Atención psicosocial para personas con hemofilia - World ...

2 Atención psicosocial para personas con hemofiliaen gran parte de la capacidad para ajustarse alpadecimiento de un trastorno crónico y a las desafiantescircunstancias que pudieran derivarse de éste.En la atención psicosocial es tan importante que losprofesionales de la salud aprendan de sus pacientescomo que les proporcionen orientación. Valoresculturales y factores socioeconómicos afectan lamanera en la que se enfrentan y resuelven losproblemas psicosociales. Otros problemasimportantes para personas con trastornos de lacoagulación incluyen accesibilidad al CTH,disponibilidad de productos de reemplazo de factor yterapia profiláctica, acceso a fisioterapia y cirugíacorrectiva, y apoyo de organizaciones de hemofilia.Apoyo para las diferentes etapas del desarrollopsicosocialEl funcionamiento y el bienestar psicosociales confrecuencia están relacionados con una edad y undesarrollo cognitivo determinados. Cada etapa tieneproblemas y fuentes de estrés diferentes. Estas etapaspueden clasificarse en:• Bebés e infantes (del nacimiento a los 5 años)• Niñez temprana (6 a 9 años)• Preadolescencia (10 a 13 años)• Adolescencia (14 a 17 años) y• Edad adulta (18 años o más)Estos grupos de edades, similares a los encontradosen la literatura de desarrollo infantil, están basadosen la experiencia clínica que la autora tiene en laorientación de familias afectadas por la hemofilia, através de las diferentes fases del desarrollo infantil.Bebés e infantes (del nacimiento a los5 años)Dos de los aspectos clave que a menudo se presentande manera temprana con la hemofilia son enfrentarel diagnóstico y lograr un equilibrio entre vigilanciay sobreprotección.Ayudar a las familias a manejar el diagnósticoLas parejas que saben que su familia tiene un historialde hemofilia pueden tomar una decisión informadarespecto a tener o no un hijo que pueda heredar lamutación genética de la hemofilia. En algunos países,cuando hay un historial familiar de hemofilia, seofrece asesoría genética a fin de evaluar los expedientesmédicos familiares, determinar si sería recomendableefectuar pruebas, y ayudar a los potenciales padresa comprender los resultados de las pruebas y susopciones. El apoyo psicosocial es particularmenteimportante en el caso de padres que deciden continuarcon el proceso de reproducción. No obstante, encerca de la tercera parte de los casos de hemofilia noexiste un historial familiar previo.Un diagnóstico de hemofilia puede provocaremociones que van desde la aceptación hasta lanegación, confusión, enojo, sentimiento de culpa ymiedo hacia el futuro. Estos sentimientos puedencomplicar o contrarrestar la alegría de la llegada delbebé. Entre más pronto se confronten estosproblemas, más fácil será la adaptación a ellos. Espor eso que los primeros años de interacción con elCTH son tan importantes para las familias. En elcaso de los padres, el CTH debería ser un lugar enel que se desarrolle la confianza y se garanticen laconfiabilidad y el aprendizaje mutuos.El diagnóstico de hemofilia puede ser traumáticoporque la idea de un trastorno de la coagulacióngenera ansiedad acerca del peligro y la muerte. Lanegación inicial, el enojo y la tristeza posteriores aun diagnóstico de hemofilia están bien documentados.Es importante ayudar a las familias a poner todoesto en perspectiva.Algunas veces, los padres podrían sentirse culpablesde haber transmitido la hemofilia a su hijo; estardesilusionados y enojados porque los sueños quetenían para su hijo pudieran no llegar a cumplirse;estar angustiados respecto al acceso al tratamiento osu costo; preocupados por el acceso venoso para laadministración del factor de reemplazo; ansiosos porla disrupción familiar y la rivalidad entre hermanosdebida a la atención prestada al niño con hemofilia;y temerosos del tratamiento y la atención. No obstante,es importante recordar que es probable que estossentimientos estén acompañados de sentimientospositivos como la alegría por la llegada de un nuevobebé y la experiencia única de formar parte deldesarrollo emocional y físico de ese niño.Es importante permanecer alerta para detectar señalesde una adaptación difícil, tales como que uno de lospadres rechace o se distancie de su hijo con hemofilia,que culpabilice a su pareja (la mujer), que haya