La edición de agosto de 2013

WFH-TG 2e ES-F.indd 113-05-07 2:15 PMEl Mundo de la hemofilia / agosto 2013Las Guías de tratamiento de la FMHobtienen reconocimiento internacionalDesde que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) publicó la segunda edición de susGuías para el tratamiento de la hemofilia hace menos de un año, estas directrices hanrecibido los elogios de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación como laprincipal fuente de recomendaciones actualizadas y basadas en pruebas para eltratamiento médico de la hemofilia.Guías para eltratamientode la hemofilia2 da edición/Jennifer / Laliberté, Gerente de materialeseducativos de la fmhPublicadas inicialmente en el periódicoHaemophilia en julio de 2012, las directriceshan sido aceptadas para su inclusión en elCentro Nacional de Referencia sobre Guías(National Guideline Clearinghouse o NGC),en www.guideline.gov y también han recibidoel respaldo de la Sociedad Internacionalsobre Trombosis y Hemostasia (ISTH porsus siglas en inglés). La FMH ha publicadosu propia edición, la cual puede descargarsegratuitamente de su página Internet. Seprodujeron traducciones en español, francésy chino, y se están preparando traducciones alruso y al árabe.El NGC, una iniciativa de la Agencia parala Investigación y la Calidad de la AtenciónMédica del Departamento de Salud y ServiciosHumanos de Estados Unidos, constituyeuna bien establecida plataforma para ladiseminación, la implementación y el uso deguías médicas prácticas basadas en pruebas.Luego de satisfacer los rigurosos criteriosde inclusión, las directrices de la FMH seconvirtieron en la primera publicaciónrelacionada con hemofilia en ser incluidaen la página Internet del NGC. Lo anteriorrepresenta un importante logro para la FMH ydebería constituir un hito importante para losesfuerzos de cabildeo que realiza la comunidadde trastornos de la coagulación en América delNorte y, sin duda, en todo el mundo.El respaldo de la ISTH, organización quea escala mundial cuenta con más de 3,000afiliados médicos e investigadores dedicados ala prevención, el diagnóstico y el tratamientode trastornos trombóticos y hemorrágicos, estambién digno de mención. En su cuidadosoanálisis, la ISTH destacó la participaciónde muchos expertos de todo el mundo, nosolamente en el grupo redactor, sino tambiénen el complejo proceso de revisión. LaSociedad declaró que estas prácticas guíaspara el tratamiento de la hemofilia claramenteincorporan una amplia gama de puntos devista y que las recomendaciones concuerdancon las mejores prácticas vigentes.Al compilar estas directrices, el objetivo dela FMH es auxiliar a proveedores de atenciónmédica que desean instaurar, preservar omejorar programas para la atención de lahemofilia, fomentar la armonización de lasprácticas a escala mundial y, en los casos en losque las recomendaciones no están sustentadaspor pruebas adecuadas, estimular los estudioscorrespondientes.Para obtener más información o paradescargar las Guías para el tratamiento dela hemofilia visite la página Internet de laFMH en http://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia.Encuesta sobre la atención de la hemofilia en EuropaEn 2009 se realizó una encuesta sobre el nivel del tratamiento y la atención de la hemofilia en Europa, con unénfasis particular en la manera en la que los Principios europeos para la atención de la hemofilia reflejaban larealidad del continente. En ese entonces, 19 países devolvieron la encuesta completada y se publicaron losresultados./Brian / O’Mahony, presidente, ConsorcoEuropeo de HemofiliaEn 2012 repetimos la encuesta, en nombre delConsorcio Europeo de Hemofilia (CEH) y, enesta ocasión, obtuvimos respuesta de 35 paísesde un total posible de 41 de ellos. Entre 2009y 2012, Europa ha enfrentado una situacióneconómica muy difícil. De los 19 países querespondieron en 2009 y nuevamente en 2012,12 de ellos habían visto un decremento ensus presupuestos nacionales de salud pero,a pesar de esto, 15 de los 19 países habíanincrementado su uso per cápita de factor VIII.La sólida organización de la atención dela hemofilia en muchos países de Europa,creo yo, ayudó a garantizar que los fondosasignados a recursos para la hemofilia sevieran menos afectados por las reduccionesque los presupuestos nacionales de saluden general. Este esfuerzo concertado conmiras a la organización abarca 27 padronesnacionales en 27 países europeos; gruposcoordinadores, entre ellos las organizacionesnacionales miembros (ONM) del CEH, en 19países; y una eficaz colaboración entre ONMy médicos especialistas en hemofilia. El accesoa algunos elementos de la atención integralmejoró en algunos países, pero todavía haydeficiencias en la administración de atenciónsocial y psicológica en 20 países, en la atencióndel dolor en 19 países, y en fisioterapia en 12países.La mayoría de los países tiene acceso atratamiento en el hogar y muchos cuentancon profilaxis para niños, aunque solamenteunos cuantos países ofrecen profilaxis paraadultos. La encuesta nos ha ayudado a prepararnuestras recomendaciones a la Comisión dela Unión Europea (UE) sobre la atención dela hemofilia, y ofrecerá una útil base paracomparar resultados al momento de repetirla,cuando esperamos recibir respuestas de 41países en su totalidad.Todas las ONM miembros del CEH recibieronun paquete completo de información,una monografía y un póster, así comouna presentación Power Point adaptadaindividualmente para cada uno de los 35 paísesque respondieron a la encuesta, la cual puedeutilizarse como herramienta de cabildeo.6