décembre 2010 - Ela

Un nouveau site pour ELA Italie
Une très bonne nouvelle pour ELA Italie : la structure se dote
d’un nouveau site internet conçu sur la base du site français.
Comme mentionné lors du colloque chercheurs et familles
d’avril 2010, ELA Italie est heureuse d’avoir créé un site
complet pour ceux qui veulent en savoir davantage sur les
leucodystrophies et ELA.
Pour la première fois en Italie, il est possible d’offrir un service
aux familles grâce à la collaboration de la coopérative sociale
“Lo Scudo”. Le projet de collaboration avec Edoardo Baldi,
responsable de la coopérative, a pour mission l’assistance
aux malades et le soutien des familles, à domicile ou auprès
de structures sanitaires.
Ce système est simple et
efficace : les personnes
touchées par une
leucodystrophie ayant
besoin d’informations et
d’assistance, pourront
adresser leurs demandes au
personnel de la coopérative,
composé de spécialistes et
d’assistantes sociales, en
s’inscrivant sur le site
Internet d’ELA Italie, sur la
partie réservée aux familles.
Bilan positif des manifestations
estivales
Il existe de
nombreuses
initiatives
organisées en
Italie. L’été
dernier, trois
événements dans
la région
“Marche” ont été
menés par un
conseiller afin de
sensibiliser
l’opinion publique locale et mobiliser des fonds. Le résultat est
très positif puisque les deux manifestations musicales
complétées par un match de football ont permis de réunir près
de 4 500 euros.
Programme chargé pour les fêtes de
fin d’année
• Dans le cadre des initiatives de Noël, ELA Italie organise la
distribution du calendrier 2011 de l’association, avec pour
objectif de sensibiliser un maximum d’Italiens.
• À Rome, Naples et dans la région de la “Puglia” seront
organisées des collectes de fonds avec la vente de pères
Noël, crèches et sapins au chocolat.
• Le 11 décembre, à Lecco, en Italie du Nord, un conseiller et
son épouse organiseront un spectacle de cabaret, avec un
chœur de Noël formé d’enfants ainsi qu’une loterie.
• Aura lieu également le 13 décembre 2010 au théâtre
“Palapartenope” à Naples, un spectacle qui réunira des
humoristes et des comédiens connus.
E L A E n E U R O P E
Le CIGL Kayl engagé avec ELA
Luxembourg
Le 24 septembre dernier, les responsables de la commune de
Kayl avec le bourgmestre, John Lorent, ont remis un chèque
de 6 215 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA
Luxembourg. Cette somme a pu être réunie grâce au marché
de fleurs organisé chaque année par le CIGL Kayl (Centre
d’initiative et de Gestion Local, réseau objectif plein emploi).
Il faut souligner l’implication de Henri Gerson, responsable
du CIGL Kayl, ami et ancien collègue de travail de Jean-Paul
Friedrich, qui est à l’initiative de cette belle manifestation.
John Lorent et Henri Gerson remettent un chèque à Jean-
Paul Friedrich
Le Tennis Club Echternach soutient
ELA Luxembourg
Le 6 novembre dernier, le Tennis Club Echternach a organisé
un Spinning Marathon de quatre heures sur une idée de
Susan Franz. Cent cyclistes courageux ont participé à cet
événement dont le parrain d’ELA Jempy Drucker, champion
luxembourgeois de cyclocross, et Jean-Paul Friedrich,
président d’ELA Luxembourg. Cette opération a permis de
réunir 1 000 euros en faveur de l’association.
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