Janvier 2013 - Association générale des insuffisants rénaux

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Chronique Un quart de siècle de transport pour l’ACDO! Propos recueillis par Julie Perreault Cette année, l’Association canadienne des dons d’organes (ACDO) souligne ses 25 ans de service de transport terrestre. En tout, les unités de transport de l’organisme ont parcouru 1 450 679 kilomètres, soit environ 36 fois le tour de la Terre! En 1983, Richard Tremblay travaille comme policier sur le territoire du Sherbrooke métropolitain. Manifestant son désir d’aider et de servir par l’entremise de son emploi, ce dernier ne se doutait pas qu’il allait créer l’un des maillons importants de la chaîne de dons d’organes québécoise : l’Association canadienne des dons d’organes. À cette époque, son ami, Jean-Jacques Bégin, attend impatiemment une transplantation de rein. Lui faisant part de la lancinante attente qu’il doit endurer, Richard décide d’agir. Alors animateur pour l’émission télévisée Télépatrouille de Radio-Canada Sherbrooke, en plus de son travail de policier, Richard contacte les patrons de la station afin de leur proposer son idée de téléthon pour le don d’organes. Le but : sensibiliser les gens à signifier leur consentement au don d’organes. Le projet fait du chemin et en décembre 1983, le téléthon Opération greffe de vie est diffusé sur le réseau français de Radio- Canada, à l’échelle nationale, pendant six heures. La première édition animée par Richard, son ami Jean- Jacques et Christine Mercier — avec comme président d’honneur le Dr Paul David, sénateur et fondateur de l’Institut de cardiologie de Montréal —, remporte un vif succès ! Le téléthon reviendra ainsi deux autres années. En 1987, l’ACDO se réinvente et implante un tout nouveau système en Amérique du Nord : le transport terrestre d’organes, de tissus et d’équipes médicales. « À ce moment-là, le transport d’organes se faisait par taxi ou par ambulance ce qui freinait, entre autres, le don d’organes en région. Cela ne faisait aucun sens », de dire le président fondateur de l’ACDO. Ainsi, naît à Sherbrooke la première unité de transport d’organes, de tissus et d’équipes médicales conduite par des policiers bénévoles. Le projet fera des petits et 25 ans plus tard, on comptera onze unités de transports de l’ACDO à travers le Québec dont une unité permanente à l’aéroport Pierre-Elliot Trudeau, une autre réalisation unique en Amérique du Nord! Aujourd’hui, l’ACDO continue sa mission, desservant même au passage une partie de l’Ontario, tout en s’occupant d’un deuxième volet, celui de la reconnaissance des donneurs à titre posthume et des donneurs vivants, de leurs familles et des policiers qui offrent bénévolement de leur temps pour le transport d’organes, de tissus et d’équipes médicales. Depuis 1994, l’organisme tient une cérémonie de reconnaissance annuelle à Sherbrooke. « La reconnaissance est un volet très important pour nous. C’est devenu une tradition de reconnaître, par l’entremise de cet événement, les donneurs et leurs familles qui, tels des héros de guerre, ont sauvé des vies grâce à leur geste généreux », de dire M. Tremblay. À la première cérémonie en 1994, M. Tremblay se rappelle avoir honoré huit donneurs. Lors de la plus récente cérémonie en 2012, 250 donneurs à titre posthume et huit donneurs vivants ont été honorés. Bien que la sensibilisation, les activités d’éducation populaire et une meilleure identification aient permis l’augmentation des dons, le nombre d’organes disponibles demeure insuffisant pour les quelque 1 264 personnes en attente. « Tant que la liste sera aussi longue, nous serons en activité. J’ai sauvé plus de vies avec la mission de l’ACDO qu’avec n’importe quelle autre mission dans ma carrière de policier. Les policiers l’apprécient et la supporteront (la mission) tant que cela sera nécessaire », de conclure M. Tremblay. Transplant Québec félicite et remercie l’ACDO pour la réalisation de sa mission avec brio! Source : Au cœur du don, vol. 5 nos. 4, Transplant Québec 6 AGIR
Parcours d’une dialysée Quand on m’a annoncé que j’avais une insuffisance rénale, alors que je vivais à Québec, il y a 5 ans, je ne comprenais pas trop l’ampleur de celle-ci. Je me souviens tellement du petit bureau où j’étais, avec non pas un, mais trois médecins qui étaient éberlués de voir une femme de mon âge avec cette maladie. J’avais 25 ans… Et ils me disaient, « Mme Chevarie, on est en train de vous inventer une maladie là, car vous allez bien, vous n’avez pas de symptômes… » En effet, pour moi, ils m’inventaient un mal mystérieux, même si les résultats révélaient que mes reins ne fonctionnaient déjà qu’à 40%. J’ai longtemps cru qu’en prenant les quelques médicaments que j’avais, que ça finirait par passer, que c’était temporaire. Après, je me suis dit, ils doivent avoir mélangé les analyses, ils doivent avoir mélangé mon dossier avec celui de quelqu’un d’autre puisque je me sens super bien. Au bout de plusieurs examens, une biopsie et des analyses régulières, j’ai commencé à réaliser que j’étais « pognée » avec cette maladie-là. Après le déni est venue la rage. J’ai commencé à en vouloir à la terre entière. Je me suis tellement demandé ce que j’avais fait pour subir cette maladie-là et qu’est-ce que j’aurais pu faire autrement. J’aurais voulu retourner en arrière. J’ai eu beau analyser mes bobos du passé… Quand les médecins en sont venus à la conclusion qu’il n’y avait pas de cause connue à mon IRC, il a bien fallu que je lâche prise. Je savais que j’étais entre bonnes mains avec les médecins de l’Hôtel- Dieu de Québec et je ne m’en remettais qu’à eux mais je restais encore sceptique quand à cette fameuse maladie. En 2009, j’ai rencontré mon conjoint, qui lui, avait déjà compris en apprenant mon état de santé que viendrait bientôt la dialyse et éventuellement la greffe, bien avant que cette simple idée ne m’effleure l’esprit. Mais ça ne l’a pas fait fuir pour autant. Quand je lui ai annoncé après un rendez-vous chez mon néphrologue que nous devrions mettre nos projets de famille sur la glace, il n’a pas bronché. Moi, j’étais dévastée. Mon handicap venait de me rentrer dedans comme un mur de brique, comme si mon esprit n’avait pas voulu le voir jusque- là. Avoir des enfants était un rêve que je chérissais depuis toujours et jusqu’ici, je n’avais pas voulu voir que vivre une grossesse serait difficile voire impossible dans mon état. Ce fut un autre deuil. À l’été 2010, nous nous sommes mariés. Nous étions heureux et confiants que l’avenir nous sourirait et que notre rêve d’avoir une famille se concrétiserait un jour. J’étais encore passablement en forme, même si mon régime alimentaire commençait à être plus contrôlé, chose que je trouvais plus ou moins difficile à ce moment. En 2011, mon état s’est détérioré et c’est en avril que j’ai commencé à faire de la dialyse péritonéale à la maison. Entre temps, des membres de ma famille et mon mari ont tenté des démarches pour faire un don de rein, mais sans succès. J’ai donc commencé la dialyse alors que je n’avais même pas encore 29 ans… Difficile quand même d’accepter que ce soit une machine qui fait le travail à la place de nos reins. Difficile de devoir rester branchée toutes les nuits à cette machine. Difficile aussi de vivre avec ce cathéter en permanence dans mon abdomen… Petit à petit, j’ai fini par adopter mon nouveau régime de vie. Couchée tôt, sieste en après-midi, journée plus relaxe, mes batteries étaient tellement vidées qu’il m’a fallu plusieurs mois pour les recharger. Heureusement, mon emploi du temps me permettait de prendre du temps pour moi et mon conjoint me supportait dans tout cela. Après quelques mois de dialyse, on m’a finalement placée sur la liste d’attente pour une greffe rénale. Ce fut une sorte de libération. Un jour, mon tour viendrait… Depuis ce temps, je vis beaucoup plus sereinement avec ma maladie. Je suis capable d’en parler sans rancœur et sans peine. J’ai appris à accepter cette épreuve que la vie m’envoie et je me dis qu’il n’y a rien qui arrive pour rien. Aujourd’hui, je savoure la vie et tous les petits bonheurs que celle-ci m’apporte. Ce que je trouve le plus difficile est sans doute au point de vue alimentaire. Boire un grand verre de lait, manger du fromage, des fruits de mer, du chocolat… ce sont des choses qui me manquent affreusement mais je respecte autant que je peux mes restrictions. Depuis quelques semaines, je dois limiter mon apport quotidien en liquides et c’est une autre épreuve que je trouve difficile. Je me sens parfois démunie à l’épicerie. Heureusement, je peux me lancer dans les fruits et légumes… au moins… Aussi, je dois me rendre à l’évidence que je n’ai pas autant d’énergie qu’une autre personne de mon âge. Des siestes en aprèsmidi, j’en fais souvent et un horaire de travail à plein temps, je trouve cela éreintant. Mais malgré tout, je suis une fille positive qui voit la vie du bon côté. Je sais qu’un jour mon tour de greffe arrivera et à ce moment, lorsque la dialyse sera derrière moi, je pourrai dire : « J’ai survécu »! D’ici là, je souris à la vie parce que malgré tout cela, la vie est franchement belle!! Murielle Chevarie Ste-Anne-des-Monts Janvier 2013 7
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