ELA Infos n°76 – décembre 2011

DECEMBRE 2011 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l Association EuropEenne contre les Leucodystrophies
Événement :
> “Mets tes baskets dans l’entreprise”
2 e édition le 7 juin 2012
Infos sociales :
> Les aidants familiaux
Bilan
de la 8 e dictée d’ELA
76

EDito
Sommaire
numéro 76 · décembre 2011
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Actualités de la Fondation ELA• 6
Mets tes baskets et bats la maladie
Bilan de la Dictée d’ELA 2011 • 11
2 e édition de la semaine nationale MTB • 14
MTB à Castres (81) • 15
MTB se développe dans l’enseignement supérieur • 17
Les inscrits au 1 er trimestre • 17
Événements
Mets tes baskets dans l’entreprise • 20
6 e randonnée du sel : l’étape solidaire. • 21
Soirée “Voyage en France” • 21
2 e édition du Gif American Day • 22
Randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes • 23
Cross du 40 e RT de Thionville : 10 ans de mobilisation • 23
ELAxandre • 24
Succès des Srixon Amnesty Days • 24
Près de chez vous
Quêtes • 25
Chez nos amis européens
Belgique
Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” • 26
Espagne
Premier tournoi de bienfaisance de padel • 26
Marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo • 27
Italie
ELA Italie réédite son calendrier pour l’année 2012 • 28
Soirée musicale à Palagianello • 28
Luxembourg
BGL BNP Paribas soutient ELA • 28
2 coups d’envoi pour ELA • 29
Suisse
3 questions à Alain Menu • 30
Tour des Alpages • 31
Weekend des familles d’ELA Suisse • 31
ASGI PRO-AM en faveur d’ELA • 32
Remerciements • 32
Témoignage
Découverte des gènes responsables de 3 leucodystrophies • 33
Décès • 34
Zoom sur…
Grégoire • 36
Médico-social
Les aidants familiaux • 38
Bloc-notes
Boutique en ligne d’ELA • 42
ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain • 42
Envoyez vos vœux avec ELA • 42
Agenda • 43
Photo du trimestre • 43
Bienvenue à Manon • 43
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les
Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex
Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : ela@ela-asso.com
Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Julie Adam, Marie-Claude
Blondeau, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti, Véronique
Dalimier, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,
Christian Gex, Irena Larosa, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Simon Masella,
Angélique Morville, Cindy Oger, Gema Pérez, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal
Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Laetitia
Visconti • Crédit photos : Baltel/Sipa, Jérôme Dominé, Tristant Paviot/LFDJ,
I. Picarel/FFR, Visual Press Agency • Conception et réalisation : Phonem
Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel :
16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou
d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la
revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,
Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
ELA doublement récompensée
La fin d’année est traditionnellement la “saison des prix” et elle
a été généreuse avec ELA. Une récompense fait toujours plaisir,
qu’elle couronne une activité passée ou qu’elle anticipe l’avenir
en saluant un projet innovant par exemple.
Avec le prix spécial du jury du Cercle Économique Lorrain et le
Trophée Sporsora du marketing sportif, ELA gagne sur les deux
tableaux. Nous avons de quoi être fiers du travail accompli.
Le prix de l’initiative pour la Lorraine est réservé à une société à caractère économique
dont l’activité rayonne bien au-delà de la région, comme c’est le cas pour Clair de
Lorraine, primée cette année, une belle entreprise qui ne connaît pas la crise. Mais le
jury a décidé d’innover en décernant pour la première fois un prix spécial à ELA pour
l’ensemble de son action, donnant ainsi un palmarès plus humaniste à un rendez-vous
habituellement réservé aux professionnels de l’économie. Au-delà du plaisir d’être
honoré par toute une région qui a su accompagner notre développement, il est rassurant
de constater qu’en cette période très difficile pour les plus fragiles, des acteurs
économiques influents se recentrent sur les valeurs de solidarité.
À travers le Trophée Sporsora, partagé avec notre partenaire, la Française des Jeux
(FDJ), c’est notre projet “Mets tes baskets dans l’entreprise” qui a été récompensé.
Sporsora rassemble les acteurs de l’économie du sport et leurs partenaires : les médias,
les agences, les fédérations, les organisateurs d’événements… Autant de
professionnels qui ont pris conscience de l’importance de l’engagement sociétal et
citoyen des entreprises au travers du sport. Cela tombe plutôt bien pour ELA qui a fait
du sport son principal vecteur de communication depuis sa création en 1992, et avec
notre projet “Mets tes baskets…”, adapté de l’école au monde de l’entreprise avec
l’aide précieuse de la FDJ, nous avons de quoi convaincre. À suivre donc… Mais là
encore, nous sentons bien que les actions qui reviennent en force sont celles qui font
sens. S’il y a un point positif à la crise que nous traversons, c’est peut-être celui-là.
Cela correspond parfaitement à la dynamique d’ELA qui applique ces principes depuis
le début.
Finalement, beaucoup d’entreprises que nous côtoyons et que nous cherchons à rallier
à notre cause nous ressemblent, mais il y a cependant une différence fondamentale
qu’il n’est pas inutile de rappeler. ELA n’a pas vocation à prospérer et encore moins à
se perpétuer. ELA est une entreprise d’un genre nouveau qui veut mettre la clé sous la
porte le plus vite possible, aussi vite que notre envie d’en finir avec les leucodystrophies
est grande.
En attendant ce jour béni, ces deux prix décernés à ELA nous donnent une motivation
supplémentaire pour aller de l’avant. Nous voulions les partager avec tous les malades
et leurs familles, avec toute l’équipe ELA particulièrement motivée, avec nos
représentants et les bénévoles si dévoués, avec les chercheurs déterminés, et avec
tous ceux qui nous aident sans compter. Merci et bonne fin d’année à tous.
Guy Alba,
Président
3

Actu
M E D E c i n E
Actualites scientifiques
lll Identification du
gène POLR3A comme
gène responsable des
leucodystrophies
hypomyélinisantes TACH,
LO et du syndrome 4H
• Maladies : groupe des
leucodystrophies liées à la polymérase
III qui comprend la leucodystrophie
TACH, LO et le syndrome 4H.
• Sujets : 6 patients atteints de
leucodystrophie TACH, 5 patients
atteints de syndrome 4H et 8 patients
atteints de leucodystrophie LO.
• Type d’étude : génétique
• Laboratoires :
> Dr Bernard Brais, département de
Pédiatrie, Neurologie et
Neurochirurgie, division de
Neurologie Pédiatrique, hôpital pour
enfants de Montréal, centre médical
de l’université McGill, Montréal,
Québec, Canada ;
> Dr André Mégarbane, unité de
Génétique Médicale et laboratoire
associé, INSERM à l’unité UMR_S
910, faculté de Médecine, Université
Saint-Joseph, Beyrouth, Liban;
> Pr Odile Boespflug-Tanguy,
Assistance Publique des Hôpitaux de
Paris (APHP), centre de référence
des leucodystrophies, hôpital Robert
Debré, Paris, France ;
> Pr Diana Rodriguez, AP-HP, hôpital
Armand Trousseau, service de
Neurologie Pédiatrique, Paris, France.
Les leucodystrophies représentent un
groupe hétérogène de maladies
neurodégénératives héréditaires
caractérisées par des troubles de la
4
substance blanche visibles à l’imagerie
cérébrale. On estime que 30 à 40 % des
malades restent sans diagnostic précis
en dépit des examens approfondis
effectués.
La leucodystrophie TACH, une forme de
leucodystrophie hypomyélinisante
débutant dans l’enfance avec un
tremblement important et des signes
cérébelleux, a été récemment décrite
chez des individus franco-canadiens et le
gène candidat pour cette pathologie a
été localisé dans une région spécifique
d’ADN au niveau du chromosome 10. Le
gène candidat pour une autre
leucodystrophie hypomyélinisante, la
leucodystrophie LO, a aussi été localisé
au niveau de cette région du
chromosome 10 chez une famille
syrienne. Ces deux maladies présentent
des similitudes cliniques et radiologiques
avec une autre forme de leucodystrophie
hypomyélinisante dénommée le
syndrome 4H.
En combinant les résultats obtenus pour
ces 3 leucodystrophies
hypomyélinisantes, l’intervalle où se
trouve le gène candidat a pu être délimité
à une région d’ADN d’environ 15 gènes.
Suite au séquençage de cette région
d’ADN, les résultats ont permis d’établir
que les 3 leucodystrophies sont dues à
des mutations récessives du gène
POLR3A, gène codant pour la sous-unité
la plus large de l’ARN polymérase III
humaine et qu’elles forment le groupe
des leucodystrophies liées à la
polymérase III.
L’ARN polymérase III est un complexe
multiprotéique composé de 17 sousunités
qui est impliqué dans la
transcription de petits ARN (les ARN de
transfert et l’ARN ribosomal 5S) qui ne
codent pas pour des protéines mais qui
sont essentiels pour leur synthèse.
L’analyse approfondie des mutations
POLR3A chez les différentes familles
étudiées a révélé au total 14 mutations
récessives retrouvées à l’état
homozygote ou hétérozygote composite.
Chaque parent porte une des mutations
POLR3A mais n’est pas touché par la
maladie.
Des analyses réalisées sur un cerveau
autopsié et des cellules de peau
d’individus avec un syndrome 4H ont mis
en évidence, quelle que soit la nature des
mutations POLR3A, une diminution
significative des taux de la protéine
POLR3A par rapport à des sujets sains.
Les individus souffrant d’une maladie du
groupe des leucodystrophies liées à la
polymérase III ont en commun une
dysfonction du motoneurone supérieur,
un certain degré d’atteinte cérébelleuse
et de régression cognitive.
La perte de la marche se produit en
moyenne à 16,1 ans. Tous présentent une
hypomyélinisation à l’IRM avec une
atteinte préférentielle de la substance
blanche profonde.
Malgré leurs similarités, les
leucodystrophies TACH, LO et le
syndrome 4H présentent des
particularités spécifiques qui
s’accompagnent d’une variabilité inter- et
intra-familiale. Chez les individus avec
une leucodystrophie TACH, la maladie se
déclare plus tôt et des retards du
développement se manifestent durant
l’enfance. La sévérité de la maladie est
hautement variable chez les individus
avec une leucodystrophie TACH portant
la même mutation, qu’ils appartiennent
ou pas à une même famille. Des troubles
du mouvement oculaire sont plus
communs chez les malades avec une
leucodystrophie TACH et un syndrome 4H
que chez les malades avec une
leucodystrophie LO. L’atrophie optique
est une caractéristique fréquente de la
leucodystrophie TACH mais n’est pas
observée pour la leucodystrophie LO et le
syndrome 4H. L’atteinte des nerfs
périphériques n’est, quant à elle, pas
constante. L’hypodontie et
l’hypogonadisme ne sont pas
universellement rencontrés dans les
leucodystrophies liées à la polymérase III
mais lorsqu’ils sont présents, ils doivent
encourager les cliniciens à rechercher
des mutations POLR3A. Seule

l’identification d’un nombre plus
important de cas de leucodystrophies
hypomyélinisantes avec mutations
POLR3A permettra de mieux définir ce
groupe de leucodystrophies et d’en
étudier la corrélation génotypephénotype.
Source : Geneviève Bernard, Eliane
Chouery, Maria Lisa Putorti, Martine
Tétreault, Asako Takanohashi, Giovanni
Carosso, Isabelle Clément, Odile
Boespflug-Tanguy, Diana Rodriguez,
Valérie Delague, Joelle Abou Ghoch,
Nadine Jalkh, Imen Dorboz, Sebastien
Fribourg, Martin Teichmann, André
Mégarbane, Raphael Schiffmann,
Adeline Vanderver, Bernard Brais.
Mutations of POLR3A Encoding a
Catalytic Subunit of RNA Polymerase Pol
III Cause a Recessive Hypomyelinating
Leukodystrophy. The American Journal
of Human Genetics, 2011, 89: 1–9.
l Dr André Mégarbane
“La leucodystrophie 4H est une
leucodystrophie très rare. Il y a à ce jour
une trentaine de cas dans le monde. La
leucodystrophie 4H a été découverte en
2003. Nous avons mis 8 ans pour
déterminer le gène coupable… La
prochaine étape est de comprendre
comment il agit au niveau des différents
systèmes pour espérer arriver à trouver
une thérapeutique. C’est un espoir
important pour les familles et c’est
l’espoir et le but de tout chercheur…”.
l Dr Bernard Brais
“Nous avons trouvé différentes
mutations du gène POLR3A qui code pour
une sous-unité clé de l’ARN polymérase
III (Pol III), un complexe protéique très
conservé dont le rôle est crucial dans
l’expression génique, et maintes autres
voies importantes. Cette découverte est
étonnante, étant donné le rôle
fondamental de Pol III. Elle est également
encourageante, car si nous parvenons à
trouver quelles cibles de Pol III
engendrent la maladie parce que
diminuées, nous pourrons développer
des stratégies thérapeutiques pour les
remplacer”.
M E D E c i n E
Abréviations médicales
• TACH pour “Tremor-Ataxia with Central
Hypomyelination” ou “Tremblement-
Ataxie avec Hypomyélinisation
Centrale”
• LO pour “Leukodystrophy with
Oligodontia” ou “Leucodystrophie avec
Oligodontie”
• Syndrome 4H pour “Hypomyelination
with Hypodontia and
Hypogonadotropic Hypogonadism” ou
“Hypomyélinisation avec Hypodontie et
Hypogonadisme Hypogonadotropique”
Lexique
• Allèle : Version d’un gène sur un
chromosome. Chaque individu ne peut
détenir que deux allèles d’un gène, un
sur chaque chromosome, localisés
dans la même région chromosomique.
• Ataxie : Troubles de la coordination,
maladresses affectant l’équilibre et la
marche, les mouvements des
membres, des yeux et/ou l’élocution.
• Cérébelleux : Qui a rapport au
cervelet.
• Cervelet : Structure située à la base du
cerveau contrôlant l’équilibre et de la
coordination des mouvements.
• Génotype : Caractéristique génétique
d’une personne.
• Hétérozygote composite : Personne
présentant deux allèles mutés d’un
gène à deux endroits différents dans le
gène.
• Homozygote : Personne présentant deux
allèles mutés identiques d’un gène.
• Hypodontie : Absence d’une ou de
plusieurs dents permanentes (

M E D E c i n E
6
Actualités de la Fondation ELA
Un cancer du pancréas diagnostiqué en
juillet de cette année et résistant à deux
chimiothérapies a emporté en 4 mois notre
ami Jim qui s’est éteint sous traitement
antidouleur le matin du 10 novembre
entouré de sa famille. Les survivants de sa
famille immédiate sont sa femme et ses
deux filles : Jessica est une interne en
pédiatrie à l’hôpital des enfants de Boston
et Stefanie va finir ses études de médecine
à l’université Albert Einstein à New York.
Jim semble bien avoir définitivement
transmis le goût pour la médecine à ses
enfants. Après ses études de médecine,
Jim Garbern a reçu sa formation en
neurologie et psychiatrie à l’université de
Washington, Seattle, et a rejoint ensuite
l’Institut National de la Santé (NIH,
Bethesda, Maryland) en tant que “Medical
staff fellow” dans le laboratoire du Dr
Lazzarini qui explorait les mécanismes
moléculaires impliqués dans les maladies
neurologiques. C’est là que je l’ai rencontré
car j’avais un groupe dans le même
laboratoire. Jim a suivi avec enthousiasme
une formation de génétique moléculaire du
développement du système nerveux et a
rejoint ensuite successivement l’université
de Pennsylvanie et de Wayne State où il
travailla sur les maladies génétiques du
système nerveux et en particulier celles de
la myéline. Lui et ses collaborateurs ont
découvert que la protéine de la myéline
appelée “proteolipid” est nécessaire aussi
bien dans la myéline des nerfs
périphériques que dans le système nerveux
central, une observation importante publiée
dans le journal “Neuron” en 1995.
Jim est devenu un spécialiste de renom
aux USA en particulier pour son expertise
clinique et ses recherches sur la maladie
de Pelizaeus-Merzbacher. Il reçut un prix
nommé “Best doctors in America” en 2010.
Durant ces dernières années, il a travaillé à
l’université de Rochester dans l’état de
New York. Il a cumulé là-bas le titre de
professeur dans le département de
Disparition du Professeur James Y. Garbern, membre du
conseil scientifique de la Fondation ELA
Le Dr James Garbern, membre du conseil scientifique d’ELA et neurologue au centre médical de
l’université de Rochester dans l’état de New York (USA), est décédé le 10 novembre 2011.
Excellent médecin et chercheur, il était très dévoué auprès des malades et de leurs familles et
avait participé à plusieurs reprises au colloque familles ELA durant lequel il interagissait
entièrement avec elles. Il était également activement impliqué dans les activités de la fondation
comme membre du conseil scientifique et conduisait des travaux de recherche sur la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher (PMD) soutenus par ELA. La communauté des leucodystrophies perd un
grand homme et un grand expert.
Nous adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses amis et ses collègues.
lll Hommage au Pr Garbern par ses collègues
Neurologie et le centre de Neuromédecine
translationelle.
Jim fut invité à devenir membre du conseil
scientifique de la Fondation ELA il y a 4 ans.
Les membres du conseil ont beaucoup
apprécié ses connaissances cliniques
étendues sur les leucodystrophies ainsi
que son excellent jugement concernant les
nouveaux projets de recherche à évaluer.
Nous sommes tous bouleversés par sa
mort prématurée et exprimons ici notre
grande sympathie à sa famille. Son
expertise va beaucoup nous manquer au
cours des futures réunions du conseil.
Connaissant Jim depuis longtemps, j’ai
toujours aimé son sens de l’humour et
apprécié nos discussions animées sur la
politique du moment. Je fus fort touchée
qu’il ait accepté en juillet, malgré le
diagnostic de son cancer, de cosigner une
lettre collective envoyée au président du
congrès américain pour influencer leurs
décisions sur les taxes et la recherche.
De façon remarquable, Jim a assisté
régulièrement aux colloques des familles
chaque année, n’hésitant pas à faire le long
vol transatlantique, malgré ses multiples
activités en clinique et enseignement, pour
présenter des résultats récents donnant de
l’espoir aux familles. Son contact avec
celles-ci et toute l’équipe d’ELA fut très
apprécié.
Monique Dubois-Dalcq
Professeur Honoraire de l’Institut Pasteur,
Paris, Attachée au bureau du directeur
scientifique de l’Institut des Maladies
Neurologiques du NIH, USA
Le Dr James Garbern sera regretté par ses
patients, leurs familles, ses étudiants et ses
collègues scientifiques. Durant son travail à
l’université Wayne State à Détroit au
Michigan, le Dr Garbern a consacré une
grande partie de sa vie et de son énergie à
diagnostiquer et aider les patients atteints
de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Il
aimait sans nul doute ses patients. J’ai eu
l’occasion de travailler avec Jim et
d’observer la façon dont il interagissait
avec les malades ici à l’université de
Wayne State, lors d’un colloque ELA en
France, et lors de réunions PMD ici aux
Etats-Unis. Alors que parfois j’amusais les
parents, Jim rayonnait lorsqu’il promenait
“ses” garçons en fauteuil roulant et les
faisait rire.
Il était aussi jeune d’esprit que les enfants
qu’il soignait. Les parents savaient qu’ils
pouvaient compter sur Jim pour se
préoccuper du bien-être de leur enfant.
Contrairement à d’autres, il savait valoriser
les choses et c’est la raison pour laquelle
ses patients et leurs familles l’aimaient. En
plus d’être un excellent médecin, Jim était
un généticien étroitement impliqué dans le
diagnostic des cas de Pelizaeus-
Merzbacher. Il a publié de nombreux
articles sur cette maladie et la protéine qui
en est responsable dans des journaux
scientifiques de premier plan. Bien
entendu, il s’attelait à trouver un remède
pour cette maladie et a examiné différentes
approches thérapeutiques allant de
simples médicaments à des thérapies avec
des cellules souches. Jim a aussi participé
activement à l’enseignement des étudiants
en médecine de la faculté de Médecine de
l’université de Wayne State. Ses cours
étaient approfondis et détaillés indiquant sa
joie d’enseigner. Il se portait toujours
volontaire pour donner des cours. Les
intérêts culturels de Jim étaient très divers
et un peu ésotériques. Il m’a fait découvrir
les chanteurs mongols en m’offrant un DVD
pour mon 60 e anniversaire. Jim était un
homme cultivé et un gentleman.
Dr Robert P. Skoff
Professeur d’Anatomie et de Biologie
Cellulaire, Faculté de Médecine de
l’université de Wayne State
Détroit, état du Michigan, États-Unis

M E D E c i n E
lll Premier Symposium sur l’adrénomyéloneuro pathie
La Fondation ELA organise les 13 et 14 janvier 2012 le 1 er symposium sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN), la forme adulte de
l’adrénoleucodystrophie. Cette rencontre, réservée aux médecins et chercheurs, a pour objectif d’identifier de nouvelles approches
thérapeutiques pour cette maladie et rassemblera une vingtaine d’experts scientifiques et médicaux spécialistes de l’AMN mais aussi
d’autres maladies neurodégénératives (Sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, Sclérose latérale amyotrophique).
Des représentants de malades seront invités à assister aux échanges des experts en tant qu’observateurs.
Trois thématiques ont été retenues :
• Stratégies antioxydatives pour l’AMN
• Agents ciblant la fonction, protection et la réparation axonale pour l’AMN
• Outils et tests cliniques pour une évaluation clinique efficace dans l’AMN
L’objectif ultime d’un tel symposium vise à développer des projets de recherche testant les meilleures stratégies thérapeutiques identifiées.
lll Projets PUSH
Les projets de recherche de type “PUSH” ont pour objectif de rassembler les experts/partenaires pour lancer des projets permettant
de combler les “briques” manquantes par rapport aux objectifs de recherche d’ELA. Outre le projet Push sur les leucodystrophies
indéterminées lancé en 2010, trois nouveaux projets Push ont été initiés cette année :
Projet Push “Réparation de la
myéline pour les
leucodystrophies”
Budget : 250 000 euros
Malgré les avancées dans le domaine de
la biologie de la myéline et de sa
réparation, peu de projets visant à tester
des approches thérapeutiques ciblant la
myéline dans des modèles de
leucodystrophies sont développés.
Pour répondre à ce besoin, un groupe de
travail coordonné par le Pr Charles
ffrench-Constant, rassemble les experts
suivants :
• Anne Baron van Evercooren, centre de
recherche de l’Institut du Cerveau et de
la Moelle épinière, Paris, France
• David Rowitch, université de Californie
San Francisco, Californie
• Robin Franklin, université de Cambridge,
Royaume-Uni
• Oliver Brüstle, Université de Bonn,
Allemagne
Des invités pourront être conviés aux
travaux du groupe de travail selon les
besoins.
Des réflexions approfondies seront
conduites par ce groupe d’experts afin de :
• identifier les leucodystrophies
potentiellement éligibles pour la
réparation de la myéline,
• choisir les modèles expérimentaux de
leucodystrophies appropriés,
• sélectionner les types de thérapies et
médicaments/molécules appropriés à
tester,
• identifier les laboratoires ayant
l’expertise pour conduire de tels tests.
Deux cent cinquante mille euros sont
affectés à ce projet Push sur la
réparation de la myéline exclusivement
dédié aux leucodystrophies.
Projet Push “Formation de
jeunes cliniciens”
Budget : 300 000 euros
Dans certaines zones ou pays d’Europe,
les malades atteints de leucodystrophie
rencontrent d’importantes difficultés
pour trouver un médecin formé à la prise
en charge de leur maladie.
L’amélioration de cette prise en charge
passe par le développement d’une
formation médicale d’excellence de 6 à
12 mois permettant aux jeunes cliniciens
de séjourner dans des services cliniques
spécialisés et de bénéficier de l’expertise
reconnue de grands spécialistes du
domaine.
Les services cliniques “experts”
envisagés pour l’accueil de jeunes
cliniciens sont :
• Odile Boespflug-Tanguy, hôpital Robert-
Debré (Paris, France)
• Patrick Aubourg, hôpital Bicêtre (Le
Kremlin-Bicêtre, France)
• Marjo van der Knaap, VU medisch
centrum (Amsterdam, Pays-Bas)
• Jutta Gärtner, Zentrum Kinderheilkunde
und Jugendmedizin (Göttingen,
Allemagne)
• Enrico Bertini, Ospedale Bambino Gesu
(Rome, Italie)
Le service clinique proposant un
médecin candidat pour suivre la
formation devra s’engager à embaucher
dans son service ce médecin ainsi formé
et ouvrir une consultation sur les
leucodystrophies.
Pour assurer la prise en charge de
l’équivalent de 5 jeunes cliniciens sur un
an, 300 000 euros sont budgétés.
Projet Push “Essai clinique
testant un cocktail
d’antioxydants dans l’AMN”
Budget : 250 000 euros
En septembre 2011 a débuté en Espagne
l’essai clinique du Dr Aurora Pujol testant
un cocktail d’antioxydants chez 14
patients espagnols atteints
d’adrénomyéloneuropathie, la forme
adulte de l’adrénoleucodystrophie.
Vu la forte demande des patients
français pour bénéficier de ce traitement
expérimental et afin d’éviter les
automédications, un essai clinique
équivalent porté par le Pr Patrick
Aubourg sera prochainement proposé en
France à l’initiative d’ELA.
Le Pr Aubourg sera assisté pour toute la
partie administrative et réglementaire par
un chef de projet clinique à mi-temps
dont le salaire sera pris en charge par la
Fondation ELA.
7

fM oE nD DE Ac ti ni oE
n
Réunions des instances de la fondation
du comité de pilotage, les membres du
conseil de surveillance ont approuvé les
financements recherche 2011 pour un
montant de 2 477 346 euros. Le détail de
ces financements est présenté ci-après.
Lors de cette réunion, les membres du
conseil ont validé le budget prévisionnel
2012 de la fondation.
Ont été excusés pour cette réunion
Bernard Panza, Florent Pagny, Olivier
Pardo et Zinédine Zidane.
Agenda 2012
lll 11 e réunion du
conseil scientifique
Le 8 septembre 2011, les membres du
conseil scientifique de la Fondation ELA
se sont réunis au siège de l’AERES
(Agence d’Évaluation de la Recherche et
de l’Enseignement Supérieur) à Paris.
Lors de cette réunion, les projets de
recherche reçus dans le cadre de l’appel
d’offres 2011 ont été évalués tout comme
l’avancement des 12 projets de
recherche en cours.
Le classement des nouveaux projets et
les recommandations quant à la
poursuite du financement des projets en
cours ont été transmis aux membres du
comité de pilotage.
Le conseil scientifique a également
discuté du programme du prochain
congrès scientifique de la Fondation ELA
en 2012.
Une information sur les nouveaux projets
Push a été donnée aux membres du
conseil.
lll 12 e réunion du
comité de pilotage
La 12 e réunion du comité de pilotage de la
Fondation ELA s’est déroulée le
24 octobre dernier à l’hôpital Cochin à
Paris.
À cette occasion, les membres du comité
ont procédé à l’examen de la
classification des nouveaux projets de
recherche 2011 établie par le conseil
scientifique et des recommandations
faites par celui-ci concernant les 12
projets de recherche en cours.
Réunion du conseil scientifique - septembre 2011
Ils ont également examiné la pertinence
de trois nouveaux projets Push :
• Réparation de la myéline pour les
leucodystrophies,
• Formation de jeunes cliniciens,
• Essai clinique testant un cocktail
d’antioxydants dans l’AMN.
Suite à ces différents examens, les
membres du comité de pilotage ont
décidé de proposer au conseil de
surveillance le financement de 12
nouveaux projets de recherche et des 3
nouveaux projets Push présentés ainsi
que la reconduction pour un an du
financement des 12 projets de recherche
en cours.
lll 15 e réunion du
conseil de surveillance
Le conseil de surveillance de la
Fondation ELA s’est réuni le 14 novembre
2011 au siège du Groupe PPR à Paris en
présence de Jacques Amar, commissaire
aux comptes, Marie-Josée Duran,
coordinatrice scientifique, Philippe
Faveaux, président du directoire,
Christian Gex, membre du directoire, et
Françoise Laplazie, commissaire au
gouvernement.
Le mandat des membres du conseil de
surveillance arrivant à échéance, tous
les membres du conseil ont été
reconduits pour un nouveau mandat de 3
ans à l’exception de Michel Platini qui a
été remplacé par M. Jacques Bungert,
président de la société Courrèges.
Sur la base des recommandations du
conseil scientifique et des propositions
• 13-14 janvier : 1 er symposium sur
l’adrénomyéloneuropathie
• Février : 12 e réunion du conseil
scientifique
• Mars : 13 e réunion du comité de pilotage
• 31 mars-1 er avril : Colloque
familles/chercheurs 2012
• 3 mai : 16 e réunion du conseil de
surveillance
• 14-16 juin : 3 e congrès scientifique de la
Fondation ELA
Financements
Recherche 2011
Les financements de la recherche
scientifique et médicale sur les
leucodystrophies et les maladies de la
myéline attribués par la Fondation ELA
s’élèvent à 2 477 346 euros pour l’année
2011.
On distingue le financement :
•de 12 nouveaux projets pour un montant
de 938 196 euros ;
•de 12 projets en renouvellement pour un
montant de 739 150 euros ;
•de 3 projets Push pour un montant de
800 000 euros.
Au total, 27 projets de recherche seront
financés en 2011. Le détail de ces projets
vous est donné dans le tableau qui suit.
Pour tout renseignement
complémentaire, contacter :
Dr Marie-Josée Duran
Coordinatrice scientifique
Fondation de Recherche ELA
2, rue Mi-les-Vignes
BP 61024
54521 Laxou Cedex
E-mail : mj.duran@ela-fondation.com
Site : www.ela-fondation.com
8

Liste des projets financés
M E D E c i n E
Laboratoire Projet Montant
AUBOURG Patrick
BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France
PAIN Bertrand
Inserm U-846, Bron, France
TROTTER Jacqueline
Dépt. de Biologie, Université Johannes
Gutenberg, Mayence, Allemagne
Essai clinique testant un cocktail d’antioxydants chez
des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie
250 000 €
Physiopathologie des troubles liés au EIF2B 227 600 €
BOESPFLUG-TANGUY Odile
INSERM U 931, Faculté de Médecine, Clermont-
Ferrand, France
Leucodystrophies indéterminées : classification du
phénotype et du génotype
132 628 €
BRUSCO Alfredo
GASPARINI Laura
BUFFO Annalisa
Génétique, Biologie et Biochimie, Université de
Turin, Italie
Dépt. de Neurosciences et de Technologies du
Cerveau, Italian Institute of Technology, Gênes,
Italie
Département de Neuroscience, Université de
Turin, Italie
Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophie
dominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires et
animaux pour comprendre la pathogénèse et s’orienter
vers la thérapie
99 689 €
CROW Yanick
Unité Académique de Génétique Médicale,
Université de Manchester, Manchester,
Royaume-Uni
Syndrome Aicardi-Goutières 41 906 €
DUPREE Jeffrey
Dépt. d’Anatomie et Neurobiologie, Université
Virginia Commonwealth, Richmond (VA), USA
Inhibition du canal calcique : une thérapie potentielle
pour la leucodystrophie à cellules globoïdes
66 324 €
ESTEVEZ Raul
NUNES Virginia
Université de Barcelone, Dépt. de Ciències
Fisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat,
Espagne
Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,
L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Modèles animaux de leucoencéphalopathie
mégalencéphalique avec kystes subcorticaux
44 220 €
FOURCADE Stéphane
Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,
IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Thérapies pharmacologiques et développement de
modèles cérébraux de souris pour
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
51 014 €
ffrench-CONSTANT Charles
Projet visant à développer des approches thérapeutiques
pour réparer la myéline dans des modèles
expérimentaux de leucodystrophies
250 000 €
JAENISCH Rudolf
Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute,
Cambridge (MA), USA
Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant des
cellules iPS dérivées de malades
87 042 €
JANGOUK Parastoo
Dépt. de Neurogénétique, Hugo W. Moser
Research Institute at Kennedy Krieger, Baltimore Différences de genre dans l’adrénomyeloneuropathie 35 411 €
(MD), USA
KAMHOLZ John
Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne State
University, Detroit (MI), USA
Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication du
chromosome X
99 646 €
KLEOPA Kleopas
Clinique de Neurologie E et Laboratoire de
Thérapie génique pour la leucodystrophie
Neuroscience, The Cyprus Institute of Neurology
hypomyélinisante
and Genetics, Nicosie, Chypre
61 200 €
KNAPP Pamela
Dépt. d’Anatomie & Neurobiologie, Virginia
Commonwealth University, Richmond (VA), USA
Inhibition in vivo afin de corriger les troubles liés à la
maladie de Pelizaeus-Merzbacher
33 925 €
HERTZ-PANNIER Lucie CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France Études précliniques de neuroimagerie longitudinale pour
la thérapie génique de la leucodystrophie
AUBOURG Patrick Inserm U745, Paris, France
métachromatique
22 124 €
n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push
9

M E D E c i n E
Liste des projets financés
Laboratoire Projet Montant
KEMP Stephan
Dépt. de Maladies Métaboliques Génétiques,
Academic Medical Center, Université
d’Amsterdam, Pays-Bas
La souris X-ALD 2.0 57 006 €
LIZARD Gérard
INSERM 866, Équipe Biochimie Métabolique et
Nutritionnel, Faculté des Sciences Gabriel,
Université de Bourgogne, Dijon, France
Identification des biomarqueurs plasmatiques
d’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescence
oligodendrocytaire associée avec la forme cérébrale
démyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
32 960 €
MARTIN Olivier
ICOA, Université d’Orléans, France
Nouveaux iminogalactolipides agissant comme des
chaperones pharmacologiques pour la maladie de
Krabbe
58 500 €
MATZNER Ulrich
Universitätsklinikum Bonn - Institut für
Biochemie und Molekularbiologie, Bonn,
Allemagne
Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophie
métachromatique : vecteurs de transfert SNC pour une
livraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans le
cerveau
42 000 €
PUJOL Aurora
Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,
IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Développement de modèles de souris démyélinisées
pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
40 000 €
PUJOL Aurora
AUBOURG Patrick
SEDEL Frédéric
BASTIN Jean
BOUTRON Audrey
Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,
IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Inserm U-745, Paris, France
Dépt. de Neurologie, Hôpital de la Pitié-
Salpêtrière, Paris, France
INSERM U747, Paris, France
Service de Biochimie, Hôpital de Bicêtre, Le
Kremlin-Bicêtre, France
Thérapies pharmacologiques pour
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
47 600 €
Leucodystrophie sensible à la biotine 77 102 €
SIM Fraser
Dépt. de Pharmacologie, SUNY University at
Buffalo (NY), USA
Développement d’un nouveau modèle cérébral de l’X-
ALD en utilisant des progéniteurs d’oligodendrocytes
ABCD1-null humains
40 293 €
SOUSA Monica
KIRSCHNER Daniel
Groupe de Régénération du Nerf, Instituto de
Biologia Molecular e Celular, Porto, Portugal
Département de Biologie, Boston College,
Chestnut Hill (MA), USA
Développement, caractérisation et secours de modèles
animaux de leucodystrophies : rôle des plasmalogènes
pour atténuer le stress oxydatif
111 781 €
VANDELLI Maria Angela
EMILIANI Carla
DOLCETTA Diego
Dépt. de Sciences Pharmaceutiques, Université
de Modène et Reggio Emilia, Italie
Dépt. de Médecine Expérimentale et de
Sciences Biochimiques, Université de Pérouse,
Italie
B.I.R.D. Foundation, Costozza di Longare, Italie
Orienter la nanomédecine vers la thérapie pour les
leucodystrophies : nanoparticules franchissant la
barrière hématoencéphalique pour traiter le modèle de
souris avec la maladie de Krabbe
81 500 €
ZARA Federico Institut G. Gaslini - Neuroscience, Gênes, Italie
Identification de gènes impliqués dans les maladies de
Dépt de Médecine de Laboratoire, Ospedale la substance blanche hypomyélinisantes
BERTINI Enrico
Bambino Gesu, Rome, Italie
85 875 €
Formation de jeunes cliniciens 300 000 €
10
n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push

M e t s t e s b a s k e t s
Bilan de la Dictée d’ELA 2011
Comme tous les ans depuis 2004, la Dictée d’ELA donne le coup d’envoi de la campagne “Mets tes
baskets et bats la maladie”. Moment de réflexion sur la maladie et le handicap, la dictée est devenue
au fil du temps le rendez-vous incontournable de la rentrée pour de nombreux établissements scolaires.
lll Jean d’Ormesson,
auteur de la 8 e Dictée d’ELA
Cette année, c’est l’homme de lettres et
membre de l’Académie française Jean
d’Ormesson qui a prêté sa plume pour
rédiger un texte inédit intitulé “Une dictée
singulière”, une dictée qui, comme son nom
l’indique, n’est pas ordinaire. Jean
d’Ormesson a voulu, à travers ce texte,
mettre en lumière le fait que tout le monde
n’a pas la chance d’être en bonne santé et
qu’il faut se mobiliser pour aider les
personnes qui en ont besoin. Lorsqu’on le
questionne sur les raisons de son
engagement auprès d’ELA, Jean
d’Ormesson répond tout naturellement : “Il
faut penser un peu aux autres. Vous savez
qui c’est les autres ? Les autres, c’est vousmêmes”.
lll La Dictée d’ELA 2011,
un nouveau succès
Le 17 octobre dernier, près de 2 000
établissements scolaires, soit plus de
170 000 élèves, ont découvert le texte de
Jean d’Ormesson et participé à ce temps
d’échange avec la Dictée d’ELA. À travers
cette “Dictée singulière”, écoliers,
collégiens et lycéens ont pu parler des
leucodystrophies et du quotidien des
familles touchées par la maladie. Bien plus
qu’un exercice de grammaire et
d’orthographe, la dictée a permis de faire
comprendre aux élèves combien leur
mobilisation est importante : “J’ai essayé
de faire le moins de fautes possibles. Je me
suis beaucoup appliqué. J’ai pris
conscience que l’espoir est important et
que les enfants ont besoin de beaucoup
d’amour et de volonté pour guérir.”,
confie un collégien de Julienne Farenc
de Dombasle (54). Avec beaucoup
d’intérêt, les élèves ont pu poser toutes
leurs questions à leurs professeurs, aux
représentants et aux parrains de
l’association. Parfois même directement
aux familles qui ont pu se déplacer dans
les établissements scolaires pour
partager leur quotidien avec eux.
lll Des professeurs
d’exception pour cette
journée de solidarité
Le 17 octobre, des parrains d’ELA et des
personnalités de tous horizons ont fait
leur entrée dans les salles de classe pour
lire la dictée. Une façon originale de
mobiliser le monde scolaire autour d’ELA.
Sportifs, comédiens, chanteurs, élus
locaux, écrivains, humoristes, etc. Ils se
sont tous prêtés au jeu pour faire passer
le message de solidarité délivré par la
dictée : “Mes combats ne durent que
quelques minutes, alors que pour
d’autres le combat contre la maladie
dure toute une vie.”, a déclaré Mehdi
Lacombe, champion du monde de boxe
full-contact aux élèves du collège Roger
Vailland de Sanvignes-les-Mines (71), à
qui il a lu la dictée.
lll De nombreux temps
forts partout en France
De nombreux temps forts ont eu lieu aux
quatre coins de la France. C’est par
exemple l’acteur Bruno Solo qui, à l’école
des Cheminets à Paris
(75), s’est mis dans la
peau d’un professeur
pour dicter le texte aux
élèves très
enthousiastes. D’après
lui, l’école est un bon
moyen pour faire passer
des messages de
solidarité : “C’est à
l’école qu’on éveille les
consciences et la
sensibilité. C’est le
premier chemin vers la
curiosité et l’intérêt pour
les autres. Quand on a la
chance d’être en bonne
santé et heureux, on doit pouvoir aider
sans être dans la compassion mais plutôt
dans l’attention, la tendresse”.
C’est aussi pour soutenir cette démarche
forte de sensibilisation que Laurent
Blanc, Sami Bouajila, Denis Brogniart,
Bafetimbi Gomis, Grégoire, Michaël
Grégorio, Cécilia Hornus, Claire Keim,
Catherine Laborde, Mikelangelo Loconte,
Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu,
Mickaël Miro, Sandrine Quétier, Merwan
Rim, Sophie Thalmann, des footballeurs
de l’AS Nancy Lorraine, du FC Metz, de
l’Olympique Marseille, du Stade
Malherbe Caen, du Stade Rennais FC, du
Valenciennes Football Club, du FC
Sochaux, etc., ont répondu présents pour
être les professeurs d’un jour. Le
17 octobre, ils étaient plus de 200
personnalités pour dicter le texte de
Jean d’Ormesson et représenter ELA
partout en France.
L’athlète
Christophe
Lemaitre à
l’école Joliot
Curie de
Mions (69).
La chanteuse et actrice Claire Keim
à l’école d’Arcangues (64).
Bixente Lizarazu au collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz (64).
11

M e t s t e s b a s k e t s
Questions
à Jean d’Ormesson*
de chance dans ma vie. Un enfant qui
attrape la leucodystrophie n’a pas de
chance, il est prisonnier de cette maladie
génétique, je pense qu’il faut les aider. Et
naturellement, je pense à eux, je pense
aux enfants qui sont malades, surtout,
mais je pense aussi aux parents qui
vivent quelquefois un calvaire.
lll Jean d’Ormesson,
auteur de la 8 e dictée
d’ELA, a accepté de
répondre à nos questions
et de parler de son
engagement aux côtés
de l’association.
Pourquoi avez-vous accepté d’écrire
cette dictée pour ELA ?
Jean d’Ormesson : Je dirais d’abord
qu’un écrivain, peut-être un artiste en
général, un écrivain en particulier, est
fondamentalement égoïste. Il pense
d’abord à son œuvre. Je me rappelle que
quand j’étais jeune, on m’avait dit : “Votre
maison prend feu, qu’est-ce que vous
12
sauvez ?” et j’avais répondu
spontanément “mon manuscrit”. Et donc,
je me dis quelquefois que cet égoïsme, il
faut le combattre un peu. Ma mère
m’avait laissé des préceptes où elle
disait : “Ne parle pas de toi, pense aux
autres”. Je me dis parfois que je ne
pense pas beaucoup aux autres.
Lorsqu’on m’a proposé de parler de cette
terrible maladie, la leucodystrophie, j’ai
pensé à ces enfants qui souffraient et je
me suis dit qu’il fallait faire quelque
chose pour eux. Je voulais leur donner
un peu de mon temps que je défends
avec tant d’égoïsme. Je crois beaucoup
à l’égalité. Naturellement, il y a des gens
qui courent plus vite que d’autres, qui
jouent mieux au tennis que d’autres, qui
parlent plus de langues étrangères que
d’autres, mais je finis par douter qu’il y ait
des gens plus intelligents que d’autres.
Je crois qu’il y a des gens qui ont plus de
chance que d’autres. J’ai eu beaucoup
Aviez-vous envie de faire passer un
message particulier avec ce texte ?
Jean d’Ormesson : Il y a peut-être une
formule chrétienne qui n’est pas si mal :
“Aimez-vous les uns les autres”. Je suis
vieux, bien sûr, mais je ne vais pas mal, et
je pense à ces enfants qui souffrent. J’ai
été content de faire cette dictée pour
vous, à travers laquelle j’essaie
d’apporter une toute petite pierre à ce
monument de solidarité que vous
essayez de construire.
L’école est-elle un bon moyen pour faire
passer des messages de solidarité ?
Jean d’Ormesson : Le monde n’est fait
que de matins. Aussi longtemps que
j’avais des bureaux ici et là, j’écrivais le
soir, ce qui est très fatiguant. Depuis que
je suis à la retraite, je peux enfin
travailler et j’écris le matin. J’ai compris
que le monde n’était fait que de matins.
De la même façon, le monde n’est fait
que d’enfants. Je crois que c’est Bossuet
qui parle quelque part de cette “recrue
universelle du genre humain”. L’enfance.
S’il faut s’occuper de quelqu’un,
occupez-vous des enfants. Je pense
aussi qu’il faut aider l’éducation, et qu’il y
a tellement de gens qui auraient des
talents mais qui ne peuvent pas les
développer parce qu’ils n’ont pas eu
d’éducation. J’ai eu la chance d’avoir fait
des études, et je me dis que quand on a
eu autant de chance et autant de
privilèges que moi, il faut un peu
s’occuper de ceux qui sont malheureux.
Avez-vous un mot particulier à dire, un
conseil à donner, aux élèves qui vont
faire cette dictée ?
Jean d’Ormesson : Travaillez ! Il n’y a pas
de génie, il n’y a peut-être même pas de
talent, il y a du travail. Et le travail, c’est
ce qui vous permet d’avoir une vie non
seulement aussi agréable que possible,
mais peut-être aussi grande que
possible, c’est-à-dire au-delà de la
routine quotidienne. Travaillez. Et le
deuxième conseil : soyez généreux,
pensez un peu aux autres. Vous savez qui
c’est les autres ? Les autres, c’est vousmêmes.
* : homme de lettres membre de l’Académie française

M e t s t e s b a s k e t s
Dictée d’ELA
2011
L’imitateur Michaël Grégorio à
l’école Blanche de Castille de
Paris (75).
Une dictée singulière
Quel ennui ! Une dictée ! La vie serait si belle sans dictée, sans mots
difficiles à écrire, sans toutes ces choses assommantes – comment
ça s’écrit assommantes ? – qu’on nous demande de faire. Ce que
nous aimons, c’est mettre nos baskets, aller nous promener, retrouver
nos amis, courir sous le soleil et nous amuser.
Malheureusement, tout le monde ne peut pas s’amuser. Il y a des
hommes et des femmes – et beaucoup d’enfants – qui ont de graves
maladies aux noms très difficiles. Ces maladies rendent leur vie
sombre et triste. C’est pour les aider que nous faisons cette dictée.
Comment les aider ? D’abord, en pensant à eux. Ensuite en obtenant
de l’aide et de l’argent pour les soigner. La science peut guérir les
maladies. Mais la science coûte cher. Il faut des moyens. Il faut nous
mobiliser. Il faut attirer l’attention sur tant de souffrance et de
chagrin.
Chaque mot que nous écrivons est un peu d’espoir pour ceux qui sont
malades. Nous sommes vivants, en bonne santé et heureux de vivre
– malgré les dictées. Pensons un instant à ceux qui sont malheureux.
La vie est plus belle quand tout le monde est
heureux.
Maintenant la dictée est finie. Vous avez fait
un premier pas pour battre la maladie. Ne
reste plus qu’à mettre vos baskets et à courir
pour les enfants d’ELA.
13

M e t s t e s b a s k e t s
2 e édition de la semaine nationale
Mets tes baskets et bats la maladie
lll Une forte mobilisation
Cette année encore, les élèves ont mis leurs baskets et se sont
mobilisés pour ELA durant la semaine nationale du 17 au
22 octobre. Après avoir participé à la dictée qui donne le coup
d’envoi de cette semaine, les jeunes scolaires sont passés à
l’action et ont couru pour ceux qui ne peuvent plus le faire.
Pour mobiliser le plus grand nombre, ELA a une nouvelle fois
décidé d’organiser une semaine nationale, l’occasion de
concentrer toutes les énergies et de frapper un grand coup
médiatique. Pari réussi puisqu’après avoir mobilisé près de 2 000
établissements avec la dictée, ce sont 458 établissements
scolaires, soit près de 150 000 élèves, qui ont participé à “Mets
tes baskets…” entre le 17 et le 22 octobre dernier. Un beau
début pour cette nouvelle campagne qui va se poursuivre tout au
long de l’année scolaire.
Chacun y a participé à sa façon en organisant un cross, des
ateliers sportifs, une randonnée, un tournoi de sport collectif ou
encore un flashmob… Petits et grands sont passés à l’action
pour apporter leur soutien aux personnes atteintes de
leucodystrophie, comme l’explique Angèle Brisorgueil,
enseignante à l’école Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon (72) :
“Les élèves de CM1-CM2 ont porté le projet depuis le début. Ils
étaient très motivés, conscients de la chance qu’ils ont de
disposer de tous leurs moyens, de ne pas souffrir d’un
handicap”.
Guy Alba, président fondateur d’ELA et initiateur de “Mets tes
Baskets…” rappelle que cette campagne est vitale pour
l’association : “ L’idée de réfléchir d’abord à la maladie avec la
dictée nous est vite apparue essentielle. Puis suit l’événement
sportif, un moment convivial, où tous les enfants courent pour
ceux qui n’en ont pas ou plus la chance”. Depuis 18 ans, cette
initiative solidaire et citoyenne, soutenue depuis ses débuts par
le ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et de la Vie
associative, a déjà rassemblé près de 3 millions d’élèves et
permis de collecter plus de 17 millions d’euros au profit d’ELA.
La campagne 2011-2012 n’est pas terminée : les établissements
ont toute l’année scolaire pour initier une opération “Mets tes
baskets…”. Mais d’ores et déjà, nous savons que cette édition,
grâce à la mobilisation de tous, établissements scolaires, élèves,
professeurs, parrains, familles et médias, sera un grand succès.
Un grand merci aux médias qui ont très largement suivi
cette campagne, offrant à ELA une visibilité jamais égalée
avec notamment une campagne de spots de promotion sur les
antennes de TF1, de France 3 et France 5 et un très beau suivi
éditorial durant toute la semaine nationale.
Les élèves de l’école Marmottan de Bruay-la-Buissière (62)
“Mets tes baskets
et bats la maladie” continue !
Si vous n’avez pas encore participé à la campagne solidaire et
citoyenne d’ELA, il est encore temps de le faire. Vous avez la
possibilité d’organiser votre opération à la date de votre choix
tout au long de l’année scolaire. Pour vous inscrire, il suffit de
remplir le bulletin d’inscription et de nous le retourner par fax
(03 83 30 00 68) ou par La Poste (Association ELA · 2 rue Mi-les-
Vignes · BP 61024 · 54521 LAXOU cedex). Vous pouvez
également effectuer votre inscription sur le site internet d’ELA
(www.ela-asso.com).
Une équipe est à votre disposition pour répondre à vos
questions et vous accompagner de votre inscription jusqu’au
déroulement de votre événement :
Yann : yann.laurain@ela-asso.com ou 03 83 30 98 14
Barbara : barbara.rabot@ela-asso.com ou 03 83 30 98 16
Les élèves de l’école Saint-Louis
de Bois-Grenier (59)
Les élèves du collège Victor Hugo de Chauny (02)
14

M e t s t e s b a s k e t s
Guillemette Chatellard,
chargée de mission ELA
académie de Toulouse avec
l’équipe des bénévoles.
lll Mets tes baskets et bats la maladie à Castres (81)
À l’occasion de la semaine nationale ELA qui s’est déroulée du 17 au 22 octobre dernier, c’est toute une ville qui s’est mobilisée : près
de 2 500 élèves de la ville de Castres se sont engagés dans l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”.
Natacha, atteinte de leucodystrophie, avec les élèves mobilisés.
Les élèves ont participé avec enthousiasme au
rassemblement organisé au parc de Gourjade le
18 octobre par l’association ELA et la mairie de
Castres : écoliers, collégiens et lycéens de la
ville se sont réunis pour courir et manifester
leur soutien aux familles de l’association
présentes pour l’occasion. Natacha Gourdré,
atteinte de leucodystrophie, sa maman, Marie-
Christine, et Gérard Pollet ont pu témoigner de
leur expérience et de l’importance de
l’engagement des jeunes scolaires.
Autour des participants au cross, de nombreux
partenaires locaux ont soutenu la manifestation
permettant un accueil de qualité et faisant de ce
rassemblement un moment festif et convivial : la
mairie de Castres, la Société Générale,
Décathlon, Foot&Food, DoliGames, Géant
Casino, Grande Récré, CHIC Castres/Mazamet,
les bénévoles de Puissance Castres et de la
Fédération d’Athlétisme.
À l’issue de la manifestation, participants et
partenaires se sont donnés rendez-vous l’année
prochaine pour faire encore mieux !
15

INSCRIVEZ-VOUS !
L’ÉTABLISSEMENT
École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur
Type : Public Privé Agricole ZEP/REP
NOM : .....................................................................................................................................................
Adresse : .................................................................................................................................................
Code Postal : Ville : ............................................................................................
Téléphone : Fax :
E-mail : ....................................................................................................................................................
Site Internet : ..........................................................................................................................................
(un lien sera fait vers votre site)
Nom et prénom du chef d’établissement : .............................................................................................
LE CONTACT
Responsable METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE :
.................................................................................................................................................................
Fonction : ................................................................................................................................................
Téléphone : Portable :
E-mail : ....................................................................................................................................................
✓
JE PARTICIPE À :
L’événement METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE
Date de l’événement : ..................................................................................................................................
Horaires de l’événement :........................................................................................................................
Lieu : .......................................................................................................................................................
Nombre d’élèves participants :..................................................................................................................
Je recevrai gratuitement le matériel suivant :
• DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ............................................
• 1 kit d’organisation (affiches, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage
pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…)
• 1 banderole “Mets tes baskets…” : oui non
• D es dossards
pour les élèves participants : papier autocollants non
• 1 CD-Rom d’aide à l’organisation de la campagne
Commentaires : ......................................................................................................................................
.................................................................................................................................................................
.................................................................................................................................................................
16

M e t s t e s b a s k e t s
94 École la Fosse Rouge de Sucy-en-Brie • École Jean
Jaurès de Noiseau • Collège de Maillé de Créteil • École
Michelet de La-Varenne-Saint-Hilaire • Collège Dorval
d’Orly • Collège Paul Valéry de Thiais • École Pasteur B
de Limeil-Brévannes • Collège Jean Moulin de La-
Queue-en-Brie
n Académie de Dijon
21 Lycée Carnot de Dijon • Collège Albert Camus de Genlis •
LEGTA la Barotte de Châtillon-sur-Seine
58 École Henri Sarrado de Saint-Parize-le-Châtel • Collège
Jean Jaurès de Guérigny • Lycée Simone Dounon de
Cosne-Cours-sur-Loire
71 École Sainte-Marguerite Marie de Charolles • École
Sainte-Cécile, collège du 8 mai de Gueugnon • Collège
Roger Boyer de Cuiseaux
89 École Cour Grenouille de Druyes-les-Belles-Fontaines •
Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • École de Rognyles-Sept-Écluses
lll Mets tes baskets et bats la maladie se
développe dans l’enseignement supérieur
Depuis 18 ans, l’association ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliser
en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes
baskets et bats la maladie”. Pour la première fois, ELA s’adresse aux établissements
de l’enseignement supérieur et à leurs étudiants en comptant sur leur dynamisme et
leur implication. Facultés, instituts, grandes écoles, etc. Tous peuvent participer et
mettre en place un événement de leur choix : épreuve sportive, course inter-école,
tournoi, soirée étudiante, représentation théâtrale, ventes d’objets et de nourriture,
etc. Toutes les idées sont bonnes ! Pour vous renseigner et inscrire votre
établissement, une équipe est à votre disposition :
Laetitia : laetitia.visconti@ela-asso.com ou 03 83 30 98 13
Jean-Claude : jean-claude.satta@ela-asso.com ou 03 83 30 98 50
LES EtABLiSSEMEntS
scolaires
inscrits au 1 er trimestre
n Académie d’Aix Marseille
04 École primaire de Salignac
05 Collège Centre, lycée professionnel Sévigne et école
Saint-Cœur-de-Marie de Gap • École primaire Pierre
Magnan de Laragne Monteglin • École de Curbans
13 École Yvan Audouard de Font-Vieille • Collège
Marseilleveyre, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Viste
de Marseille • Collège Le Petit Prince de Gignac-la-
Nerthe • École Saint-Etienne d’Arles • Collège André
Malraux de Fos-sur-Mer • Collège Émilie de Mirabeau
de Marignane
84 Collège Saint-Michel d’Avignon • École Henri Bosco,
école Jean Giono, école Saint-Exupéry et cité scolaire
d’Apt • École les Ocres de Gargas • Groupe scolaire
Empereur de Saint-Saturnin-lès-Apt • École Elémentaire
d’Homblières • Collège Jean Giono d’Orange • École
Georges Brassens de Pertuis • Collège Alphonse Tavan
de Montfavet • École primaire et collège de la Valle du
Calavon de Cabrières d’Avignon • École Marie Mauron
de Sarrians • École élémentaire la Rébeyrade de
Malaucène • Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas
n Académie d’Amiens
02 Collège Léopold Sedar Senghor de Corbeny • Collège
Anne Frank d’Harly • Collège Marthe Lefèvre et école
Lyon Jumentier de Saint-Quentin • École primaire de
Tupigny • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo de
Chauny • École primaire de Bucy-lès-Pierrepont •
Collège Georges Cobast de Hirson • École élémentaire
d’Etreaupont • Collège de Wassigny • Collège Joliot
Curie, collège Père Joseph Wresinski et école André
Malraux de Tergnier
60 École primaire d’Éragny-sur-Epte • Collège Charles
Fauqueux et lycée professionnel les Jacobins de
Beauvais • Collège Gaetan Denain de Compiègne • École
élémentaire Conti de Chambly • Collège du Marais de
Cauffry • École primaire de Dives • École primaire de Cuy
• École Charles Perrault de Noyon • École primaire de
Flavy-le-Meldeux • Collège des Fontainettes de Saint-
Aubin-en-Bray • Collège Émile Lambert de Villers-Saint-
Paul
80 École d’Hallencourt • École Victor Hugo et collège Alain
Jacques d’Ailly-le-Haut-Clocher • ESIEE d’Amiens •
École primaire groupe A de Nesle • Collège Béranger de
Péronne • Collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège
Victor Hugo de Ham
n Académie de Besançon
25 Lycée François Xavier de Besançon • École Saint-
Joseph de Maiche • École primaire de Bourguignon •
École collège Sainte-Marie Saint-Michel d’Ornans
n Académie de Corse
20 Collège du Cap de Luri • Collège Campo Vallone de
Biguglia • Collège des Quatre Terres de Corse
n Académie de Créteil
77 Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie • École primaire
de Montarlot • École de Jossigny • Collège les Capucins
de Melun • Lycée Jules Ferry de Coulommiers • Lycée
Flora Tristan de Montereau-Fault-Yonne • Collège Elsa
Triolet et lycée des métiers Gustave Eiffel de Varennessur-Seine
• Lycée polyvalent Frédéric Joliot Curie de
Dammarie-les-Lys • Collège Monthéty de Pontault-
Combault • École Jehan de Brie de Messy • Collège
Jacques Prévert de Rebais • Collège Stéphane
Mallarmé de Fontenay-Trésigny
93 École Victor Hugo Maxime Gorki du Blanc-Mesnil •
École Paul Eluard de Montfermeil • Collège Eugène
Carrière de Gournay-sur-Marne
n Académie de Grenoble
07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège la
Présentation de Marie du Teil
26 Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier •
École Sacré-cœur de Clérieux • Collège les Maristes de
Bourg-de-Péage
38 Lycée agricole de La-Côte-Saint-André • École de la
Poulatière de Saint-Ismier • Collège de Saint-Chef •
École primaire de Châteauvilain • École Notre-Dame de
Saint-Martin d’Uriage • École Ciers des Avenières •
École élémentaire de Diemoz • École la Galochère
d’Autrans
73 Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • École
primaire de Saint-Alban de Montbel • École de Vulmix de
Bourg-Saint-Maurice
74 Collège Saint-Jean-Baptiste de Megève • École primaire
de Machilly • École élémentaire de Saint-Eusèbe •
Institution Assomption Valmontjoie de Saint-Gervais-les-
Bains • Union sportive des écoles publiques de Cluses •
Lycée LPRP les Roselières de Sevrier • Collège Paul
Émile Victor de Cranves-Sales • Collège Jeanne d’Arc de
Chamonix-Mont-Blanc • École, collège et lycée Saint-
Joseph de Sallanches
n Académie de Lille
59 École Jules Ferry de Killem • École Sainte-Anne Sacré-
Cœur et collège Guy Mollet de Lomme • École Notre-
Dame du Joyel de Thiennes • Collège Saint-Vincent et
école Saint-Christophe de Denain • École Notre-Dame
des Fièvres d’Halluin • École de la Sensée d’Estrun •
École Saint-Vincent de Paul, lycée technique la
Sagesse, lycée Dampierre, école et collège Sainte-
Marie de Valenciennes • Collège Saint-Exupéry
d’Hautmont • École Saint-Pierre de Bergues • École
élémentaire Pierre Corneille, école Saint-Bernard, lycée
Sainte-Croix de Cambrai • LEGTA du Nord, collège Jules
Ferry, collège Romain Rolland et école Saint-Joseph de
Douai • École élémentaire Marie Curie et collège de
Hem • Groupe scolaire Suzanne Lannoy Blin de Louvroil
• Collège Louise Michel et lycée Ozanam de Lille •
Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger • Collège
François Villon de Walincourt-Selvigny • Collège privé
Dominique Savio de Lambersart • École Saint-Joseph de
Wallers • Collège Fernig de Mortagne-du-Nord • Groupe
scolaire Lafargue de Langevin-Hornaing • Collège
Robert Desnos de Masny • Collège Saint-Gabriel et
école Notre-Dame la Consolation de Tourcoing • Collège
Montaigne de Poix-du-Nord • Collège le Moulin Blanc
de Saint-Amand-les-Eaux • Collège Gaspard Malo de
Dunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières •
École Jean Rostand de Godewaersvelde • Collège Jean
Rostand de Loon-Plage • Collège Desrousseaux
d’Armentières • École privée Saint-Louis de Bois-Grenier
• École Notre-Dame de Wasquehal • Collège du Pévèle,
collège et lycée hotelier Notre-Dame de la Providence
d’Orchies • École Roger Salengro de Hallennes-lez-
Haubourdin • Collège Saint-Joseph de Saint-André-lez-
Lille • Collège Jean Rostand du Cateau-Cambresis •
Collège Jules Ferry d’Anzin • Groupe scolaire Jean
Moulin de Wormhout • École du Bourg de Merckeghem •
École Saint-Joseph de Marquette-lez-Lille • LEGTA du
Nord site du Quesnoy • Lycée professionnel Louis
17

M e t s t e s b a s k e t s
Léopold de Boilly-Wavrin • Institution Notre-Dame de
l’Assomption de Bavay • Collège Saint-Joseph d’Aniche
• Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge •
Collège Léo Lagrange de Fourmies • École Sacré-cœur
d’Aulnoye-Aymeries • École niveau 2 de Colleret •
Collège Antoine de Saint-Exupery de Solesmes • Collège
du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frank de
Grande-Synthe • École Yann Arthus Bertrand et école
Saint-Joseph de Cysoing • Collège Saint-Martin de
Nieppe • École Pigeon Vole de Bouvignies
62 École primaire Pierre Curie, collège Gambetta, collège
François Mitterrand et collège Marie Curie d’Arras •
École Dely Sergent de Wimille • École primaire de Brias
• École primaire de Boiry-Becquerelle • École les
Alouettes de Bully-les-Mines • École Desavary de Saint-
Nicolas-lez-Arras • Collège Sacré-Cœur et collège
Pierre Cuallacci de Frévent • École Jules Verne d’Eleudit-Leauwette
• Collège Vauban et école primaire de
l’Esplanade de Calais • École Jean Vincent de
Labeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau de
Bertincourt • École primaire de Henin-sur-Cojeul •
Collège des 7 vallées et collège Notre-Dame de Hesdin •
École André Fréville de Marconnelle • Collège Salengro
de Saint-Pol-sur-Ternoise • Collège René Cassin de
Lillers • Collège Godefroy de Bouillon, collège Roger
Salengro et lycée Giraux Sannier de Boulogne-sur-Mer •
École Sacré-cœur de Carvin • École Jean Rostand de
Noyelles-sous-Lens • Collège du Caraquet de Desvres •
Collège Jean Rostand et école Saint-Martin de
Marquise • Collège François Rabelais d’Henin-
Beaumont • Collège Lavoisier et Lycée Fernand
Degrugillier d’Auchel • Lycée Saint-Paul de Lens • École
les Sources Bleues d’Andres • École Curie Duquesnoy
de Guînes • Collège Paul Eluard de Saint-Etienne-au-
Mont • École Notre-Dame de Rosaire de Condette •
Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Chateau • Collège Paul
Verlaine de Béthune • Collège David Marcelle de Billy-
Montigny • Collège Paul Langevin et école Henri
Barbusse de Sallaumines • Collège de l’Esplanade de
Saint-Omer • Collège Mendès France et école primaire
du Centre d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes •
Lycée Alphonse Daudet et collège Jean Moulin de
Barlin • Collège lycée Saint-Joseph d’Etaples • Collège
Youri Gagarine de Montigny-en-Gohelle • Collège Boris
Vian de Marck • Maison Familiale et Rurale de Samer •
Collège Sainte-Jeanne d’Arc de Laventie • École
Brédenarde d’Audruicq • École de Pressy • École
primaire de Saint-Martin-d’Ardinghem • Lycée Pierre
Mendès France et école élémentaire Marmottan de
Bruay-la-Buissière • École Jean Moulin de Courrières
n Académie de Limoges
19 Collège Léon Dautrement de Meyssac
23 Ensembre scolaire Notre-Dame de Guéret • Collège
Jacques Grancher de Felletin
n Académie de Lyon
01 École primaire de Belleydoux • École primaire Louis
Armand d’Oyonnax • École Théodore Mercier de Saint-
Jean-sur-Veyle • École privée d’Ars-sur-Formans
42 Collège Albert Thomas de Roanne • Collège Pierre et
18
Marie Curie de la Talaudière • École de Saint-Alban-les-
Eaux
69 École Parmentier de Saint-Fons • École la Gatolière de
Craponne • École Cavenne et lycée Saint-Marc de Lyon •
École primaire de Couzon-au-Mont-d’Or • Maison
Familiale et Rurale de l’Ouest Lyonnais de Sainte-
Consorce • École Georges Lamarque de Grezieu-la-
Varenne • École Marcel Pagnol de Meyzieu • École
primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or •
Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • Collège des
Pierres Dorées du Bois-d’Oingt • École primaire les Deux
Chênes de Chaponost • École primaire Joliot Curie et
collège Martin Luther King de Mions
n Académie de Montpellier
11 École de Camplong-d’Aude • Lycée des métiers
Andréossy et lycée Jean Durand de Castelnaudary •
Institution Sevigne de Narbonne • École publique de
Montolieu • École primaire d’Alaigne • École Jacques
Hudelle de Rustiques • École de Saint-Frichoux
30 Collège d’Alzon Notre-Dame de Beaucaire • Collège le
Mourion de Villeneuve-lès-Avignon • Collège Saint-
Joseph de Saint-Ambroix
34 École IMP Raymond Fages et collège Paul Émile Victor
d’Agde • Lycée agricole de la condamine de Pézenas •
Collège Marcel Pagnol de Serignan
48 Collège Henri Rouvière du Bleymard • Lycée Louis
Pasteur de la Canourgue • Collège Odilon Barrot de
Villefort
66 Collège Jean Macé de Perpignan
n Académie de Nancy-Metz
54 Lycée Marie Immaculée de Nancy • École primaire de
Jeandelize • École élémentaire de Méréville • Collège
Julienne Farenc de Dombasle-sur-Meurthe • Collège
lycée privé la Malgrange de Jarville-la-Malgrange • Cité
scolaire de Briey • Collège Montaigu d’Heillecourt •
Ensemble scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul •
Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • Collège
Joliot Curie de Dieulouard • École primaire Notre-Dame
de Longwy • Collège Henriette Godfroy d’Herserange •
Collège du Château de Blamont • Collège la Plante Gribe
de Pagny-sur-Moselle • École primaire de Clémery •
École du Fayel de Pierrepont • Lycée Jacques
Marquette et école primaire Pierre Dohm de Pont-à-
Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres • Collège
Louis Aragon de Jarny • Collège des Trois Frontières de
Longlaville • Collège Eugène François de Gerbéviller
55 École Bradfer Saint-Jean-Baptiste et ensemble scolaire
Jean-Paul II de Bar-le-Duc • Maison Familiale et Rurale
de Bras-sur-Meuse • École Notre-Dame d’Ancerville •
École Notre-Dame de Saint-Mihiel • École primaire
d’Ancemont • Collège Jean Moulin de Revigny-sur-
Ornain
57 École élémentaire de Vany • École primaire de Landroff •
École primaire Riviera de Hombourg-Haut • École de
Servigny-lès-Sainte-Barbe • École élémentaire de
Malroy • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie de
Freyming-Merlebach • École élémentaire de Neufgrange
• Cité scolaire Hélène Boucher, collège Saint-Pierre
Chanel et collège Notre-Dame de la Providence de
Thionville • Lycée Felix Mayer et collège Cousteau de
Creutzwald • Collège la Louvière et école Jules Ferry de
Marly • Collège Louis Armand de Moulins-les-Metz • Lycée
professionnel Schweitzer et école Baron de Guntzer de
Bitche • Lycée professionnel Jouffroy d’Abbans et collège
Jean Burger de Moyeuvre-Grande • Collège Saint-Antoine
de Phalsbourg • Collège Louis Pasteur de Faulquemont •
Collège de Rohrbach-les-Bitche • Collège la Fontaine de
Saint-Avold • Collège André Malraux de Delme • Lycée
professionnel Blaise Pascal de Forbach • Collège Marie
Curie de Fontoy • École élémentaire de Bénestroff • Collège
Alexandre Dreux de Folschviller • Collège les Etangs de
Moussey
88 École élémentaire Victor Hugo, ensemble scolaire Notre-
Dame Saint-Joseph et lycée professionnel Pierre Mendès
France d’Épinal • Lycée professionnel Louis Geisler Raonl’Étape
• Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • Collège
Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collège
Saint-Laurent de la Bresse • Collège et lycée professionnel
Jeanne d’Arc et institut medico technique de Neufchâteau •
Institution Saint-Clément de Martigny-les-Bains • Lycée
Jean-Baptiste Simeon Chardin de Gérardmer • Collège du
Spitzemberg Provenchères-sur-Fave • Collège Guy
Dolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc de
Bruyères
n Académie de Nantes
44 École Sainte-Anne de Vue • Collège Saint-Jean-Baptiste de
La Salle et école la Mulotière de Nantes • École Saint-Léger
de Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • Collège
Notre-Dame de Recouvrance de Pornic • Collège Antoine
de Saint-Exupéry de Savenay • Collège Saint-Joseph de
Machecoul • Collège Saint-Michel de Guémené-Penfao •
Collège Lamoricière de Saint-Philbert-de-Grand-Lieu •
Collège Sainte-Anne de Varades • Collège Louis Pasteur et
école Jules Ferry de Saint-Mars-la-Jaille • École Jean
Jaurès de Montoir-de-Bretagne • Collège Louise Michel de
Paimboeuf
49 Collège Saint-Joseph de Chemillé • École Notre-Dame de la
Sagesse de Champtocé-sur-Loire • Collège Saint-Benoît de
Champtoceaux • Collège Notre-Dame du Bretonnais de
Cholet • Collège Yolande d’Anjou, école Saint-Louis, collège
Saint-Louis et lycée Saint-Louis de Saumur • Collège
Charles de Foucauld de Beaupréau • Collège Sainte-Marie
de Torfou • Collège Lucien Millet de Doué-la-Fontaine •
École l’Arc-en-Ciel de La Romagne
53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Louis Launay de
Landivy • Lycée professionnel privé Robert Schuman de
Château-Gontier • Collège le Prieuré de Craon • Lycée Raoul
Vadepied d’Évron • École Notre-Dame de Nuillé-sur-Vicoin
72 Collège Saint-Julien du Mans • Lycée Prytanée National
Militaire de La Flèche • Collège Trouvé Chauvel de La Suzesur-Sarthe
• École Fernand Vivet de Mézières-sur-
Ponthouin • École Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon •
Collège Jean Rostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • École
Vincent Van Gogh de Saint-Aubin-des-Coudrais • École des
Noisetiers de Coudrecieux
85 LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • Collège Saint-Joseph
de La Châtaigneraie • Collège Sainte-Marie d’Aizenay •
Lycée professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer •
Collège Notre-Dame du Port de l’Ile-d’Yeu • LEGTA Luçon-
Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Saint-Sauveur
de Rocheservière • Collège Pierre Garcie-Ferrande de
Saint-Gilles-Croix-de-Vie
n Académie de Nice
06 École du Bois de Boulogne I, école Blanche de Castille,
école primaire Stanislas et école élémentaire du Port de
Nice • École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collège
les Mûriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanqui
de Puget-Théniers • École de Roquebillière • Collège de
L’Eau Vive de Breil-sur-Roya • Institution du Mont Saint-
Jean d’Antibes • Collège Jean Franco et école de Saint-
Etienne-de-Tinée
83 École Reynier de Six-Fours-les-Plages • Collège de Lorgues
• École Val Fleuri et collège Maurice Ravel de Toulon •
Collège Henri Bosco de La-Valette-du-Var • Collège Émile
Thomas de Draguignan • École Jean Moulin de Saint-
Maximin-la-Sainte-Baume • École Henri Michel de
Vidauban • École Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-
Baume • École la Communale de Salernes • Collége
Frédéric Montenard de Besse-sur-Issole
n Académie d’Orléans-Tours
18 École primaire de Touchay • École primaire d’Ids-Saint-
Roch • Collège Notre-Dame de Vierzon • Collège le
Colombier de Dun-sur-Auron • Collège Balzac de Sancerre
28 École primaire de Bérou-la-Mulotière • Collège Delfeuille de
Nogent-le-Rotrou • Collège Saint-Joseph d’Auneau

36 Collège Calmette et Guérin d’Ecueillé
37 Collège Saint-Grégoire de Tours • École Le Clos de
l’Image de La-Celle-Saint-Avant
41 École Lucien Guerrier de Noyers-sur-Cher • École
primaire publique Marcel Pagnol de Dhuizon • Lycée
professionnel Sonia Delaunay de Blois • Collège Notre-
Dame de Vineuil
45 École élémentaire Jardin des Plantes d’Orléans • École
élémentaire de Neuville-aux-Bois • Collège Maximilien
de Sully de Sully-sur-Loire • Collège Jean Joudiou de
Châteauneuf-sur-Loire • Collège Victor Hugo de
Puiseaux • Collège Jean Moulin d’Artenay
n Académie de Paris
75 Collège Jean de Béranger, collège Sainte-Anne-Sainte-
Marie et lycée Rabelais de Paris
n Académie de Poitiers
16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École et Collège
de l’Enfant Jésus de La Rochefoucauld • Collège
Eugène Delacroix de Saint-Amant-de-Boixe
17 École Les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • École
élémentaire de Saint-Sornin
79 École Jules Ferry, lycée professionnel Thomas-Jean
Main et lycée Jean Macé de Niort • Collège Blaise
Pascal d’Argenton-les-Vallées • Maison Familiale et
Rurale de Vitré • École primaire Bonneval de Saint-
Jean-de-Thouars • Collège Marie de la Tour d’Auvergne
de Thouars • École Léon Lagarde de La Peyratte •
Collège Molière de Bouillé-Loretz • Maison Familiale et
Rurale de Coulon • École Graines d’Espoir d’Assais-les-
Jumeaux
86 École de Limbre de Migné-Auxances
n Académie de Reims
08 École primaire de Wasigny • Collège Multisite Asfeld de
Château-Porcien • Collège Marie Hélène Cardot de
Douzy • Collège Jean-Baptiste Payer d’Asfeld •
Ensemble scolaire Mabillon de Sedan • Collège
Grandpré-Buzancy de Grandpré • Collège Sainte-
Thérèse de Rethel • Collège Vallière de Sault-lès-Rethel
• Collège multisite de Vouziers
10 École publique mixte de Saint-Hilaire-sous-Romilly
51 Collège Saint-Etienne de Châlons-en-Champagne •
Collège du Pré Bréart de Bazancourt • Collège Sainte-
Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Marie
d’Epernay • École primaire d’Anglure
52 Lycée Eugène Decomble de Chaumont • Collège
Jouffroy d’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • Collège
Marie Calvès de Froncles • Collège Montmorency de
Bourbonne-les-Bains
n Académie de Rennes
22 École Saint-Louis de La Chèze • École Sacré-Cœur de
Fréhel • École Saint-Sébastien et collège Sainte-Anne-
Saint-Joseph de Pléneuf-Val-André • École Saint-
Guillaume de Saint-Alban • Collège Beaufeuillage de
Saint-Brieuc • Collège Saint-Joseph et école Saint-
Pierre de Plouguenast • Maison Familiale et Rurale de
Plérin • Collège Louis Guilloux de Plémet • École Albert
Camus de Pléhédel
29 Collège Kerzourat de Landivisiau • École Jean Bideau
de Tréméoc • École Sainte-Anne de Dinéault • Collège
Sainte-Anne de Brest • Collège la Sablière de Quimper •
École privée Sacré Coeur de Plounéventer • École
Sainte-Thérèse de Plouzévédé
35 Collège Cleunay et Collège Adoration de Rennes • École
Notre-Dame de Breteil • Collège de Fontenay de
Chartres-de-Bretagne • École Sainte-Anne de Thorigné-
Fouillard • Collège L’Hermine de Plélan-le-Grand •
Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • Collège
François Truffaut de Betton
56 École du Tilleul de Noyalo • Collège Pierre et Marie
Curie d’Hennebont • Collège Mathurin Martin de Baud •
Collège Yves le Bec de Rohan • Collège Beaumanoir de
Ploërmel
n Académie de Rouen
27 École de Saint-Antonin-de-Sommaire • École
élémentaire de Freneuse-sur-Risle • École des Livres
Magiques de Saint-Grégoire-du-Vièvre • École privée
Immaculée d’Evreux • Collège Pierre Corneille du
Neubourg • École primaire de Lignerolles • École privée
Immaculée de Damville • École Michel Hocquart
d’Epaignes • Collège Hyacinthe Langlois de Pont-del’Arche
• Groupe scolaire privé Saint-Ouen de Saint-
Germain-Village
76 Lycée Pierre de Coubertin de Bolbec • École
élémentaire d’Anglesqueville-la-Bras • Collège Pierre
Mendès France de Lillebonne • Collège privé La
Providence d’Eu • Collège privé Saint-Joseph d’Aumale •
Institution Saint-Victrice de Bihorel • École primaire Les
Malières de Fresne-le-Plan • École primaire de Tourvillesur-Arques
• École Jean Maillard de Pavilly • Collège
Romain Rolland et école Henri Wallon du Havre
n Académie de Strasbourg
67 École primaire de Hurtigheim • École élémentaire de
Niederlauterbach • École primaire de La Vancelle •
Lycée Couffignal de Strasbourg • École élémentaire de
Quatzenheim • École primaire de Furdenheim • École
primaire des Tanneurs de Barr • Collège Pierre Claude
de Sarre-Union • École primaire de Goersdorf • École
élémentaire de la Vieille Île de Haguenau• Collège
Baldung Grien de Hœrdt
68 École Jean-Henri Lambert et collège de la Largue de
Seppois-le-Bas • Institut de l’Assomption, école
Assomption, collège Molière et Collège Pfeffel de
Colmar • Lycée Albert Schweitzer et collège François
Villon de Mulhouse • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach •
Collège Katia et Maurice Krafft de Pfastatt • Collège
Jean Moulin de Rouffach • Collège Émile Zola de
Kingersheim • Collège Alexandre Gérard de Masevaux •
Collège Charles Péguy de Wittelsheim • École
maternelle de Bischwihr • Collège du Nonnenbruch de
Lutterbach • Collège Mathias Grunewald de Guebwiller •
Collège Françoise Dolto Sierentz • Collège René Cassin
de Cernay • Collège Rémy Faesch de Thann
n Académie de Toulouse
09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-Cœur
de Saint-Girons • Collège Francois Verdier de Lézat-sur-
Lèze • Collège du Montcalm de Vicdessos
12 Collège Georges Rouquier et école Saint-Joseph de
Rignac • Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez •
Collège Marcel Aymard de Millau • Institut Saint-Joseph
de Villefranche-de-Rouergue • Collège Saint-Dominique
de La Fouillade • Collège Immaculée Conception
d’Espalion • Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare
31 École Jean Monnet de Fenouillet • Lycée professionnel
la Providence de Revel • Collège des Trois Vallées de
Salies-du-Salat • Lycée Sainte-Marie des Champs de
Toulouse • Institution Joseph Niel de Muret • Collège
René Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • Collège
Marcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthe
de Pibrac • École primaire Guynemer d’Auch • École
Sainte-Germaine et collège François de Belleforest de
Samatan • Collège Vert d’Aignan
65 École d’Azereix
81 École Las Calandretas, école privée Notre-Dame, école
Louis David, lycée professionnel Anne Veaute, école du
Calvaire, institution de la Salle, école Saint-Jean-Saint-
Louis, école de la Salle, collège Jean Monnet, institution
privée Barral et école privée Notre-Dame de Castres •
École Saint-François de Roquecourbe • École Jeanne
M e t s t e s b a s k e t s
d’Arc de Graulhet • Collège Alain Fournier d’Alban
82 École Sainte-Agnès de Montaigu-de-Quercy • École
Notre Dame de Castelsarrasin • Institution Jeanne d’Arc
et École Jeanne d’Arc • de Moissac • École Saint-
Joseph-Saint-Nicolas de la Grave • Collège Saint-
Antoine de Caussade • École primaire Jeanne d’Arc de
Valence d’Agen • École Sainte-Lucile de Beaumont-de-
Lomagne • École Émilie de Rodat de Finhan
n Académie de Versailles
78 Collège Jules Ferry de Mantes-la-Jolie • École Daniel
Marquet de Rosay • Collège Jean-Philippe Rameau de
Versailles • École élémentaire Maurice Ravel des
Mureaux • Collège Jean Lurcat d’Achères • École des
Champs Moutons et école du Val Fleuri de Chatou •
École la Source de Verneuil-sur-Seine • CFA Horticulture
et Cheval de Maisons-Laffitte • École Jean Moulin de
Saint-Léger-en-Yvelines • Collège les Trois Moulins de
Bonnelles • École publique Victor Hugo d’Ecquevilly
91 École Paul Langevin de Fleury-Mérogis
92 École les Sablons de Châtillon • Collège François
Rabelais de Meudon
95 IFA Adolphe Chauvin d’Osny • École Jean Jaurès
d’Arnouville • Collège Petit Bois de Pierrelaye
n DOM TOM
97 École Morne Lavaleur de Sainte-Luce • École
d’Application de Bellepierre de Saint-Denis • École
élémentaire du 14 e km du Tampon • Lycée Sarda Garriga
de Saint-André

e v e n e m e n t
lll Mets tes baskets dans l’entreprise, le 7 juin 2012, chaque pas comptera !
Depuis 18 ans, ELA invite les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les
leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. En 2011, pour la
première fois, l’association s’est adressée aux entreprises et les premiers chiffres ont été très
encourageants. Pour la 2 e édition de Mets tes baskets dans l’entreprise, ELA invite les entreprises à
participer à l’opération pour une journée solidaire le 7 juin 2012.
Le principe de l’opération
Le principe est simple : les salariés doivent multiplier
leurs pas sans pour autant changer leur journée de
travail. Tous les moyens sont bons pour faire
monter le compteur : préférer les escaliers à
l’ascenseur, aller à la rencontre de ses collègues
plutôt que de téléphoner ou envoyer des mails, etc.
Pour chaque pas effectué, l’entreprise participante
s’engage à reverser 1 centime d’euro à
l’association ELA. En moyenne, un salarié
effectue 3 000 à 5 000 pas par jour.
L’organisation de la journée
En amont, l’entreprise qui souhaite
participer à l’opération s’inscrit sur le site
d’ELA (www.ela-asso.com). Une fois
l’inscription effectuée, l’association fait
parvenir gratuitement tout le matériel
nécessaire au déroulement de la journée
(DVD de sensibilisation, affiches, flyers,
banderoles, mails conseils, etc.). L’entreprise recevra également les podomètres pour
compter les pas (2 euros le podomètre).
Le 7 juin au matin, chaque salarié participant reçoit son podomètre qui lui permettra de
comptabiliser le nombre de pas, sachant que ce jour-ci, chaque pas comptera ! Le soir,
chacun précise le nombre de pas effectués dans la journée et l’entreprise convertit la
totalité en euros puis reverse la somme à ELA.
En début de journée, l’entreprise peut, si elle le souhaite, fixer un objectif collectif à ses
collaborateurs. Une fois le nombre de pas atteints, libre à elle ou à chaque collaborateur
individuellement de continuer le décompte des pas.
À l’occasion de cette grande journée de mobilisation, l’entreprise participante peut même
aller plus loin et organiser un temps fort : elle a la possibilité de proposer par exemple des
initiations sportives, une marche collective, un rassemblement des salariés sur le temps
de midi, etc.
Laetitia, responsable d’équipe à Allianz, fait part de son expérience lors de sa participation
le 19 mai dernier : “On a été mobilisé pour faire une marche tous ensemble sur la pause
de midi. C’était très sympa et vraiment pas contraignant. Consacrer une heure de notre
temps à une cause aussi belle, ce n’est pas grand-chose. Dès qu’une maladie touche les
enfants, j’avoue que je suis touchée, j’étais vraiment contente de participer à mon niveau
au combat d’ELA.”
Un événement solidaire, facile à organiser, accessible à tous
Cette opération représente non-seulement un temps fort dans la vie de l’entreprise, tourné
vers le handicap et la maladie, mais également un moyen ludique pour les salariés de
valoriser leur capital santé. Simple à organiser et accessible à tous les collaborateurs,
l’événement est une occasion de se rassembler et de se divertir ensemble, comme
l’explique Alain Doucet, secrétaire général de la Fédération Française de Rugby : “Nous
avons vécu quelque chose de très émouvant avec la présence d’une famille ; tout le monde
a marché, ça a été le leitmotiv de la journée dans les couloirs, dans les bureaux, de savoir
combien de pas chacun avait fait, et cela a créé vraiment un lien fort entre tous les
salariés”.
20
Rendez-vous
le 7 juin 2012
pour vous
mobiliser
avec ELA !
Guy Alba, président d’ELA avec Frédérique
Quentin chargée de mission mécénat à la
Fondation FDJ et Charles Lantieri, président
de la Fondation FDJ aux Trophées Sporsora.
“ Mets tes baskets
dans l’entreprise”
remporte
le Trophée Sporsora
Les Trophées Sporsora ont eu lieu le
28 novembre dernier. Ils
récompensent les initiatives de
marketing sportif les plus
professionnelles, complètes,
transversales et innovantes, et
s’adressent à tous les acteurs de
l’économie du sport : les entreprises,
les collectivités territoriales, les
médias, les agences, les associations,
etc. Nominées dans la catégorie
“engagement sociétal et citoyen” pour
la campagne “Mets tes baskets dans
l’entreprise”, la Fondation Française
des Jeux, qui a soutenu l’association
pour mettre en place l’opération, et
ELA ont remporté le trophée. Une
victoire supplémentaire dans le
combat contre les leucodystrophies !
Une équipe est à votre
disposition
pour vous renseigner
et vous aider à mettre en place
votre événement solidaire :
03 83 33 48 57 ou
mtb-entreprise@ela-asso.com

e v e n e m e n t
6 e randonnée du sel : l’étape solidaire
Cette 6 e édition de la désormais incontournable randonnée du sel a rencontré un grand succès. Une trentaine de cyclistes étaient au
rendez-vous le jeudi 2 juin 2011 à Murat-le-Quaire (63) pour le départ d’une aventure de 600 km. Les randonneurs ont ainsi fait quinze
étapes, et, suivant le principe de la manifestation, ont vendu du sel des marais salants de Batz au profit d’ELA. C’est donc à Batz-sur-
Mer (44) que l’épopée a pris fin, après trois jours de voyage et d’instants d’émotions partagés avec les familles touchées par la maladie,
rencontrées lors des différentes étapes, à Limoges (87) ou encore à Couëron (44). Au total, 3 500 euros ont été reversés à ELA.
Soirée
“Voyage
en France”
Le 10 mai dernier, ELA a été associée à une
soirée d’exception : “Voyages en France”,
dans le cadre somptueux du domaine de la
Traxène à Coupelle-Vieille (62). Son
propriétaire, Jocelyn Braure, a pour l’occasion
gracieusement mis à disposition sa propriété.
Au programme de cette soirée, la mise en
valeur du patrimoine et des richesses locales,
avec le partenariat de l’office du tourisme de
Fruges (62). Régis Tirlemont, vice-président de
la communauté de communes du canton de
Fruges, a ouvert la saison de tourisme
intercommunal. A l’issue de son intervention,
il a laissé place au luxe avec le défilé hautecouture
“La vie rêvée des robes” de Sylvie
Facon. Cette styliste-plasticienne, originaire
d’Arras (62), utilise pour ses créations de
somptueuses étoffes et taffetas autour de ses
thèmes de prédilection : les contes et
légendes, en accord avec la nature. Le public,
époustouflé par les tenues présentées, a
ensuite pu se restaurer autour d’une table de gala réunissant 300 convives. Préparé par le restaurant le Fournil de Coupelle-Vieille et par
la famille Guerville, le repas s’est déroulé dans la bonne humeur. En effet, humour et franches rigolades étaient au menu avec l’intervention
de la compagnie “Joe Sature et ses Joyeux Osselets” qui a présenté son spectacle “Hors Service”. L’ensemble des bénéfices de cette
soirée, soit 7 077 euros, a été versé à ELA à travers l’association “Ensemble pour Lucas”, représentée par la famille Guerville.
21

e v e n e m e n t
2 e édition du Gif American Day
Une centaine de bénévoles s’est mobilisée avec enthousiasme et générosité pour une journée festive
et solidaire à Gif-sur-Yvette (91) au profit d’ELA.
Les membres du Lions Club Gif Chevry, avec l’aide du Club Chevry 2, sa section
K’Danse et avec le concours de la mairie, ont organisé le 11 septembre dernier
la 2 e édition du Gif American Day.
Malgré un temps très pluvieux, environ 5 000 visiteurs dont quelques familles
d’ELA habitant à proximité, sont venus découvrir une très belle exposition de
150 à 200 voitures américaines : Ford Mustang, Chevrolet Corvette, Chevrolet
Camaro, Jeep, limousine Hummer 8 places, une vingtaine de bikers, des motos
Harley Davidson, des trucks… Le public a même eu la possibilité de faire des
baptêmes.
C’est sous un chapiteau de 600 m 2 qu’un des plus fameux groupe country, “The
Partners”, a fait vibrer le plancher, accompagné de nombreux groupes et clubs
de plus de 200 danseurs country.
Des ateliers créatifs et ludiques ont été proposés aux enfants avec bonne
humeur par la section K’Danse. Par ailleurs, un service de restauration a permis
de s’attarder tout au long de la journée et de tenter sa chance à la tombola
dont le 1 er prix à gagner était un voyage de 15 jours pour 2 personnes le long
de la Route 66.
C’est Emeline, la petite sœur de Laure, atteinte de leucodystrophie, qui a
effectué le tirage au sort de la tombola avec la présence bienveillante de notre
parrain Ludovic Baude, comédien dans la série “Plus belle la vie”.
Sylvie Levécot, maman d’Emeline et Laure, atteinte de
leucodystrophie, avec Christine Doublé, membre du conseil
d’administration d’ELA et Ludovic Baude, parrain d’ELA.
22
Un grand merci à tous ceux qui se sont investis (organisateurs, bénévoles et
partenaires) et qui ont contribué à la réussite de cette journée en permettant
d’adresser à ELA la somme de 10 000 euros. De plus, une vente de produits ELA
le même jour a permis de collecter 895 euros supplémentaires.
Christine Doublé, membre du conseil d’administration

Randonnée Cora de Sainte-
Marie-aux-Chênes : 14 e édition
e v e n e m e n t
La traditionnelle randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-
Chênes (57) s’est déroulée le 25 septembre 2011. Pour sa 14 e
édition, la Rando-Cora a bénéficié d’une météo favorable et
a rassemblé près de 700 vététistes, qui ont roulé pour soutenir
l’association ELA. Trois parcours au choix (un parcours
familial de 15 km, un parcours sportif de 35 km et un parcours
confirmé de 50 km) ont permis aux participants de découvrir
les sentiers et les sous-bois de la région.
Pour l’occasion, Marwan Berreni et Léa François,
comédiens de la série “Plus Belle la vie” et parrains d’ELA,
ont fait le déplacement pour soutenir les sportifs et saluer
leur engagement, ce qui a fait le bonheur des fans présents
ce jour-là. Joris Delle, gardien du FC Metz et de l’équipe de
France Espoir, ainsi que les familles Denizon, Parfeniuk et
Reichart, étaient également présents.
Un grand merci à l’association Action Sport Cora qui
organise l’événement en faveur d’ELA depuis de
nombreuses années.
Marwan Berreni et Léa François, comédiens de la série “Plus
belle la vie” et parrains d’ELA, avec la famille Denizon.
Cross du 40 e RT de Thionville
10 ans de mobilisation
Le 29 septembre dernier, le Club Sportif et Artistique du 40 e régiment de transmission de Thionville (57) s’est associé à ELA pour la 10 e
édition de la course de l’espoir. En dix ans de mobilisation, l’événement a pris beaucoup d’ampleur, rassemblant plusieurs milliers de
participants. Cette année encore, scolaires, militaires, étudiants, élèves infirmiers et particuliers ont couru pour ELA dans les rues de
Thionville. Les plus téméraires ont réalisé un parcours de 10 km, manifestant ainsi leur solidarité envers les malades. La participation à
la course étant entièrement reversée à ELA, cette 10 e édition de la course de l’espoir a permis de récolter 3 340 euros.
Les familles Denizon, Reichart et Quentin Sorel, avec Jean-Claude Satta,
chargé de mission ELA, et les participants à la course de l’espoir.
23

e v e n e m e n t
ELAxandre au profit d’ELA
Le 3 septembre dernier a eu lieu la première édition de la course “ELAxandre” dans les rues de Sconzier (74). La course a réuni 78
coureurs par équipes de trois. Organisée par Christophe Dick au profit d’ELA, cette épreuve sportive originale consistait pour chaque
équipe à se relayer entre trottinette, rollers et course à pied. L’événement s’est soldé par un beau succès, grâce aux bénévoles, aux
coureurs et aux sponsors, puisqu’un chèque de 4 000 euros a été remis à l’association. Rendez-vous l’année prochaine pour une
nouvelle édition de la course.
Succès des Srixon Amnesty Days
En 2011, Srixon a lancé une
formule de promotion inédite qui
avait pour but de permettre aux
golfeurs français d’essayer sa
nouvelle gamme de balles sur
leurs parcours.
Le concept Srixon Amnesty Days
a vu le jour en 2011 avec une
tournée européenne de 63 dates
dont 23 en France.
Sur chacune de ces étapes, une
hôtesse Srixon attendait les
golfeurs au départ du Tee n°1 afin
de leur proposer un marché plutôt
facile à conclure : échanger 3
balles de son sac contre 3 balles
Srixon. Les golfeurs ont
facilement tenté l’expérience
d’autant plus que cet échange
avait également une vocation
caritative.
En effet, le succès des journées
Srixon Amnesty Days a permis
d’échanger et de récolter plus de
13 000 balles qui ont ensuite été
revendues au profit de
l’association. L’opération a permis
de soutenir ELA avec un don de
3 126 euros.
24

P R E S D E c h E z v o u S
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA
redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que
chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
l La somme de 263,50 euros a été collectée à
l’occasion de la journée ELA à Lion-sur-Mer
(14) le 22 mai dernier, à l’initiative de la
famille Cann.
l A l’occasion de la traditionnelle Sardinade
sur le vieux port de Marseille, 250 euros ont
été collectés. Cette somme est issue de
dons de particuliers et de ventes de produits
ELA assurées par la famille Di-Rado au
profit de l’association.
l La somme de 775,97 euros a été collectée
au cours de la soirée du 1 er octobre dernier
au profit d’ELA par l’association “Les
donneurs de sang bénévole” de Trets (13).
l Au cours des derniers mois, la famille Borja-
Lauro (18) a organisé diverses actions
solidaires (pétanque, marche, vente de
produits ELA) qui ont permis de remettre
1 831,64 euros à l’association.
l Dans le cadre de la journée ELA qui s’est
tenue dans la ville de Montferrand-le-
Château (25) le 1 er mai dernier, la
municipalité a remis à ELA 300 euros. Cette
somme a été offerte par la coopérative
d’huile d’olive du village italien de Poggio
Moiano qui est jumelé avec la commune de
Montferrand-le-Château.
l Au cours de la manifestation “Festicheval”,
une tombola a été organisée pour permettre
de gagner un cheval à bascule ; cette action
a permis de collecter 227 euros. Durant
“Festicheval”, la famille Mangin a tenu un
stand de produits ELA, récoltant ainsi
108 euros.
l Marion Callave, joueuse de handball au club
ESBF (Entente Sportive Bisontine Féminin)
de Besançon (25) a reçu le 17 septembre
une prime de meilleure joueuse d’un
montant de 100 euros, qu’elle a souhaité
reverser à ELA.
l L’association “Le ballon de la vie”, sise à
Quimper (29), a organisé un loto au profit
d’ELA, permettant de collecter 500 euros
pour l’association.
l “L’omelette géante”, vendue au profit de
l’association ELA à l’occasion du
championnat du monde d’omelette aux
piments, a permis à la famille Tramasset de
collecter 1 785 euros.
l Les Triolos de l’ACE de Beaupréau (49) ont
organisé une action solidaire d’emballage
de paquets cadeaux au cours de laquelle le
groupe les “EMCA’S Girl” a pu collecter
60 euros pour ELA.
l Une fois encore, l’association “Un geste, un
sourire, un rayon de soleil” de Chemille (49),
a organisé une soirée loto à Nueil-les-
Aubiers (79) dont les bénéfices de 350 euros
ont été versés à ELA.
l Durant le week-end du 15 août, la famille
Saillard a organisé un challenge Omnisport
à Saint-Vaast-la-Hougue (50). Cet
événement a permis de collecter 1 302,37
euros pour ELA.
l 1 040 euros ont été collectés lors de la 19 e
édition de la “Piste de Napatant” qui s’est
tenue à Briey (54) le 13 mars dernier.
l Julie Bernard, bénévole investie aux côtés
d’ELA, a organisé le 24 juillet une marche
solidaire dans la ville de Longwy (54), lui
permettant ainsi de récolter 870 euros en
faveur d’ELA.
l Le comité des fêtes de Malleloy (54) a
organisé un concert le dimanche
6 novembre dans son église, collectant
400 euros au profit d’ELA.
l L’association Friperie Saint-Nicolas de
Sarreguemines (57) a remis à ELA un don de
600 euros issu des ventes d’automne 2 011.
l Lors de l’élection de Miss Alsace le
9 octobre, le stand de produits ELA tenu par
Anne Turck a permis de collecter
641,03 euros.
l La famille Liebe de Bischwihr (68) a recueilli
485 euros au profit d’ELA au cours de la
soirée projection DVD.
l L’association “La compagnie les ailes et les
gants” de Lyon (69) a tenu à concrétiser son
soutien à ELA en versant la somme de
500 euros.
l L’organisation du “Trophée des greens de
l’avenir” le 1 er mai dernier sur le golf de
Chalon-sur-Saône (71), a permis de
collecter pour ELA 510 euros, dont 158 euros
récoltés par la vente de produits ELA par
Josette Kiritchenko.
l Le trail du Gypaète s’est déroulé le 4 juin
dernier au départ de Nancy-sur-Cluses (74).
Le parcours d’une soixantaine de
kilomètres, se déclinait à travers les
superbes paysages des massifs des Aravis
et du Bargy. Cet événement de sport
extrême a permis de collecter 1 300 euros
au profit d’ELA.
l A l’occasion de son tournoi de football en
juin dernier, le Cluses-Scionzier Football
Club (74) a collecté au profit d’ELA la somme
de 500 euros.
l La famille Sublet a vendu des produits ELA
pour un total de 2 459 euros lors du tournoi
de golf “Evian Masters” (74).
l La famille Seidel Lauer a participé à la 34 e
édition de la course pédestre Paris-
Versailles, le 25 septembre dernier. Cette
performance sportive a permis de collecter
au profit d’ELA la somme de 1 779 euros.
l La troupe de théâtre “Association scène de
vie” de Belleville-sur-Vie (85) a remis à ELA
une partie de ses bénéfices annuels soit la
somme de 430 euros.
l Organisé par la Fédération Française de
Twirling Bâton de Paray-Vieille-Poste (91), le
gala qui a eu lieu le 26 juin à Chilly-Mazarin,
a permis de collecter 1 792 euros en faveur
d’ELA.
Quêtes décès
l L’association “Le ballon de la vie” de
Quimper (29) nous a reversé une somme de
1 342 euros réunie à la suite du décès
d’Antoine Le Bihan.
l Ginette Salomon à Issoudun (36), nous a
remis 405 euros recueillis lors du décès de
son mari.
l Madame et Monsieur Helaine de Saint-
André-de-l’Epine (50) ont souhaité nous
remettre les 250 euros collectés lors de
l’inhumation de leur fils.
l Sylvine et Cédric Van Hasbrouck-Doucy à
Templeuve (59), nous ont remis 1 590 euros
collectés lors de l’enterrement de leur fils
Baptiste.
l Les proches d’Huguette Grossel de
Strasbourg (67), ainsi que la paroisse Saint-
Guillaume de Strasbourg nous ont adressé
les différentes collectes soit 979,20 euros.
l Les époux Walter de Bischwihr (68) nous
ont versé les 512 euros collectés lors des
obsèques de leur fils.
l Les parents de Balthazar Bonnell de Lyon
(69) ont souhaité recueillir des dons pour
ELA. Lors du décès de leur fils, une somme
de 2 750 euros nous a été adressée.
l Danièle Bouillot de Paris (75) nous a remis
360 euros issus de la cérémonie funéraire
de sa maman.
l Estelle Le Juez de Serris (77) nous a envoyé
80 euros réunis à la suite du décès de sa
petite-nièce Chloé.
l Suite à la disparition de son papa, Auguste
Moreau d’Houilles (78), Joëlle Berger nous
a remis 270 euros.
Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces familles.
Quêtes mariage
Lors de leur cérémonie de mariage de jeunes
époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous
les en remercions sincèrement et leur
adressons tous nos vœux de bonheur.
l Anne-Sophie Frey et Christophe Lanoy de
Vignot (55), 76,97 euros.
l Aurore Lerch et Jonathan Pebaumas de
Dompcevrin (55), 24,32 euros.
l Laetitia Dubois et Nicolas Michelot
d’Agnetz (60), 76,90 euros.
Quêtes anniversaire
l À la suite de leurs noces de diamant, les
époux Voisin de Cagny (14) nous ont remis
95 euros.
l A l’occasion de l’organisation d’une sortie
entre amis, Daniel Progeas d’Amilly (28)
nous a adressé les 510 euros qu’il a
récoltés.
25

E L A E n E u R o P E
lll Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” en Belgique
Un rendez-vous incontournable à Louvain-la-Neuve, une première remarquable à Charleroi !
La 6 e édition du jogging-marche ELA “Entreprises/Université” organisée à Louvain-la-Neuve le vendredi 7 octobre dernier a battu tous
les records de participation : 525 inscrits dont 288 joggeurs et 237 marcheurs. Les membres de L’Université Catholique de Louvain (UCL)
et les entreprises environnantes du parc scientifique se sont mobilisés en force pour mettre leurs baskets et battre la maladie. L’objectif
de l’équipe organisatrice a été atteint : conserver la place de meilleur ambassadeur d’ELA ! Cette démarche solidaire a permis de collecter
11 150 euros pour la recherche au profit des leucodystrophies et le soutien aux familles. Un grand merci et bravo à tous pour la magnifique
ambiance. À Charleroi, pour la toute première édition, l’événement a pris le nom de Run & Walk ELA “Entreprises/Université”. Le projet
a été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme par IGRETEC qui, aux côtés d’ELA, a assuré très largement la promotion de l’événement
auprès des entreprises et de l’Université Libre de Bruxelles (ULB). Le taux de participation a également été spectaculaire pour un premier
événement puisque plus de 400 personnes étaient présentes à 12 heures en baskets pour courir 5 km ou marcher pendant 2,5 km pour
vaincre les leucodystrophies. Beaucoup de sponsors ont soutenu le projet, et avec le parrainage des entreprises, le montant des fonds
collectés a atteint un chiffre de 17 611 euros, chiffre jamais atteint dans le cadre des joggings-marches ELA “Entreprises/Université”.
“C’est une première édition, mais certainement pas une dernière. Nous avons l’intention de rééditer ce Run & Walk chaque année”,
déclare Julien Fanuel, responsable communication de l’intercommunale IGRETEC et coorganisateur de l’événement.
26
lll Premier tournoi de bienfaisance de padel contre la leucodystrophie
Pour marquer le 10 e anniversaire d’ELA Espagne, la délégation ELA à Cordoue
a organisé le 1 er tournoi de bienfaisance
“La raison qui m’a amené à organiser cet événement c’est clairement mon fils, ma famille et tous les enfants présents et absents -
que je porte dans mon cœur - qui souffrent de cette maudite maladie. Je le devais à chacun d’entre eux”, commente Rafael Espino,
famille de l’association. Le tournoi a eu lieu les 7, 8 et 9 octobre derniers au Real Aéro-club de Cordoue. L’événement était ouvert à
tout le monde dans la province de Cordoue. Des pass d’accès privilégié ont été proposés. Après la cérémonie de remise des trophées,
une tombola a été organisée avec de belles surprises comme un t-shirt signé par l’équipe espagnole de Coupe Davis ou un ballon
autographié par les joueurs du Football Club de Cordoue. “Je pense qu’avec cet événement, nous avons apporté notre petit grain
de sable pour aider les chercheurs à trouver la baguette magique qui améliorera la qualité de vie [des malades], et qui guérira peutêtre
cette maladie dont souffre la grande famille d’ELA”. “Nous avons bénéficié de la solidarité et d’un important soutien de la part
de personnes qui, sans être directement liées à nous, ont voulu à travers cet événement soutenir notre cause, ce geste nous montre
la vraie grandeur de l’homme”. Rafael Espino.

E L A E n E u R o P E
lll Première marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo
Dans le cadre du mois de sensibilisation sur les leucodystrophies, le 24 septembre dernier a eu lieu à Vigo la première marche de
sensibilisation sur les leucodystrophies d’Espagne en faveur des personnes touchées par ces maladies. Cette marche résulte de
l’initiative de deux mamans : une maman dont la fille souffre de la maladie de Krabbe et une autre maman avec un enfant touché par
la maladie de Pelizaeus-Merzbacher.
Après la lecture d’un manifeste dans le parc de Castrelos, la marche a débuté le long des rues principales de Vigo jusqu’à la Puerta
del Sol, où elle s’est achevée par un lâcher de ballons pour symboliser le soutien à toutes les familles qui luttent chaque jour contre
cette terrible maladie. Sur le parcours, 500 dépliants d’information ont été distribués pour faire connaître la réalité de ces maladies.
“La marche a été très bien accueillie, tant par les personnes qui nous ont rejoints que par les médias qui, en couvrant l’événement,
nous ont apporté leur soutien. Nous souhaitons remercier toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien.”
À travers les différents réseaux sociaux, une nouvelle marche sera organisée au niveau mondial le dernier samedi de chaque mois
de septembre comme un symbole de la lutte contre les leucodystrophies. En 2012, la date arrêtée est le 29 septembre.
“Nous espérons que l’année prochaine nous pourrons organiser la deuxième marche de sensibilisation pour les leucodystrophies
à Vigo mais également dans d’autres villes espagnoles et ainsi pouvoir dire que le pays tout entier se mobilise pour la cause.”
Romina Goberna et Aitana Gosalbez, familles de l’association.
27

E L A E n E u R o P E
lll L’Association ELA Italie
réédite son calendrier pour
l’année 2012
La charte graphique a été complètement revue. Le
calendrier reprend les photos de tous les amis de
l’association qui forment ensemble la famille ELA
Italie. Il reprend également les messages de
sensibilisation à destination du grand public. Pour
obtenir le calendrier, il suffit d’adresser une
demande au siège d’ELA Italie. Tous les bénéfices
seront reversés à l’association.
lll Soirée musicale à Palagianello
L’association ELA Italie a décidé de mettre en avant une
soirée musicale qui a eu lieu en août dernier à Palagianello
(province de Tarente). L’événement, qui s’est déroulé dans
une ambiance festive, a permis de sensibiliser les personnes
présentes aux leucodystrophies. L’argent récolté pendant la
soirée a été remis à ELA Italie. Un grand merci à Vito
Notaristefano et sa femme Lucia Mianulli, parents du petit
Simon Pietro, atteint de leucodystrophie, qui sont à l’origine
de cette manifestation.
lll BGL BNP Paribas
soutient ELA Luxembourg
Le lundi 26 septembre 2011, Carlo Thill,
président du comité de direction de BGL
BNP Paribas et président du Cercle
Amical et Sportif (CAS) de la banque, a
remis un chèque de 5 000 euros à Jean-
Paul Friedrich, président d’ELA
Luxembourg. Jeff Strasser, parrain de
l’association, Monique Wenner et
Christiane Steffes, membres de
l’association, étaient également présents,
ainsi que des représentants du personnel
de la banque.
La remise de ce chèque fait suite à la
journée CAS Santé Environnement
organisée le 6 juillet dernier au siège de la
banque pour l’ensemble des
collaborateurs du groupe BNP Paribas au
Luxembourg. Le succès de la journée s’est
notamment traduit par un élan de
solidarité des collaborateurs présents, que
ce soit à travers leur participation à la
traditionnelle course à pied autour du
siège ou par l’achat d’une tasse au logo
CAS et portant un visuel “Je m’engage !”.
Eric Martin, responsable pays de BNP et président du comité de direction, Christiane
Steffes, membre d’ELA, Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg, Carlo Thill,
président du comité de direction de BGL BNP Paribas, Jeff Strasser, parrain d’ELA
Luxembourg, Monique Wenner, membre d’ELA.
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E L A E n E u R o P E
2 coups d’envoi pour ELA Luxembourg
Le samedi 1 er octobre 2011, Max Friedrich, atteint de PMD et fils de Jean-Paul
Friedrich, président d’ELA Luxembourg, a donné le coup d’envoi du match de
championnat F91 Dudelange contre la Jeunesse Esch (le match s’est terminé sur un
score de 3-3). Le F91 est partenaire d’ELA Luxembourg depuis de nombreuses années
et l’équipe porte le logo d’ELA sur les maillots. Par ailleurs, le F91, champion du
Luxembourg, a déjà effectué de multiples dons dans le passé et s’est également
engagé à renouveler son partenariat avec ELA Luxembourg les prochaines années.
Lors du match de championnat de basketball qui a eu lieu le samedi 8 octobre
2011, Max Friedrich, atteint de PMD, a donné le coup d’envoi du match T71
Dudelange-Basket Esch. Le T71 Dudelange est partenaire officiel d’ELA depuis 3 ans.
L’équipe porte des maillots et des shorts avec le logo de l’association. Le T71
Dudelange, champion en titre, a remporté le match par 89-80.
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E L A E n E u R o P E
lll 3 questions à Alain Menu
Alain Menu, de Genève (Suisse), est l’un des plus grands pilotes de voiture de tourisme.
Au sein des écuries Renault et Ford, il a remporté deux fois le championnat britannique des voitures de tourisme (BTCC) en 1997 et en
2000.
Depuis 2005, Alain Menu évolue dans le championnat du monde des voitures de tourisme (WTCC) sous les couleurs de Chevrolet. Son
palmarès sportif compte à ce jour 36 victoires BTCC et 15 victoires WTCC.
Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre motivation à devenir parrain ?
Alain Menu : C’est sur l’invitation de François Lamarche, journaliste et membre actif de l’association ELA Suisse, que je me suis rendu au
“Brunch de l’espoir 2010”. Grâce à François ainsi qu’à Chevrolet qui a mis à notre disposition notre voiture de course VIP, j’ai effectué
plusieurs allers-retours sur une petite route dans la forêt environnante (route fermée à la circulation bien entendu) avec des passagers,
afin de récolter des fonds pour l’association.
Ayant moi-même la chance d’avoir trois enfants en bonne santé, c’est tout naturellement que j’ai par la suite accepté d’être parrain d’ELA
et ainsi de mettre ma petite pierre à l’édifice.
Quel est votre plus beau souvenir dans votre carrière de pilote ?
Alain Menu : Mon plus beau souvenir en tant que pilote est sans aucun doute
l’obtention de mon premier titre, champion du BTCC (British Touring Car
Championship) en Angleterre en 1997. Une année inoubliable !
Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?
Alain Menu : Le “Brunch de l’espoir 2010” m’a ouvert les yeux sur ces maladies
que sont les leucodystrophies et m’a permis de rencontrer des personnes
extraordinaires dotées d’un courage, d’une abnégation et d’un cœur
exemplaires !
La volonté dont font preuve Arnaud, 16 ans, atteint de leucodystrophie, et
bien d’autres avec lui, est un exemple pour nous tous.
Ma maman, qui m’avait accompagné, et moi-même, avons passé, ce jourlà,
des moments merveilleux et je me suis même laissé emporter en misant
(gagnant !) sur le maillot signé de Zinédine Zidane lors de la vente aux
enchères.
30

E L A E n E u R o P E
lll Tour des Alpages
Pour sa 28 e édition, le Tour des Alpages d’Anzère (canton de
Valais) a mis à l’honneur la cause d’ELA en organisant,
samedi 16 juillet 2011, la première édition d’une “course des
enfants” destinée à la récolte de fonds en faveur de
l’association ELA Suisse.
Le président, Christian Blanc, et le comité d’organisation de
la célèbre course pédestre valaisanne ont eu le plaisir de
donner le départ à plus d’une centaine de jeunes coureurs
qui ont ainsi soutenu le combat contre la maladie de leur
camarade Théo, 10 ans, atteint d’adrénoleucodystrophie.
Cette magnifique opération, soutenue également par Anzère
Tourisme, sera reconduite dans les années à venir.
lll Weekend des familles d’ELA Suisse
Le week-end des familles 2011 d’ELA Suisse s’est déroulé du 19 au 21 août dans la magnifique région de La Gruyère, à Charmey (canton
de Fribourg). Les familles participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale en compagnie de Daniel
Défago, parrain d’ELA. Le samedi matin a été consacré à l’assemblée générale d’ELA Suisse. L’après-midi, tous ont pu visiter la
chocolaterie Cailler à Broc, en compagnie de Neel Jani, parrain d’ELA. Avant le repas du soir, les familles ont pu en profiter pour se
détendre dans le superbe centre thermal des bains de La Gruyère. Dimanche, le week-end des familles s’est terminé par la visite du
célèbre et typique village de Gruyères, agrémentée d’un repas au restaurant “La fleur de lys”. Soleil resplendissant et sourires ont rythmé
ces trois jours qui ont ravi les enfants et les familles de l’association. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filante
pour la prise en charge des frais de ce magnifique weekend.
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Les golfeurs avec Renaud et Alexandra Guillard, organisateurs, Myriam Lienhard,
présidente d’ELA Suisse et ses enfants Arnaud et Julie.
E L A E n E u R o P E
lll ASGI PRO-AM en
faveur d’ELA Suisse
Le Golf de la Vieille Bâtie à Collex-Bossy
(canton de Genève) a accueilli,
dimanche 25 septembre 2011, la
deuxième édition de “l’ASGI PRO-AM
en faveur d’ELA”.
Organisée par Alexandra et Renaud
Guillard (école de golf de la Vieille Bâtie)
et soutenue par l’ASGI (Association
Suisse des Golfeurs Indépendants),
PEMSA Human Resources et Crédit
Suisse, cette manifestation a connu un
magnifique succès sous un soleil
radieux.
De 9h à 18h, une centaine de golfeurs
ont pris part à cette très belle
compétition par équipes (professeursamateurs)
ainsi qu’au Putting Trophy
PEMSA.
À noter la présence et la participation
de deux parrains de l’association ELA :
le chanteur Julien Laurence et le
footballeur Raphaël Wicky, venus
soutenir les familles touchées par la
maladie.
La solidarité des golfeurs ainsi que la
générosité des partenaires et du public
ont permis la remise d’un chèque de
6 738 euros (CHF 8 368) à Myriam
Lienhard, présidente d’ELA Suisse.
lll Remerciements
Le Delémont Urban Beach (canton du Jura) a proposé,
durant tout l’été, une oasis balnéaire aux Jurassiens avec
800 m 2 agrémentés de bars, d’une piscine et d’un jacuzzi
ainsi que plus de 100 tonnes de sable.
Les organisateurs de la plage de Delémont ont prouvé leur
solidarité envers les enfants atteints de leucodystrophie
en proposant une journée spéciale ELA, le dimanche
14 août 2011.
La générosité de tous a permis aux initiateurs de ce projet
(Ophélie, Deborah, Kevin et Esteban) de remettre un
chèque de 1 151 euros (CHF 1 430) à ELA Suisse.
Sur l’initiative d’Eric
Delachaux (artiste loclois),
une belle action de solidarité
a été réalisée le samedi
15 octobre 2011 au LUX dans
la ville du Locle (canton de
Neuchâtel). Pour
concrétiser son projet, le
peintre amateur a sollicité la
générosité d’Anne Knellwolf
pour la mise à disposition de
la mythique salle de concert.
Une exposition des tableaux
s’est déroulée durant
l’après-midi avec vente des
œuvres en faveur d’ELA. Pour clôturer la manifestation, un concert des chanteurs
Thibault et Vincent Bigler a réjoui le public présent. À noter le magnifique geste de la ville
du Locle qui a remis un chèque de 805 euros (CHF 1 000) à Arnaud, 16 ans, atteint de
leucodystrophie, et le chaleureux message de soutien transmis par le conseiller
communal Cédric Dupraz.
32

t E M o i G n A G E
Découverte du gène responsable de 3
leucodystrophies, les familles témoignent
Des chercheurs en France, au Liban et au Canada sont parvenus à identifier le gène pour 3
leucodystrophies jusqu’alors indéterminées (voir actualités scientifiques) : POLR3A a été identifié
comme gène responsable des leucodystrophies hypomyélinisantes TACH, LO et du syndrome 4H. Cette
découverte ouvre de nouvelles perspectives de thérapies. Ella va déjà permettre d’orienter les familles
dans les centres spécialisés de diagnostic qui vont pouvoir analyser le gène et confirmer le diagnostic.
Deux familles de l’association concernées témoignent.
lll Sylvie, la maman de Laure,
10 ans, atteinte de leucodystrophie
C’est d’abord un défaut de myéline qui est diagnostiqué sur Laure à
l’âge de 3 ans. Elle avait acquis la marche tardivement mais ne
courait toujours pas. Vers 4 ans et demi, les résultats d’une
IRM* sont sans appel : leucodystrophie indéterminée. Laure
continue malgré tout à progresser. L’équipe du professeur
André Mégarbane effectue alors des tests d’ADN**.
L’objectif est de trouver quel est le gène porteur de la
maladie. “C’est à cette époque que nous avons rencontré
ELA. Nous avons tout de suite été très bien épaulés. La
rencontre avec toutes les familles a été très importante
pour nous… C’était un moyen d’échange avec d’autres
familles qui comprenaient notre quotidien. Aujourd’hui,
Laure est toujours scolarisée en CLIS***. Mon mari et moi
avons réussi à conserver une vie professionnelle qui est
très importante pour notre équilibre. Émeline, la petite
sœur de Laure, a 7 ans et elles sont très complices.
Laure est une petite fille très entourée, qui ne se
plaint jamais, qui prend les choses comme elles
viennent… Comme nous finalement. J’essaye
toujours d’anticiper l’évolution de la maladie
pour mieux m’y préparer mais je sais qu’ELA est
toujours derrière nous. La découverte du gène
pour nous est une étape très importante. C’est la
première étape, une porte ouverte à tous les
espoirs pour comprendre et pour, on l’espère,
trouver une solution thérapeutique… Pour moi,
c’est aussi la fin de la culpabilité. Je ne suis pas
responsable. C’est juste la faute “à pas de
chance”… J’avais besoin d’entendre ça aussi…”
Laure, atteinte de
leucodystrophie, avec
ses parents et sa sœur.
33

t E M o i G n A G E
lll Jean, le papa de Pablo
atteint de leucodystrophie :
Aujourd’hui âgé de 11 ans, Pablo est un garçon plein de vie qui adore la mer
et les vacances. Mais c’est à 6 ans alors qu’il commence à avoir une
démarche mal assurée que des examens décèlent une leucodystrophie.
“Leucodystrophie : quel nom barbare. Au cours d’une discussion, son neuropédiatre
nous a conseillés de contacter l’association ELA tout en nous
apprenant la gravité et l’issue de la maladie. Pour nous, la terre s’est arrêtée
de tourner. Chez ELA, nous avons eu tout de suite une écoute attentive et
chaleureuse car nous nous sentions très seuls. Nous avons créé des liens
amicaux très forts et c’est toujours avec joie que nous revoyons les autres
familles malgré la progression de la maladie et du handicap. Avec Pablo, nous
essayons de vivre normalement et peut-être plus que d’autres, connaissant
l’incertitude de l’avenir de Pablo. Bien sûr, il faut faire des aménagements
dans notre vie au fur et à mesure que la maladie avance. La découverte du
gène responsable de la maladie nous donne beaucoup d’espoir, pour nous et
pour les générations futures mais nous savons que le chemin sera long avant
qu’un traitement ne soit proposé. Merci à tous ceux qui soutiennent ELA car
sans leur aide il n’y aurait aucun espoir pour nos enfants.”
* Imagerie par résonnance magnétique
** Acide désoxyribonucléique
*** Classe d’intégration scolaire
lll Manon Vilaine
Manon nous a quittés en
octobre dernier à l’âge de 18
ans, ses parents nous
adressent ce poème pour lui
rendre hommage.
Je suis debout au bord de la plage.
Un voilier passe dans la brise du matin
et part vers l’océan.
Il est la beauté, il est la vie. Je le
regarde jusqu’à ce qu’il disparaisse à
l’horizon.
Quelqu’un à mon côté dit : “Il est
parti !”
Parti ? Vers où ?
Parti de mon regard c’est tout !
Son mât est toujours aussi haut.
Sa coque a toujours la force de porter
sa charge humaine.
Sa disparition totale de ma vie est en
moi pas en lui.
Et juste au moment où quelqu’un près
de moi dit : “Il est parti !”
Il y en a d’autres qui, le voyant poindre
à l’horizon et venir vers eux,
s’exclament avec joie : “le voilà”.
C’est ça la mort.
William Blake.
Pablo, atteint de
leucodystrophie, avec
ses parents.
M. et M me Vilaine, les parents de
Manon.
34

lll Balthazar Bonnell
Balthazar a été emporté par la maladie en
novembre dernier, ses parents lui rendent
hommage.
Balthazar, notre grand petit bonhomme
Balthazar, arrivé en pleine floraison printanière de mai, nous
a quittés trop tôt par un après-midi d’automne en nous
laissant désemparés et incrédules. Nous, sa maman et son
papa, souhaitons vous faire partager des fragments de
l’histoire de ce petit grand bonhomme qu’était notre fils et au
travers d’anecdotes, souligner son exceptionnel parcours.
Sa trajectoire de vie nous semble bien sûr beaucoup trop
courte. Nous aurions préféré qu’elle dure plus longtemps
pour grappiller encore des moments d’échanges, de
complicité et de joie sincère.
Nous n’avions pas compris que le passage rapide de cet
enfant éclairé le rendrait éternel car il allait changer le cours
de nos vies pour toujours.
Il a aujourd’hui choisi de quitter notre terre pour nous passer
le relai d’un monde d’écoute et de paix.
Quand il parlait encore, un de ses mots favoris était “écoute,
écoute” qu’il appuyait d’un geste précis pour toucher son
oreille en penchant la tête. Malgré sa maladie qui rongeait
son cerveau, il a pris soin jusqu’au bout de conserver le sens
de l’ouïe et s’est fait souvent notre confident paisible.
Nous savions à la façon unique qu’il avait d’ouvrir ses yeux,
qu’il nous entendait et ses commentaires étaient des
messages directement adressés à nos cœurs.
Cette vie sans parole était apaisante, riche d’un amour direct,
profond et était rythmée par une routine au service de notre
petit roi mage.
Nous avons toujours été persuadés que ces rituels
immuables, du réveil au coucher, passant par le câlin ou le
bain, lui donnaient le sens du temps qui passe et le
rassuraient mais en fait, c’est lui qui donnait du temps à nos
sens pour qu’ils se révèlent et s’affinent.
Nous nous sommes bonifiés à son contact en épanouissant
patiemment notre humanité.
Dans les temps d’insouciance du début de sa vie, Balthazar
était un bébé joyeux et spontané qui regardait les dessins
animés en éclatant de rire. Il avait un grand favori qu’il nous
demandait de lui passer en boucle : l’histoire de Dumbo,
D é c è S
l’éléphanteau aux grandes oreilles qui commence par être la
risée de tout le cirque pour finir en héros au service des
autres.
Balthazar était passionné par les aventures de cet être
différent, comme si lui-même y voyait le scénario de sa
propre vie. Il avait compris que l’amour en était la clef.
Ainsi, quand la maladie l’a rattrapé, tordant son corps et lui
fermant certains accès au monde, il ne s’est jamais résigné
mais a, au contraire, décuplé ses forces d’amour.
Immobilisé sur sa chaise, il irradiait de joie à la moindre
promenade. Il aimait le soleil quand il lui caressait le front, et
le froid qui lui rougissait les joues. Allongé dans son lit, il
écoutait les histoires en s’imaginant en Petit Poucet malin ou
en Chat Botté. Nous l’appelions d’ailleurs Monsieur Chat ou
“Chamour”, contraction de chat et d’amour, deux mots
symboles de sa personnalité espiègle et généreuse.
Et plus tard, quand l’évolution du mal a posé un masque
neutre sur son visage, il trouvait encore le moyen par des
clignements d’yeux ou par des regards de nous faire
comprendre que cette vie entourée d’affection qu’était la
sienne, lui plaisait.
Ne croyez pas que nous nous bercions d’illusions ou de
naïveté, car il savait aussi exprimer la douleur et l’agacement,
mais rares ont été les jours où il a perdu son optimisme.
Modèle de courage, dans une abnégation admirable, notre
petit héros se plaignait très peu. Il avait choisi de nous faire
confiance pour que nous anticipions ses inconforts, mission
sacrée à laquelle nous avons dédié beaucoup de temps mais
aussi récolté beaucoup de bonheur.
Se mettre à la disposition d’un être dépendant, l’assister dans
son quotidien et lui permettre de transcender sa condition et
son enfermement est une route infiniment belle.
Balthazar était tout sauf isolé, il rayonnait de vie comme en
témoignent tous ceux qui l’ont approché.
À nous, grands éléphants du monde, fiers de nos petites
oreilles souvent fermées, il a transmis un message de
tolérance, d’écoute et d’amour.
Ne soyons donc pas tristes mais réjouissons-nous au
contraire d’avoir compris les mots d’amour qu’il prononçait
avec son âme, à défaut de faire bouger ses lèvres.
Ne soyons pas tristes parce qu’il ne pouvait plus faire tenir
son immense cœur dans une poitrine qu’il peinait à soulever.
Ne soyons pas tristes enfin parce qu’il est toujours là au
travers des réflexes qu’il a gravés au plus profond de chacun
de nous.
Balthazar était un enfant du silence et de la nuit, coincé dans
un corps noueux qu’il ne contrôlait plus. Pourtant, sans parler,
sans voir ni bouger, il savait parfaitement comprendre et se
faire comprendre, sentir et s’exprimer.
Notre petit garçon au regard lumineux conduisait les autres
vers le meilleur.
Tu vas nous manquer mon fils, mais le vide dans nos cœurs se
remplira des joies du souvenir de t’avoir connu et tant aimé.
Balthazar aurait eu sept ans dans six mois. Il n’atteindra
jamais l’âge de raison et heureusement parce que les anges
ne sont que passion, amour et partage.
Christelle et Bruno Bonnell, ses parents.
35

z o o M S u R …
zoom sur
Grégoire
Pour commencer,
racontez-nous votre
première rencontre
avec ELA, puis avec
les enfants…
Ma première rencontre avec
ELA a eu lieu lors du
Challenge de l’espoir au
Cannet (06), avec des
rencontres footballistiques
caritatives ! C’est là que j’ai
rencontré plusieurs
représentants de
l’association, quelques enfants
et familles… Il m’a rapidement
paru naturel de soutenir cette
association qui se bat pour de
belles familles… Et de belle
manière !
Vous avez récemment,
en pleine tournée, fait
un aller-retour
Strasbourg-Paris juste
pour être présent au Prix
Ambassadeur organisé
par ELA. Pourquoi une telle
volonté d’engagement ?
Ma volonté d’engagement part du
principe de faire partager la chance que
je peux avoir. Si cette chance peut apporter
quelque chose à l’association et surtout aux
personnes touchées par la maladie, alors il me
paraît normal d’être présent le plus souvent
possible, quelle que soit la distance !
Mon choix est dicté par la motivation des enfants, des
familles et de toute l’association !
Lors de cet événement vous avez vécu un
moment très fort avec un enfant d’ELA,
racontez-nous un peu…
Je ne sais pas vraiment comment en parler… C’est très touchant…
Comment exprimer ce genre de choses ? Je dirais simplement qu’il est parfois
des moments où les mots sont introuvables…
Comment se passe votre tournée d’ailleurs ? Parlez-nous un peu de
votre actualité et de ce formidable parcours depuis votre lancement,
très médiatisé grâce au net…
Ma tournée se passe très bien ! Je termine une tournée des grandes salles de France,
notamment les zéniths, débutée en octobre et qui se termine en fin d’année… Et puis,
actuellement, je me lance sur la préparation de mon troisième album, qui devrait sortir pour
la fin 2012 !
Un dernier mot pour ELA, qu’auriez-vous envie de dire aujourd’hui
aux familles ?
J’espère juste que j’apporte autant aux familles que le respect qu’elles m’inspirent !
J’ai juste envie de leur dire bravo pour le courage et l’espérance ! Nous restons à
leurs côtés, nous n’abandonnerons pas ! Surtout pas !

z o o M S u R …
Grégoire au Challenge de l’espoir au Cannet (06).
lll Géraldyn Roubinet, maman d’Anaël,
décédée en 2010
J’ai rencontré Grégoire dans les coulisses de l’émission “Les stars se dépassent pour
ELA”. Chaque star parrainait une famille et Grégoire avait décidé de faire une chanson
en hommage à ma fille disparue un an auparavant. Ca m’a beaucoup touchée qu’il ait
cette pensée. Je voulais que ce soit une forme d’hommage pour tous les enfants
décédés, pas seulement Anaël. C’était important pour moi… Pendant les répétitions,
nous avons passé une heure avec lui, il est touchant, très simple, très facile d’accès…
Yéléna, la petite sœur d’Anaël a dansé avec lui. C’était un moment très sympa. Pour moi,
ce n’est pas évident d’aller à la rencontre des parrains alors qu’Anaël nous a quittés.
Mais Grégoire a été extraordinaire, nous avons beaucoup parlé. D’ailleurs, à Disney, il
est à nouveau venu parler avec nous tout naturellement. Vraiment, sa simplicité me
touche beaucoup.
lll Estelle Royer, maman de Tristan,
atteint de leucodystrophie
Grégoire et Tristan, c’était une histoire particulière avant même qu’on ait eu la chance
de le rencontrer. Dès qu’on lui met la chanson “Toi+Moi”, Tristan s’illumine, il est
heureux, il sourit… Il a toujours adoré cette chanson. Alors quand nous avons assisté à
l’enregistrement de l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”, on a expliqué cela à
Grégoire qui était parmi les invités à l’émission et spontanément, il a pris Tristan dans
ses bras pour la lui chanter doucement. C’était un moment magique. Tristan avait des
étoiles dans les yeux. Nous étions tous très émus. Nous savions ce que ça représentait
pour notre garçon, vraiment, ça a été un moment très fort pour nous ! Il faut dire en plus
que Grégoire est vraiment très facile d’accès, il était naturel, nous avions vraiment le
sentiment qu’il était là pour les enfants, qu’il n’y avait rien de “commercial” dans sa
démarche. Quelques semaines plus tard, nous avons eu l’occasion de le croiser à
nouveau lors de la journée à Disney. Il a tout de suite reconnu Tristan, il s’est rappelé de
sa chanson préférée et lui a à nouveau chanté. Ca fait vraiment plaisir de voir qu’il
n’avait pas oublié. Pour nous, ce sera un souvenir gravé à jamais dans nos mémoires.
Grégoire et Géraldyn pendant les répétitions de
l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”
Grégoire et Tristan dans les coulisses de
l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”
37

M E D i c o - S o c i A L
Les aidants
familiaux
Dans le numéro de septembre, nous vous avons présenté
les Maisons Départementales des Personnes en
situation de Handicap (MDPH), interlocuteur
institutionnel lorsque vous êtes confrontés à une
situation de handicap. Vous êtes alors inexorablement
amenés à vous retrouver face à cet interlocuteur et à
devenir l’un des principaux acteurs. Tous les
dispositifs et droits sociaux sont à votre disposition
mais c’est bien vous qui entreprenez toutes les
démarches administratives, qui organisez votre
temps, celui de votre proche…
Vous êtes un aidant familial.
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lll Qu’est-ce qu’un
aidant familial ?
L’aidant familial ou aidant naturel ou
encore proche aidant est un membre de
la famille qui vient en aide à une
personne qui a perdu partiellement ou
totalement son autonomie.
Son essence même est liée à
l’augmentation du nombre de personnes
souffrant d’un manque d’autonomie (en
raison de l’allongement de la durée de la
vie, de la multiplication des pathologies
invalidantes…) et à l’absence de
professionnels d’aide à la personne en
nombre suffisant. On compte en France
quatre millions d’aidants familiaux qui
représentent la plus grande entreprise de
santé.
Les aidants familiaux représentent alors
une solution qui s’impose d’elle même
puisque lorsqu’un proche est touché par
une maladie et perd son autonomie, ce
sont les membres de la famille qui sont
les premiers acteurs.
L’aidant familial n’a pas de statut juridique
à proprement parler. À l’heure actuelle,
seul l’aidant familial de la personne en
situation de handicap est caractérisé dans
l’article R245-7 du Code de l’action sociale
et des familles : “Est considéré comme un
aidant familial, pour l’application de
l’article L. 245-12, le conjoint, le concubin,
la personne avec laquelle le bénéficiaire a
conclu un pacte civil de solidarité,
l’ascendant, le descendant ou le collatéral
jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire,
ou l’ascendant, le descendant ou le
collatéral jusqu’au quatrième degré de
l’autre membre du couple qui apporte
l’aide humaine définie en application des
dispositions de l’article L. 245-3 du présent
code et qui n’est pas salarié pour cette
aide”.
lll La fonction d’aidant
familial
La fonction d’aidant est bien souvent un
engagement à long terme, qui a un
retentissement sur la vie sociale,
affective, psychique et des
conséquences parfois difficiles en
termes psychologiques, physiques et
sociaux. Il va sans dire que ce rôle
d’aidant qui apporte aide et soutien à la
personne malade et dépendante, ne
s’exerce pas sans de profondes
modifications dans la vie quotidienne,
dans l’équilibre familial, dans les
relations, que ce soit au sein du couple
ou avec la personne malade.
Il a été démontré qu’en moyenne un aidant
s’occupe de son proche dépendant de 10 à
15 heures par jour et ce, tous les jours de
l’année.
L’aidant familial est un partenaire du
“prendre soin”. Il devient acteur dans
l’équipe soignante, il est l’intermédiaire
entre la personne malade (surtout quand
celle-ci ne peut plus s’exprimer ou
communiquer) et les professionnels.
Maintenir le projet de vie du malade, être
sollicité pour les actes de vie quotidienne
(toilette, habillage, aide aux repas,
transferts…), participer aux soins, voire
donner les soins jusqu’à réaliser des actes
infirmiers (pansements, injections,
sondages, gestion de l’alimentation
parentérale…), suivre les prescriptions
médicales, reconnaître des symptômes,
s’adapter aux changements provoqués par
l’évolution de la maladie, intervenir en cas
d’urgence si nécessaire, assurer la gestion
économique du foyer… C’est tout cela être
aidant familial. C’est un emploi à temps
plein qui demande beaucoup
d’investissement et d’abnégation.
lll Les risques
potentiels
Prendre en charge un enfant dépendant,
un conjoint ou un proche en perte
d’autonomie, est un geste de dévouement
qui peut, au fil des mois, des années,
devenir une astreinte bien difficile à
concilier avec la vie de tous les jours, avec
la vie familiale et la vie sociale. Les tâches
assumées par l’aidant familial peuvent
s’avérer véritablement harassante et
conduire à d’importantes difficultés
(dépression, anxiété, angoisse, épuisement
M E D i c o - S o c i A L
moral, fatigue, troubles du sommeil,
consommation accrue d’anxiolytiques…).
C’est donc le capital santé de l’aidant luimême
qui peut être mis en danger. Il est
donc important de savoir s’économiser
pour ne pas s’épuiser.
Par ailleurs, la fonction d’aidant, de par la
disponibilité tant physique que psychique
qu’elle requiert, tend très souvent à
l’isoler de toute vie sociale, amicale voire
professionnelle. L’aidant peut devenir
alors à son tour victime d’une forme
d’exclusion sociale et relationnelle.
Il n’est pas rare non plus pour l’aidant de
ressentir un sentiment d’échec, de
culpabilisation face à son impossibilité à
soulager les souffrances de son proche,
de lassitude face au quotidien souvent
trop lourd à porter et ainsi pouvoir à
certains moments craquer…
L’accompagnement au quotidien et
durant des années revêt souvent un
caractère “d’enfermement” pour l’aidant
qui devient, au fil du temps, un véritable
soignant. Cette relation au long cours
risque d’entraîner un vécu de détresse
psychologique, de dépression,
d’épuisement.
Ainsi, il est bon de vouloir et pouvoir
trouver la disponibilité pour requérir, si le
besoin est ressenti, une aide
psychologique en consultant un psychiatre
ou un psychologue. Mais il parait
important également d’y associer un
soutien social (solution de répit, aides à
domicile…). Les répits se doivent d’être
une interruption physique et
psychologique, une véritable rupture, dans
le rôle quotidien de plus en plus absorbant
et contraignant de l’aidant familial. Cette
rupture est d’autant plus nécessaire qu’au
fur et à mesure de l’évolution de la maladie
dans le temps, la participation de l’aidant à
39

M E D i c o - S o c i A L
la réalisation des actes de la vie et sa
participation aux soins deviennent de plus
en plus importantes. Il semble essentiel de
ne pas vivre cette rupture comme un
abandon. Car il ne s’agit pas d’abandon
mais bien de repos physique et
psychologique réparateur pour refaire le
plein d’énergie et être en forme et meilleur
“soignant” ensuite.
L’accueil temporaire : il peut être utile
pour organiser des périodes de répit aux
aidants familiaux, bénévoles ou
professionnels, assurant habituellement
l’accompagnement ou la prise en charge
d’un malade.
lll Les aides dont vous pouvez bénéficier
Si vous avez choisi d’accompagner un proche malade, vous pouvez bénéficier de certaines
prestations sous certaines conditions :
• Le congé de solidarité familiale : il permet à tout salarié de s’absenter pour assister un
proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital.
• Le congé de présence parentale : il permet à un salarié de s’occuper d’un enfant à charge
gravement malade, handicapé ou accidenté.
• L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) : elle garantit, sous conditions, une
continuité dans la constitution des droits à la retraite de la personne qui cesse ou réduit
son activité professionnelle pour s’occuper d’un ou plusieurs enfants ou d’une personne
handicapée. Elle est calculée sur la base du SMIC.
• L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et la demi-part de quotient familial : une
personne âgée dépendante percevant l’APA peut salarier un membre de sa famille (sauf son
conjoint). Celui-ci peut alors valider des trimestres pour ses droits à la retraite.
• La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut être versée pour des charges
liées à des besoins d’aides humaines. La personne handicapée utilisera la PCH soit pour
rémunérer une personne, soit pour dédommager un aidant familial.
40

lll Une formation
pour les aidants
On ne peut s’occuper de quelqu’un que si
l’on peut d’abord s’occuper de soi. Il faut
avoir un bon moral, une bonne forme afin
de puiser en soi l’énergie nécessaire
pour accompagner un proche.
Comme nous l’avons signalé
précédemment, l’aidant familial est un
partenaire de l’équipe soignante.
L’objectif commun est de proposer à la
personne malade la meilleure prise en
charge possible, dans le respect de ses
souhaits, de ses projets, de sa volonté et
en toute humanité.
Cela doit se faire dans un esprit de
compréhension mutuelle.
Les professionnels sont aussi là pour
aider l’aidant familial à identifier un
épuisement, une fragilité et le soutenir
dans des moments plus difficiles que
d’autres. Inversement, l’aidant familial
doit apprendre à accepter qu’un
professionnel, qu’un tiers extérieur à la
famille lui fasse un retour sur son état du
moment. D’où l’importance pour l’aidant
de faire la part des choses entre sa
fonction d’aidant et son rôle de parent,
de conjoint. Cette distinction est
indispensable afin de ne pas prendre
“pour soi”, “contre soi”, des conseils ou
suggestions qui s’adressent en réalité à
l’aidant.
Au-delà de ces considérations, une
majorité des aidants demande
aujourd’hui à être formée aux actes de la
vie quotidienne pour prendre en charge
leur proche dans les meilleures
conditions (ne pas leur faire mal dans les
manipulations, respecter des dosages
thérapeutiques, alimentaires…). Le
manque de formation des aidants accroît
les difficultés rencontrées au quotidien.
C’est pourquoi de nombreux organismes
proposent aujourd’hui des formations
ciblées en fonction des demandes et des
besoins des aidants. Le gouvernement a
enfin ouvert la possibilité d’une validation
des acquis de l’expérience (VAE) pour les
aidants familiaux qui souhaiteraient
s’engager dans une carrière médicosociale.
Cela est possible quand votre proche est
là mais aussi quand malheureusement
celui-ci n’est plus. Certains parents qui
ont arrêté de travailler et mis leur vie
entre parenthèses pendant de longues
années, afin de se consacrer
entièrement à leur proche, peuvent après
le décès, mettre leurs acquis au service
d’autres personnes. Dans ce cas,
l’impact psychologique doit être bien
mesuré et les conséquences affectives,
bien évaluées.
lll Conclusion
L’aidant familial, qui n’est pas au départ
un professionnel de l’accompagnement,
le devient bien souvent par la force des
choses et sans l’avoir réellement choisi.
La décision prise à un moment
extrêmement douloureux et moralement
éprouvant peut apparaître bien souvent
comme la solution possible la moins
mauvaise.
Force est de constater que l’aidant est
doté d’une très grande générosité. Son
investissement sans limite pour faire face
aux besoins du malade, ne doit pas lui
faire oublier que l’accompagnement
quotidien n’est pas toujours aisé et
souvent épuisant.
N’hésitez pas à passer le relais quand
vous sentez cela nécessaire et à vous
faire aider par des professionnels qui ne
vous refuseront jamais leur aide et leurs
conseils. Vos proches ont besoin d’aidant
en pleine forme.
l Bon à savoir
Une journée nationale des aidants
Depuis 2010, il existe une “journée nationale des aidants”. La dernière édition s’est
tenue le 6 octobre 2011. De nombreuses manifestations ont eu lieu un peu partout en
France et un grand colloque s’est tenu à Paris, avec différentes tables rondes
permettant les échanges sur des thèmes centraux pour les aidants.
l Un guide des aidants
Chaque année, la conférence des familles réunit sur un thème
précis tous les acteurs de la politique familiale.
En 2006, suite aux travaux de cette conférence, un guide à destination des aidants
familiaux a été édité. Il rappelle toutes les grandes prestations mobilisables en
fonction de la situation, les interlocuteurs à solliciter, et donne de nombreux conseils
pratiques. À la fin du guide, il est proposé un “carnet de l’aidant”. Celui-ci permet aux
aidants de noter toutes les informations nécessaires à l’accompagnement d’un
proche (interlocuteurs principaux, organisation de sa semaine, activités…).
Il s’agit d’une sorte de journal de bord du quotidien.
l Pour aller plus loin sur Internet
M E D i c o - S o c i A L
Assistante sociale
Contactez Cindy Oger :
03 83 30 82 63
ou cindy.oger@ela-asso.com
(du lundi au jeudi de 9h à 18h
vendredi de 9h à 17h)
Permanences
de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau :
01 45 79 44 76
(mercredi de 8h30 à 13h
vendredi de 8h30 à 12h)
• http://www.lamaisondesaidants.com/welcome/index.php
• http://fr.wikipedia.org/wiki/Aidant_familial
• http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf
• http://www.aidants.fr/
• http://www.aidautonomie.fr/
• http://www.solidarite.gouv.fr/journee-nationale-des-aidants,2055/
• www.journeedesaidants.fr
• http://www.vie-publique.fr/actualite/alaune/famille-quelle-solidarite-entregenerations.html
41

B L o c - n o t E
lll Boutique
en ligne d’ELA
Si vous cherchez encore des
idées cadeaux pour vos proches,
rendez-vous sur le site de
l’association ! Vous pourrez acheter teeshirts,
peluches, porte-clés, clés USB, bonnets
et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes de
fin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association.
Rendez-vous sur www.ela-asso.com
lll ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain
Guy Alba avec Vincent Ferry, dirigeant de la société Clair de
Lorraine, entourés par le jury, en présence de Gérard Longuet,
ministre de la Défense.
Depuis 2008, le Cercle
Économique Lorrain (CEL)
réunit de grands décideurs,
élus politiques et dirigeants
lorrains pour décerner le “Prix
de l’Initiative pour la Lorraine”
récompensant les meilleures
initiatives permettant de ren -
forcer et développer l’image de
la Lorraine en France voire à
l’échelle internationale.
Cette année, c’est dans le
cadre somptueux de la Maison
de Baccarat à Paris, que jury,
lauréats, médias et membres du
cercle se sont réunis le 29 novembre dernier pour présenter le palmarès 2011. Six
dossiers étaient sélectionnés, tous axés vers le développement économique de la
Lorraine et son rayonnement sur le reste du pays.
À cette occasion, au-delà du “Prix de l’initiative” remis à l’entreprise Clair de Lorraine,
spécialiste du patrimoine culinaire lorrain, le jury a décidé de remettre un “Prix spécial”
à Guy Alba pour récompenser son engagement dans la lutte contre les leucodystrophies
à travers l’association ELA.
Guy Alba a donc eu l’honneur de recevoir des mains de François Villeroy de Galhau,
directeur des réseaux France de BNP Paribas, président du jury, et d’Isabelle
Champarnaud, présidente du Cercle Économique Lorrain, une réalisation en cristal,
offerte par Baccarat et symbole du “Prix Spécial du Jury 2011”.
Une nouvelle récompense pour souligner l’engagement de l’association et mieux faire
connaître les leucodystrophies.
lll Envoyez vos
vœux avec ELA
Il est encore temps d’envoyer vos
vœux de fin d’année avec ELA. Cette
année encore, la société Faire-Part
Sélect° propose à ses clients un
large choix de cartes de vœux.
Choisir les cartes de vœux ELA,
c’est soutenir l’espoir de toutes les
personnes touchées par la maladie.
Pour consulter le catalogue
et commander :
www.voeux-pour-aider.fr
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Photo
B L o c - n o t E
Le 25 septembre dernier, la famille Seidel-Lauer a participé à la 34 e édition de la course Paris-Versailles, l’une des plus
anciennes courses à pied nationale. Le petit Salomon, atteint de leucodystrophie, a lui aussi pu participer à “La grande
classique”. Transporté dans une joëlette, il a parcouru les 16 km au départ de la Tour Eiffel jusqu’à Versailles.
lll Bienvenue à Manon
Bonjour à tous,
Je m’appelle
Manon Mariotti
et je suis née le 5
octobre 2011.
Je me porte à
merveille, mes
parents sont déjà
fous de moi…
À bientôt !
Audrey et Steeve
Mariotti, ses
parents.
l DEcembre
• 2 : Action de soutien du salon de
coiffure Fine Arts à Gelterkinden
(Suisse)
• 3 : Foire aux huîtres à Armentières
(59)
• 9 : Le Défi d’Arnaud en Suisse et
ailleurs (pour plus d’informations :
www.ela-asso.com)
• 10 : Conseil d’administration d’ELA à
Laxou (54)
• 15 : Tournoi de futsal de solidarité à
Lyon (69)
• 15 : La nuit du volley à Lyon (69)
• 19>24 : Atelier de Noël ELA à la
station de l’Alpe D’Huez (38)
• 30 : Nouvel an ELA à l’Alpe D’Huez
(38)
l JAnviER
• 28 : “Montgenèvre, ELA… et
vous ?” à Montgenèvre (05)
l Mars-Avril
• 31-1 er avril : Colloque familles
ELA/chercheurs à Paris (75)
nda
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Photo
B L o c - n o t E
Le 25 septembre dernier, la famille Seidel-Lauer a participé à la 34 e édition de la course Paris-Versailles, l’une des plus
anciennes courses à pied nationale. Le petit Salomon, atteint de leucodystrophie, a lui aussi pu participer à “La grande
classique”. Transporté dans une joëlette, il a parcouru les 16 km au départ de la Tour Eiffel jusqu’à Versailles.
lll Bienvenue à Manon
Bonjour à tous,
Je m’appelle
Manon Mariotti
et je suis née le 5
octobre 2011.
Je me porte à
merveille, mes
parents sont déjà
fous de moi…
À bientôt !
Audrey et Steeve
Mariotti, ses
parents.
l DEcembre
• 2 : Action de soutien du salon de
coiffure Fine Arts à Gelterkinden
(Suisse)
• 3 : Foire aux huîtres à Armentières
(59)
• 9 : Le Défi d’Arnaud en Suisse et
ailleurs (pour plus d’informations :
www.ela-asso.com)
• 10 : Conseil d’administration d’ELA à
Laxou (54)
• 15 : Tournoi de futsal de solidarité à
Lyon (69)
• 15 : La nuit du volley à Lyon (69)
• 19>24 : Atelier de Noël ELA à la
station de l’Alpe D’Huez (38)
• 30 : Nouvel an ELA à l’Alpe D’Huez
(38)
l JAnviER
• 28 : “Montgenèvre, ELA… et
vous ?” à Montgenèvre (05)
l Mars-Avril
• 31-1 er avril : Colloque familles
ELA/chercheurs à Paris (75)
nda
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