DGR n. 664 del 20/06/2011
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Supplemento ordinario n. 3 al «Bollettino Ufficiale» - serie generale - n. 32 <strong>del</strong> 27 luglio <strong>20</strong>11 9<br />
Lineevincolantirelativeaipercorsiassistenzialieriabilitativi<strong>del</strong>lapersonaconsclerosilateraleamiotrofica(PSLA)<br />
5 La Riabilitazione<br />
L‘interventoriabilitativonellasclerosilateraleamiotroficaèrivoltoadottenereuncontenimento<br />
funzionaledeidanniorganicieprevenireglieffettisecondariderivantidallaimmobilizzazione.Un<br />
recentestudiorandomizzatohadimostratocomeesercizicontroresistenzasvoltiacasapossono<br />
darevantaggiinterminidimenomazione(BelloHaas,Florenceetal.<strong>20</strong>07).<br />
L‘esercizioterapeuticoneuromotoriointensivoècontroindicatovistalafacilefaticabilitàeperil<br />
rischiodifacilitarelacascataeccitotossicaallabase<strong>del</strong>lafisiopatologia<strong>del</strong>lamalattia.Peraltrola<br />
fitnesscardiorespiratoriahaunruolonelmigliorarelaresistenzaallosforzoeritardareil<br />
peggioramento<strong>del</strong>ladisabilità.L‘attivitàmotoriavaquindiesercitatain“piccoledosi“nelcorso<strong>del</strong>la<br />
giornata;èfondamentalepertantoaddestrareilcaregivereilpazienteacompiereunaseriedi<br />
attivitàfinalizzateaquestoscopo.Ancheidisturbinutrizionalierespiratoripossonogiovarsi<strong>del</strong>la<br />
rieducazione<strong>del</strong>ladisfagia,attraversostrategiecompensatoriee<strong>del</strong>lariabilitazionerespiratoriaper<br />
miglioraretalefunzione.Ancheinquesticasil‘addestramento<strong>del</strong>caregiverassumeunruolo<br />
fondamentale.<br />
Insintesigliobiettiviriabilitativiprincipalisono:<br />
Brevi cicli di trattamento fisioterapico (compresa rieducazione <strong>del</strong>la disfagia e disartria)<br />
anchemiratoadinsegnareallapersonaconSLAeaisuoifamiliariitipi,lemodalitàeitempi<br />
degliesercizichinesiterapiciperlimitareinunaprimafaseidannisecondarieinunaseconda<br />
faseidanniterziari;<br />
fornireausiliappropriatiinbaseall’evoluzione<strong>del</strong>lamalattia;<br />
proporremodificheambientaliedistiledivitaconloscopodigarantirelapartecipazione<br />
socialeelavorativa<strong>del</strong>paziente;<br />
mantenerelapersonaautonomapiùalungopossibile;<br />
facilitarel‘assistenzadapartedeicaregivers;<br />
mantenereunaadeguatacomunicazioneverbaleenonverbaleattraversoiltrattamento<br />
<strong>del</strong>la disartria e, nelle fasi più avanzate, la valutazione, prescrizione e addestramento<br />
all’utilizzo<strong>del</strong>comunicatorepiùadeguato.<br />
6 Cure Palliative<br />
L‘approcciopalliativodeveesserepianificatonell’ambito<strong>del</strong>percorsoclinico,coerentementecon<br />
lafaseevolutiva<strong>del</strong>lamalattia.E’fondamentaleilcoinvolgimentodeicaregiversalfinedigarantire<br />
un’adeguataassistenzadomiciliare.L‘obiettivoèquellodialleviarelesofferenzefisichee<br />
psicologicheperottimizzarelagestione<strong>del</strong>lapersona.Nellefasiavanzate<strong>del</strong>lamalattiaè<br />
fondamentalediscuterelepossibilisceltedisupportorespiratorioridiscutendoalmenoogni6mesi<br />
lescelte<strong>del</strong>paziente.Puòessereprevistounricoverotemporaneoinunastrutturahospiceper<br />
alleviareilcaricoassistenziale<strong>del</strong>lafamiglia,rimanendoildomicilioilluogopreferenzialedicuraper<br />
lamaggiorpartedeimalati.IlServiziodicurepalliativepotràdaresupportoaifamiliarisianellafase<br />
dicura<strong>del</strong>lamalattiasiainquella<strong>del</strong>lutto.<br />
7 L’organizzazione <strong>del</strong>la rete di cura e riabilitazione in Umbria<br />
L'interventosupersoneconsclerosilateraleamiotroficacomportalanecessitàdiindividuareuna<br />
retesanitariaingradodiprendereincaricoeaccompagnarelapersonalungoilpercorso<strong>del</strong>la<br />
malattia.Lareteèorganizzatasecondolivellispecificamentedefinitisecondoun’articolazioneinHub<br />
eSpoke.<br />
L‘articolazioneorganizzativaprevede:<br />
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