La edición de agosto de 2013

Día mundial de lahemofilia 201350 años mejorando el Tratamiento para todosEl Mundo de la hemofilia / agosto 2013La Torre CN conmemora el Día mundial dela hemofilia. Foto: VIDpicta./Sarah / Ford, Gerente de comunicaciones de laFMHEl Día mundial de la hemofilia 2013 tuvo unsignificado especial debido a que la FederaciónMundial de Hemofilia (FMH) conmemoró 50años mejorando el Tratamiento paratodos.A pesar de los enormes avanceslogrados durante el últimomedio siglo, la gran mayoría delas personas con trastornos de lacoagulación que vive en paísesen vías de desarrollo no tieneacceso a la atención adecuada.Durante el periodo previo al Día mundial de lahemofilia, la comunidad mundial de trastornosde la coagulación reflexionó sobre dónde haestado, a dónde quiere llegar y respecto a quejuntos podemos Cerrar la brecha.La FMH se conectó con la comunidad mundialen línea, a través de la página de la FMH enFacebook en www.facebook.com/wfhemophilia.Durante varias semanas previas al 17 de abril sepublicaron YouTube videos, y se compartieron lasesperanzas y deseos de diferentes miembros de lacomunidad para los próximos 50 años.“Uno de los mayores beneficios departicipar en el Día mundial de lahemofilia es el reconocimiento de quenuestra comunidad es más poderosacuando trabaja unida”, afirmó AlainWeill, presidente de la FMH. “Personasde todo el mundo celebrarán este día eincrementarán la conciencia sobre lanecesidad de lograr Tratamiento para todos.”La FMH agradece el financiamiento de Baxter,Bayer, Biogen Idec Hemophilia, CSL Behring, NovoNordisk, SOBI, Pfizer y Precision BioLogic paraapoyar el Día mundial de la hemofilia 2013.Celebramos el 50º aniversario de la FMHDurante el Foro mundial de la FMH sobreinvestigación, realizado en abril pasado enMontreal, Canadá, la FMH auspició unarecepción para conmemorar 50 años deatención a la comunidad mundial detrastornos de la coagulación. Después de larecepción, los anteriores presidentes de laFMH, Brian O’Mahony y Mark W. Skinner,ofrecieron una presentación que destacó loshitos y logros importantes de la FMHdurante los pasados 50 años. El doctor AlokSrivastava, vicepresidente médico de laFMH, habló sobre el futuro de la FMH y dela comunidad mundial de trastornos de lacoagulación, charla que fue presentada porJohn E. Bournas, presidente y directorejecutivo de la FMH.Un momento particularmente conmovedortuvo lugar después de la presentación de Iniciode una jornada, video conmemorativo del 50 ºaniversario de la FMH, y que tuvo el honor decontar con la presencia de Gina Schnabel, hijadel fundador de la FMH, Frank Schnabel.Después de ver el video, Gina le comentó alpúblico asistente que el video capturaba laesencia de la labor de su padre.“Él amaba lo que hacía, me siento muyorgullosa de ver lo que ustedes continúanhaciendo y lo aprecio mucho por nuestrafamilia”, afirmó Gina Schnabel.En una entrevista durante la recepción,Schnabel comentó el crecimiento de la FMHdurante los pasados 50 años y el legado de supadre. “Él alcanzó muchos logros como legoy era muy bueno en lo que hacía”. “Sehubiera sentido muy orgulloso”, delcaró.“Estoy maravillada por esta organización,solo de ver lo que ha logrado.”Webcast del 50o aniversariode la FMHGina Schnabel y David Page durante larecepción del Foro mundial de la FMH,el 15 de abril.Para conmemorar su aniversario, la FMH lanzó un webcast el 25 de junio, día de lafundación de la FMH. Este webcast consta de presentaciones de Brian O’Mahony y Mark W.Skinner, anteriores presidentes de la FMH, así como de Alain Weill, actual presidente de laFMH. Visite www.wfh.org/50 para ver a los anteriores presidentes de la FMH y a su actualpresidente comentar sus experiencias personales, destacar eventos importantes de la FMHdurante sus pasados 50 años, y explorar la visión para nuestra comunidad en el futuro.5