décembre 2010 - Ela

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Z O O M s U R … Rencontre avec Stéphane Diagana Il est un parrain de la première heure. Il a connu l’association ELA au début de son combat contre les leucodystrophies. Depuis, il est toujours présent, fidèle et engagé. Retour sur le parcours extraordinaire de cette athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute. lll En quelques mots, racontez-moi votre enfance et votre parcours d’athlète ? Je suis né dans l’Aveyron pendant les vacances d’été 1969, alors que ma mère, institutrice, était en vacances dans sa région d’origine, mais j’ai grandi en région parisienne au gré des mutations de ma mère : Saint-Denis (93), Herblay (95), puis je suis devenu à 19 ans pensionnaire de l’INSEP. Bien que mon père ait toujours eu la nationalité française (il est né avant les indépendances africaines au Congo), mes origines paternelles sont mauritanosénégalaise. J’ai deux frères aînés, qui ont fini par me suivre sur les pistes d’athlétisme peu de temps après ma première licence en 1979. J’ai toujours été passionné par la course à pied, j’ai toujours couru dans les cours d’école. Dès l’âge de 7 ans, j’ai voulu pratiquer l’athlétisme, et à force de me voir partir à l’entraînement sous la pluie ou sous la neige, mes frères sont venus s’essayer à l’athlétisme pour se rendre compte de la magie que ça peut procurer. Les deux ont atteint le niveau national et l’un d’eux a connu quelques sélections internationales. lll Quel a été le moment le plus fort de votre carrière ? C’est une question à laquelle il est toujours difficile de répondre. La carrière, le parcours dans son ensemble, avec ses bons et ses moins bons moments, est aujourd’hui mon bien le plus précieux. Car c’est en grande partie ce parcours, fait de succès et d’échecs, qu’il a fallu surmonter, qui m’a permis de me construire tel que je suis aujourd’hui. Le titre mondial à Athènes en 1997 a été plus qu’une récompense. Il a validé des choix et des valeurs auxquels je suis très attaché et qui pour beaucoup ne semblent pas compatible avec le succès. 46 lll Racontez nous votre première rencontre avec l’association ELA ? Quels souvenirs gardez-vous de ce moment ? La passion et la quête du dépassement me fascinent. Ce sont des composantes caractéristiques de la nature humaine. Quand ces énergies se mettent au service des autres, j’y suis forcément sensible, car elles prennent une toute autre dimension. Ma rencontre avec ELA a été avant tout la rencontre d’un homme, Guy Alba, qui incarnait et qui incarne toujours tout cela. Il ne m’en fallait pas plus pour accepter très vite d’aller avec ou sans lui, parcourir la France au gré des différentes opérations ELA en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Je me souviens des bus ELA au début des opérations “Mets tes Baskets et bats la maladie”, on l’avait garé devant le rectorat d’académie du Calvados à Caen, il me semble pendant que Guy et moi on essayait de prêcher la bonne parole dans les locaux de l’administration. Quand je vois les moyens dont dispose ELA aujourd’hui, je me dis que c’est formidable ! lll Depuis cette première rencontre, il y en a eu d’autres et même beaucoup d’autres, vous êtes l’une des premières personnalités engagées aux côtés d’ELA. Pouvez-vous me parler de votre engagement et de ce lien fidèle qui vous lie à ELA ? Toute grande performance est le fait d’une équipe, même pour un sport comme le mien. Si on va au-delà des apparences et qu’on prend en compte le rôle du coach, la dynamique de groupe d’entraînement… Dans le combat d’ELA, chacun peut apporter son savoir-faire pour faire en sorte que l’association puisse lever des fonds et atteindre ses objectifs. Pour certains, ce sera du bénévolat de compétence en comptabilité, en logistique, en marketing ou en cuisine si les gâteaux sont vendus ensuite lors d’une fête au profit d’ELA… Aucune tâche n’est plus importante que l’autre, elles sont juste plus ou moins visibles ! Dans notre société - on peut parfois le regretter - les enjeux économiques liés à l’image sont omniprésents, les associations doivent donc apporter un éclairage médiatique qui va au-delà de la simple prise de parole sur le cœur de son action. En tant que sportif, apporter de l’éclairage et incarner le combat d’ELA est ce que je peux faire de plus efficace pour l’association. Bon allez, je veux bien tenter de faire un ou deux gâteaux à l’occasion ! Fidèle à ELA? Parce que je ne vois pas de raison de ne pas l’être. La fidélité à un engagement est importante, si les conditions sont réunies, les valeurs initiales respectées, je ne suis pas un adepte du zapping. Je ne suis pas resté 16 ans avec le même entraîneur, Fernand Urtebise, par hasard ! lll Quand vous passez du temps avec les familles comme ça a été le cas lors de la journée à Disneyland Paris, qu’est ce qui vous marque le plus ? J’ai pu voir à Disneyland des familles ravies de pouvoir vivre de tels moments d’évasions en se sentant entourées. Zinédine a eu une excellente initiative. lll Parlez-moi des familles de l’association ? Que voulez vous leur dire ? Je voudrais dire aux familles que je suis en tant que parrain à leurs côtés. Parfois frustrés par les limites de mon action tant la tâche est grande, mais très souvent rassuré par la valeur qu’elle prend dans leurs témoignages, dans leurs regards… Vous donnez ainsi du sens et de la valeur à ce que j’ai pu accomplir sur les pistes, c’est donc à moi de vous remercier !
lll Ouverture de la boutique en ligne La boutique en ligne est ouverte sur le site de l’association www.elaasso.com. Désormais, vous pouvez acheter tee-shirts, peluches, guinchos, coupes-vent, balles de golf, porte-clés et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes de fin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association. N’oubliez pas : rendez-vous sur www.ela-asso.com Agenda l decembre <strong>2010</strong> • 4 : Conseil d’Administration d’ELA à Laxou (54) • 3 : Soirée caritative aux galeries Lafayette à Metz (57) • 5 : 34 e corrida pédestre à Chalonsur-Saône (71) • 11 : Marché de Noël à Tavannes (Suisse) • 12 : Marché de Noël à Montrouge (92) • 16 : Nuit du Volley et Futsalela à Lyon (69) l Janvier 2011 • 29 : Tournoi de football de l’US Manom (57) l fevrier 2011 • 26 et 27 : Challenge Cabièces-ELA à Albi (81) l Avril 2011 • 11 : Noémie’s Hope Benefit Concert à Zoug (Suisse) • 16 et 17 : Colloque Familles ELA/ Chercheurs à Paris (75) Photo du trimestre Après avoir lu la Dictée d’ELA, le sélectionneur des Bleus, Laurent Blanc a chaussé ses baskets et participé à la manifestation “Mets tes baskets et bats la maladie” du collège Saint- Joseph de Tivoli à Bordeaux (33). lll Une bénévole à l’honneur Ginette Sauer bénévole depuis de nombreuses années au sein de l’association ELA est, depuis toujours, sur tous les fronts, sur toutes les mobilisations. Que ce soit pour sensibiliser les élèves d’un établissement scolaire, mobiliser d’autres bénévoles ou organiser une manifestation, Ginette Sauer est infatigable surtout quand il est question d’ELA. Son énergie et sa volonté ont fait d’elle une des forces vives de notre association sur le terrain. C’est pour l’ensemble de son action au service des autres, que Ginette Sauer a été nommée Chevalier dans l’Ordre du Mérite. André Rossinot, maire de Nancy qui lui a remis cette distinction d’honneur, ne s’y est pas trompé, expliquant son parcours citoyen exemplaire et confirmant qu’elle est à Nancy l’une des grandes figures du bénévolat. Au nom de l’association, des malades et de leurs familles, nous remercions Ginette pour sa générosité, sa disponibilité et sa grandeur d’âme. Nous espérons qu’elle sera encore longtemps à nos côtés et de tous les combats. lll Envoyez vos vœux avec ELA Cette année encore, vous pouvez envoyer vos vœux de fin d’année avec ELA. La société Faire-Part Sélection propose à ses clients un large choix de cartes de vœux. Nature, sport, esprit de Noël, originalité et qualité sauront faire plaisir à vos correspondants. Choisir les cartes de vœux ELA, c’est soutenir l’espoir de toutes les personnes touchées par la maladie. Pour consulter le catalogue et commander : www.vœux-ela.fr
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