Atención psicosocial para personas con hemofilia - World ...

12 Atención psicosocial para personas con hemofilialimitaciones en cuanto a ascensos y desarrolloprofesional.Un enfoque multidisciplinario para ayudar a lospacientes a manejar los problemas laborales es loideal, siempre que sea posible. Un trabajador socialpuede ayudar a adultos jóvenes a prepararse para elmercado de trabajo orientándolos sobre cursos decapacitación y financiamiento para becas. Un psicólogopuede ayudar a las personas a explorar diversasposibilidades de carrera mediante charlas sobreopciones laborales factibles y dificultades que pudieransurgir. Un consejero en orientación vocacionalpuede administrar pruebas y entrevistas vocacionales.Cuando los recursos son limitados, podría ser necesarioque un solo profesional de la salud asuma todasestas responsabilidades.Problemas relacionados con el matrimonio y lareproducciónLas parejas podrían tener serias dudas en cuanto atener hijos si sus familias tienen un historial dehemofilia conocido. Si bien se dispone de asesoríagenética y pruebas prenatales, éstas no se encuentrandisponibles o asequibles de manera universal. Ladecisión de tener hijos es una decisión de la pareja.El papel del CTH es ofrecer la gama de informacióny apoyo necesarios para ayudar a la pareja a tomaruna decisión informada.Redes socialesNo puede dejar de subrayarse la importancia de lasredes de apoyo personal para adultos jóvenes. Laedad adulta conlleva cada vez más responsabilidades,incluyendo nuevos desafíos laborales, problemas demovilidad si hubiera daños articulares o musculares,y posibles problemas de autoestima. El apoyo defamiliares, amigos y profesionales del desarrollopsicosocial son indispensables para ayudar a laspersonas a enfrentar estos retos. Los profesionalesdel CTH pueden referir a adultos jóvenes a gruposde adultos con hemofilia o animarlos a formar nuevosgrupos.Caso de estudio: Manejo de la enfermedadcrónica y el trabajoUno de mis pacientes adultos, de 40 años, tienehemofilia A severa. En los años 80, a los 17 años, fuediagnosticado con el VIH. En aquel tiempo pensóque moriría, pero desde entonces ha sobrevivido amuchas fases de la epidemia y su tratamiento.Mi paciente me visitó originalmente para recibirasesoría porque también había sido infectado con elVHC y sentía que ya no tenía fuerzas para sometersea más ciclos de tratamiento para el VHC. El diagnósticodel VHC, el año anterior, había resultado traumático;descubrir que no podía tolerar los efectos secundariosdel tratamiento fue una angustiante segunda sorpresa.El paciente estaba tomando antidepresivos, pero lamedicación por sí sola no era suficiente. Queríarepasar otros aspectos de su vida, tales como surelación con las personas de su hogar y su trabajo, ytambién tratar de comprender mejor sus percepcionessobre la vida y la muerte, la espiritualidad, etc.Nuestras sesiones de asesoría constituían un lugarseguro y cómodo donde podía explorar estos temasy maneras de encontrar soluciones a sus desafíos.Al trabajar con personas que padecen VIH/SIDA,los profesionales del desarrollo psicosocial deberíanestar preparados para hablar sobre temas sumamentedifíciles y algunas veces tabúes como muerte, fe,rechazo e ira. Es importante que los pacientes con VIHy/o VHC no se perciban a sí mismos como víctimas(al mismo tiempo, debería anticiparse que esospensamientos podrían ocurrir de vez en cuandocomo parte de su proceso de elaboración emocional).La asesoría debería centrarse en el bienestar psicosocialy en ayudar a los pacientes a realizar actividadesnormales y gratificantes.Objetivos para la transición a la edad adultaIndependencia• Orientar a los pacientes durante su transiciónhacia la vida adulta y laboral.• Ofrecer a las parejas información sobre losaspectos genéticos de la hemofilia y apoyarlospara ayudarlos a tomar decisiones informadas.• Animar a los pacientes a participar en grupossociales o de apoyo para personas con hemofilia.Aspectos socioeconómicos en algunasregionesMuchos países todavía no cuentan con pruebasconfiables para establecer un diagnóstico o conmecanismos para la identificación y el registro de