Duchennen lihasdystrofia -opas - CARE-NMD

32
Seuranta
l Kun Duchennen lihasdystrofiaa sairastava
poika vielä kävelee, suppeat keuhkofunktion
seurantamenetelmät (esim. FVC:n eli
nopean vitaalikapasiteetin mittaaminen
vähintään kerran vuodessa) totuttavat lasta
mittauksissa käytettäviin laitteisiin ja kertovat
lääkärille, minkälainen hengityskyky on
parhaimmillaan.
l Keuhkofunktion seurannan painopiste
on pyörätuoliin siirtymisvaiheen jälkeen,
ja tällöin suoritettavia mittauksia ovat FVC
ja PCF (yskimisen huippuvirtaus). Muutkin
mittaukset (kuten unenaikainen veren happipitoisuuden
mittaus) voivat olla hyödyksi,
ja ne pitää ottaa vähitellen seurantaan
mukaan. Seurantatiheys riippuu taudin vaiheesta,
mutta ainakin FVC-arvo tulisi mitata
vähintään puolivuosittain.
On hyvin tärkeää tarkkailla merkkejä,
jotka viittaavat hengityksen vähitellen
alkavaan vaikeutumiseen. Mikäli merkkejä
alkaa ilmetä, niistä pitää kertoa lääkärille.
Ottakaa yhteys lääkäriin, jos poikanne:
l vähäoireiset ylähengitystietulehdukset
pitkittyvät. Esimerkiksi flunssa paranee
hitaasti tai muuttuu keuhkoputkentulehdukseksi
tai keuhkokuumeeksi tai lapsella
ilmenee hengenahdistusta, jolloin antibioottikuuri
voi olla tarpeen;
l on tavanomaista väsyneempi;
l hänellä on hengenahdistusta tai haukkovaa
hengitystä, tai puhuessa ilma loppuu
kesken lauseen;
l hänellä on päänsärkyä koko ajan tai
aamuisin;
l on usein unelias ilman syytä;
l nukkuu huonosti, heräilee paljon, herää
huonosti tai näkee paljon painajaisia;
l herää sydämentykytykseen tai henkeään
haukkoen;
l hänellä on keskittymisvaikeuksia;