IL MALATO D'ALZHEIMER E LA SUA FAMIGLIA - Donne & Donne

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IL MALATO DI ALZHEIMER E LA SUA FAMIGLIA Guida Pratica all’Assistenza PREMESSA L’ESPERIENZA DEL LAVORO DEL MEDICO CON IL MALATO DI ALZHEIMER Antonio Lanzetti, Elettra Lazzaroni. GLI ASPETTI EMOTIVI CORRELATI ALLA MALATTIA DI ALZHEIMER NEL PAZIENTE E NELLA FAMIGLIA Paolo Salotti, Sergio Cavasino. ALZHEIMER E RIABILITAZIONE Daniela Gangi, Silvana Rossi. I BISOGNI EVIDENZIATI E L’OFFERTA DEI SERVIZI Marisa Vitale, Mariella Pizzetti. 6
PREMESSA Questo opuscolo nasce dalla nostra esperienza di lavoro iniziata nel 2000 all’interno del Progetto Cronos e dell’Unità Valutativa Alzheimer (U.V.A.) presso l’ospedale “Belcolle” di Viterbo. Tale attività ha riguardato da una parte aspetti valutativi diagnostici delle funzioni neuropsicologiche e affettive dei pazienti anziani con sospetta demenza e dall’altro attività di conduzione di gruppi di sostegno per familiari di pazienti affetti da Alzheimer. Dalla conoscenza diretta dei pazienti e delle loro famiglie, abbiamo avuto modo di constatare con forte evidenza il bisogno di informazioni relativo a questa realtà che ha assunto via via anche nella nostra provincia, come in Italia e in tutti i paesi sviluppati, una elevata incidenza sociale. In primo luogo, è decisivo, infatti, saper riconoscere i primissimi segnali con cui “in tempi non sospetti” comincia a manifestarsi questa malattia, come pure individuare quali sono i possibili fattori di rischio in grado di influenzare in modo silenzioso, ma poi irreparabile, il funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale della persona candidata alla demenza e ciò al fine di attivare in tempo utile le possibili e più idonee contromisure. Dal punto di vista poi della possibilità di intervento con strumenti efficaci, oggi, nonostante gli enormi passi avanti compiuti dalla ricerca scientifica in questi ultimi anni, non sono per il momento in commercio farmaci capaci di “guarire” la demenza. Ciò rende ancora più importante la necessità di focalizzare l’attenzione sugli aspetti funzionali e riabilitativi e sottolineare con forza, quindi, il ruolo decisivo giocato dal contesto familiare come insostituibile “attivatore” e “riabilitatore” della personalità e delle competenze della persona malata. Coloro che ormai da tempo sono “costretti” ad avere a che fare con un proprio caro affetto da demenza, si trovano in condizioni spesso di solitudine, di affaticamento fisico ed emotivo, di incertezza e confusione sul da farsi con una attivazione impropria di moltissime risorse e di energie non canalizzate. Tutto ciò non consente di agire dove e come invece ce ne è bisogno e provoca un logoramento (stress fisico ed emotivo) che in realtà non solo non consente di aiutare e supportare il malato che ne ha bisogno ma che produce ulteriori danni (fisici e psicologici) e malattie in chi lo accudisce. Alla luce di queste considerazioni si è ritenuto utile la stesura di questo opuscolo, intendendolo come uno strumento di aiuto concreto per le famiglie e per tutti coloro che hanno quotidianamente a che fare con persone affette dalla malattia di Alzheimer. 7
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