DGR n. 664 del 20/06/2011
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Supplemento ordinario n. 3 al «Bollettino Ufficiale» - serie generale - n. 32 <strong>del</strong> 27 luglio <strong>20</strong>11<br />
Lineevincolantirelativeaipercorsiassistenzialieriabilitativi<strong>del</strong>lapersonaconsclerosilateraleamiotrofica(PSLA)<br />
7.1 Centro di Riferimento<br />
Ilcentrodiriferimentocostituiscel’Hub<strong>del</strong>laretediinterventoafavore<strong>del</strong>lepersoneconSLA.<br />
Costituiscel’unitàfunzionalechericomprendeungruppodilavoromultidisciplinaree<br />
multiprofessionalechegarantisca:<br />
<br />
l’appropriatezza<strong>del</strong>l’iterdiagnostico,terapeutico,riabilitativoedassistenziale<strong>del</strong>lamalattia;<br />
l’appropriatezzanelprocessodicomunicazione<strong>del</strong>ladiagnosieprognosiallapersonaconSLA<br />
eallafamiglia;<br />
ilmonitoraggioclinicoperiodico<strong>del</strong>laPSLAperunarapidapresaincarico<strong>del</strong>le<br />
problematicheemergentisecondiicriteri<strong>del</strong>labuonapraticaclinica;<br />
l’appropriatezzadeiPercorsiAssistenzialiIntegrati(PAI)perlesingolePSLA;<br />
lapresaincaricoglobaledeipazientiattraversol’attivazione<strong>del</strong>leretiassistenzialiedi<br />
supportoagaranzia<strong>del</strong>lacontinuitàassistenziale(MMG,CdS,Specialistica,Riabilitativa,<br />
Palliativa);<br />
larilevazionedeidatiepidemiologicirelativiallaPSLAattraversoilregistro<strong>del</strong>laSLAperil<br />
qualeilCdRdeveorganizzarelarilevazione<strong>del</strong>leprestazionisanitarieriferitealsingolo<br />
assistitopergarantireunflussocorrentedidativersolaRegioneUmbriachelicontemplerà<br />
all’interno<strong>del</strong>RegistroregionaleMalattieRare;<br />
lacertificazionedimalattiarara;<br />
lapromozionediprogrammidiaggiornamentoeformazionepermigliorarelacompetenze<br />
<strong>del</strong>lefigureprofessionalicoinvoltenelpercorsodicura<strong>del</strong>laPSLA.<br />
7.2 Aree territoriali di intervento<br />
Ogniareaterritorialesvolgeilruolodispokeattoagarantireiprocessidicuraeassistenza<strong>del</strong>la<br />
PLAsottolasupervisioneeincontinuitàorganizzativaconilcentrodiriferimento.Learee<br />
territorialihannolafunzionedigarantirelapresaincarico,fungendodariferimentoperlaPSLAela<br />
famiglia,raccogliendodatiegarantendol'applicazionepraticadeiprocessidicuraeassistenza.<br />
L’areaterritorialepuòsvolgereilruolodiriferimentolocale(es.followup)seriesceagarantiregli<br />
standardrichiestidaiprotocollioperativi.<br />
LeaziendeOspedalieredevonocollegarsiconleAziendeterritorialidiriferimento.<br />
7.3 Gli attori <strong>del</strong> percorso<br />
Ilneurologo<br />
Ilneurofisiopatologo<br />
Ilfisiatra<br />
Lopneumologo<br />
Ilnutrizionista<br />
Ilpalliativista<br />
IMedicideicentridisalute<br />
Ilfisioterapista<br />
IlTerapistaOccupazionale<br />
L’infermiere<br />
Illogopedista<br />
Lopsicologo<br />
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