Atención psicosocial para personas con hemofilia - World ...

10 Atención psicosocial para personas con hemofiliaedad adulta, lo que puede resultar en oportunidadesde estudio limitadas. Otras sociedades tienen fasespreadolescentes y adolescentes muy distintas, marcadaspor ritos de iniciación que varían mucho entre una yotra cultura.Madurez e independenciaDependiendo del contexto social, económico o cultural,los adolescentes alcanzarán la madurez de diferentesmaneras y en diferentes grados. Por ejemplo, losniños adolescentes que tienen que asumir el papelde proveedores principales del hogar debido acircunstancias culturales o socioeconómicas podríanno tener el tiempo o los recursos necesarios para eltratamiento adecuado de sus hemorragias. Además,podrían no desear que sus empleadores sepan de suhemofilia por miedo a ser considerados problemáticoso a perder su empleo.Adherencia al tratamientoLos adolescentes podrían tender a ignorar odescalificar los episodios hemorrágicos. En estafase del desarrollo, a menudo están centrados en elmomento presente y podrían no tener en cuenta lasconsecuencias futuras. El tratamiento y la terapiapueden interferir con sus actividades, lo que podríaprovocar resentimiento hacia el trastorno de lacoagulación y desembocar en problemas deadherencia al tratamiento. Los adolescentes podríantambién dejar de practicar la fisioterapia o losejercicios si éstos los alejan de sus actividadesfavoritas. Los profesionales del desarrollopsicosocial pueden ayudar a los pacientes acomprender la importancia de la fisioterapia y acuidar de sus propios cuerpos. También puedenayudar a los pacientes a entender y superar suresentimiento por la terapia y las tareas relacionadascon su trastorno de la coagulación.Transición de los cuidadosDurante la adolescencia, los jóvenes gradualmenteabandonan la atención pediátrica e inician la atencióncon médicos generales. En esta etapa es importantefomentar de manera afectuosa la autonomía, elautocontrol y la independencia.Educación y decisiones respecto a la carreraDurante los años medios y finales de la adolescencia,los jóvenes empiezan a enfrentar decisiones sobreeducación y preparación para la esfera laboral.Durante esta etapa necesitarán orientación paraelegir programas académicos y objetivos profesionalesque satisfagan sus metas, aprovechen sus talentos y noincluyan situaciones riesgosas que puedan desembocaren lesiones o hemorragias. Explore varias opciones decarrera con su paciente y evalúe de manera realistalos peligros físicos potenciales que representan.Citas con parejasLas citas con parejas se inician durante la adolescencia.Los jóvenes con hemofilia y otros trastornos de lacoagulación podrían mostrarse reticentes a salir conparejas debido a problemas de autoestima originadospor el hecho de padecer un trastorno crónico y lanecesidad de decidir si divulgar o no su padecimiento.Otro desafío es que la pareja podría no entenderalgunas de sus limitaciones. Por ejemplo, podríamolestarle que los planes se cancelen al último minutodebido a una emergencia médica. Los profesionalesdel desarrollo psicosocial pueden ayudar a estaspersonas a desarrollar estrategias que faciliten lacomprensión de la hemofilia por parte de sus parejas,por ejemplo, haciendo una visita con ellas al centrode tratamiento.Divulgación de la condición de portador de VIH o VHCHasta antes de la introducción de técnicas deinactivación viral para hemoderivados, era muycomún la infección por VIH/SIDA y/o hepatitis C(VHC) transmitida a través de transfusiones deestos productos. En países que no cuentan conprocesos de inactivación viral, la infección a partirde transfusiones sigue siendo un riesgo importante.El apoyo psicosocial a menudo beneficia a laspersonas con hemofilia que también padecen VIHy/o VHC al ayudarlas a enfrentar el estigma socialque esto representa. Los especialistas en desarrollopsicosocial también pueden ofrecer considerableapoyo y técnicas de adaptación para los desafíostanto físicos como mentales que representa laenfermedad por VIH y/o por VHC. Esto incluyeeducación sexual, medidas de seguridad preventivasy asesoría genética, tomando en cuenta losantecedentes culturales y/o religiosos de la personaen cuestión.Caso de estudio: Divulgación durante citascon parejasUno de mis pacientes con hemofilia y VIH estabaexperimentando dificultades provocadas por el miedoa relacionarse con mujeres. Sentía que no tenía derechoa enamorarse o a fomentar el amor y la afección de