La papillomatose laryngée - ORL Nantes - Free

2.7.12 Autres traitements
Il semble que le traitement du reflux gastro-oesophagien se traduit par une
diminution de l’agressivité de la papillomatose [71]. Une étude prospective est actuellement
en cours (Bowman Gray, Winston-Salem NC)(sources RRPF) pour valider cette hypothèse.
2.8 Papillomatoses, associations et internet
L’International RRP Information, Service and Advocacy Center, (international RRP
ISA Center) est une association-registre non lucrative formée de médecins et de malades. Les
médecins à la tête de cette énorme association sont d’ailleurs eux-mêmes atteints de
papillomatose.
Elle contient une fondation collectant des fonds destinés à financer des travaux de
recherche ou soutenir des familles de malades. Un site Internet RRP Web site (rrpwebsite.org)
divulgue des informations aux malades, aux médecins de toute spécialités et est remis à jour
régulièrement à partir des données de Medline. Si cette information n’est pas exhaustive elle
représente tout de même une base de communication intéressante pour les malades. Ceux ci
peuvent y trouver des conseils pour interpréter la littérature. Ainsi, à la question “ Should I
read the research literature?”, le Dr Green, responsable de l’association de nombreuses
communications, répond: “Absolutely! But you shouldn't believe everything you read,
especially abstracts. Researchers sometimes (fortunately, rarely) lie. More often, they
overstate their case and fail to maintain accurate data”.
Une autre association, la RRP Fundation, présente les mêmes objectifs que la
précédente et organise sous l’étiquette “International Papillomavirus Society” des conférences
internationales sur les papillomatoses. La 20ème conférence sur les papillomatoses se tiendra
à l’institut Pasteur à Paris du 4 au 9 Octobre 2002. Depuis 1995, Derkay et la RRPF ont
débuté un recensement de toutes les papillomatoses des USA. L’objectif est d’une part de
servir de référence d’information pour les nouveaux malades, et d’autre part de constituer un
véritable registre des papillomatoses afin d’appliquer avec plus de rigueurs les nouveaux
protocoles thérapeutiques.
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