Schwager, EE.UU.Salima Hadjammar, ARGELIAAlexandra Johnson, EE.UU.Aleksandra Ilijin, Serbia15

AgradecimientoEn reconocimiento a las organizacionesque se han comprometido con la FMH oque han contribuido a su misión en 2013.PATRONOJan Willem André de la PorteCONTRIBUCIONES ANUALESIRRESTRICTASBaxterBayerBiogen Idec HemophiliaBiotestBPLCSL BehringGreen CrossGrifolsKedrionLFBNovo NordiskPfizerPrecision BioLogicSanquinSOBISEGUNDA DÉCADA DELPROGRAMA DE LA ALIanZAMUNDIAL PARA EL PROGRESO(AMP)Aliada visionariaBaxterAliada de liderazgoCSL BehringAliadas colaboradorasBayerBiogen Idec HemophiliaBiotestGrifolsPfizerPROGRAMAS PATROCINADOSProyecto del 50 o AniversarioBaxterBayerBiogen Idec HemophiliaBiotestBPLCSL BehringGreen CrossGrifolsKedrionLFBNovo NordiskPfizerSanquinPrograma de capacitación para ONM,Cabildeo en acciónBaxterPrograma de hermanamientoPfizerPrograma del Esquema Internacionalpara la Valoración Externa de laCalidad (IEQAS)Novo Nordisk Haemophilia FoundationPrograma de becas de capacitación(CIEHEMO)BayerPrograma de investigación de la FMHBayerBaxterBiogen Idec HemophiliaHemophilia Center of WesternPennsylvania 340B ProgramCongreso de la FMH sobre temasmusculoesqueléticosPatrocinadores platino: Baxter, NovoNordiskPatrocinador plata: BayerPágina InternetPágina Internet de la FMH: Bayer, PfizerCompendio de herramientas devaloración: Kedrion, LFBJuegos electrónicos HemoAcción: NovoNordiskDirectorio electrónico de CTH, Passport:Biogen Idec Hemophilia, Novo Nordisk,PfizerSección sobre inhibidores: GrifolsSección sobre profilaxis: Bayer, BiogenIdec HemophiliaSección sobre enfermedad de VonWillebrand: GrifolsForo Mundial de la FMH sobreinvestigaciónBaxterBayerBiogen Idec HemophiliaNovo NordiskPfizerPrecision BioLogicOtros programas patrocinadosForo Internacional sobre Hemofilia:BiotestFondo en memoria de Susan Skinner:The Hemophilia AllianceDía mundial de la hemofiliaBaxter, Bayer, Biogen Idec Hemophilia,CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer,Precision BioLogic, SOBIORGANIZACIONESAssociation française des hémophiles*Belgian Haemophilia Society*Canadian Hemophilia Society*CNY Bleeding Disorders AssociationDeutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)*Fondazione Angelo Bianchi BonomiFundación de la Hemofilia (Argentina)*Haemophilia Foundation VictoriaHaemophilia Foundation of New Zealand*Hemophilia Association of DavaoHemophilia Association of the Capital AreaHemophilia Foundation of MichiganHemophilia of GeorgiaIrish Haemophilia Society*Japan Committee for People withHemophilia*Mary M. Gooley Hemophilia CenterMontréal InternationalNational Hemophilia Foundation (U.S.A.)*Opticom International Research ABÖsterreichischen Hämophilie Gesellschaft(Austria)Rocky Mountain Hemophilia and BleedingDisorders AssociationStichting de Erven LeeuwenhartSwedish Hemophilia Society (FBIS)*The Haemophilia Society (U.K.)**La FMH se enorgullece en reconocer el apoyo de sus organizaciones nacionales miembrosPresidenteAlain WeillComité editorialAntonio José AlmeidaJohn E. BournasBrian BoyerNatashia CocoCheryl D’AmbrosioSarah FordShelley MattsonElizabeth MylesDolly Shinhat-RossThomas SchindlDavid SilvaAlok SrivastavaAlain WeillDeon YorkEditoresBrian BoyerSarah FordAsistente editorialKhalil GuliwalaColaboradoresAntonio José AlmeidaBrian BoyerJens C. BungardtAntonietta ColavitaLuisa DuranteSarah FordKhalil GuliwalaAssad HaffarNicola HopeCatherine HudonJennifer LalibertéRobert LeungHélène LussierElizabeth MylesBrian O’MahonyMarlene SpencerAlok SrivastavaAlain WeillDeon YorkLas opiniones expresadas en Elmundo de la hemofilia no necesariamentereflejan las de la FMH. Se permitela traducción y/o reproduccióndel contenido de El mundo de lahemofilia a organizaciones de hemofiliainteresadas, siempre que sehaga un reconocimiento apropiadode la FMH.This publication is available inEnglish.Cette publication est disponible enfrançais.Traducido al español por RosiDueñas – McCormick & Assoc.El mundo de la hemofilia estádisponible en formato PDF enwww.wfh.org.Producción gráficaEm Dash DesignProducción e impresiónAS LithographeComuníquese connosotros a:1425, boul. René-Lévesque OuestBureau 1010Montréal, Québec H3G 1T7CanadaTel: (514) 875-7944Fax: (514) 875-8916Correo-e: wfh@wfh.orgInternet: www.wfh.org¡El mundo de la hemofiliaDESEA TENER NOTICIAS SUYAS!Las actividades de las personas con hemofilia y sus organizacionesson importantes para todos los miembros de la comunidad mundialde trastornos de la coagulación. Agradeceremos historias, cartas ysugerencias para artículos. Por favor envíelos a:Editor, El mundo de la hemofilia1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010Montréal, Québec,H3G 1T7, CanadáCorreo-e: sford@wfh.org