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TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIADICIEMBRE DE 2007 • NO 44ATENCIÓN PSICOSOCIALPARA PERSONAS CONHEMOFILIAFrederica R.M.Y. CassisHospital das ClínicasFaculdade de Medicina da Universidade de São PauloSao Paulo, Brazil

Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia© World Federation of Hemophilia, 2007La FMH alienta la redistribución de sus publicaciones por organizaciones de hemofilia sin fines de lucrocon propósitos educativos. Para obtener la autorización de reimprimir, redistribuir o traducir esta publicación,por favor comuníquese con el Departamento de Comunicación a la dirección indicada abajo.Esta publicación se encuentra disponible en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia,www.wfh.org. También pueden solicitarse copias adicionales a:Federación Mundial de Hemofilia1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010Montréal, Québec H3G 1T7CANADATel.: (514) 875-7944Fax: (514) 875-8916Correo electrónico: wfh@wfh.orgPágina Internet: www.wfh.orgEl objetivo de la serie Tratamiento de la hemofilia es proporcionar información general sobre el tratamientoy manejo de la hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia no se involucra en el ejercicio de la medicinay bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos. Lasdosis recomendadas y otros regimenes de tratamiento son revisados continuamente, conforme se reconocennuevos efectos secundarios. La FMH no reconoce, de modo explícito o implícito alguno, que las dosis demedicamentos u otras recomendaciones de tratamiento en esta publicación sean las adecuadas. Debido a loanterior, se recomienda enfáticamente al lector buscar la asesoría de un consejero médico y/o consultar lasinstrucciones impresas que proporciona la compañía farmacéutica, antes de administrar cualquiera de losmedicamentos a los que se hace referencia en esta monografía.Las afirmaciones y opiniones aquí expresadas no necesariamente representan las opiniones, políticas orecomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, de su Comité Ejecutivo o de su personal.Monografías de la serie Tratamiento de la hemofiliaEditor de la serieDr. Sam Schulman

Atención psicosocial para personas con hemofiliaFrederica R.M.Y. CassisIntroducciónEl apoyo psicosocial constituye una parte importantede los cuidados integrales para personas con hemofilia.Más allá de su trastorno médico, las personas conhemofilia por lo general enfrentan una serie de retospsicosociales. Trabajadores sociales, psicólogos yasesores desempeñan un papel clave para ayudar alos nuevos pacientes y a sus familiares a adaptarse yaprender a enfrentar su nueva realidad.Es posible tener hemofilia y también llevar una vidaplena, aun para quienes enfrentan muchos retossociales y económicos. Sin embargo, el tratamientomédico por sí sólo no se traduce automáticamenteen mejor calidad de vida. Más allá del tratamientomédico, las responsabilidades del centro detratamiento de hemofilia (CTH) incluyen enseñar alas familias cómo controlar la hemofilia y ayudarlasa encontrar atención para problemas psicosociales.El objetivo de esta monografía es ilustrar algunos delos problemas psicosociales que enfrentan las personascon hemofilia, y orientar a los profesionales de lasalud en cuanto a las intervenciones y el apoyo quepueden ofrecer. Está dirigida a todos los profesionalesque podrían participar en el apoyo a pacientesdesde una perspectiva psicosocial. Esto podríavariar entre diversos países y centros de tratamiento.Aspecto psicosocial de la atención integralPsicólogos, trabajadores sociales y asesores poseenexperiencia y habilidades diversas. En CTH quecuentan con recursos para un equipo multidisciplinariohay miembros del personal individuales especializadosen estas áreas. No obstante, en centros con recursoslimitados son otros profesionales de la salud los quetal vez proporcionen apoyo psicosocial. Por lo tanto,esta monografía no marca diferencias entre psicólogos,trabajadores sociales y asesores, y los profesionalesde la salud de CTH (a menudo enfermeras/os) queasumen el papel de proveedores de apoyo psicosocialen ausencia de los primeros.De manera ideal, un centro de tratamiento de hemofiliadebiera contar con un equipo multidisciplinario queincluyera un especialista para cada aspecto de laatención. Si bien esto no siempre es posible cuandolos recursos son escasos, existe la posibilidad de queotros profesionales de la salud proporcionen cuidadospsicosociales. Independientemente de los recursosdisponibles, todos los profesionales de la salud deCTH deberían estar concientes de los problemaspsicosociales que pueden surgir con la hemofilia yotros trastornos de la coagulación. Para proporcionarcuidados óptimos, los profesionales de la saludnecesitan ser capaces de identificar problemas yretos relacionados con la presencia de un trastornode la coagulación que podrían afectar el desarrollocognitivo y emocional del paciente.Un trastorno de la coagulación es un padecimientocrónico que impone limitaciones, pero que tambiénpuede representar la oportunidad de generar cambiospositivos a través del aprendizaje y la autoconciencia.Hay diferentes maneras de sentir y enfrentar eldolor y la enfermedad crónica. Algunas personascon hemofilia podrían centrarse en los retosemocionales, mientras que otras encuentran mediospara enfrentar su situación de una mejor manera.Psicoterapia de corto plazo, terapias alternas y serviciossociales pueden ayudar a las personas con hemofiliaa enfrentar sus síntomas y limitaciones y a desarrollarun saludable sentido de sí mismas.El papel del apoyo psicosocialEl apoyo psicosocial en el entorno médico ayuda alas personas a lograr una comprensión personal dela hemofilia. Los profesionales de la salud ofrecenapoyo psicosocial al ayudar a los pacientes y susfamiliares a desarrollar estrategias para enfrentar losretos físicos, mentales, emocionales y socialesrelacionados con el padecimiento de un trastorno dela coagulación. Este apoyo incluye proporcionarinformación, asesoría individual y familiar,recursos, y referencias a servicios comunitarios. Elobjetivo final es habilitar a las personas afectadaspor la hemofilia y otros trastornos de la coagulaciónpara que puedan controlar sus circunstancias y retosde manera autónoma. La calidad de vida depende

2 Atención psicosocial para personas con hemofiliaen gran parte de la capacidad para ajustarse alpadecimiento de un trastorno crónico y a las desafiantescircunstancias que pudieran derivarse de éste.En la atención psicosocial es tan importante que losprofesionales de la salud aprendan de sus pacientescomo que les proporcionen orientación. Valoresculturales y factores socioeconómicos afectan lamanera en la que se enfrentan y resuelven losproblemas psicosociales. Otros problemasimportantes para personas con trastornos de lacoagulación incluyen accesibilidad al CTH,disponibilidad de productos de reemplazo de factor yterapia profiláctica, acceso a fisioterapia y cirugíacorrectiva, y apoyo de organizaciones de hemofilia.Apoyo para las diferentes etapas del desarrollopsicosocialEl funcionamiento y el bienestar psicosociales confrecuencia están relacionados con una edad y undesarrollo cognitivo determinados. Cada etapa tieneproblemas y fuentes de estrés diferentes. Estas etapaspueden clasificarse en:• Bebés e infantes (del nacimiento a los 5 años)• Niñez temprana (6 a 9 años)• Preadolescencia (10 a 13 años)• Adolescencia (14 a 17 años) y• Edad adulta (18 años o más)Estos grupos de edades, similares a los encontradosen la literatura de desarrollo infantil, están basadosen la experiencia clínica que la autora tiene en laorientación de familias afectadas por la hemofilia, através de las diferentes fases del desarrollo infantil.Bebés e infantes (del nacimiento a los5 años)Dos de los aspectos clave que a menudo se presentande manera temprana con la hemofilia son enfrentarel diagnóstico y lograr un equilibrio entre vigilanciay sobreprotección.Ayudar a las familias a manejar el diagnósticoLas parejas que saben que su familia tiene un historialde hemofilia pueden tomar una decisión informadarespecto a tener o no un hijo que pueda heredar lamutación genética de la hemofilia. En algunos países,cuando hay un historial familiar de hemofilia, seofrece asesoría genética a fin de evaluar los expedientesmédicos familiares, determinar si sería recomendableefectuar pruebas, y ayudar a los potenciales padresa comprender los resultados de las pruebas y susopciones. El apoyo psicosocial es particularmenteimportante en el caso de padres que deciden continuarcon el proceso de reproducción. No obstante, encerca de la tercera parte de los casos de hemofilia noexiste un historial familiar previo.Un diagnóstico de hemofilia puede provocaremociones que van desde la aceptación hasta lanegación, confusión, enojo, sentimiento de culpa ymiedo hacia el futuro. Estos sentimientos puedencomplicar o contrarrestar la alegría de la llegada delbebé. Entre más pronto se confronten estosproblemas, más fácil será la adaptación a ellos. Espor eso que los primeros años de interacción con elCTH son tan importantes para las familias. En elcaso de los padres, el CTH debería ser un lugar enel que se desarrolle la confianza y se garanticen laconfiabilidad y el aprendizaje mutuos.El diagnóstico de hemofilia puede ser traumáticoporque la idea de un trastorno de la coagulacióngenera ansiedad acerca del peligro y la muerte. Lanegación inicial, el enojo y la tristeza posteriores aun diagnóstico de hemofilia están bien documentados.Es importante ayudar a las familias a poner todoesto en perspectiva.Algunas veces, los padres podrían sentirse culpablesde haber transmitido la hemofilia a su hijo; estardesilusionados y enojados porque los sueños quetenían para su hijo pudieran no llegar a cumplirse;estar angustiados respecto al acceso al tratamiento osu costo; preocupados por el acceso venoso para laadministración del factor de reemplazo; ansiosos porla disrupción familiar y la rivalidad entre hermanosdebida a la atención prestada al niño con hemofilia;y temerosos del tratamiento y la atención. No obstante,es importante recordar que es probable que estossentimientos estén acompañados de sentimientospositivos como la alegría por la llegada de un nuevobebé y la experiencia única de formar parte deldesarrollo emocional y físico de ese niño.Es importante permanecer alerta para detectar señalesde una adaptación difícil, tales como que uno de lospadres rechace o se distancie de su hijo con hemofilia,que culpabilice a su pareja (la mujer), que haya

Atención psicosocial para personas con hemofilia 3sentimientos de vergüenza o conflictos graves en lafamilia. Con el tiempo y el apoyo de los profesionalesde la salud puede llegar la aceptación.También es importante que los profesionales de lasalud se mantengan alertas para detectar ansiedadpersistente o síntomas de depresión que pudieranafectar la vida diaria y las relaciones familiares, yque proporcionen el apoyo psicosocial adecuado.Caso de estudio: Apoyo psicosocial posterioral diagnósticoLlevaron a un niño pequeño de tres años a verme ami pequeño consultorio del centro de tratamientode hemofilia en Sao Paulo, Brasil. Su madre confesóque siempre que llevaban a su hijo al CTH, ya fuerapara evaluación o para tratamiento, se sentían frustradosy derrotados por las realidades de la hemofilia de suhijo. Esta era su primera sesión con un psicólogo.Desarrollar confianzaCon frecuencia, el diagnóstico se realiza primero enun hospital, en el marco de una sala de emergencia.Las interacciones en este entorno moldean las primerasimpresiones que padres e hijo tienen del sistema deatención de la salud y del tratamiento y los cuidadosdisponibles para la hemofilia. El diagnóstico delpequeño con hemofilia B severa fue una experienciamuy traumática para la familia. Los médicos habíantardado mucho en diagnosticar el trastorno de lacoagulación. Sin un historial familiar de hemofiliaconocido, los padres tuvieron que soportar preguntassobre violencia doméstica y abuso infantil.No saber cuál es el problema que tiene un hijopuede ser terriblemente duro para los padres.Después del diagnóstico es importante ayudar a lospacientes y a sus proveedores de cuidados a entenderlos servicios disponibles en un CTH. El papel de losprofesionales del CTH es proporcionar informacióny apoyo, y algunas veces ayudar a restablecer unsentido de equilibrio en la dinámica familiar afectadapor la hemofilia. Esto incluye crear conciencia sobrela gama de servicios médicos y psicosociales, y elapoyo disponible desde el principio, así como cultivarla confianza en el CTH.Asesoramiento a los padresSi bien el niño era el paciente principal, en las primerassesiones me enfoque al bienestar emocional de lospadres y a sus habilidades de adaptación. La madrenecesitaba expresar su desilusión y frustración, yaprender a aceptar el trastorno crónico de su hijo. Elpadre mostraba mucho interés en aprender sobre lahemofilia. Su necesidad era tener control a través dela comprensión del trastorno y desempeñando un papelactivo, mientras que la necesidad de la madre eratrabajar las emociones que la hacían sentir impotente.Es importante ayudar a los padres a entender que eldiagnóstico de la hemofilia representa un nuevo retoen la vida.Asesoramiento a los niñosDespués de atender las ansiedades de los padresempecé a trabajar con mi pequeño paciente. Nosen-focamos a su miedo al tratamiento, especialmentea recibir inyecciones. Esto incluyó ayudarlo a entenderlos aspectos básicos de la hemofilia y enfrentar sumiedo al dolor. Con experiencia, una persona conhemofilia sabe cuándo se inicia una hemorragia, cómotratarla y cuándo empieza a sanar. Es importanteayudar a los pacientes a sobreponerse a las barreraspsicológicas de aceptación del tratamiento.Después de un año de sesiones semanales mi jovenpaciente se sentía cómodo acudiendo al CTH. Logróentender que la infusión puede ser dolorosa, peroque le ayuda a sanar mejor y más rápido. La madredel niño aprendió a administrar factor a su hijo y ahoralo hace en el centro de tratamiento. Eventualmente,el niño podrá inscribirse a un programa de autoinfusiónpara niños de cuatro y cinco años.Dinámicas familiaresLa hemofilia no sólo afecta a la persona que la padece,sino a toda su familia. Debería incluirse a los hermanosen las sesiones de asesoría y debería proporcionárselesinformación básica sobre la hemofilia. Permita quelos hermanos expresen sus sentimientos respecto asu papel e importancia en la familia. Responda suspreguntas con honestidad y anime a los padres aque hagan lo mismo.En familias con un historial de hemofilia conocidoalgunas veces es más fácil para los padres enfrentarel diagnóstico. Pero también puede haber desafíos,tales como diferencias generacionales y nuevosdesarrollos en la comprensión de la hemofilia y sutratamiento. A generaciones anteriores de niños conhemofilia que no tuvieron acceso a la terapia de factorse les prohibió o desanimó a que participaran endeportes o actividades extenuantes, y con frecuencia

8 Atención psicosocial para personas con hemofiliale ayudaron a obtener confianza en sus habilidadesy también a reconocer sus limitaciones. La terapiade grupo en la que participan otros niños con hemofiliaes un método eficaz para asesorar a niños de estegrupo etario.Niñez o preadolescencia (10 a 13 años)Una de las metas durante la fase de la preadolescenciaes enseñar a los niños a controlar su hemofilia. Duranteesta etapa, los niños gradualmente adquieren confianzaen su tratamiento, sus cuerpos y sus propiascapacidades para controlar su trastorno.Inicio del autocontrol de los cuidadosEs importante animar a los niños a que desempeñenun papel activo en el tratamiento y control de susalud. Médicos o enfermeras(os) no siempre sabráncuando un paciente esté listo para el autocontrol.Una evaluación cognitiva y psicológica ayuda adeterminar si el niño está listo para empezar a asumirel control.Una entrevista “semidirigida” (que alterne preguntaspreestablecidas con comentarios del paciente) puededetectar problemas y dificultades que el niño pudieratener y su capacidad para asumir responsabilidades.No obstante, las evaluaciones psicológicas por logeneral no están disponibles, de manera que elpersonal encargado del tratamiento a menudonecesita evaluar su madurez de manera informal,valiéndose de directrices etarias generales y de laobservación de la disposición del niño para asumirresponsabilidades.Identificación con los compañerosLa preadolescencia es una etapa compleja, con o sinhemofilia. Durante esta fase, la identificación con loscompañeros se torna importante. Encajar en los gruposde los compañeros y no ser diferente de los demásse vuelve sumamente importante, ya que a esta edadlos niños no quieren verse estigmatizados o excluidosde grupos sociales.Imagen corporalLa imagen corporal adquiere importancia durante lapreadolescencia. Además de los cambios en tono devoz, peso y altura conforme se acerca la pubertad, lapreadolescencia es también el periodo durante elque los niños crecen más rápidamente y estos estironesprovocan cambios en articulaciones y músculos.Las limitaciones físicas o funcionales pueden hacerque los niños pequeños sientan timidez y vergüenzao provocar burlas de otros niños. Lapreadolescencia es una etapa en la que niños y niñaspueden inventar sobrenombres sumamentecreativos, aunque algunas veces hirientes, y losniños con hemofilia, como cualesquiera otros, podríanser objeto de apodos.Los especialistas en desarrollo psicosocial puedenayudar a los niños a aprender a tomar su trastornocon cierta ligereza y a estar mejor preparados paraenfrentar las burlas. Los niños no siempre puedenevitar encontrarse con personas burlonas o abusadoras,pero pueden aprender cómo responder a laprovocación y a no sentirse asustados o intimidadospor un abusón. Al mismo tiempo, es importante queaprendan a ser firmes respecto a no involucrarse enpeleas físicas. Es fundamental que los niños conhemofilia aprendan a cuidar de sí mismos y a noarriesgarse a padecer hemorragias.El papel de la persona encargada del desarrollopsicosocial durante esta etapa es ayudar a lospacientes a manejar sus sentimientos respecto a loscambios físicos que experimentan y a aprender aempezar a responsabilizarse de su propia salud. Hayque recordar a los niños que a pesar de su hemofiliay de los problemas de salud que ésta conlleva, sonseres humanos completos que sólo padecen untrastorno de la coagulación. Aun así, deben aceptarque algunas partes de su cuerpo podrían no funcionartan bien como otras, lo cual puede resultar difícil. Elapoyo psicosocial es importante para ayudar a losniños con hemofilia a ver más allá de sus limitacionesfísicas e identificarse con todo su ser, como unapersona con mucho que aprender y con mucho queaportar a la sociedad.Establecer límitesDurante la preadolescencia, los niños empiezan asentirse menos inclinados a escuchar a sus padresrespecto a sus cuidados y también empiezan a probarsus límites. Padres, hijos y profesionales de la saluddeben trabajar juntos para identificar actividades yel grado de libertades y limitaciones que el niñopuede manejar, tomando en cuenta su nivel demadurez, disposición psicológica y beneficios.

Atención psicosocial para personas con hemofilia 9Al igual que ocurre entre la población en general,algunos niños con hemofilia serán másextrovertidos que otros; para estos niños es másdifícil manejar las limitaciones físicas. Sin embargo,durante esta fase los padres deben poder establecerlímites para los hijos porque los preadolescentes aunno aprenden cómo manejar de manera madura susimpulsos y deseos. Habrá rebelión y desacuerdoscon los padres conforme los niños tratan de lograr suindependencia y la confianza de los padres. Debe aanimarse a los padres a que den espacio decrecimiento a los hijos, pero manteniéndose firmesen cuanto a sus límites.Caso de estudio: Esconder lesiones para evitarestrésUno de mis pacientes con hemofilia A severa, de 12años de edad, es el mayor de tres hermanos. Elhermano del medio también tiene hemofilia, pero elmás pequeño no. Los años recientes han sido muydifíciles para la familia debido a problemas económicos.El padre estuvo desempleado y la madre ganaba unsalario muy bajo como empleada doméstica. Con elnacimiento del tercer hijo y la llegada de una tía deotro estado para ayudar a cuidar a los niños, lavivienda resultó demasiado apretada.Ya había trabajado con el niño mayor cuando teníasiete años. Siempre había mostrado mucho interés enaprender sobre la hemofilia, y en actividades comojuegos, dibujo y pintura. Sin embargo, después dedos años de asistir a la clínica ambulatoria, la familiadejó de hacerlo debido a sus problemas económicos.Este tipo de interrupción ocurre frecuentemente; ladistancia, el dinero, el tiempo y el transporte sontodos factores que pueden limitar las interaccionesde asesoría.No obstante, recientemente recibí la llamada de unaenfermera del CTH que me informó que el niño y sumadre habían tenido una fuerte pelea porque durantevarios días el niño no avisó a nadie de una lesióngrave en su codo. La hemorragia en la articulacióndel codo izquierdo había provocado una limitaciónarticular grave y el codo derecho estaba por sufrir lamisma suerte. A la madre se le estaban dificultandolos conflictos que tenían respecto a los cuidados desu hijo.Me reuní con el niño nuevamente y gradualmenteme confió su frustración respecto a no tener unlugar tranquilo para estudiar o descansar, alejado delos gritos y burlas de sus hermanos menores. Tambiénse sentía culpable cuando tenía una hemorragia debidoa las dificultades que ésta representaba para sufamilia en términos de ausencias en el trabajo, gastosadicionales de transporte para recibir tratamiento,etc. Tenía un temor subyacente de causar angustiaseconómicas y emocionales a sus padres. Además,tenía alta tolerancia al dolor, lo que le permitíasoportarlo durante días sin que nadie se diera cuentade su incomodidad. Sus reacciones estaban claramenterelacionadas con las dificultades cotidianas que sufamilia experimentaba: el estrés, la pobreza y la luchapor sobrevivir. Era importante establecer empatíacon los padres, pero también comunicarles que sussentimientos de impotencia estaban afectando laactitud de su hijo hacia el cuidado de su hemofilia.Es importante para los padres saber que los hijostratarán de esconder información para evitar meterseen problemas. Debe hacerse entender al niño que iral hospital no es un castigo, aun cuando algunasveces provoque estrés. Cuando los padres muestrenestrés o miedo, es importante que aclaren que estasemociones no son culpa del niño. Tales conflictosson normales y son señales de cambio y desarrollo.Objetivos para la preadolescenciaAutoconfianza y responsabilidad• Animar a los niños a desempeñar un papel activoen el tratamiento de su trastorno de la coagulación.• Animar a los niños a responsabilizarse de susalud y a evitar riesgos y situaciones peligrosas.• Ayudar a los niños a enfrentar sus sentimientossobre cambios físicos y problemas de salud.• Identificar el grado de libertades y limitacionespara los niños, tomando en cuenta su nivel demadurez y disposición psicológica.Adolescencia (14 a 17 años)Las percepciones acerca de la edad y lo que es normalen cada fase pueden variar dependiendo de lasdiferentes culturas. En algunas sociedades los niñosllegan a la edad adulta rápidamente, se casan jóveneso trabajan desde muy jóvenes para ayudar a mantenera sus familias. La adolescencia pronto da paso a la

10 Atención psicosocial para personas con hemofiliaedad adulta, lo que puede resultar en oportunidadesde estudio limitadas. Otras sociedades tienen fasespreadolescentes y adolescentes muy distintas, marcadaspor ritos de iniciación que varían mucho entre una yotra cultura.Madurez e independenciaDependiendo del contexto social, económico o cultural,los adolescentes alcanzarán la madurez de diferentesmaneras y en diferentes grados. Por ejemplo, losniños adolescentes que tienen que asumir el papelde proveedores principales del hogar debido acircunstancias culturales o socioeconómicas podríanno tener el tiempo o los recursos necesarios para eltratamiento adecuado de sus hemorragias. Además,podrían no desear que sus empleadores sepan de suhemofilia por miedo a ser considerados problemáticoso a perder su empleo.Adherencia al tratamientoLos adolescentes podrían tender a ignorar odescalificar los episodios hemorrágicos. En estafase del desarrollo, a menudo están centrados en elmomento presente y podrían no tener en cuenta lasconsecuencias futuras. El tratamiento y la terapiapueden interferir con sus actividades, lo que podríaprovocar resentimiento hacia el trastorno de lacoagulación y desembocar en problemas deadherencia al tratamiento. Los adolescentes podríantambién dejar de practicar la fisioterapia o losejercicios si éstos los alejan de sus actividadesfavoritas. Los profesionales del desarrollopsicosocial pueden ayudar a los pacientes acomprender la importancia de la fisioterapia y acuidar de sus propios cuerpos. También puedenayudar a los pacientes a entender y superar suresentimiento por la terapia y las tareas relacionadascon su trastorno de la coagulación.Transición de los cuidadosDurante la adolescencia, los jóvenes gradualmenteabandonan la atención pediátrica e inician la atencióncon médicos generales. En esta etapa es importantefomentar de manera afectuosa la autonomía, elautocontrol y la independencia.Educación y decisiones respecto a la carreraDurante los años medios y finales de la adolescencia,los jóvenes empiezan a enfrentar decisiones sobreeducación y preparación para la esfera laboral.Durante esta etapa necesitarán orientación paraelegir programas académicos y objetivos profesionalesque satisfagan sus metas, aprovechen sus talentos y noincluyan situaciones riesgosas que puedan desembocaren lesiones o hemorragias. Explore varias opciones decarrera con su paciente y evalúe de manera realistalos peligros físicos potenciales que representan.Citas con parejasLas citas con parejas se inician durante la adolescencia.Los jóvenes con hemofilia y otros trastornos de lacoagulación podrían mostrarse reticentes a salir conparejas debido a problemas de autoestima originadospor el hecho de padecer un trastorno crónico y lanecesidad de decidir si divulgar o no su padecimiento.Otro desafío es que la pareja podría no entenderalgunas de sus limitaciones. Por ejemplo, podríamolestarle que los planes se cancelen al último minutodebido a una emergencia médica. Los profesionalesdel desarrollo psicosocial pueden ayudar a estaspersonas a desarrollar estrategias que faciliten lacomprensión de la hemofilia por parte de sus parejas,por ejemplo, haciendo una visita con ellas al centrode tratamiento.Divulgación de la condición de portador de VIH o VHCHasta antes de la introducción de técnicas deinactivación viral para hemoderivados, era muycomún la infección por VIH/SIDA y/o hepatitis C(VHC) transmitida a través de transfusiones deestos productos. En países que no cuentan conprocesos de inactivación viral, la infección a partirde transfusiones sigue siendo un riesgo importante.El apoyo psicosocial a menudo beneficia a laspersonas con hemofilia que también padecen VIHy/o VHC al ayudarlas a enfrentar el estigma socialque esto representa. Los especialistas en desarrollopsicosocial también pueden ofrecer considerableapoyo y técnicas de adaptación para los desafíostanto físicos como mentales que representa laenfermedad por VIH y/o por VHC. Esto incluyeeducación sexual, medidas de seguridad preventivasy asesoría genética, tomando en cuenta losantecedentes culturales y/o religiosos de la personaen cuestión.Caso de estudio: Divulgación durante citascon parejasUno de mis pacientes con hemofilia y VIH estabaexperimentando dificultades provocadas por el miedoa relacionarse con mujeres. Sentía que no tenía derechoa enamorarse o a fomentar el amor y la afección de

Atención psicosocial para personas con hemofilia 11las mujeres. La mayoría del tiempo se mostrabaamargado, pesimista y sarcástico, actitudes que dehecho harían difícil para cualquier persona conocergente nueva y hacer amigos.La asesoría le proporcionó un espacio sin críticaspara aprender a aceptar su trastorno de una maneramás constructiva. Uno de los principales problemasera su miedo al rechazo. Hablamos sobre laimportancia de conocer a la persona con la que unosale antes de revelar el hecho de ser portador delVIH. Poco a poco aprendió que la intimidad seconstruye lentamente, mediante esfuerzo ycomunicación. Nuestras sesiones le ayudaron aexpresarse sobre temas delicados de salud y apracticar para compartir la información con otraspersonas. También aprendió que no tiene queenfrascarse en una relación seria de inmediato y queotros tipos y niveles de intimidad en las relacionessiguen siendo valiosos.Objetivos para la adolescenciaAutogestión de los cuidados y autonomía creciente• Enfatizar a los pacientes la importancia dehacerse responsables de su propia salud.• Fomentar la autonomía gradual, el autocontroldel tratamiento y los cuidados, y la independencia.• Orientar a los adolescentes hacia objetivosacadémicos y vocacionales que no impliquenun riesgo físico importante.• Ayudar a los pacientes con los desafíos comunesde la adolescencia, tales como problemas deautoestima y citas con parejas.Transición a la edad adulta (18 años o más)Durante la transición a la edad adulta, la vida confrecuencia se torna más complicada y las personaspueden enfrentar retos en diversos frentes: trabajo,relaciones interpersonales y estabilidad financiera.Retos para los adultos jóvenesEl costo del tratamiento es un problema importantepara los pacientes que llegan a la vida adulta y quepudieran ya no estar cubiertos por planes de saludgobernamentales o por los seguros médicos de suspadres. Otro problema es el aislamiento social y ladepresión que a menudo surgen cuando se tiene unpadecimiento crónico acompañado por dolor ymovilidad limitada. El consumo de alcohol y drogasconstituye otro riesgo. Podrían requerirseintervenciones terapéuticas específicas.Entrevistas de trabajo y divulgaciónTodo mundo sabe lo importante que es transmitir unaimagen positiva de sí mismo durante una entrevistade trabajo. Las personas con trastornos médicoscrónicos enfrentan desafíos adicionales, incluyendola divulgación de su padecimiento. Cada país tienereglas diferentes a este respecto. Es importante quelas personas conozcan sus derechos y libertades civiles.Algunas regiones y países cuentan con programas olegislación que ofrecen protección laboral a personascon discapacidades físicas y/o enfermedades crónicas,incluyendo la hemofilia.La cuestión de divulgar o no durante una entrevistade trabajo que se tiene hemofilia u otro trastorno dela coagulación da lugar a varias consideraciones. Lahemofilia no es contagiosa y no representa un riesgopara los colegas. Una persona con hemofilia leve omoderada y que casi nunca tiene que acudir a un centrode tratamiento podría elegir revelar su trastorno,enfatizando que éste no afecta su asistencia al trabajoo su desempeño.La divulgación podría ser necesaria si:• Pudiera haber ausencias frecuentes debidas aepisodios hemorrágicos.• La persona tiene un régimen profiláctico y debeacudir al hospital periódicamente para recibirinfusiones.• El trabajo implica actividades que podrían resultarriesgosas para personas con trastornos de lacoagulación graves.En tales casos, el candidato al empleo puede proponersoluciones tales como trabajar desde el hogar en losdías que se presentan episodios hemorrágicos,compartir tareas con colegas, etc.Problemas relacionados con el trabajoLos adultos con enfermedades crónicas puedenenfrentar una serie de problemas en el trabajo:ausentismo debido a la enfermedad, cobertura ycompensación del seguro médico, retos debidos alesiones relacionadas con el trabajo, y posibles

12 Atención psicosocial para personas con hemofilialimitaciones en cuanto a ascensos y desarrolloprofesional.Un enfoque multidisciplinario para ayudar a lospacientes a manejar los problemas laborales es loideal, siempre que sea posible. Un trabajador socialpuede ayudar a adultos jóvenes a prepararse para elmercado de trabajo orientándolos sobre cursos decapacitación y financiamiento para becas. Un psicólogopuede ayudar a las personas a explorar diversasposibilidades de carrera mediante charlas sobreopciones laborales factibles y dificultades que pudieransurgir. Un consejero en orientación vocacionalpuede administrar pruebas y entrevistas vocacionales.Cuando los recursos son limitados, podría ser necesarioque un solo profesional de la salud asuma todasestas responsabilidades.Problemas relacionados con el matrimonio y lareproducciónLas parejas podrían tener serias dudas en cuanto atener hijos si sus familias tienen un historial dehemofilia conocido. Si bien se dispone de asesoríagenética y pruebas prenatales, éstas no se encuentrandisponibles o asequibles de manera universal. Ladecisión de tener hijos es una decisión de la pareja.El papel del CTH es ofrecer la gama de informacióny apoyo necesarios para ayudar a la pareja a tomaruna decisión informada.Redes socialesNo puede dejar de subrayarse la importancia de lasredes de apoyo personal para adultos jóvenes. Laedad adulta conlleva cada vez más responsabilidades,incluyendo nuevos desafíos laborales, problemas demovilidad si hubiera daños articulares o musculares,y posibles problemas de autoestima. El apoyo defamiliares, amigos y profesionales del desarrollopsicosocial son indispensables para ayudar a laspersonas a enfrentar estos retos. Los profesionalesdel CTH pueden referir a adultos jóvenes a gruposde adultos con hemofilia o animarlos a formar nuevosgrupos.Caso de estudio: Manejo de la enfermedadcrónica y el trabajoUno de mis pacientes adultos, de 40 años, tienehemofilia A severa. En los años 80, a los 17 años, fuediagnosticado con el VIH. En aquel tiempo pensóque moriría, pero desde entonces ha sobrevivido amuchas fases de la epidemia y su tratamiento.Mi paciente me visitó originalmente para recibirasesoría porque también había sido infectado con elVHC y sentía que ya no tenía fuerzas para sometersea más ciclos de tratamiento para el VHC. El diagnósticodel VHC, el año anterior, había resultado traumático;descubrir que no podía tolerar los efectos secundariosdel tratamiento fue una angustiante segunda sorpresa.El paciente estaba tomando antidepresivos, pero lamedicación por sí sola no era suficiente. Queríarepasar otros aspectos de su vida, tales como surelación con las personas de su hogar y su trabajo, ytambién tratar de comprender mejor sus percepcionessobre la vida y la muerte, la espiritualidad, etc.Nuestras sesiones de asesoría constituían un lugarseguro y cómodo donde podía explorar estos temasy maneras de encontrar soluciones a sus desafíos.Al trabajar con personas que padecen VIH/SIDA,los profesionales del desarrollo psicosocial deberíanestar preparados para hablar sobre temas sumamentedifíciles y algunas veces tabúes como muerte, fe,rechazo e ira. Es importante que los pacientes con VIHy/o VHC no se perciban a sí mismos como víctimas(al mismo tiempo, debería anticiparse que esospensamientos podrían ocurrir de vez en cuandocomo parte de su proceso de elaboración emocional).La asesoría debería centrarse en el bienestar psicosocialy en ayudar a los pacientes a realizar actividadesnormales y gratificantes.Objetivos para la transición a la edad adultaIndependencia• Orientar a los pacientes durante su transiciónhacia la vida adulta y laboral.• Ofrecer a las parejas información sobre losaspectos genéticos de la hemofilia y apoyarlospara ayudarlos a tomar decisiones informadas.• Animar a los pacientes a participar en grupossociales o de apoyo para personas con hemofilia.Aspectos socioeconómicos en algunasregionesMuchos países todavía no cuentan con pruebasconfiables para establecer un diagnóstico o conmecanismos para la identificación y el registro de

Atención psicosocial para personas con hemofilia 13personas con hemofilia. La falta de herramientas einformación en algunas partes del mundo transformael tratamiento de la hemofilia en un reto. Aun enregiones que cuentan con diagnóstico, los recursospodrían ser limitados.Falta de conocimiento e informaciónLa instrucción básica de los pacientes es un desafíoimportante en algunas partes del mundo. En áreasdonde no hay educación para todos y el analfabetismoes elevado, el conocimiento y la comprensión de lahemofilia podrían ser mínimos; aun los médicospodrían no estar capacitados para el tratamiento dela hemofilia. En algunos países, los materialeseducativos podrían ser escasos o antiguos, o loscentros de tratamiento podrían resultar muy lejanospara que los pacientes acudan regularmente a ellosen busca de tratamiento y seguimiento.LejaníaAlgunas personas con hemofilia de deben viajargrandes distancias para recibir atención médica.Algunas veces puede resultar casi imposible ofrecerotra ayuda que no sea abogar ante los gobiernospara que proporcionen un servicio de ambulancia.A menudo no hay acceso ni a medicamentos ni ahielo para el tratamiento del dolor.Estigmatización socialEn algunas culturas, las personas con trastornos dela coagulación hereditarios pueden verseestigmatizadas o enfrentar dificultades para seraceptadas como miembros capaces y valiosos de lasociedad. El aislamiento social puede perjudicar eldesempeño social, el bienestar psicológico y lacalidad de vida de estas personas.Ingreso temprano al mundo laboralEn algunas sociedades, los niños empiezan a trabajara edades tan tempranas como entre los 8 y los 12años. Podría forzarse a los jóvenes a participar en eldesempeño de trabajos pesados o en condiciones detrabajo riesgosas, en las que lesiones y hemorragiasgraves son más probables. Los problemas relacionadoscon el ingreso temprano a la vida laboral incluyenmayores peligros en el trabajo, falta de tiempo parael tratamiento de hemorragias durante las horas detrabajo, o pérdida del trabajo debido a frecuentesepisodios hemorrágicos y ausentismo.ConclusiónHay personas con trastornos de la coagulación en todoel mundo. En todos los casos es necesario evaluar elenfoque del tratamiento, tomando en cuenta el contextode las características de cada sociedad y los recursosdisponibles. Los profesionales de la salud de centrosde tratamiento de hemofilia desempeñan un papelimportante, y algunas veces crítico, en las vidas delos pacientes, al ofrecer herramientas clave paramejorar su existencia, participar activamente en eltratamiento y manejo de su hemofilia y, en últimainstancia, llevar vidas gratificantes y productivas.La hemofilia y otras enfermedades crónicas afectana cada persona más allá de los problemas físicos queel trastorno pudiera provocar. A fin de optimizarsus esfuerzos para facilitar la salud de sus pacientes,es importante que los centros de tratamiento ofrezcancuidados psicosociales como parte de un enfoque deatención multidisciplinaria.RecursosArranz, P et al. El apoyo emocional en hemofilia.Industrias Graficas Sprint, 1999.Bach, S. Images, Meanings and Connections. Daimon,1999.Baer, E. Semiotics and Medicine. The Semiotic Web.Mouton de Gruyter, 1988; 215-267.Berger, M. The Missing Factor. Chipmunkapublishing,2005.Byington, CA. Pedagogia Simbolica. Ed. Rosa dosVentos, 1996.Cassis, F. Flowing and Clotting: A Biosemiotic andHypermediatic Study of Hemophilia. MasterDissertation in Communication and Semiotics,Pontificia Catholic University, 2002.Dolto, F. La cause des enfants. Laffont, 1987.Dolto, F. La cause des adolescents. Laffont, 1992.Dolto, F. Les images, les mots, le corps. Ed. Gallimard,2003.Hillman, J. O livro do puer. Paulus Ed., 1998.

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1425 René Lévesque Blvd. W., Suite 1010 Montréal, Québec H3G 1T7 CANADATel.: +1 (514) 875-7944 Fax: +1 (514) 875-8916www.wfh.org