Denkstoff_fr_No2

FMC MATIÈRE À RÉFLEXION N°2
Attitude à l’égard de la maladie
Focalisation sur le patient en 2024
La maladie de Thomas nécessite régulièrement
de nombreux examens de contrôle (parfois relativement
complexes) ainsi que des adaptations
de la thérapie. Contrairement à auparavant, il
est particulièrement soucieux de comprendre le
moindre détail et attend donc des spécialistes
une communication claire et ouverte ainsi que
des informations exhaustives. Il a longuement
réfléchi à ses besoins et à ses souhaits, et ne
manque pratiquement aucune occasion d’exiger
la prise en compte de ceux-ci. Il s’énerve donc
facilement lorsqu’il a l’impression que l’on accorde
trop peu d’importance à son point de vue, et
aime répéter qu’il en sait davantage sur sa maladie
que ses médecins car il la vit au quotidien.
Il affirme en outre avoir lu pratiquement tous les
ouvrages relatifs à sa maladie disponibles sur
Internet et dans les bibliothèques. Les spécialistes
qui le suivent, et en particulier son médecin de
famille, le voient comme un patient très exigeant
car, lors de chaque visite et examen, il fait
valoir ses arguments ou conteste des décisions.
Son médecin de famille considère que cette attitude
présente toutefois aussi des avantages, car
Thomas participe véritablement à la prise de
décision et contribue ainsi à le décharger.
Thomas n’est pas avare de critiques, notamment
lorsqu’il doit répéter l’historique de sa maladie
à un nouveau médecin de l’hôpital ou lorsque
son médecin de famille reçoit bien trop tard (à
ses yeux) les résultats des examens réalisés par
le spécialiste. Un confrère de son médecin de
famille a récemment demandé à ce dernier s’il
s’agissait bien de son patient qui, lors d’un grand
colloque relatif aux soins intégrés, avait parlé de
son expérience de la maladie dans le cadre d’un
exposé intitulé « Le patient fragmenté », qui s’était
avéré très nuancé mais aussi très critique. En tout
cas, l’ensemble du personnel soignant s’entend
à reconnaître que l’engagement dont fait preuve
Thomas est remarquable.
Pour pouvoir contrôler aussi précisément que
possible l’évolution de sa maladie, Thomas a
décidé, en concertation avec ses médecins, de
tenir un journal de patient sous forme électronique.
Il y consigne systématiquement les mesures
médicales et sanitaires qu’il met lui-même
en œuvre (p. ex. prise de médicaments, valeurs
mesurées par ses soins, performances sportives).
Il y indique également comment il se sent, p. ex.
quelle est son humeur ou s’il a bien dormi. Cela
permet à Thomas ainsi qu’au personnel soignant
d’identifier à temps les évolutions notables de sa
santé physique et psychique, et ainsi de réagir
de manière adaptée.
Son journal de patient constitue également
le point de départ d’un « voyage du patient »
(« patient journey ») dans le cadre duquel sont
décrites du point de vue du patient les diverses
phases de l’évolution de la maladie, de la
perception des premiers symptômes jusqu’au suivi
médical et à une éventuelle réinsertion (professionnelle)
en passant par les différents diagnostics
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