Duchennen lihasdystrofia -opas - CARE-NMD

voi olla lääkäreille tärkeä, jos poikanne
sairastuu äkillisesti.
Hengitysvajeen vaaraa alkaa ilmaantua,
kun FVC ja yskimiskyky heikkenevät:
l Hengitysteiden tyhjentämisessä saattaa
olla tarpeellista avustaa;
l Yskimistä saattaa olla tärkeä avustaa;
l Antibiootteja voidaan tarvita;
l Joskus hengitystä on tuettava hengityskoneella;
l Hengityslihakset tarvitsevat herkästi
tukea tulehduksen yhteydessä, jos hengitysfunktio
on heikentynyt hengitysvajeen
rajoille. Opiaattien ja muiden rauhoittavien
lääkkeiden käytössä on oltava
hyvin varovainen, samoin kuin lisähapen
antamisessa ilman hengityskonetta, jottei
hiilidioksidin poistuminen elimistöstä
hidastuisi silloin, kun potilaan hengityslihasten
voima on alentunut;
l Jos lapsellanne on jo yönaikainen hengitystukihoito
käytössä, on hengityskoneen
ehdottomasti oltava käytettävissä aina
akuuttitilanteissa ja akuuttihoidossa. Hengitystukihoitoa
antavaan hoitotiimiin tulee
ottaa yhteyttä niin pian kuin mahdollista.
Jos käytössänne on hengityskone (tai vastaavaa
laite), se kannattaa ottaa mukaan
sairaalaan.
Sydämen toiminta
45
Yrittäkää pitää kirjaa poikanne viimeisimpien
sydänkokeiden tuloksista (ainakin
vasemman kammion ejektiofraktio, LVEF),
mahdollisesta sydänlääkityksestä sekä
painakaa mieleen häntä hoitavan kardiologin
nimi. Nämä tiedot auttavat ensiavun
lääkäriä päättelemään, voisivatko siellä
todetut vaivat olla sydänperäisiä.
l Sydämen rytmihäiriöiden ja kardiomyopatian
mahdollisuuksien tulee olla
tiedossa.
Anestesiariskit (kts kappale 11) tulee aina
ottaa huomioon, mikäli nukutus tai rauhoitus
on tarpeen.