Duchennen lihasdystrofia -opas - CARE-NMD
Duchennen lihasdystrofia -opas - CARE-NMD
Duchennen lihasdystrofia -opas - CARE-NMD
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
l Ajan myötä käsivoimien heikkeneminen<br />
tulee ajankohtaiseksi. Fysio- ja toimintaterapeuteilta<br />
saa suosituksia ja neuvoja<br />
apuvälineistä, jotka auttavat itsenäisyyden<br />
turvaamisessa. Kannattaa ajoissa ryhtyä<br />
miettimään, millaisia apuvälineitä voitaisiin<br />
hankkia itsenäisyyden ja osallistumisen<br />
tueksi ja suunnitella niiden hankkimista<br />
mahdollisimman hyvissä ajoin.<br />
l Myöhäisessä kävelyvaiheessa ja kävelykyvyttömässä<br />
vaiheessa apuvälineiden<br />
lisäsäädöt ja sovitukset saattavat olla<br />
tarpeen portaiden nousemista, siirtymistä,<br />
syömistä, juomista, vuoteessa kääntymistä<br />
ja peseytymistä varten.<br />
Laatikko 6<br />
Kivun hoito<br />
<strong>Duchennen</strong> <strong>lihasdystrofia</strong>a sairastavilta<br />
pojilta/nuorilta miehiltä pitää kysyä,<br />
kärsivätkö he kivuista, jotta kipua voidaan<br />
hallita ja hoitaa kunnolla. Kivusta<br />
<strong>Duchennen</strong> <strong>lihasdystrofia</strong>n yhteydessä<br />
tiedetään valitettavasti erittäin vähän, ja<br />
lisää tutkimustietoa asiasta kaivattaisiin.<br />
Jos pojallanne on kipuja, keskustelkaa<br />
asiasta hoitavan lääkärin kanssa ja kertokaa,<br />
että siitä on haittaa.<br />
l Tehokkaan kivunhallinnan kannalta<br />
on ensiarvoisen tärkeää selvittää, mikä<br />
kivun aiheuttaa, jotta lääkärit voivat<br />
tarjota oikeanlaista hoitoa.<br />
l Suuri osa kivuista johtuu huonosta ja<br />
epämukavasta asennosta ja asennon korjaamisen<br />
hankaluudesta. Kivun hoitoon<br />
kuuluvat yksilöllisesti sovitetut ortoosit<br />
27<br />
(lastat), istuimet, vuoteet sekä liikkuminen/liikuttelu,<br />
kuten myös tavanomaiset<br />
lääkkeet (esim. lihasrelaksantit, tulehduskipulääkkeet).<br />
Lääkkeiden mahdolliset<br />
yhteisvaikutukset (esim. steroidit ja<br />
tulehduskipulääkkeet) ja sivuvaikutukset,<br />
etenkin mahdolliset sydämen ja hengityselimistön<br />
toimintaan kohdistuvat haittavaikutukset,<br />
tulee ottaa huomioon.<br />
l Ortopedinen leikkaushoito saattaa<br />
joskus harvoin tulla kyseeseen, kun mikään<br />
muu hoitokeino ei tehoa, ja leikkaushoidosta<br />
arvioidaan olevan hyötyä. Jos<br />
erityisesti steroidilääkitystä käyttävällä on<br />
selkäkipuja, tulee lääkärin tutkia huolella,<br />
johtuvatko ne nikamamurtumista, koska<br />
niihin bisfosfonaattihoito tehoaa hyvin.
Change language