Denkstoff_fr_No2

PORTRAITS DE PATIENTS
et traitements. Ces « patient journeys » permettent
de raconter l’histoire du patient en mots et en
images et de la compléter avec des commentaires.
Les différents fournisseurs de prestations et
institutions disposent ainsi d’une base leur permettant
d’analyser, d’évaluer et éventuellement
d’adapter le traitement et le suivi.
Thomas s’engage non seulement pour lui-même,
mais aussi pour toutes les autres personnes souffrant
de la même maladie métabolique. Etant
donné que les véritables experts concernant une
maladie sont ceux qui en souffrent, leur expérience
est de plus en plus souvent exploitée, ce qui profite
à la fois aux patients et au corps médical. Il
existe toute une série d’approches qui vont dans
la même direction: des groupes d’entraide qui
échangent régulièrement des informations avec
des spécialistes, des malades qui en aident d’autres
à vivre avec leur maladie et à organiser leur
quotidien en fonction de celle-ci, des patients qui
se tiennent à disposition des spécialistes pour
faire office de mentors, ou encore d’autres qui
tiennent un blog à l’intention des autres malades
en y indiquant également leur expérience avec
des fournisseurs de prestations et des thérapies.
Thomas s’engage en outre avec d’autres malades
dans le cadre d’une initiative nationale de
patients. L’objectif de ces groupes de pression
est en général de faire en sorte que l’on prenne
davantage en compte leurs préoccupations,
p. ex. en vue de l’autorisation rapide d’une nouvelle
thérapie prometteuse, de la prise en charge
de cette thérapie par une assurance sociale
(dans la plupart des cas l’assurance obligatoire
des soins), ou encore d’un meilleur soutien social
aux malades. Afin que les recherches s’intensifient
au sujet de la maladie métabolique dont
souffre Thomas, les quelque milliers de membres
de l’initiative mettent à disposition les informations
les concernant ainsi que les données relatives
à leur maladie, au cas où les chercheurs
auraient des questions bien précises.
23