Dispensa, sitografia e allegati corso autismo - Direzione Didattica II ...

La collaborazione fra professionisti e genitori
Paola Visconti – neuropsichiatra infantile – responsabile Ambulatorio Autismo dell’Ospedale
Maggiore di Bologna
Tratto da:
Autismo Oggi, Fondazione ARES, settembre 2001, pp.8-11,
La storia del rapporto fra professionisti e genitori di bambini con Autismo o più genericamente con Disturbi
della Comunicazione può essere annoverata nell’ambito di uno dei più dolorosi “misunderstanding” della
psichiatria infantile, dove nel tentativo di comprendere le ragioni della patologia di questi bambini si sono
per lungo tempo scambiate le cause per gli effetti. A tutt’oggi non si può definire completamente risolta, ma
le ricerche dell’ultimo decennio, soprattutto in campo genetico, hanno ormai chiaramente delineato le origini
neurobiologiche del disturbo, il suo essere inscritto nel patrimonio genetico dell’individuo fin da prima della
nascita, la sua presenza con percentuali nettamente più elevate nei gemelli monozigoti, malgrado la
penetranza e l’ereditarietà siano estremamente complesse e “il” o “i” meccanismi in causa (dismetabolici,
strutturali, etc.) sfuggano ancora ad un preciso riconoscimento.
Dopo la prima descrizione di Kanner nel 1943 che a tutt’oggi va ritenuta valida per molti aspetti, ci si muove
per anni in un clima culturale che riteneva terapeutica la separazione di questi figli problematici dai genitori
ritenuti, se non colpevoli, comunque in gran parte corresponsabili della patologia del figlio; quest’ultimo
pertanto veniva per esempio allontanato e posto in un ambiente residenziale con l’intento di aiutarlo ad
uscire faticosamente dalla sua chiusura e dal suo isolamento; l’obiettivo era la ricostruzione faticosa di quel
Sé che i suoi genitori, la madre in particolare, non avevano saputo o potuto formare insieme a lui.
Dobbiamo attendere i primi anni sessanta per cominciare ad
intravedere i primi timidi segnali di dissenso da parte di due professionisti. Rimland, psichiatra e genitore
egli stesso di un bambino autistico, pubblica il libro “Infantile Autism” nel 1964 dove comincia a prendere in
esame le origini biologiche del Disturbo.
Schopler, anch’egli psichiatra e ricercatore agli esordi, inizia a gettare le basi della Divisione TEACCH,
dove assume una posizione radicalmente innovativa: i genitori vanno coinvolti nel trattamento dei loro figli.
Infatti la terapia in uso allora (metà anni sessanta), nel luogo in cui lavorava Schopler, si basava sulla
formazione di gruppi di bambini affetti da autismo ai quali era permessa una libera espressione del loro
sentire, nell’intento di risvegliare le loro parti più compromesse. Il risultato, per quanto era possibile vedere,
era una situazione caotica con livelli estremi di ansia sia nei bambini che nei terapeuti, con conseguente
ingravescenza dello stato depressivo dei genitori.
Schopler ipotizza allora che questi bambini possano essere messi in grado di funzionare meglio in una
situazione educativa strutturata, che l’autismo possa essere causato da una anomalia cerebrale e soprattutto
che i genitori possano essere coinvolti nel trattamento, agendo come “collaboratori”. E, per quella che poteva
essere allora considerata una presa di posizione ai limiti del rivoluzionario, Schopler riceve l’appoggio
dell’Istituto Nazionale di Igiene Mentale statunitense e sulla base delle prime positive sperimentazioni crea
la Divisione TEACCH. La ricca e proficua collaborazione fra famiglie ed operatori prosegue tuttora,
incentivata regolarmente dalle amministrazioni e dagli Istituti che presiedono al finanziamento della ricerca
visti i costanti e considerevoli risultati raggiunti fino ad ora.
In questo tipo di approccio, di stampo cognitivo-comportamentale, i genitori diventano coautori del progetto
terapeutico-riabilitativo e viene loro data la possibilità di mettere in campo la loro esperienza e conoscenza
sul figlio unitamente alle strategie che durante gli anni hanno riscontrato come più efficaci nella gestione dei
comportamenti-problema.
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Gli elementi fondamentali di questa collaborazione comprendono le quattro seguenti modalità di
Interazione Professionisti/Genitori:
Rapporto tradizionale nel quale i professionisti/operatori rappresentano gli esperti nel campo per le
conoscenze teoriche che possiedono, per la formazione che hanno sostenuto e per l’esperienza accumulata
negli anni lavorando con altri bambini/adolescenti/adulti
affetti da Autismo.
I genitori rappresentano a loro volta i maggiori esperti per quanto riguarda loro figlio e possono pertanto
suggerire tecniche e strategie che si sono rivelate utili in passato; essendo inoltre le persone a più stretto
contatto con il bambino ed avendo tutte le motivazioni per vivere quanto più possibile in armonia hanno il
diritto di delineare le priorità del progetto riabilitativo sia per quanto attiene al presente che in una
prospettiva futura.
Gli operatori ed i genitori possono reciprocamente offrirsi sostegno emotivo, considerata la cronicità del
disturbo e quindi la lunghezza del percorso da compiere e gli inevitabili momenti di frustrazione o di
scoraggiamento da ambo le parti. Anche se nella maggior parte dei casi sarà compito dell’operatore trovare
una strategia più produttiva per quel tipo di comportamento-problema e sostenere il genitore nelle inevitabili
tappe che accompagnano il lavoro di elaborazione sulla malattia del figlio (depressione, rabbia, ansietà,
iperentusiasmi, etc.), talvolta sarà il genitore che potrà ricordare il percorso compiuto, il lavoro svolto
insieme o che confermerà all’operatore la sua fiducia.
Un impegno comune di fronte alla legislazione ed alle amministrazioni rispetto allo sviluppo di servizi sia
per quanto attiene all’assistenza che alla ricerca, avendo ben presenti le necessità attuali e future di questi
soggetti.
Nella pratica quotidiana il primo momento di effettivo incontro è costituito dalla partecipazione dei genitori
al processo diagnostico e valutativo più globalmente.
I genitori dietro allo specchio unidirezionale assistono alla valutazione informale e formale (con test) del loro
bambino ed insieme a loro è presente un operatore che raccoglie le loro impressioni, discute con loro i vari
comportamenti del bambino, richiede la loro impressione sulla veridicità dell’atteggiamento del bambino
(ovvero se risulta analogo a quanto da loro osservato in ambito famigliare); in sintesi vengono fatti partecipi
del percorso diagnostico e delle abilità o degli insuccessi del bambino, in maniera tale che nel momento del
giudizio diagnostico finale e dell’elaborazione del piano di intervento ci si possa confrontare su un “bambino
comune” , un bambino che, al di là di quanto ha potuto “rendere” in quelle sedute, è “il bambino” che tutti
(professionisti e genitori) abbiamo conosciuto.
Altro momento di incontro è rappresentato dal colloquio di restituzione sia per la diagnosi che per il profilo
funzionale.
In questo caso l’attenzione dell’operatore dovrà essere massima: in primo luogo sapendo accogliere il dolore
dei genitori e poi aiutandoli nel percorso di elaborazione che, se attuato, permette di investire energie sul
fronte educativo-abilitativo.
Va ricordato che per i genitori è estremamente utile una corretta informazione sulla diagnosi ed
al contrario posticiparla o “annacquarla” con termini più vaghi o generici, se si hanno in mano elementi di
comprovata validità, rende ancora più difficile la presa di coscienza del problema.
Tuttavia la diagnosi non rappresenta che il primo passo. Con i genitori, di bambini piccoli in particolare, è
necessario impostare fin da subito il progetto abilitativo per quanto scarno ed incompleto possa essere in
questa fase. Ai genitori viene offerta una modalità per ”stare con i propri figli” ed al rapporto
operatori/genitori viene data la prima “chance” per l’avvio di una proficua “alleanza terapeutica”. La
valutazione
funzionale, premessa indispensabile del progetto riabilitativo,
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va pertanto a costituire il secondo momento, dopo la diagnosi, di raffronto realmente operativo, anche perché
permette la condivisione di quanto osservato insieme.
Spesso i genitori appaiono disorientati rispetto all’età (quasi sempre bassa) di sviluppo funzionale che
emerge dai vari test somministrati, in particolare il Profilo Psico-Educativo-R. Come viene ricordato questa
non rappresenta un indicatore del livello intellettivo, bensì semplicemente il modo di “funzionare” di quel
bambino in quella determinata situazione di esame; pertanto se il bambino ha dimostrato un certo numero di
competenze, di “abilità acquisite” in una situazione difficile quale è quella di osservazione e di esame, a
maggior ragione in un ambiente familiare (scuola, casa, centro) si potrà partire da un progetto basato su
queste acquisizioni con l’intendimento che il bambino eseguirà compiti alla sua portata che, gratificandolo
nella riuscita, lo aiuteranno a prendere un ritmo di lavoro, lo renderanno più sicuro e lo indirizzeranno ad una
maggiore autonomia.
Altra parte importante della restituzione, soprattutto in occasione della prima valutazione, è rappresentata da
una chiara descrizione dei punti di forza e dei limiti emersi nel profilo ed in particolare di come si possano
associare inaspettate abilità (per es. di tipo motorio o di integrazione oculo-manuale o di tipo visuo-spaziale)
a scarse competenze in ambito comunicativo-cognitivo-sociale. Spesso le isole di abilità portano al
misconoscimento, da parte dei genitori, delle reali difficoltà del bambino e forse più che l’intelligenza
vengono sopravalutate le sue capacità di ricezione del messaggio (“se parla, comprende”) e soprattutto le sue
abilità sociali. Il genitore può giustamente sentirsi autorizzato a pensare che, standogli vicino, parlandogli, il
bambino possa “naturalmente” sentirsi meglio e che accondiscendendo alle sue richieste, anche anomale e
contrastanti, il bambino possa sentirsi capito. I genitori hanno pertanto diritto ad una spiegazione, quanto più
possibile con parole semplici e chiare, sulle caratteristiche del bambino autistico che possa sia aiutarli nella
gestione quotidiana, sia, non sottovalutando la serietà del problema, non minare quella giusta dose di
speranza e di ottimismo che permette di investire nell’aiuto al bambino.
Lo stabilire appropriate aspettative rappresenta un’altra delle possibilità offerte da una chiara condivisione
della valutazione del bambino, aspettative genitoriali che, secondo quanto detto sopra, non vanno disilluse, a
meno che non interferiscano seriamente con il progetto psico-educativo proposto.
L’atteggiamento dei professionisti rappresenta comunque un fattore critico affinché si instauri un efficace
rapporto di collaborazione fra genitori ed operatori, ovvero affinché si attui la cosiddetta “alleanza
terapeutica”.Nello specifico i fattori che più spesso vengono ricordati, anche dallo stesso Schopler, sono i
seguenti:
Evitare un atteggiamento di giudizio. Il clinico dovrebbe essere consapevole e rispettoso della storia
familiare, delle abitudini, dei valori sociali, culturali e religiosi di quella famiglia soprattutto ai fini
dell’individualizzazione del trattamento.
Comprendere i problemi di gestione del bambino. I genitori si sentono spesso colpevoli o non sanno come
reagire di fronte ai problemi di comportamento del figlio. Una gestione inefficace va analizzata nei termini di
una difficoltà di risposta ai deficit sociali e comunicativi del bambino.
I professionisti rappresentano guide, non gli unici esperti. E’ solo dalla combinazione del sapere dei
professionisti con l’esperienza dei genitori che può uscire rafforzato l’aiuto dato al bambino.
Considerare i bisogni globali della famiglia. Il clinico deve tenere nella dovuta considerazione non solo il
bambino con i suoi bisogni, ma anche l’impatto che quel progetto riabilitativo può avere sugli altri fratelli,
sulla coppia genitoriale, sulla situazione lavorativa e sociale nel quale tutta la famiglia si trova a vivere.
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Saper condividere. Una piena e ricca collaborazione dovrà comprendere, in una reale partnership, momenti
di gioia rispetto ai successi e momenti di ripensamento o di rivalutazione rispetto agli insuccessi.
Ed infine, ma fra le prime regole del nostro codice deontologico, va ricordato che il bambino appartiene ai
suoi genitori, da cui discende e che l’investimento del professionista va correlato al ruolo che in quel
momento gli viene assegnato dalla famiglia. Mentre l’intervento del professionista va a coincidere con una
parte della vita del bambino, il genitore ha la responsabilità di pianificare e di pensare al ciclo di vita del
bambino; pertanto l’operatore può aiutare a riflettere, offrendo quanto più possibile gli elementi a sua
disposizione, ma sarà compito del genitore, dopo attenta riflessione, giungere alla decisione finale (si pensi
per es. alla istituzionalizzazione).
Per concludere rimane comunque doveroso segnalare che i genitori dei bambini con autismo, pur fra mille
difficoltà, spesso ci mostrano come sia possibile intraprendere percorsi e scelte di vita che destano la nostra
ammirazione per come si rilevano fonte di ricchezza e crescita individuale. Spesso sono depressi o arrabbiati
o senza forze così come succede ad altri genitori di bambini con disabilità.
Spesso si rivolgono a noi, che purtroppo non abbiamo ancora in mano “la cura” per guarire i loro bambini,
solo per un aiuto nella condivisione del problema. Non sono diversi da tutti gli altri genitori, anche se
diversamente da questi, “genitori di bambini senza o con minimi problemi”, hanno un’incognita grossissima
di fronte a loro: il futuro. In questo, accomunati agli altri genitori di bambini con problemi di sviluppo, si
sentono veramente soli; sta a noi cercare di andar loro incontro sia potenziando al massimo lo sviluppo dei
loro bambini sia sostenendoli nella lotta per servizi ed infrastrutture specificatamente adeguati per tutto il
ciclo di vita.
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Corso formazione
Nova Milanese
“L’accoglienza di un alunno con disturbo autistico nella scuola: premesse teoriche e pratiche operative ”
a cura di Arnaldo Parrino
01 ELENCO DOCUMENTI
02 “Sono affetto da autismo” - Angel Riviere
www.angsalombardia.com
03 “Carta dei diritti delle persone autistiche” - Comitato Affari Sociali Parlamento Europeo -
www.autismoitalia.org
04 “Relazione finale / Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo” - Ministero della Salute*
05 “Evoluzione del concetto di autismo” - Gionata Bernasconi
www.fondazioneares.com
06 “Una prospettiva diversa di vedere il mondo” - Claudio Cattaneo
www.fondazioneares.com
07 “Come riconoscere l’autismo”
www.autismotriveneto.it
08 “L’esperimento di Sally e Anna” - Cinzia Sigillo
www.tesionline.it
09 “Autismo e …senso comune” - A.M. Arpinati, D. Mariani Cerati
www.angsaonlus.org
10 “Autismo: qualità o quantità, deficit o disordine? Il radar starato!” - Piero Crispiani
11 “Linee guida per l’autismo” - Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza
www.sinpia.eu
12 “Intervista a Baron Cohen su autismo e teoria della mente” - a cura di S. Dalla Zuanna, S. Cramerotti
www.erickson.it
13 “CHAT - Cecklist for autism in toddlers” - Centro per l’autismo AUSL / Reggio Emilia
14 “CARS - Childhood Autism Rating Scale”
15 “L’autismo nella prima infanzia” - F. Volkmar, K. Chawarska, A. Klin
www.autismoitalia.org
16 “Introduzione al PEP-R” - Fondazione il Cireneo
www.fondazioneilcireneo.it
17 “Scuola e alunno con autismo” 1° parte - T. Gabrielli
www.autismoitalia.org
18 “Scuola e alunno con autismo” 2° parte - T. Gabrielli
19 “Integrazione e educazione: due diritti in contrasto?” - E. Micheli
www.laboratoriopsicoeducativo.it

20 “La scelta dell’intervento terapeutico per l’autismo o altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo: confusioni,
differenze e linee guida - Enrico Micheli
www.laboratoriopsicoeducativo.it
21 “Semafori rossi e semafori verdi sulla via dell’indipendenza” - G. Bernasconi*
www.fondazioneares.com
22 “L’approccio all’autismo secondo il modello TEACCH - Eric Schopler
www.angsaonlus.org
23 “Il Programma TEACCH” - Donata Vivanti
www.autismo.net
24 “L’approccio psicoeducativo TEACCH: caratteristiche generali e specifici punti di forza utilizzabili in un
ambito scolastico integrato” - Dario Ianes
www.formare.erickson.it
25 “Intervista a Eric Schopler”
www.formare.erickson.it
26 “Trattamenti per l’autismo: dalla scienza alla pseudoscienza all’antiscienza” - Eric Schopler
www.angsalombardia.it
27 “L’approccio TEACCH: esperienze ambulatoriali,,,,, domiciliari e scolastiche con un gruppo di bambini
autistici” - Giuseppe M. Arduino e altri
www.formare.erickson.it
28 “Suggerimenti didattici per bambini ed adulti affetti da autismo - Temple Grandin
www.docstoc.com
29 “Integrazione ed educazione a scuola di alunni con disturbi dello spettro autistico – L’esperienza del Secondo
Circolo Didattico di Quartu Sant’Elena” - Giuseppe Farci
www.angsalombardia.it
30 “Relazione sulla documentazione scolastica speciale – PEI – ICS VI
www.angsaonlus.org
31 “Il progetto educativo con i compagni di classe di un bambino autistico” - M. Antonucci
www.angsaonlus.org
32 “I primi passi del percorso verso la comunicazione” - Enrico Micheli Cesarina Xaiz
www.fondazioneares.com
33 “L’intervento educativo sui comportamenti problema nel ritardo mentale grave e nell’autismo” - Dario Ianes
Sofia Cramerotti
www.fondazioneares.com
34 “Come accompagnare i genitori di un bambino affetto da autismo ed aiutarli a portare i bagagli” - Ghislain
Magerotte*
www.fondazioneares.com
35 “La collaborazione fra professionisti e genitori” - Paola Visconti
www.fondazioneares.com
36 Bibliografia

CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE AUTISTICHE
Adottata come risoluzione formale del
Comitato per gli Affari Sociali del Parlamento Europeo
maggio 1996
Le persone autistiche devono poter godere degli stessi diritti e privilegi della popolazione europea
nella misura delle proprie possibilità e del proprio miglior interesse.
La carta dei diritti delle persone autistiche è stata adottata come risoluzione formale del Comitato
per gli affari sociali del Parlamento Europeo nel maggio 1996.
Questi diritti devono essere valorizzati, protetti e applicati in ogni stato attraverso una legislazione
appropriata. Dovrebbero essere tenute in considerazione le dichiarazione statunitensi sui Diritti dei
Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone Handicappate (1975), nonché le altre
dichiarazione dei Diritti dell'Uomo; in particolare, per quanto le persone autistiche, si dovrebbe
includere quanto segue:
• IL DIRITTO per le persone autistiche a una vita piena e indipendente nella misura delle proprie
possibilità.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a una diagnosi e una valutazione clinica precisa,
accessibile e imparziale.
• IL DIRITTO per le persone autistiche ad una educazione accessibile e appropriata.
• IL DIRITTO per le persone autistiche o i propri rappresentanti a partecipare a ogni decisione
riguardo al proprio futuro e, per quanto possibile, al riconoscimento e al rispetto dei propri
desideri.
• IL DIRITTO per le persone autistiche ad una abitazione accessibile e appropriata.
• IL DIRITTO per le persone autistiche alle attrezzature, all'aiuto e alla presa in carico necessaria
a condurre una vita pienamente produttiva, dignitosa e indipendente.
• IL DIRITTO per le persone autistiche di un reddito o ad uno stipendio sufficiente a provvedere
al proprio sostentamento.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a partecipare, per quanto possibile, allo sviluppo o alla
gestione dei servizi realizzati per il loro benessere.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a consulenze e cure accessibili e appropriati per la propria
salute mentale e fisica e per la propria vita spirituale, cioè a trattamenti e cure mediche
accessibili, qualificati e somministrati soltanto a ragion veduta e con tutte le precauzioni del
caso.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a una formazione corrispondente alle proprie aspirazioni
e a un lavoro significativo senza discriminazione o pregiudizi; la formazione professionale e il
lavoro dovrebbero tener conto delle capacità e delle inclinazioni individuali.

• IL DIRITTO per le persone autistiche a mezzi di trasporto accessibili e alla libertà di
movimento.
• IL DIRITTO per le persone autistiche ad aver accesso ad attività culturali, ricreative e sportive e
a goderne pienamente.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a godere e usufruire di tutte le risorse, i servizi e le
attività a disposizione del resto della popolazione.
• IL DIRITTO per le persone autistiche ad avere relazioni sessuali, compreso il matrimonio,
senza coercizione o sfruttamento.
• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) alla rappresentanza e
all'assistenza giuridica e alla piena protezione dei propri diritti legali.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non dover subire la paura o lo minaccia di un
internamento ingiustificato in ospedale psichiatrico o in qualunque altro istituto di reclusione.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non subire maltrattamenti fisici o abbandono
terapeutico.
• IL DIRITTO per le persone autistiche a non ricevere trattamenti farmacologici inappropriati o
eccessivi.
• IL DIRITTO per le persone autistiche (o i propri rappresentanti) all'accesso ad ogni
documentazione personale in campo medico, psicologico, psichiatrico o educativo.
Documento reperibile sul sito: www.autismoitalia.org

SONO AFFETTO DA AUTISMO… ECCO CHE COSA MI PIACEREBBE DIRTI
Estratto della relazione di Angel Rivière
Professore di Psicologia Evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid
Ginevra 21 Novembre 1996
1) Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che
succederà.
Dammi ordine, struttura, non il caos.
2) Non ti angosciare per me, o mi angoscerò anch'io, rispetta i miei ritmi. Se
capisci le mie necessità e la mia maniera così particolare di capire la realtà
troverai sempre il modo di entrare in relazione con me. Non ti scoraggiare, è
nell'ordine naturale delle cose che continui a fare progressi.
3) Non mi parlare troppo, né troppo velocemente: le parole per me possono
essere un carico molto pesante, non sono “aria” senza peso, come per te.
Spesso non sono il modo migliore per comunicare con me.
4) Come gli altri, bambini o adulti, ho bisogno di condividere il piacere e
riuscire in ciò che faccio mi gratifica, anche se non sempre ci riesco. Fammi
sapere in qualche modo se ho fatto bene e aiutami ad agire senza errori.
Quando faccio troppi errori mi succede come a te, mi irrito e finisco per
rifiutarmi di fare ciò che mi chiedi.
5) Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo che cosa succederà.
Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.
6) Per me è difficile capire il senso di molte delle richieste che mi vengono
rivolte. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi cose che abbiano un senso
concreto e comprensibile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga
inattivo.
7) Non essere troppo invadente. A volte voi persone “normali” siete troppo
imprevedibili, troppo rumorose, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne
ho bisogno, ma non mi lasciare solo.
8) Se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo o mi agito eccessivamente,
quando ho difficoltà a capire o a fare quello che mi stai chiedendo, i miei atti
non sono rivolti contro di te. Faccio già fatica a capire le intenzioni degli altri,
non mi attribuire cattive intenzioni!
9) Anche se è difficile da comprendere, il mio sviluppo non è assurdo, ha una
sua logica: molti comportamenti che voi chiamate “alterati” sono il mio modo
di affrontare il mondo dal mio modo speciale di essere e percepire.
10) Voi siete troppo complicati. Per quanto possa sembrarti strano, il mio mondo
non è né complesso né chiuso è talmente aperto, senza veli né bugie, così
ingenuamente esposto agli altri che sembra difficile da capire. Io non abito in
una “fortezza vuota” ma in una pianura così sconfinata da sembrare
inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone “normali”.

11) Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose, non esigere sempre la stessa
routine: l'autistico sono io, non tu.
12) Non sono solo un autistico, sono un bambino, un adolescente, un adulto.
Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che
voi chiamate “normali”. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei
genitori, sono contento quando riesco a fare le cose bene. Ci sono molte più
cose che ci possono unire di quante non ci dividano.
13) E' bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre
persone. Possono capitare momenti in cui io, autistico come sono, sia la tua
migliore compagnia.
14) Non mi aggredire con i farmaci. Se mi hanno prescritto medicinali, cerca di
farmi controllare periodicamente da uno specialista.
15) Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ne
hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente incolparsi
a vicenda. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere
difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L'idea di “colpa”
produce solo sofferenza, ma non mi aiuta.
16) Non mi chiedere prestazioni che non sono alla mia portata, chiedimi di fare
ciò che mi riesce. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a
comunicare meglio, ma non mi dare un aiuto eccessivo.
17) Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona
autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti
deprima. Ho bisogno di essere circondato dalla stabilità e dal benessere
emotivo per sentirmi meglio.
18) Aiutami con naturalezza, senza che diventi un'ossessione. Per potermi aiutare
devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, degli spazi tutti tuoi.
Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un
peso insopportabile. Nella mia vita ho avuto momenti difficili, ma posso stare
sempre meglio.
19) Accettami così come sono, non a condizione che io non sia più autistico: lo
sono. Sii ottimista, ma senza credere alle favole o ai miracoli. La mia
situazione normalmente va migliorando, anche se per ora non esiste
guarigione.
20) Anche se per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature dei
rapporti sociali, ho dei pregi rispetto a voi, che siete considerati “normali”. Mi
è difficile comunicare, ma non inganno. Non capisco le sfumature sociali, ma
non ho doppi fini né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere
soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi
continuamente di fare solo cose troppo difficili. Essere autistico è un modo di
essere, anche se non è il modo normale, la mia vita può essere bella e felice
quanto la tua. Le nostre vite si possono incontrare e condividere tante
esperienze.

Documento reperibile sul sito: www.angsalombardia.com

Ministero della Salute
Tavolo nazionale di lavoro sull’autismo
RELAZIONE FINALE
Il Tavolo di lavoro sulle problematiche dell’autismo, istituito su indicazione del Ministro
della Salute, composto da rappresentanti delle Associazioni maggiormente
rappresentative nel territorio nazionale, da esperti, Tecnici delle Regioni, dell’Istituto
Superiore di Sanità, delle società scientifiche e delle associazioni professionali della
riabilitazione, ha condotto i propri lavori dal maggio 2007 al gennaio 2008, con
incontri che si sono succeduti sia come riunioni plenarie che per gruppi di studio.
I temi trattati hanno riguardato la diffusione dell’autismo e delle cause, i problemi
relativi alla presa in carico, all’assetto dei servizi, all’efficacia dei trattamenti, alla
formazione degli operatori, alle necessità di ricerca scientifica.
La presente relazione rende conto dello sviluppo della discussione sui temi citati,
riportando i contenuti unanimemente condivisi, i contenuti su cui non vi è stata
convergenza, e delineando un insieme di proposte operative e di raccomandazioni
finalizzate a migliorare la programmazione degli interventi sanitari e sociali in favore
delle persone con autismo e delle loro famiglie.
TEMI SU CUI SI E’ MANIFESTATA PIENA CONVERGENZA
Nel corso delle attività del Tavolo si sono potuti identificare alcuni temi su cui si è
manifestato un accordo espresso da tutti i diversi componenti del Gruppo di lavoro:
• I programmi per la cura e tutela delle persone con disturbi di tipo autistico
richiedono un cambiamento di paradigma nell’approccio alla disabilità
imperniato sulla persona, i suoi diritti, le sue necessità e le sue potenzialità.
Questo approccio comporta una politica generale dei servizi rispettosa della
globalità della persona con autismo, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua
famiglia; questa politica complessiva deve svilupparsi su tutto l’arco della vita
delle persone con autismo Inoltre la tutela della salute, l’accesso ai processi di
abilitazione e di inclusione sociale devono essere garantiti ad ogni soggetto
indipendentemente dalla natura e gravità della sua disabilità, o dalla sua età .

• L’autismo va inquadrato come un Disturbo Pervasivo dello Sviluppo (secondo gli
ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ICD 10 e DSM IV) e
non più come “Psicosi”, essendo ormai superata l’interpretazione
psicorelazionale dell’eziologia della patologia autistica. Secondo le indicazioni
ormai consolidate della letteratura internazionale, è appropriato considerare
l’autismo come una patologia precoce del sistema nervoso centrale che
determina una disabilità complessa che colpisce pervasivamente la
comunicazione, la socializzazione e il comportamento.
• Va perseguita una azione che permetta la diffusione di processi diagnostici
precoci, di una presa in carico globale che si sviluppi per tutto l’arco della vita. I
trattamenti cognitivo comportamentali e psicoeducativi costituiscono
attualmente il nucleo centrale e essenziale degli approcci abilitativi e terapeutici
che vanno attivati il più precocemente possibile.
• Vi è l’esigenza di una rete di servizi sanitari specialistici, di diagnosi e
trattamento, accessibili e omogeneamente diffusi in tutti i territori regionali, per
garantire il superamento della disomogeneità e della difformità di opportunità di
cura e presa in carico attualmente segnalato da Famiglie , Istituzioni e Servizi.
• La rete dei servizi sanitari, sia territoriali che ospedalieri, sia specialistici che di
base, deve garantire un approccio multiprofessionale e interdisciplinare per
poter affrontare con competenza e coesione la complessità e l’eterogeneità
delle sindromi autistiche.
• E’ essenziale il raccordo e coordinamento tra i vari settori sanitari coinvolti così
come l’integrazione tra gli interventi sanitari e quelli scolastici, educativi e
sociali, tra servizi pubblici e servizi del privato e del privato sociale, le famiglie e
le loro Associazioni.
• Occorre diffondere la consapevolezza che l’autismo è un problema che riguarda
l’intero ciclo della vita. Più di una ricerca condotta in vari territori regionali
segnala il crollo numerico delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni. La situazione
delle persone adulte affette da autismo è fortemente condizionata dalla carenza
grave di servizi, di progettualità e programmazione per il futuro che produce
troppo spesso un carico esorbitante per le famiglie con il rischio di perdita di
autonomie e abilità faticosamente raggiunte, di abusi di interventi farmacologici
per sopperire alla mancanza di idonei interventi psicoeducativi o di adeguata
organizzazione dei contesti e degli spazi vitali, di istituzionalizzazioni fortemente
segreganti in quanto puramente custodialistiche e restrittive. Vi è quindi
l’esigenza di una presa in carico che si muova per tutto l’arco della vita delle
persone con autismo, dall’infanzia all’età adulta e anziana.
• E’ necessario assicurare non solo la quantità, ma anche una qualità dei servizi
orientata non tanto o non solo a requisiti intrinseci al servizio, quanto ai risultati
ottenuti a livello individuale e generale in termini di continuo miglioramento
della qualità di vita della persona.
• Va garantito il diritto degli interessati a conoscere, quando possibile, la diagnosi
etiologica promuovendone la ricerca sia attraverso Istituzioni pubbliche che
Fondazioni, Enti privati e del Privato sociali.

QUESTIONI CONTROVERSE
Nel corso degli approfondimenti condotti, si sono manifestate divergenze, in
particolare sull’interpretazione del fenomeno dell’aumento del numero delle diagnosi
di autismo registrato in questi ultimi anni in vari Paesi e sulla teorizzazione di una
causa “ambientale”, tossico-infettivo-alimentare delle sindromi autistiche.
L’ipotesi di una vera e propria forma di “epidemia” di autismo viene contraddetta dalle
considerazioni, riportate sia dalla letteratura internazionale che nazionale, che
riconducono il pur evidente incremento del numero delle diagnosi di autismo non ad
un loro aumento in assoluto ma “relativo” in rapporto a loro maggiore riconoscimento.
Questo andamento è relativo:
• alla modificazione dei criteri diagnostici e al forte ampliamento dei criteri di
inclusione; attualmente vengono inclusi nella diagnosi di autismo, ad esempio,
anche i soggetti con manifestazioni di ritardo mentale che nella primitiva
definizione erano esclusi. Di fatto esiste ancora una certa confusione in merito
all’autismo, sia a causa della rapida evoluzione dei riferimenti concettuali, sia
per le difficoltà (o le resistenze) dei servizi, o dei gruppi operativi legati ad
esperienze di tipo privatistico, ad adeguarsi all’utilizzo di criteri diagnostici
unanimemente condivisi. La non applicazione di sistemi diagnostici uniformi
rende il confronto tra i dati sulla prevalenza dell’autismo di fatto assai precario.
L’utilizzo sistematico e continuativo dei sistemi diagnostici riconosciuti a livello
internazionale (la classificazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ICD
10 o quella dell’Associazione Psichiatrica Americana DSM IV) è premessa
essenziale per una corretta valutazione della reale entità del fenomeno. Ulteriori
conferme al fatto che i dati di prevalenza ottenuti sono condizionati dai sistemi
diagnostici utilizzati si hanno da studi che, sebbene condotti alcuni decenni fa,
indicavano tassi di prevalenza delle patologie autistiche, studiate già allora con
criteri di inclusione molto simili a quelli attuali, che risultano sovrapponibili a
quelli delle più recenti stime.
Questa interpretazione sull’aumento del numero delle diagnosi è inoltre sostenuta
dalle seguenti considerazioni:
• studi internazionali compiuti da servizi sanitari sulle diagnosi dei propri pazienti
in carico, effettuate secondo sistemi classificatori omogenei, hanno confermato
un sensibile aumento delle diagnosi riferite allo spettro autistico, ma che nel
contempo hanno messo in evidenza una diminuzione di quelle riferite al ritardo
mentale e ai disturbi dell’apprendimento. Questo fenomeno si è evidenziato
anche in alcune esperienze regionali italiane.
• l’andamento del numero delle “certificazioni”, per la frequenza scolastica dei
minori in situazioni di disabilità previste dalla legge 104, non ha manifestato nel
corso di questi anni un aumento così rilevante come si dovrebbe supporre se ci
si trovasse di fronte ad uno stato di “epidemia”. Il dato sulle “certificazioni”, sia
pure nella sua connotazione di riferimento generale, rappresenta un elemento
di sicura significatività poiché sembra molto difficile che per bambini con
patologie dello spettro autistico, che manifestano dunque quadri evidenti di
disabilità nella socializzazione e nel comportamento, non siano stati richiesti,
nella realtà attuale della scuola italiana, gli interventi di sostegno previsti dalla
“certificazione”.

• il rapporto maschi/femmine che si ritrova nell’ambito delle sindromi autistiche si
mantiene costante nel tempo. La maggiore frequenza di persone affette da
autismo nel sesso maschile è un dato già evidenziato fin dai primi lavori di
Kanner e di Asperger; questa maggiore prevalenza di patologie autistiche nei
maschi si è mantenuta stabilmente ed è stata confermata nel corso dei
numerosi rilevamenti condotti in questi ormai settanta anni. Il costante
rapporto 4/1 di manifestazioni autistiche nel sesso maschile rispetto a quello
femminile non sembrerebbe confermare un ipotesi epidemica in cui non ci si
dovrebbe attendere una distribuzione della patologia nei due sessi così
dissimile.
In ogni caso la constatazione che i disturbi dello spettro autistico sono molto
più frequenti di quanto ritenuto in passato, richiede un rapido e profondo
processo di riorganizzazione dei servizi e in prima istanza di quelli sanitari,
sia per quanto riguarda l’effettuazione della diagnosi tempestiva e la
continuità tra diagnosi e inizio di un adeguato progetto terapeutico, integrato
altrettanto precoce, sia per quanto riguarda l’esigenza di coprire il vuoto,
anche diagnostico, degli interventi per l’età adulta.
Nel corso dei lavori del Tavolo sono emersi altri temi che richiedono ulteriori
approfondimenti ma che, data la loro complessità e specificità, non si è ritenuto
possibile affrontare con la completezza necessaria.
Ad esempio la segnalazione che i bambini affetti da sindromi autistiche
manifesterebbero una maggiore presenza di disturbi gastrointestinali e una anomala
permeabilità della parete intestinale o alterazioni dismetaboliche complesse. Sono
state avanzate ipotesi di una relazione diretta tra autismo e anomalie gastrointestinali
e si sono diffuse terapie basate su diete specifiche o sull’assunzione di integratori
alimentari e vitamine. Il Tavolo ritiene che su questo tema in particolare sia
necessario condurre approfondimenti e valutazioni di efficacia specifici, e compiere
studi che si collochino in un ambito scientifico strutturato, e per i quali siano richiesti
approcci metodologici formali e riconosciuti dalla comunità scientifica. Tali
approfondimenti non possono esser considerati di pertinenza del Tavolo per l’autismo
e si è ritenuto che studi specifici debbano essere promossi e/o coordinati dall’Istituto
Superiore di Sanità che può garantire adeguatamente sia il livello di scientificità
necessario che la correttezza metodologica.
LA PROPOSTA SCATURITA DAI LAVORI DEL TAVOLO AUTISMO
La sindrome autistica, per la sua complessità diagnostica e gestionale, per le sue
implicazioni teoriche e scientifiche, rappresenta un modello paradigmatico per la
programmazione di un complessivo piano di intervento e per la sperimentazione di
una “azione di sistema nazionale”, denominabile specificamente come “progetto
nazionale autismo”, che sia in grado di:
• elaborare da parte del Ministero della Salute, in collaborazione con le
Amministrazioni Regionali, un piano di indirizzo operativo che fornisca
indicazioni omogenee per la programmazione, attuazione e verifica dell’attività
per i minori e adulti affetti da autismo, per migliorare le prestazioni della rete
dei servizi, favorire il raccordo e coordinamento tra tutte le aree operative
coinvolte;

• definire un modello organizzativo imperniato sulla rete complessiva dei servizi
che preveda l'implementazione di funzioni operative specificatamente formate
ed orientate alle problematiche dell'Autismo e l'individuazione, in ogni Regione,
di centri di riferimento con consolidate competenze ed esperienze a supporto
dell'attività svolta dai Servizi territoriali e in continuo raccordo con gli stessi e le
famiglie, con i seguenti obiettivi:
1. distribuire uniformemente a livello territoriale gli interventi di base per
poter rispondere ai bisogni del bambino e dell’adulto con autismo e delle
famiglie nel contesto naturale di vita;
2. garantire le essenziali attività di supporto, sia diagnostiche che di
trattamento e verifica dei risultati, attraverso l’attivazione o il
potenziamento di specifiche unità operative che, inserite all’interno della
rete dei servizi, possano fornire le necessarie competenze specialistiche
operando per bacini territoriali più ampi di quelli delle singole Aziende
sanitarie. Queste funzioni specialistiche debbono garantire le competenze
necessarie in un contesto di stretto e continuo raccordo con i servizi di
base e le famiglie alle quali deve essere fornita adeguata formazione per
rispondere alle esigenze speciali del loro famigliare con autismo;
3. favorire la crescita di percorsi di continuità, sia diagnostica che di presa
in carico e trattamento, tra Servizi di Neuropsichiatria Infantile e quelli di
Psichiatria degli Adulti accrescendo le competenze dei Dipartimenti di
Salute Mentale potenziando gli ambiti comuni di lavoro;
4. finalizzare i raccordi operativi con la rete pediatrica e con la medicina di
base a rispondere anche ai bisogni di salute dei singoli pazienti;
5. offrire una risposta concreta per l’intero ciclo della vita dei pazienti,
orientando l’integrazione dei servizi sanitari, educativi e sociali nei loro
rapporti reciproci e nelle loro connessioni con le iniziative delle
Associazioni delle Famiglie, del Privato e del Privato Sociale.
• definire standard qualitativi e quantitativi minimi per i servizi, differenziando i
servizi per i minori e quelli per gli adulti, e introdurre nei LEA alcuni indicatori
specifici;
• favorire un coordinamento tra tutte le aree sanitarie coinvolte : le
Neuropsichiatrie infantili, i Servizi di Psichiatria dei Dipartimenti di Salute
Mentale, la rete complessiva della Pediatria (ospedaliera e di libera scelta)
anche per programmi di screening precoci e la Medicina di Base;
• sollecitare l’attivazione e la diffusione di modelli abilitativi e terapeutici integrati
e multidisciplinari;
• potenziare i raccordi tra le aree sanitarie e le istituzioni educative e il mondo
della scuola (con particolare attenzione alla scuola dell’infanzia) per
raggiungere, oltre al particolare impegno nei percorsi di inclusione scolastica dei
bambini e adolescenti con sindromi autistiche, un solido ed efficace intervento
educativo. Particolare attenzione va posta anche alle esigenze di adeguamento
dei meccanismi di coordinamento tra reti sociosanitarie e scolastiche alle
complesse problematicità insite in questi percorsi di inclusione;

• promuovere progetti specifici nel campo della ricerca, in particolare sulla qualità
dei servizi che va indagata sulla base di indicatori di efficacia delle procedure
abilitative; nel settore della formazione, con lo scopo di favorire la diffusione,
attraverso piani formativi, interistituzionali e multidisciplinari, delle conoscenze
nel mondo dei servizi e della scuola per una più ampia integrazione sociale delle
persone con autismo.
ALCUNE INDICAZIONI SPECIFICHE
Indirizzi per l’organizzazione dei servizi
I componenti del Tavolo Autismo, in questo riprendendo le più recenti linee guida
internazionali e nazionali (SINPIA), indicano alcuni obiettivi, che risultano oggi
prioritari, su cui fondare l’organizzazione dei Servizi:
• anticipare i tempi della diagnosi nella fascia di età infantile e garantire processi
diagnostici accurati ed adeguati per l’età adulta. Utilizzare per le diagnosi il
sistema di codifica internazionale ICD 10 dell’Organizzazione Mondiale della
Sanità;
• dare continuità alla diagnosi e alla presa in carico con l’attivazione di interventi
educativi e abilitativi multidisciplinari basati sulle evidenze e sulla valutazione
funzionale individualizzata;
• costruire una stretta rete di collaborazione e di raccordi tra operatori sanitari,
sociali, educativi e famiglie avvalendosi di Accordi di Programma; in tale ottica
vanno sperimentati modelli organizzativi che possano favorire continuità e
efficacia alla collaborazione interprofessionale e l’attuazione compiuta di un
intervento educativo che possa concretamente condurre all’inclusione scolastica
e sociale;
• accrescere e diffondere le competenze necessarie a favorire il percorso di
crescita individuale delle persone con autismo nei processi di inclusione
scolastica e sociale;
• garantire la continuità della presa in carico al passaggio tra età infantile e età
adulta con l’adeguamento alle attuali necessità che richiedono servizi per tutto
l’arco della vita;
• adottare nuovi sistemi di controllo della qualità dei servizi, o adeguare quelli
esistenti, verso modelli di Total quality management, orientati al perseguimento
continuo di una migliore qualità di vita e della soddisfazione degli utenti e delle
loro famiglie , coerentemente con le raccomandazioni sulla qualità dei servizi
adottate dal Gruppo di Alto Livello sulla Disabilità dei rappresentanti degli Stati
membri dell’UE presso la Commissione Europea .
• supportare le famiglie;
• prevenire e contrastare il fenomeno dell’istituzionalizzazione e avviare processi
di de-istituzionalizzazione.

L’intervento abilitativo e terapeutico integrato e multidisciplinare per
bambini con autismo
La particolarità della situazione italiana vede attualmente:
• tutti i bambini con disabilità frequentare la scuola pubblica in un contesto di
inclusione nella naturale organizzazione scolastica;
• la crescita di un modello di intervento riabilitativo per la disabilità infantile che,
avendo posto particolare attenzione ai bisogni evolutivi dei bambini e alle loro
necessità di vita famigliare, scolastica e sociale, si è caratterizzato fortemente
nei suoi contorni teorici e pratici innovativi in questi anni, permettendo la
crescita di un corpus culturale e scientifico specifico della riabilitazione infantile;
• la centralità dei Servizi pubblici del Servizio Sanitario Nazionale e il loro
collegamento con i Servizi del privato sociale.
Va però considerato come vi siano ancora molte difficoltà a diffondere e consolidare
l’applicazione di modalità organizzative e abilitative che rispettino la consapevolezza,
ormai condivisa, che l’intervento psicoeducativo precoce e intensivo può essere
grandemente efficace nella riduzione della disabilità. Si richiede perciò di attivare un
intervento che, nell’ottica essenziale dell’inclusione, non si limiti a interventi
frammentati e accessori, ma offra, coordinando efficacemente l’uso del tempo che il
bambino vive nella scuola e nella famiglia, un competente ed individualizzato processo
educativo.
Tutto ciò richiede, anche per evitare gli errori del passato, di porre una particolare
attenzione all’implementazione di interventi la cui efficacia sia sostenuta dall’evidenza
scientifica, ma anche di evitare esasperazioni nell’applicazione di modelli terapeutici e
abilitativi che si sono evoluti in contesti sociali, culturali e organizzativi diversi dal
nostro, e che spesso sono già messi in discussione e superati da nuove e più flessibili
modalità di intervento anche nella culture di origine.
Per progetto terapeutico integrato si vuole intendere un piano operativo
rappresentativo di un’organizzazione articolata degli interventi, organizzazione che
eviti i rischi di supremazie di convinzioni personalistiche e autoreferenziali dei singoli
operatori, che rafforzi la prospettiva del “lavoro di equipe” e di “collegialità di gruppo
operativo” e che produca un approccio multiprofessionale e interdisciplinare in grado
di individuare i bisogni prioritari del bambino e le strategie ritenute più idonee per
affrontarli. Si intende dunque un’organizzazione in cui le scelte operative discendono
dal confronto tra professionalità e tra competenze e non dai particolari orientamenti e
convincimenti dei singoli professionisti, pubblici o privati.
Ma i bisogni di integrazione non si rivolgono solo ad un modello organizzativo dei
servizi in cui viene favorito l’apporto culturale e scientifico delle diverse
professionalità, ma anche alla necessità di affrontare con una visione di insieme le
conoscenze, ormai assai ampie, sugli interventi psicoeducativi e
cognitivocomportamentali, rifuggendo da semplificazioni meccaniche riguardo al loro
utilizzo, e anche da atteggiamenti riduttivi che esasperano le convinzioni in merito ai
benefici di un metodo rispetto ad altri.
Si è ormai consolidata la consapevolezza che, allo stato attuale delle conoscenze, gli
interventi abilitativi e psicoeducativi di tipo cognitivo comportamentali costituiscono il
trattamento elettivo per le patologie dello spettro autistico. La ricerca sugli esiti degli
interventi ha dimostrato inoltre che queste metodologie sono quelle che più sono state
supportate da studi di validazione, e disponiamo di sufficienti indicazioni che
indirizzano verso i trattamenti di tipo evolutivo o che inducono a considerare “non

accomandabili” alcune altre tipologie di intervento. Va tenuto presente che fino ad
oggi gli studi disponibili riguardano metodiche di trattamento messe a punto e
realizzate in contesti culturali diversi da quello italiano poiché raramente prevedono la
prassi dell’integrazione scolastica.
Negli ultimi anni nel nostro paese sono state realizzate numerose esperienze che
hanno utilizzato un approccio di tipo psicoeducativo e che hanno documentato esiti
positivi, prevedendo in particolare la condivisione del progetto individualizzato tra
famiglia, scuola e operatori socio-sanitari.
All’interno di una generale considerazione di efficacia degli interventi psicoeducativi,
dovrebbero essere attualmente abbandonate dichiarazioni di preminenza di uno
specifico metodo su un altro; la competizione tra i diversi modelli abilitativi, che di
fatto fanno capo tutti a un quadro di riferimento cognitivo comportamentale, è oggi
ampiamente superata da una visione non categoriale ma dimensionale delle scelte da
compiere nella progettazione di un intervento in funzione delle caratteristiche e
necessità di ogni singolo bambino e singola famiglia.
Oggi sappiamo che occorre farsi carico dei bambini, valutare il loro stile cognitivo e
comunicativo, le loro abilità di base per impostare un programma individualizzato,
disponendo di una vasta scelta di strumenti abilitativi, utilizzando sistemi assestati per
valutare le strategie adeguate e i loro risultati.
Sono necessari numerosi “luoghi” in cui si possano conoscere molti bambini,
impostare programmi individualizzati e utilizzare al meglio diversi interventi. Solo
“luoghi esperti e intelligenti”, radicati nei servizi sanitari pubblici e privati, possono
affrontare efficacemente la complessità del problema e l’intervento multimodale che
ne consegue. Sulla base delle esperienze condotte nel nostro paese e tenendo
presente quanto emerso dalla ricerca internazionale, si ritiene opportuno l’utilizzo di
specifiche componenti del trattamento all’interno di un progetto condiviso tra scuola,
famiglia e operatori sociosanitari e non invece di programmi preconfezionati, codificati
in contesti diversi da quello italiano.
In una cornice epistemologica e filosofica coerentemente basata sul metodo
scientifico, vanno quindi sottolineate la possibilità e la necessità di integrare interventi
finalizzati allo sviluppo di abilità verbali e comunicative, al potenziamento di abilità
cognitive e di autonomia individuale e sociale, ad una migliore gestione della
percezione di sé nel tempo e nello spazio, il tutto all'interno di un quadro di
collaborazione tra le tre agenzie principali che hanno in carico il bambino, la famiglia,
la scuola e i servizi e quindi in un prioritario e stretto raccordo tra il mondo dei servizi
sanitari e le istituzioni educative e scolastiche.
RACCOMANDAZIONI
Il Ministero della Salute ha accompagnato le attività del tavolo con iniziative di
raccordo che hanno già portato a risultati molto positivi e che segnalano l’importanza
della stabilizzazione di collegamenti in particolar modo in questa fase con il
Coordinamento delle Regioni e con l’Istituto Superiore di Sanità.
Per quanto riguarda il rapporto con le Amministrazioni Regionali si segnala
innanzitutto il raccordo che è stato attivato con la richiesta inoltrata al Gruppo
Interregionale sulla Salute Mentale e Assistenza Psichiatrica di partecipare con due
loro rappresentanti ai lavori del Tavolo autismo. Si ricorda che il Gruppo Interregionale
aveva indicato due Neuropsichiatri Infantili nominati dalla Regione Piemonte e dalla
Regione Sicilia. Nel corso di questi mesi si è già tenuta una riunione del Gruppo
Interregionale sul tema autismo in cui si è confermata l’utilità di proseguire nel
raccordo ed è previsto un secondo incontro nel mese di febbraio.

Inoltre si sta operando al fine di inserire i bisogni di programmazione in tema di
autismo nel Piano Strategico Salute Mentale che è in via di elaborazione, con un
lavoro integrato tra Ministero e Gruppo Interregionale.
Nel contesto di queste attività di raccordo e programmazione congiunta
Ministero/Coordinamento Regioni andrebbe sostenuta l’esigenza che ogni Regione si
doti di un piano operativo per l’autismo e che questi piani fossero inseriti in una
visione di raccordo e di condivisione di alcuni principi programmatori di base. A questo
scopo andrebbe dato un particolare significato alla diffusione e applicazione delle Linee
Guida sull’Autismo elaborate dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e
dell’Adolescenza SINPIA, che già alcune Regioni hanno recepito e utilizzato nei loro
piani programmatori.
Di grande significatività appaiono poi i raccordi con l’Istituto Superiore di Sanità che
potrebbero portare a iniziative sia di indirizzo metodologico e valutativo per potenziare
l’utilizzo di approcci basati sull’evidenza, che di ricerca e formazione per un
miglioramento generale della qualità degli interventi. Le attività dell’Istituto
potrebbero orientarsi verso:
• il potenziamento e il coordinamento delle esperienze che garantiscono, o
dovranno garantire, nelle diverse organizzazioni regionali, i percorsi di diagnosi,
presa in cura e trattamento. Ciò al fine di individuare/stabilizzare diffusamente
standard diagnostici e di trattamento adeguati alle ormai consolidate
conoscenze internazionali ma anche per sostenere e mettere in rete i centri
specialistici già costituiti o di prossima istituzione;
• la promozione e il coordinamento delle attività di ricerca nei vari aspetti da
quelli genetici e eziologici a quelli diagnostici e terapeutici più specificamente
clinici, ma anche degli studi sui modelli organizzativi e sulla valutazione della
qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. In questo contesto si
ribadisce l’esigenza di uno specifico “Gruppo di studio” per la valutazione e
validazione degli approcci e delle metodologie di trattamento che si rifanno a
ipotesi eziologiche dell’autismo di tipo tossinfettivo o gastroalimentare o
carenziale vitaminico;
• la costruzione o il potenziamento di banche di materiale biologico di soggetti
con sindromi autistiche o con gravi sindromi delle quali non si conoscono le
cause;
• il sostegno delle politiche di miglioramento della qualità degli interventi
attraverso l’organizzazione e gestione di specifici percorsi di formazione;
• l’allestimento di un Sito Internet interattivo che possa essere utilizzato come
punto di riferimento e aggiornamento dai Servizi e dalle Famiglie
Altri temi che esigono una particolare attenzione sono le questioni della ricerca e
della formazione, cui il Tavolo ha dedicato specifici approfondimenti.
Per quanto riguarda la ricerca si sottolinea che nel recentissimo Bando per la Ricerca
Sanitaria finalizzata 2007, il Ministero ha inserito nelle aree tematiche dei Programmi
Strategici un capitolo specifico sui “Disturbi mentali gravi nell’infanzia e adolescenza”,
il quale evidentemente offre opportunità a proposte di ricerca sul tema dell’autismo.
Al di là di queste considerazioni, il tema della ricerca scientifica è stato affrontato dal
Tavolo come uno dei punti centrali per lo sviluppo delle politiche complessive di

intervento. Si è concordato sul fatto che la ricerca debba orientarsi verso ambiti di
multidisciplinarietà che tenga conto di tutti gli aspetti del problema da quelli eziologici
a quelli più applicativi e finalizzati. Richiamando l’aspetto della multidisciplinarietà si
rinnova la segnalazione di una specifica linea di ricerca in relazione al rapporto tra
autismo e patologie gastrointestinali. Particolare attenzione dovrebbe essere
indirizzata anche verso gli aspetti sociali della malattia, così come è vissuta dalle
persone affette e dalle loro famiglie. E’ quindi auspicabile che si potenzi ulteriormente
il raccordo tra Ministero della Salute, Ministero dell’Università e della Ricerca e Istituto
Superiore della Salute. Ma il bisogno di raccordo dovrebbe anche indirizzarsi ai
Ministeri della Pubblica Istruzione e della Solidarietà Sociale oltreché alle Regioni e agli
IRCCS
Il tema della formazione, così come quello della ricerca, è ritenuto un altro aspetto
fondamentale per un piano complessivo di intervento. Formazione essenziale per
superare quella disomogeneità nella preparazione dei professionisti impegnati e per le
carenza di competenze che rendono ancora accidentato il percorso della diagnosi,
dell’impostazione dei piani di intervento psicoeducativo, della presa in carico delle
persone con autismo al raggiungimento dell’età adulta. Sono pertanto necessari
indirizzi formativi che coinvolgano in prima istanza specialisti come pediatri,
neuropsichiatri infantili, psicologi e psichiatri e tutte le professionalità abilitative e
riabilitative. Caratteristica essenziale di questi percorsi formativi dovrebbe essere
quindi quello della multiprofessionalità, così come andrebbe garantito anche
l’approccio multi-istituzionale; in questo contesto è prioritario sostenere percorsi
formativi tra gli operatori dei servizi sanitari e il personale scolastico e educativo. Per
ciò che riguarda nello specifico la formazione universitaria, sarebbe auspicabile un
raccordo tra il Ministero della Salute e il Ministero dell’Università e della Ricerca al fine
di ripensarne gli orientamenti (sia in termine di contenuti, sia di spazi dedicati) in
funzione dei risultati scaturiti dai lavori del presente Tavolo, pur nel rispetto
dell'autonomia delle Università.
Oltre alla formazione vera e propria, sarebbe utile perseguire la strada
dell'informazione in senso lato: fornire infatti una corretta informazione sul fenomeno
autismo e sulle sue possibili sfaccettature e gradazioni, può infatti avere una ricaduta
positiva per le prospettive di accettazione sociale del disturbo e le speranze di
inclusione delle persone che ne sono colpite, oltre a consentirne più facilmente
l'individuazione da parte di famiglia e scuola nei casi in cui la sintomatologia è meno
evidente in età infantile.
Anche per quanto riguarda l’aspetto formativo diviene estremamente importante un
raccordo tra i Ministeri competenti e le Regioni.
Altri temi a cui si raccomanda di dare continuità di attenzione e impegno:
• raccordo con gli Assessorati alla Sanità Regionali per la definizione di un “Piano
di intervento per l’autismo” in ogni regione. Definizione dei modelli organizzativi
per il raggiungimento degli obiettivi generali. Coinvolgimento degli Assessorati
alla Pubblica Istruzione;
• raccordo con il Ministero della Pubblica Istruzione per gli interventi integrati
sanità/educazione;
• raccordo con pediatria di base e rete pediatrica nel suo complesso per
l’attuazione di screening per la diagnosi precoce e per la tutela dei bisogni
generali di salute;

• raccordo tra Servizi di Neuropsichiatria infantile, Dipartimenti Salute Mentale,
Medicina di Base e Servizi Sociali per il raggiungimento di livelli adeguati ai
bisogni delle persone con autismo di età adulta.
CONSIDERAZIONI FINALI
Si ritiene conclusa questa prima fase di attività del Tavolo, in quanto ormai si è
definito nelle grandi linee il quadro dei bisogni e delle problematicità riferite a i
bambini e agli adulti con patologie dello spettro autistico. E’ oggi necessario dare
continuità al ruolo di promozione, di programmazione e verifica che ha condotto il
Ministero a costituire il Tavolo ma che ora richiede il passaggio ad una fase operativa
diretta e specifica sui vari aspetti evidenziati nel corso dei lavori. Si raccomanda di
garantire a livello del Ministero un luogo di raccordo e coordinamento e quindi si
propone che venga costituito un “Forum nazionale autismo” in grado di rappresentare
anche la sede che supporti le attività di programmazione del Ministero e delle
Amministrazioni Regionali ministeriali e quelle di verifica sui risultati delle iniziative
intraprese. Si propone dunque la costituzione di questo “Forum nazionale per
l’autismo” dove poter garantire un momento stabile di incontro tra Ministero,
Amministrazioni Regionali, Servizi, Società Scientifiche e Associazioni delle Famiglie e
del Privato Sociale.

Evoluzione del concetto di autismo
Gionata Bernasconi – Centro Documentazione ARES
Tratto dalla Rivista AUTISMO OGGI, Fondazione ARES www.fondazioneares.com
La storia dell’autismo, anche se relativamente breve, è stata oggetto di numerose ricerche che hanno dato il
via ad una vasta letteratura su questo argomento. In poco più di cinquant’anni si sono trovate alcune risposte
al perchè di questo disturbo dello sviluppo ma si è dato anche il via a numerosi miti che continuano a fondare
le convinzioni di molti professionisti che si occupano di persone affette da autismo. Gli autori che si sono
cimentati in descrizioni varie dell’autismo, con ipotesi e teorie più o meno serie, non si contano. Per evitare
di dare delle interpretazioni anacronistiche dell’autismo bisogna quindi situare in un contesto storico
l’evoluzione delle ricerche in questo settore.
Nel 1943 un pedopsichiatra americano, Leo Kanner, pubblica un articolo nella rivista Nervous Child (1) dove
descrive 11 bambini di età compresa tra i 2 e i 10 anni che presentano dei sintomi simili. Questo articolo è
stato il primo tentativo di spiegare l’autismo da un punto di vista teorico ed è oggi il punto di riferimento per
datare l’inizio delle ricerche su questo disturbo. Kanner aveva sottolineato come tutti i bambini da lui
osservati manifestassero un’incapacità, presente dalla prima infanzia, di mettersi in contatto con gli altri.
Nell’ambito di un’incapacità generalizzata di comunicare erano presenti in modo particolare turbe gravi del
linguaggio e delle relazioni sociali. Kanner pensava che l’isolamento sociale costituisse la caratteristica
principale che accomunava i bambini che aveva osservato al Harriet Home for Invalid Children della clinica
Johns Hopkins di Baltimora.
Un medico austriaco, Hans Asperger, pubblica durante la seconda guerra mondiale, nel 1944, la descrizione
di un gruppo di persone che presentano un disturbo che definisce “una psicopatia autistica” (2) . L’isolamento
sociale, le stereotipie e la resistenza ai cambiamenti di routine ricalcano in maniera sorprendente le
caratteristiche degli 11 bambini descritti da Kanner. Mentre Kanner osserva che in 3 bambini c’è l’assenza
totale della parola e nei rimanenti 8 vi è un linguaggio ecolalico o fortemente ritardato nel suo sviluppo,
Hans Asperger riconosce che i casi da lui descritti non presentano particolari disturbi di linguaggio.
Attualmente la sindrome di Asperger si differenzia dal disturbo autistico perchè non vi sono un ritardo nel
linguaggio e nello sviluppo cognitivo. Il comportamento adattivo, tranne che nell’interazione sociale, é
adeguato all’età.
Ognuno dei due autori usa in modo totalmente indipendente il termine autismo. Sia Kanner che Asperger lo
hanno, con ogni probabilità, preso a prestito dallo psichiatra svizzero Eugène Bleuler che si era servito di
questo termine per parlare, agli inizi del 20° secolo, dell’isolamento sociale osservato in alcuni adulti
schizofrenici. I due autori, a differenza di Bleuler, utilizzano il termine autismo (dal greco autòs = se stesso)
senza associarlo alla schizofrenia. Benché le prime descrizioni sull’autismo vengano fatte risalire a Kanner e
ad Asperger, delle osservazioni e degli aneddoti riguardanti persone, che oggi si potrebbero definire
autistiche, erano già state redatte in precedenza. I casi più conosciuti sono quelli del ragazzo selvaggio
dell’Aveyron (3) descritto da Itard nel 1801 e dei folli beati della vecchia Russia (4)

Tra gli 11 bambini descritti da Kanner 5 erano figli di psicologi o psichiatri e i restanti 6 avevano genitori
universitari. Basandosi essenzialmente su questi dati, una delle prime ipotesi fatte negli anni cinquanta
metteva in relazione il livello culturale e sociale della famiglia con la comparsa dell’autismo. Mentre lo
stesso Kanner, inizialmente, aveva ipotizzato che il disturbo fosse innato, in seguito ad osservazioni
effettuate su famiglie sue clienti, aveva dedotto nel 1955 (5) che genitori troppo impegnati in attività
intellettuali, perfezionisti e con poco senso dell’umorismo, potevano essere all’origine dell’autismo
sviluppato dai loro figli. Kanner non aveva tenuto conto che la sua clientela era selezionata in base alla loro
capacità di informarsi dell’esistenza di uno specialista in psichiatria infantile a cui rivolgersi. Ne risulta che il
campione da lui osservato non era rappresentativo in quanto solo dei genitori appartenenti ad uno statuto
sociale ed economico elevato potevano permettersi di consultare uno psichiatra importante come Leo
Kanner.
Tra gli autori che hanno seguito l’ipotesi avanzata da Kanner, sulle cause psicogene dell’autismo, Bettelheim
fu senza dubbio uno di quelli che impostò il suo lavoro basandosi principalmente su questa interpretazione. I
deficit della persona con autismo, per Bettelheim, non erano quindi organici ma venivano innescati come
reazione alla mancanza di amore e di attenzione che i genitori portavano al figlio. Questi bambini si
ritiravano allora in una forma di isolamento che li proteggeva dalle influenze esterne. Bettelheim ha molto
influito nel promuovere questa teoria coniando il termine di “madri-frigorifero” per designare la freddezza e
il distacco con cui le mamme di bambini autistici si occupavano dei loro figli.
Nel 1967, anno in cui Bettelheim scrisse “La fortezza vuota” (6) , la mancanza di ricerche e di metodi
scientifici per comprendere l’autismo avevano contribuito al diffondersi di numerosi libri farciti di
interpretazioni un po’ ingenue e prive di fondamento. Già nel medioevo quando nasceva un bambino
deforme o con evidenti problemi, la colpa veniva data alla donna che, secondo le credenze dell’epoca, aveva
“peccato” prima della gravidanza. Bettelheim ed altri autori di quel tempo hanno in fondo riproposto una
teoria che ricorda il modello medioevale. In una società prevalentemente maschilista era naturale che le
cause di un disturbo dei figli venisse attribuito ad una interazione con la madre.
Agli inizi degli anni sessanta in America e in Europa stavano comunque nascendo dei centri che si
consacravano allo studio sistematico delle persone con autismo. Prima di allora, a questi bambini, venivano
date etichette di diverso tipo e, vista la quantità di termini utilizzati, c’era l’esigenza di porre dei criteri
diagnostici più precisi. Nel DSM-II (Manuale Diagnostico e Statistico dell’associazione psichiatrica
americana) pubblicato nel 1968, l’autismo veniva classificato come una schizofrenia infantile ed i termini
psicosi infantile e psicosi simbiotica venivano ancora utilizzati come sinonimi per definire questo disturbo.
Nel 1969, anno in cui un uomo mise per la prima volta i piedi sulla luna, durante la prima assemblea della
National Society for Autistic Children (oggi Autism Society of America) Leo Kanner assolve pubblicamente
i genitori dall’essere causa dello sviluppo della sindrome autistica nei loro figli. Lo psichiatra americano, che
nel frattempo aveva continuato ad occuparsi di bambini con autismo, era ritornato alla sua prima ipotesi che
definiva l’autismo come un disturbo innato dello sviluppo.
Nel 1970 è stata fondata un’importante rivista internazionale sull’autismo: The Journal of Autism and
Childhood Schizophrenia (La rivista dell’autismo e schizofrenia infantile). In seguito fu denominata Journal
of Autism and Developmental Disorders (Rivista dell’autismo e disturbi dello sviluppo) poiché sempre più
ricercatori indirizzavano i loro studi sull’autismo nell’ambito dei disturbi dello sviluppo. Anche in Francia il
bollettino scientifico dell’ARAPI modificò il nome da Association pour la Recherche sur l’Autisme et la
Psychose Infantile nell’attuale Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des
Inadaptations.

Nel 1971, Leo Kanner ha ripreso le 11 osservazioni dei casi da lui descritti nel 1943 aggiungendovi gli
elementi conosciuti sulla loro evoluzione fino a quell’anno (7) . Kanner riconosce che dopo 30 anni ancora
nessuno é riuscito a trovare un metodo terapeutico che abbia apportato, agli 11 casi da lui osservati, dei
risultati e dei miglioramenti duraturi. Lo psichiatra termina l’articolo scrivendo che alcune nuove ricerche
aprono delle migliori prospettive per gli anni futuri.
Nel 1972, negli Stati Uniti d’America, il programma TEACCH (The Treatment and Education of Autistic
and related Communication Handicapped Childen) è stato riconosciuto ufficialmente come un programma di
Stato nella Carolina del Nord. Questo programma, fondato da Eric Schopler, è costituito da un sistema di
servizi che si occupano delle persone con autismo e delle loro famiglie da quando l’autismo viene
diagnosticato fino all’età adulta. Uno dei cardini del programma TEACCH è la collaborazione tra le equipe
educative, le famiglie e la formazione degli operatori che si occupano di persone con autismo.
Nel 1978 (8) un articolo di Michael Rutter descrive i sintomi dell’autismo in modo preciso sottolineando
come questi siano già presenti prima dei 3 anni. Nel 1979 (9) Lorna Wing scrive che l’autismo è un disturbo
dello sviluppo nel quale le caratteristiche
principali sono legate a problemi di socializzazione e di linguaggio nonché ad una mancanza di interessi e di
immaginazione. Un anno dopo, nel 1980, nella terza edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei
disturbi mentali (DSM-III) (10) , il cambiamento di percezione dell’autismo si concretizza con l’introduzione
del capitolo dedicato ai Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. L’autismo non è più considerato una psicosi
ma viene inserito nel capitolo summenzionato.
Sanua (11) in un articolo del 1987 ha potuto confutare la tesi del genitore-frigorifero grazie ad una metodologia
statistica più corretta e oggettiva nella presa di informazioni concernenti le famiglie con figli autistici. Nel
1987 appare la decima edizione del manuale diagnostico dei disturbi mentali (ICD-10) (12) , curato
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità che, come il DSM-III classifica l’autismo sotto i Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo.
Nel 1994 viene edito il manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali nella sua quarta edizione
aggiornata (DSM-IV) (13) che mantiene, come nell’edizione precedente, i criteri diagnostici dell’autismo
sotto il capitolo dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo. La definizione dell’autismo secondo il DSM-IV è
mondialmente riconosciuta e attualmente, assieme al ICD-10, rappresenta un consenso internazionale tra tutti
gli specialisti che si occupano di questo handicap.
Dall’articolo di Kanner ad oggi la descrizione delle caratteristiche della persona autistica sono rimaste
sostanzialmente uguali. Un grande cambiamento è invece avvenuto per quanto riguarda la natura del
disturbo. L’autismo è passato dallo statuto di “blocco” psicologico a quello di Disturbo Generalizzato dello
Sviluppo sfatando l’idea della responsabilità dei genitori con l’origine del disturbo stesso.
Come ricorda Enrico Micheli nel libro “Autismo: verso una migliore qualità di vita” (14) , attualmente il
trattamento migliore per le persone con autismo è un insieme di interventi che poggiano sulla diagnosi
precoce, sulla collaborazione ed il sostegno alle famiglie, sull’educazione della persona autistica (tenendo
conto dei suoi deficit specifici), sul coordinamento tra i vari servizi che si occupano di autismo e che
dovrebbero coprirne l’intero ciclo di vita.
Questo tipo di intervento è risultato efficace a lungo termine diminuendo, laddove viene applicato, il numero
di persone internate in istituzioni totali. Nessuna terapia individuale, dopo relativa verifica, si è invece
rivelata efficace.

Malgrado dal 1980 l’autismo sia riconosciuto come un Disturbo dello sviluppo, ancora oggi assistiamo ad
ingenti perdite di tempo e di denaro nel proporre delle terapie non funzionali a persone con questo disturbo,
ed ai loro genitori; ad esempio quelle terapie che si basano sull’assunto psicogeno, oppure quelle che
considerano la persona con autismo capace di “capire tutto” (e dunque le si parla normalmente) e che
abbisogna dunque di stimoli per “uscire” dal suo volontario isolamento.
Bibliografia
(1) Kanner L., Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, v. 2, pp 217-50, 1943
(2)Asperger H., Die Autistischen Psychopaten im Kindesalter, Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, v. 117, 99. 76-136,
1944
(3)Lane H., The wild boy of Aveyron, Harvard University Press, Cambridge, Mass-Allen & Unwin, London, 1977
(4) Challis N., Dewey H.W, The blessed fools of old Russia, in Jahrbücher für Geschichte Osteuropas, NS 22, ppl-11, 1974
(5)Kanner L., Notes on the follow-up studies of autistic children, Psychopathology of childhood, 1955
(6) Bettelheim B., The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967
(7) Kanner L., Follow-up study of eleven autistic children originally reported in 1943, Journal of Autism and Childhood
Schizophrenia, 1,2, 119-145, 1971
(8)Rutter M., Diagnosis and definition of childhood autism, Journal of autism and Childhood Schizophrenia, 8,139-161, 1978
(9) Wing L., Gould J., Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and
classification, Journal of Autism and Developmental Disorders, 9,11-30, 1979
(10)American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 3 ed., Washington, DC, 1980
(11)Sanua V.D., Infantile autism and parental socioeconomic status. Child psychiatry and Hum. Dev., Spring, 17,189-198, 1987
(12)World Health Organization, Mental disorders: A glossary and guide to their classification in accordance with the 10th Revision
of the International Classification of Diseases (ICD-10), Geneva, 1987
(13)American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4 ed., Washington, DC, 1994
(traduzione in italiano edizioni Masson, 1995)
(14)Micheli E., Autismo: verso una migliore qualità di vita, Laruffa Editore, Reggio Calabria, 1999

Una prospettiva diversa per vedere il mondo
Cattaneo Claudio
Responsabile del Segretariato Sociale della Fondazione ARES www.fondazioneares.com
tratto dalla Rivista: Cure infermieristiche, n°1, 2002, SBK/ASI
L’autismo o disturbo autistico è stato descritto su base clinica e denominato per la prima volta da
Leo Kanner, della John Hopkins Children’s Psychiatric Clinic di Baltimora, nel 1943 in quello che
è stato il suo lavoro fondamentale.
Kanner osserva in 11 bambini alcune caratteristiche comuni e che gli sembravano rientrare in un
medesimo gruppo. Tutti gli 11 bambini avevano in comune quattro caratteristiche: la preferenza per
l’isolamento, la perseveranza in un comportamento, la predilezione per cerimoniali elaborati e
alcune capacità (come ad esempio la memoria meccanica) che apparivano notevoli rispetto ad altri
deficit.
Nello stesso tempo, anche se in maniera totalmente indipendente, Hans Asperger, a Vienna nel
1944, utilizza anche lui il termine “autismo” in riferimento ai tratti distintivi di questa patologia in
un gruppo di bambini da lui osservati. Evidentemente l’autismo esisteva già prima di queste
descrizioni; basti pensare alle caratteristiche descritte in riferimento all”enfant sauvage
dell’Aveyron”. Sia Kanner che Asperger avevano ricavato questa terminologia dalla psichiatria
dell’adulto, nella quale era stato impiegato per indicare la progressiva perdita di contatto con il
mondo esterno, tipica delle persone schizofreniche.
I bambini autistici descritti sembravano soffrire di questa perdita di contatto fin dai primi anni di
vita.
Il termine “autismo” è stato per anni, anzi per decenni, usato in maniera a volte impropria. In effetti,
etimologicamente, la parola “autismo” deriva dal greco “autos” che significa “se stesso”. Quindi per
molti anni si è pensato ai bambini autistici come a persone imprigionate sotto una campana di vetro
e che potendo infrangere questa campana ne potesse uscire un bambino normale, finalmente
liberato.
Inoltre, per molti anni (e purtroppo ancora oggi e non in poche persone!) si è ritenuto che l’autismo
fosse una malattia puramente psicologica, senza alcuna base organica. Per questo motivo, per
decenni sono state avanzate teorie secondo le quali il bambino autistico si trovasse in quella
determinata “situazione” come conseguenza a esperienze traumatiche o minacciose da parte del
mondo circostante. Le teorie espresse ad esempio da autori come Bettelheim, hanno corroborato per
anni l’idea che la mancanza di legame con la madre o disastrose esperienze di rifiuto potevano
portare il bambino a ritirarsi in un mondo fantastico interiore. Queste teorie non hanno alcun
sostegno sperimentale, ed è molto poco probabile che ne trovino, visti gli innumerevoli esempi di
rifiuto e deprivazione affettiva nell’infanzia che non hanno prodotto casi di autismo.
Al contrario, una lunga serie di ricerche fisiologiche e psicologiche ha ormai ampiamente
dimostrato che la persona affetta da autismo non vive affatto in un ricco mondo interiore ma è
1

vittima di un difetto biologico che rende l’intelletto e la psiche capace di comprendere ed agire in
modo molto diverso dagli individui non autistici.
Per cercare di capire cosa sia l’autismo si potrebbe fare un paragone con la cecità. Si dovrebbe, in
un certo senso, parlare di “cecità per avvenimenti psichici”. Ma se la cecità dipende sovente da
difetti periferici del sistema nervoso, l’autismo nasce da un difetto del sistema nervoso centrale, al
più alto livello di elaborazione cognitivo.
L’autismo perdura per tutta la vita e chiunque affermi, al giorno d’oggi, che un bambino affetto da
autismo potrà un giorno “uscirne” (si ripensi all’immagine della campana di vetro) commette un
errore scientifico grossolano, ma inoltre sarà portato a basare il suo lavoro partendo da un punto di
vista non corretto.
Purtroppo, ancora oggi, terapie più o meno basate su certi concetti costringono molti genitori a
sentirsi in colpa per i deficit presentati dai loro figli affetti da autismo.
Per anni si sono confuse causa e conseguenza dell’agire di genitori altrettanto amorevoli di altri.
L’indimostrabilità di un’origine psicologica dell’autismo ha portato molti ricercatori e studiosi a
cercare una causa biologica. I risultati indicano che esiste una struttura cerebrale difettosa. Gli studi
maggiormente significativi sono quelli che indicano una base genetica per l’autismo. Infatti è stato
provato che è molto più probabile che due gemelli monozigoti siano entrambi autistici che non due
gemelli eterozigoti. Inoltre la possibilità che l’autismo si manifesti due volte nella stessa famiglia è
da 50 a100 volte superiore di quanto ci si potrebbe aspettare per fattori puramente casuali.
L’incidenza dell’autismo è, secondo i criteri restrittivi applicati da Kanner, di 4 nati su 10'000; con i
criteri usati nella pratica diagnostica attuale si arriva però ad un’incidenza di 1-2 casi ogni 1000
nascite (paragonabile all’incidenza della sindrome di Down). I maschi sono colpiti circa 4 volte più
che le femmine.
Autismo ≠ psicosi
Per anni il disturbo autistico è stato considerato alla stessa stregua di una psicosi infantile, con le
relative conseguenze a livello di intervento. Per contro, dal 1980, nelle classificazioni
internazionalmente riconosciute, esso viene considerato, a livello diagnostico, come un disturbo
generalizzato dello sviluppo. Attualmente, sia il DSM-IV (ovvero il Manuale diagnostico e
statistico dei disturbi mentali dell’Associazione psichiatrica americana) sia il ICD-10 (cioè la
Classificazione Internazionale delle Malattie, capitolo V – Disturbi Mentali e Disturbi del
Comportamento, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità), che sono i due maggiori manuali
diagnostici ai quali qualsiasi persona che si occupa di autismo dovrebbe riferirsi, considerano, con
un consenso internazionale fra specialisti, l’autismo come un disturbo generalizzato (o pervasivo)
dello sviluppo (i termini “pervasivo” e “generalizzato” sono usati come sinonimi).
Il termine “pervasivo” significa che le compromissioni sono gravi e generalizzate a diverse aree
dello sviluppo. Le difficoltà della persona con autismo si situano quindi nell’acquisizione di
attitudini cognitive-linguistiche-motorie-sociali.
Queste difficoltà sono di ordine “qualitativo” poiché non sono “unicamente” dovute ad un
eventuale ritardo mentale o ad un deficit specifico dello sviluppo (sensoriale, motorio, .....).
Il termine “generalizzato” implica che la persona abbia un disturbo che riguarda l’intero suo essere.
Ciò che dà alla nostra vita un senso profondo è la comunicazione con gli altri, la comprensione dei
comportamenti altrui ed il fatto di manipolare in modo creativo dei materiali, delle situazioni e le
relazioni con le persone. E’ appunto in questi tre ambiti che la persona affetta da autismo incontra le
maggiori difficoltà.
Quindi le difficoltà presentate dalle persone affette da autismo vanno ben al di là del termine
“autismo” se questo viene considerato solo come uguale a “chiuso su se stesso”.
2

L’autismo è quindi un handicap e non una malattia mentale come invece lo è la psicosi. A livello
di intervento questa distinzione è fondamentale; di fronte ad una malattia mentale posso
prefigurarmi un intervento di ordine psicologico; di fronte ad un disturbo dello sviluppo che
permane per tutta la vita sono invece obbligato a non pensare in termini terapeutici-curativi ma in
termini educativi. Si pensi di nuovo alla cecità: con una persona non vedente non ci si porrà come
obiettivo quello di farla “vedere” ma gli si potrà fornire una serie di strumenti affinché essa possa
acquisire autonomia e indipendenze maggiori (ad esempio con la messa a disposizione di un caneguida
o di un bastone insegnandole gli spostamenti in vari ambienti, insegnandole il braille per
leggere, ecc.). Inoltre, visto che il disturbo è presente fin dai primi momenti di vita, e che quindi lo
sviluppo del bambino è qualitativamente diverso fin dall’inizio, il termine spesso usato di
“riabilitazione” potrebbe essere sostituito con quello di “abilitazione”. Nel primo caso è implicito
che la persona ha perso delle abilità che in precedenza possedeva, mentre nel secondo caso è chiaro
che il compito è di fornire abilità che non sono presenti nel bagaglio “genetico” della persona.
La triade dei comportamenti
I criteri diagnostici del disturbo autistico sono definiti tramite la descrizione di caratteristiche
comportamentali che devono essere presenti in una certa misura, entro i primi 3 anni di età. Le
difficoltà principali sono le seguenti:
Compromissione qualitativa dell’interazione sociale
Compromissione qualitativa della comunicazione
Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati.
Per quanto concerne l’interazione sociale ci possono essere difficoltà importanti nell’utilizzo e
nella comprensione di comportamenti non verbali (posture, mimica, sguardo, gesti) che regolano
l’interazione sociale, difficoltà nello sviluppare relazioni adeguate all’età di sviluppo con dei
coetanei, difficoltà nella condivisione di gioie, interessi ed obiettivi (per esempio il non attirare
l’attenzione su oggetti di proprio interesse, non mostrare o portare un gioco per “commentarne” le
caratteristiche, ecc.).
Per l’ambito della comunicazione si riscontra un ritardo o totale mancanza dello sviluppo del
linguaggio parlato, senza compensazione con modalità di comunicazione alternative (come gesti o
mimica). In soggetti con linguaggio, permane la difficoltà ad iniziare e sostenere una conversazione,
oppure un utilizzo ecolalico del linguaggio, oppure un linguaggio eccentrico (bizzarro, strano,
apparentemente senza significato). Inoltre si nota pure come vi sia una mancanza di giochi di
finzione (far finta di....) e di imitazione adeguati all’età di sviluppo del bambino.
Infine i soggetti affetti da disturbo autistico possono dedicarsi incessantemente a pochi interessi
ristretti e stereotipati anomali sia per intensità che per focalizzazione, avere abitudini e rituali
specifici, stereotipie motorie, interesse per parti di oggetti.
Funzionamento cognitivo
Come appena visto i disturbi descritti sono di ordine qualitativo, cioè non dovuti ad un ritardo
mentale (benchè nel 70-75 % dei casi si riscontra un ritardo più o meno importante e che possono
essere presenti anche altre patologie cliniche) o ad un dato disturbo specifico dello sviluppo. Questo
comporta un modo di funzionamento cognitivo che è QUALITATIVAMENTE diverso, ciò che
non significa meno o più “intelligente”, ma differente. Occupandosi di persone autistiche,
soprattutto quando si entra in contatto con quelle che hanno un linguaggio parlato, ci si rende conto
chiaramente di questa diversa qualità di funzionamento. Basti pensare alla comprensione letterale
che la persona con autismo ha delle frasi (chiedendo per esempio ad una persona autistica “mi puoi
passare il sale ?” in un contesto di pranzo, questa risponderebbe “Sì”, senza però capire che ciò che
3

le si chiede è di agire; per capire il suo punto di vista dobbiamo renderci conto che la sua risposta è
corretta; infatti il senso letterale della nostra domanda è stato: “saresti in grado di passarmi il sale se
te lo chiedessi ?), alla non comprensione di frasi metaforiche, di modi di dire (per esempio,
l’affermazione “andiamo a fare quattro passi” può essere intesa nel suo senso letterale).
Altre caratteristiche pregnanti del funzionamento cognitivo della persona autistica sono il non
sapere mettersi nei panni di un’altra persona, la mancanza di empatia, il non capire che un’altra
persona può avere credenze, conoscenze, informazioni, impressioni diverse dalle sue. Questa
incapacità, teorizzata tramite alcune teorie cognitive come ad esempio la teoria della mente, ci fa
capire perchè la persona con autismo ha grandi difficoltà, per esempio, nel chiedere
un’informazione (se io, persona con autismo, non so una cosa, penso che anche l’altra persona non
la sappia, quindi non le chiedo). La persona affetta da autismo si trova in difficoltà nel dare un
senso alle esperienze quotidiane, a situazioni per noi facili e comunemente comprese, in una parola
“alla vita di tutti i giorni”.
Da molti studi ma anche da numerose testimonianze di persone affette da autismo (vedasi ad
esempio gli scritti di Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland, Thérèse Joliffe, Sean
Barron, Jim Sinclair) che hanno descritto “dall’interno” cosa voglia dire vivere da persone affette da
autismo, sul loro modo di essere, e quindi anche sulle difficoltà che esse incontrano nella vita di
tutti i giorni, possiamo renderci conto che la persona con autismo è come se fosse un “pensatore
visivo”. Il suo modo di comprendere il mondo circostante, sia esso fisico, relazionale, sociale, è
legato ad una comprensione concreta (ciò che posso capire solo guardando è di più facile
comprensione, per il resto incontro delle difficoltà maggiori).
Ci rendiamo a questo punto subito conto che il mondo attorno a noi non è esclusivamente fatto di
situazioni concretizzabili, ma al contrario è intriso di situazioni astratte, di regole (sociali e non) che
non sono né scritte né dette ma implicite, di mezze frasi, di molti comportamenti non verbali, di
concetti astratti e relativi.
Si pensi per esempio ai concetti “grande” e “piccolo”: immaginiamoci due contesti. Nel primo
abbiamo un bicchiere ed una bottiglia, nel secondo lo stesso bicchiere ed un cucchiaino. Nel primo
il bicchiere è “piccolo” rispetto alla bottiglia, nel secondo esso diventa “grande” rispetto al
cucchiaino. Per poter utilizzare due parole semplici come “grande” e “piccolo” è necessario
considerarle nel contesto corrispondente. O ancora, le espressioni “è un topo grande” oppure “è un
piccolo elefante” risultano essere praticamente assurde per qualcuno che si basi su criteri “letterali”
di percezione e che incontri difficoltà nella comprensione della relatività del significato “grande” e
“piccolo”. La persona affetta da autismo incontra anche difficoltà nella gestione del tempo,
mancando sovente di strumenti di controllo che noi abbiamo invece imparato ad utilizzare (per es.
orologi, agende, calendari). Quindi, espressioni come “puoi entrare nello studio del medico fra
cinque minuti”, oppure “aspetta un attimo che poi ritorno”, o “ti farò la puntura fra poco”, ecc.
possono non avere alcun valore significativo per la persona autistica, in quanto unità di misura non
concretizzate visivamente. Se andiamo a rivedere le caratteristiche diagnostiche del disturbo
autistico non possiamo non vedere che la persona con autismo incontra grandi difficoltà in
innumerevoli aspetti della nostra esistenza.
Quali interventi per la persona con autismo
In generale, non solo quindi per quanto concerne l’autismo, si può affermare che esiste oggi un
“corpus” di conoscenze scientifiche e di tecniche elaborate, negli ambiti più svariati, che sono
utilizzate per alleviare le conseguenze o per migliorare le condizioni quando si è in presenza di
problematiche complesse, per le quali non esistono rimedi univoci.
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Molte di queste condizioni sono ad origine “multifattoriale”; spesso non se ne conosce la “causa”
oppure quando essa è nota è impossibile annullarne gli effetti e quindi non vi è neanche il
“rimedio”.
Ciò non ci esime dal voler e dover continuare la ricerca; per fare questo l’uomo dispone di molti
mezzi che diventano però utilizzabili proprio quando il problema viene affrontato, a livello
cognitivo ed emotivo, in maniera realistica. Questo modo di vedere le cose viene chiamato spesso
“approccio psicoeducativo” quando si applica al miglioramento della qualità di vita delle persone
coinvolte. Questo termine significa che il problema sta nella relazione fra diversi fattori: le abilità
delle persone colpite e di chi se ne occupa; l’ambiente (fisico, sociale) in cui esse vivono; le risorse
(materiali, umane) cui possono attingere, l’organizzazione della rete di appoggi, aiuti e interventi
tecnici diversi. Per ottenere il massimo d’efficacia di questi fattori possiamo avvalerci di uno
strumento principe: l’educazione.
Essa permette di aumentare abilità, capacità, padronanza, successo, stima di sé in tutte le persone
coinvolte.
All’educazione si aggiungono strumenti derivati dalla Psicologia: ad esempio strumenti di
valutazione, tecniche comunicative, di autocontrollo, di appoggio e di sostegno.
Perciò in assenza di un rimedio univoco, l’impegno è rivolto al miglioramento della qualità di
vita.
Lo stesso discorso vale pure quando ci occupiamo del disturbo autistico, della persona che ne è
affetta e di tutte le persone coinvolte. Non esiste un trattamento singolo che si possa ritenere
efficace per l’autismo. Esiste però un insieme, un sistema di interventi che, dove è applicato da più
di 20 anni, si è dimostrato il più efficace.
Qui molti lettori penseranno che è stata trovata “la pillola miracolosa” e non lo sapevano? Niente di
tutto ciò: il “sistema trattamento “ dimostratosi più efficace per l’autismo finora è il seguente:
Una diagnosi precoce
Precoce e chiara informazione alla famiglia
Controllo, monitoraggio e supporto medico – farmacologico
Educazione del bambino
Aiuto pratico e psicologico alla famiglia
Approntamento di servizi per l’intero ciclo di vita
Coordinamento tra enti e servizi impegnati nel trattamento
Laddove questo “sistema-trattamento” viene applicato si ha il minor numero di persone affette da
autismo ricoverate in istituzioni totali nell’età adulta. E si vede che dove si ha il minor numero di
persone adulte ricoverate in questo tipo di istituzioni, questo avviene perché esse hanno applicato
un sistema di interventi collegati fra loro.
A questo punto il lettore potrà chiedersi: “Ma allora cosa posso fare con la persona affetta da
autismo ?” Si potrebbe rispondere “Qualsiasi cosa”. Se quanto detto finora rappresenta il
“contenitore”, all’interno di questo si possono mettere infinite cose. I contenuti in sé possono essere
relativi, non lo è però la finalità a cui si tende, cioè una migliore qualità di vita, tenendo
evidentemente conto delle abilità che presenta il soggetto nei vari ambiti di sviluppo, del suo
funzionamento cognitivo specifico in quanto persona affetta da autismo, del fatto che ogni persona
è comunque unica, dei suoi interessi, delle priorità famigliari e/o istituzionali, ecc.. Questa finalità
dovrà poi essere resa operativa tramite obiettivi osservabili e misurabili. Se nell’ambito di un
qualsiasi tipo di intervento (sia esso terapeutico, educativo, curativo, psicologico,...), ci si
prefiggesse di far uscire la persona affetta da autismo da quella famosa e per decenni mitizzata
“campana di vetro”, si sarebbe obbiettivamente fuori strada. Qualsiasi attività proposta ha senso di
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esistere se la finalità ultima a cui si tende è una migliore qualità di vita. Questa finalità dovrà poi
essere resa operativa tramite obiettivi osservabili e misurabili.
Quando incontro una persona con autismo
Chiunque sia chiamato ad occuparsi di un bambino, di un giovane o di un adulto affetto da autismo,
in qualsiasi ambito, avrà tendenza a “raffigurarsi” la persona che gli sta di fronte secondo sue
concezioni personali nel campo, secondo i suoi vissuti personali diretti o indiretti, secondo i “sentito
dire” al riguardo, secondo la sua formazione. Se per esempio l’operatore pensa che la persona
autistica capisce tutto quello che le viene detto verbalmente, userà il linguaggio verbale di
conseguenza; se invece l’operatore è cosciente delle difficoltà della persona autistica in questo
ambito, eviterà per esempio di usare modi di dire, metafore, o frasi simboliche ed utilizzerà invece
modalità comunicative più concrete, visive e spaziali. L’accoglienza di un bambino o adulto che
presenta le caratteristiche specifiche del disturbo autistico, con l’espressione di tutta una serie di
comportamenti che risultano magari incomprensibili, talmente “diversi” da quello che è
comunemente definito dalla norma, ci interpella e ci richiede uno sforzo ed un’attenzione
“particolari”. Pensare che la persona che ci sta di fronte non è unicamente in difficoltà per eventuali
ritardi o disturbi specifici dello sviluppo, ma che ha un modo di funzionare fondamentalmente
differente (a cui poi spesso si sovrappongono altri disturbi, complicandone il quadro clinico), fa sì
che dobbiamo rimettere in discussione le nostre conoscenze, magari stereotipate o legate a miti sul
disturbo autistico, per cercare di meglio capirla e quindi di meglio aiutarla. Prima ancora di potere
fare questo dobbiamo evitare di giudicare un determinato comportamento perché siamo
tendenzialmente abituati a paragonarlo alla norma. Come ha affermato Theo Peeters, nell’autismo
non bisogna dare niente per scontato.
Visto e considerato la diversità delle espressioni di comportamento che ci forniscono le persone
affette da autismo, non sarebbe fattibile, ma neanche corretto, aspettarsi indicazioni su “come devo
comportarmi”, cercando delle ricette che funzionino in ogni situazione.
In quanto professionisti della salute (nella sua accezione più ampia possibile), possiamo,
indipendentemente dal ruolo e dalla funzione che ricopriamo, fare il possibile per instaurare un
efficace rapporto di collaborazione fra noi, i famigliari e gli altri operatori chiamati ad occuparsi
della persona con autismo. Per giungere a questo dobbiamo considerare i seguenti fattori:
Evitare un atteggiamento di giudizio
Comprendere i problemi di gestione del bambino (o adulto)
I professionisti (ognuno nel suo settore specifico) rappresentano guide, non gli unici esperti, i
famigliari sono esperti del loro figlio o figlia
Considerare i bisogni globali della famiglia
Saper condividere, sia gioie sia inquietudini.
In quanto medici, infermieri, psicologi, educatori, ecc., è il nostro atteggiamento che può gettare le
basi per una fruttuosa collaborazione con la famiglia pensando alla qualità di vita del bambino e del
suo “entourage”. I famigliari sono detentori di una miriade di informazioni, di esperienze, di
strategie che ci possono essere utili nel cammino che ci porti ad una migliore comprensione del loro
figlio o figlia autistica. Queste conoscenze vanno combinate con il nostro “sapere” da professionisti.
La raccolta obiettiva di questi dati è dunque di fondamentale importanza in qualsiasi processo
d’intervento. L’integrazione della famiglia nel processo di costruzione di una “alleanza terapeutica”
è subordinata alla nostra disponibilità ad accettarla, ad ascoltarla, a sostenerla ed a condividerne le
preoccupazioni, i dubbi, lo scoramento e le inquietudini riguardo al futuro. La condivisione fra
professionisti e famigliari di questi elementi deve costituire un pilastro su cui poggiare l’aiuto per il
bene del bambino.
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Non bisogna inoltre mai dimenticare che l’infermiere o altri professionisti, a qualunque livello
intervengano, rappresentano una “meteora” sull’arco dell’esistenza della persona affetta da autismo.
Questi elementi vanno ad aggiungersi alle peculiarità della persona con autismo, unica nel suo
essere “persona vera”.
Una valutazione il più corretta ed approfondita possibile delle abilità e difficoltà del bambino o
dell’adulto affetto da autismo va quindi di pari passo con quanto appena detto. La raccolta
d’informazioni in questo senso coinvolge una équipe che deve essere multidisciplinare, ma dove
ognuno deve considerare il bambino o l’adulto non solo per quello che è la sua disciplina medicopsicologica-pedagogica
o sociale, ma condividere pienamente le sue osservazioni con le altre
persone coinvolte, così da avere un’immagine la più completa possibile delle caratteristiche di
“quella” persona affetta da autismo, e di formare un’immagine “comune” di quel bambino o adulto
con i famigliari. Questo va fatto tenendo conto delle realtà che concernono l’autismo al giorno
d’oggi, tramite un approccio obiettivo, e non veicolando, ancora e sempre, tutta quella serie di miti
che si sono costruiti in decenni di false verità, ma che purtroppo resistono ancora ai nostri giorni.
Solo dimenticando questi miti (un mito per definizione è una cosa non vera), e operando con
conoscenza di causa si potrà migliorare la qualità di vita della persona affetta da autismo e di tutte le
persone chiamate ad occuparsene.
Attività svolte dalla Fondazione ARES – Autismo Ricerca E Sviluppo
Via Zorzi 2 A
CH-6512 Giubiasco
Tel.: 091/850.15.80
Fax: 091/850.15.82
e-mail: info@fondazioneares.com
www.fondazioneares.com
Valutare le capacità e competenze di bambini e adulti affetti da autismo o altri disturbi
generalizzati dello sviluppo (DGS)
Sostenere e consigliare le famiglie confrontate con la presenza di una persona affetta da
autismo o DGS nel nucleo famigliare
Fornire indicazioni alla famiglia per migliorare la qualità di vita della persona affetta da
autismo e dei famigliari stessi; come e cosa fare per adattare l’ambiente famigliare alla
presenza di una persona con autismo o DGS
Collaborare con vari enti di presa a carico presente sul territorio (scuole, istituti, foyer,
laboratori protetti, ecc.) al fine di fornire alla persona con autismo degli interventi adeguati
alle sue particolarità, tramite l’elaborazione di programmi educativi individualizzati
Attivare e supervisionare gli interventi educativi effettuati all’interno delle strutture di presa a
carico presenti sul territorio
Tramite accompagnamenti educativi specifici, fornire alla persona affetta da autismo quelle
competenze che possono esserle utili in vista di un inserimento o reinserimento in strutture di
accompagnamento diurne o residenziali
Fornire un’informazione aggiornata sulle tematiche concernenti l’autismo e altri DGS
Fare attività di formazione
Gestione, aggiornamento e prestito di documentazione aggiornata (Centro di Documentazione
(ca. 600 libri – riviste specialistiche – articoli – video)
Sensibilizzazione dell’opinione pubblica in genere
7

Bibliografia al 2002
Per una bibliografia costantemente aggiornata cft. www.fondazioneares.com nelle pagine Centro
Documentazione
Baron-Cohen S., L’autismo e la lettura della mente, Ed. Astrolabio, 1997
Beyer J., Gammeltoft L., Autismo e gioco, Ed. Phoenix, 2001
DSM-IV Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Ed. Masson, 1996
Frith U., L’autismo. Spiegazione di un enigma, Ed. Laterza, 1991
Gerland G., Una persona vera, Ed. Phoenix, 1999
Grandin T., Penser en images, et autres témoignages sur l’autisme, Ed. Odile Jacob, 1997
Grandin T., Ma vie d’autiste, Ed. Odile Jacob, 1994
Ianes D., Autolesionismo, stereotipie, aggressività: intervento educativo nell’autismo e ritardo
mentale grave, Ed. Erickson, 1992
Milcent C., A tu per tu con l’autismo, Ed. Sansoni, 1993
ICD-10, Ed. Masson, 1996
Jordan R., Powell S., Autismo e intervento educativo, Ed. Erickson, 1997
Micheli E., Autismo: verso una migliore qualità della vita, Ed. Laruffa, 1999
Peeters T., Autisme: la forteresse éclatée, Ed. Pro Aid Autisme, 1994
Peeters T., Autismo infantile. Orientamenti teorici e pratica educativa, Ed. Phoenix, 1998
Schopler E., Lansing M, Waters L., Attività didattiche per autistici, Ed. Masson, 1995
Schopler E., Reichler R. J., Lansing M., Strategie educative nell’autismo, Ed. Masson, 1991
Schopler E., Mesibov G. B., Apprendimento e cognizione nell’autismo, Ed. Mc Graw-Hill, 1998
Schopler E., Autismo in famiglia. Manuale di sopravvivenza per genitori, Ed. Erickson, 1998
Schopler E., Lord C., Schaffer B., Watson L. R., La comunicazione spontanea nell’autismo, Ed.
Erickson, 1997
Xaiz C., Micheli E., Gioco e interazione sociale nell’autismo, Ed. Erickson, 2001
Williams D., Nessuno in nessun luogo, Ed. Ugo Guanda, 1992
Williams D., Il mio e loro autismo: itinerario tra le ombre e i colori dell’ultima frontiera, Ed.
Armando, 1998
Wing L., I bambini autistici: una guida per i genitori, Ed. Armando, 1986
8

L'esperimento di "Sally and Anne"
Brano estratto dalla tesi “La comunicazione spontanea nell'autismo” di Emilia Sigillo
Università degli Studi Gabriele D'Annunzio di Chieti e Pescara - 2004-05
Le conferme sperimentali della Teoria metarappresentativa sono state ottenute soprattutto attraverso
ricerche sull'attribuzione di credenze false. L'esperimento divenuto più famoso è quello chiamato "
Sally and Anne": ai bambini veniva presentato uno scenario composto da due bambole di nome
Sally e Anne, una scatola, un cesto ed una pallina.
Veniva, dunque, raccontata ai bambini la seguente storia: "Sally mette la sua pallina nel cesto e poi
esce. Mentre è fuori, Anne prende la pallina dal cesto e la mette nella scatola" Quindi Sally torna ed
al bambino veniva chiesto: "Dove andrà Sally a cercare la pallina?".
Il compito di false credenze è stato considerato cruciale per verificare se una persona è in grado di
attribuire stati mentali, perché prendere in considerazione le credenze porta alla risposta corretta,
mentre, considerare solo lo stato di fatto genera una risposta scorretta.
Indicando il cesto, il bambino dimostra di tenere in considerazione la credenza falsa che Sally
possiede sulla collocazione della pallina (Sally crede che la pallina sia nel cesto). Al contrario,
l'indicazione della scatola rivela che egli basa la sua risposta solo sullo stato di fatto, ossia il luogo
dove è la pallina al momento della domanda.
I bambini appartenevano a tre gruppi: bambini autistici, bambini con sindrome di Down e bambini
con sviluppo normale. I primi avevano in media undici anni e davano prestazioni quasi nella norma
a vari test di intelligenza non verbale e moderatamente ritardate in test verbali. I secondi avevano
all'incirca dieci anni e presentavano ritardo in entrambi i tipi di test. I bambini normali avevano in
media quattro anni.
La domanda critica dell'esperimento venne superata dalla maggioranza dei bambini normali e quelli
con sindrome di Down, ma solo dal 20% dei bambini autistici. Questi ultimi mostrarono perciò
prestazioni di gran lunga inferiori ai bambini di controllo , nonostante le loro prestazioni nei test di
intelligenza fossero migliori di quelle dei bambini Down.
Documento consultabile sul sito: www.tesionline.it

“Autismo e …senso comune”
AnnaMaria Arpinati - Daniela Mariani Cerati
Tratto da “Il Bollettino dell’Angsa” -Anno XIX n. 6 2004
1) La persona con autismo è poco socievole, distaccata dal mondo che la circonda.
Il senso comune ci dice di stimolarla, di esporla alla compagnia di tante persone, di fornire tante
sollecitazioni. Il risultato è che l’individuo si agita, prova disagio, spesso mette in atto
comportamenti intollerabili.
Cosa ci dicono le ricerche di neurofisiologia?
Che la persona con autismo ha un grave deficit delle funzioni elementari della mente, in particolare
dell’attenzione e della percezione. E’ in un costante stato di ipereccitazione, non riesce a
selezionare gli stimoli, non riesce a sopportare un suono, anche piacevole, nel sottofondo, è invaso
dalla cacofonia ambientale, è distraibile per un nonnulla. Ne consegue che l’ambiente ideale perché
non provi disagio e apprenda qualche abilità utile è un ambiente spoglio, privo di elementi
distraesti. Ad esempio, quando si comincia un’attività nuova, bisogna nascondere il materiale che è
servito all’attività precedente, in quanto la vista del materiale di prima impedisce la concentrazione
sulla nuova attività. Ci deve essere il silenzio quasi assoluto.
2) “La persona con autismo stenta ad essere sveglia e attenta, ma anche a rilassarsi”
Il senso comune difficilmente intuisce questo disturbo, che comprende due aspetti che sembrano in
antitesi fra loro.
Bisogna favorire l’alternanza di momenti di impegno con altri di rilassamento. Bisogna cercare per
ogni individuo cosa lo rilassa e concederglielo frequentemente, anche se si tratta di stereotipie o di
movimenti ritmici, come i dondolamenti tipici della patologia.
3) “La persona con autismo solitamente ha un aspetto fisico bello, ha uno sguardo
apparentemente assorto in pensieri profondi.”
Il senso comune (quello che ci fa ad esempio essere subito più disponibili verso una persona down),
suggerisce in questo caso che l’individuo non voglia dare le prestazioni che solitamente danno i
suoi coetanei. Sotto l’apparente normalità fisica, si cela il più disabilitante degli handicap. Si
pretendono prestazioni impossibili per la persona disabile, credendo che non voglia fare, mentre in
realtà lei non sa fare. Non sapendo comunicare il suo disagio, l’individuo si agita e mette in atto
comportamenti intollerabili, come l’aggressività.
Una valutazione accurata e esperta delle aree di forza e di debolezza è indispensabile per abbassare
le richieste e adeguarle a livello giusto.
4) “Il soggetto con autismo comunica poco e male.”
Il senso comune suggerisce di parlargli molto, in continuazione.
La ricerca ci dice che la comprensione del linguaggio è scarsa, anche in chi sa parlare
apparentemente bene. La ricezione del linguaggio è inferiore alla produzione dello stesso, quando
c’è. C’è inoltre una limitata capacità di ascolto e di pensiero astratto.E’ quindi opportuno parlare
poco: frasi semplici, concrete, brevi, a c ui far seguire domande per verificare che l’individuo abbia
capito e per tenere viva la sua labile attenzione.
5) “L’autismo è caratterizzato dalla disarmonia dello sviluppo nelle diverse aree”.

Un individuo può avere un’età mentale di un anno in un settore, di 5 in un altro, di 10 in un altro.
C’è ad esempio una buona memoria meccanica, tipo computer, buone abilità visuo-spaziali ma una
pessima capacità di interazione sociale. Molti autistici riescono bene nel fare i puzzle, perché hanno
abilità visive, disgiunte però dalla comprensione del significato dell’immagine, che per loro è o
poco comprensibile o indifferente.
Il senso comune ci induce a pensare che siano persone intelligenti (sanno comporre puzzle per noi
difficili!) e che semplicemente non vogliono comunicare con noi, per vivere nella loro astrazione.
La ricerca ci dice che è bene sfruttare le aree sviluppate del soggetto autistico, per fare progredire
quelle più carenti. Ad esempio, se un bambino a fare un puzzle da cinquanta pezzi, non bisogna
presentargli un puzzle da settanta, ma va sfruttata la sua abilità per migliorare la socializzazione.
Ad esempio facciamolo giocare con un’altra persona e facciamogli imparare a rispettare i turni,
cosa per lui molto difficile. Questo può essere fatto prima con uno, poi con due compagni, in una
sorta di integrazione inversa.
6) “Il soggetto autistico non sa socializzare”.
Il senso comune dice che lo stare fisicamente in mezzo agli altri compagni lo renderà più socievole.
La ricerca ha mostrato che questo non succede. La socializzazione deve essere insegnata
appositamente, creando situazioni molto semplificate e poi via via più complesse. I compagni
possono essere utili in questo, solo se ben istruiti e guidati da insegnanti competenti.
7) “Il soggetto autistico è in una sorte di anarchia mentale; non sa organizzarsi, non ha
fantasia”.
Il senso comune spesso interpreta questa anarchia mentale come una “non disponibilità” a
collaborare. La ricerca ci informa che il soggetto ha bisogno di una strutturazione estrema dello
spazio e del tempo, di suggerimenti visivi che lo aiutino a organizzarsi e a maturare un minimo di
autonomia.
8) “Per i soggetti autistici le sorprese non sono una fonte di piacere (come per i normodotati);
sono fonte di sofferenza”.
Il senso comune non aiuta a capire questo aspetto. La ricerca ci dice che bisogna rendere
prevedibile, in ogni particolare, il futuro immediato e lontano.
9) “I soggetti autistici che parlano sembrano più autonomi e intelligenti”.
Il senso comune ci induce a pensare che con questi ci sarà meno da faticare, per “recuperarli”. La
ricerca e l’esperienza ci fanno capire che ripetono le stesse cose come dischi, senza comunicare.
Scelgono argomenti che non interessano all’interlocutore e che talvolta sono anche sconvenienti.
Un insegnamento molto utile potrebbe essere dargli una forma accettabile, magari anche
stereotipata e convenzionale, di conversazione, che abbia un capo e una coda. Molto utili possono
essere simulazioni con bambini normali che, se motivati e formati da insegnanti competenti,
possono diventare ottimi tutor.
Documento consultabile sul sito: www.angsaonlus.org

“Autismo: qualità o quantità, deficit o disordine? Il radar starato!”
Piero Crispiani:
Docente Università di Macerata, pedagogista clinico
Presidente federazione italiana pedagogisti
tratto da: “Il Bollettino dell’Angsa”
Associazione nazionale genitori Soggetti autistici
n.6 - 2004
Benchè in molti casi la sindrome autistica si accompagni a ritardo mentale e ad altre
minorazioni funzionali, il tratto caratteristico dell’autismo è la natura qualitativa del
disturbo, quindi la diversità in luogo della minorazione.
Non solo l’emergenza della tipologia dei soggetti autistici ad alta funzionalità, che
hanno consegnato alla letteratura e al colloquio clinico il senso radicale dello stato
cognitivo autistico, ma nondimeno l’analisi contestualizzata delle condotte più
generali, accreditano oggi la categoria della diversità nei processi generali umani
coordinati a livello centrale, quindi nei processi cognitivi. Questa considerazione, del
resto, non è nuova, se rapportata alla breve storia teorica e clinica di questa patologia.
Diverso è il modo di percepire la realtà, di organizzare in parallelo le percezioni
(sinestesia), di coordinare la motricità e le prassie (disprassia), di decodificare i
messaggi verbali e di articolarli, di comporre la sequenza dei suoni in una parola
(cinema - cimena, spettacolo - skepatolo), di coordinare le strutture frastiche, di
governare le emozioni e le motivazioni, di immaginare, simbolizzare, muoversi nel
tempo e nello spazio ecc. Naturalmente per effetto di una condizione personale,
talvolta iper-complessa, le funzioni possono esibire anche minorazione quantitativa,
che si tende a indicare come ritardo o minorazione o deficit.
L’autismo infatti, ovvero lo stato di Disturbo pervasivo dello sviluppo, in realtà gli
autismi, può presentarsi in diversi stati.
a) In cerebrolesioni: qui il ritardo mentale e le altre minorazioni funzionali sono
di tipo quantitativo e misurabile con gli strumenti convenzionali (parziali
comunque).
b) In co-morbilità psichiche: associato a patologie neurologiche o psichiche, o a
disfasia, disprassia ecc. gravi, in tal caso il ritardo mentale può essere presente,
unitamente alle forme più svariate di diversità funzionale.
c) In forma specifica, allorchè in assenza di altre patologie o minorazioni si
evidenziano i tratti autistici essenziali. In questo caso il ritardo mentale non è
condizione primaria, talvolta non c’è, altre volte esprime particolari abilità o
attitudini (isole di abilità, in genere connesse a condotte rituali o al pensiero
radicale). Altre volte ancora il ritardo mentale si struttura per effetto del
disturbo funzionale, della deprivazione, del mancato esercizio e, soprattutto,
della carente o assente comunicazione sociale. Ad ogni caso, l’autismo

specifico mostra diversità delle funzioni percettive, comunicative ed
intellettive, per effetto del disturbo cognitivo (coordinativo).
Sempre nel caso dell’autismo specifico, può darsi il caso di intellettività normodotata
ma che, alla psicometria, risulta fortemente deficitaria per scarsa reattività, o
rispondenza, del soggetto alle prove grafiche, verbali, iconiche ecc., ovvero alle
strumentalità delle consegne come delle risposte.
In altre parole, il ritardo mentale nel soggetto autistico può essere:
- proprio della patologia primaria (quando i tratti autistici sono secondari);
- congenito alla sindrome autistica;
- derivato, nel tempo, dalla sindrome autistica;
- assente;
- falsa rilevazione di test psicometrici.
E’ dunque un parametro di qualità a connotare lo stato autistico ed è meglio colto
dalla prospettiva cognitivista (percezione/pensiero in caos, in dettagli, realismo
verbale, strategie di sopravvivenza, deficit di teoria della mente, deficit di
coordinamento centrale ecc.).
Il soggetto autistico è anzitutto diverso, si presenta come specialmente speciale (T.
Peeters) e la sua comparazione, o misurazione, risulta contraddittoria (Il significato
dell’autismo è l’autismo stesso, T. Peeters).
In linea più generale, va richiamato il fatto che i fenomeni qualitativi non sono
misurabili, essi sono piuttosto descrivibili e narrabili, pertanto hanno poco senso le
pratiche diagnostiche empirico-misurative dell’intelligenza nel soggetto autistico.
L’autistico va descritto nel suo lavoro mentale, e narrato, ponendo in sinergia le
prospettive diacronica e sincronica, da cui il possibile Profilo Dinamico Funzionale.
Dal quantitativo al qualitativo cambiano una serie di paradigmi concettuali, tra i quali
postazione principale occupano le etichette di deficit e disordine.
-Ai disturbi quantitativi pertiene l’idea del deficit.
-Ai disturbi qualitativi pertiene l’idea del disordine.
-Il primo è (forse) quantificabile. Il secondo non lo è. Lo si può descrivere,
narrare.
L’atto diagnostico di descrivere una patologia mentale è ben più complesso e
raffinato della pretesa di misurarla.
La descrizione si ottiene mediante strumenti non psicometrici ma ad alta vocazione
clinica: l’osservazione clinica, il colloquio clinico, il questionario, l’autobiografia, gli
esami funzionali, le scale di livello, il Profilo Dinamico.
Lo stato autistico specifico denota sempre disordine cognitivo (disordine, qualitativo,
non misurabile), a volte anche deficit intellettivo (deficit, quantitativo, parzialmente
misurabile): lo stesso deve dirsi della percezione, del linguaggio e dei coordinamenti
in genere, che costringono tale individuo nella condizione di caos, confusione, mal
destrezza, ansia e, in generale, grave disadattamento.
C’è una metafora suggeritami da un genitore attento, che in molti casi di autismo
specifico o secondario ritengo calzante: il Radar starato. Come quel radar che
percepisce gli elementi ma non li coordina al contesto, non li parametra nel tempo e

nello spazio, rimane in una condizione di scoordinata e confusa percezione, la mente
del soggetto autistico lavora rispetto all’ambiente oggettivo e soggettivo.
In modo “starato” egli legge i contesti, i messaggi verbali che ascolta, i visi e le loro
espressioni, le dinamiche relazionali, le regole e le loro improvvise mutazioni ecc.
La condizione di percezione/pensiero in caos non è esclusiva della sindrome autistica,
ma anche di altre condizioni che con essa condividono forme di disorganizzazione
cognitiva, come nel caso dei Disturbi di apprendimento specifici (dislessia, disgrafia,
discalculia, disturbi NAS).
Il rimando non è puramente casuale.

SOCIETA’ ITALIANA
DI NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZIA
E DELL’ADOLESCENZA
LINEE GUIDA PER L’AUTISMO
RACCOMANDAZIONI TECNICHE-OPERATIVE PER I SERVIZI DI
NEUROPSICHIATRIA DELL’ETA’ EVOLUTIVA
COORDINATORE GABRIEL LEVI (ROMA)
ESTENSORI: PAOLA BERNABEI (ROMA), , ALESSANDRO FROLLI (NAPOLI), SERENELLA GRITTANI (RIMINI),
BRUNA MAZZONCINI (ROMA), ROBERTO MILITERNI (NAPOLI), FRANCO NARDOCCI (RIMINI).

INDICE
Premessa pag. 3
LINEE GUIDA PER LA DIAGNOSI E LA VALUTAZIONE pag. 9
I. Criteri Diagnostici pag. 9
I.1. Suggerimenti Clinici pag. 11
I.2. Strumenti Diagnostici pag. 20
II. La Valutazione Clinica Globale pag. 24
II.1. Incontri dedicati ai genitori pag. 24
II.2. Incontri dedicati al bambino pag. 27
III. Le Indagini Strumentali e di Laboratorio pag. 32
IV. La Diagnosi Differenziale pag. 33
V. La Restituzione pag. 36
LINEE GUIDA PER LO SCREENING pag. 38
I. Età di Esordio dell’Autismo pag. 38
II. La Sorveglianza sullo Sviluppo pag. 39
III. Invio ai Servizi di NPI pag. 42
LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO pag. 45
I. Considerazioni Generali pag. 45
II. Il Panorama Internazionale pag. 46
II.1. Le Strategie di Intervento pag. 46
II.2. I Modelli di Presa in Carico pag. 49
III. Suggerimenti Operativi per i Servizi di NPI pag. 52
III.1. Età Prescolare pag. 54
III.2. Età Scolare pag. 63
III.3. Età Adolescenziale pag. 69
IV. Farmacoterapia pag. 70
2

PREMESSA
Le conoscenze in merito al disturbo autistico si sono modificate in modo drammatico nelle
ultime due decadi: il dibattito scientifico e culturale in tema di autismo si è sviluppato molto
sia in termini di nuove acquisizioni, che di collaborazione e confronto tra Università, Servizi,
Istituzioni e Famiglie, che su questa grave patologia tendono a finalizzare le loro iniziative.
Tuttavia, a 60 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora
notevoli incertezze in termini di eziologia, elementi caratterizzanti il quadro clinico, confini
nosografici con sindromi simili, diagnosi, presa in carico, evoluzione a lungo termine.
In considerazione della complessità dell’argomento, per superare il disorientamento degli
operatori coinvolti nella diagnosi e nella formulazione del progetto terapeutico ed evitare che
ciò si ripercuota negativamente sui genitori e sulla tempestività ed efficacia del trattamento, è
emersa negli ultimi tempi da parte della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile e
Adolescenziale l’esigenza di elaborare delle Linee Guida condivisibili sul territorio nazionale.
Le Linee Guida, in generale, consistono in una serie d’indicazioni, raccomandazioni e/o
suggerimenti, che si pongono come punti di riferimento per genitori e/od operatori di vario
livello (Medici di famiglia, Pediatri di base, Neuropsichiatri Infantili, Psicologi, Terapisti,
Educatori ecc.). Tali indicazioni, raccomandazioni e/o suggerimenti sono ricavati facendo
riferimento alla letteratura internazionale e possono riguardare uno specifico aspetto di una
situazione patologica o per contro aspetti più generali.
Le Linee Guida rappresentano inoltre dei parametri di riferimento temporanei, destinati ad
essere periodicamente modificati e aggiornati, sulla base dei progressi tecnologici e
dell’avanzamento delle conoscenze scientifiche disponibili sull’argomento.
I parametri su cui si basa il presente lavoro sono rappresentati insieme da:
♦ una revisione delle proposte internazionali in tema di Linee Guida per l'Autismo e
una sintesi delle raccomandazioni da esse emerse;
♦ una valutazione della letteratura nazionale e internazionale recente, rispetto alla
quale sono stati presi in considerazione studi caratterizzati da un forte rigore
metodologico;
♦ una elaborazione dei contributi di professionisti che attualmente operano in Italia,
limitatamente alle opinioni largamente condivise.
Nel corso del presente Documento i “suggerimenti” che trovano maggior riscontro
nell’esperienza internazionale, verranno segnalati con il seguente simbolo:
Le “Raccomandazioni, viceversa, vengono segnalate con il seguente simbolo:
DEFINIZIONE DEL DISTURBO
L’Autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo
biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita. Le aree prevalentemente
interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee
e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri (Baird et al., 2003; Berney, 2000;
Szatmari, 2003). L’Autismo, pertanto, si configura come una disabilità “permanente” che
accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale
assumono un’espressività variabile nel tempo.
3
Sx
Rx

EPIDEMIOLOGIA
L’autismo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto è stato descritto in tutte
le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale. Presenta, viceversa, una
prevalenza di sesso, in quanto sembra colpire i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore
rispetto alle femmine (Fombonne, 2003; Skuse, 2000; Yeargin-Allsopp et al., 2003).
Sulla base dei dati attualmente disponibili una prevalenza di 10 casi per 10000 sembra la
stima più attendibile (Fombonne, 2003; Volkmar et al., 2004). Tale dato confrontato con
quelli riferiti in passato ha portato a concludere che attualmente l’autismo è 3-4 volte più
frequente rispetto a 30 anni fa (Fombonne, 2003; Yeargin-Allsopp et al., 2003). Secondo la
maggioranza degli Autori (Fombonne, 2001; Baird et al., 2003; Prior, 2003), questa
discordanza nelle stime di prevalenza sarebbe dovuta più che ad un reale incremento dei casi
di autismo ad una serie di fattori individuabili in:
♦ maggiore definizione dei criteri diagnostici, con inclusione delle forme più lievi;
♦ diffusione di procedure diagnostiche standardizzate;
♦ maggiore sensibilizzazione degli operatori e della popolazione in generale;
♦ aumento dei Servizi (anche se ancora decisamente inadeguati alla richiesta, sia
quantitativamente che qualitativamente).
MECCANISMI EZIOPATOGENETICI
Le cause dell’Autismo sono a tutt’oggi sconosciute. La natura del Disturbo, infatti,
coinvolgendo i complessi rapporti mente-cervello, non rende possibile il riferimento al
modello sequenziale etiopatogenetico, comunemente adottato nelle discipline mediche:
etiologia --> anatomia patologica --> patogenesi --> sintomatologia (Rapin, 2004). Va,
inoltre, considerato che l’autismo, quale sindrome definita in termini esclusivamente
comportamentali, si configura come la via finale comune di situazioni patologiche di svariata
natura e con diversa etiologia (Baird et al., 2003). Per rimanere nell’ambito di una
terminologia “medica”, la etiologia, l’anatomia patologica e la patogenesi si pongono - per
quel che riguarda l’autismo - come tre aree di ricerca ancora distinte, in quanto i rapporti
causali fra di esse restano attualmente indefiniti.
Per cercare di leggere l’innumerevole letteratura dedicata all’argomento è utile far riferimento
a queste tre aree di ricerca, all’interno delle quali i vari studi possono essere collocati. Tale
aree possono essere indicate nel modo seguente:
1. i modelli interpretativi della clinica (= la patogenesi);
2. le basi neurobiologiche ( l’anatomia patologica);
3. i fattori causali (= l’etiologia).
1. MODELLI INTERPRETATIVI DELLA CLINICA
La prima area di ricerca è volta a definire le caratteristiche del funzionamento mentale di tipo
autistico, da cui discendono i comportamenti che caratterizzano il quadro clinico.
Nel corso di questi ultimi anni le ipotesi interpretative che sembrano riscuotere i maggiori
consensi, rientrano nei seguenti modelli:
Teoria Socio-Affettiva
Teoria della Mente
Coerenza Centrale
Funzioni Esecutive
Teoria Socio-Affettiva. La teoria socio-affettiva parte dal presupposto che l'essere umano
nasce con una predisposizione innata ad interagire con l'altro (Hobson, 1993). Si tratta di un
bisogno primario non inferito dalle esperienze, né condizionato o dettato da altri tipi di
bisogni. E' un qualcosa che appartiene al corredo genetico del bambino, come patrimonio
4

della specie, e che viene definito con diversi termini, quali empatia non inferenziale (Hobson,
1989) o intersoggettività primaria (Trevarthen et al., 2001). Peraltro, il neonato anche se
molto attento agli stimoli sensoriali sembra mostrare una particolare predilezione per quelli di
natura sociale (Dawson et al., 1998). Secondo la teoria socio-affettiva, pertanto, esisterebbe
nell'autismo un'innata incapacità, biologicamente determinata, di interagire emozionalmente
con l'altro. Tale incapacità, secondo una reazione a cascata, porterebbe all'incapacità di
imparare a riconoscere gli stati mentali degli altri, alla compromissione dei processi di
simbolizzazione, al deficit del linguaggio, al deficit della cognizione sociale.
Deficit della Teoria della Mente. Con il termine Teoria della Mente viene indicata la
capacità di riflettere sulle emozioni, sui desideri e sulle credenze proprie ed altrui e di
comprendere il comportamento degli altri in rapporto non solo a quello che ciascuno di noi
sente, desidera o conosce, ma in rapporto a quello che ciascuno di noi pensa che l'altro sente,
desidera o conosce (Baron-Cohen et al., 2000). Si tratta di un “modulo” cognitivo, che matura
progressivamente nel tempo per realizzarsi intorno ai 4 anni. In particolare, nei primi anni di
vita il bambino attraverso lo sguardo referenziale, l’attenzione condivisa e il gioco di finzione
si approprierebbe della capacità di leggere progressivamente le emozioni, i desideri e le
credenze, di sistematizzarli in un sistema di conoscenze e di giungere ad effettuare delle
rappresentazioni delle rappresentazioni mentali degli altri ( = metarappresentazioni).
Secondo questo tipo di approccio, l'autismo sarebbe legato ad un’incapacità del bambino di
accedere ad una Teoria della Mente, rimanendo in una situazione di cecità mentale (Baron-
Cohen, 1995). Il bambino autistico, cioè, sarebbe incapace di comprendere e riflettere sugli
stati mentali propri ed altrui e, conseguentemente, di comprendere e prevedere il
comportamento degli altri.
Debolezza della Coerenza Centrale. Il profilo cognitivo del bambino autistico permette di
rilevare una serie di elementi caratterizzanti, rappresentati da:
- un’incapacità di cogliere lo stimolo nel suo complesso;
- un’elaborazione segmentata dell’esperienza;
- una difficoltà di accedere dal particolare al generale;
- una polarizzazione esasperata su frammenti di esperienza.
Tali elementi hanno indotto a formulare l’ipotesi di una Debolezza della Coerenza Centrale
(Frith et al., 1994; Happé et al., 1996). La Coerenza Centrale va intesa come quella capacità di
sintetizzare in un tutto coerente, o se si preferisce di sistematizzare in un sistema di
conoscenza, le molteplici esperienze parcellari che investono i nostri sensi. Una “debolezza”
in suddetta capacità porta il bambino autistico a rimanere ancorato a dati esperenziali
parcellizzati, con incapacità di cogliere il significato dello stimolo nel suo complesso.
Un tale modello suggerisce che il funzionamento mentale di tipo autistico si caratterizza come
uno stile cognitivo che investe non solo l’elaborazione degli stimoli sociali, ma più in
generale di tutti i dati esperenziali (Happé, 1999).
Deficit delle Funzioni Esecutive. Con il termine di Funzioni Esecutive vengono indicate una
serie di abilità che risultano determinanti nell’organizzazione e nella pianificazione dei
comportamenti di risoluzione dei problemi (Pennington et al., 1996). Tali abilità sono
rappresentate da:
♦ la capacità di attivare e di mantenere attiva, a livello mentale, un’area di lavoro, una
sorta di scrivania mentale, sulla quale disporre tutti gli elementi pertinenti al compito
in esame;
♦ la capacità di formulare mentalmente un piano di azione;
♦ la capacità di non rimanere rigidamente ancorati, nella formulazione della risposta, ai
dati percettivi che provengono dal contesto;
♦ la capacità di inibire risposte “impulsive”;
♦ la capacità di essere attenti alle informazioni di ritorno, per correggere in base ad esse
il piano inizialmente formulato;
5

♦ la capacità, infine, di spostare in modo flessibile l’attenzione sui vari aspetti del
contesto.
Molti dei comportamenti autistici sarebbero l’espressione di un deficit di tali abilità: per
esempio, l’impulsività, per l’incapacità di inibire le risposte inappropriate; l’iperselettività, per
l’incapacità di cogliere il tutto senza rimanere ancorato al particolare; la perseverazione, per
l’incapacità di ridirezionare in maniera flessibile l’attenzione (Ozonoff, 1997; Pennington et
al., 1996). Anche tale modello, così come quello della Coerenza Centrale, individua
nell’Autismo un deficit cognitivo di natura “generale” e non limitato all’elaborazione degli
stimoli sociali (come ipotizzato, viceversa, dal Deficit della Teoria della Mente).
2. BASI NEUROBIOLOGICHE
Si tratta dell’area di ricerca volta ad individuare eventuali strutture anatomiche e/o circuiti
disfunzionali coinvolti nella genesi del quadro clinico-comportamentale.
Strutture anatomiche. Gli studi morfologici del sistema nervoso centrale tramite tecniche di
brain imaging non invasive, ottenute tramite TAC e RMN, hanno rilevato spesso anomalie in
diverse strutture cerebrali, quali il cervelletto (Courchense, 1998; Kemper et al., 1998), il lobo
frontale (Castelli et al., 2000; Schultz et al., 2003), il sistema limbico, con particolare
riferimento all’amigdala e all’ippocampo (Baron-Cohen et al., 2000; Schultz et al., 2000;
Courchense, 2001).
Attualmente sono sempre più numerosi gli studi di neuroimaging funzionale (RM funzionale,
PET, SPECT) effettuati durante lo svolgimento di compiti linguistici o di problem solving
sociale, che hanno permesso di identificare nei soggetti normali le strutture encefaliche
coinvolte nella realizzazione di obiettivi mentali specifici (Anderson et al., 2003; Castelli et
al., 2000; Dawson et al., 1998; Schultz et al., 2003). Diverse ricerche hanno permesso di
rilevare che tali aree cerebrali in individui con autismo presentano spesso una minore attività.
Tali studi, peraltro, cominciano a fornire elementi a supporto dei vari modelli formulati,
permettendo di individuare le strutture anatomiche che sottendono le funzioni ipotizzate
(Adolphs, 1999; Dawson et al., 1998).
Neurotrasmettitori. Si suppone, con una certa attendibilità, che anomalie quantitative o
qualitative a livello recettoriale o nei neurotrasmettitori attivi nel sistema fronto-striatale, in
particolare la serotonina, la dopamina, l’ossitocina e la vasopressina, possano essere coinvolte
nel determinismo del disturbo autistico (Poustka et al., 1998; Volkmar et al., 2004).
Benché suggestivi, questi dati sono preliminari e richiedono ulteriori studi.
3. I FATTORI CAUSALI
E’ l’area di ricerca che cerca di individuare i possibili fattori in grado di avviare la sequenza
etiopatogenetica da cui in ultimo deriva il quadro comportamentale di tipo autistico.
Gravidanza e periodo neonatale. Qualsiasi condizione che interferisca con lo sviluppo del
cervello può avere teoricamente effetti a lungo termine sulle funzioni sensoriali, linguistiche,
sociali e mentali di un bambino, sì da determinare una sintomatologia autistica. Sono state, di
volta in volta, chiamate in causa diverse situazioni, quali affezioni mediche interessanti la
madre durante la gravidanza, problemi legati al parto o altri fattori ambientali. Allo stato,
tuttavia, non è stata dimostrata alcuna significativa associazione fra una di tali noxae patogene
e l’autismo (Gillberg et al., 1992). Peraltro, gli studi che sembrano indicare una maggiore
incidenza di patologie perinatali in popolazioni di soggetti autistici rispetto a gruppi di
controllo rinforzano l’ipotesi secondo cui i soggetti con disordini geneticamente determinati
presentano una ridotta competenza a nascere, che li predispone ad una sofferenza pre- perinatale
(Gillberg, 1992).
Ereditarietà e geni. Studi recenti sono fortemente suggestivi di una predisposizione genetica
(per una review aggiornata vedi Volkmar et al., 2004).
Molte indagini familiari confermano un ruolo importante svolto dall’ereditarietà nel
determinismo del disturbo autistico:
6

♦ i gemelli monozigoti hanno probabilità maggiori rispetto ai gemelli eterozigoti di
essere entrambi affetti da autismo;
♦ i genitori di un bambino autistico hanno un rischio di avere un altro bambino autistico
(ricorrenza), che risulta da 50 a 100 volte maggiore rispetto al rischio per la
popolazione generale (prevalenza);
♦ alcuni membri della famiglia di soggetti con autismo presentano caratteristiche
comportamentali simili, anche se più lievi;
♦ alcune condizioni patologiche ereditate geneticamente, come la Sindrome da X Fragile
e la Sclerosi Tuberosa, si presentano spesso in comorbidità con l'autismo. Dal 3 al
25% di pazienti con Sindrome da X Fragile presenta anche autismo. La sindrome da X
Fragile è stata trovata invece in sporadici casi nelle persone autistiche,
prevalentemente negli individui di sesso maschile. Per quel che riguarda la Sclerosi
Tuberosa, dal 17 al 60% di coloro che ne sono affetti sono anche autistici. Al
contrario, gli individui con autismo presentano in una percentuale variabile fra lo 0,4 e
il 3% anche Sclerosi Tuberosa; il tasso aumenta fino all’8-14% se è presente anche
epilessia.
I riscontri epidemiologici su accennati hanno spinto diversi gruppi di ricerca ad individuare i
geni coinvolti nel determinismo dell’Autismo. L’evidenza più forte che è emersa da tali
ricerche è che non esiste “il gene” dell’Autismo, ma esistono piuttosto una serie di geni che
contribuiscono a conferire una vulnerabilità verso la comparsa del disturbo (Bailey et al.,
1996; Szatmari et al., 1998; Folstein et al., 2001).
I loci genici di maggiore interesse sono stati individuati sul cromosoma 7 (IMGSAC, 1998;
CLSA, 1999; IMGSAC, 2001a), sul 2, sul 16 e sul 17 (IMGSAC, 2001b).
Nella prospettiva già suggerita, in rapporto alla quale il quadro clinico dell’autismo
rappresenta la via finale comune di una serie di disordini neurobiologici di fondo (Baird et al.,
2003; Rapin, 2004), è evidente che i geni implicati possono essere molteplici e di diversa
natura. Va, pertanto, rivisto è il paradigma rigido di “un-gene-un-disturbo”. Normalmente,
infatti, nel complesso progetto di sviluppo dell’encefalo si coordinano una serie di geni con
funzioni diversificate (attivazione, modulazione, inibizione), dalla cui interazione si realizza
la trama morfo-funzionale preposta all’utilizzazione dei dati esperenziali e alla loro
organizzazione in sistemi di conoscenza e di relazione. Da tale prospettiva discendono due
considerazioni fondamentali. La prima riguarda il fatto che se più geni con effetti diversi sono
comunque inseriti in un unico processo, il deficit di uno qualsiasi di loro può condurre allo
stesso risultato: la vulnerabilità all’autismo. La seconda considerazione attiene strettamente al
concetto di vulnerabilità e riguarda il ruolo fondamentale dell’ambiente nell’attualizzazione di
tale vulnerabilità. Il ruolo dell’ambiente va, infatti, considerato sia nella sua capacità di
incidere “direttamente” sul genotipo, condizionando il complesso meccanismo di interazione
genica, sia “indirettamente”, slatentizzando un assetto neurobiologico geneticamente
inadeguato all’elaborazione e alla metabolizzazione degli stimoli normalmente afferenti al
sistema nervoso centrale.
Immunologia e Vaccini. Sebbene si sia da tempo sviluppato un certo interesse sulle relazioni
tra autismo e malattie autoimmunitarie, al momento attuale non ci sono evidenze che
meccanismi immunologici possano causare o contribuire all’emergenza delle anomalie
organiche riscontrate nell’autismo.
Recentemente è stata inoltre posta attenzione sull’ipotesi di una correlazione temporale stretta
tra le vaccinazioni e la comparsa di alcuni comportamenti autistici (Wakefield et al., 1998).
Allo stato attuale però non ci sono dati che indichino che un qualsiasi vaccino aumenti il
rischio di sviluppare autismo o qualsiasi altro disturbo del comportamento (Parker et al.,
2004).
7

PROGNOSI
Il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo anche se nuove
competenze vengono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono “modellate” da e
sul disturbo nucleare ed avranno comunque una qualità “autistica”.
La prognosi a qualunque età è fortemente condizionata dal grado di funzionamento cognitivo,
che a tutt’oggi sembra rappresentare l’indicatore più forte rispetto allo sviluppo futuro.
I bambini che sviluppano il linguaggio entro i 5 anni sembrano avere prognosi migliore, ma
occorre ricordare che il linguaggio, sia in comprensione che in produzione, appare anche esso
fortemente condizionato dal livello di funzionamento cognitivo.
Studi di follow-up hanno evidenziato che un QI di 70 o più (almeno nei test non verbali), pur
rappresentando un indicatore molto forte per un outcome positivo non protegge con certezza
da uno scarso adattamento sociale in età adulta (Howlin et al., 2004).
Nel complesso, la particolare pervasività della triade sintomatologica e l’andamento cronico
del quadro patologico determinano abitualmente nell’età adulta condizioni di disabilità, con
gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale.
Al presente un’altissima percentuale (dal 60% al 90%) di bambini autistici divengono adulti
non autosufficienti, e continuano ad aver bisogno di cure per tutta la vita.
In alcuni casi adulti autistici possono continuare a vivere nella loro casa, avvalendosi di
un’assistenza domiciliare o della supervisione da parte di operatori, che si occupano anche di
programmi incentrati sul rinforzo di abilità.
In alternativa c’è la possibilità di usufruire di strutture residenziali, che offrono non solo
possibilità terapeutiche, ma anche opportunità dal punto di vista di organizzazione del tempo
libero, attività ricreative, e addestramento a semplici forme di occupazione. Spesso però
queste strutture contribuiscono ad isolare maggiormente gli ospiti, non favorendo un
inserimento, seppur parziale, in contesti sociali.
Un numero molto minore di soggetti autistici (15-20%) è in grado di vivere e lavorare
all’interno della comunità, con vari gradi di indipendenza.
Alcune persone con autismo possono arrivare a condurre una vita normale o quasi normale.
8

LINEE GUIDA PER LA DIAGNOSI E LA VALUTAZIONE
La diagnosi di Autismo prevede un processo molto articolato e complesso, finalizzato a
stabilire se il quadro comportamentale presentato dal bambino in esame soddisfa i criteri
diagnostici definiti a livello internazionale per una diagnosi di questo tipo.
Le procedure suggerite per la formulazione della diagnosi di Autismo si inscrivono in una
Valutazione Clinica Globale, la quale ha lo scopo di raccogliere le informazioni utili a
“conoscere” il bambino nel suo complesso, la famiglia e l’intero contesto ambientale.
Considerando la natura del problema e, conseguentemente, la complessità dell’iter
diagnostico vengono puntualizzati a livello internazionale alcune raccomandazioni critiche.
Nella raccolta dei dati necessari alla diagnosi e alla valutazione bisogna far
R1
riferimento a fonti di informazioni diversificate. Accanto, cioè, all’osservazione
diretta del bambino, è particolarmente importante poter disporre di dati attendibili relativi al
comportamento del bambino in svariati contesti (famiglia, scuola, attività del tempo libero).
Il processo diagnostico deve prevedere più incontri, sia per rispettare i tempi
R2
necessari all’effettuazione delle varie fasi del processo, sia per consentire ai genitori
e al bambino di “familiarizzare” con l’ambiente e le figure dell’équipe.
R3
La presa in carico diagnostica deve essere realizzata da una équipe, in cui siano
rappresentate, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del
terapista della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, del logopedista, dell’educatore.
Il neuropsichiatra infantile e tutte le altre figure che completano l’équipe devono
R4
aver maturato specifiche esperienze nell’ambito dei disturbi pervasivi dello
sviluppo. In particolare, il neuropsichiatra infantile che coordina l’équipe deve aver familiarità
con i criteri diagnostici comunemente adottati a livello internazionale e con gli strumenti di
valutazione che su tali criteri sono stati elaborati.
I. CRITERI DIAGNOSTICI PER LA DIAGNOSI DI AUTISMO
La diagnosi di Autismo viene attualmente formulata facendo riferimento ai criteri del
Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV-TR), redatto dall'American
Psychiatric Association (APA, 2002).
La Tabella allegata riporta i criteri diagnostici del DSM-IV-TR (Tab. I).
Sulla base di tali criteri sono state elaborate una serie di Questionari, Interviste strutturate e
Scale di valutazione standardizzate, ormai ampiamente utilizzate a livello internazionale con
finalità diagnostiche.
Vengono di seguito descritti:
♦ I.1. i criteri diagnostici del DSM-IV-TR con alcuni suggerimenti operativi
♦ I.2. gli strumenti diagnostici
9

A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2) e (3):
1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei seguenti:
a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo
diretto, l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti, che regolano l'interazione
sociale
b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo
c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre
persone (per es., non mostrare, portare, né richiamare l'attenzione su oggetti di proprio
interesse)
d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva;
2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei seguenti:
a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un
tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o
mimica)
b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o
sostenere una conversazione con altri
c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico
d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale
adeguati al livello di sviluppo;
3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come
manifestato da almeno 1 dei seguenti:
a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per
intensità o per focalizzazione
b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi
movimenti di tutto il corpo)
d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;
B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3
anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o (3) gioco
simbolico o di immaginazione.
C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della
Fanciullezza.
Tab. I - Criteri diagnostici del Disturbo Autistico (dal DSM-IV-TR).

I.1. SUGGERIMENTI CLINICI PER LA LETTURA DEI CRITERI
DIAGNOSTICI DEL DSM-IV-TR
CRITERIO A.1 = COMPROMISSIONE QUALITATIVA DELL’INTERAZIONE SOCIALE
1) compromissione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei
seguenti:
a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo
sguardo diretto, l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti, che regolano
l'interazione sociale
b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo
c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi
con altre persone (per es., non mostrare, portare, né richiamare l'attenzione su
oggetti di proprio interesse)
d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva;
L’interazione sociale si riferisce alla caratteristica propria del genere umano di
condividere con l’altro - e più in generale con i membri della comunità -
emozioni, interessi, attività e stili di comportamento propri del gruppo di
appartenenza. Tale caratteristica, che assume la connotazione di un bisogno
primario, si esprime con una serie di comportamenti “osservabili”, che, tuttavia,
variano nel corso dello sviluppo. Si passa, infatti, da comportamenti molto
elementari, quali lo sguardo o il sorriso (propri del lattante) a comportamenti
progressivamente più strutturati ed espliciti di ricerca dell’altro per condividere
esperienze, interessi ed attività. In accordo al DSM-IV-TR, nell’Autismo è
seriamente compromesso tale bisogno e, conseguentemente, risultano atipici i
comportamenti ad esso correlati.
Anche se la compromissione qualitativa dell’interazione sociale
S1
accompagna il soggetto autistico nel corso di tutto il suo ciclo vitale, i
comportamenti con cui essa si esprime variano necessariamente nel corso dello
sviluppo.
• Nel corso del primo anno di vita, i comportamenti atipici che abitualmente
indicano una compromissione qualitativa dell’interazione sociale sono
essenzialmente rappresentati da: sguardo sfuggente; assenza di sorriso sociale;
mancanza di atteggiamenti anticipatori quando si cerca di prenderlo in braccio
(tendere le braccia); atipie del dialogo tonico (difficoltà a tenerlo in braccio);
inadeguatezza dell’attenzione congiunta (difficoltà di richiamare la sua attenzione
su un oggetto o un evento interessante) (Mundy et al., 1990; Tommasello, 1995;
Mundy, 2003).
• Fra il secondo e il quinto anno di vita, la compromissione dell’interazione
sociale si arricchisce di comportamenti sempre più espliciti e caratteristici. Il
bambino “si aggira” fra gli altri come se non esistessero; tende ad isolarsi; quando
chiamato “non risponde”; non richiede la partecipazione dell’altro nelle sue
attività, né lo rende partecipe delle sue attività (richiamando, ad esempio,
l’attenzione dell’altro su oggetti o eventi interessanti, ovvero portando o
mostrando oggetti); utilizza l’altro in maniera strumentale per l’appagamento
11

delle esigenze del momento (il bambino, ad esempio, senza guardarlo negli occhi
prende il braccio dell’altro e lo indirizza verso una cosa, che lui da solo non riesce
a prendere). Quest’ultimo aspetto induce a tener ben presente che il rapporto
interpersonale non è mai - o quasi mai - completamente assente: esso tuttavia è
limitato sempre - o quasi sempre - a richiedere (qualcosa o qualche azione) e non
a condividere (interessi, bisogni, emozioni) (Mundy, 2003).
• In epoche ancora successive (dal sesto anno di vita in poi), la compromissione
dell’interazione sociale può continuare ad esprimersi con i comportamenti su
accennati ovvero, in relazione al conseguimento di un adattamento formale
all’ambiente, può assumere forme meno esplicite. In queste ultime situazioni,
tuttavia, a fronte di un apparente adeguamento alle regole sociali, persiste uno
scarso investimento della relazione con mancata individuazione dell’altro come
figura privilegiata per condividere esperienze, interessi ed attività.
Nel complesso, le diverse modalità con cui può esprimersi la
S2
compromissione dell’interazione sociale hanno portato ad individuare
tre profili (Wing, 1979):
a. bambini inaccessibili, che si “tirano fuori” da qualsiasi rapporto sociale;
b. bambini passivi, che tendono ad isolarsi, ma sono in grado di interagire
quando adeguatamente sollecitati;
c. bambini attivi-ma-bizzarri, che sono capaci di prendere l’iniziativa
nell’interazione sociale, ma lo fanno in maniera inopportuna, enfatica ed
inappropriata. Si tratta di quei bambini autistici, ad esempio, che non solo
non rifiutano il contatto fisico, ma anzi lo ricercano attivamente, ma con
modalità inappropriate, e spesso dispensano baci a persone viste per la
prima volta o ad estranei.
I diversi profili segnalati - inaccessibile, passivo e attivo-ma-bizzarro -
S3
non variano solo da bambino a bambino, ma, in uno stesso bambino,
possono alternarsi nel corso dello sviluppo (Wing, 1988). Ad esempio, un
bambino completamente fuori della relazione può, nel corso dello sviluppo,
adottare modalità di interazione di tipo pseudo-sociale; così come bambini che
inizialmente sembrano collocarsi nella categoria dei passivi - capaci, cioè, di
un’interazione quando adeguatamente stimolati -, possono in fasi successive dello
sviluppo chiudersi completamente.
I comportamenti segnalati dal DSM-IV-TR non vanno considerati di per
R5
se stessi, ma solo quali segnalatori di un disturbo sottostante: la
compromissione qualitativa dell’interazione sociale.
Peraltro, il termine “qualitativo”, vuole indicare la necessità di non limitarsi a
considerare la semplice presenza/assenza di un comportamento, quanto piuttosto
di tener conto del reale piacere da parte del soggetto di condividere con l’altro
esperienze, affetti ed interessi. Per esempio, la presenza del sorriso o l’avvicinarsi
all’altro e ricercare il contatto fisico non sono criteri sufficienti per definire una
buona qualità dell’interazione sociale; per contro, lo sguardo sfuggente la
presenza di condotte di evitamento non sono di per se stessi comportamenti
sufficienti per definire una cattiva qualità dell’interazione sociale, almeno nel
12

senso indicato dal DSM-IV-TR quale criterio diagnostico per il Disturbo
Autistico.
CRITERIO A.2 = COMPROMISSIONE QUALITATIVA DELLA COMUNICAZIONE
2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei
seguenti:
a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non
accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di
comunicazione come gesti o mimica)
b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di
iniziare o sostenere una conversazione con altri
c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico
d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione
sociale adeguati al livello di sviluppo;
Tale criterio, anche se fa esplicito riferimento alla “comunicazione”, di fatto si
riferisce a due distinte aree funzionali:
A. la capacità di “capire” (in ricezione) e di utilizzare (in espressione) quei
codici comunicativi che permettono all’individuo di entrare in un
interscambio con l’altro;
B. la capacità di accedere a giochi di finzione; la capacità, cioè, di riproporre
in chiave ludica situazioni sociali vissute e mentalmente rielaborate.
A. Incapacità di padroneggiare i codici della comunicazione.
La “voglia” di comunicare, intesa come il piacere di rendere partecipe l’altro di un
proprio interesse o di un proprio stato d’animo - che per definizione è carente
nell’Autismo - appartiene di fatto al primo criterio (“Compromissione qualitativa
dell’interazione sociale”).
La compromissione qualitativa della comunicazione espressa in questo secondo
criterio fa piuttosto riferimento all’incapacità da parte del bambino autistico di
appropriarsi di quei codici che servono per la comunicazione. Tali codici si
riferiscono non solo al linguaggio verbale, ma anche alla componente posturocinetica
(posture, sguardo, atteggiamenti mimici, gesti) e alla componente non
verbale del linguaggio (intonazione, prosodia, pause): codici che normalmente
assumono un’elevata valenza comunicativa, più ancora del significato veicolato
dalla giustapposizione di parole in frase. Il deficit del padroneggiamento dei
codici della comunicazione investe sia il versante ricettivo che quello espressivo:
il bambino autistico non riesce a “capire” quello che gli altri vogliono
comunicargli e, nello stesso tempo, non riesce a “farsi capire” (Prizant et al.,
1987).
Anche se la compromissione qualitativa della comunicazione
S4
accompagna il soggetto autistico nel corso di tutto il suo ciclo vitale, le
modalità con cui essa si esprime variano necessariamente nel corso dello sviluppo.
• Nel corso dei primi anni di vita, la compromissione della comunicazione si
esprime con il mancato uso del linguaggio verbale e la “disattenzione” nei
13

confronti del linguaggio verbale degli altri (“non ci chiama per nome”, “non si
volta quando chiamato per nome”, “non usa le parole per chiedere o indicare”,
“non sta a sentire quando gli si chiede di fare qualcosa”). Peraltro, questo
disinvestimento del linguaggio verbale non è compensato da modalità alternative
di comunicazione come gesti o mimica.
• I bambini che già nei primi anni di vita cominciano ad accedere a produzioni
“verbali”, mettono comunque in evidenza atipie espressive rappresentate da
gergolalie, ecolalia immediata, ecolalia differita, inversioni pronominali,
stereotipie verbali. Tali atipie, oltre a rendere poco funzionali queste primitive
forme espressive, testimoniano l’incapacità del bambino di “capire” il significato
del linguaggio (l’inversione pronominale, per esempio, rappresenta l’incapacità
del bambino di differenziare i pronomi; così anche, la ripetizione di una domanda
rappresenta spesso una forma di risposta ecolalica, in cui il bambino non riesce a
cogliere la forma interrogativa).
• Dopo il sesto anno di vita, il 50% dei casi riesce ad accedere al linguaggio
verbale. Anche in questi casi, tuttavia, esso risulta qualitativamente inadeguato.
Nel complesso, l’aspetto caratterizzante la compromissione del linguaggio è
rappresentato dal mancato riconoscimento dell’altro come partner
conversazionale. In questo senso vanno interpretati anche altri disturbi, quale
quello di parlare di argomenti a lui favoriti senza preoccuparsi se interessino
l’interlocutore o se siano pertinenti al discorso. Frequente è l’uso di frasi bizzarre,
spesso associate in maniera illogica ad alcuni eventi (espressioni idiosincratiche).
Anche la perseverazione nel porre domande - a volte la stessa domanda - di cui
conoscono perfettamente la risposta, denota la mancanza di interesse o del
bisogno di condividere con chi ascolta un contesto più ampio di interazioni in cui
entrambi, chi parla e chi ascolta, siano coinvolti in modo attivo. Per quel che
riguarda, infatti, la componente non-verbale del linguaggio, raramente vengono
usati quei gesti e quelle pantomime che solitamente accompagnano il messaggio
verbale per arricchirne il significato. Sul piano del linguaggio di comprensione,
vengono segnalati alcuni deficit molto particolari, quali l’incapacità di riconoscere
i motti di spirito, i doppi sensi, le metafore e le locuzioni idiomatiche. Si tratta di
difficoltà riconducibili al disturbo di una particolare area del linguaggio, la
pragmatica, intesa come quell’area relativa alla capacità di definire le relazioni fra
il linguaggio propriamente detto e chi lo usa, in rapporto agli scopi, ai bisogni,
alle intenzioni e ai ruoli di chi partecipa alla conversazione. Ne deriva una
comprensione cosiddetta letterale.
B. Deficit della capacità di giochi di finzione.
Il gioco di finzione, inteso come la capacità del bambino di riproporre in chiave
ludica situazioni sociali vissute e rielaborate, rappresenta una tappa obbligata
nello sviluppo del bambino. Un gran numero di ricerche ha ormai confermato,
soprattutto nei primi anni di vita, l’incapacità del bambino autistico di effettuare
giochi di finzione (Baron-Cohen et al., 1996; Charman et al., 1997; Rogers et al.,
2003).
Il gioco di finzione, anche normalmente, non segue un carattere del
S5
tutto-o-niente, ma presenta nel corso dello sviluppo una complessità
progressivamente crescente (dal far finta di bere da una tazza vuota al far finta di
14

essere un “dottore” o altro). Pertanto, anche nell’Autismo, il fatto che un bambino
di 2 anni non faccia un gioco di finzione (per esempio, far finta di mangiare una
pappa inesistente), non significa che a 5 anni non lo possa fare. E’ vero, tuttavia,
che questa attività sarà sempre atipica, in quanto: ipostrutturata rispetto alla
normalità; limitata a solo alcune azioni, riprodotte peraltro in maniera
“meccanica” e ripetitiva; priva di un reale piacere di condivisione con l’altro
(Rogers et al., 2003).
In alcuni bambini autistici si rileva un’intensa attività immaginativa,
S6 espressa dalla riproposizione di scene vissute o viste in TV, che vengono
mimate in tutti i dettagli. Tali attività non possono essere interpretate come
“giochi di simulazione” o “di imitazione sociale”, in quanto sono caratterizzate da
ripetitività, perseverazione e “dedizione assorbente”. Peraltro, tale caratteristiche
inducono ad inserire queste attività nel terzo elemento della triade sintomatologica
dell’Autismo ( = Modalità di Comportamento, Interessi e Attività Ristretti,
Ripetitivi e Stereotipati).
CRITERIO A.3 = MODALITÀ DI COMPORTAMENTO, INTERESSI E ATTIVITÀ
RISTRETTI, RIPETITIVI E STEREOTIPATI
A.3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati,
come manifestato da almeno 1 dei seguenti:
a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o
per intensità o per focalizzazione
b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici
c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o
complessi movimenti di tutto il corpo)
d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;
Vengono inclusi in questo criterio tutti quei movimenti, quei gesti e/o quelle
azioni che per la loro frequenza e la scarsa aderenza al contesto assumono la
caratteristica di comportamenti atipici e bizzarri.
I punti (a) e (d) sembrano esprimere un’atipia sottostante comune. Il
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bambino autistico, cioè, presenta un interesse assorbente e perseverante
che può riguardare diversi aspetti della realtà. L’interesse assorbente e
perseverante, cioè, può riguardare la raccolta di stimoli provenienti dal proprio
corpo (per esempio, guardarsi le mani o assumere posture bizzarre per le
sensazioni che queste gli rimandano), ovvero, l’osservazione di particolari oggetti
ed eventi (per esempio, oggetti che rotolano o particolari configurazioni
percettive), o anche l’esecuzione di determinate attività più o meno elaborate e
mentalizzate (per esempio, mimare una scena di un film o “sapere” tutto dei
dinosauri) . Viene, pertanto, a configurarsi una sorta di continuum, da interessi
poco elaborati ad attività molto strutturate: quello che va sottolineato è che
cambiano gli interessi, ma l’Interesse inteso come stato partecipativo e dedizione
assorbente non cambia. La diversa scelta degli “interessi” è probabilmente legata
15

ad una serie di fattori, quali: lo stile temperamentale; particolari caratteristiche
dell’ambiente; l’età; l’entità della sintomatologia autistica; l’eventuale copresenza
e la gravità di un ritardo mentale associato.
Nel punto (b) rientra la ritualizzazione di alcune abituali routine
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quotidiane, quali il mangiare, il lavarsi, l’uscire, che devono svolgersi
secondo sequenze rigide ed immutabili. Il bambino, ad esempio, al momento del
pasto, può aver bisogno di mangiare sempre nella stessa stanza, nello stesso posto,
con la stessa disposizione spaziale del piatto e delle posate; più spesso sono le
caratteristiche del cibo che devono essere sempre le stesse, sia in termini di sapore
che di aspetto (o sempre pastina o sempre formaggini o sempre surgelati di forma
particolare). Questo bisogno di immutabilità - riferito dai genitori come
espressione di un “carattere abitudinario” - si verifica anche nel gioco
(disposizione di soldatini o di macchinine secondo un ordine che deve rimanere
immodificato), nella disposizione degli oggetti nella sua stanza (che deve essere
sempre la stessa), nei percorsi da seguire nelle uscite o nell’attaccamento
esasperato ad oggetti insoliti. Nel complesso, due aspetti particolari caratterizzano
questo tipo di comportamenti: l’abilità del bambino di cogliere anche minime
variazioni del set percettivo (accorgersi, ad esempio, che la disposizione dei
soldatini è stata alterata o che il cibo ha una consistenza lievemente diversa) e le
reazioni di profondo disagio quando ciò avviene. In effetti, è proprio questo
profondo disagio - che, peraltro, si traduce in vivaci reazioni comportamentali di
rabbia ed aggressività auto o eterodiretta -, che conferisce a queste abitudini il
carattere di un rituale ossessivo-compulsivo.
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Nel punto (c) rientrano i manierismi motori ripetitivi e sterotipati. Tali
“comportamenti”, anche se molto caratteristici, non sono tuttavia
patognomonici, in quanto si riscontrano in diverse altre situazioni
psicopatologiche, non autistiche (Bailey et al., 1996).
Anche se le atipie degli interessi e delle attività accompagnano il
R6
soggetto autistico nel corso di tutto il suo ciclo vitale, le modalità con
cui esse si esprimono variano necessariamente nel corso dello sviluppo.
Ciò che va tenuto presente è che, considerati nel loro complesso, i comportamenti
inclusi in questo terzo criterio della triade sintomatologica dell’Autismo sembrano
configurare un particolare funzionamento mentale, i cui elementi caratterizzanti
sono rappresentati da una povertà di contenuti ideativi, dalla ripetitività di quelli
presenti e da una scarsa flessibilità degli schemi mentali che risultano pertanto
rigidi, perseveranti e poco modificabili “dall’esterno”.
CRITERIO B = ETÀ DI ESORDIO
B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima
dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione
sociale, o (3) gioco simbolico o di immaginazione.
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Il DSM-IV-TR inserisce fra i criteri diagnostici un esordio prima dei 3 anni di
vita, che si esprime con ritardi o atipie nelle aree dell’interazione sociale e/o della
comunicazione e/o del gioco simbolico (APA 2002).
Per definizione, pertanto, il quadro clinico conclamato deve realizzarsi entro il 3
anno di vita. La comparsa dei primi segni e i sintomi tuttavia è spesso subdola e
mal definita.
Anche se è impossibile datare con precisione l’ “inizio” dell’Autismo, è possibile
però definire, con l’aiuto dei genitori, l’epoca in cui l’espressività dei vari sintomi
assume una rilevanza tale da permettere un inquadramento diagnostico in accordo
ai criteri del DSM-IV-TR: facendo riferimento ai resoconti anamnestici di genitori
di bambini autistici risulta che in oltre l’80% dei casi il quadro clinico
dell’Autismo si è realizza to entro il 20° mese di vita.
I genitori sono le prime persone a rendersi conto, già nei primi mesi di
S10
vita, di un problema di sviluppo e, retrospettivamente, la maggioranza di
essi ritiene che si sarebbe potuto fare una diagnosi di Autismo entro il 20° mese di
vita. Tale rilievo, peraltro, è in linea con i dati comunemente riferiti in letteratura,
in base ai quali il Disturbo Autistico è diagnosticabile all'età di 2 anni (Charman et
al., 1997; Cox et al., 1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).
CRITERIO C = DIAGNOSI DIFFERENZIALE CON ALTRI DISTURBI PERVASIVI DELLO
SVILUPPO
C. L’anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo
della Fanciullezza.
Il DSM-IV-TR inserisce il Disturbo Autistico in un più ampio gruppo di disturbi, i
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Si tratta di altre categorie che pur condividendo
con il Disturbo Autistico alcune caratteristiche, se ne differenziano per altre. Tali
differenze riguardano una diversa espressività dei sintomi della triade ovvero
alcune caratteristiche clinico-evolutive. In particolare, il DSM-IV-TR include nei
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo:
♦ il Disturbo di Asperger
♦ il Disturbo di Rett
♦ il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza
♦ il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato
Disturbo di Asperger
Il Disturbo di Asperger, o Sindrome di Asperger, presenta quali elementi clinici
caratterizzanti, che lo portano ad essere incluso nei Disturbi Pervasivi dello
Sviluppo:
♦ una compromissione qualitativa dell’interazione sociale, che il più delle
volte si manifesta “attraverso un approccio sociale agli altri eccentrico ed
unilaterale, piuttosto che attraverso l’indifferenza sociale ed emotiva”
(APA, 2002);
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♦ la presenza di schemi di comportamento, interessi ed attività ristretti e
ripetitivi, che si esprimono soprattutto con una “dedizione assorbente ad
un argomento o ad un interesse circoscritto, sul quale il soggetto può
raccogliere una gran quantità di fatti o di informazioni” (APA, 2002).
Esso, pertanto, si differenzia dal Disturbo Autistico per:
♦ l’assenza nell’anamnesi di un ritardo del linguaggio. Il linguaggio,
peraltro, all’epoca della consultazione, risulta ben sviluppato anche se
“insolito per la fissazione dell’individuo su certi argomenti o per la sua
verbosità” (APA, 2002);
♦ l’assenza nell’anamnesi di un ritardo dello sviluppo cognitivo. Il livello
cognitivo, peraltro, all’epoca della consultazione risulta nella norma,
anche se disomogeneo per una significativa prevalenza del Quoziente
Intellettivo Verbale rispetto a quello di Performance;
♦ le caratteristiche dell’interazione sociale, che prevedono la “presenza di
una motivazione a rivolgersi all’altro anche se ciò viene fatto in modo
estremamente eccentrico, unilaterale, verboso e insensibile” (APA, 2002);
♦ le caratteristiche delle atipie nel repertorio di interessi ed attività. Mentre,
infatti, nell’Autismo prevalgono i manierismi motori, l’attenzione
circoscritta a parti di oggetti e il marcato disagio nei confronti del
cambiamento, nel Disturbo di Asperger, in relazione anche al buon livello
linguistico e cognitivo, prevale l’interesse nei confronti di argomenti sui
quali l’individuo spende una gran quantità di tempo a raccogliere
informazioni e fatti.
Il dibattito scientifico che ha accompagnato, e tutt’ora accompagna
S11
questa sindrome, suggerisce qualche prudenza nell’uso indiscriminato di
una diagnosi di questo tipo (Volkmar et al., 2004). In realtà i criteri diagnostici
prima elencati, non sempre permettono nella pratica clinica una diagnosi
differenziale tra Disturbo Autistico ad alto funzionamento, il Disturbo di Asperger
e il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (Szatmari,
2003; Walker et al., 2004).
Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza
Il Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza (DDF), in fase di “stato” presenta le
caratteristiche tipiche del Disturbo Autistico, da cui si differenzia esclusivamente
per le modalità di esordio. Il DDF, infatti, è caratterizzato da uno sviluppo
apparentemente normale nei primi due anni di vita. Successivamente a tale epoca
si verifica una “perdita” di competenze socio-comunicative ed adattive
precedentemente acquisite.
Anche se nella maggioranza dei casi di Autismo, la ricostruzione
S12
anamnestica permette di rilevare fin dalle prime fasi dello sviluppo
segni e sintomi riferibili ad un disturbo dell’interazione e della comunicazione
sociale, esiste una percentuale di casi variabile dal 20% al 25%, in cui i genitori
riferiscono uno sviluppo apparentemente normale fino all’età di 18-24 mesi:
Autismo con regressione (Baird et al., 2003). Considerando che anche nel DDF
esistono casi in cui lo sviluppo precedente la “disintegrazione” non è stato
veramente “normale”, la distinzione tra Autismo con regressione e Disturbo
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Disintegrativo della Fanciullezza non è sempre netta, per la presenza di zone di
sovrapposizione (Baird et al., 2003; Volkmar et al., 2004).
Disturbo di Rett
Il Disturbo di Rett, o Sindrome di Rett, è un disturbo neurodegenerativo con
etiologia definita (mutazione nel gene MECP2). Colpisce quasi esclusivamente le
femmine ed esordisce tra i 6 e i 18 mesi, dopo un periodo di sviluppo normale. Il
quadro clinico è caratterizzato da: una decelerazione della crescita del capo (non
costante); atassia; tremori; perdita delle competenze prassiche e della
coordinazione motoria; perdita delle competenze comunicative verbali e non
verbali; perdita delle competenze interattive. Abituale è la presenza di alterazioni
elettroencefalografiche.
A differenza dell’autismo:
♦ le mani sono interessate da tipiche stereotipie
♦ la manipolazione finalistica degli oggetti è praticamente assente
♦ i disturbi dell’interazione sociale sono generalmente transitori
♦ il quadro neurologico è più ricco e patognomonico
Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato
La categoria del DPS-NAS viene comunemente usata nei casi in cui, pur se
presenti disturbi riferibili all’interazione sociale, alla comunicazione e/o al
repertorio di interessi ed attività (stereotipati e ristretti), il quadro clinico non
assume caratteristiche qualitativamente definite e quantitativamente sufficienti per
una diagnosi di autismo o di altri DPS.
Ne deriva una categoria residua, per la quale non sono stati ancora definiti i criteri
diagnostici di inclusione (Buitelaar et al., 1998; Scheeringa, 2001; Tanguay, 2004;
Volkmar et al., 2004; Walker et al, 2004).
ALTRI SINTOMI CARATTERISTICI, NON INCLUSI NEL DSM-IV-TR.
Molto spesso il quadro clinico mette in evidenza comportamenti molto
caratteristici, che non vengono, tuttavia, inclusi fra i criteri diagnostici del DSM-
IV-TR, in quanto non patognomonici.
Abnorme risposta agli stimoli sensoriali. Molti bambini autistici, apparentemente
“sordi” ai comuni suoni dell’ambiente, mostrano una particolare sensibilità nei
confronti di alcuni stimoli uditivi (per esempio, sirene, cigolii, campanelli). Tali
suoni scatenano nel bambino violente reazioni di panico, con tentativi di
proteggersi (per esempio, coprirsi le orecchie con le mani). Risposte simili
possono essere osservate anche nei confronti di particolari stimoli visivi (flash,
luci intense, determinati oggetti) o di alcuni stimoli tattili. L’elemento
caratterizzante questi vari comportamenti è quindi rappresentato sostanzialmente
dalla tonalità emotiva di fondo che li accompagna, la crisi di panico. Essa è
scatenata da stimoli di diversa natura, che, verosimilmente, per un disturbo
percettivo assumono connotazioni emozionali aberranti.
Condotte autolesive. Diversi bambini autistici presentano condotte autoaggressive,
quali battere il capo contro la parete o colpirsi il capo con il pugno.
19

Tali comportamenti richiedono spesso misure terapeutiche attive e eticamente
accettabili, perchè possono portare a seri traumi o automutilazioni.
Presenza di particolari abilità. Queste “isole di speciali competenze” possono
riguardare la capacità di discriminare e riconoscere particolari stimoli visivi,
un’eccezionale memoria per numeri o date, o un’inaspettata capacità di leggere e
recitare interi brani.
Ritardo Mentale. Circa il 75% dei pazienti autistici presenta Ritardo Mentale
(Rapin, 1998). Recentemente, l’estendersi del concetto di Disturbo dello Spettro
Autistico ha determinato stime sensibilmente differenti: in particolare, la
percentuale di Ritardo Mentale in bambini con Disturbo dello Spettro Autistico si
sarebbe ridotta al 50% (Volkmar et al., 2004).
Epilessia. L’epilessia si verifica in circa il 30-40% dei casi. In un terzo dei casi
l’epilessia insorge nei primi anni di vita, senza assumere caratteristiche particolari
(Cohen et al., 2004). Nella maggioranza dei casi, le crisi insorgono in epoca
adolescenziale ed assumono le caratteristiche delle crisi parziali complesse e
tonico-cloniche generalizzate. Le forme di epilessia ad insorgenza nei primi anni
di vita sollevano una serie di interrogativi circa la natura dei rapporti Autismo-
Epilessia (Rapin, 1998). Per lo più, l’autismo e l’epilessia vengono considerati
epifenomeni di un comune danno encefalico.
I.2. STRUMENTI DIAGNOSTICI
Poiché la diagnosi di Disturbo Autistico è basata su parametri esclusivamente
comportamentali risulta indispensabile, da un lato, riferirsi a situazioni di
osservazione standardizzate e, dall’altro, adottare scale di valutazione
opportunamente elaborate per il “comportamento” autistico.
Vengono di seguito riportati gli strumenti con significato diagnostico,
maggiormente utilizzati a livello internazionale.
Childhood Autism Rating Scale (CARS) – (Schopler et al., 1988)
E’ una scala di valutazione del comportamento autistico che permette di esplorare,
raccogliendo informazioni in contesti vari e da fonti multiple, 15 aree di sviluppo:
relazioni interpersonali, imitazione, affettività, utilizzo del corpo, gioco ed utilizzo
degli oggetti, livello di adattamento, responsività agli stimoli visivi, responsività
agli stimoli uditivi, modalità sensoriali, reazioni d’ansia, comunicazione verbale,
comunicazione extra-verbale, livello di attività, funzionamento cognitivo,
impressioni generali dell’esaminatore.
A ciascun’area viene assegnato un punteggio da 1 a 4 (1 = nella norma; 2 =
lievemente anormale; 3 = moderatamente anormale; 4 = gravemente anormale per
l’età). Per determinare il grado di anormalità nelle aree di sviluppo analizzate
l’esaminatore deve considerare la peculiarità, la frequenza, l’intensità e la durata
del comportamento considerato. La somma dei punteggi riportati in ciascun' area
può variare da 15 a 60 ed esprime il livello di gravità dell’autismo. La
20

maggioranza degli studi sembra fissare il cut-off a 30 per i bambini e a 27 per gli
adolescenti (Mesibov et al., 1989).
Possono essere utilizzate a partire dai 2 anni di età. Richiedono circa 30 minuti
per la somministrazione. E’ importante un training per il loro utilizzo.
Le CARS sono state oggetto di numerosi studi che ne hanno dimostrato la
consistenza interna (Schopler et al., 1980; Garfin et al., 1988; Sturmey et al.,
1992), l’attendibilità fra operatori (Schopler et al., 1980; Sevin et al., 1991) e la
validità (Teal et al., 1986; Mesibov et al., 1989; Sponheim et al., 1996; DiLalla et
al., 1994; Eaves et al., 1993; Van Bourgondien et al., 1992; Pilowsky et al., 1998).
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) (Lord et al., 2000)
Si tratta di uno strumento ampiamente diffuso per la diagnosi di autismo,
complementare all’intervista strutturata per genitori (ADI-R). Inizialmente creati
come strumenti per la ricerca, sono stati adattati per l’uso sistematico nella pratica
clinica. L’ADOS è basata sull’osservazione diretta e standardizzata del bambino
ed è strutturato in moduli che esplorano il comportamento sociale in contesti
comunicativi naturali. I diversi moduli comprendono prove selezionate in base
all’età e al livello linguistico.
Permette diagnosi entro lo spettro autistico sulla base dei criteri DSM e ICD.
Adatto all’utilizzo a partire dai 2 anni (anche per bambini non verbali), fino all’età
adulta. La somministrazione richiede 30-45 minuti, ma richiede training e
procedure di convalida specifiche.
Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) (Lord et al, 1994)
Si tratta di uno strumento diagnostico per la valutazione del disturbo autistico,
complementare all’ADOS. Consiste in un’intervista semistrutturata destinata ai
genitori, basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade
sintomatologica e al tipo di gioco. Fornisce un punteggio che permette diagnosi
entro lo spettro autistico secondo i criteri diagnostici DSM e ICD. La
somministrazione necessita di circa 1 ora e mezza e richiede training specifici e
successive procedure di convalida.
Autism Behavior Checklist (ABC) (Krug, Arid, Almond, 1980)
Scala di valutazione del comportamento che fa riferimento a 57 comportamenti
"problema", divisi in 5 categorie: linguaggio, socializzazione, uso dell’oggetto,
sensorialità e autonomia, in base ai quali fornisce un punteggio. Si utilizza per
bambini a partire dai 18 mesi. E’ dotato di bassa sensibilità e non si mostra tanto
utile come strumento diagnostico, quanto piuttosto come mezzo per la valutazione
degli effetti dell’intervento terapeutico durante le verifiche periodiche.
Gillian Autism Rating Scale (GARS) (Gilliam, 1995).
La Gillian Autism Rating Scale (GARS) è una checklist per genitori basata sui
criteri diagnostici del DSM IV e quindi gli items sono raggruppati in aree che
valutano lo sviluppo sociale, la comunicazione e i comportamenti stereotipati. La
GARS si è dimostrata uno strumento assai utile e di semplice applicabilità al fine
di identificare il disturbo autistico, di focalizzare gli obiettivi degli interventi
abilitativi ed educativi e di documentare i risultati degli interventi specifici
attivati.
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La GARS si è dimostrata uno strumento valido per favorire la comunicazione con
i genitori proprio per la sua capacità di rappresentare, nel suo insieme di quesiti, i
problemi concreti, quotidiani del bambino e la capacità del loro riconoscimento
da parte dei familiari. La GARS può essere applicata dai diversi professionisti
coinvolti sia nel processo diagnostico sia di programmazione e valutazione degli
interventi abilitativi e educativi. L’ampia fascia di età cui la GARS (dai 3 ai 22
anni) è applicabile ne rafforza ulteriormente la sua utilizzabilità.
*********************************
In aggiunta agli strumenti appena citati, che hanno un significato “diagnostico”,
vanno raccomandate altre due scale che si pongono come strumenti di
“valutazione”, ormai ampiamente utilizzati: il Psycho-Educational Profile (PEP-
R) e il Vineland-Adaptive Behavior Scales (VABS).
Psycho-Educational Profile (PEP-R) (Schopler et al., 1989).
Si tratta di una scala di valutazione per bambini di età mentale dai 6 mesi ai 7
anni, che permette di ricavare indicazioni mirate all'ottenimento di un profilo di
sviluppo dettagliato ed alla pianificazione di un programma di intervento specifico
ed individualizzato. Occorrono 45-90 minuti per la somministrazione.
Le funzioni ed i comportamenti indagati sono: imitazione, percezione, motricità
fine e grossolana, coordinazione oculo-manuale, livello cognitivo, relazione ed
affetti, gioco ed interesse per il materiale, risposte sensoriali e linguaggio. Molti
dei vantaggi correlati all'utilizzo dello strumento sono intrinseci alla stessa scala,
ossia la presenza di materiale strutturato concreto ed attraente per il bambino, la
flessibilità nella somministrazione, l'assenza di tempi cronometrati, il fatto che la
maggior parte degli item non richiede capacità verbali. I livelli di valutazione
sono insuccesso - riuscita - emergenza. I programmi d'intervento che conseguono
si basano sulle capacità emergenti: le probabilità di successo di un simile piano
educativo sono alte poiché l'apprendimento inizia ad un livello appropriato al
singolo soggetto in esame. Inoltre, il totale dei comportamenti inusuali o
disfunzionali è quantificato ed indica la gravità delle difficoltà comportamentali.
Vineland - Adaptive Behavior Scales (VABS) (Sparrow et al., 1984)
Si tratta di un’intervista semi-strutturata, ritenuta in maniera unanime la migliore
scala psicometrica che valuta il livello adattivo di un individuo, recentemente
tradotta e tarata su una popolazione italiana. È somministrata da un operatore
specificamente addestrato alla persona che meglio conosce il soggetto, applicabile
dagli 0 ai 18 anni di età. Il comportamento adattivo (CA) indagato riguarda le
attività che un soggetto deve compiere quotidianamente per essere
sufficientemente autonomo e per svolgere in modo adeguato i compiti conseguenti
al proprio ruolo sociale, così da soddisfare le attese dell'ambiente per un individuo
di pari età e contesto culturale. Il livello adattivo è definito dalle performance
tipiche e non dalle abilità: la VABS, dunque, misura le prestazioni e non le
competenze. La premessa per il crescente interesse per il CA è la relativa
incapacità di indici quali il QI di prevedere realisticamente la riuscita nella vita ed
il grado di adattamento sociale degli individui in esame. Inoltre, il CA è un
costrutto modificabile: un adeguato livello adattivo è l'obiettivo adeguato e da ciò
22

l'interesse della scala a fini diagnostici, ma anche come strumento utile alla
programmazione di un intervento ed alla verifica della sua efficacia.
La scala è organizzata in 4 item: comunicazione (sub-item: linguaggio recettivo,
espressivo, lettura/scrittura), socializzazione (sub-item: relazioni interpersonali,
gioco e tempo libero, regole sociali), abilità di vita quotidiana (abilità personali,
domestiche, di comunità), abilità motorie (fini e grossolane).
La scala possiede dimostrate validità ed affidabilità.
Recentemente è stato proposto una quantificazione del deficit sociale dei soggetti
autistici attraverso il calcolo dell'ampiezza della discrepanza tra il punteggio
standard della socializzazione alla VABS e l'età mentale. L'ipotesi di questi
ricercatori è che le capacità adattive possano essere l'indice più predittivo di
successo professionale e del livello di indipendenza raggiungibile da individui con
autismo.
23

II. LA VALUTAZIONE CLINICA GLOBALE
La valutazione clinica globale si riferisce a quell’insieme di procedure finalizzate
a raccogliere dati utili a completare la conoscenza del bambino e a definire
l’inquadramento nosografico del “caso”. I dati che emergono, infatti, sono critici
per:
♦ effettuare una diagnosi differenziale con altri disturbi mentali
♦ valutare la presenza in co-morbidità di altri disturbi mentali
♦ definire l’inquadramento nell’ambito dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
♦ individuare eventuali cause
♦ tracciare un profilo funzionale del bambino
♦ accertare la presenza di condizioni mediche associate
♦ approfondire le caratteristiche dell’ambiente
Le fasi fondamentali del processo diagnostico si collocano in due principali aree:
II.1. area degli incontri dedicati ai genitori
1. per conoscerli e farsi conoscere
2. per raccogliere i dati anamnestici
3. per definire il quadro comportamentale attuale del bambino
4. per definire il funzionamento adattivo attuale del bambino
II.2. area degli incontri dedicati al bambino
1. per l’esame obiettivo
2. per l’esame neurologico
3. per l’esame psichiatrico, con particolare riferimento a:
1. ai comportamenti con significato diagnostico
2. al livello cognitivo e linguistico
3. allo sviluppo emotivo
4. al profilo di sviluppo
II.1. INCONTRI DEDICATI AI GENITORI
II.1.1. LA “CONOSCENZA” RECIPROCA
I colloqui con i genitori rappresentano un momento cruciale del processo
diagnostico. Tali colloqui infatti, oltre a fornire informazioni critiche per la
“conoscenza” del soggetto, permettono anche la “conoscenza” dei genitori, in
termini di organizzazione dei ritmi familiari, atteggiamenti affettivo-pedagogici, e
di strategie educative e terapeutiche messe in atto nei confronti dei disturbi del
figlio
Questo processo di conoscenza dei genitori deve essere finalizzato a valutare le
risorse “personali” (capacità di fronteggiare il disagio connesso al disturbo del
figlio), “familiari” (caratteristiche del nucleo familiare, stato socio-economico,
qualità delle relazioni intra ed interfamiliari) ed “ambientali” (disponibilità dei
servizi sul territorio di residenza, aspetti culturali dell’area di appartenenza), cui
riferirsi per la formulazione del progetto terapeutico.
Il processo diagnostico inteso come processo di conoscenza deve essere esteso
alla coppia genitoriale e all'intero sistema famiglia. Ciò permette infatti di valutare
la conoscenza che i genitori hanno del disturbo, il loro livello di consapevolezza
sulla condizione del bambino e le risorse sia in termini emozionali che logistiche.
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Gli incontri con i genitori si pongono anche come un momento che permette loro
di conoscere l’équipe. Risulta pertanto particolarmente importante garantire una
situazione interattiva che permetta loro di individuare l’équipe come un punto di
riferimento costante anche nelle successive fasi di formulazione e realizzazione
del progetto terapeutico.
II.1.2. L’ANAMNESI
Nella raccolta dell’anamnesi risulta molto utile far riferimento a schemi di
intervista opportunamente elaborati. E’ inoltre consigliabile usare uno schema di
anamnesi il più possibile condivisibile con altri Centri.
Per quel che riguarda il disturbo autistico, la ricostruzione anamnestica deve tener
conto dei punti critici precedentemente riportati. In particolare:
II.1.2.1. ANAMNESI FAMILIARE
• Consanguineità.
• Familiarità per disturbi di interesse neuropsichiatrico o altri disturbi che possono
associarsi con una condizione di autismo:
♦ presenza di autismo, difficoltà di interazione sociale o condizioni cliniche
ad esso assimilabili. In merito a questo ultimo aspetto, particolare
attenzione va riservata all’eventuale presenza nei fratelli e/o nei collaterali
di stili comportamentali indicativi di uno scarso investimento della
interazione e della comunicazione, o di interessi bizzarri per contenuto o
ripetitività;
♦ presenza di ritardi o disturbi di linguaggio, disturbi cognitivi, disturbi di
apprendimento;
♦ presenza di altri disturbi psichiatrici nosograficamente definiti, quali
schizofrenia, disturbi ossessivo-compulsivi, sindrome di Tourette. Va in
particolare approfondita la presenza di disturbi dell’umore, la cui
associazione con l’autismo è stata più volte segnalata.
• Presenza di malattie genetiche o condizioni mediche conosciute. L’associazione
dell’autismo con situazioni cliniche, quali la sindrome dell’X-fragile, la sclerosi
tuberosa, rappresenta un riscontro possibile. Risulta inoltre importante segnalare
qualsiasi altra associazione, anche con malattie “rare”.
II.1.2.2. GRAVIDANZA, PARTO E PERIODO NEONATALE
Le patologie legate alla gravidanza, al parto e al periodo neonatale non sembrano
porsi come fattori eziopatogenetici, in quanto non presentano significative
associazioni con l’autismo. Ciò non di meno un’attenta ricostruzione anamnestica
può permettere di valutare l’eventuale presenza di segni indicativi di una patologia
“intrinseca” del feto, quali un ridotto accrescimento intrauterino, un basso peso
alla nascita, difficoltà di adattamento nell’immediato post-partum. Tali segni,
infatti, esprimendo una scarsa competenza del prodotto del concepimento a
crescere e a nascere possono essere indicativi di una patologia genetica e/o
malformativa.
II.1.2.3. STORIA DELLO SVILUPPO
La ricostruzione delle prime fasi dello sviluppo rappresenta una momento molto
importante. Tale ricostruzione deve essere rivolta a definire non solo l’epoca e le
modalità d’acquisizione delle principali tappe dello sviluppo psicomotorio
(sviluppo posturo-cinetico, sviluppo delle competenze cognitive, sviluppo
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comunicativo-linguistico, sviluppo sociale), ma anche le modalità di
organizzazione delle principali funzioni di base (alimentazione, ritmo sonnoveglia,
reattività/consolabilità) e la presenza di particolari caratteristiche del
profilo temperamentale (molto attento/poco attento; irritabile/tollerante; molto
“allegro”/poco “allegro; molto “curioso”/poco “curioso”).
II.1.2.4. STORIA MEDICA
Tale sezione dell’anamnesi è finalizzata a valutare se sono stati presenti segni e
sintomi indicativi di una condizione medica conosciuta e/o di disturbi
nosograficamente definiti.
Particolare attenzione va posta nell’esplorare l’eventuale presenza di crisi,
condizioni suggestive di encefalopatia. Risulta inoltre consigliabile verificare se
sono state presenti manifestazioni di natura allergica.
Nelle situazioni in cui il soggetto sia già stato preso in carico per situazioni
morbose (diverse dal disturbo autistico), particolare attenzione andrà rivolta alla
diagnosi formulata, all’esito delle indagini effettuate, agli interventi praticati e
soprattutto ai risultati da essi conseguiti.
II.1.2.5. ASPETTI RELATIVI AL DISORDINE ATTUALE
Questa ultima parte dell’anamnesi riguarda la definizione dell’età e delle modalità
di esordio dei segni e sintomi che hanno determinato la consapevolezza nei
genitori di un “serio problema di sviluppo”. Nel caso in cui sia stato il pediatra a
mettere in allarme i genitori segnalando comportamenti a cui loro non avevano
dato eccessiva importanza, è necessario aiutare i genitori a ricostruire le modalità
relazionali del bambino e i suoi stili di comunicazione, facendo riferimento ad
esempi e a situazioni di vita quotidiana. Ciò rende i genitori maggiormente
partecipi del processo diagnostico, consapevoli dell'eventuale irregolarità di
determinati comportamenti e quindi disponibili ad un coinvolgimento "attivo" nel
progetto terapeutico nel caso venga confermato il sospetto inizialmente formulato.
La ricostruzione delle modalità di esordio del quadro deve prendere in
considerazione non solo i sintomi precoci “specifici”, relativi, cioè, all’area
dell’interazione e della comunicazione sociale, ma anche i sintomi “aspecifici”
(difficoltà della suzione, ipereccitabilità, difficoltà dello svezzamento, disturbi del
sonno) che nel loro insieme configurano un “disturbo della regolazione”, riferito
con elevata frequenza nell’anamnesi del soggetto con disturbo autistico.
Particolare attenzione dovrebbe infine essere posta alla eventuale presenza di
regressione e ai possibili eventi “stressanti” connessi in relazione temporale con
l’insorgenza dei disturbi (malattie, incidenti, ospedalizzazioni, morte di uno dei
genitori, bruschi cambiamenti ambientali, etc.).
II.1.3. DEFINIZIONE DEL QUADRO COMPORTAMENTALE ATTUALE DEL BAMBINO
Per ricostruire il quadro comportamentale del bambino è necessario integrare le
notizie che i genitori “spontaneamente” forniscono con alcune domande
specifiche, relative al modo di interagire del bambino con loro genitori e più in
generale con gli altri, sul modo in cui si rivolge loro per chiedere o comunicare,
sull’aderenza alle loro richieste o alle loro proposte di interazione, sui suoi
interessi e sulle modalità con cui organizza le sue attività ludiche.
Per mettere in evidenza alcuni comportamenti “atipici” è necessario talvolta
spiegare ai genitori le caratteristiche e il senso dei comportamenti che si cerca di
approfondire, ricorrendo anche ad esempi.
26

In questa parte dell’esame va inserita la somministrazione di
S13
un’intervista strutturata con finalità diagnostiche. L’intervista
maggiormente utilizzata a livello internazionale è l’Autism Diagnostic Interview
(ADI-R). Molto utile risulta anche la Gillian Autism Rating Scale (GARS). Le
caratteristiche di entrambe le scale sono state precedentemente descritte.
II.1.4. DEFINIZIONE DEL FUNZIONAMENTO ADATTIVO ATTUALE DEL BAMBINO
Nella ricostruzione del quadro comportamentale del bambino vanno inoltre rivolte
ai genitori domande specifiche che riguardano il livello adattivo, che si esprime
attraverso le autonomie, le modalità di comunicare i suoi bisogni, la gestibilità nel
quotidiano. Bisogna spesso aiutare i genitori a fornire dati attendibili, invitandoli,
per esempio, a riferire una giornata-tipo e stimolandoli a riflettere su alcuni
situazioni “significative”, quali il momento dei pasti, quello
dell’addormentamento, gli incontri con altri bambini, le uscite, le visite a o da
parte di amici o familiari.
In questa parte dell’esame va inserita la somministrazione di
S14
un’intervista strutturata che permetta di tradurre le informazioni in dati
“misurabili”. L’intervista maggiormente utilizzata è la Vineland Adaptive
Behavior Scales (VABS), le cui caratteristiche sono state precedentemente
descritte.
II.2. INCONTRI DEDICATI AL BAMBINO
II.2.1. ESAME OBIETTIVO
L’esame obiettivo è finalizzato a ricercare l’eventuale presenza di segni e sintomi
riferibili a condizioni mediche nosograficamente definite, con particolare
riferimento a quelle più frequentemente segnalate in associazione con l’autismo
(sclerosi tuberosa, sindrome dell’X-Fragile, Ipomelanosi di Ito, etc.).
Particolarmente importante è la misurazione di parametri auxologici, quali la
statura, il peso e, soprattutto, il perimetro cranico (PC). Di riscontro frequente è
un valore del perimetro cranico superiore al 90° percentile; questo dato può non
essere presente alla nascita, ma evidenziarsi successivamente, con
un’accelerazione del tasso di crescita tra i 2 e i 12 anni (Aylward et al., 2002).
Circa il 25% dei bambini con disturbi dello spettro autistico presenta
macrocefalia.
II.2.2. ESAME NEUROLOGICO
L’esame neurologico standard, finalizzato a valutare l’integrità delle strutture
nervose centrali e periferiche dovrà tener conto non solo dei sintomi “maggiori”
(spasticità, distonie, atassia, paralisi, etc;), ma anche dei segni “minori”
(neurological soft signs). Nell’ambito di questo ultimo tipo di segni rientrano
rilievi aspecifici e di incerta definizione nosografica, quali strabismo, sfumate
asimmetrie di lato dei riflessi o del tono, lievi ipercinesie coreiformi, incertezze
nella coordinazione dinamica generale. Tali segni, oltre a rappresentare una
testimonianza di una possibile disfunzione neurobiologica di fondo, si pongono
27

talvolta come utili elementi per una diagnosi differenziale (come nel caso della
sindrome di Asperger, in cui la goffaggine motoria rappresenterebbe un sintomo
considerato patognomonico o in quello della sindrome di Rett, in cui il disturbo
della coordinazione dinamica generale e le manifestazioni parossistiche sono
abituali).
II.2.3. ESAME PSICHIATRICO
L’Esame Psichiatrico rappresenta una fase fondamentale del processo diagnostico
e, nel caso specifico, la più importante.
La metodologia dell’esame è quella abitualmente adottata in
S15
Neuropsichiatria Infantile e prevede le seguenti procedure:
l’osservazione, il colloquio e la somministrazione di reattivi mentali
standardizzati. Vengono di seguito riportati alcuni suggerimenti operativi.
1. L’osservazione. L’osservazione rappresenta la modalità privilegiata e spesso
esclusiva nelle situazioni in cui il bambino è molto piccolo, non verbale e/o non
disponibile ad un aggancio relazionale. Essa prevede due momenti: uno
apparentemente non strutturato e l’altro strutturato (= seduta di gioco).
L’osservazione non strutturata si riferisce al prestare particolare attenzione ai
comportamenti del bambino e dei genitori dal momento in cui entrano nella sala
da visita, fino a quello in cui si congedano. In effetti, la semplice osservazione,
intesa nel senso di limitarsi a “guardare” il bambino, il suo modo di muoversi,
di chiedere, di rispondere alle richieste dei genitori, di esprimere le sue
emozioni, di rapportarsi all’altro e di rapportarsi all’oggetto, senza ricorrere a
manovre direttive o invasive, permette di raccogliere la maggioranza delle
informazioni utili per il “processo di conoscenza”.
L’osservazione strutturata si riferisce, invece, all’organizzazione di uno spazio
ludico, in cui vengono proposte situazioni-stimolo in grado di attivare
comportamenti “misurabili”. Le situazioni-stimolo da proporre variano in
rapporto all’età e al livello di sviluppo. Per i bambini più piccoli, non verbali
e/o con basso livello di sviluppo possono essere proposti: giochi senso-motori
(rincorrersi-prendersi-nascondersi); giochi con la palla, macchinine o
costruzioni; attività espressive con l’uso di matite o plastilina; giochi di finzione
con miniature di bicchieri, piatti o bambolotti. Per bambini più grandi, verbali
e/o con livello di sviluppo relativamente adeguato possono essere proposte
situazioni-stimolo maggiormente strutturate, quali giochi di finzione di
maggiore complessità simbolica (riproposizione di scene di vita quotidiana e
drammatizzazioni) o giochi con regole.
Quanto più l’osservazione è apparentemente libera, in un contesto relazionale
rassicurante, tanto maggiori saranno le possibilità espressive del bambino e,
quindi, gli elementi che si riescono a cogliere. Il termine apparentemente viene
sottolineato per indicare che, nell’organizzazione dell’osservazione, nulla è
lasciato al caso o all’improvvisazione. In effetti l’esaminatore ha uno schema
mentale ben preciso che lo guida. La stessa scelta di lasciare “libero” il bambino
di agire e di interagire risponde ad uno specifico scopo, in accordo ad un
protocollo predefinito.
2. Il colloquio. Il colloquio rappresenta la naturale integrazione
dell’osservazione quando il bambino è in grado di interagire verbalmente. Per
gli adolescenti verbalmente competenti esso diventa la modalità di elezione per
condurre l’esame.
Il colloquio viene condotto in accordo ai suggerimenti comunemente adottati
nell’esame neuropsichiatrico infantile, riassumibili nei seguenti punti:
28

♦ organizzare adeguatamente gli spazi in cui deve avvenire il colloquio
♦ favorire la libera espressione del soggetto, creando una dimensione
relazionale in cui non si senta esaminato e, soprattutto, giudicato;
♦ evitare l’adozione di atteggiamenti direttivi, forzando il colloquio su
tematiche che interessano l’esaminatore, ma non il bambino, o nei
confronti delle quali egli sembra mostrare delle resistenze
♦ guidarlo ad esprimersi su alcune tematiche critiche, quali i rapporti con
gli altri, i rapporti con i genitori, la scuola, la natura degli interessi e
delle attività, le emozioni fondamentali (rabbia, felicità, tristezza, paura)
e le situazioni in grado di attivarle.
3. La somministrazione di reattivi mentali standardizzati. Si riferisce agli
“strumenti” abitualmente utilizzati in Neuropsichiatria Infantile per integrare
l’esame psichiatrico del bambino. Come è noto, tali “strumenti” sono costituiti
da prove selezionate in base a studi di validazione su ampi campioni di
popolazione per una valutazione standardizzata. Essi vanno scelti in rapporto
alle aree che si intendono approfondire, all’età del bambino e al suo livello di
sviluppo.
II.2.3.1. VALUTAZIONE DEI COMPORTAMENTI CON SIGNIFICATO DIAGNOSTICO
Questa parte dell’esame prevede la valutazione di quegli aspetti che caratterizzano
il comportamento autistico, così come definito dai criteri diagnostici del DSM-IV-
TR:
♦ la compromissione qualitativa dell’interazione sociale;
♦ la compromissione qualitativa della comunicazione verbale e non verbale;
♦ le atipie del repertorio di interessi ed attività per contenuto o
perseverazione.
Per i bambini più piccoli e/o non verbali la tecnica di valutazione è
fondamentalmente rappresentata dall’osservazione (seduta di gioco). Risulta
particolarmente importante annotare aspetti, quali:
♦ il modo in cui il bambino entra nella stanza, che può variare dal rifiuto
manifesto, all’inibizione o alla completa disinibizione;
♦ il modo in cui investe lo spazio, che può esprimersi con la ricerca di uno
spazio privilegiato in cui resta “confinato” o, al contrario, con un’attività
motoria frenetica che lo porta a spaziare per tutta la stanza;
♦ il modo in cui esplora gli oggetti presenti nella stanza, che può variare da
una completa indifferenza, ad una manipolazione afinalistica o ad un uso
ritualizzato;
♦ il modo in cui reagisce alla presenza dell’altro, che può essere
caratterizzato da una completa indifferenza, da reazioni di evitamento o da
una viscosità indiscriminata;
♦ il modo in cui risponde alle richieste dell’esaminatore, che può variare da
un’apparente disponibilità ad interagire, ad un’aderenza passiva o a un
completo rifiuto;
♦ le finalità preferenziali della comunicazione, che risulta generalmente di
tipo richiestivo ( = rivolgersi all’altro per ottenere qualcosa) e mai - o
quasi mai - di tipo dichiarativo ( = richiamare l’attenzione dell’altro per
condividere un comune fuoco di interesse);
♦ il modo in cui comunica i propri bisogni, che può variare da segnalatori
poco differenziati (gridare, esprimere malessere, accentuare condotte
29

stereotipate) a comportamenti più espliciti (prendere la mano dell’altro e
dirigerla per), fino a gesti funzionali (indicare)
♦ gli interessi e le attività prevalenti, che possono essere rappresentati da
manierismi motori stereotipati e/o dedizione assorbente a particolari
attività e/o interessi bizzarri.
♦ il modo in cui reagisce al cambiamento, che può variare da
un’accentuazione di manierismi motori stereotipati a manifestazioni
esplicite di rabbia o a situazione di angoscia
Per i bambini in grado di interagire verbalmente l’osservazione va integrata con il
colloquio, nell’ambito del quale andranno in particolare valutati aspetti, quali:
♦ l’iniziativa nello scambio verbale, che può essere assente o per contro
“eccessiva”
♦ la presenza di contenuti ideativi perseveranti, che possono esprimersi in
rapporto al livello cognitivo e linguistico con espressioni verbali semplici
o con periodi articolati e complessi incentrati su un’unica tematica;
♦ la coerenza delle risposte, che può essere qualitativamente valida, ma
quantitativamente limitata a risposte molto sintetiche, spesso
monosillabiche. Per contro, può rivelarsi un’aderenza alle domande scarsa
o nulla, con pseudo-risposte che ripropongono tematiche perseveranti
♦ anomalie nell’alternanza dei turni, che sottende uno scarso riconoscimento
dell’altro come partner conversazionale
♦ la pragmatica, che può essere più o meno alterata, fino ad arrivare alla
completa incapacità di padroneggiare le componenti non verbali del
linguaggio
♦ alterazioni della prosodia, dell’intonazione e/o del ritmo dell’eloquio
♦ la presenza di stereotipie verbali
Nessuno degli “aspetti” appena elencati è da solo sufficiente per
R7
formulare una diagnosi di autismo. Questo è uno dei motivi per cui
viene raccomandato l’uso degli strumenti standardizzati con significato
diagnostico precedentemente descritti: in particolare l’ADOS-G, le CARS e
l’ABC. Tali strumenti, infatti, “combinano” i vari aspetti elencati per esprimere un
punteggio su cui formulare il giudizio diagnostico.
La diagnosi finale, comunque, non può essere formulata con il solo
R8
riferimento ad un punteggio, ma deve essere basata sul giudizio clinico
di un neuropsichiatra infantile esperto, che sappia cioè integrare tale punteggio
con tutti gli elementi che derivano dalla valutazione diagnostica generale.
II.2.3.2. VALUTAZIONE DELLE COMPETENZE COGNITIVE E LINGUISTICHE
Si tratta di un’area importante, ma complessa, che va valutata in accordo alla
metodologia prevista in Neuropsichiatria Infantile.
Per quel che riguarda le competenze cognitive, la valutazione prevede non solo il
calcolo del QI totale, ma più in generale la definizione del profilo cognitivo del
soggetto. In particolare, oltre al livello cognitivo globale, andranno valutati i
fattori che concorrono a determinarlo, quali attenzione, memoria, abilità visuopercettive-motorie
e competenze prassiche. Particolarmente importante risulta
30

anche la definizione delle modalità senso-percettive privilegiate e delle strategie
preferenzialmente utilizzate per la risoluzione dei problemi.
Per quel che riguarda le competenze linguistiche, è necessario procedere alla
valutazione di tutte le componenti del linguaggio (fono-articolatoria,
grammaticale, semantica, pragmatica), in espressione e in ricezione.
Quando la disponibilità relazionale del soggetto lo permette, vanno utilizzati i
reattivi mentali standardizzati comunemente usati in Neuropsichiatria Infantile,
scelti sulla base dell’età cronologica e del livello di sviluppo del bambino.
Nelle situazioni in cui è impossibile l’uso di tali scale per l’esistenza di una
particolare compromissione delle funzioni adattive o per l’impossibilità di
favorire momenti di interazione e scambio, l’osservazione apparentemente libera
del soggetto può permettere di cogliere nel suo comportamento alcune strategie
risolutive di problemi, indicative del livello di sviluppo (permanenza dell’oggetto,
uso di mezzi per il raggiungimento di uno scopo, abilità prassico-costruttive,
capacità rappresentative, etc.). Tali dati, unitamente ad altre domande rivolte ai
genitori, possono essere comunque riportate su scale di valutazione che
permettono di fornire un livello di sviluppo del bambino.
La valutazione del livello cognitivo e linguistico risulta determinante per:
♦ la diagnosi differenziale con gli altri disturbi pervasivi dello sviluppo (per
esempio, nel Disturbo di Asperger il livello cognitivo e quello linguistico
sono per definizione nella norma)
♦ la diagnosi differenziale con altre disabilità evolutive (per esempio, con il
Ritardo Mentale che può talvolta facilitare comportamenti che solo
apparentemente sono ascrivibili ad un Disturbo Autistico, o con Disturbi
Specifici del Linguaggio, che soprattutto nelle prime fasi di sviluppo
possono tradursi in modalità relazionali atipiche);
♦ la presenza in co-morbidità di un Disturbo Autistico e di Ritardo Mentale
e/o di un Disturbo Specifico del Linguaggio;
♦ la formulazione del progetto terapeutico (per esempio, nella scelta degli
obiettivi dell’intervento e delle strategie utili per il loro conseguimento il
livello cognitivo risulta determinante)
♦ previsioni di carattere prognostico (per esempio, una serie di ricerche
sembra indicare che un buon livello linguistico e, soprattutto, cognitivo è
significativamente correlato con una migliore prognosi sociale)
II.2.3.3. VALUTAZIONE DELLO SVILUPPO EMOTIVO
Questa area si riferisce alla valutazione della tonalità emotiva che si associa ai
comportamenti del soggetto. Particolare attenzione andrà rivolta alla gamma delle
emozioni presentate dal soggetto, alla capacità che egli ha di modularle e alla
congruenza degli stati emotivi con la situazione.
Per i bambini più piccoli e/o non verbali, tali aspetti andranno valutati mediante
l’osservazione, facendo riferimento a:
♦ espressioni mimiche
♦ atteggiamenti posturali
♦ livelli di attività motoria
♦ comportamenti aggressivi auto- e/o etero-diretti
♦ stereotipie
31

In particolare andranno valutate le variazioni di tali segnalatori in condizioni di
base e in situazioni emotivamente cariche, rappresentate, ad esempio, dal
cambiamento o da frustrazioni reali o vissute come tali.
Particolarmente importante risulta anche la valutazione del grado di consolabilità,
intesa come la possibilità di calmare il bambino e di riportarlo a forme di
comportamento maggiormente aderenti al contesto.
Nei bambini in grado di interagire verbalmente, il colloquio dovrà prevedere
domande relative alle emozioni di base e alle situazioni in grado di attivarle.
Se l’età cronologica e il livello di maturità del soggetto lo consentono, andranno
utilizzati gli usuali test proiettivi strutturati, tematici e grafici.
La valutazione dello sviluppo emotivo risulta determinante per:
♦ la diagnosi differenziale con quadri psicopatologici, in cui la scarsa
modulazione degli stati emotivi si pone come l’elemento caratterizzante,
mentre le difficoltà relazionali e comunicative sembrano “secondarie” (per
esempio, il Disturbo Reattivo dell’Attaccamento);
♦ la presenza in co-morbidità di un Disturbo Autistico e di altri quadri
psicopatologici;
♦ la formulazione del progetto terapeutico (per esempio, nella scelta degli
obiettivi dell’intervento e delle strategie utili per il loro conseguimento lo
sviluppo emotivo risulta determinante)
♦ previsioni di carattere prognostico (per esempio, una persistente scarsa
modulazione degli stati emotivi può rappresentare un fattore di rischio in
epoca adolescenziale e, più in generale, sulle possibilità di adattamento
all’ambiente)
II.2.3.4. VALUTAZIONE DEL PROFILO FUNZIONALE
In aggiunta ai dati forniti dai genitori risulta particolarmente importante valutare
direttamente le aree di forza e le aree di debolezza del bambino in alcune attività
della vita quotidiana. In effetti, questa valutazione risulta critica in fase di
TRATTAMENTO, per costruire sul profilo rilevato un programma abilitativo
personalizzato. Ciò non di meno, anche in fase diagnostica tale pratica risulta
particolarmente utile, sia per completare la “conoscenza” del bambino, sia per
disporre di dati utili di riferimento per valutare nei periodici controlli l’andamento
generale del percorso di crescita del soggetto.
In questa parte dell’esame va inserita la somministrazione di
S16
un’osservazione strutturata che permetta di tradurre le informazioni in
dati “misurabili”. L’osservazione maggiormente utilizzata è il Psycho-Educational
Profile (PEP-R), le cui caratteristiche sono state precedentemente descritte.
III. INDAGINI STRUMENTALI E DI LABORATORIO
La diagnosi di autismo è basata su criteri esclusivamente comportamentali: non
esistono pertanto indagini strumentali e/o di laboratorio con significato
diagnostico, né un marker che identifichi il disturbo.
Vanno tenute in considerazione le seguenti indicazioni:
32

θ le indagini audiometriche (esame audiometrico comportamentale, potenziali
evocati uditivi, ABR) vanno effettuate in tutti i casi (Filipek et al., 2000);
θ le indagini genetiche (analisi del cariotipo ad alta risoluzione, analisi del
DNA), vanno effettuate quando ricorre almeno una delle seguenti situazioni:
♦ familiarità per definite condizioni genetiche;
♦ presenza di un ritardo mentale ad eziopatogenesi sconosciuta;
♦ presenza di tratti dismorfici e/o di malformazioni a carico di vari organi ed
apparati;
♦ necessità di una consulenza, allargata alla famiglia, in vista di una nuova
gravidanza.
θ le indagini metaboliche vanno effettuate quando ricorre almeno una delle
seguenti situazioni:
♦ familiarità per definite patologie metaboliche;
♦ presenza nell'anamnesi personale di episodi di letargia, di vomito ciclico o
di crisi epilettiche ad insorgenza precoce;
♦ presenza di un ritardo mentale ad eziopatogenesi sconosciuta;
♦ presenza di tratti atipici, dismorfici o altra evidenza di specifici difetti
metabolici.
θ l’EEG va richiesto quando ricorre una delle seguenti situazioni:
♦ presenza di crisi epilettiche clinicamente manifeste;
♦ presenza di episodi parossistici di dubbia natura;
♦ presenza di una storia di "regressione" del linguaggio;
θ le neuroimmagini (TC cranio, RM encefalo) non hanno indicazioni per una
effettuazione routinaria, dal momento che non si è finora trovata alcuna
associazione specifica a anomalie strutturali cerebrali e autismo. Anche in
presenza di macrocefalia, non è indicato l’utilizzo di tecniche di neuroimaging, a
meno che non siano presenti contemporaneamente tratti dismorfici o segni
neurologici focali. Tecniche di neuroimaging funzionale (RM funzionale, PET,
SPECT) sono attualmente utilizzate solo come strumenti di ricerca.
θ indagini per le intolleranze alimentari vanno effettuate in presenza dei sintomi
che possono suggerire una situazione di questo genere;
θ altri tipi di indagini andranno programmate in rapporto ad indicazioni derivanti
dall’Esame Clinico, suggestive di quadri patologici associati in comorbidità, per i
quali le indagini rappresentano un elemento di conferma diagnostica. Andranno,
inoltre, tenute in considerazione particolari notizie riferite dai genitori
nell’Anamnesi relative a comportamenti di dubbia interpretazione: per esempio, in
caso di PICA dovrebbe essere valutata la possibile presenza di un’intossicazione
da piombo (Filipek et al., 2000).
IV. LA DIAGNOSI DIFFERENZIALE
La diagnosi di Autismo, in quanto basata su criteri esclusivamente
comportamentali, può porre problemi di diagnosi differenziale con altre categorie
nosografiche ugualmente basate su criteri comportamentali. In altri termini, capita
spesso di confrontarsi con una serie di comportamenti “atipici” presenti oltre che
33

nell’autismo anche in altre categorie nosografiche (per esempio, stereotipie,
condotte di evitamento sociale, difficoltà linguistiche, manifestazioni ossessivocompulsive,
etc.). Il problema che si pone in tali situazioni è definire se:
1) i comportamenti atipici sono ascrivibili esclusivamente ad un Disturbo
Autistico, che nel caso specifico può assumere un’espressività fenotipica diversa
da quella comunemente rilevata;
2) i comportamenti atipici sono meglio ascrivibili ad un’altra categoria
nosografica e solo apparentemente simulano un quadro autistico;
3) i comportamenti atipici sono indicativi della co-esistenza di un Disturbo
Autistico e di un’altra categoria nosografica.
I maggiori problemi si verificano abitualmente con le seguenti condizioni:
Ritardo Mentale. La diagnosi differenziale fra Disturbo Autistico e Ritardo
Mentale necessita di alcune considerazioni preliminari in relazione all’elevata
frequenza con cui le due condizioni coesistono. Circa la metà delle persone con
autismo presenta nei test intellettivi un punteggio di QI che li classifica nel ritardo
mentale grave o gravissimo, il 30% nel ritardo mentale lieve e medio e il 20%
presenta un funzionamento cognitivo di tipo borderline o nella norma. Se ne
deduce che circa 3 bambini autistici su 4 presentano anche un ritardo mentale.
Una frequenza così elevata di comorbidità ha da sempre sollevato notevoli
discussioni circa i rapporti fra autismo e ritardo mentale.
Facendo riferimento alla distribuzione del QI in una popolazione di soggetti con
autismo, le maggiori incertezze diagnostiche riguardano gli estremi della curva.
Ad un'estremità di questa distribuzione si collocano i casi in cui il ritardo mentale
è grave. In tali situazioni risulta sempre molto difficile stabilire se alcuni
comportamenti atipici siano riferibili “semplicemente” al basso livello intellettivo.
Pertanto, vi è un unanime consenso circa la difficoltà di una diagnosi differenziale
per livelli cognitivi inferiori ad un’età mentale di 2 anni (Lord et al., 1989) e,
peraltro, alcuni gruppi di ricerca ritengono che la diagnosi di autismo dovrebbe
essere limitata ai casi nei quali il quoziente intellettivo non sia inferiore a 30.
All’altra estremità della curva di distribuzione del QI (verso i valori più alti) si
collocano i casi abitualmente definiti come autismo ad alto funzionamento o
sindrome di Asperger. La segnalazione di tali casi ai Servizi non avviene in
genere prima dei 5-6 anni e raramente è determinata da “comportamenti autistici”,
ma piuttosto da difficoltà di apprendimento collegate al disturbo neurocognitivo
che fa parte integrante del quadro clinico. In queste situazioni, peraltro, la
definizione dei rapporti fra Autismo e Ritardo Mentale è resa ancora più difficile
dalla sovrapposizione di altre situazioni che richiedono una diagnosi differenziale
(per esempio, disturbi dell’umore, disturbi d’ansia, organizzazione patologiche
della personalità, etc.).
E’ evidente, pertanto, che per queste situazioni “estreme” solo una valutazione
clinica esaustiva permette, dopo una disanima ragionata dei dati rilevati, un
orientamento diagnostico che risponda non solo alle esigenze nosografiche (in
quale “categoria” collocare il caso), ma soprattutto alla necessità di formulare un
piano di trattamento personalizzato.
Anche se la natura dell’associazione autismo-ritardo mentale rappresenta un
problema ancora aperto, sul piano clinico descrittivo il riferimento ad aspetti,
quali la socievolezza, la disponibilità allo scambio relazionale, il piacere di essere
34

e di partecipare (assenti nell’autismo, presenti nel ritardo mentale,
indipendentemente dal grado di compromissione intellettiva) permettono di
differenziare le due condizioni e, nel contempo, di valutarne l’eventuale
coesistenza. In altri termini, nel ritardo mentale le abilità sociali e comunicative
sono corrispondenti al livello di sviluppo globale del bambino.
Ipoacusia. Soprattutto nelle prime fasi di sviluppo, problemi uditivi possono
tradursi in modalità relazionali e stili comunicativi atipici che simulano un quadro
autistico. Per tale motivo tutti i programmi di intervento precoce includono fra le
varie “raccomandazioni” l’effettuazione di esami audiometrici specialistici.
Considerando, infatti, la particolare fase di sviluppo (0-3 anni), l’audiometria
obiettiva può permette di accertare un deficit uditivo. Va inoltre segnalato che la
normalità di esami audiometrici praticati in epoca neonatale o nelle primissime
fasi dello sviluppo, non esime dalla necessità di un approfondimento
audiometrico, per la possibilità che il deficit uditivo possa essersi verificato
successivamente (otiti). Peraltro, anche quando sono soddisfatti i criteri per una
diagnosi di Disturbo Autistico, la definizione del profilo uditivo del soggetto
risulta particolarmente importante per la formulazione del progetto terapeutico.
Sindrome di Landau-Kleffner. Si tratta di una forma di epilessia caratterizzata
da un’afasia acquisita. La regressione nel linguaggio che si osserva potrebbe
creare dubbi diagnostici rispetto all’autismo regressivo. Il quadro
elettroencefalografico e l’assenza dei comportamenti che caratterizzano la triade
sintomatologia è dirimente.
Disturbi Specifici del Linguaggio. I bambini con disturbo di linguaggio in cui la
componente recettiva è fortemente compromessa possono presentare una
mancanza di attenzione all’altro e al linguaggio, che, unitamente alla presenza di
condotte di isolamento, determinano soprattutto nelle prime fasi di sviluppo (0-3
anni) seri dubbi diagnostici. In alcuni casi, solo progressivamente, nel corso dello
sviluppo, si definisce la reale natura del problema (Waterhouse, 1996). In tutte le
fasi dello sviluppo, tuttavia, le abilità sociali sono meglio conservate (Rutter et al.,
1992).
Schizofrenia. Occasionalmente la Schizofrenia può insorgere verso i 13 anni
(Early Onset Schizophrenia) e in casi rari anche prima (Very Early Onset
Schizophrenia): in entrambi i casi, il quadro clinico risulta caratterizzato dalla
presenza di sintomi produttivi (deliri ed allucinazioni) che permettono
agevolmente una diagnosi differenziale (AACAP, 2001; Jacobsen et al., 1998;
Nicholson et al., 2000). Va, tuttavia, sottolineato che una delle caratteristiche di
tali forme precoci, rispetto alla schizofrenia “classica”, è rappresentata da una fase
prodromica meno acuta e più insidiosa e da una maggiore incidenza di precedenti
morbosi, in cui prevalgono difficoltà di inserimento nel gruppo, tendenza
all’isolamento, disinvestimento del linguaggio e cadute prestazionali (Hollis,
2003; McClellan et al., 1998; Schaeffer et al., 2002). Nella maggioranza dei casi,
tuttavia, la storia naturale dei due disturbi è completamente differente: (a) la
schizofrenia è preceduta da un periodo di sviluppo normale, mentre l’autismo
insorge per definizione nei primi anni di vita; (b) la schizofrenia infantile si
35

complica precocemente con l’insorgenza di sintomi produttivi (deliri,
allucinazioni), mentre l’autismo, per definizione, non presenta “sintomi” di questo
tipo.
Mutismo selettivo. Si tratta di un disturbo che, per definizione, è limitato ad
alcuni contesti, nei quali, peraltro, risulta prevalentemente interessata la
comunicazione, mentre la compromissione dell’interazione sociale e le atipie
degli interessi non assumono mai connotazioni tali da soddisfare i criteri del
Disturbo Autistico.
Disturbo Ossessivo-Compulsivo. Limitatamente ai casi con buon funzionamento
cognitivo, alcuni bambini o ragazzi con autismo possono presentare caratteristiche
relative ad interessi e comportamenti inusuali, oltre che la sottomissione a routine
e rituali rigidi, che possono creare dubbi diagnostici rispetto al disturbo ossessivocompulsivo.
Le abilità sociali in questo ultimo caso sono però di solito meglio
conservate, le eventuali anomalie socio-comunicative sono diverse dall’autismo.
Disturbo Reattivo dell’Attaccamento. Storie di violenza e abuso gravi, incuria
grave e abbandono, possono originare in bambini nella prima infanzia sindromi da
estrema deprivazione sociale e isolamento ambientale. I deficit sociali,
comunicativi e le condotte di isolamento con comportamenti stereotipati
solitamente associati, scompaiono in presenza di un ambiente più appropriato.
Disturbo Schizoide di Personalità. In questo caso l’isolamento è relativo ad
alcuni contesti, mentre la capacità di relazionarsi è conservata in altri.
Disturbo Evitante di Personalità. I comportamenti di ritiro dalla relazione, fino
all’isolamento, sono in questo caso scatenati dall’ansia nel contatto con l’altro in
situazioni sociali.
V. LA RESTITUZIONE
La Restituzione è la fase che conclude il processo diagnostico e prevede la
comunicazione ai genitori della diagnosi e delle relative indicazioni di
trattamento. Si tratta, come è evidente, di un momento obbligato in qualsiasi
percorso diagnostico, ma rappresenta un momento particolarmente delicato e
assume per il disturbo autistico un significato particolare.
La Restituzione deve essere preceduta da un incontro fra gli operatori che sono
stati coinvolti nell’iter diagnostico. Tale incontro permette di:
♦ scambiarsi informazioni circa il materiale raccolto;
♦ formulare la diagnosi;
♦ preparare l’incontro con i genitori.
Le reazioni dei genitori di fronte alla diagnosi di autismo sono spesso
drammatiche: sconforto all'idea che il bambino sia ammalato, preoccupazione per
sviluppi ancora ignoti e nello stesso tempo speranza di una possibile guarigione
spontanea o dovuta a cure mediche, illusione che la causa della malattia sia dovuta
36

ad eccessiva ansietà dei genitore stesso, o scetticismo rispetto alla eccessiva
sicurezza del sanitario.
L’incontro con i genitori deve innanzitutto prevedere una formulazione chiara del
tipo e della natura del disturbo presentato dal figlio, delle possibili evoluzioni a
distanza, del panorama degli approcci terapeutici, delle risorse che offre il
territorio di appartenenza, delle caratteristiche del percorso diagnosticoterapeutico
abitualmente previsto nella fase successiva alla prima diagnosi.
La mal definizione e la mancata conoscenza, nella maggioranza dei casi, degli
aspetti eziopatogenetici del disturbo, rappresenta un elemento che rende difficile
nei genitori la comprensibilità della diagnosi ed alimenta il loro disorientamento.
In questa prospettiva risulta particolarmente utile illustrare ai genitori e
commentare con essi la diagnosi, tenendo conto delle difficoltà di far
comprendere una situazione clinica di per sé complessa.
Successivamente vengono individuati con i genitori i punti critici su cui deve
articolarsi il Progetto Terapeutico, le sue finalità e la programmazione dei
periodici incontri di controllo.
Sotto questo aspetto, la peculiarità del colloquio di Restituzione è riconoscibile
nel fatto che esso non rappresenta un momento conclusivo, ma il momento di
partenza per iniziare con i genitori un percorso da fare insieme.
Nel comunicare la diagnosi bisogna soprattutto far percepire ai genitori la
disponibilità del servizio a porsi come punto di riferimento per la realizzazione del
progetto terapeutico.
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LINEE GUIDA PER LO SCREENING
I. ETA’ DI ESORDIO DELL’AUTISMO
Il DSM-IV-TR inserisce fra i criteri diagnostici un esordio prima dei 3 anni di
vita, che si esprime con ritardi o atipie nelle aree dell’interazione sociale e/o della
comunicazione e/o del gioco simbolico (APA, 2002).
B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con
esordio prima dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato
nella comunicazione sociale, o (3) gioco simbolico o di immaginazione.
Pertanto, il quadro clinico conclamato si realizza progressivamente nel tempo
(comunque entro il 3 anno di vita), con segni e sintomi che tuttavia sono spesso
subdoli e mal definiti (Baird et al., 2001).
I bambini autistici non seguono i modelli tipici dello sviluppo infantile, ma
all’interno del gruppo le modalità con cui procede lo sviluppo possono essere
differenti. Le descrizioni cliniche ad esempio confermano differenti modalità di
esordio della sintomatologia:
♦ solo in una minoranza di casi i genitori riferiscono la presenza, fin dai
primi mesi di vita, di chiari sintomi autistici: i genitori rilevano che il
bambino fin dalla nascita sembra "diverso", si accorgono precocemente
dello sguardo sfuggente, dell’assenza del sorriso, del disinteresse per
l’altro e per l’oggetto o viceversa dell’intensa attenzione su un oggetto, per
lungo tempo;
♦ nella maggioranza dei casi, tuttavia, i sintomi riferibili ad un disturbo
dell’interazione sociale e della comunicazione cominciano a diventare
particolarmente evidenti nel periodo compreso fra i 10 ed i 20 mesi: il
bambino non cerca l’altro per condividere esperienze; chiamato, non
risponde; non aderisce alle richieste dell’altro, né si diverte a “mettersi in
mostra”; non usa alcuna parola; rifiuta di partecipare alle attività suggerite
dall’altro, per dedicarsi invece a quelle scelte da lui, che peraltro risultano
spesso atipiche;
♦ in un certo numero di casi i genitori riferiscono di aver acquisito la
consapevolezza di un serio problema di sviluppo solo dopo i 20 mesi, in
relazione soprattutto alla mancata acquisizione del linguaggio e alla
comparsa di comportamenti di ritiro e di isolamento, definiti come
regressione. Un bambino affettuoso e "chiacchierone" diventa silenzioso,
chiuso in se stesso, violento o autolesionista, rifiuta le persone, si
comporta stranamente e perde il linguaggio e le abilità sociali che aveva
già acquisito. I genitori spesso riferiscono uno sviluppo relativamente
adeguato fino alla comparsa dei primi sintomi di autismo; in molti di
questi casi, tuttavia, l’approfondimento anamnestico permette di rilevare
che anche in epoche precedenti il piccolo presentava una certa atipia nei
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apporti sociali ed uno scarso interesse per gli oggetti o una tendenza ad un
loro uso improprio.
Studi di filmati familiari di bambini che successivamente hanno ricevuto una
diagnosi di autismo hanno confermato l’attendibilità delle descrizioni dei genitori
(Baranek, 1999; Brown et al., 1998; Osterling et al., 1998). In particolare, tali
studi hanno evidenziato che:
♦ Alcuni bambini presentano, fin dai primi mesi di vita, deficit delle
competenze interattive e comunicative (forma ad espressività
crescente).
♦ Alcuni bambini evidenziano un apparente sviluppo normale sul
versante comunicativo ed interattivo, ma nel secondo anno di vita
presentano una perdita di tali competenze (autismo con regressione).
♦ Alcuni bambini presentano un ritardo nelle competenze interattive e
comunicative fin dai primi mesi di vita, seguito tuttavia nel secondo
anno di vita da un arresto dello sviluppo e da una perdita delle poche
competenze acquisite.
II. LA SORVEGLIANZA SULLO SVILUPPO
La maggioranza degli autori è concorde nell’affermare che è possibile formulare
una diagnosi certa di autismo all’età di 2 anni (Charman et al., 2002; Cox et al.,
1999; Lord, 1995; Stone et al., 1999).
A fronte di questo dato va considerato che la diagnosi viene ancora oggi formulata
ad un'età di circa 4-5 anni (con 2 o 3 anni di ritardo rispetto alle prime
manifestazioni sintomatologiche). Sulla base di tali rilievi diverse Società
Scientifiche Pediatriche hanno elaborato una serie di raccomandazioni per
favorire la sensibilizzazione degli operatori di primo livello (pediatri di famiglia)
nei confronti degli indicatori comunicativo-relazionali utili per un precoce
orientamento diagnostico (AAP, 2001).
I pediatri, infatti, hanno l’opportunità di essere i primi sanitari contattati da
genitori preoccupati per lo sviluppo o il comportamento del loro bambino.
R9
Le preoccupazioni dei genitori non vanno mai sottovalutate.
E’ stata in particolare “raccomadato” ai pediatri di essere più attenti alle eventuali
preoccupazioni espresse dai genitori relative alla regolarità dello sviluppo emotivo
e sociale del loro bambino. Esse si sono rivelate in vari studi come fonti di
informazione molto attendibili, dotate di notevole sensibilità e specificità: i
genitori andrebbero sempre ascoltati con attenzione quando parlano dello sviluppo
del loro bambino e di eventuali difficoltà.
In linea molto generale le preoccupazioni dei genitori cui il pediatra dovrebbe
prestare particolare attenzione possono essere raggruppate in tre aree:
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Preoccupazioni legate allo sviluppo sociale:
"Non sorride quando gli si sorride o quando si gioca con lui"
"Evita o presenta scarso contatto di sguardo"
"Sembra vivere in un suo mondo"
"Si comporta come se non fosse consapevole della presenza e degli spostamenti degli
altri"
"Sembra escludere gli altri e gli avvenimenti esterni"
"E' eccessivamente indipendente"
"Non è interessato agli altri bambini"
"Preferisce giocare da solo"
"Tiene le cose per se stesso e non ama condividerle con gli altri"
Preoccupazioni legate allo sviluppo della comunicazione non verbale e verbale:
"Non dirige l'attenzione a qualcosa che gli viene indicato"
"Non fa ciao-ciao"
"A volte sembra sordo"
"Qualche volta sembra ascoltare, altre volte no"
"Non risponde quando lo si chiama per nome”
"Il linguaggio è ritardato"
"Non chiede ciò che vuole"
"Prima diceva alcune parole, ma ora non lo fa più"
Preoccupazioni legate al modo di comportarsi:
"Non gioca con i giocattoli come gli altri bambini"
"Odora o lecca i giocattoli"
"Resta attaccato ad un'attività in maniera ripetitiva"
"Presenta un attaccamento esagerato ad un oggetto"
"Si fissa su alcuni particolari"
"Mette in fila le cose"
"Cammina sulle punte"
"Presenta movimenti bizzarri come dondolarsi o agitare le mani"
"E' ipersensibile nei confronti di alcuni suoni e/o altri stimoli"
"Si mostra insensibile a ustioni o contusioni"
"Ha delle esplosioni di ira senza apparente motivo"
"E' iperattivo, poco collaborante o francamente oppositivo"
Peraltro, nelle situazione in cui i genitori riportano preoccupazioni in una di
queste tre aree, dovrebbero essere sistematicamente investigate le altre aree con
domande specifiche.
Anche quando i genitori non riferiscono alcuna preoccupazione, il
R10
pediatra dovrebbe comunque valutare sistematicamente, nell'ambito dei
periodici bilanci di salute, la regolarità dello sviluppo globale e l'eventuale
presenza di anomalie di sviluppo della interazione sociale e della comunicazione.
Nell'ambito dei periodici controlli il pediatra di famiglia dovrebbe comunque
rivolgere semplici domande ai genitori relative al comportamento del bambino.
In particolare, possono essere suggerite per ciascuna area le seguenti domande:
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"Il vostro bambino…
Socializzazione
... vi abbraccia come gli altri bambini?"
... vi guarda quando gli parlate o giocate con lui?"
... sorride in risposta al vostro sorriso?"
... partecipa a giochi di condivisione di attività?"
... effettua giochi di semplice imitazione, quali batti-batti le
manine o cucù- settete"?
... mostra interesse per gli altri bambini?"
... preferisce giocare da solo?”
... agisce e si comporta come se fosse in un mondo tutto suo?”
Comunicazione
... fa cenni con il capo per dire si o no ?"
... guida un adulto prendendolo per mano e la conduce verso la
cosa che desidera?”
... indica con il dito per mostrarvi qualcosa?"
... cerca di attirare la vostra attenzione su un oggetto o un evento
interessante?"
... vi porge mai un oggetto semplicemente per mostrarvelo?”
... tende a mostrare le cose agli altri?"
... è capace di comunicare ciò che vuole?”
... sembra ignorarvi quando viene chiamato per nome?"
... sembra ignorare i comandi?"
... presenta difficoltà nell'eseguire semplici consegne?”
... utilizza il linguaggio con voi o con altri bambini?”
... parla come i bambini della sua età?”
... presenta qualcosa di bizzarro nel linguaggio?"
... usa in maniera meccanica, ripetitiva o ecolalica il linguaggio?"
... memorizza stringhe di parole che ripete in situazioni
inappropriate?"
Interessi ed attività
... presenta movimenti ripetitivi, stereotipati o bizzarri?"
... mostra una dedizione assorbente ad interessi ristretti?"
... è maggiormente interessato solo a determinati dettagli di un
giocattolo?"
... tende ad utilizzare gli oggetti sempre nello stesso modo?"
... mostra un attaccamento esagerato ad un oggetto insolito?"
... è capace di utilizzare i giocattoli in maniera appropriata?”
... imita le azioni delle altre persone?"
... è in grado di effettuare giochi di finzione, quali far finta di bere
o di dar da mangiare a un bambolotto (se di età superiore ai 2
anni)?"
Indicazioni assolute per una immediata valutazione più approfondita dello
sviluppo ed in particolare degli aspetti socio-comunicativi e simbolici, derivano
dal rilievo delle seguenti “irregolarità”:
• assenza di lallazione dopo i 12 mesi,
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• assenza di gesti, quali indicare, mostrare, fare “ciao”, dopo i 12 mesi,
• assenza di parole singole dopo i 16 mesi,
• assenza di associazioni spontanee di due parole dopo i 24 mesi,
• perdita di competenze già acquisite nelle aree della comunicazione, del
linguaggio e/o della socialità, indipendentemente dall’età in cui essa si
verifica.
Nell’ambito dei periodici bilanci di salute, all’età di 18 mesi e all’età di
R11
24 mesi dovrebbe essere somministrato un test screening standardizzato
per lo sviluppo comunicativo-sociale.
Sotto questo aspetto una proposta che sembra aver raccolto il maggior numero di
consensi è rappresentata dall'uso della Checklist for Autism in Toddlers
(CHAT) (Baron-Cohen et al., 1992). Si tratta di un test screening elaborato in
Gran Bretagna ed ampiamente utilizzato in diversi Paesi. Esso va somministrato a
bambini di 18 mesi, da parte del pediatra, nell'ambito dei periodici bilanci di
salute (0-3 anni). Prevede 9 domande da rivolgere ai genitori e l'osservazione
diretta di 5 comportamenti. I 14 item misurano vari aspetti dell’imitazione, del
gioco di finzione e dell’attenzione condivisa. La CHAT, è stata utilizzata su oltre
16000 bambini ed ha mostrato un'alta specificità ed un'elevata predittività (Baird
et al., 2000). Peraltro, sulla base delle esperienze effettuate sono stati individuati
alcuni item-chiave, in rapporto ai quali il punteggio ottenuto permette di esprimere
un orientamento per :
♦ “Alto Rischio” di autismo (caduta in tutti gli item-chiave)
♦ “Lieve Rischio” di autismo (caduta in definiti item-chiave)
♦ Rischio per altri problemi di sviluppo (caduta in diversi item, ma non in
quelli previsti per un rischio di autismo)
♦ Nessun Rischio
A differenza della specificità e della predittività, la sensibilità sembra
insoddisfacente: ciò significa che bambini che all'età di 18 mesi sembrano
presentare uno sviluppo "normale" possono poi mettere in evidenza, in epoche
successive, comportamenti riferibili ad un Disturbo Autistico.
Un altro test screening molto utilizzato è la Modified - Checklist for Autism in
Toddlers (M-CHAT) (Robins et al., 2001). Si tratta, in pratica, della versione
americana della CHAT, la quale prevede una lista di 23 comportamenti a cui i
genitori rispondono con un SI/NO. Essa, pertanto, non prevede l’intervento del
pediatra con domande specifiche nè l’osservazione “diretta” di determinati
comportamenti. Va somministrata a 24 mesi e, a tale età, ha dimostrato una buona
validità (Wong et al., 2004).
III. L’INVIO AI SERVIZI DI NPI
Nei casi in cui il pediatra ritiene che il bambino presenti un quadro
comportamentale riferibile ad un Disturbo Autistico, deve richiedere una visita
specialistica (neuropsichiatra infantile) per l'eventuale conferma diagnostica.
Nei casi dubbi, va tenuto conto delle preoccupazioni dei genitori. In particolare,
possono essere previste le seguenti possibilità:
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POSSIBILITÀ PROVVEDIMENTO
il pediatra ha un sospetto ed i genitori sono
preoccupati
il pediatra ha un sospetto, ma i genitori non
riferiscono alcuna preoccupazione
il pediatra non individua alcun segno
sospetto, ma i genitori sono preoccupati
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viene richiesta una visita specialistica
il pediatra comunica ai genitori i suoi
sospetti; fissa un controllo dopo 4
settimane; invita i genitori nel frattempo ad
osservare i comportanti che gli hanno
creato dei dubbi. Se dopo 4 settimane
persiste il sospetto, viene richiesta una
visita specialistica.
il pediatra prende atto delle preoccupazioni
dei genitori e fissa un controllo dopo 4
settimane. Se dopo 4 settimane non si
registra un’evoluzione nei comportamenti
segnalati, viene richiesta una visita
specialistica.
L’importanza di un’identificazione e un invio precoci sono ormai ampiamente
documentate da una serie di ricerche.
Formulare tempestivamente una diagnosi di autismo significa:
♦ programmare un intervento precoce. Una serie di ricerche ha messo in
evidenza che la possibilità di organizzare in maniera adeguata tempi, spazi
ed attività del bambino nella fascia di età precoce (2-4 anni) riesce ad
incidere significativamente, nell'immediato, sulle potenzialità del bambino
e in prospettiva sulla qualità dei suoi comportamenti adattivi, da cui
dipende la qualità di vita dell'intero sistema famiglia;
♦ rispondere ad una serie di quesiti di natura epidemiologica. A fronte,
infatti, delle iniziali stime che indicavano una prevalenza di 4-5/10000,
recenti ricerche hanno messo in evidenza valori sensibilmente più elevati,
valutati nell'ordine di 1-2/1000. L'autismo infantile, pertanto, potrebbe
essere un disturbo molto più frequente di quanto ritenuto in passato;
♦ prevenire quella situazione di generale malessere dell’intero sistema
famiglia, legata al disorientamento dei genitori che sono solitamente i
primi a notare comportamenti strani nel loro bambino, ma non riescono ad
avere una spiegazione dei comportamenti atipici del bambino. Peraltro,
quando essi insistono sull'opportunità di un approfondimento diagnostico,
medici, amici, parenti forniscono spesso risposte evasive ("aspettiamo un
altro po' di tempo, poi decidiamo", "forse sta attraversando un periodo un
po’ difficile: sente ancora il trauma della nascita del fratellino"),
pseudorassicuranti ("ogni bambino ha i suoi tempi di maturazione e i suoi
stili comportamentali", "può parlare, solo non desidera farlo") o
francamente colpevolizzanti ("siete voi genitori con la vostra ansia che
spingete il bambino ad assumere questo tipo di comportamenti"); il
pediatra deve pertanto essere sempre attento alle preoccupazioni che gli
vengono riferite dai genitori circa lo sviluppo della comunicazione e della
socializzazione.

♦ facilitare l’accesso ai familiari del bambino colpito a indagini genetiche
per eventuali futuri figli e garantire un livello di attenzione e sorveglianza
maggiore per i fratelli del bambino colpito (il rischio di ricorrenza del
disturbo nella stessa famiglia è da 50 a 100 volte superiore alla prevalenza
nella popolazione generale).
I fratelli di bambini autistici dovrebbero essere monitorati con
R12
particolare attenzione rispetto all’emergenza e allo sviluppo di abilità
sociali, comunicative e di gioco e alla presenza di comportamenti maladattivi.
Considerando le nozioni sulla familiarità psichiatrica e neuropsicologica nel
disturbo autistico, in questi bambini bisognerebbe porre inoltre particolare
attenzione alla eventuale presenza di ritardi di linguaggio, difficoltà di
apprendimento, problemi di interazione sociale, sintomi di ansia e depressione.
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LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO
I. CONSIDERAZIONI GENERALI
L’Autismo è un disordine dello sviluppo biologicamente determinato che si
traduce in un funzionamento mentale atipico che accompagna il soggetto per tutto
il suo ciclo vitale.
La finalità a lungo termine del progetto terapeutico è quella di favorire
R13
l’adattamento del soggetto al suo ambiente, il migliore possibile in
rapporto alle specifiche caratteristiche del suo essere autistico. Ciò, al fine di
garantire una soddisfacente qualità di vita al soggetto e all’intero sistema famiglia.
In questa prospettiva, l’intero arco dell’età evolutiva è il periodo durante il quale
vengono messi in atto una serie di interventi finalizzati a:
♦ correggere comportamenti disadattivi;
♦ pilotare la spinta maturativa per facilitare l’emergenza di competenze
(sociali, comunicativo-linguistiche, cognitive) che possano favorire il
futuro adattamento del soggetto all’ambiente in cui vive;
♦ favorire lo sviluppo di un soddisfacente adattamento emozionale (controllo
degli impulsi, modulazione degli stati emotivi, immagine di sé).
Il raggiungimento di tale finalità prevede la definizione di una serie di obiettivi
intermedi, che si articolano lungo una sorta di percorso “evolutivo”: il percorso
terapeutico. Questa prospettiva diacronica, indica la necessità di aggiornare
periodicamente gli obiettivi in rapporto ai cambiamenti che, comunque, si
verificano durante lo sviluppo e che riguardano: l’espressività del quadro clinico;
il bambino inteso come persona; la famiglia e l’intero contesto ambientale.
La complessità del quadro clinico, implicitamente espressa dal termine
“pervasivo”, comporta la necessità di individuare più obiettivi intermedi, ciascuno
dei quali può prevedere più interventi per la sua realizzazione (per esempio, per
un bambino di 6 anni, l’obiettivo di migliorare le capacità espressive (1°
obiettivo) può comportare un intervento sulla facilitazione delle competenze
comunicativo-linguistiche, un intervento sul sistema attentivo, un intervento sui
comportamenti disadattivi, etc., e contemporaneamente l’obiettivo di favorire
l’inserimento scolastico (2° obiettivo) può comportare un intervento sul bambino,
un intervento sugli insegnanti, un intervento sui coetanei, etc.).
La scelta degli obiettivi intermedi durante il percorso terapeutico - e quindi dei
vari interventi necessari - deve essere legata al principio di farsi guidare da “ciò
che è possibile” e da “ciò che è utile”. Ciò significa che in qualsiasi fase del
percorso terapeutico è necessario partire sempre dalla definizione del profilo
funzionale del soggetto che permette di individuare le aree di forza e le aree di
debolezza su cui costruire il progetto (“ciò che è possibile”). Ma, in senso
estensivo, la definizione del profilo funzionale significa anche valutare le aree di
forza e le aree di debolezza in una dimensione contestuale, adattiva, in rapporto
alla quale la “utilità” di un obiettivo non viene stabilita da un singolo attore
(insegnante, educatore, logopedista, psicologo, madre o padre), ma viene
individuata dall’équipe di concerto con i genitori (“ciò che è utile”).
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Dopo aver definito gli obiettivi specifici vanno quindi individuate le strategie più
idonee per il loro conseguimento, facendosi guidare dalle indicazioni che derivano
da esperienze internazionali. Tali strategie vanno tuttavia “filtrate” (in rapporto ad
indicazioni di validità), “adattate” (in rapporto alle caratteristiche specifiche
relative al soggetto, alla famiglia, al contesto socio-culturale), “verificate” (in
rapporto a specifici indicatori di qualità) e quindi “riformulate”.
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Dalle considerazioni su esposte deriva che:
♦ non esiste un intervento che va bene per tutti i bambini autistici;
♦ non esiste un intervento che va bene per tutte le età;
♦ non esiste un intervento che può rispondere a tutte le molteplici esigenze
direttamente e indirettamente legate all’Autismo.
Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite
attraverso:
♦ il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
♦ la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli
interventi da attivare (prospettiva diacronica);
♦ il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi
individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettica sincronica);
♦ la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun intervento (le
strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno
comunque periodicamente “controllate” in rapporto ad indicatori di qualità
che devono essere comuni ai diversi Servizi).
II. IL PANORAMA INTERNAZIONALE
II.1. LE STRATEGIE DI INTERVENTO
Come già ampiamente esposto, il Disturbo Autistico viene attualmente
considerato una sindrome comportamentale. La diagnosi, cioè, si basa su una serie
di manifestazioni “osservabili”, le quali rappresentano l’espressione di una
compromissione funzionale in tre aree:
• l’interazione sociale;
• la comunicazione;
• gli interessi e le attività.
Ne deriva che il progetto terapeutico prevede l’attivazione di una serie di
interventi finalizzati a:
• migliorare l’interazione sociale;
• arricchire la comunicazione;
• favorire un ampliamento degli interessi ed una maggiore flessibilità degli
schemi di azione.
Questa precisazione, che può sembrare scontata, vuole sottolineare la necessità di
una scelta di coerenza: se si adotta per la diagnosi un approccio clinico-
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descrittivo, la pianificazione dell’intervento deve essere ispirata ad una
definizione altrettanto chiara degli obiettivi da perseguire, che sono
necessariamente quelli scelti come criteri diagnostici.
Le “strategie” si riferiscono alle procedure utilizzate per conseguire gli obiettivi
individuati come prioritari.
Le strategie comunemente suggerite ed adottate, anche se variabili in rapporto ad
una serie di fattori, quali l’età o il grado di compromissione funzionale, possono
essere fatte rientrare in due grandi categorie:
♦ gli approcci comportamentali
♦ gli approcci evolutivi
GLI APPROCCI COMPORTAMENTALI
Esiste nel merito una notevole confusione, che richiede preliminarmente un rapido
exursus storico, con alcuni chiarimenti terminologici.
L’analisi del comportamento (Behavior Analysis) è lo studio del comportamento,
dei cambiamenti del comportamento e dei fattori che determinano tali
cambiamenti. L’analisi del comportamento applicata (Applied Behavior Analysis
= ABA) è l’area di ricerca finalizzata ad applicare i dati che derivano dall’analisi
del comportamento per comprendere le relazioni che intercorrono fra determinati
comportamenti e le condizioni esterne. In questa prospettiva l’ “analista
comportamentale” utilizza i dati ricavati per formulare teorie relative al perché un
determinato comportamento si verifica in un particolare contesto e,
conseguentemente, mette in atto una serie di interventi finalizzati a modificare il
comportamento e/o il contesto. Le informazioni ricavate dall’analisi del
comportamento, pertanto, vengono utilizzate in maniera propositiva e sistematica
per modificare il comportamento. L’ABA prende in considerazione i seguenti 4
elementi:
♦ gli antecedenti (tutto ciò che precede il comportamento in esame);
♦ il comportamento in esame (che deve essere osservabile e misurabile);
♦ le conseguenze (tutto ciò che deriva dal comportamento in esame);
♦ il contesto (definito in termini di luogo, persone, materiali, attività o
momento del giorno) in cui il comportamento si verifica.
Il programma di intervento (= la modifica del comportamento) viene realizzato su
dati che emergono dall’analisi, utilizzando le tecniche abituali della terapia del
comportamento: la sollecitazione (prompting), la riduzione delle sollecitazioni
(fading), il modellamento (modeling), l’adattamento (shaping) e il rinforzo.
Interventi comportamentali “tradizionali”. Fin dalla fine degli anni 60 sono
stati utilizzati per bambini autistici approcci basati sull’ABA, finalizzati ad
insegnare specifiche competenze con lo scopo di migliorare la socializzazione, la
comunicazione ed il comportamento adattivo. In particolare, Lovaas, che è stato
fra i primi ad utilizzare tale approccio (Lovaas et al., 1979), ha progressivamente
elaborato un protocollo di trattamento altamente strutturato: il Discrete Trial
Training (Lovaas, 1981). Si tratta di un intervento che prevede una serie di sedute
per un totale di 40 ore settimanali. Ciascuna seduta, a sua volta, prevede una serie
di trial altamente strutturati. Il trial è un evento di apprendimento, in cui il
bambino è stimolato a rispondere ad un specifico comando o “stimolo”.
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In linea con il Discrete Trial Training esistono diversi altri programmi,
accomunati da due presupposti di fondo:
♦ la necessità di un insegnamento altamente strutturato, con un rapporto 1:1,
in un ambiente specificamente organizzato;
♦ l’incapacità del bambino autistico di apprendere in un contesto “naturale”,
che spesso funziona solo da “distrattore”.
Su tali presupposti si è sviluppo il modello “The University of California at Los
Angeles (UCLA) Young Autism Project” (NRC, 2001).
Interventi neo-comportamentali. Nel corso di questi ultimi anni è stato
progressivamente riconosciuto che un programma eccessivamente strutturato
comporta notevoli problemi di “generalizzazione” delle competenze apprese al di
fuori del setting di apprendimento. Peraltro, è stato riconosciuto che il bambino
autistico può apprendere molto di più di quanto comunemente ritenuto in ambienti
“naturali”, in maniera incidentale.
Recentemente, pertanto, esiste una tendenza ad utilizzare il paradigma dell’ABA
implementandolo negli ambienti che “naturalmente” il bambino frequenta
(famiglia, scuola, attività del tempo libero). Ciò comporta, evidentemente, il
coinvolgimento dei genitori, dei fratelli, degli insegnanti e dei coetanei, con
opportuni training per l’implementazione dei programmi di intervento sul
bambino. Tale tendenza, peraltro, traduce l’orientamento verso un tipo di
intervento sempre più “centrato sul bambino”, sulla stimolazione della sua
iniziativa e sulla facilitazione del suo sviluppo sociale (Prizant et al., 1998).
Su tali presupposti si sono sviluppati il “Walden Early Childhood Programs at the
Emery University School of Medicine”, il quale utilizza l’insegnamento
incidentale (Incidental Learning) in classi integrate (bambini con autismo e
bambini normali) e il “Learning Experiences, an Alternative Program for
Preschoolers (LEAP) at the University of Colorado - School of Education”, che si
focalizza sull’insegnamento ai pari del trattamento da fornire ai loro compagni di
classe con autismo (NRC, 2001).
GLI APPROCCI EVOLUTIVI (O INTERATTIVI)
Gli approcci evolutivi (o interattivi) si muovono in una cornice concettuale
completamente differente rispetto ai precedenti. Nella filosofia di questo tipo di
programmi è implicita l'importanza della dimensione emozionale e relazionale in
cui si realizza l’agire del bambino. Normalmente le diverse aree dell’emotività,
delle funzioni cognitive , delle competenze comunicative e così via, evolvono e si
influenzano reciprocamente definendo un sistema dinamico che non può essere
considerato la semplice somma delle componenti che partecipano alla sua
realizzazione. Si tratta, anche, di un sistema dinamico “aperto”, che in relazione
all’apporto esperenziale si attesta su livelli funzionali progressivamente più
evoluti, senza che sia possibile individuare quale delle modifiche dei singoli
componenti sia maggiormente determinante. In questa prospettiva l’intervento si
caratterizza come un intervento “centrato sul bambino” per favorire la sua libera
espressione, la sua iniziativa, la sua partecipazione. In questa prospettiva,
l’ambiente non è solo concepito come uno spazio fisico in cui implementare i
programmi di intervento secondo i principi dell’ABA, ma assume di per se stesso
una valenza “terapeutica”, in quanto luogo privilegiato di interazione, di scambio
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e di conoscenza. Un contesto naturale rappresenta la premessa indispensabile per
attivare l’espressività, l’iniziativa e la partecipazione del bambino e favorire
quindi una proficua utilizzazione dell’apporto esperenziale. Peraltro, in accordo a
questi aspetti di inscindibilità fra cognitivo, emozionale, comunicativo e
relazionale, il ruolo degli operatori preposti alla realizzazione del progetto diventa
critico non solo per gli “esercizi” che possono somministrare, ma per il loro modo
di porsi e di relazionarsi.
I modelli, che fanno riferimento a tali approcci sono “Denver Model at the
University of Colorado” (Rogers et al., 2000), il “Heath Sciences Center
Developmental Intervention Model at The George Washington University School
of Medicine” (Greenspan et al., 1999) e la “Thérapie d’Echange et de
Développement (TED) de l’Université François Rabelais, CHU de Tours” (Lelord
et al., 1978; Barthélèmy et al., 1995).
La terapia della psicomotricità – abitualmente utilizzata in Italia – rientra
nell’ambito di tali approcci. In particolare, essa rappresenta una proposta
terapeutica che si propone i seguenti obiettivi:
♦ favorire la comparsa di segnalatori sociali (contatto oculare, sguardo
referenziale, sorriso, etc.);
♦ aumentare i tempi di attenzione;
♦ facilitare un uso più appropriato degli oggetti;
♦ stimolare la comunicazione;
♦ arricchire il vocabolario;
♦ scoraggiare determinati comportamenti (iperattività, stereotipie motorie,
condotte autolesive, etc.).
La terapia della psicomotricità inoltre si configura come una prassi terapeutica
che privilegia una modalità di approccio in grado di facilitare nel bambino:
♦ la percezione e la "conoscenza" di Sé come persona;
♦ la percezione e la "conoscenza" dell'Altro;
♦ la percezione e la "conoscenza" delle emozioni che sottendono i vari
comportamenti;
♦ la percezione e la "conoscenza" delle "leggi" emozionali e sociali che
regolano i rapporti interpersonali.
II.2. I MODELLI DI PRESA IN CARICO
Il panorama internazionale permette di individuare una serie di “modelli” di presa
in carico, che hanno superato i confini geografici in cui sono stati ideati e vengono
applicati in diverse parti del mondo.
Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped
Children (TEACCH) - University of North Carolina School of Medicine at
Chapel Hill. Il programma TEACCH prevede un insegnamento strutturato basato
sull'approfondita valutazione dei punti di forza e di debolezza di ciascun bambino
e su alcuni principi di carattere generale: l’organizzazione dell'ambiente fisico, la
scansione precisa delle attività, la valorizzazione degli ausili visivi e la
partecipazione della famiglia al programma d'intervento. L'obiettivo è il
49

potenziamento delle autonomie del soggetto e il miglioramento della sua qualità
di vita personale, sociale e lavorativa. I genitori sono considerati la fonte più
attendibile di informazioni sul proprio bambino e vengono coinvolti nel
programma di trattamento, sia per consentire la generalizzazione delle
competenze acquisite sia per garantire una coerenza di approccio in ogni attività
di vita del soggetto (Schopler et al., 1980; Schopler et al., 1983). Il programma
TEACCH, pur utilizzando tecniche comportamentali come il rinforzo, non è di
tipo strettamente comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a
modificare il comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo o
negativo, si preferisce modificare l'ambiente in modo che l'apprendimento sia reso
più agevole (Marcus et al., 2000). Secondo i sostenitori del modello, adattare
l'ambiente alla persona e presentargli progressivamente le difficoltà, significa
rispettare la persona nella sua diversità.
Un quadro temporo-spaziale molto strutturato, comprensibile e prevedibile,
costituisce il primo passo per poter impostare un lavoro educativo con il bambino
autistico. L'ambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente
delimitati, ognuno con delle funzioni specifiche chiaramente visualizzate,
consente al bambino di sapere con precisione ciò che ci si aspetta da lui in ogni
luogo e in ogni momento. Il passare del tempo è una nozione difficile da
apprendere, perché si appoggia su dati non visibili. Per questo è importante
strutturare la giornata attraverso un’organizzazione del tempo, che informi ad ogni
momento il bambino su ciò che sta accadendo, ciò che è accaduto e che accadrà,
aumentando in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione e
diminuendo l'incertezza, fonte di ansia.
Il coinvolgimento dei genitori, la strutturazione e la prevedibilità dell'ambiente,
l'adeguatezza delle richieste, nonché la chiarezza, la concretezza e la stabilità dei
messaggi sono, in sintesi, i principi basilari del modello.
Learning Experiences, an Alternative Program for Preschoolers and their
Parents (LEAP) at the University of Colorado School of Education.
Il LEAP, ideato da Strain e Cordisco (Strain et al., 1994; 2000), parte dai principichiave
che tutti i bambini traggono beneficio da un intervento integrato (che
includa casa, scuola e comunità), che i soggetti con autismo possono apprendere
dai coetanei con sviluppo tipico e che l’intervento deve essere pianificato,
sistematico ed individualizzato. Il modello è strettamente influenzato da teorie di
apprendimento comportamentale ed integra le tecniche proposte da Lovaas
(prompt, fading, shaping e rinforzo) e la componente sociale dell’apprendimento,
mantenendo l’obiettivo principale dello sviluppo delle abilità sociali del soggetto.
Esso favorisce, infine, l’autonomia nell’organizzazione del gioco e
nell’interazione sociale.
The University of California at Los Angeles (UCLA) Young Autism Project.
Ideato da Lovaas (Lovaas et al., 1979; 1981), si basa sul modello dell’Applied
Behavior Analysis (ABA) e prevede sezioni intensive di apprendimento di compiti
distinti tra loro (Discrete Trial Training, DTT). Il presupposto teorico è che ogni
comportamento è scomponibile ed ha una causa (antecedente) ed una
conseguenza, entrambe controllabili attraverso un'attenta analisi del
comportamento ed un addestramento. Il metodo promuove l'utilizzo di rinforzi
50

positivi come punto-chiave per il cambiamento ed il modellamento del
comportamento. Secondo i sostenitori, il compito rinforzato positivamente
continuerà, mentre quello ignorato o punito si fermerà. Il metodo prevede un
grande coinvolgimento della famiglia ed un numero di ore di intervento
settimanale variabile a seconda delle fasi (fino a 40 ore per settimana).
Denver Model at the University of Colorado Health Sciences Center.
Il modello sostenuto da Sally Rogers (Rogers et al., 2000) utilizza strategie che
rientrano nell’”approccio evolutivo”. In particolare, viene enfatizzato il ruolo del
gioco, inteso come modalità di apprendimento che può promuovere:
♦ processi di assimilazione e generalizzazione di una serie di pattern
cognitivi, comunicativi e linguistici;
♦ potenziamento delle relazioni sociali attraverso l’adulto, che si fa
promotore di relazioni e facilita quelle tra pari;
♦ sviluppo di affetti positivi, che vengono stimolati nel bambino per renderlo
più motivato all’interno delle attività psicopedagogiche;
♦ sostegno della comunicazione, che viene elicitata e potenziata sia a livello
verbale che non verbale;
♦ sviluppo del pensiero simbolico attraverso attività di gioco;
♦ ricorso a routine ed ambienti strutturati, che forniscano una sorta di
regolazione esterna.
In effetti, tale modello, nata nell’ambito di un’esperienza pilota in un’unità
operativa specifica, è stato dal 1998 implementato nei contesti naturali della
famiglia e della scuola.
Developmental Intervention Model at the George Washington University School
of Medicine.
Il Developmental Intervention Model (Greenspan et al., 1999) è basato
sull’identificazione del livello di sviluppo funzionale ed emotivo raggiunto dal
bambino, le differenze individuali nelle modalità di processare le informazioni
sensoriali e motorie, la tipologia di relazioni che il bambino stabilisce con le
figure adulte di riferimento. Il cuore del trattamento (“floor time”) è lo sviluppo
funzionale di modalità interattive che mirano a stabilire ed incrementare sempre di
più circoli di comunicazione, capaci di espandere sia la gamma di stati emotivi,
sia le competenze di comunicazione e di simbolizzazione del bambino, partendo
dal presupposto che la “lezione emotiva” precede la “lezione cognitiva”.
La Thérapie d’Echange et de Développment (TED) dell’Université François
Rabelais, CHU de Tours.
Il metodo di trattamento TED, ideato da Lelord (Lelord et al., 1978) e
progressivamente rielaborato dal gruppo di Tours (Barthélèmy et al., 1995),
consiste in un programma di stimolazione precoce, individualizzato, focalizzato
su alcune funzioni, quali attenzione, percezione, motricità, imitazione,
comunicazione, regolazione. E’ basato sui principi di tranquillità (la seduta
avviene in una stanza con pochi arredi, priva di stimoli visivi per favorire
l’attenzione del bambino e la decodifica dei messaggi), disponibilità
dell’operatore e reciprocità (viene stimolata la comunicazione attraverso giochi e
attività che comportino scambio di oggetti, gesti e vocalizzi o parole tra terapisti e
51

ambini). Prevede, inoltre, un ambiente stabile, prevedibile e rassicurante, con
precise sequenze temporali delle attività.
III. SUGGERIMENTI OPERATIVI PER I SERVIZI DI NPI
L’età evolutiva va individuata come il periodo in cui vengono messi in atto una
serie di interventi finalizzati a garantire la migliore qualità di vita possibile per
l’adulto autistico.
La continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite dal Servizio
territoriale di Neuropsichiatria Infantile attraverso:
♦ il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso;
♦ la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli
interventi da attivare (prospettiva diacronica);
♦ il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi
individuati per il conseguimento degli obiettivi (prospettica sincronica);
♦ la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun intervento (le
strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno
comunque periodicamente “controllate” in rapporto ad indicatori di qualità
che devono essere comuni ai diversi Servizi).
All’interno di ciascun intervento, facendo riferimento ai suggerimenti che
derivano dalle esperienze internazionali, la scelta delle strategie è legata ad una
serie di caratteristiche variabili da situazione a situazione.
Tali caratteristiche si riferiscono in particolare a:
• l’età;
• l’entità della compromissione funzionale nell’ambito di ciascuna delle aree
considerate per definizione patognomoniche;
• il livello cognitivo.
Al fine di fornire indicazioni di carattere operativo, la variabile che assume un
significato determinante è l’età ( = l’età cronologica). Le esperienze ormai
accumulate, infatti, cominciano a fornire dati utili per definire una Storia Naturale
del Disturbo, all’interno della quale si inscrivono alcuni periodi particolarmente
“critici”.
Tali periodi coincidono con:
1°. la formulazione di una “prima” diagnosi di Autismo, a cui segue un
marcato disorientamento dei genitori legato alle difficoltà di
“comprendere” una diagnosi di questo genere. Attualmente, questa
“prima” diagnosi avviene in epoche sempre più precoci, comunque
collocabile nella fascia 2-5 anni;
2°. l’inserimento nel ciclo della scuola elementare. Tale passaggio fornisce
nuovi elementi di confronto, stimola bilanci su tutto il lavoro
precedentemente svolto, fornisce elementi per aumentare la
consapevolezza delle reali difficoltà del bambino, destabilizza equilibri
precari;
3°. la “crisi” puberale, che non necessità di particolari delucidazioni;
4°. l’accesso al mondo degli adulti.
52

Tali periodi “critici” portano ad individuare 4 fasce di età, in cui le caratteristiche
dell’intervento devono assumere connotazioni peculiari.
Le 4 fasce di età corrispondono al:
• periodo dai 2 ai 5 anni, che per evitare rigide limitazioni cronologiche sarà
indicato come Periodo Pre-scolare;
• periodo dai 6 agli 12 anni, Periodo Scolare;
• periodo dai 13 ai 18 anni, Adolescenza;
• l’età adulta, Età Adulta.
Nel presente documento verranno prese in considerazione i primi 3 periodi. Il
piano di intervento per soggetti adulti con Autismo sarà oggetto di uno specifico
documento da elaborare in collaborazione con le Associazioni di Famiglie e con le
altre Società Scientifiche che si occupano di età adulta.
53

III.1. INDICAZIONI DI TRATTAMENTO PER BAMBINI IN ETÀ PRE-
SCOLARE
Le caratteristiche che conferiscono a tale periodo una assoluta specificità sono
rappresentate da una serie di aspetti riassumibili nel modo seguente:
• è l’età in cui viene abitualmente formulata per la prima volta la diagnosi di
Autismo; una diagnosi che ha un impatto emotivo fortissimo sui genitori.
Essi peraltro non riescono ad avere una spiegazione sulle cause (“perché”),
non riescono a comprenderne la natura (“che cosa è”), non riescono a
prevederne l’evoluzione (“come sarà da grande”);
• è l’età in cui il “fenotipo” comportamentale risulta abbastanza omogeneo.
Il quadro clinico, infatti, è dominato dalla compromissione dell’interazione
sociale e della comunicazione, che peraltro in questa età si traduce in
comportamenti nel complesso sovrapponibili da bambino a bambino
(l’aggancio relazionale è sempre molto difficile, spesso impossibile;
l’aderenza alle proposte dell’altro è sempre molto scarsa, spesso assente;
la percezione dell’altro è saltuaria e sempre strumentale, in quanto limitata
alla richiesta di appagamento di bisogni personali: in una parola, “il
bambino vive in un mondo tutto suo”). Nella maggioranza dei casi è solo
progressivamente che si renderà evidente la specificità del profilo clinicoevolutivo
proprio di ciascun bambino;
• è l’età in cui i processi di maturazione e crescita del Sistema Nervoso
Centrale sono particolarmente spinti e in cui non si è ancora verificata una
definita differenziazione delle strutture encefaliche. Probabilmente, è
proprio questo che determina la massima “pervasività” dei sintomi e,
paradossalmente, la particolare omogeneità del fenotipo comportamentale;
• è l’età in cui è praticamente impossibile individuare elementi con
significato prognostico e prevedere anche in termini generici l’evoluzione
a lungo termine.
Gli aspetti appena esposti, recepiti ormai a livello internazionale, sono alla base di
un orientamento generale, in rapporto al quale in questa fascia di età l’intervento
deve essere precoce, intensivo, curriculare (NRC, 2001).
L’intervento deve essere precoce. La precocità, infatti, permette una più adeguata
sistematizzazione e riorganizzazione interna delle esperienze percettive che
vengono facilitate, in quanto si ha la possibilità di “operare” in un periodo in cui
le strutture encefaliche non hanno assunto una definita specializzazione funzionale
e le funzioni mentali, pertanto, sono in fase di attiva maturazione e
differenziazione (Guaralnick, 1998; Dawson et al., 2001).
L’intervento deve essere intensivo. Il termine “intensivo” si riferisce alla
necessità di attivare una nuova dimensione di vita, per il bambino e per la
famiglia. Per quel che riguarda il bambino, si tratta di organizzare una serie di
situazioni strutturate, nell’ambito delle quali egli possa confrontarsi con nuove
esperienze, nuove attività e nuovi modelli di relazione. Ciò, soprattutto all’inizio,
richiede “tempo”: tempo per conoscere il bambino, tempo per formulare un
progetto personalizzato, tempo per verificare le sue risposte ed adattare su di esse
54

il progetto. L’indicazione che deriva dall’esperienza internazionale fa riferimento
ad un tempo non inferiore alle 18 ore settimanali (NRC, 2001). Per quel che
riguarda la famiglia, bisogna ugualmente organizzare situazioni strutturate,
nell’ambito delle quali è necessario lavorare sul disorientamento dei genitori per
attivare le loro naturali risorse e coinvolgerli nel progetto terapeutico. Anche
questo obiettivo, soprattutto all’inizio, richiede “tempo”: tempo per conoscere i
genitori, tempo per aiutarli ad elaborare le angosce connesse al disturbo e alla
scarsa prevedibilità del suo divenire, tempo per formulare insieme con loro le
strategie per la realizzazione del progetto.
Il termine “intensivo”, tuttavia, non è limitato ad una mera dimensione temporale,
ma si riferisce anche all’esigenza di un’adeguata organizzazione dei tempi, degli
spazi e delle attività del bambino nel corso di una sua giornata abituale. Ciò fa sì
che le esperienze “quotidiane” possano assumere una valenza terapeutica. In
questa prospettiva la “terapia” non è solo quella che si svolge nel servizio di
riabilitazione, ma è piuttosto un progetto, che deve essere elaborato dall’équipe
del Servizio di NPI. Tale progetto prevede obiettivi specifici realizzabili mediante
programmi con caratteristiche conformi ai contesti in cui essi devono essere
implementati (Famiglia-Servizio di Riabilitazione-Scuola).
E’ evidente che affinché tali programmi possano rispondere alle finalità più
generali del progetto, è necessario un collegamento funzionale fra le figure cui è
demandata la responsabilità di implementarli (genitori-terapisti-insegnanti) (NRC,
2001; Prizant et al., 2003).
L’intervento deve essere curriculare. Il termine “curriculare” si riferisce ai
contenuti che devono caratterizzare i diversi programmi previsti dal progetto. In
termini di contenuti, si ritiene che ciò di cui il bambino necessita per uno sviluppo
quanto più possibile “tipico” può essere “insegnato” facendo riferimento ad un
ordine sequenziale di “tappe”, che sono quelle che normalmente compaiono nel
corso dello sviluppo. Nel concetto di “curriculare” è implicito un altro aspetto
critico per la formulazione del programma: vale a dire, la necessità di una
definizione chiara degli obiettivi e di un monitoraggio sistematico del percorso
terapeutico. In particolare è necessario:
• individuare, fra gli obiettivi possibili, quelli che si riferiscono a
competenze osservabili e misurabili;
• stabilire un punto di partenza e prefissare una serie di tappe sequenziali;
• predisporre un sistema per la raccolta dei dati in itinere e la valutazione dei
risultati in tempi prefissati.
Su cosa bisogna agire ? (COSA)
Le caratteristiche del periodo portano ad individuare alcuni Punti Critici comuni
ai diversi bambini (Schema 1).
Tali Punti Critici dettano gli Obiettivi Prioritari dell’intervento, che sono
individuabili nei seguenti aspetti:
1. il disorientamento dei genitori;
2. il disturbo dell’interazione sociale e della comunicazione, espresso da una
marcata difficoltà ( impossibilità) di aggancio relazionale e da una
scarsa ( assente) disponibilità ad esperienze condivise;
3. la scarsa modulazione degli stati emotivi.
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Individuare questi tre aspetti quali punti critici cui deve rivolgersi il progetto non
significa naturalmente ignorare eventuali altri problemi che possono essere
presenti. Va, tuttavia, considerato che molti di questi “altri” problemi sono spesso
“secondari” in termini di sequenza causale. E’ evidente tuttavia che quando gli
eventuali “altri” problemi sembrano assumere una valenza preminente nel
caratterizzare il comportamento disadattivo, essi vanno specificamente presi in
considerazione e trattati. Pertanto, i tre “punti” descritti vanno considerati quali
obiettivi irrinunciabili (obiettivi di minima) di qualsivoglia programma si vada ad
applicare in questa particolare fascia di età.
Come si può agire su tali aspetti? (COME)
1) Il disorientamento dei genitori. Lavorare sul disorientamento dei genitori non
ha solo lo scopo di garantire la loro “serenità”, ma risponde al concetto più volte
espresso di individuare la famiglia come luogo privilegiato per la crescita
comunicativo-sociale del bambino e di coinvolgere i genitori quali protagonisti
del progetto. Il raggiungimento di tale obiettivo riconosce una serie di obiettivi
intermedi, riassumibili nel modo seguente:
Il primo obiettivo è rappresentato dall'aiutare i genitori a raggiungere una
soddisfacente conoscenza dell'Autismo, quale disabilità evolutiva.
S17
Gli elementi caratterizzanti questa fase della presa in carico (primo obiettivo)
vanno individuati nei seguenti punti:
♦ fornire ai genitori informazioni sul quadro clinico dell'autismo, sulle
cause, sulle ricerche che vengono effettuate a livello internazionale, sulle
possibili indagini "aggiuntive" che possono essere effettuate
♦ metterli al corrente delle varie "terapie" proposte a livello internazionale
♦ documentarli sulle risorse territoriali (territorio di appartenenza)
♦ illustrare il percorso terapeutico che si prospetta a breve e medio termine
E' evidente che tutte le "informazioni" necessarie per favorire la conoscenza dei
genitori non possono essere trasmesse in un singolo incontro. Bisogna per contro
prevedere, nella fase immediatamente successiva alla formulazione della diagnosi,
una serie di incontri, nell'ambito dei quali si dà la possibilità ai genitori di
ritornare eventualmente su argomenti già discussi. Ciò, al fine di favorire una
graduale "metabolizzazione" delle spiegazioni che vengono loro fornite.
Una metodologia di questo tipo permette di far nascere nei genitori la percezione
del Servizio come un punto di riferimento in grado di ascoltarli e di affiancarli. Da
tale consapevolezza nasce anche il bisogno di rivolgersi al Servizio per avere
consigli nella gestione "quotidiana" del bambino. Quando ciò avviene significa
che il primo obiettivo è stato raggiunto.
Il raggiungimento del primo obiettivo si pone quale premessa per il
conseguimento del secondo obiettivo: attivare le risorse genitoriali nella gestione
del quotidiano.
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Va infatti sottolineato che i consigli psicoeducativi non possono essere impartiti
come una lezione ai genitori, ma devono nascere come bisogno dei genitori di
essere sostenuti nelle scelte pedagogiche. In effetti, anche quando i genitori in
maniera "ingenua" richiedono suggerimenti immediati su come comportarsi,
bisogna far capire loro che non esistono comportamenti esatti o sbagliati in
assoluto: le scelte pedagogiche devono tener conto della specifica tipologia del
padre, della specifica tipologia della madre, delle specifiche caratteristiche
temperamentali del bambino e dell'assoluta originalità di ciascun sistema famiglia.
S18
Sintetizzando quanto esposto, gli elementi caratterizzanti questo secondo obiettivo
sono i seguenti:
♦ guidare i genitori alla conoscenza del bambino e delle modalità che
caratterizzano i suoi comportamenti
♦ fornire loro consigli su possibili atteggiamenti educativi “alternativi” a
quelli abitualmente utilizzati
♦ incoraggiare i genitori a scegliere in maniera autonoma strategie educative
“alternative”
♦ sostenerli nelle scelte effettuate (se valide !!!)
♦ favorire una riorganizzazione del sistema famiglia
♦ insistere sulla necessità di un’adeguata organizzazione delle attività del
tempo libero
Compito dell'operatore preposto a fornire suggerimenti psicoeducativi è
innanzitutto quello di aiutare i genitori a scoprire le “caratteristiche” del proprio
bambino e quindi di stimolarli ad individuare nel loro specifico le modalità
educative più idonee.
Quando infine nel corso degli incontri sono stati realizzati i primi due obiettivi si
può passare al terzo obiettivo, che consiste nell'implementare in famiglia specifici
programmi di intervento. Essi rappresentano il proseguimento e/o il
completamento di quanto effettuato negli "altri spazi terapeutici" (Servizio e
Scuola). Si tratta di programmi finalizzati a facilitare:
♦ l'acquisizione di specifiche autonomie
♦ la scomparsa di specifici comportamenti disadattivi
con strategie concordate con gli operatori del Servizio.
2) Il disturbo dell’interazione sociale e della comunicazione.
Per individuare le strategie utili a migliorare l’interazione sociale e la
comunicazione è necessario far riferimento a modelli interpretativi della clinica
che possano porsi come rationale dell’intervento. In questa prospettiva, una serie
di studi, replicati in diversi centri di ricerca internazionali, hanno messo in
evidenza, quale “deficit” sottostante le atipie dell’interazione sociale e della
comunicazione, un disturbo del processo di sviluppo della cognizione sociale
(Prizant et al., 2003).
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In particolare, nella fascia di età considerata (Periodo Pre-scolare), i
comportamenti atipici che rientrano nella compromissione dell’interazione sociale
e della comunicazione sembrano riconducibili ad un deficit in due abilità
sottostanti: un’inadeguatezza dell’attenzione congiunta ed una difficoltà
nell’uso dei simboli (Baron-Cohen et al. 1992; Mundy, 2003).
L’attenzione congiunta è la capacità di stabilire con l’Altro un comune fuoco di
interesse. Essa nasce come un bisogno di richiamare l’attenzione dell’Altro su un
proprio interesse e di rivolgere la propria attenzione a qualcosa che sembra
interessare l’Altro. Ciò permette di leggere e comprendere, in ordine crescente:
1°. le emozioni
2°. i desideri,
3°. le credenze.
Una tale comprensione si pone, a sua volta, quale premessa per leggere e
comprendere le intenzioni e le motivazioni dei comportamenti dell’Altro: è il
processo di cognizione sociale.
L’uso dei simboli si riferisce alla capacità del bambino di acquisire e
padroneggiare i codici (sguardo, mimica, postura, gesti, suoni e parole) che gli
permettono di entrare in uno scambio comunicativo con l’Altro: è il processo di
simbolizzazione (Wetherby et al., 2000).
In effetti, le due capacità evolvono in maniera strettamente interdipendente.
L’attenzione congiunta, infatti, stimola, attraverso l’osservazione e l’imitazione,
l’apprendimento di una serie di “comportamenti” che assumono progressivamente
una complessità simbolica crescente:
1°. guardare l’Altro;
2°. alternare lo sguardo dall’Altro all’oggetto e viceversa;
3°. tendere la mano verso l’oggetto e/o evento interessante e alternare lo
sguardo con l’Altro;
4°. indicare con il dito l’oggetto e/o evento interessante;
5°. porgere e mostrare;
6°. usare simboli verbali.
D’altra parte, la capacità di padroneggiare con sempre maggiore competenza tali
“comportamenti” con valore simbolico permette di realizzare le spinte connesse
all’attenzione congiunta per conoscere sempre meglio se stesso e l’Altro
(emozioni, intenzioni, desideri, credenze).
Il razionale dell’intervento terapeutico pertanto viene ad identificarsi in un lavoro
su queste abilità sottostanti (attenzione congiunta e uso dei simboli), seguendo lo
stesso ordine sequenziale che lo sviluppo “normalmente” prevede.
Vengono di seguito riportate, in maniera semplificata, alcune sollecitazioni mirate
allo sviluppo dell’attenzione congiunta e del processo di simbolizzazione, con lo
scopo più generale di favorire l’interazione sociale e la comunicazione.
58

S19
Esempi di sequenze di interazione attivabili
1°. Agganciarsi ad attività effettuate dal bambino, anche in maniera non
intenzionale, ripetendole, per cominciare ad avviare un processo di
condivisione di attività;
2°. Stabilire una condivisione di affetti (cercando il suo sguardo e
sorridendogli);
3°. Attivare sequenze di interazione sociale, mediante canali privilegiati (per
esempio, contatto fisico fra bambino e terapista, coordinato con gesti e
vocalizzazioni) (= relazione diadica, bambino-terapista, senza
interposizione di oggetti);
4°. Attirare l’attenzione a stimoli anticipatori di tali eventi piacevoli (quali,
sguardo, mimica, postura e/o vocalizzazioni che vengono poi seguiti da
esperienze che il bambino ha mostrato di gradire);
5°. Stimolare l’imitazione di azioni semplici;
6°. Utilizzare “spettacoli” interessanti (per esempio, palloncini gonfiabili o
bolle di sapone) per “catturare” l’attenzione del bambino ed operare su
tali “spettacoli” per stimolare il bambino a richiedere che l’altro faccia
qualcosa per lui (= relazione triadica, bambino-oggetto-operatore, in cui
l’oggetto è il fine e l’operatore lo strumento);
7°. Arricchire, nel corso delle sequenze su accennate, il repertorio di
comportamenti comunicativi, anche se inizialmente finalizzati al solo
scopo di richiedere l’aiuto dell’altro (sguardo, gesti, vocalizzazione);
8°. Attirare l’attenzione del bambino su eventi, spettacoli o oggetti a cui il
terapista sembra prestare particolare interesse (= attenzione congiunta
in risposta a sollecitazioni dell’operatore);
9°. Rinforzare comportamenti proto-dichiarativi utilizzati dal bambino per
dimostrare un suo interesse (= attenzione congiunta su iniziativa del
bambino);
10°. Arricchire, nel corso delle sequenze di attenzione congiunta, il
repertorio di comportamenti comunicativi, che in questo caso assumono
il significato di condividere con l’operatore un comune fuoco di
interesse (dallo sguardo ai gesti e, infine, alla verbalizzazione);
11°. Stimolare giochi di finzione di complessità progressivamente crescente;
12°. Inserirsi progressivamente nel gioco di finzione (=relazione triadica,
bambino-oggetto-operatore, in cui l’oggetto è lo strumento e l’operatore
è il fine).
59

3) Scarsa modulazione degli stati emotivi.
In questa particolare fascia di età il quadro clinico presenta un altro aspetto
caratteristico, rappresentato da una scarsa capacità di modulazione degli stati
emotivi. Un possibile modello interpretativo di tale riscontro è rappresentato da
un’incapacità relativa da parte del bambino di organizzare in un tutto coerente il
carico esperienzale che in tale periodo raggiunge l’encefalo. In effetti, il bambino
fin dalla nascita è immerso in un mondo di stimoli. All’inizio, tuttavia, egli è
protetto da una sorta di barriera naturale (neuropsicologica), che dosa il carico
esperenziale. A partire dai 12 mesi, le modifiche morfo-funzionali dell’encefalo,
inscritte nel processo ontogenetico, determinano una sorta di apertura di una
finestra sul mondo, con l’arrivo di un carico esperenziale, che il bambino autistico
non riesce a sistematizzare in un tutto coerente. Ciò determina una situazione di
disorientamento e di panico nei confronti di tutta una serie di stimoli “nuovi”
(visivi, tattili, uditivi, sociali), che il bambino non riesce a sottoporre ad
un’adeguata elaborazione cognitiva. In questa prospettiva molti dei
comportamenti disadattivi (challenging behaviors) assumono un significato
comunicativo e traducono la frustrazione del bambino derivante dalla incapacità
di “ capire e farsi capire”.
In questa prospettiva risulta particolarmente importante:
• la “regolarità” e la prevedibilità del contesto all’interno del quale si vanno
ad attivare le esperienze del bambino. Tale “regolarità” non si riferisce ad
una rigida strutturazione degli spazi e delle attività in accordo a criteri
predefiniti, ma prevede l’organizzazione di un ambiente necessariamente
flessibile, ma sufficientemente prevedibile, in accordo ad indicazioni che
ci fornisce il bambino stesso;
• la coerenza, la stabilità e la continuità degli atteggiamenti delle figure che
si rapportano al bambino. Si tratta, in altri termini, di un’altra forma di
“regolarità” e prevedibilità, in questo caso estesa alla qualità dei rapporti
interpersonali;
• l’uso di approcci educativi di tipo strutturato (cognitivo-comportamentali),
comunque inseriti nell’ambito di una dimensione relazionale che aiuti il
bambino a cogliere il piacere dell’interazione e le sfumature che
caratterizzano i rapporti interpersonali.
Sulla base di quanto precedentemente accennato, anche il lavoro sull’attenzione
congiunta e, soprattutto, quello sulla capacità di usare i simboli per la
comunicazione forniscono un contributo determinante nel facilitare una più
adeguata modulazione degli stati emotivi.
Con quali modalità bisogna agire ? (CHI e DOVE)
Sulla base di quanto precedentemente esposto, occorre prefigurarsi un programma
che preveda l’attivazione di una serie di situazioni stimolo, organizzate in accordo
agli obiettivi individuati.
Il programma è elaborato dall’équipe del Servizio di NPI e, anche se unico, è
composto da almeno tre moduli, quanti sono gli “spazi” prevedibili per la sua
implementazione:
60

♦ il servizio di NPI;
♦ la scuola;
♦ la famiglia.
In altri termini, i moduli che costituiscono il programma, pur se finalizzati agli
stessi obiettivi generali, assumono caratteristiche specifiche in rapporto a chi deve
applicarli e al contesto in cui devono essere applicati.
♦ Il Servizio di NPI
Il Servizio di NPI interviene nella realizzazione del programma “direttamente” sul
bambino e “indirettamente”, coordinando le attività a Scuola e in Famiglia.
In particolare, il Servizio interviene “direttamente” sul bambino provvedendo alla
realizzazione di quella parte del programma centrata sulla facilitazione delle
competenze appartenenti all’attenzione congiunta, all’uso dei simboli, alla
comunicazione preverbale e alla modulazione degli stati emotivi. Il lavoro viene
svolto con sedute terapeutiche, in un rapporto 1:1, per un totale di almeno 10 ore
settimanali.
Circa le “caratteristiche” dell’operatore che deve essere direttamente impegnato
nell’effettuazione del programma, la figura del Terapista della Neuro e
Psicomotricità dell’Età Evolutiva, in accordo ai più recenti profili professionali,
risulta la più idonea. E’ evidente, tuttavia, che, come per gli ambiti del “saper
fare”, anche il Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva che si
dedichi alla realizzazione del programma deve aver maturato una formazione che
gli permetta di uniformarsi alle indicazioni che derivano dalla comunità scientifica
internazionale.
♦ La Famiglia.
La Famiglia, come accennato, si configura come uno spazio privilegiato per il
conseguimento degli obiettivi considerati critici in questa particolare fascia di età.
Con riferimento a tali obiettivi, la famiglia si pone, in una prima fase, come
destinatario dell’intervento (= disorientamento dei genitori) e in una seconda fase
come protagonista attivo nella realizzazione del progetto.
Per quel che riguarda la prima fase, è necessario prevedere una serie di incontri
con la famiglia, nell’ambito del Servizio, con un operatore che:
abbia maturato specifiche competenze in tema di Autismo,
sia aggiornato sui più recenti orientamenti internazionali,
disponga di una formazione di base in grado di permettergli di gestire le
complesse dinamiche emozionali che in questa fase investono l’intero
sistema famiglia.
Per quel che riguarda la seconda fase, un ruolo determinante nell'aiutare i genitori
a implementare la parte del programma che loro compete è svolto dagli operatori
impegnati “direttamente” nel trattamento del bambino presso il Servizio. Tali
operatori, infatti, realizzando il progetto terapeutico e discutendolo con gli altri
operatori dell'équipe, imparano a conoscere il bambino, le sue modalità reattive e
le strategie più idonee per il conseguimento degli obiettivi fissati nel progetto.
Pertanto, essi rappresentano le persone più idonee per rendere partecipi i genitori
di dette strategie e per aiutarli a metterle in pratica a casa.
Dovrebbero essere previste “visite domiciliari”, secondo un calendario variabile in
accordo alle esigenze del caso.
61

♦ La Scuola.
Considerando l'età, il livello di sviluppo e la natura del problema, l' "ambiente
scolastico" (Asilo Nido e Scuola Materna) rappresenta uno spazio particolarmente
utile per “completare” il progetto. L’ “ambiente scolastico”, infatti, permette di
trasferire, in un contesto di incontro e confronto con i coetanei, il lavoro
programmato per l’attenzione congiunta, la capacità di usare simboli, la
comunicazione e la modulazione degli stati emotivi. Affinché tale spazio possa
assumere una valenza terapeutica è, tuttavia, necessario che gli operatori della
scuola vengano coinvolti attivamente nel progetto. Si ripropone ancora una volta
la necessità di definire, a monte dei contenuti dell'intervento, la strutturazione del
contesto all'interno del quale tali contenuti vanno poi inseriti. Il coinvolgimento
degli operatori dell'ambiente scolastico deve avvenire ad opera degli operatori del
Servizio attraverso incontri periodici, nell'ambito dei quali vanno discussi una
serie di aspetti generali che riguardano il bambino, le sue modalità relazionali, i
suoi stili comunicativi e le caratteristiche del suo modo di rispondere alle
sollecitazioni esterne. Nel mettere al corrente gli operatori scolastici degli obiettivi
terapeutici individuati negli altri contesti (Servizio - Famiglia), si definiscono
quelli realizzabili all'interno dell' "ambiente scolastico".
Una risorsa che va particolarmente utilizzata è la presenza dei coetanei. Essi,
infatti, con la spontaneità che li caratterizza, la “naturalezza” del loro modo di
rapportarsi e la capacità di una sintonizzazione empatica, si pongono come figure
particolarmente idonee per attivare sequenze di interazione in grado di facilitare la
crescita sociale del bambino autistico. E’ evidente che questo ruolo che possono
svolgere i coetanei è soprattutto potenziale. Si rende pertanto necessario un loro
coinvolgimento “attivo”, attraverso la sensibilizzazione nei confronti di tematiche,
che per la loro complessità, devono essere affrontate con modalità e strumenti
adeguati al livello di sviluppo.
62

III.2. INDICAZIONI DI TRATTAMENTO PER BAMBINI IN ETÀ
SCOLARE
Come già accennato, l’età dei 6-7 anni segna un momento decisivo nella storia del
bambino autistico. Quando con l’età di 6-7 anni si rende necessaria l’iscrizione
alla scuola elementare, il passaggio da un ambiente meno strutturato e più
flessibile (Scuola Materna) ad uno decisamente più strutturato ed organizzato
secondo una logica curriculare (Scuola Elementare) comporta necessariamente
una rivalutazione (da parte dei genitori e dello stesso tecnico) del quadro generale.
La nuova realtà, infatti:
♦ propone nuovi elementi di confronto,
♦ stimola bilanci su tutto il lavoro precedentemente svolto,
♦ fornisce elementi per aumentare la consapevolezza delle reali capacità del
bambino,
♦ destabilizza equilibri precari.
A questa età, peraltro, si va caratterizzando in maniera sempre più definita il
profilo proprio di ciascun bambino. Il bambino, cioè, sembra uscire da quella fase
di globale disorientamento, che per molti aspetti conferiva un carattere di
apparente omogeneità al quadro (“non vedo, non sento, non parlo”), e fornisce
indicazioni più esplicite sul “suo” quadro neuropsichico, in termini di:
• aspetti temperamentali;
• grado di compromissione relazionale;
• livello comunicativo;
• competenze cognitive
• eventuale presenza di problemi in co-morbidità.
In altri termini, a questa età la “popolazione” di bambini autistici, pur se
caratterizzata da “comportamenti” che soddisfano i criteri diagnostici per una
collocazione nosografica all’interno di un’unica categoria (Disturbo Autistico),
mette in evidenza per ciascun bambino una serie di caratteristiche del tutto
“originali”, che rendono estremamente diversificato il comportamento adattivo.
Relativamente al comportamento adattivo, si viene a definire una sorta di
continuum, ai cui estremi si collocano, da un lato, gli autistici a basso
funzionamento e, dall’altro, gli autistici ad alto funzionamento.
Su cosa bisogna agire ? (COSA)
Mentre nel periodo precedente (Età Prescolare) il carattere del progetto era
prevalentemente “centrato sul bambino”, con una connotazione fortemente
abilitativa (= far emergere le abilità), in questo seconda fase il carattere del
progetto è sempre più “centrato sulla famiglia” e più in generale sul contesto
ambientale, con finalità, comunque abilitative (= far emergere abilità), ma sempre
più adattive (= utilizzazione delle abilità per favorire l’adattamento del soggetto
all’ambiente in cui vive). Ne deriva che gli aspetti da prendere in considerazione
per la formulazione del programma terapeutico riguardano:
1. i genitori
2. il bambino
3. la scuola
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E’ evidente che anche in questo caso valgono le considerazioni esposte per il
“periodo” precedente. E’ possibile, cioè, che in rapporto alla variabilità fenotipica
del quadro possono venire a crearsi situazioni specifiche, che vanno
opportunamente valutate e trattate.
Come si può agire su tali aspetti ? (COME)
1) I genitori.
Il “come” agire è in relazione ad una serie di circostanze.
[A] Nel caso in cui il bambino venga per la prima volta al Servizio in questa età,
bisogna mettere in atto nei confronti dei genitori il percorso formativo già
descritto nella prima fase (informazione suggerimenti psicoeducativi
coinvolgimento attivo nel progetto).
[B] Nel caso in cui i genitori siano già seguiti dalla fase precedente e dimostrino
una buona aderenza al progetto, bisogna “rinforzare” le loro risorse e
prospettare i nuovi scenari che la fase 6 – 12 anni comporta. E’ necessario, in
particolare, ribadire la loro centralità nel progetto terapeutico, il quale deve
prevedere
♦ una diversificazioni delle attività del bambino,
♦ un’adeguata organizzazione delle stesse in accordo alle esigenze di tutti i
membri del sistema famiglia,
♦ un costante lavoro sulle autonomie.
Anche nelle situazioni più favorevoli, in cui sia garantita una soddisfacente
rete dei servizi, la famiglia finisce inevitabilmente per essere il garante della
continuità dei vari interventi nei diversi contesti in cui essi devono essere
realizzati.
[C] Nel caso in cui i genitori siano già seguiti dalla fase precedente, ma presentino
segni di “scoraggiamento”, vanno messi in atto specifici provvedimento di
sostegno.
In tali situazioni la tonalità emotiva prevalente è improntata alla delusione per
veder vanificate una serie di aspettative e di speranze. Molto spesso, infatti, in
questa fase l’Autismo si realizza nella sua complessa drammaticità e riattiva
nei genitori angosce sommariamente rimosse, comparse quando per la prima
volta, nel periodo precedente, avevano sentito utilizzare il termine di
“autismo” per descrivere i comportamenti del proprio bambino.
E’ evidente che tali dinamiche possono comportare tre rischi:
a) un malessere generale del sistema famiglia,
b) un impoverimento delle naturali risorse educative genitoriali,
c) una difficoltà di coinvolgere “produttivamente” i genitori nelle successive
fasi del progetto terapeutico.
L’intervento sui genitori in questa fase, realizzabile attraverso una serie di
incontri, deve mirare al “chiarimento” dei seguenti aspetti:
1) il successo del trattamento non sempre si identifica con una “guarigione”,
ma piuttosto con la possibilità di garantire il migliore adattamento
possibile del soggetto al suo ambiente, che peraltro permette una buona
qualità di vita del soggetto e dell’intero sistema famiglia. In effetti, dopo il
primo periodo (Età prescolare), in cui anche il “tecnico” deve mettere in
bilancio che nel ventaglio delle possibilità evolutive esiste quella che il
bambino esca dalla categoria dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, a
64

partire dai 6-7 anni tale possibilità diventa praticamente irrealizzabile.
Bisogna, pertanto, lavorare nel favorire un’analisi della situazione in
termini di realtà, prospettando comunque ai genitori che un soddisfacente
adattamento sociale è un obiettivo realisticamente perseguibile;
2) il persistere della sintomatologia autistica di intensità uguale o anche
superiore a quella rilevata nel periodo precedente, non significa che il
bambino sta “peggiorando”, ma indica che egli è ancora vulnerabile ed
incapace di fronteggiare gli elementi di incostanza, instabilità e varianza
che la nuova fase evolutiva comporta. Bisogna, pertanto, continuare a
garantire una regolarità ed una prevedibilità delle esperienze, mediante
atteggiamenti educativi non gravati da vissuti di disorientamento, sfiducia
ed angoscia;
3) non esistono soluzioni magiche del problema. Ciò in pratica comporta la
necessità di chiarire due ulteriori punti:
a. diffidare di interventi privi di evidenza scientifica che, peraltro, si
pongono come soluzioni miracolistiche per tutti i bambini, per tutte
le età e per qualsiasi problema;
b. tener presente che la meta finale (un soddisfacente adattamento
sociale) va realizzata attaverso un serie di traguardi intermedi, che
se al momento possono sembrare scarsamente rilevanti
rappresentano alla lunga le pietre miliari per l’articolazione del
progetto.
2) Il bambino.
Anche per il bambino, il “come” agire è legato ad una serie di circostanze.
In tutti i casi, sia che si tratti di un bambino che per la prima volta giunge al
Servizio, sia che si tratti di una rivalutazione in rapporto alla nuova fase di
sviluppo, il “come” agire dipende comunque dalla definizione del profilo
funzionale (assessment), con un’analisi attenta delle sue aree di forza e delle sue
aree di debolezza.
AREA COMUNICATIVA E SOCIALE
In linea generale:
[A] la presenza di una sintomatologia autistica di intensità pari o superiore a
quella rilevabile nel periodo precedente (Età Prescolare), che si traduca in
marcate difficoltà di aggancio relazionale e in persistenti deficit della
comunicazione verbale e non verbale, comporta la necessità di lavorare sulle
aree già indicate dell’attenzione congiunta e della capacità di usare i simboli.
In tali situazioni, peraltro, il livello cognitivo risulta abitualmente deficitario.
Relativamente alle strategie di intervento, considerando l’età e l’entità della
compromissione funzionale, il lavoro, svolto in accordo ad un programma
“personalizzato”, comporta che gli operatori conoscano i principi generali di
tecnica di modifica del comportamento. Il lavoro, infatti, deve prevedere
l’adozione di tali tecniche, che vanno tuttavia inserite nell’ambito di una
dimensione affettivo-relazionale che permetta un apprendimento
comunicativo-sociale derivante non solo dagli esercizi di per se stessi, ma
dall’intero contesto. In tali situazioni il programma deve, inoltre, avvalersi
65

delle indicazioni derivanti dalla Comunicazione Aumentativa e Alternativa
(AAC) 1 .
Indipendentemente dalle strategie, gli obiettivi prioritari, in ordine
curricolare, sono rappresentati da:
1) guardare alla persona quando viene chiamato per nome,
2) guardare un oggetto quando viene nominato,
3) prestare attenzione a chi parla,
4) usare il contatto oculare per mantenere l’interazione,
5) imitare azioni semplici, suoni, parole,
6) attirare l’attenzione di qualcuno,
7) facilitare i comportamenti di richiesta,
8) dire no o fare gesti di diniego,
9) dire si o fare gesti di assenso,
10) salutare gli altri,
11) denominare le persone,
12) denominare le cose,
13) descrivere ciò che gli altri stanno facendo.
E’ evidente che in tali situazioni, gli apprendimenti accademici (lettura,
scrittura, calcolo), che comunque vanno sollecitati, assumono una valenza
“abilitativa” non di per se stessi, ma per le facilitazioni di tutta una serie di
funzioni ad essi associate (attenzione, percezione, controllo motorio, aderenza
a specifiche richieste, rinforzo intrinseco).
[B] nelle situazioni in cui il bambino mostri un soddisfacente livello
comunicativo-linguistico, che nella maggioranza dei casi coincide con un
livello cognitivo nei limiti o poco inferiore alla norma, la variabile critica nel
definire le caratteristiche dell’intervento è rappresentata dalla disponibilità
all’aggancio relazionale.
[B.1.] Quando, infatti, la compromissione dell’interazione sociale risulti
rilevante, il che si associa abitualmente con la presenza di comportamenti
fortemente disadattivi (vedi dopo), il programma deve prevedere un’adeguata
organizzazione delle attività; un’organizzazione che possa favorire la
partecipazione del bambino e stimolare la sua iniziativa. In tale contesto
emotivo-relazionale, vanno implementati sollecitazioni centrate sugli
apprendimenti accademici, sul linguaggio e più in generale sulla
comunicazione sociale.
[B.2.] Quando la compromissione dell’interazione sociale risulti contenuta,
va previsto un lavoro sulle competenze accademiche (lettura, scrittura e
calcolo), integrato da programmi centrati sul linguaggio (strutture
1 Uno dei più comuni sistemi di Comunicazione Alternativa è il Picture Exchange Communication
System (PECS). Il PECS viene utilizzato con soggetti autistici per stimolare l’iniziativa nella
comunicazione. Esso inizia con l’insegnare al bambino ad utilizzare la rappresentazione pittorica
di un oggetto o di un evento per far comprendere all’altro ciò che gli interessa. Il metodo prevede
progressivamente di insegnare al bambino la discriminazione di simboli e succesivamente la
capacità di metterli insieme per formare delle “frasi” (Frost et al., 1994). Gli utilizzatori del
metodo sostengono che esso non “blocca” l’emergenza del linguaggio verbale, ma anzi, quando
questa sia una competenza possibile, la facilita (Carbone, 2000).
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grammaticali, componente narrativa del linguaggio e pragmatica) e più in
generale sulla cognizione sociale. Si tratta, in pratica, di aiutare il bambino a
“capire” e conoscere le regole che definiscono i rapporti interpersonali e più
in generale le situazioni sociali.
In termini curricolari gli obiettivi da perseguire sono i seguenti:
♦ facilitare la consapevolezza delle intenzioni, delle preferenze e delle
esperienze altrui;
♦ facilitare la capacità di raccontare le proprie esperienze relative ad eventi
passati e futuri, fornendo nel contempo informazioni sufficienti per
l’ascoltatore;
♦ sviluppare l’abilità di mantenere e di modificare il tema di conversazione
secondo la prospettiva dell’ascoltatore (per es., stimolarlo a prendere
coscienza delle preferenze, dello stato emotivo, delle conoscenze di base
di chi ascolta);
♦ sviluppare l’uso del linguaggio per mediare e risolvere conflitti e/o
divergenze di opinioni
♦ sviluppare l’uso del linguaggio per esprimere sentimenti ed empatia con
gli altri;
e per quel che riguarda gli aspetti linguistici:
♦ facilitare l’uso di linguaggio più avanzato per esprimere le differenze di
significato (per es., le congiunzioni e le proposizioni subordinate);
♦ incoraggiare l’acquisizione di convenzioni verbali per iniziare le
interazioni, per interagire a turno e per terminarle;
♦ incoraggiare l’acquisizione dei segnali non verbali e paralinguistici per
rinforzare le intenzioni sociali (per es., lo sguardo, la posizione del corpo,
il volume della voce)
♦ aumentare l’abilità di interpretare ed usare il linguaggio in modo flessibile
secondo il contesto sociale e i segnali non verbali dell’interlocutore (per
es., parole con significati molteplici, linguaggio figurativo, sarcasmo)
AREA DEGLI INTERESSI E DELLE ATTIVITÀ
In questa fascia di età i “sintomi” appartenenti al terzo elemento della triade
dell’Autismo assumono particolare rilevanza e spesso interferiscono
massivamente sul lavoro finalizzato a favorire l’emergenza di competenze nelle
altre aree funzionali. Può trattarsi di stereotipie, dedizione assorbente ad interessi
bizzarri, condotte auto- e/o eteroaggessive.
Il “come” agire dipende ancora una volta dal livello di funzionamento generale
del soggetto.
[A] Nelle situazioni in cui persiste una marcata compromissione funzionale nelle
aree della socialità, della comunicazione e delle funzioni cognitive, vanno
considerate due possibilità.
[A.1.] La prima possibilità prevede che molti dei comportamenti disadattivi
rilevati sembrano assumere una funzione comunicativa: essi, cioè, esprimono
una situazione di forte attivazione emotiva di segno negativo (disagio) o di
segno positivo (euforia). É evidente che in questi casi il lavoro terapeutico è
finalizzato ad “insegnare” al bambino forme espressive maggiormente
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congruenti ed esplicite, che possano peraltro aumentare in lui la
consapevolezza “di capire e di farsi capire”. Considerando l’età e l’entità
della compromissione funzionale, le strategie da prendere in considerazioni
devono ispirarsi ai principi dell’ABA e della AAC.
[A.2.] La seconda possibilità è rappresentata dalle situazioni in cui si realizza
il carattere ripetitivo e perseverante tipico del funzionamento mentale di tipo
autistico (= dedizione assorbente ad un interesse e/o ritualizzazione di
un’attività). In tali situazioni il “come” agire non è individuabile in un
intervento esclusivamente centrato sul comportamento in questione, ma più in
generale in un’adeguata organizzazione del setting, che preveda
l’introduzione di sollecitazioni alternative in grado di interrompere il circuito
perseverante ed autosostenentesi, per ridirezionare l’attenzione sul nuovo
stimolo. La scelta delle sollecitazioni alternative deve avvenire per “prova-ederrore”
e quando individuato lo stimolo rispondente allo scopo devono essere
create su di esso variazioni sul tema per mantenere una flessibilità degli
schemi mentali.
[B] Nelle situazioni in cui il livello comunicativo-linguistico risulti nel complesso
soddisfacente, il terzo elemento della triade sintomatologica si realizza
generalmente attraverso una dedizione adsorbente a particolari interessi o la
ritualizzazione di particolari attività. Il livello di sviluppo comporta che tali
atipie si configurino, in effetti, come contenuti ideativi perseveranti. Il
“come” agire può in questi casi avvalersi del canale verbale per proporre al
bambino contenuti ideativi diversificati o per favorire, quando possibile, una
ristrutturazione del campo cognitivo.
In tutti i casi, quando i comportamenti disadattivi assumono particolare rilevanza
va presa in considerazione l’opportunità di un trattamento farmacologico secondo
le indicazioni riportate nella specifica Sezione.
3) La Scuola
La scuola rappresenta uno spazio privilegiato nel progetto terapeutico, in quanto
oltre a favorire gli apprendimenti accademici (lettura, scrittura, calcolo) permette
di realizzare una parte di quel più generale programma finalizzato al
miglioramento dell’interazione sociale, all’arricchimento della comunicazione
funzionale ed alla diversificazione degli interessi e delle attività. Peraltro, la
presenza dei coetanei rende l’ambiente scolastico il palcoscenico naturale, in cui il
soggetto può generalizzare acquisizioni e competenze favoriti in setting strutturati
in maniera terapeutica (terapia psicomotoria, logopedia, educazione strutturata in
un rapporto uno a uno)
[A] Nelle situazioni in cui persiste una marcata compromissione funzionale nelle
aree della socialità, della comunicazione e delle funzioni cognitive,
l’insegnante preposto alla presa in carico del soggetto deve “conoscere” le
principali strategie di approccio (principi dell’ABA, dell’AAC, etc.) e, con
l’aiuto degli operatori del Servizio, deve ad esse ispirarsi per la realizzazione
degli obiettivi curriculari individuati in accordo alle esigenze del caso.
[B] Nelle situazioni in cui il livello comunicativo-linguistico e cognitivo risultano
nel complesso soddisfacenti la variabile critica sul “come” agire risulta
determinata dalla disponibilità relazionale.
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[B.1.] Nelle situazioni di marcata compromissione di aggancio relazionale,
abitualmente associate a comportamenti disadattivi, diventa determinante il
ruolo degli operatori del Servizio. Essi, infatti, d’accordo con gli operatori
scolastici devono definire un dispositivo spazio-temporale adeguato e
individuare le modalità affettivo-relazionali più idonee per favorire il lavoro
sugli apprendimenti accademici.
[B.2.] Nel caso in cui il bambino presenti anche sul piano relazionale una
soddisfacente possibilità di aggancio, il lavoro sugli apprendimenti
accademici deve essere, comunque, integrato dalla valorizzazione dei
momenti di interazione e scambio che la scuola solo può fornire per
l’arricchimento della cognizione sociale. In questa prospettiva, risultano
particolarmente utili gli incontri con gli operatori del Servizio nell’ambito dei
quali essi possano illustrare agli insegnanti obiettivi prioritari del progetto.
In termini curricolari gli obiettivi da perseguire sono quelli precedentemente
indicati:
♦ facilitare la consapevolezza delle intenzioni, delle preferenze e delle
esperienze altrui;
♦ facilitare la capacità di raccontare le proprie esperienze relative ad eventi
passati e futuri, fornendo nel contempo informazioni sufficienti per
l’ascoltatore;
♦ sviluppare l’abilità di mantenere e di modificare il tema di conversazione
secondo la prospettiva dell’ascoltatore (per es., stimolarlo a prendere
coscienza delle preferenze, dello stato emotivo, delle conoscenze di base
di chi ascolta);
♦ sviluppare l’uso del linguaggio per mediare e risolvere conflitti e/o
divergenze di opinioni
♦ sviluppare l’uso del linguaggio per esprimere sentimenti ed empatia con
gli altri;
e per quel che riguarda gli aspetti linguistici:
♦ facilitare l’uso di linguaggio più avanzato per esprimere le differenze di
significato (per es., le congiunzioni e le proposizioni subordinate);
♦ incoraggiare l’acquisizione di convenzioni verbali per iniziare le
interazioni, per interagire a turno e per terminarle;
♦ incoraggiare l’acquisizione dei segnali non verbali e paralinguistici per
rinforzare le intenzioni sociali (per es., lo sguardo, la posizione del corpo,
il volume della voce)
♦ aumentare l’abilità di interpretare ed usare il linguaggio in modo flessibile
secondo il contesto sociale e i segnali non verbali dell’interlocutore (per
es., parole con significati molteplici, linguaggio figurativo, sarcasmo)
III.3. INDICAZIONI DI TRATTAMENTO PER L’ETA’ ADOLESCENZIALE
Con l’adolescenza molti comportamenti possono subire un drastico
miglioramento, mentre altri possono peggiorare notevolmente. Come per tutti gli
adolescenti, anche i bambini con autismo crescendo fanno i conti con le difficoltà
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di adattamento al corpo che cambia, alla sessualità emergente, alle trasformazioni
nei processi di pensiero e nelle capacità di osservazione e valutazione di sé e del
mondo circostante. Le tensioni e il senso di confusione che accompagnano lo
sviluppo puberale, possono determinare nell’adolescente autistico un incremento
dell’isolamento, di comportamenti stereotipati o la comparsa di aggressività. Allo
stesso tempo, per la maggiore sensibilità agli aspetti di confronto sociale che la
fase di sviluppo comporta, l’adolescente con autismo, soprattutto se meno
compromesso dal punto di vista cognitivo, può fare i conti per la prima volta con
la consapevolezza delle proprie differenze rispetto ai coetanei (mancanza di amici,
di interessi condivisibili, di progetti per il futuro). Questo aspetto può far
emergere disturbi dell’umore, che necessitano spesso di un trattamento specifico.
Va considerato che la variabilità espressiva di queste complesse dinamiche è tale
che non possono essere fornite indicazioni prestabilite, ma bisogna
necessariamente far ricorso a programmi personalizzati.
IV. FARMACOTERAPIA
Al momento la letteratura è concorde nell’affermare che non esistono farmaci
specifici per la cura dell’autismo (attivi cioè sul disturbo dello sviluppo in sé).
Pertanto, l’approccio farmacologico ha valenza sintomatica, nel senso che i
farmaci possono essere usati su alcuni aspetti comportamentali associati con
frequenza all’autismo (iperattività, inattenzione, compulsioni e rituali, alterazioni
dell’umore, irritabilità, disturbi del sonno, auto- e etero-aggressività), oltre che nel
caso di una sindrome epilettica.
In linea generale gli obiettivi di un trattamento farmacologico devono essere:
• il miglioramento della qualità della vita del bambino e della sua famiglia;
• la facilitazione dell’accesso ai trattamenti non medici;
• il potenziamento degli effetti dei trattamenti non medici;
• la prevenzione di comportamenti auto e etero-aggressivi;
• il trattamento di manifestazioni collaterali e associate in comorbidità.
Non avendosi ancora dati sufficienti su trattamenti prolungati in età evolutiva,
l'indicazione all'utilizzo del farmaco é quella di impiegarlo all’interno di cicli
terapeutici definiti, con l’obiettivo di intervenire sulle fasi di acuzie o
recrudescenza di sintomi particolarmente invalidanti, o con l’obiettivo di facilitare
la mobilizzazione del quadro in alcune fasi critiche dello sviluppo del bambino,
analogamente a quanto si fa per altri interventi terapeutici.
La molteplicità fenomenica del disturbo autistico e le scarse conoscenze circa la
patogenesi di tale disturbo giustificano i molteplici tentativi terapeutici con
sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di loro, di cui si è cercato di
volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un sintomo. Le indicazioni del
farmaco non devono però basarsi solo sui comportamenti o sintomi, ma devono
prendere in considerazione i diversi nuclei psicopatologici. Il trattamento
farmacologico deve quindi essere preceduto da una attenta analisi funzionale del
disturbo, che evidenzi i nuclei bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari
soggetti anche con sintomatologia apparentemente sovrapponibile.
70

Bisogna inoltre tener presente che le risposte ai farmaci sono molto differenziate
nei singoli casi, e su queste influiscono anche l’età cronologica, il funzionamento
cognitivo e eventuali componenti neurologiche conclamate.
La scelta di un farmaco non deve mai essere l’unica opzione nel trattamento di
questi disturbi: il farmaco deve essere inserito in un contesto terapeutico globale e
le sue finalità, come anche gli eventuali effetti collaterali, devono essere
chiaramente spiegate ai genitori (consenso informato). Occorre inoltre
intensificare la frequenza dei controlli nel corso del trattamento farmacologico.
E’ da ricordare l’inopportunità di basare il giudizio sulla efficacia di un farmaco
su pochi casi o su una casistica di adulti.
Al momento non c’è un farmaco che si sia dimostrato efficace in tutti i casi di
autismo e resta ancora da provare la reale incidenza del trattamento farmacologico
sulla storia naturale del disturbo autistico.
Tra i più usati, e più ampiamente studiati, sono:
Neurolettici (Aloperidolo, Clorpromazina, Risperidone, Pimozide) riducono
l’agitazione, l’aggressività, i comportamenti ripetitivi e, conseguentemente,
agiscono sulla chiusura relazionale. Tra i vecchi neurolettici l’Aloperidolo è il
farmaco più studiato. La Pimozide produce un discreto effetto su manifestazioni
comportamentali e condotte di ritiro. E' segnalata maggiore risposta nei soggetti
con maggiore componente di apatia ed anergia. Sono necessari controlli
cardiologici. I principali effetti collaterali dei neurolettici tradizionali sono:
sedazione, irritabilità, manifestazioni distoniche o parkinsoniane, e, a più lungo
termine, acatisia, comparsa di discinesie extrapiramidali, in particolare al
momento della sospensione. Per tale motivo il loro impiego dovrebbe essere
effettuato con cautela. Sono da usarsi come farmaci di seconda scelta, con uso
limitato a condizioni di marcato eccitamento comportamentale, al dosaggio più
basso efficace. E' opportuno inoltre valutare una loro sospensione al di fuori delle
fasi acute.
Sono in aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme
resistenti ai neurolettici tradizionali, sia come intervento di prima scelta. Hanno
un’incidenza di effetti extrapiramidali molto inferiore e azione positiva nel ritiro
relazionale, l'apatia e l'anergia. Tra i nuovi il Risperidone (antagonista sia
serotoninergico che dopaminergico) è attualmente considerato tra i più efficaci,
ma gli studi sono per ora poco numerosi. Sembra efficace sui disturbi del
comportamento (aggressività, irritabilità, agitazione), sui comportamenti
stereotipati e, in minor grado, sul deficit interattivo. Effetto collaterale importante
è l’aumento di peso. L'Olanzapina presenta azione antagonista verso i recettori
della serotonina e della dopamina. I pochi studi, ancora in corso, sul suo impiego,
riferiscono miglioramenti nella regolarità del ritmo sonno-veglia e nel controllo
dell'aggressività.
Gli Inibitori Selettivi del Re-uptake della Serotonina (SSRI). Gli SSRI, quali
la Fluoxetina, la Sertralina, la Paroxetina o la Fluvoxamina, incidono sui sintomi
depressivi e ansiosi e sui comportamenti ossessivi e ritualistici presenti
nell’autismo. Sono inoltre frequentemente utilizzati per contrastare l’isolamento,
la chiusura relazionale, disinibire il comportamento, ridurre i disturbi
comportamentali (autoaggressività - stereotipie), rendere il bambino più
disponibile alle modificazioni ambientali o nelle routine quotidiane. La positività
della risposta è spesso correlata con una familiarità per disturbo dell’umore. Sono
71

inoltre indicati nelle forme depressive associate all’autismo. Effetti collaterali
avversi, poco comuni, sono l’aumento dell’irritabilità, l’ansia, l’insonnia,
l’agitazione. La Fluoxetina è la più studiata e utilizzata fin dall’età prescolare;
contribuisce alla riduzione delle stereotipie e dei sintomi depressivi, migliorando
l’umore e aumentando il livello di funzionamento; può indurre un aumento
dell’ansia, dell’irritabilità e dei disturbi comportamentali, oltre alla riduzione
dell’appetito.
La Clorimipramina è indicata anche nel ridurre comportamenti ossessivi e
ripetitivi, oltre che l’autoaggressività; è più adatta alla somministrazione in
pazienti adulti, piuttosto che in bambini; può indurre convulsioni, oltre che
incremento dell’ansia e irritabilità.
La Clonidina, agonista dei recettori-2 adrenergici, si è dimostrato efficace nel
controllo delle crisi di rabbia e attiva nei disturbi del sonno, ma andrebbe
utilizzata nell'adolescente e a dosaggi non ipotensivi. Dopo qualche mese si
sviluppa tolleranza al farmaco. La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare
l'utilizzo come farmaco di prima scelta.
Anche la Melatonina è usata nei disturbi del sonno associati all’autismo. La
Melatonina ha contribuito in alcuni casi inoltre al miglioramento dell'umore, alla
diminuzione delle stereotipie anche per periodi discretamente lunghi dopo la
sospensione del farmaco, senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali.
Carbamazepina ed Acido Valproico, meno frequentemente il Litio, sono usati
come stabilizzanti del tono dell’umore, indicati in presenza di comportamenti
impulsivi, eteroaggressivi, grave iperattività, in quadri con sospetto di sindrome
bipolare e/o familiarità per depressione o disturbo bipolare.
Terapie vitaminiche ed altri supplementi nutrizionali. Si tratta di una serie di
proposte che hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto
teorico è l'azione su un supposto disturbo metabolico nucleare, e la possibilità di
stimolare l’attività cerebrale, dal momento che molte vitamine sono importanti
coenzimi utilizzati all’interno delle cellule cerebrali. Sono state effettuate
sperimentazioni relative al trattamento con vitamina B6, associata o meno a
magnesio, e dimetilglicina e sono in corso lavori sulla secretina, peraltro non
ancora sufficientemente validati. Attualmente l'efficacia terapeutica é molto
criticata, anche per le carenze metodologiche di tali studi. Sono invece ben
descritti i rischi tossici, quali neuropatie sensoriali, di trattamenti incongrui con
iperdosaggi vitaminici.
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L'autismo viene diagnosticato sulla base di alcune anomalie che possono essere sociali, di comunicazione e di tipo
comportamentale, come le stereotipie.
Intervista a Simon Baron-Cohen su autismo e teoria della mente
Trento, 9-10 settembre 2000
Perché l'autismo viene diagnosticato così tardivamente?
Posso parlare per quella che è l'esperienza inglese, ma penso si possa generalizzare anche a quella italiana. Credo che una prima ragione
sia che i medici di famiglia non hanno una formazione specifica e non riescono quindi a riconoscere precocemente l'autismo, ritenendola
una patologia rara. In secondo luogo non esiste un metodo di screening specifico; ma la ragione principale è sicuramente che i sintomi a
volte possono essere molto sfumati.
Siamo convinti però che i problemi riconducibili all'autismo possano essere individuati verso i 18 mesi circa grazie al CHAT e può essere
che in futuro avremo degli strumenti per individuarlo ancora prima.
Cos'è il CHAT?
Il CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) è un metodo di screening in grado di identificare precocemente i bambini affetti da autismo.
Quando abbiamo proposto questo nuovo metodo qualcuno in Inghilterra ha obiettato che le probabilità di successo sarebbero state
davvero molto basse. Il CHAT soddisfa i criteri che ogni metodo di screening deve garantire: deve essere economico in modo da poter
essere usato su larga scala e facile da somministrare in modo che non imponga ulteriori disagi, stress, né al paziente né ai familiari;
infine non deve essere doloroso. Il CHAT è un questionario suddiviso in due parti, la prima è composta da 9 domande che il medico
generico pone ai genitori e una seconda parte, che riguarda più specificatamente il medico, dove viene osservato il bambino per
confermare le risposte date dai genitori. Il questionario è stato sviluppato in modo tale da rendere impossibile, ad un bambino normale,
di sbagliare le risposte; infatti tutti gli item rientrano pienamente nelle capacità di un bambino di 18 mesi di sviluppo normale. Il CHAT è
un questionario molto veloce da compilare (5 minuti); inoltre abbiamo chiesto ai medici di non menzionare ai genitori il fatto che con
questo questionario ci si propone di individuare eventuali disturbi correlati all'autismo.
Quali sono gli item chiave del CHAT?
Nella prima parte ci sono domande sul gioco di finzione e sul gioco dichiarativo: ad esempio "Il bambino finge mai di dare da mangiare al
suo cucciolo?" oppure "Il bambino indica mai un oggetto per attirare l'attenzione?" La risposta alla domanda "Il bambino ha mai…." è
sempre sì o no perché ciò che ci interessa individuare sono i casi più estremi.
Nella seconda parte, che riguarda direttamente il medico, questi deve indicare qualcosa nella stanza e accertarsi se il bambino si gira per
seguire il dito e vedere cosa viene indicato. Poi nel secondo item della parte B il medico invita il bambino a fare un gioco di finzione. Il
terzo item prevede che il medico chieda "Dov'è la mamma?" per vedere se il bambino si gira verso la mamma.
Il questionario è stato suddiviso in due parti (A e B) per avere un controllo vicendevole; infatti può accadere che i genitori riportino che il
bambino non riesce a fare qualcosa, mentre il medico vede che è perfettamente in grado di farlo.
Questo è un metodo per convalidare i risultati…
Esattamente!
Su quali basi può affermare che il CHAT è in grado di identificare bambini affetti da autismo già a 18 mesi?
Tutti gli studi che abbiamo condotto hanno avvalorato le nostre ipotesi. Posso illustrarvi lo studio più significativo. Abbiamo somministrato
il CHAT a 16.000 bambini all'età di 18 mesi e 2 anni dopo abbiamo ricontattato il maggior numero di questi bambini per valutare il loro
sviluppo. Lo studio si è concluso con una terza fase in cui abbiamo rivalutato nuovamente i bambini (10000) con lo scopo di identificare i
falsi negativi e i veri positivi.
In questo studio abbiamo valutato 3 tipi di bambini: bambini ad alto rischio di sviluppo di autismo che sbagliavano tutti 5 gli item;
bambini a rischio medio di sviluppo di autismo che sbagliavano gli item protodichiarativi ma avevano superato gli item chiave nel gioco di
finzione; bambini che avevano superato tutti gli item chiave e quindi non c'era nessun rischio di autismo.
Durante la prima somministrazione del CHAT sono stati identificati 38 bambini che hanno sbagliato tutti 5 gli item chiave, ma abbiamo
ripetuto il CHAT entro 4 settimane e a questo punto solo dodici bambini hanno sbagliato nuovamente tutti 5 gli item.
Nella seconda fase abbiamo rivalutato questi bambini e ne abbiamo trovati dieci affetti da autismo, uno con problemi di linguaggio e uno
clinicamente normale.
Abbiamo concluso che la mancanza dell'indicare dichiarativo e la mancanza di gioco di finzione ci portava ad avere dieci bambini su dodici
cui si poteva fare una diagnosi precoce di autismo.
Sbagliare tutti i 5 item chiave porta ad una probabilità di rischio di sviluppare l'autismo dell'80%.
Per quanto riguarda il gruppo di bambini che sbagliavano gli item prodichiarativi ma che non manifestavano problemi nel gioco di finzione
sono stati identificati 369 soggetti; anche in questo caso abbiamo ripetuto il CHAT dopo alcune settimane e solo 22 bambini rientravano
in questo gruppo. Somministrando il CHAT per la terza volta due anni dopo, dieci bambini mostravano problemi riconducibili all'autismo.
Altri 8 avevano semplicemente problemi di sviluppo generale di apprendimento.
La diagnosi dei bambini ad alto e medio rischio valutati nuovamente a 42 mesi, cioè 2 anni dopo, rimane stabile, cioè la diagnosi fatta
precocemente a 18 mesi non è cambiata. I bambini a basso rischio rimangono clinicamente normali.
Il CHAT può essere considerato un metodo di diagnosi?
No, il CHAT pur essendo un metodo di valutazione molto efficace, è un metodo di screening e non di diagnosi, perché può dare falsi
negativi. In ogni caso se un bambino sbaglia tutti 5 gli item deve essere portato a fare una visita specialistica perché c'è un'altissima
probabilità di sviluppo di autismo.
Perché gli item chiave riguardano l'indicare dichiarativo e il gioco di finzione?
Sono due comportamenti che anche in bambini autistici grandi sono assenti o molto ridotti; molti studi dimostrano che la mancanza di
gioco di finzione e dell'indicare dichiarativo sono gli indicatori precoci di una probabile diagnosi di autismo. In una situazione normale un

ambino indica con l'indice senza parlare per comunicare, in particolare indica con due propositi: l'indicare imperativo per richiedere
qualcosa e l'indicare dichiarativo per esprimere un commento su qualcosa. Ad esempio, un bambino può indicare un oggetto per dire
"Prendimelo" o "Guarda". Questi due comportamenti sono molto diversi in quanto vogliono ottenere due risultati diversi. L'indicare
dichiarativo è molto importante ai fini dell'autismo perché sappiamo che i bambini autistici più grandi indicano qualcosa sempre con
l'intento di ottenerlo (indicare imperativo) e quasi mai per condividere il centro dell'attenzione (indicare dichiarativo).
Perciò una delle domande che ci siamo posti era se il comportamento di bambini di età di 18 mesi che non indicavano per condividere un
interesse o per esprimere un commento potesse essere indicativo di un futuro sviluppo dell'autismo. Normalmente i bambini usano
l'indicare dichiarativo e imperativo già all'età di 14 mesi. Il secondo tipo di comportamento che abbiamo studiato è il gioco. Nei bambini
normali abbiamo 3 livelli di gioco: sensomotorio, in cui il bambino esplora l'oggetto e il gioco per scoprirne le caratteristiche fisiche;
funzionale, in cui il bambino organizza il gioco, usa l'oggetto per lo scopo per cui è stato costruito; di finzione, in cui il bambino introduce
qualcosa di fantasioso, di suo.
Ancora una volta, sulla base di studi condotti su bambini autistici grandi, sappiamo che essi sono in grado di svolgere i primi due livelli di
gioco, ma nel terzo livello c'è una ridotta, se non completamente assente, capacità di introdurre elementi di fantasia.
Abbiamo allora ipotizzato che nel caso di bambini non ancora diagnosticati come autistici, ma che avrebbero potuto sviluppare in seguito
l'autismo avrebbero mostrato non solo l'assenza dell'indicare dichiarativo, ma anche l'assenza del terzo livello di gioco, cioè la finzione.
Per dimostrare queste ipotesi abbiamo condotto uno studio che abbiamo definito del rischio elevato. La ragione per cui lo studio si
chiama del rischio elevato è che, in questi bambini, cercavamo una maggiore componente genetica di sviluppare l'autismo.
L'autismo quindi ha una base genetica?
Sappiamo che l'autismo può avere una base genetica e lo sappiamo sulla base dello studio sui gemelli e per via del diverso rapporto tra i
sessi. Per esempio sappiamo che due gemelli, di cui uno dei due è affetto da autismo, la possibilità che anche l'altro sia affetto da
autismo arriva al 60%, mentre nel caso di due gemelli eterozigoti, se uno dei due è autistico, la probabilità che anche l'altro sia autistico
scende al 2%. Lo studio sui gemelli suggerisce la possibile esistenza di fattori genetici. Per quanto riguarda il rapporto tra i sessi, esso
risulta anomalo: ogni 4 bambini affetti da autismo ci sono 4 bambine affette da autismo, mentre abbiamo 10 bambini affetti da sindrome
di Asperger per ogni bambina. Un'altra situazione che suggerisce un'implicazione genetica nella malattia è lo studio su fratelli e sorelle: se
c'è un bambino autistico in famiglia c'è un maggior rischio che anche i fratelli o le sorelle possano esserlo. Vorrei illustrarvi brevemente lo
studio del rischio elevato cui accennavo prima. Ci siamo concentrati su fratelli e sorelle di bambini autistici all'età di 18 mesi. Abbiamo
suddiviso i bambini in due gruppi: il primo gruppo composto di bambini di 18 mesi scelti casualmente tra quelli che venivano portati dal
medico per una visita normale di controllo; il secondo gruppo, a più alto rischio genetico, era composto da bambini di 18 mesi che
avevano un fratello o una sorella più grandi a cui era già stato diagnosticato l'autismo. Tutti i bambini sono stati valutati con il CHAT. Lo
studio è stato suddiviso in due parti: una valutazione dei bambini a 18 mesi e un anno dopo quando abbiamo contattato le famiglie per
sapere se il bambino era stato portato dal medico per sintomi che potevano essere riconducibili all'autismo e avevamo previsto che in
questo secondo gruppo avremmo travato 2 bambini affetti da autismo. Dai risultati è emerso che nel primo gruppo nessun bambino ha
fallito nei 5 item chiave del CHAT e 1 anno dopo nessuno di questi bambini era stato portato dal medico per ritardi nello sviluppo. Nel
secondo gruppo 4 bambini hanno fallito tutti 5 gli item chiave e 1 anno dopo tutti e 4 sono stati portati dal medico per ulteriori indagini e
trovati autistici.
Che cosa si intende per psicologia intuitiva e fisica intuitiva? Quali implicazioni hanno questi due concetti con l'autismo?
La psicologia intuitiva, definita anche teoria della mente, si riferisce alla comprensione normale che si ha della gente. Quando utilizziamo
la psicologia intuitiva facciamo riferimento a dei concetti intenzionali, a sensazioni, emozioni degli altri per capirne e prevederne i
comportamenti. Al contrario la fisica intuitiva ci permette di spiegare il meccanismo e la causa degli eventi che ci circondano. Questi
aspetti dell'intelligenza sono molto importanti e, al contempo, implicano però un diverso tipo di intelligenza. Da un lato abbiamo
un'intelligenza sociale che richiede il riferimento a degli stati mentali e, dall'altra, abbiamo l'intelligenza fisica. Questi due aspetti sono
molto importanti per lo sviluppo del bambino.
Lo sviluppo della psicologia intuitiva e della fisica intuitiva avviene in modo indipendente, tanto da sviluppare differenti stili cognitivi: il
primo è da ritrovarsi in quelle persone il cui sviluppo della psicologia intuitiva avviene alla stessa velocità della fisica intuitiva; in altre
parole la comprensione delle persone e delle cose viaggia alla stessa velocità. Il secondo è quello di soggetti in cui la psicologia intuitiva
si sviluppa a velocità superiore rispetto alla fisica intuitiva, in altre parole questi soggetti capiscono di più le persone di quanto non
capiscano il mondo fisico che li circonda. Il terzo stile cognitivo che possiamo ipotizzare è al contrario quello di soggetti in cui la psicologia
intuitiva si sviluppa ad una velocità inferiore rispetto alla fisica intuitiva, in altre parole queste persone capiscono meglio le cose, le
macchine che non le persone. Siamo in grado di dimostrare che persone affette da una qualche forma di autismo hanno un particolare
stile cognitivo. In queste persone la fisica intuitiva è intatta o a volte superiore, mentre la psicologia intuitiva o la teoria della mente è in
qualche modo compromessa.
Quali sono le diverse fasi dello sviluppo della psicologia intuitiva nei bambini affetti da autismo?
Il primo aspetto che descrivo è quello dell'attenzione condivisa cioè un comportamento grazie al quale un bambino condivide un centro di
attenzione con un'altra persona. Vediamo i primi segni di attenzione condivisa attorno ai 9/14 mesi. Un esempio di attenzione condivisa è
il controllo dello sguardo: il bambino controlla lo sguardo dell'adulto e se l'adulto si gira da un'altra parte il bambino segue il suo sguardo.
Si tratta di un riflesso sociale che si instaura a 9 mesi nei bambini di qualsiasi cultura; invece, sulla base di studi sistematici, sappiamo
che soggetti autistici mostrano una ridotta, se non assente, capacità di controllare lo sguardo. Un secondo esempio di attenzione
condivisa è l'indicare, cioè il bambino indica con l'indice per attirare l'attenzione dell'adulto e per condividere un'esperienza. Mentre in
bambini di ogni cultura questo atteggiamento appare verso i 9 mesi, nei soggetti autistici si è notata una riduzione a livello quantitativo
se non un'assenza totale dell'indicare dichiarativo. Con l'attenzione condivisa possiamo sostenere che il bambino mostra sensibilità per la
mente di un'altra persona perché segue ciò che interessa ad un'altra persona oppure cerca di dirigere l'attenzione di un'altra persona
verso ciò che interessa al bambino. Questo è un segno molto precoce della sensibilità del bambino nei confronti della prospettiva
dell'altro. Mentre nei bambini autistici, quando cominciamo a vedere delle difficoltà in questo ambito dell'attenzione congiunta, allora
possiamo pensare che ci siano delle difficoltà della psicologia intuitiva e quindi di ridotta sensibilità nei confronti della mente degli altri.
Il secondo aspetto dello sviluppo della psicologia intuitiva è il gioco di finzione. I primi segni di gioco di finzione nei bambini normali si
intravede verso i 14 mesi quando il bambino introduce degli aspetti fantasiosi in quello che fa o agli oggetti. Ad esempio, il bambino può
utilizzare la penna come un missile e farlo volare nella stanza o come un cucchiaino e fare finta di mangiare, ma in ogni momento il
bambino è ben consapevole della differenza che esiste tra la vera identità della penna come penna e la qualità di finzione che è quella del
missile e del cucchiaino. Sulla base di studi condotti su bambini autistici sappiamo che c'è una ridotta capacità di fingere nel gioco, se non
completamente assente. Il gioco di finzione è importantissimo per lo sviluppo della psicologia intuitiva perché quando il bambino gioca
fingendo deve riflettere sul proprio stato mentale. Quando il bambino cerca di capire il gioco di finzione di un suo interlocutore deve in un
certo senso mettersi nei panni dell'altra persona per capirne lo stato mentale. Se si esamina il contenuto dei discorsi di bambini al
secondo anno di vita ci sono molte parole che si riferiscono alla mente degli altri, ai loro pensieri, alle loro sensazioni.
Ci può fare un esempio?

Certo, questa è una frase di mia figlia quando aveva 3 anni: "Sai una cosa? La mamma credeva che io stessi dormendo, ma io facevo
finta". E questa è una frase tipica di bambini di questa età in cui si fa riferimento ai pensieri e all'immaginazione dell'altro. Degli studi
condotti a Boston sembrano indicare che in bambini affetti da autismo, quando cominciano a parlare, c'è un numero minore di parole che
si riferiscono alla mente e agli stati mentali delle altre persone rispetto al numero di parole in bambini normali.
Ritornando alle fasi di sviluppo della psicologia intuitiva intorno ai 3 anni il bambino è in grado di dimostrare che comprende e che vedere
porta a conoscere. E' possibile valutare la comprensione del bambino raccontandogli una brevissima storia. Ci sono due bambole Sally e
Anne. Sally tocca la scatola mentre Anne guarda dentro la scatola poi domandiamo al bambino quale delle due bambole sa cosa c'è
dentro la scatola. Ci sono molti studi che dimostrano che già a 3 anni i bambini sanno rispondere che Anne sa cosa c'è dentro la scatola.
E se si chiede perché Anne sa, il bambino dice che Anne sa perché ha guardato dentro la scatola. Se facciamo lo stesso test a bambini
autistici anche più grandi, essi hanno grosse difficoltà e hanno la stessa probabilità di scegliere Sally o Anne.
Questo aspetto della psicologia intuitiva del "vedere come conoscere" è un importante mattone per costruire la comprensione del
bambino nei confronti delle altre persone nel riuscire a capire ciò che loro sanno. Questo è molto importante nella comunicazione perché
quando comunichiamo solitamente vogliamo informare le persone di qualcosa di nuovo, ma per fare questo dobbiamo sapere ciò che gli
altri già sanno o non sanno. Noi sappiamo che i bambini autistici raccontano all'interlocutore informazioni che già sa. E questo potrebbe
suggerire che il bambino autistico non è in grado di tenere conto di ricordare quelli che sono i bisogni dell'interlocutore. Un'altra
espressione di questa incapacità si può avere quando il bambino autistico dà troppe o troppo poche informazioni affinchè l'interlocutore
possa seguirlo.
L'ultima fase dello sviluppo della psicologia intuitiva del bambino è l'inganno, che ha molta pertinenza per quanto riguarda la
comprensione della mente degli altri, perché quando il bambino inganna il suo scopo è quello di cambiare i pensieri dell'interlocutore e
sappiamo che i bambini normali cominciano a mostrare interesse per l'inganno verso i 4 anni. Nell'inganno il bambino cerca di convincere
il suo interlocutore che una cosa è vera quando invece non lo è. Questo è importantissimo perché dimostra che il bambino capisce
benissimo che ci sono persone diverse con pensieri differenti e che è possibile manipolarne i pensieri. Invece studi sui bambini autistici
hanno dimostrato che sono bambini molto sinceri, che non vedono la necessità di ingannare e inoltre hanno difficoltà a capire che
qualcun altro li sta ingannando. L'inganno più sofisticato è forse sì un segno poco morale ma salutare perché la psicologia intuitiva del
bambino si sta sviluppando bene. Una conseguenza pratica di ciò è che i bambini autistici possono essere vulnerabili alle
strumentalizzazioni degli altri. Queste evidenze dimostrano che i bambini autistici hanno delle difficoltà o dei ritardi nella psicologia
intuitiva.
E' possibile valutare il grado di sviluppo della psicologia intuitiva e della fisica intuitiva?
Abbiamo proposto un test per adulti per valutare il livello raggiunto nella psicologia intuitiva nel quale presentiamo alla persona 25
fotografie e chiediamo quale parola descrive meglio il pensiero o l'emozione di ogni foto sulla base di poche informazioni che vengono
date solo da una parte del viso, cioè gli occhi. Quando abbiamo somministrato questo test ad un gruppo di adulti normali questi
pensavano di non essere in grado di dare risposte giuste, invece c'è stato un alto grado di accordo nelle risposte date. Gli uomini normali
danno 18 risposte corrette su 25, mentre le donne danno 21 risposte corrette su 25, cioè i maschi danno un numero di risposte corrette
inferiore alle femmine. Il gruppo di adulti affetti da autismo con intelligenza normale ottiene un punteggio significativamente più basso
rispetto a quello degli adulti normali (16 risposte su 25). Il gruppo di controllo affetto dalla sindrome di Tourette che provoca difficoltà nel
controllo delle proprie azioni e del linguaggio, ottiene invece risultati nella media. Questo suggerisce che anche adulti con autismo e
intelligenza normale o superiore alla media possono avere difficoltà nella psicologia intuitiva.
Per quanto riguarda lo sviluppo della fisica intuitiva abbiamo somministrato ai bambini un test di 20 domande di fisica intuitiva. Abbiamo
confrontato bambini con sindrome di Asperger tra gli 8/12 anni d'età con un gruppo di soggetti normali tra 8/16 anni; i risultati del test
dimostrano che il gruppo di bambini con sindrome di Asperger ha fatto meglio del gruppo di bambini normali: 16 risposte corrette su 20 i
primi e solo 10 su 20 i secondi. Questi test dimostrano che le persone affette da una qualche forma di autismo hanno un particolare stile
cognitivo, la fisica intuitiva è intatta o a volte superiore, mentre la psicologia intuitiva o teoria della mente è in qualche modo
compromessa.
Se l'autismo è una condizione biologia, qual è la parte del cervello maggiormente e direttamente coinvolta nello sviluppo
o nell'assenza della psicologia intuitiva?
Le aree del cervello che svolgono un ruolo nella psicologia intuitiva sono: la corteccia orbito frontale: usando un particolare tipo di
tomografia è stato dimostrato che quando una persona pensa allo stato mentale o ai pensieri di un'altra persona, l'attività di quest'area
aumenta. La regione medio frontale: attraverso la tomografia ad emissione di positroni è emerso che quando un soggetto normale legge
una storia e deve capire uno stato mentale usa questa parte del cervello, invece in soggetti con autismo o sindrome di Asperger c'è una
ridotta attività in questa area. Il lobo temporale e precisamente il solco superiore, una regione importante per il giudizio sociale. L'ultima
area importante per lo sviluppo della psicologia intuitiva è l'amigdala, che si trova nel sistema limbico del cervello e secondo alcuni
studiosi è il centro emotivo della persona; mostrando la stessa fotografia a soggetti normali e a soggetti affetti da sindrome di Asperger
abbiamo visto, attraverso la risonanza magnetica, che quando un soggetto deve giudicare delle emozioni o uno stato d'animo della foto
guardando gli occhi, c'era nei soggetti normali un aumento dell'attività dell'amigdala, mentre nei soggetti autistici o con sindrome di
Asperger c'era una ridotta attività o addirittura un'assenza totale dell'attività dell'amigdala. Questa potrebbe essere la dimostrazione che
c'è una rete complessa di aree del cervello che sono coinvolte nella psicologia intuitiva.
La ringraziamo per la sua disponibilità e speriamo di poterLa avere nuovamente come nostro ospite in futuro.
Grazie a voi….
(Intervista a cura di Silvia Dalla Zuanna e Sofia Cramerotti)
Documento consultabile sul sito: www.erickson.it

AZIENDA
U N I T À
SANITARIA
LOCALE
REGGIO
EMILIA
DIAPRTIMENTO SALUTE MENTALE
S.O.C. di NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
CENTRO PER L’AUTISMO E I DPS
Il Centro per l’Autismo e i DPS dell’AUSL di Reggio Emilia ha curato la traduzione della CHAT
(Checklist for Autism in Toddlers), strumento di screening molto sensibile alla formulazione di un
sospetto di autismo a 18 mesi di età, meno sensibile alla diagnosi degli altri disturbi dello spettro
autistico. Tale traduzione è stata pubblicata negli Atti del Congresso Nazionale “L’Angelo ferito,
il bambino autistico, la sua famiglia, la rete dei servizi”, Rimini, ottobre 2000 (in:
http://www.autismotriveneto.inews.it/angelo.htm ).
Il Centro Autismo ha utilizzato tale strumento per organizzare – già dal 1998 – un primo incontro
informativo con i pediatri di famiglia sull’autismo, allo scopo di costruire insieme un percorso
operativo per la diagnosi precoce, uno degli obiettivi principali del modello organizzativo di Reggio
Emilia.
Esiste ormai una ricca letteratura internazionale che sottolinea l’importanza della precocità della
diagnosi per attivare repentinamente un piano di trattamento educativo e abilitativo,
evidenziando come un intervento precoce con settings educativi ottimali comporti un aumento
delle capacità dei bambini autistici, sia in termini di sviluppo del linguaggio che delle
performances intellettive, con il vantaggio di ottenere anche una significativa riduzione dello
stress e dell’angoscia familiare.
Con queste premesse siamo giunti all’organizzazione dello screening per l’autismo, in
collaborazione tra FIMP e AUSL di Reggio, grazie all’inserimento dello strumento CHAT negli
screening effettuati dai Pediatri di Libera Scelta.
Caratteristiche e uso della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
L’autismo è chiaramente considerato come uno dei più severi disturbi neuropsichiatrici della
popolazione infantile e d’altra parte normalmente viene diagnosticato relativamente tardi,
raramente prima dei tre anni di età e questo a dispetto del fatto che esiste un consenso
sull’opinione che esso si instauri nel periodo pre – perinatale.
Gli Autori dello strumento CHAT sono Simon Baron-Cohen di Cambridge, Toni Cox, Gillian Baird,
Auriol Drew, Kate Morgan e Natasha Nightingale del Guys Hospital; Tony Charman del London
College University e John Swettenhan del Goldsmith; ne hanno effettuato la standardizzazione
con la collaborazione di 300 Assistenti Sanitarie Visitatrici (A.S.V.) e 30 General Pratictioners
(Pediatri di Libera Scelta anglosassoni) per la raccolta dati.
Lo strumento, validato in Inghilterra su una popolazione di 16.000 bambini, è stato studiato per
essere utilizzato da operatori di base (Pediatri di LS e Assistenti Sanitarie Visitatrici), con
scarse possibilità di errore.
A livello pratico è importante tener conto che la CHAT è uno strumento agile e veloce da
somministrare, dall’età di 18 mesi, soprattutto in considerazione della poca disponibilità di tempo
che hanno i PLS, nella loro pratica standard.
La CHAT si compone di due sezioni distinte, una composta da domande da porre ai genitori e una
da osservazioni dirette del Pediatra, relativamente ai vari aspetti dello sviluppo.

Procediamo esaminando per prima la sezione A ( domande per i genitori ):
1) “Il vostro bambino trova piacevole essere cullato, gli piace ballare, saltare sulle vostre
ginocchia?” Domanda relativa al piacere del gioco motorio e del gioco condiviso
2) “Vostro figlio si interessa agli altri bambini?” Questo item indaga l’ambito della
socializzazione ed è fondamentale, visto che proprio questa è gravemente compromessa
nell’autismo
3) “Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale? indaga sullo sviluppo motorio
4) “Si diverte a fare giochi tipo Cucù o nascondino?” Questo item indaga nell’ambito del gioco
sociale ed è inserito in quanto predittivo, visto che i bambini autistici non sono in grado di
rispondere a questo item e sono comunque sempre riluttanti ad iniziare un tipo di interazione
sociale
5) “Ogni tanto gioca a “far finta” di preparare la pappa o di mettere a nanna la bambola o
altro ?” Si considerano le abilità acquisite del gioco simbolico. C’è una evidente anormalità in
questo campo nell’autismo visto che i bambini autistici sono sempre in difficoltà ad impegnarsi
in tutto ciò che ha attinenza col far finta, anche rispetto all’uso di oggetti ai quali si
dovrebbero attribuire altre identità e/o proprietà
6) “Ogni tanto usa il dito indicando per CHIEDERE qualcosa?” Questa domanda chiede di
verificare se il bambino è in grado di indicare per chiedere (indicazione protorichiestiva).
Questo è un importante gesto protoverbale di comunicazione, il bambino dovrebbe saper
richiamare l’attenzione di una persona per ottenere qualcosa attraverso l’indicazione. Qualche
bambino autistico può in effetti mostrare di possedere la capacità di indicare ma per un
presupposto non legato all’interazione sociale.
7) “Ogni tanto usa il dito per INDICARE INTERESSE per qualcosa?” Questa domanda invece
indaga la capacità di indicare per interesse o per mostrare ( cioè se il bambino sa usare
l’indicazione come gesto protodichiarativo), capacità che nell’autismo è carente. In effetti
l’indicare per interesse è un importante gesto di attenzione congiunta che il bambino usa nel
momento in cui fa asserzioni su un oggetto. In questo modo noi possiamo trovare che all’età di
18 mesi può essere assente l’abilità di indicare per interesse ma salva la capacità di indicare
per chiedere. La CHAT valuta per questo motivo tutte e due le forme dell’indicazione in
quanto comunque predittive; per lo stesso motivo è utile la distinzione fra il gioco funzionale, il
gioco del Cucù e il gioco del far finta.
8) “E’ in grado di giocare in modo appropriato con giocattoli (es. macchinine o mattoncini)
oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?” Indaga le abilità del gioco
funzionale.
9) “Il vostro bambino ogni tanto vi porge oggetti per MOSTRARVI qualcosa?” Indaga
l’attenzione congiunta e il gesto del mostrare, in genere assenti nell’autismo.

Questi items non sono normalmente presenti in altri screening di sviluppo, anche se il gioco
simbolico, del far finta e l’interesse per il comportamento degli altri sono o dovrebbero essere
universalmente presenti nella popolazione di 18 mesi di età.
Gli Autori ritengono che l’assenza di questi comportamenti possa costituire in specifico un chiaro
indicatore di autismo e di disordini correlati.
Infine un dato significativo, in merito alla sezione A, è che si è avuto cura di sistemare la stesura
della compilazione degli items, in modo che si possa rispondere in termini di Si/No, in maniera
variata. In altre parole si è voluto evitare ai genitori di trovarsi di fronte ad una deprimente
sequenza di risposte No.
La sezione B è la sezione di osservazione di competenza dei Pediatri di LS.
Il primo punto da rilevare è che alcuni degli items che la compongono corrispondono agli stessi
della sezione A.
Per esempio :
• l’item B2 osserva la capacità di ottenere l’attenzione congiunta nel bambino, come l’item A
9;
• l’item B 3 è una domanda relativa al gioco di far finta , dove il Pediatra deve proporre un
gioco al bambino in cui si fa finta di fare la pappa usando un servizio da tavola (giocattolo) o
altri giochi; questa è quindi una proposta che ha corrispondenza con la domanda sul gioco
del far finta presente nella sezione destinata ai genitori (A 5)
• l’item B 4 indaga sulla capacità di produrre un gesto protodichiarativo (correlato ad A
7).
In questo modo (attraverso quindi la comparazione fra le due sezioni) siamo in grado di valutare
se i genitori hanno sovra o sottostimato le performances dei loro figli.
Anche nella sezione B, abbiamo poi una domanda relativa all’uso del contatto visivo, che sappiamo
essere anormale nell’autismo (item B 1).
E infine una indicazione di base sullo sviluppo del bambino attraverso la richiesta della
costruzione di una torre di cubi (B 5).
Nello studio epidemiologico gli items predittivi di rischio grave di autismo sono stati A 5 - B
3 ( gioco del far finta ), A 7 - B 4 (indicazione protodichiarativa) e B 2 (monitoraggio dello
sguardo). I bambini con questo profilo venivano fatti rientrare nel gruppo a rischio grave di
autismo.
Come per la maggior parte degli screening mirati alla sorveglianza sulla salute pubblica, un caso è
stato definito positivo per il rischio di autismo se aveva fallito la CHAT iniziale ed una successiva
somministrata circa 1 mese più tardi.
Sono stati definiti a rischio moderato di autismo i bambini che avevano fallito gli item A7 e B4
(indicazione protodichiarativa).
I bambini con sospetto di ritardo del linguaggio o ritardo mentale e non di disturbo autistico sono
stati quelli che hanno fallito più di 3 insuccessi in qualsiasi item.
Il gruppo dei bambini normali ha superato tutti gli items significativi o hanno presentato meno di
3 insuccessi in qualsiasi item.
Una successiva valutazione clinica, a 3 anni di età, dei 12 bambini con sospetto di autismo,
effettuata con gli strumenti diagnostici specifici, ha confermato la diagnosi di autismo per 10
bambini, mentre gli altri 2 rientravano nello spettro autistico.

Gli studi più recenti hanno confermato la validità della CHAT per lo screening di autismo, in
quanto ha mostrato un’alta specificità e una elevata predittività, mentre la sensibilità sembra
insoddisfacente, per la presenza di una significativa percentuale di falsi negativi; continua la
ricerca per l’individuazione di strumenti ancora più sensibili per l’autismo, i PDD-NOS, autismo
atipico e la Sindrome di Asperger.
Il materiale da utilizzare in ambulatorio consiste in una scatola di cubetti di circa 2 cm di lato
(per fare la torre) e in un servizio da pappa da bambole (piattini, cucchiaini, bicchieri) per far
finta di far da mangiare; in alternativa può servire anche il gioco della fattoria degli animali con
cui fare azioni varie per finta (correre , mangiare, metterli nella stalla) o la bambola (vestirla,
metterla a dormire, darle la pappa) o infine il Didò e alcuni bastoncini con cui fare una torta con
le candeline e far finta di festeggiare la festa di compleanno. La scelta viene lasciata al Pediatra.
Su richiesta degli interessati possiamo organizzare la visione di un video, girato ad hoc con
nostre collaboratrici e il figlio di 18 mesi di una di loro, con l’applicazione dal vero della CHAT,
della durata di circa 15’.
Di seguito si allega la CHAT con il nome e cognome del soggetto esaminato, da stampare su fronte
e retro e i punteggi da assegnare.
Legenda punteggi:
• Rischio grave di autismo: insuccesso negli item A5 - B3 (gioco simbolico, del
far finta), A7 - B4 (indicazione protodichiarativa), B2 (attenzione congiunta)
• Rischio moderato di autismo: insuccesso solo negli item A7 - B4 (indicazione
protodichiarativa)
• Rischio per altri Disturbi dello Sviluppo: più di 3 insuccessi in qualsiasi item
• Nei limiti della norma: meno di 3 insuccessi in qualsiasi item

AZIENDA
U N I T À
SANITARIA
LOCALE
REGGIO
EMILIA
DIPARTIMENTO SALUTE MENTALE
S.O.C. di NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
CENTRO PER L’AUTISMO E I DPS
C.H.A.T.: CHECKLIST per i DISTURBI di SVILUPPO
COGNOME _____________________ NOME _____________________ sesso M F
Data di nascita_ _/_ _/_ _ I° somministrazione _ _/_ _/_ _
Sezione A: DOMANDE AI GENITORI
II°somministrazione _ _/_ _/_ _
1. Al vostro bambino piace essere cullato, fatto saltellare sulle ginocchia? SI NO
2. Vostro figlio si interessa agli altri bambini? SI NO
3. Gli piace arrampicarsi sui mobili o sulle scale? SI NO
4. Si diverte a fare giochi tipo “cucù o nascondino”? SI NO
5. Ogni tanto gioca a “FAR FINTA” di preparare da mangiare o altro? SI NO
6. Ogni tanto usa il dito indicando per CHIEDERE qualcosa? SI NO
7. Ogni tanto usa il dito per indicare interesse per qualcosa,
richiamando la vostra attenzione?
8. E’ in grado di giocare in modo appropriato con giocattoli (es. macchinine o
mattoncini), oltre che metterli in bocca o manipolarli o farli cadere?
SI NO
SI NO
9. Il vostro bambino ogni tanto vi porge oggetti per MOSTRARVI qualcosa? SI NO

Sezione B: OSSERVAZIONE DIRETTA
1. Durante la visita il bambino vi guarda negli occhi?
2. E’ possibile ottenere l’attenzione del bambino, poi indicare con il dito
un oggetto interessante dentro alla stanza, dite “Oh, guarda, c’è un…
(nominare l’oggetto)”. Il bambino guarda ciò che voi state indicando?
Per rispondere ‘SI’ assicurarsi che il bambino non solo guardi voi e la vostra
mano, ma che effettivamente guardi verso l’oggetto indicato: si evidenzia un
comportamento di attenzione congiunta
3. E’ possibile ottenere l’attenzione del bambino e coinvolgerlo in un
gioco di far finta ( ad esempio se con un cucchiaino e un piattino si fa
finta di mescolare la pappa, di darla da mangiare al bimbo, fa finta
anche lui di farlo o di mangiarla lui stesso, darla alla mamma, ecc.?)
La risposta è positiva anche se riuscite ad attivare un altro gioco di far finta
(festa di compleanno, gioco della fattoria con gli animali)
4. Chiedendogli “Dov’è la luce?” o “Mostrami la luce” o ripetendo la
domanda con altri oggetti conosciuti, il bambino INDICA verso la luce o
l’oggetto e contemporaneamente vi guarda in faccia?
Si evidenzia un comportamento di attenzione congiunta
5. Il bambino riesce a fare una torre?
Se sì, con quanti cubetti? _____
PUNTEGGI (vedi legenda)
I° somministrazione II° somministrazione
l_l A5 – B3, A7 – B4, B2
l_l A7 – B4
l_l > di 3 insuccessi in qualsiasi item
l_l < di 3 insuccessi in qualsiasi item
SI NO
SI NO
SI NO
SI NO
SI NO
l_l A5 – B3, A7 – B4, B2
l_l A7 – B4
l_l > di 3 insuccessi in qualsiasi item
l_l < di 3 insuccessi in qualsiasi item

CHILDOOD AUTISM RATING SCALE ( C.A.R.S.)
La CARS: per chi e per quali usi
La CARS è risultata un valido strumento sia quando è stata applicata in contesti diversi, sia quando è
stata utilizzata per fare uno screening da parte di una varietà di persone opportunamente istruite che
non necessariamente erano psicodiagnosti. Le prove effettuate nell’ambito del programma TEACCH
indicano che con l’aiuto di brevi istruzioni scritte e/o di videocassette è possibile insegnare a
somministrare la CARS anche a coloro - medici, insegnanti di sostegno, psicologi scolastici,
specialisti in disturbi del linguaggio o in audiologia - che hanno scarsa dimestichezza con l’autismo e
solo una minima preparazione in merito.
Nonostante siano varie le circostanze che permettono di compilare la CARS, per esempio un colloquio
con i genitori, l’osservazione del bambino in classe o l’esame anamnestico, è importante tenere
presente che questo strumento non fornisce una diagnosi complessiva. Infatti, occorre prendere in
considerazione anche altri fattori (tra i quali i problemi di comportamento della persona, i sintomi
medici e le caratteristiche peculiari del bambino) avvalendosi di ulteriori strumenti, come il PEP
(Psychoeducational Profile, Schopler e Reichler, 1979) e di particolari metodi diagnostici. Si possono
richiedere alla Division TEACCH cassette utili per la preparazione e la pratica del CARS e anche
ulteriori informazioni sul programma TEACCH o sulle sue numerose risorse.
Modalità di osservazione e di valutazione
Per compiere le valutazioni previste dalla CARS ci si può basare su fonti di osservazione molto
diverse come la somministrazione di un test psicologico, l’osservazione in classe, le relazioni fornite
dai genitori e i dati anamnestici. Qualsiasi di queste fonti è utilizzabile a patto che contenga le
informazioni richieste per compiere tutte le valutazioni della CARS.
Mentre si ottengono i dati osservazionali che sono necessari, sarebbe opportuno prendere appunti
anche sui comportamenti pertinenti, utilizzando l’apposito spazio nel modulo CARS.
Non si devono compiere le vere e proprie valutazioni prima di aver terminato la raccolta dei dati.
L’esaminatore, prima di iniziare ad osservare, dovrebbe avere una certa familiarità con le descrizioni
di tutti i 15 aspetti del comportamento considerati dalla CARS e con i relativi criteri per assegnare il
punteggio. Le informazioni sul modulo devono servire soltanto come spunto e non sostituiscono lo
studio accurato delle descrizioni delle valutazioni da compiere e dei criteri per il punteggio, di cui si
parlerà in seguito.
Quando si osserva un bambino si deve comparare il suo comportamento con quello di un bambino
normale della stessa età. Se si rilevano comportamenti che non sono normali per quella età, bisogna
considerarne la peculiarità, la frequenza, l’intensità e la durata.
Lo scopo della CARS è quello di dare una valutazione del comportamento senza ricorrere a
spiegazioni causali. Dato che alcuni comportamenti che dipendono dall’autismo infantile somigliano a
comportamenti causati da altri disturbi dell’infanzia, è importante limitarsi a valutare il grado di
deviazione dalla norma del comportamento del bambino, senza dare giudizi sul fatto se esso sia
spiegabile in base a disturbi come lesioni cerebrali o ritardo mentale. Saranno il punteggio finale e il
pattern (tipo) delle menomazioni a distinguere un bambino autistico da altri bambini con disturbi dello
sviluppo.
Una volta terminato il periodo di osservazione, l’esaminatore dovrebbe servirsi dei suoi appunti per
effettuare le valutazioni. Per queste ultime si utilizza l’apposita tabella. Prima di prendere decisioni sul
punteggio da assegnare, sarà utile che l’esaminatore legga tutte le descrizioni del comportamento
relative ad ogni item della scala.
Per quanto riguarda il punteggio, ogni elemento può essere valutato da 1 a 4:
1 indica che il comportamento rientra nei limiti della norma per un bambino di quell’età;
2 indica che il comportamento del bambino è lievemente anormale rispetto a quello dei suoi coetanei;
3 significa che il comportamento è moderatamente anormale per quell’età;
4 significa che il comportamento è gravemente anormale per un bambino di quell’età.
1

Oltre a questi quattro punteggi, sono utilizzabili anche 1,5 - 2,5 - 3,5 quando il comportamento sembra
situarsi tra due categorie.
Perciò per ogni item della scala vi sono sette valutazioni possibili:
1,0 entro i limiti della norma per quell’età
1,5 lievissimamente anormale per quell’età
2,0 lievemente anormale per quell’età
2,5 da lievemente a moderatamente anormale per quell’età
3,0 moderatamente anormale per quell’età
3,5 da moderatamente a gravemente anormale per quell’età
4,0 gravemente anormale per quell’età
Si ricordi che nel determinare il grado di anormalità, l’esaminatore deve prendere in considerazione
non solo l’età cronologica del bambino ma, anche, la peculiarità, la frequenza, l’intensità e la durata
del comportamento. Quanto più un bambino differisce rispetto a questi fattori da un bambino normale
della stesa età, tanto più anormale sarà il suo comportamento e tanto più alto sarà il punteggio da
assegnargli.
Nella parte che segue si definiscono le 15 valutazioni da farsi e si descrive il tipo di comportamento da
osservare e le circostanze che possono provocare una reazione nel bambino. Poi vengono elencate le
quattro valutazioni possibili e per ciascuna di esse si dà una spiegazione in base alla quale decidere il
valore da attribuire ai dati osservati.
I. RAPPORTI CON LE PERSONE
Definizione
L’esaminatore deve valutare come il bambino si comporta in varie situazioni che richiedono
l’interazione con altre persone.
Considerazioni
Si considerino le situazioni, strutturate o non strutturate, nelle quali il bambino ha l’opportunità di
interagire con un adulto, con un fratello o una sorella, o con un altro bambino. Si consideri anche
come il bambino reagisce di fronte a vari modi di comportarsi che variano da tentare insistentemente
ed energicamente di ottenere una risposta da lui, a concedergli piena libertà. In particolare, si noti
quanto insistente ed energico deve essere l’adulto per conquistare l’attenzione del bambino. Si noti la
reazione di quest’ultimo al contatto fisico, ai gesti che esprimono affetto (come abbracciare o
accarezzare) a anche alle lodi, alle critiche e alle punizioni. Si consideri quanto il bambino si stringe ai
genitori o ad altre persone. Si osservi se prende o no l’iniziativa nelle interazioni con gli altri. Si
considerino anche la sua capacità di reazione, il distacco, la timidezza e la consapevolezza della
presenza o assenza di estranei.
Punteggio
1.Non si rileva alcuna dificoltà o anormalità nel modo di rapportarsi agli altri.
Il comportamento del bambino è adeguato alla sua età. Quando gli viene detto che cosa fare, si
possono notare in lui una certa timidezza, agitazione o fastidio, che però non raggiungono mai livelli
superiori a quelli tipici dei bambini della sua età.
2.Rapporti lievemente anormali.
E’ possibile che il bambino eviti di guardare l’adulto negli occhi, che lo sfugga oppure si agiti se
costretto ad interagire con lui. Egli può essere eccessivamente timido, può non reagire agli adulti con
la prontezza tipica dei bambini della sua età e può darsi che sui stringa ai suoi genitori un poco più
spesso di quanto faccia la maggior parte dei suoi coetanei.
3.Rapporti moderatamente anormali.
Il bambino a volte si dimostra distaccato ( sembra non rendersi conto della presenza o assenza
dell’adulto). A volte è necessario insistere con forza per riuscire ad ottenere l’attenzione del bambino.
E’ raro che sia lui a prendere l’iniziativa e a stabilire un contatto con l’adulto; il contatto può avere un
carattere impersonale.
2

4.Rapporti gravemente anormali.
Il bambino è costantemente distaccato o inconsapevole dell’attività dell’adulto. Non risponde quasi
mai all’adulto né si assume l’iniziativa di stabilire un contatto con lui. Solo i più insistenti tentativi di
ottenere l’attenzione del bambino hanno qualche effetto.
II. IMITAZIONE
Definizione
L’esaminatore deve valutare come il bambino imita sia gli atti verbali sia quelli non verbali. E’
ovviamente necessario che il comportamento da imitare rientri nell’ambito delle capacità del bambino.
Si ricordi che questa vuole essere una valutazione della capacità di imitare e non della capacità di
eseguire spontaneamente particolari compiti o comportamenti. Spesso conviene richiedere al bambino
di imitare comportamenti o abilità che ha già manifestato spontaneamente.
Considerazioni
Con imitazione verbale si intende, tra l’altro, la ripetizione di semplici suoni o di lunghe frasi.
Con imitazione dei gesti si intende, per esempio, imitare i movimenti della mano o di tutto il corpo,
tagliare con le forbici, copiare le figure con la matita o giocare con i balocchi. Ci si assicuri che il
bambino capisca che il suo compito è quello di imitare, come in un gioco. Per esempio si faccia
attenzione a come il bambino restituisce un cenno di saluto fatto con la mano, a come, nel gioco di
battere le mani, copia ciò che fa il suo partner, o a come ripete filastrocche o canzoncine.
Si noti come il bambino imita i suoni e i movimenti, sia semplici che complessi. Si cerchi di capire se
il bambino non vuole imitare, o se non riesce a comprendere ciò che l’adulto pretende da lui (cioè che
egli imiti), o se non è in grado di riprodurre il suono, di dire la parola, di compiere il movimento che
sarebbero necessari per imitare l’adulto. Si cerchi di prendere nota di una grande varietà di situazioni
nelle quali si richiede al bambino di imitare qualcosa. In particolare, si osservi se il bambino imita con
prontezza o dopo molti indugi.
Punteggio
1.Imitazione appropriata.
Il bambino è in grado di imitare suoni, parole e movimenti che rientrano nel raggio delle sue capacità
2.Imitazione lievemente anormale.
Il più delle volte il bambino imita comportamenti semplici, come battere le mani, o singoli suoni
verbali. Di tanto in tanto egli compie l’imitazione solo dopo essere stato stimolato e con un certo
ritardo
3.Imitazione moderatamente anormale.
Il bambino imita solo in alcuni momenti e solo se l’adulto è molto insistente nella sua richiesta e se lo
aiuta molto. L’imitazione avviene spesso con un certo ritardo
4.Imitazione gravemente anormale.
Il bambino imita raramente, o non imita affatto, suoni, parole e movimenti, nonostante gli stimoli e
l’aiuto dell’adulto.
III. RISPOSTA EMOTIVA
Definizione
L’esaminatore deve valutare come il bambino reagisce alle situazioni piacevoli e a quelle spiacevoli.
Deve inoltre stabilire se le emozioni o le sensazioni del bambino siano adeguate alla situazione. Qui
occorre anche tenere conto di quanto siano adeguati il tipo e l’intensità della risposta.
Considerazioni
Si consideri come il bambino risponde a stimoli piacevoli quali, per esempio, una manifestazione di
affetto, un elogio, un poco di solletico, un giocattolo prediletto o il cibo preferito, il gioco della lotta.
Si valuti anche la risposta del bambino agli stimoli spiacevoli, come i rimproveri o le critiche, al fatto
che gli venga tolto il suo giocattolo prediletto o il cibo preferito, a richieste di eseguire compiti
difficili, o a punizioni anche corporali.
Il bambino può dare vari tipi di risposte inadeguate, per esempio può ridere mentre viene sculacciato,
oppure può cambiare improvvisamente umore, senza una ragione evidente.
3

Il bambino dà una risposta inadeguata nel grado di intensità quando, per esempio, non manifesta
alcuna emozione in circostanze nelle quali i suoi coetanei avrebbero di certo presentato qualche forma
di emozione, o quando reagisce esageratamente con accessi di collera, o si agita e si eccita per un
evento poco rilevante.
Punteggio
1.Risposte emotive adeguate all’età e alla situazione.
Il bambino presenta risposte emotive appropriate nel tipo e nel grado di intensità, come risulta dai suoi
cambiamenti di espressione facciale, di posizione e di condotta.
2.Risposte emotive lievemente anormali.
Il bambino presenta a volte risposte emotive in qualche modo inadeguate nel tipo e nel grado di
intensità. Talvolta le sue reazioni non dipendono dagli oggetti accanto a lui o dagli eventi che
succedono intorno a lui.
3.Risposte emotive moderatamente anormali.
Il bambino presenta chiaramente risposte emotive inadeguate nel tipo e nel grado di intensità. Le sue
reazioni possono essere assai inibite o assai esagerate e possono essere indipendenti dalla situazione.
Anche se non sembrano sussistere oggetti o eventi che suscitino emozioni, il bambino può fare delle
smorfie, ridere o irrigidirsi.
4.Risposte emotive gravemente anormali.
Le risposte sono raramente adeguate alla situazione; una volta che il bambino è di un certo umore, è
molto difficile che lo cambi, anche se si muta l’attività in cui è impegnato. Oppure, al contrario, il
bambino può manifestare emozioni assolutamente differenti in un breve periodo di tempo in cui nulla
è cambiato.
IV. USO DEL CORPO
Definizione
L’esaminatore deve valutare sia la coordinazione sia la correttezza dei movimenti del corpo. Deve
anche considerare le deviazioni dell’uso del corpo come assumere una postura, ruotare su se stessi,
picchiettare qualcosa, dondolarsi, camminare in punta di piedi e dirigere verso se stessi l’aggressività.
Considerazioni
Oltre ai giochi che comportano una attività fisica, si considerino anche attività quali tagliare con le
forbici, disegnare o compiere un rompicapo. Si valuti la frequenza e l’intensità degli usi bizzarri del
corpo. Per determinare il grado di persistenza di questi comportamenti si osservi quali reazioni suscita
il tantativo dell’esaminatore di proibire al bambino questi usi bizzarri del corpo.
Punteggio
1.Uso del corpo adeguato all’età.
Il bambino si muove con la stessa disinvoltura, agilità e coordinazione di un bambino normale della
sua età.
2.Uso lievemente anormale del corpo.
Possono presentarsi alcune peculiarità come una certa goffaggine, movimenti ripetitivi, scarsa
coordinazione o, raramente, alcuni dei movimenti più insoliti descritti, sotto, al punto 3.
3.Uso moderatamente anormale del corpo.
Si notano comportamenti che sono decisamente strani o insoliti per un bambino di questa età. Ad
esempio, egli compie strani movimenti con le dita, assume posture peculiari con le dita o con il corpo,
guarda fissamente o scruta il proprio corpo, si gratta, dirige l’aggressività contro se stesso, dondola,
gira su se stesso, muove velocemente le dita o cammina in punta di piedi.
4.Uso gravemente anormale del corpo.
Quando i movimenti del tipo descritto sopra al punto 3 diventano frequenti e molto intensi si può dire
che l’uso del corpo è gravemente anormale. Questi comportamenti possono pedurare nonostante si
tenti di scoraggiarli o di coinvolgere il bambino in altre attività.
4

V. USO DEGLI OGGETTI
Definizione
L’esaminatore deve valutare sia l’interesse del bambino per i giocattoli o per altri oggetti, sia i suoi
modi di utilizzarli.
Considerazioni
Si consideri come il bambino si comporta con i giocattoli e con altri oggetti, in particolare quando si
trova nelle condizioni di poter agire liberamente e quando ha a disposizione molti materiali diversi.
Questi materiali dovrebbero essere adeguati alle capacità e agli interessi del bambino. Si noti il grado
di interesse che egli dimostra. Si presti particolare attenzione al modo in cui usa giocattoli con parti
che dondolano o ruotano. Per esempio si noti se il bambinoè eccessivamente concentrato a far girare
le ruote di un camioncino o di una macchinina invece di far correre il giocattolo sul pavimento.
Si noti l’uso esageratamente ripetitivo di alcuni giocattoli, come i cubi per fare le costruzioni; per
esempio il bambino allinea di continuo i cubi invece di adoperarli per costruire varie strutture o figure.
Si consideri l’interesse eccessivo in cose che normalmente lasciano indifferenti i bambini con capacità
analoghe. Per esempio il bambino trascorre troppo tempo a tirare e ritirare lo sciacquone in bagno o a
guardare l’acqua che scorre dal rubinetto? Il bambino sembra interessarsi a oggetti come l’elenco del
telefono che non contiene illustrazioni ma soltanto liste di nomi e di numeri?
Infine si consideri se il bambino adopera più correttamente e più normalmente i giocattoli o gli oggetti
dopo che qualcuno gli ha mostrato come fare.
Punteggio
1.Uso appropriato dei giocattoli e degli oggetti e interesse adeguato per essi.
Il bambino mostra un interesse normale per i giocattoli e per altri oggetti che sono al suo livello di
capacità e li adopera in un modo appropriato.
2.Interesse lievemente inadeguato per i giocattoli e altri oggetti e uso lievemente inappropriato di essi.
E’ possibile che il bambino si mostri meno interessato di un giocattolo di quanto sia normale per la
sua età, oppure che abbia un modo infantile e inappropriato di giocare con esso ( per esempio lo sbatte
e lo succhia), quando ha ormai superato l’età in cui questi comportamenti sono normali.
3.Interesse moderatamente inadeguato per i giocattoli e altri oggetti e loro uso moderatamente
inappropriato.
Il bambino può mostrarsi molto poco interessato ai giocattoli e ad altri oggetti, oppure può essere
particolarmente concentrato nell’adoperare in un modo strano un oggetto o un giocattolo. Egli può
concentrare la sua attenzione su una parte insignificante del giocattolo, lasciarsi affascinare dal
riflesso della luce provocato dall’oggetto, spostare ripetutamente alcune parti dell’oggetto, o giocare
con un unico oggetto escludendo tutti gli altri. Questo suo comportamento può essere modificato,
almeno in parte o per un certo tempo.
4.Interesse gravemente inadeguato per i giocattoli e altri oggetti e loro uso gravemente inappropriato.
Il bambino può presentare alcuni dei comportamenti descritti al punto 3, che ora diventano però più
intensi e più frequenti. E’ assai arduo distogliere il bambino da queste attività inappropriate ed è
estremamente difficile modificare il modo inappropriato del bambino di usare l’oggetto.
VI. ADATTAMENTO AI CAMBIAMENTI
Definizione
L’esaminatore deve valutare le difficoltà che il bambino mostra nel cambiare abitudini consolidate o
modalità di comportamento e nel passare da una attività ad un’altra. Queste difficoltà sono spesso in
relazione con i comportamenti ripetitivi e stereotipati che sono già stati presi in considerazione.
Considerazioni
Si noti come il bambino reagisce al passaggio da una attività ad un’altra, soprattutto se svolgeva un
ruolo attivo nella prima. Si osservi la reazione delbambino ai tentativi di modificare le sue risposte e i
comportamenti stereotipati. Per esempio, se il bambino viene lasciato fare, egli può continuare a
disporre sempre nello stesso modo i cubi per fare costruzioni. Si noti la reazione del bambino ai
tentativi dell’adulto di modificare quella disposizione dei cubi.
5

Si noti come il bambino reagisce ad un cambiamento nelle abitudini: per esempio, egli dà forse segni
di sofferenza quando l’arrivo di ospiti inattesi provoca delle variazioni nelle abitudini, oppure quando
si compie un tragitto diverso dal solito per accompagnarlo a scuola o quando viene cambiata la
disposizione dei mobili, o quando in classe compare un supplente o un nuovo bambino? Il bambino
stabilisce elaborati rituali in connessione ad alcune particolari attività come mangiare e andare a letto?
Insiste a disporre certi oggetti esattamente nello stesso modo e a mangiare o a bere solo con
determinate posate e stoviglie?
Punteggio
1.Reazione ai cambiamenti adeguata all’età.
Il bambino può anche notare o commentare i cambiamenti nelle abitudini, ma li accetta senza soffrirne
eccessivamente.
2.Adattamento lievemente anormale ai cambiamenti.
E’ facile che, se un adulto cerca di cambiare il compito che sta eseguendo il bambino, questi continui
a svolgere la stessa attività o ad usare gli stessi materiali, maè semplice farlo desistere o indurlo a
passare ad un’altra occupazione. Per esempio, se si conduce il bambino in una drogheria diversa dalla
solita o se si compie un percorso differente per giungere a scuola, all’inizio il bambino può agitarsi,
ma basta poco a tranquillizzarlo.
3.Adattamento moderatamente anormale ai cambiamenti.
Il bambino si oppone attivamente ai cambiamenti nelle abitudini. Quando si cerca di cambiare il tipo
di attività, il bambino tenta di perseverare nella sua occupazione es è difficile farlo desistere. Per
esempio, si può insistere a cercare di rimettere come erano prima i mobili che sono stati spostati.
L’alterazione di una abitudine può renderlo rabbioso e infelice.
4.Adattamento gravemente anormale ai cambiamenti.
Quando avvengono cambiamenti il bambino presenta gravi reazioni difficilmente eliminabili. Se si
impone un cambiamento al bambino, egli può arrabbiarsi moltissimo, smettere di cooperare e può
anche reagire con accessi di collera.
VII. RISPOSTE VISIVE
Definizione
L’esaminatore deve valutare le forme insolite di attenzione visiva tipiche di molti bambini autistici.
Deve inoltre valutare come il bambino risponde alla richiesta di guardare oggetti e materiali.
Considerazioni
Si consideri se il bambino, quando guarda gli oggetti o quando interagisce con le persone, adopera gli
occhi in modo normale. Per esempio, guarda solo con la coda dell’occhio? Quando il bambino è
impegnato ad interagire con gli altri, guarda le persone negli occhi o evita di incontrare il loro
sguardo? Quando sta svolgendo un compito, quanto spesso bosigna dirgli di guardare ciò che sta
facendo? Per ottenere la sua attenzione, l’adulto deve girargli la testa?
Per valutare l’insolita risposta visiva è anche necessario osservare i comportamenti peculiari del
bambino, per esempio il suo modo di fissare le dita che si muovono velocemente, o di rimanere
incantato a guardare i riflessi o i movimenti.
Punteggio
1.Risposta visiva adeguata all’età.
Il bambino, per quanto concerne l’uso della vista, ha un comportamento normale e adeguato alla sua
età. La vista è usata insieme con gli altri sensi, come l’udito o il tatto, come un modo per esplorare un
nuovo oggetto.
2.Risposta visiva lievemente anormale.
Di tanto in tanto occorre ricordare al bambino di guardare gli oggetti. Egli può dimostrare un interesse
superiore a quello della maggioranza dei suoi coetanei a guardare gli specchi o le luci e a volte può
fissare nel vuoto. Il bambino può anche evitare di guardare le persone negli occhi.
3.Risposta visiva moderatamente anormale.
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Spesso occorre ricordare al bambino di guardare ciò che sta facendo. Egli può fissare nel vuoto,
evitare di guardare le persone negli occhi, non guardare in modo diretto gli oggetti o, benchè non
abbia problemi di vista, tenerli molto vicino agli occhi.
4.Risposta visiva gravemente anormale.
Il bambino evita costantemente di guardare le persone o certi oggetti e può presentare altri modi
peculiari di usare la vista ( come quelli descritti sopra ) che ora sono spinti all’estremo.
VIII. RISPOSTA UDITIVA
Definizione
L’esaminatore deve valutare i modi insoliti di ascoltare del bambino o le sue risposte insolite ai suoni.
Inoltre deve considerare la reazione del bambino sia alle voci delle persone sia ad altri tipi di suono.
Deve anche tenere conto dell’interesse del bambino per i vari suoni.
Considerazioni
Si considerino le insolite preferenze, o il terrore del bambino per certi suoni che si sentono tutti i
giorni, come quelli prodotti dall’aspirapolvere, dalla lavatrice o dai camion che passano in strada.
Si noti se il bambino reagisce inappropriatamente a suoni molto forti. Per esempio, può sembrare che
il bambino non senta suoni molto forti come le sirene, ma poi reagisce a suoni molto deboli come ad
un sussurro. Il bambino può anche avere una reazione eccessiva a suoni normali ( ai quali altri
bambini non fanno neanche caso) e può sussultare o tapparsi le orecchie con le mani.
Può sembrare che alcuni bambini sentano i suoni solo se sono inoperosi, mentre altri possono prestare
attenzione a suoni estranei alla loro attività fino al punto di distrarsi da essa. Si ricordi di considerare
l’interesse del bambino per i suoni e di assicurarsi che egli reagisca al suono e non alla vista
dell’oggetto che lo ha prodotto.
Punteggio
1.Risposta uditiva adeguata all’età.
Per quanto concerne l’udito, il bambino ha un comportamento normale e adeguato alla sua età.
L’udito è adoperato insieme con altri sensi, quali la vista e il tatto.
2.Risposta uditiva lievemente anormale.
Determinati suoni possono non suscitare una risposta, oppure essa può essere lievemente esagerata. A
volte la risposta ai suoni giunge con ritardo e di tanto in tanto occorre ripetere il suono per riuscire a
catturare l'’ttenzione del bambino. A volte egli può essere distratto da suoni estranei alla sua attività.
3.Risposta uditiva moderatamente anormale.
La risposta del bambino ai suoni può essere spesso molto varia. Capita sovente che egli ignori un
suono le prime volte che esso viene prodotto. Alcuni suoni del tutto inusuali possono farlo trasalire o
indurlo a tapparsi le orecchie.
4.Risposta uditiva gravemente anormale.
Il bambino ha una reazione marcatamente eccessiva e/o insufficiente ai suoni, di qualsiasi tipo di
suono si tratti.
IX. RECETTORI DI PROSSIMITA’ – GUSTO – ODORATO - TATTO
Definizione
L’esaminatore deve valutare come il bambino risponde alle stimolazioni dei sensi del gusto,
dell’odorato e del tatto ( e anche del dolore ). Inoltre deve valutare se il bambino adoperi propriamente
queste modalità sensoriali. Se prima si sono presi in esame i due sensi della “distanza” ( la vista e
l’udito ), ora invece si considerano i sensi della “vicinanza”.
Considerazioni
Si consideri se il bambino mostri una tendenza eccessiva a evitare o, al contrario, un interesse
eccessivo per certi odori, cibi, sapori o tessuti. Il bambino mostra un interesse particolare per certe
superfici, come il piano del tavolo, o per alcuni materiali, come la pelliccia, o per la carta vetrata?
Il bambino annusa oggetti comuni come i cubi per le costruzioni o i pezzi del rompicapo? Cerca di
mangiare cose non commestibili come lo sporco, le foglie o il legno?
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Si distingua il modo infantile di mettersi in bocca e di toccare di tanto in tanto gli oggetti per
esplorarli, caratteristico di un bambino piccolo, da questo tipo di comportamento più frequente,
peculiare ed intenso che pare non dipendere dagli oggetti specifici.
Il bambino reagisce in modo insolito al dolore? Per osservare direttamente come egli reagisce al
dolore può essere necessario dargli un pizzicotto.
Punteggio
1.Uso normale del gusto, dell’odorato e del tatto e risposta normale ai rispettivi stimoli.
Il bambino esplora gli oggetti non familiari in un modo adeguato alla sua età: generalmente toccandoli
e guardandoli. Il gusto e l’odorato sono usati quando è il caso, per esempio quando un oggetto ha
l’aria di essere commestibile. Quando il bambino prova un lieve dolore, per esempio perché ha
sbattuto contro qualcosa o è caduto per terra o per via di un pizzicotto, reagisce esprimendo la sua
sofferenza, ma senza esagerare.
2.Uso lievemente anormale del gusto, dell’odorato e del tatto e risposta moderatamente anormale ai
rispettivi stimoli.
Il bambino può continuare a mettersi in bocca gli oggetti anche quando la maggiorparte dei suoi
coetanei non lo fa più. Ogni tanto annusa o assaggia cose non commestibili. Il bambino può ignorare o
reagire in modo esagerato a un pizzicotto o a un lieve dolore che in un bambino normale
provocherebbe qualche debole segno di sofferenza.
3.Uso moderatamente anormale del gusto, dell’odorato e del tatto e risposta moderatamente anormale
ai rispettivi stimoli.
Il bambino può essere moderatamente interessato a toccare, annusare o assaggiare oggetti o persone.
Egli può presentare una reazione moderatamente insolita al dolore: reagisce o troppo o troppo poco.
4.Uso gravemente anormale del gusto, dell’odorato e del tatto e risposta gravemente anormale ai
rispettivi stimoli.
Il bambino è molto interessato ad annusare, assaggiare o sentire gli oggetti, più per la sensazione in sè
che per esplorare o usare gli oggetti. E’ possibile che il bambino ignori completamente il dolore o
reagisca molto energicamente a qualcosa che è solo lievemente spiacevole.
X. PAURE O NERVOSISMO
Definizione
L’esaminatore deve valutare le paure insolite o inspiegabili. Inoltre deve anche valutare l’assenza di
paura in condizioni nelle quali un bambino normale, allo stesso livello di sviluppo, probabilmente
mostrerebbe paura o si innervosirebbe.
Considerazioni
Si può esprimere paura comportandosi in vari modi, per esempio piangendo, urlando, nascondendosi o
ridacchiando nervosamente. Quando si valuta questo aspetto del comportamento, si considerino la
frequenza, la gravità e la durata della reazione del bambino.
Le paure manifestate sembrano ragionevoli e sono comprensibili? Si consideri anche la pervasività
della risposta. E’ limitata solo ad un certo tipo di situazione o è largamente diffusa a molte o
addirittura a tutte le situazioni? I bambini normali della sua età reagirebbero nello stesso modo in
situazioni simili?
Si può valutare l’intensità della risposta del bambino in base alla maggiore o minore difficoltà che si
incontra a calmarlo. Questo tipo di reazione può avvenire durante la separazione dai genitori o può
essere suscitato dalla vicinanza fisica o da un gioco che comporti il contatto fisico, nel quale il
bambino viene sollevato da terra. In particolare alcune cose, come la pioggia, una bambola, una
marionetta, il pongo, possono suscitare reazioni insolite.
Un altro tipo di reazione insolita è quello di non mostrare la giusta paura di fronte a situazioni quali un
traffico intenso o dei cani sconosciuti che di solito fanno paura ai bambini. Si ricordi di considerare i
nervosismi insoliti. Il bambino è particolarmente irritabile ed è facilmente impressionabile da suoni e
movimenti?
Punteggio
1.Paura o nervosismo normali.
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Il comportamento del bambino è adeguato alla situazione e alla sua età.
2.Paura o nervosismo lievemente anormali.
Ogni tanto il bambino si mostra impaurito o innervosito in misura lievemente inadeguata ( eccessiva o
insufficiente ) rispetto alla normale reazione di un suo coetaneo in una circostanza simile.
3.Paura o nervosismo moderatamente anormali.
Il bambino manifesta molta più o molta meno paura di quella che di solito mostra persino un bambino
più piccolo di lui. Può essere difficile capire che cosa stia scatenando la sua reazione di paura ed è
arduo rassicurarlo.
4.Paura o nervosismo gravemente anormali.
Il bambino continua ad avere paura anche dopo aver sperimentato più volte l’innocuità degli oggetti e
degli eventi. E’ possibile che durante tutta la seduta di valutazione il bambino non riesca mai a
superare la sua paura, senza una ragione evidente.. E’ estremamente difficile calmare o rassicurare il
bambino. Al contrario, egli può mostrare di non tenere nella giusta considerazione i rischi, come, per
esempio, cani sconosciuti o il traffico intenso, che vengono evitati dai suoi coetanei.
XI. COMUNICAZIONE VERBALE
Definizione
L’esaminatore deve valutare tutti gli aspetti del modo di parlare del bambino e del suo linguaggio, ma
anche, se il bambino parla, la peculiarità, le bizzarrie o l’inadeguatezza di tutti gli elementi delle sue
espressioni. Perciò se il bambino in qualche modo parla, occorre valutare il suo vocabolario, la
struttura delle sue frasi, la qualità del suo tono di voce, il volume o l’altezza della sua voce, il ritmo
delle sue espressioni e l’adeguatezza alla situazione del contenuto o significato di ciò che dice.
Considerazioni
Si consideri la frequenza, l’intensità e la quantità delle espressioni peculiari, bizzarre o inappropriate.
Si noti come il bambino parla, come risponde alle domande e come ripete parole o suoni se gli viene
richiesto di farlo.
Tra i problemi della comunicazione verbale vi sono: mutismo o mancanza di parola, ritardo
nell’imparare a parlare, uso di alcuni modi di parlare caratteristici dei bambini piccoli o uso di parole
in un modo peculiare o privo di significato.
Sono da notare tre tipi specifici di peculiarità del linguaggio (se si osservano in un bambino che ha già
superato l’età in cui sono normali), ovvero l’inversione dei pronomi, l’ecolalia e l’uso di un gergo. Il
bambino compie un’inversione dei pronomi quando, per esempio dice: “Tu vuoi un biscotto”, mentre
vuol dire “Io voglio un biscotto” oppure quando dice: “Io ho mangiato un biscotto” riferendosi al fatto
che voi avete appena mangiato un biscotto.
Ecolalia significa ripetizione, o echeggiamento, di ciò che è appena stato detto. Per esempio un
bambino può ripetere le domande invece di rispondervi. Oppure può anche ripetere in momenti
inopportuni frasi o parole sentite tempo prima. Questo fenomeno è detto ecolalia ritardata. Usare un
gergo significa usare parole strane o prive di significato senza voler trasmettere un messaggio ad esse
connesso.
Con i bambini che parlano si ricordi di notare la qualità del tono, il ritmo, il volume o l’altezza della
voce. E, se il bambino è troppo grande perché ciò sia considerato normale, si noti anche l’eccessiva
ripetizione delle parole o delle frasi.
Punteggio
1.Comunicazione verbale normale e adeguata all’età e alla situazione
2.Comunicazione verbale lievemente anormale.
Si riscontra un ritardo generale nell’uso del linguaggio. Gran parte di ciò che il bambino dice hasenso,
tuttavia a volte egli ripete ecolalicamente parole o frasi, o inverte i pronomi anche se ha superato l’età
in cui ciò è normale. L’uso di parole strane o di un gergo particolare è molto sporadico.
3.Comunicazione verbale moderatamente anormale.
Il linguaggio può essere assente. Se invece il bambino parla, nelle sue comunicazioni verbali si
possono trovare mescolati elementi di un linguaggio sensato ed elementi di un linguaggio peculiare
come il gergo, l’ ecolalia e l’ inversione dei pronomi. Un tipo di linguaggio peculiare può essere, per
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esempio, un linguaggio in cui sono mescolate frasi tratte dalla pubblicità televisiva, dalle previsioni
atmosferiche e dai risultati di partite sportive. Se il bambino parla in maniera sensata , le peculiarità
possono consistere anche nel porre troppe domande e nella preoccupazione per particolari elementi.
4.Comunicazione verbale gravemente anormale.
Il bambino non parla in modo sensato, ma può emettere gridolini infantili, suoni strani o animaleschi o
rumori articolati che si avvicinano alle parole. Il bambino può anche fare un uso bizzarro e persistente
di alcune parole o frasi ben riconoscibili.
XII. COMUNICAZIONE NON VERBALE
Definizione
L’ esaminatore deve valutare la comunicazione non verbale del bambino in base all’ uso che questi fa
delle espressioni facciali, della postura, dei gesti e del movimento del corpo. Egli deve anche valutare
la risposta del bambino alla comunicazione non verbale degli altri. Se il bambino è abile nella
comunicazione verbale, può darsi che si serva meno di quella non verbale; comunque non è detto che i
bambini che hanno difficoltà a comunicare verbalmente abbiano elaborato mezzi non verbali per
comunicare.
Considerazioni
Si consideri, in particolare, come il bambino usa la comunicazione non verbale quando deve
comunicare un desiderio o una sua necessità.
Si noti anche come il bambino risponde alla comunicazione non verbale degli altri. Il bambino usa i
gesti o le espressioni facciali, per esempio, per indicare che cosa desidera mangiare o con quale
oggetto vuole giocare, o cerca di adoperare la mano dell’adulto come un’estensione della propria? Il
bambino compie dei gesti per indicare il posto dove desidera che una persona si rechi o cerca di tirare
la persona e di guidarla verso quel posto?
Punteggio
1.Uso normale della comunicazione non verbale, la quale è adeguata all’età e alla situazione .
2.Uso lievemente anormale della comunicazione non verbale. Il bambino usa la comunicazione non
verbale in modo immaturo. Per esempio egli si limita a puntare vagamente con un dito o a prendere
ciò che desidera in situazioni in cui un bambino normale della sua età avrebbe additato o gesticolato in
modo più preciso per indicare ciò che desidera.
3.Uso moderatamente anormale della comunicazione non verbale. In generale, il bambino è incapace
di esprimere in modo non verbale i suoi desideri o le sue necessità e di comprendere la comunicazione
non verbale degli altri. Può prendere la mano di un adulto per guidarlo verso un oggetto che desidera,
ma non è in grado di indicare lo stesso oggetto con i gesti o puntando il dito.
4.Uso gravemente anormale della comunicazione non verbale. Il bambino usa gesti bizzarri e
peculiari che non hanno nessun significato evidente e mostra di non avere alcuna consapevolezza dei
significati associati ai gesti o alle espressioni facciali degli altri.
XIII. LIVELLO DI ATTIVITA’ ( motricità )
Definizione
L’esaminatore deve valutare quanto il bambino si muova in situazioni con o senza restrizioni. Deve
tener conto dell’eccessivo attivismo o, al contrario, dello stato letargico del bambino.
Considerazioni
Si consideri sia quanto il bambino si muove in una situazione in cui è libero di giocare, sia come
reagisce quando gli viene imposto di stare seduto. Si consideri quanto sia costante il livello di attività
del bambino. Se è inerte (letargico), è possibile sollevarlo ad essere più attivo? Se è eccessivamente
attivo, è possibile sollecitarlo o indurlo a calmarsi o a stare seduto?
Nel compiere questa valutazione si dovrebbero tener presenti fattori quali l’età del bambino, la
distanza che può aver percorso per raggiungere il luogo del test, la durata del test, la fatica e la noia. Si
consideri anche l’effetto di medicine che possono aver influito sul livello di attività.
Punteggio
1.Livello di attività normale per l’età e le circostanze.
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Il bambino non è, né più né meno, attivo di un bambino normale della sua età in circostanze analoghe.
2.Livello di attività lievemente anormale.
A volte il bambino può essere leggermente irrequieto o un po’ pigro e lento nel muoversi. Il livello di
attività ha solo un lieve effetto sulla sua prestazione. In generale, è possibile sollecitare il bambino a
mantenere il giusto livello di attività.
3.Livello di attività moderatamente anormale.
Il bambino può essere molto attivo e può essere difficile tenerlo a freno. Vi può essere in lui una sorta
di coazione ad agire. Può sembrare che il bambino disponga di un’energia illimitata ed è possibile che
la sera non vada subito a letto. Oppure, al contrario, il bambino può essere molto apatico (letargico) e
può essere necessaria una forte azione stimolatrice per ottenere che si muova. E’ possibile che non gli
piacciano i giochi che comportano un’attività fisica e può essere ritenuto “estremamente pigro”.
4.Livello di attività gravemente anormale.
Il bambino è o estremamente attivo o estremamente inattivo e può anche passare da un estremo
all’altro. Può essere molto difficile avere a che fare con il bambino e indurlo a compiere alcunchè.
L’iperattività del bambino, quando è presente, riguarda praticamente ogni aspetto della sua vita e sé
necessario un controllo quasi costante da parte dell’adulto. Se il bambino è letargico (apatico), è
estremamente difficile risvegliare il suo impulso a compiere qualche attività e l’adulto deve stimolarlo
perché inizi a seguire un compito o dia prova della sua capacità di apprendimento.
XIV. LIVELLO E UNIFORMITA’ DEL FUNZIONAMENTO INTELLETTIVO
Definizione
L’esaminatore deve valutare sia il livello generale del funzionamento intellettivo, sia la costanza o
uniformità del funzionamento nei vari tipi di abilità. In molti bambini, normali o disabili, si verificano
alcune fluttuazioni del funzionamento mentale. In ogni caso, qui si vogliono individuare le abilità
estremamente insolite o “abilità eccelse”, che sono caratteristiche della definizione di autismo data da
Kanner.
Considerazioni
Si consideri non solo come il bambino usa e comprende il linguaggio, i numeri e i concetti, ma anche
quanto si concorda di ciò che visto o sentito, come esplora il suo ambiente e come scopre il
funzionamento delle cose. E’ opportuno prestare particolare attenzione nel valutare se il bambino
dimostri un’abilità non comune in una o due delle aree relative al livello generale del funzionamento
intellettivo. E’ particolarmente dotato, per esempio, nei calcoli, nella musica; oppure ha una memoria
prodigiosa? Si noti se non è capace pensare in astratto e se tende a prendere le cose in senso letterale
quando ha già superato l’età o il livello funzionale in cui ciò normale.
Punteggio
1.L’intelligenza è normale e si mantiene ragionevolmente costante in aree diverse.
Il bambino è intelligente come lo sono i suoi coetanei e non ha alcuna abilità intellettuale fuori del
comune né alcun problema.
2.Funzionamento intellettivo lievemente anormale.
Il bambino non è sveglio come i suoi coetanei e sembra presentare un leggero ritardo nello sviluppo di
tutte le sue capacità intellettive.
3.Funzionamento intellettivo moderatamente anormale.
In generale, il bambino non è sveglio come i suoi coetanei; tuttavia il funzionamento di una o più delle
aree intellettive può risultare quasi normale.
4.Funzionamento intellettivo gravemente anormale.
Mentre in genere il bambino non è sveglio come i suoi coetanei, in una o più aree dimostra capacità
persino superiori alla norma. Può avere uno speciale talento artistico o musicale, o una particolare
attitudine per i numeri e i calcoli.
XV. IMPRESSIONI GENERALI
Definizione
11

Questa vuole essere una valutazione generale dell’autismo basato sulle impressioni soggettive
dell’esaminatore sul grado di autismo del bambino, come è stato definito nelle precedenti voci. Nel
compiere questa valutazione non si deve fare la media delle altre precedenti. Inoltre è necessario
tenere presenti tutte le informazioni disponibili sul bambino, come quelle che provengono
dall’anamnesi, dai colloqui con i genitori e dai documenti.
Punteggio
1.Il bambino non è autistico.
Egli non presenta alcun sintomo caratteristico dell’autismo.
2.Lieve autismo.
Il bambino presenta solo alcuni sintomi o è affetto da una forma lieve di autismo.
3.Autismo moderato.
Il bambino mostra un numero di sintomi o un grado moderato di autismo.
4.Autismo grave.
Il bambino mostra molti sintomi o un estremo grado di autismo.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Punteggio della scala:
Non autistico (15 – 29.5)
Moderatante autistico (30 – 36.5)
Gravemente autistico (37 – 60)
12

Da: Annu. Rev. Psychol. 2005. 56:12.1–12.22
L’AUTISMO NELLA PRIMA
INFANZIA
di Fred Volkmar, Kasia Chawarska e Ami Klin
Child Study Center, Yale University School of Medicine
Traduzione e adattamento di D. Vivanti
L’AUTISMO NEL PRIMO ANNO DI VITA
Età e modalità d’insorgenza
‘S
econdo i resoconti dei genitori, le età in
cui si accorgono che qualcosa non va
nello sviluppo del bambino sono
diverse, ma circa il 90% ha cominciato a
notare delle anomalie entro i 24 mesi (De Giacomo &
Fombonne 1998). Le preoccupazioni più comuni
riguardano il ritardo di linguaggio o l’udito, oppure il
comportamento del bambino, che è “troppo buono” o
molto irritabile (Stone & Lemanek 1990).
Resta purtroppo poco chiara la specificità di questi
problemi rispetto all’autismo. La maggior parte degli studi
attendibili si basa sui resoconti dei genitori. Mancano dati
prospettici, benchè l’interpretazione di tali dati sia
complicata, data la velocità dei cambiamenti e la diversità
del significato della presenza (o assenza) di un certo
comportamento in un momento specifico (Lord & Risi
2000). Per esempio, l’uso di gesti pre-intenzionali, come
movimenti di raggiungere-e-afferrare inseguendo un
oggetto, compare prima dei 9 mesi d'età, ma di solito si
sincronizza ben presto con il contatto oculare e indica
l’emergere della comunicazione intenzionale (Bates et al.
1979). L’assenza di gesti convenzionali come annuire con
la testa o indicare a dito sarebbe preoccupante dopo, ma
non prima, dell’anno di età di sviluppo.
A complicare il compito, i sintomi precoci cambiano nel
tempo (Kanner 1968, Lord 1995). Infine, gli effetti della
situazione, della novità, delle richieste, e modelli insoliti di
responsività all’ambiente possono condizionare una
considerevole variabilità nelle modalità con cui il bambino
si presenta, specialmente nei primi anni di vita (Natl. Res.
Counc. 2001).
LA PAROLA AGLI ESPERTI
11
Katarzyna (Kasia) Chawarska,
Assistant Professor di
Psicologia, si è laureata presso
la Jagiellonian University di
Cracovia, in Polonia,
specializzata in Psicologia dello
Sviluppo presso l’Università di
Yale nel 2000, e formata
lavorando con Ami Klin, Fred
Volkmar e Michael Powers
presso il Child Study Center.
Per rispondere alle crescenti necessità dei bambini
piccoli con disabilità sociale, ha fondato, insieme a
Klin e Volkmar, la Clinica per le Disabilità dello
Sviluppo. Parallelamente all’attività clinica sta
svolgendo studi di ricerca sui meccanismi sottostanti i
deficit del funzionamento sociale nel’autismo
nell’ambito del progetto STAART (Studies to Advance
Autism Research and Treatment), finanziato dal
National Institute of Mental Health, e in particolare gli
aspetti della sensibilità a sottili segnali sociali, come gli
sguardi, in età precoce, e la loro relazione con la
psicopatologia autistica. E’ anche responsabile di uno
studio longitudinale su bambini di età inferiore a tre
anni seguiti per una diagnosi differenziale di autismo,
finanziato dal National Institute of Mental Health. Lo
studio, al quale collabora anche Cathy Lord, University
of Michigan, si focalizza sui sintomi precoci di autismo
predittori di esito. Sta inoltre collaborando con
Deborah Fein, University of Connecticut, ad uno studio
finanziato dal Maternal Child Health Bureau, finalizzato
a progettare e a validare test di screening per bambini
di età inferiore ai 2 anni. Infine ha recentemente
ricevuto un finanziamento dalla Korczak Foundation
per studiare gli indicatori precoci dell’autismo nel primo
anno di vita.
Un altro potenziale problema riguarda i resoconti del
fenomeno della regressione. Diversi studi (Kobayashi &
Murata 1998, Rogers & DiLalla 1990, Tuchman & Rapin
1997, Volkmar et al. 1985) hanno documentato resoconti
di regressione da parte dei genitori nel 20-40% dei casi.
Purtroppo vengono usati termini diversi, in parte
sovrapponibili, come autismo regressivo, autismo
ritardato e stagnazione dello sviluppo. Tutti questi termini
comunque indicano effettivamente alcuni aspetti
sottostanti al fenomeno, cioè che in alcuni bambini ci può
essere una perdita graduale o più rapida di linguaggio e/o
di capacità sociali (Kobayashi & Murata 1998, Rogers &
DiLalla 1990, Tuchman & Rapin 1997). In altri casi, il
problema sembra essere non tanto la perdita di capacità
acquisite, quanto la mancanza di ulteriori progressi,
sembra cioè che il bambino acquisisca la capacità di dire
una o due parole, ma che poi il linguaggio non
progredisca oltre (Sipersein & Volkmar 2004). Infine, in
alcuni rari casi, il bambino progredisce normalmente
nell’acquisizione di capacità cognitive, di autonomia
personale e di linguaggio per alcuni anni (di solito tre o

quattro), per perdere poi gradualmente o bruscamente le
abilità acquisite e cominciare a mostrare le caratteristiche
più classiche dell’autismo. In quesi casi viene usato il
termine disturbo disintegrativo della fanciullezza, e dati
attendibili suggeriscono un esito peggiore dell’autismo
tipico (Volkmar & Rutter, 1995).
Resta oggetto di controversia se esista una relazione tra
questi diversi sottotipi di autismo e la loro validità come
fenomeni clinici. Per esempio, Osterling et al. (2002)
hanno trovato differenze minime fra l’autismo regressivo e
l’autismo non regressivo, mentre Rogers & DiLalla (1990)
hanno riscontrato esiti più sfavorevoli nel gruppo con
regressione. Quest’ultimo può anche accompagnarsi più
facilmente a dismorfie (Lainhart et al. 2002). Quindi,
coerentemente con le impressioni originali di Kanner
(1943), l’autismo sembra essere davvero un disturbo a
insorgenza molto precoce, ma esiste un piccolo numero
di casi in cui viene riportata una regressione. E’ possibile
che questi casi rappresentino un sottotipo specifico o un
gruppo diagnostico potenzialmente diverso, ma il
problema rimane ad oggi irrisolto.
Quadro Clinico nel Primo Anno di Vita
La descrizione originale di Kanner (1943) sottolineava la
singolarità dello sviluppo sociale. Successivamente la
ricerca ha raffinato in vari modi la sua impressione
iniziale, specificando che i bambini con autismo nel primo
anno di vita possono avere contatti oculari limitati e
diminuita responsività sociale globale (Maestro et al.
2002, Sparling 1991). E’ anche probabile che presentino
un’imitazione vocale o motoria meno interattiva, problemi
nel livello di stimolazione e risposte sensoriali anomale
(Dawson et al. 2000). La mancanza di dati normativi o
comparativi rende difficile interpretare questi riscontri,
sebbene esista uno studio su bambini in età prescolare
(Klin et al. 1992) che ha rilevato l’assenza di
comportamenti sociali attesi normalmente entro l’anno di
età. Per esempio, i bambini con autismo non
assumevano posture anticipatorie, non si protendevano
verso figure familiari, non mostravano interesse per i
coetanei e non giocavano a semplici giochi d’interazione
sociale.
Oltre ai resoconti dei genitori, l’analisi retrospettiva di
filmati casalinghi o di videoregistrazioni rappresenta una
ulteriore potenziale risorsa per la ricerca. Ricerche basate
su questo tipo di analisi hanno generalmente confermato
l’insorgenza precoce di differenze di sviluppo nei bambini
12
con autismo fin dal primo anno di vita (Adrien et al. 1992,
Maestro et al. 1999, Osterling & Dawson 1994, Osterling
et al. 2002). Per esempio, Maestro et al. (2002) hanno
esaminato delle videoregistrazioni di bambini nel primo
anno di vita, poi diagnosticati come affetti da autismo,
paragonandole con coetanei con sviluppo tipico
selezionati in base all’età: i bambini diagnosticati in
seguito come autistici mostravano virtualmente una
minore attenzione agli stimoli sociali, sorridevano più
raramente, vocalizzavano meno e si dedicavano per
meno tempo all’esplorazione di oggetti. Tuttavia nel primo
anno di vita i bambini non mostravano differenze in
termini di ripetitività di comportamento,
In uno studio su bambini di età compresa fra 8 e 10 mesi,
Werner et al.(2000) hanno riportato che quelli nei quali è
stato diagnosticato in seguito l’autismo tendevano a
rispondere meno al loro nome, similmente al risultato
ottenuto da Osterling & Dawson (1994) nel loro studio su
bambini di 12 mesi. L’uso di un gruppo di controllo
costituito da bambini con sviluppo tipico limita in qualche
modo questi riscontri, perché le differenze osservate
potrebbero riflettere un generico ritardo di sviluppo
piuttosto che gli effetti dell’autismo in sé.
Un approccio più rigoroso comporta l’uso di gruppi di
controllo con ritardo di sviluppo Osterling et al. (2002),
paragonando una serie di comportamenti in bambini con
autismo di 12 mesi con quelli di coetanei con ritardo
mentale semplice, hanno trovato differenze significative
nel voltarsi al suono del proprio nome, nell’uso dei gesti,
nel guardare oggetti tenuti in mano da altri, e
nell’eseguire azioni ripetitive. Sebbene questi dati
presentino dei limiti sotto diversi aspetti, i segni precoci di
autismo sembrano comprendere - come già enunciato da
Kanner - una mancanza di interesse sociale nel primo
mese di vita, con riduzione del livello di interazione
sociale e degli scambi comunicativi-sociali; le differenze
in aree diverse dall’area sociale sono molto meno
evidenti.
Da 6 a 12 mesi di età diventano più marcate le differenze
nell’area della comunicazione, compresa una generale
compromissione nell’orientarsi verso le verbalizzazioni in
generale e in particolare verso il suono del proprio nome.
I bambini con autismo nel primo anno di vita sono meno
interessati alle persone in un periodo in cui la maggior
parte dei bambini comincia ad integrare completamente
l’esplorazione degli oggetti con l’interazione sociale, e
diventa più chiaramente intenzionale (Bates et al. 1979).
D’altra parte, alcuni dei comportamenti spesso riferiti dai
genitori, come le difficoltà nella regolazione delle
stimolazioni, nell’analisi delle videoregistrazioni non sono
comparsi così chiaramente come aree di differenza.
Questi problemi potrebbero essere meno specifici
dell’autismo; oppure la mancanza di un riscontro di
differenze in queste aree potebbe aver a che fare
piuttosto con la natura del materiale videoregistrato
disponibile.
L’AUTISMO DA 1 A 3 ANNI DI ETA’
La quantità e qualità delle ricerche disponibili aumenta
nettamente in riferimento ai bambini di età compresa tra 1
e 3 anni. Questo fenomento in parte riflette il fatto che è

all’incirca in questo periodo che i genitori con maggiore
probabilità vanno alla ricerca di una valutazione (De
Giacomo & Fombonne 1998). Oltre ad evidenti ritardi di
sviluppo (come la mancata comparsa di linguaggio),
possono destare preoccupazioni alcuni comportamenti
inusuali, compresi iniziali manierismi motori stereotipati
(come sbattere le mani) o l’uso idiosincrasico di materiali
(come far oscillare gli oggetti) (W impory et al. 2000).
I resoconti dei genitori sono stati utilizzati per paragonare
i bambini con autismo con coetanei con sviluppo tipico.
All’età di 30 mesi, le differenze sono chiare ed evidenti, e
la devianza sociale, i problemi di comunicazione e le
risposte inusuali all’ambiente sono eclatanti (Ornitzet al.
1977). I dati derivati dali resoconti dei genitori hanno
identificato vari comportamenti che differenziano i
bambini piccoli con autismo dai coetanei con ritardo di
sviluppo. Questi comportamenti comprendono
comportamenti interpersonali (posture anticipatorie, fare a
turno, intensità del contatto oculare) e comportamenti nei
quali un oggetto è al centro dell’interesse congiunto
(attenzione congiunta verso materiali, seguire
l’indicazione a dito dell’altro, o dare oggetti) (Wimpory et
al. 2000). Sono stati anche osservati una limitata
interazione affettiva e comportamenti sensoriali insoliti
(Hoshino et al. 1982).
In questa fase dello sviluppo, diventa possibile usare
contemporaneamente i resoconti dei genitori e
l’osservazione diretta. Per esempio, in uno studio
prospettico di questionari, Dahlgren & Gillberg (1989)
riferivano che un certo numero di voci discriminava il
gruppo dei bambini con autismo dai coetanei con sviluppo
tipico o con ritardo di sviluppo. Erano state osservate
difficoltà nell’area dello sviluppo sociale, anomalie nello
sguardo e mancanza di responsività al linguaggio parlato.
Cox et al. (1999) seguirono longitudinalmente nel tempo
un gruppo di bambni di 20 mesi ad alto/medio/basso
rischio di autismo, identificato attraverso la Checklist for
Autism inToddlers (CHAT) (Baron-Cohen et al. 1992). A
20 mesi, i comportamenti discriminanti comprendevano la
varietà delle espressioni del viso, l’uso di gesti
convenzionali e l’indicare a dito un oggetto di interesse.
Nello studio di follow-up condotto a 42 mesi si notavano
altre voci discriminanti, come il desiderio di condividere
esperienze piacevoli, il gioco immaginativo, la risposta
alla consolazione e l’annuire, mentre nessun
comportamento ripetitivo o stereotipato differenziava i
gruppi.
Lord (1995) seguì nel tempo bambini di 2 anni valutati per
una possibile diagnosi di autismo con un set di test
diagnostici standard, fra cui l’Autism Diagnostic Interview
(ADI) (Le Couteur et al. 1989), utilizzando prove
specificamente selezionate per la loro rilevanza in
bambini di età inferiore ai 2 anni. I bambini venivano
rivalutati dopo 12 - 15 mesi usando le stesse misurazioni.
Le voci che differenziavano i gruppi compendevano
ancora una volta le attività sociali (cercare l’attenzione
condivisa, reciprocità sociale, uso delle persone come
attrezzi, interesse per gli altri bambini) e le prove di
comunicazione (prestare attenzione alla voce, indicare a
dito, uso e comprensione dei gesti). Due comportamenti,
il dirigere l’attenzione e il prestare attenzione al linguaggio
identificavano correttamente l’82% dei bambini. All’età di
13
3 anni i manierismi delle dita, l’attenzione al linguaggio,
l’indicare a dito e l’uso del corpo di altre persone
permettevano di classificare correttamente tutti i soggetti.
Questi risultati suggeriscono che fra il secondo e il terzo
anno di vita si verifichino cambiamenti significativi, con la
comparsa di livelli più alti di comportamenti autistici
“tipici”: viceversa, alcuni dei comportamenti suggestivi
per l’autismo presenti a due anni diminuivano
sostanzialmente entro i 3 annni di età nel gruppo di
controllo con ritardo di sviluppo (Lord 1996, Lord &
Pickles 1996).
Questo corpus di ricerche in continuo aumento mostra
importanti aree di convergenza dei risultati, ma presenta
anche un certo numero di limiti. I dati disponibili
suggeriscono che in molti bambini le differenze possono
cominciare ad apparire evidenti nei primi mesi di vita, ma
che queste differenze possono essere sottili, e i dati di cui
disponiamo attualmente presentano notevoli limiti. Per
esempio, in studi retrospettivi, si può riscontrare che i
genitori riferiscono con maggiore accuratezza i sintomi
negativi piuttosto che quelli positivi (Stone et al. 1994) e
che più difficilmente notano i deficit nel gioco e
nell’attenzione congiunta che sembrano più frequenti fra il
secondo e il terzo anno di vita (Charman et al. 2001).
Le videoregistrazioni presentano notevoli vantaggi, ma
anche potenziali svantaggi intrinsechi alla selezione del
materiale registrato, perché non evidenziano le aree di
differenza che non rientrano nelle scene selezionate dai
genitori per la videoregistrazione. Il paragone tra studi
diversi può essere difficile a causa delle differenze di
metodo, dei gruppi di controllo prescelti, dei criteri di
selezione dei campioni e così via.
PROBLEMI DIAGNOSTICI
Un crescente corpus di studi ha sottlineato l’importanza
dell’identificazione e dell’intervento precoce per migliorare
gli esiti a lungo termine (Natl. Res. Counc. 2001).
Sebbene in molti casi i primi sintomi di autismo
compaiano prima dei 12 mesi di età, la diagnosi entro il
primo anno di vita è estremamente complessa. Per
formularla sono stati usati diversi approcci (vedi Lord &
Corsello 2004 e Volkmar et al. 2004b).
Approcci Categoriali
Gli approcci categoriali all’autismo sono esemplificati nei

sistemi come il manuale Diagnostico e Statistico (DSM;
Am. Psychiatric Assoc. 1994) e la Classificazione
Internazionale delle Malattie e dei Problemi di Salute
Correlati (ICD;OMS 1992). Questi sistemi hanno il
vantaggio di essere ufficialmente riconosciuti e una lunga
storia di facilitazione del lavoro clinico e di ricerca; sotto
molti aspetti servono anche come base concettuale degli
approcci dimensionali (Volkmar et al. 2004b).
Il sistema DSM-IV in corso (Am. Psychiatric Assoc. 1994)
è stato sviluppato sulla base di uno studio internazionale
compiuto in collaborazione con i responsabili della
redazione dell’ICD-10: questi due sistemi attualmente
sono essenzialmente equivalenti. La definizione attuale di
autismo risulta da una continuità storica con il lavoro
originale di Kanner e le successive modifiche di Rutter. In
questo sistema l’autismo è definito sulla base dei
problemi nelle aree dello sviluppo sociale, della
comunicazione e del gioco, e degli interessi ristretti e
stereotipati (con un peso lievemente maggiore attribuito ai
fattori sociali); per definizione l’autismo deve insorgere
entro i 3 anni di età. Questo sistema presenta un
ragionevole tasso di sensibilità e specificità al di là della
variabilità del QI (Volkmar et al. 1994). Oltre all’autismo
include un certo numero di disturbi definiti più
specificamente, compreso il disturbo di Asperger, il
disturbo di Rett, e il disturbo disintergrativo della
fanciullezza, così come il “sottogruppo” PDDNOS
(disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti
specificato).
I dati utilizzati per sviluppare questa definizione derivano
da una sostanziosa popolazione di bambini di età
compresa fra 3 e 5 anni, ma da una esigua popolazione
di bambini di età inferiore ai 3 anni. Fra i 3 e i 5 anni la
definizione sembra funzionare ragionevolmente bene,
mentre nei bambini più piccoli i dati sulla sua sensibilità e
specficità sono molto più limitati. Come suggeriscono i
lavori sullo sviluppo precoce, due tipi di problemi sono più
probabili. Alcuni bambini a due anni di età mostrano i
problemi sociali, di comunicazione e di gioco tipici
dell’autismo, ma non sono ancora comparsi movimenti
stereotipati insoliti o altri disturbi compresi nella terza
categoria di sintomi, e molti di questi bambini continuano
a presentare questo quadro sintomatologico fino ai 3 anni
di età. Meno frequentemente i bambini al di sotto dei 3
anni di età possono presentare tutte le caratteristiche
richieste per la diagnosi di autismo, per poi perderle con
la maturazione (Lord 1995).
Inoltre, Stone e colleghi (1999) notano che non tutti i
criteri del DSM-IV sono chiaramente applicabili a bambini
piccoli, in particolare i criteri che implicano capacità di
relazione e conversazione con i coetanei. E’ stato fatto
almeno un tentativo di produrre un sistema diagnostico
categoriale alternativo per l’autismo e i disturbi correlati
specifico per la prima infanzia (Natl. Cent. Clinical Infant
Prog. 1994), ma anche questo sistema presenta un certo
numero di problemi e manca di solide basi empiriche.
L’Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) (Lord et
al.1994) e l’Autism Diagnostic Observation Schedule
(ADOS) (Lord et al.2000), rispettivamente un’intervista
semistrutturata per genitori e uno strumento di
14
osservazione diretta, si basano su un approccio un po’
diverso al problema della diagnosi categoriale. Entrambi
gli strumenti sono stati sviluppati in accordo con i criteri
della diagnosi categoriale, e si sono rivelati gli strumenti
diagnostici più usati ai fini di ricerca (vedi Lord & Corsello
2004).
L’ ADI-R funziona bene per bambini di più di 4 anni di età,
ma meno bene per bambini più piccoli (Cox et al. 1999,
Lord 1995, Stone et al. 1999). Lord (1995) ha constatato
che l’ADI-R tende a sovrastimare le diagnosi nei bambini
con disabilità intellettiva di età inferiore ai 2 anni, mentre
tende a sottostimarle nei più dotati dal punto di vista
intellettivo (con una sensibilità e specificità entrambe di
circa 0.50). Cox e colleghi (1999) hanno riportato risultati
sovrapponibili in uno studio su bambini di 20 mesi di età.
Alcune modifiche nelle regole per attribuire il punteggio
hanno aumentato la sensibilità dello strumento, ma resta
il problema della bassa specificità. All’età di 42 mesi
migliora la sensibilità, ma resta la tendenza a
sovrastimare le diagnosi di autismo nei bambini con grave
ritardo cognitivo (Cox et al. 1999).
Contrariamente all’ADI-R, l’ADOS si basa
sull’osservazione e sull’interazione con il bambino.
DiLavore et al. (1995) hanno usato una versione
precedente dell’ADOS per confrontare bambini con
autismo di età compresa fra 38 e 51 mesi con bambini
con ritardo di sviluppo di età compresa fra 2 e 3 anni, e
hanno notato parecchie aree in cui i due gruppi si
differenziano, come l’uso del sorriso sociale, la
condivisione di eventi piacevoli, il contatto oculare, il dare
agli altri, il rispondere, l’uso dei gesti, il distinguere i
genitori dall’esaminatore e i livelli di comportamenti
stereotipati. Risultati simili sono riportati da Stone et al.
(1994).
Approcci Dimensionali alla Diagnosi e Checklists
Gli approcci diagnostici dimensionali presentano molti
vantaggi potenziali, specialmente nei bambini piccoli e nel
documentare i cambiamenti nel corso dello sviluppo, e
non sono necessariamente incompatibili con gli approcci
categoriali (vedi Lord & Corsello 2004). Questi strumenti
presentano anche dei limiti intrinsechi. La loro
focalizzazione sui comportamenti devianti crea alcuni
problemi, ad esempio la difficoltà di sviluppare certe
prove o la bassa frequenza di comportamenti significativi,
o la difficoltà di quantificarli in modo affidabile.
Altri problemi comprendono il modo (se esiste) di

affrontare la storia e i cambiamenti nel tempo, la natura
della fonte di informazioni (genitori o insegnanti), e la
forma dello strumento (intervista piuttosto che
osservazione diretta). Comportamenti altamente
significativi presenti con frequenza limitata possono
sfuggire durante la valutazione diretta; d’altra parte, i
resoconti di genitori o insegnanti presentano altri problemi
in termini di affidabilità, potenziali effetti del livello di
consapevolezza e accurateza di chi dà le informazioni, e
così via. Una soluzione potrebbe essere di combinare più
informazioni provenienti da diverse persone o da diverse
fonti, ma anche questo può creare ulteriori difficoltà
(Offord et al. 1996).
Nell’ambito di singole voci o scale di valutazione possono
esistere differenze quantitative relative all’assenza di
capacità specifiche rispetto alla presenza di
comportamenti altamente devianti. Per fare un esempio,
le difficoltà di contatto oculare nell’interazione sociale
precoce, ampiamente riconosciute da questi strumenti,
sono inquadrate meglio come mancanza d’interazione
sociale normale o come presenza di modelli di
funzionamento decisamente anomali? In alcune
voci/scale possono esserci strette correlazioni con l’età o
con lo sviluppo cognitivo (Tadevosyan-Leyfer et al. 2003).
Per complicare ulteriormente la situazione, la presenza di
comportamenti devianti può correlarsi in modo variabile
con l’assenza di comportamenti più appropriati al livello di
sviluppo. E’ quindi necessario prestare attenzione sia alla
devianza che al ritardo. Negli approcci basati
sull’osservazione, l’assenza di uno specifico
comportamento può essere molto più difficile da
interpretare della sua presenza (Lord & Corsello 2004).
Nonostante questi interrogativi, é stato sviluppato un
certo numero di scale di valutazione e checklist
dimensionali. Questi strumenti si differenziano per molti
aspetti e per l’uso cui sono destinati, dalla diagnosi e
valutazione diagnostica al depistaggio nella popolazione.
Benchè questi approcci abbiano rivestito un ruolo
significativo sia nella clinica che nella ricerca, le
informazioni sul loro uso nei bambini piccoli - con qualche
eccezione degna di nota per quanto riguarda in
particolare il depistaggio - sono scarse.
Per fare un esempio, la Childhood Autism Rating Scale
(CARS) (Schopler et al. 1980), che è stata ampiamente
usata nella valutazione di bambini più grandi, valuta il
bambino attraverso una serie di dimensioni della gravità
dell’autismo. Nello studio di Lord (1995), la CARS e l’
ADI-R danno generalmente risultati coerenti fra di loro e
con la diagnosi clinica. Tuttavia sia la CARS che l’ADI-R
risultano meno accurati in bambini di due anni o di età
inferiore, con una sovrastima delle diagnosi da parte della
CARS.
Un’altra serie di studi si è concentrata invece sullo
sviluppo di brevi scale di misura/checklist da usare più
per il depistaggio che per la diagnosi definitiva. Lo
sviluppo di strumenti di questo genere riveste una
particolare importanza per gli studi prospettici (per
esempio, per i fratellini neonati a rischio di autismo) e per
gli studi epidemiologici. Lo sviluppo di strumenti di
screening implica un’altra serie di considerazioni relative
alle problematiche e ai limiti che il loro uso presenta (vedi
15
Aylward et al. 1997, Coonrod & Stone 2004). Gli
strumenti di screening di 1° livello, finalizzati a identificare
i bambini a rischio per una più generica disabilità,
vengono spesso usati nella pratica medica (pediatrica)
generale allo scopo di identificare un ampio ventaglio di
problemi dello sviluppo. Gli strumenti di screening di 2°
livello invece si concentrano più specificamente sulla
differenziazione dei bambini a rischio per l’autismo da
quelli con altri tipi di difficoltà, come un ritardo cognitivo
globale o disturbi del linguaggio, sono più dettagliati e
mirati e vengono più frequentemente usati in ambiente
specialistico.
La Checklist for Autism in Toddlers, uno strumento di
screening di 1° livello destinato a bambini di 18 m esi. che
combina i resoconti dei genitori con l’osservazione
(Baron-Cohen et al. 1992, 1996, 2000), contiene un
numero esiguo di voci concepite per destare il sospetto di
autismo. I risultati dello studio originale (dal quale erano
stati esclusi i bambini con grave ritardo) suggerivano alti
livelli di specificità ma bassa sensibilità. Successivamente
vi sono state apportate alcune modifiche (Baird et al.
2000, Scambler et al. 2001). Robins e colleghi (2001)
hanno cercato di affrontare alcune delle problematiche
insite nella CHAT originale con la CHAT modificata (M-
CHAT), uno strumento costituito da 23 voci, progettato
per bambini di due anni. Nel loro rapporto, lo strumento
sembra possedere una sensibilità ed una specificità
ragionevolmente buone. Le voci suggestive per l’autismo
comprendono l’attenzione congiunta, l’interazione sociale
e la comunicazione, coerentemente con i sintomi tipici
dell’autismo precedentemente decritti nei bambini di 2
anni (Baron-Cohen et al.1996, Lord 1995). Questo
strumento è ancora in fase di elaborazione: resta da
determinare il tasso di false positività e negatività.
Sono stati sviluppati anche strumenti di screening di
secondo livello. Il Pervasive Developmental Disorders
Screening Test (PDDST) è uno strumento di misurazione
per bambini al di sotto dei 6 anni di età, basato sui
resoconti dei genitori,disponibile in diverse versioni
destinate a diversi livelli di screening
(Siegel & Hayer 1999). I risultati preliminari sembrano
promettenti, ma non sono ancora stati pubblicati su riviste
scientifiche.
Lo Screening Tool for Autism in Two-Year-Olds (STAT)
(Stone et al. 2000) è progettato per bambini di età
compresa fra 2 e 3 anni. Comprende 12 prove
riuscite/fallite che esplorano aspetti della comunicazione,
dell’interazione sociale e del gioco, da somministrare in
ambiente di gioco, che richiedono circa 20 minuti.

I risultati preliminari sono incoraggianti, ma anche in
questo caso lo strumento deve essere ancora valutato su
campioni più ampi nella comunità.
Altri due strumenti di screening di 2° livello sono l’Autism
Behavior Checklist (ABC) (Krug et al. 1980) e la Gilliam
Autism Rating Scale (GARS) (Gilliam 1995). L’ABC è una
checklist di 57 voci, di peso diverso a seconda dell’
associazione più o meno stretta con l’autismo, destinata
ad un’ampia campionatura di soggetti (da 18 mesi a 35
anni di età). Sebbene sia di veloce somministrazione e di
uso comune, restano alcuni dubbi sulla qualità delle
valutazioni e resta poco chiara la sua utilità nei bambini
piccoli.
La GARS, una checklist di 56 voci relative a
comportamenti, concepita per identificare l’autismo in
soggetti di età compresa fra i 2 e i 5 anni, può essere
somministrata rapidamente e richiede una breve
formazione, ma resta da stabilire la sua utilità nei bambini
più piccoli, e restano alcuni dubbi sulla sua sensibilità nei
bambini in età prescolare (South et al. 2002).
Diagnosi Clinica
Attualmente il metodo diagnostico più attendibile nei
bambini piccoli resta l’esperienza clinica (Adrien et al.
1992, Cox et al.1999, Lord 1995, Stone et al. 1999). La
diagnosi clinica di autismo è altamente stabile, con una
percentuale di casi che mantengono la diagnosi ai
controlli successivi compresa fra il 72% e l’ 87% (vedi Klin
et al. 2004). Il motivo è presumibilmente che i clinici
esperti atttingono ad un bagaglio di conoscenze ben più
ricco di quanto non sia quello incorporato in criteri o linee
guida diagnostiche (Klin et al. 2000). Allo stato attuale la
diagnosi clinica continua ad occupare il primo posto nella
diagnosi dei bambini piccoli in età prescolare (Lord 1995,
Stone et al. 1999). Lo sviluppo di migliori approcci
(categoriali e dimensionali) specifici per i bambini piccoli
rappresenta una priorità importante per la ricerca e per la
comprensione dei confini che dividono l’autismo dalle
condizioni dello spettro autistico allargato.
CARATTERISTICHE EVOLUTIVE DELL’AUTISMO NEI
PRIMI DUE ANNI DI VITA
Funzionamento sociale
Prese singolarmente le difficoltà sociali sono il predittore
più valido della diagnosi in soggetti con autismo più
grandi (Siegel et al. 1989, Volkmar et al. 1994), e
probabilmente anche nei piccoli. I bambini con autismo in
età prescolare raramente sono in grado di mostrare
capacità sociali tipicamente presenti nei primi mesi di vita
(Klin et al. 1992). Il contatto oculare è limitato, così
come l’interazione e la responsività sociale (Dawson et al.
2000, Sparling 1991). Le difficoltà nell’area
dell’attenzione congiunta, cruciale per lo sviluppo di
abilità comunicative e socio-cognitive (Tomasello 1995)
sono eclatanti (Mundy et al. 1990, Sigman & Ruskin
1999). Nei bambini con autismo sia l’iniziativa che la
risposta alle consegne di attenzione congiunta
aumentano con il tempo (Leekam et al. 2000), ma restano
gravemente compromesse in contesti naturali (Klin et al.
16
2002), e il modello di acquisizione di queste capacità può
essere atipico (Carpenter et al. 2002, Klin et al.2003).
Nei bambini con sviluppo tipico, l’imitazione e il gioco
sono importanti per lo sviluppo delle capacità simboliche
(Piaget 1952a,b; Vygotsky 1990) e socio-cognitive
(Trevarthen & Aitken 2001). Le difficoltà di imitazione
presenti in modo consistente nei bambini con autismo più
grandi (Hobson & Lee 1999, Loveland et al. 1994, Smith
& Bryson 1994) sono già presenti a partire dal secondo
anno di vita (Charman et al. 1997, Dawson et al. 1998,
Roeyers et al. 1998). I livelli di imitazione si correlano
positivamente con i livelli di linguaggio (Sigman &
Ungerer 1984).
Nel bambino con sviluppo tipico le attività di gioco
progrediscono dalla semplice esplorazione degli oggetti
all’uso funzionale degli oggetti e al gioco del “fare finta”.
Sebbene le evidenze in proposito siano limitate, nei primi
mesi di vita non si osservano grosse differenze fra i
bambini con autismo e i loro coetanei con sviluppo tipico
o con ritardo di sviluppo (Baranek 1999, Maestro et al.
2002, Osterling et al. 2002), mentre le anomalie sono

evidenti fra i 9 e i 12 mesi di età (Baranek 1999) ed
assumono progressivamente aspetti più devianti a causa
degli alti livelli di perseverazione (Osterling et al. 2002).
Benchè in età precoce si possano osservare routine di
gioco funzionale (Charman & Baron-Cohen 1997), intorno
ai 2 anni di età le differenze con i coetanei con sviluppo
tipico sono eclatanti: il gioco diventa meno finalizzato,
meno simbolico e meno complesso dal punto di vista
evolutivo (McDonough et al. 1997, Mundy et al. 1986,
Sigman & Ruskin 1999, Stone et al. 1990).
Alla fine del primo anno di vita i bambini con sviluppo
tipico hanno sviluppato forti modelli di attaccamento e
comportamenti funzionali a mantenere la prossimità dell’
adulto, facilitando allo stesso tempo l’esplorazione (Rutter
1995). Pur sviluppando senza alcun dubbio legami di
attaccamento con i genitori (Capps et al. 1994, Rogers et
al. 1993, Shapiro et al. 1987, Sigman & Mundy 1989,
Sigman & Ungerer 1984) e la capacità di rispondere in
modo differenziato a persone familiari o estranee (Landry
& Loveland 1989, Sigman & Ungerer 1984), i bambini con
autismo possono presentare comportamenti di
attaccamento insoliti (Rogers et al. 1993). Benchè non ne
sia chiaro il significato, nei bambini con autismo è
relativamente comune l’attaccamento a oggetti inusuali
(Volkmar et al. 1994).
Sviluppo della comunicazione
Le preoccupazioni inerenti allo sviluppo del linguaggio e
della comunicazione sono fra i disturbi più frequenti
segnalati in uno stadio iniziale (De Giacommo &
Fombonne 1998). Nei bambini con autismo i modelli di
vocalizzazione presentano anomalie anche prima che
inizi la produzione di linguaggio verbale (Wetherby et al.
1989), come del resto la qualità della voce (Sheinkopf et
al. 2000), probabilmente un segno precursore dei
significativi deficit dell’intonazione e della qualità della
voce che si manifestano più tardi (Shriberg et al. 2001).
Nei bambini con sviluppo tipico lo sviluppo di abilità di
comunicazione non verbale è intimamente collegato
con lo sviluppo di abilità comunicative convenzionali, e
contrassegna l’inizio della comunicazione intenzionale
(Bates et al. 1979). I bambini piccoli con autismo invece
17
comunicano meno frequentemente a paragone dei
bambini con ritardo di sviluppo (Stone et al. 1997,
Wetherby et al. 1989), sono meno inclini a usare il
contatto e i gesti convenzionali, mentre più facilmente
usano gesti decisamente non convenzionali, come
manipolare la mano del partner comunicativo per ottenere
oggetti (Stone et al. 1997).
I bambini con autismo presentano difficoltà sia con
l’espressione che con la produzione di risposte affettive,
e anomalie nel repertorio, nella frequenza e nell’inte-
grazione delle manifestazioni affettive (Ricks & Wing
1975, Snow et al. 1987, Yirmiya et al.1989), sono meno
inclini a guardare un adulto che mostra un’espressione
corrucciata (Sigman et al. 1992) e hanno difficoltà a
imitare l’espressione facciale delle emozioni (Loveland et
al. 1994).
Sviluppo cognitivo
A causa dei limitati strumenti disponibili e delle difficoltà
insite nella valutazione dei piccoli, la valutazione dei
bambini con autismo in età precoce presenta problemi
particolari (Klin et al.2004). Dal momento che gli strumenti
di valutazione testano un ampio ventaglio di capacità
relative alle diverse età, man mano che il bambino cresce
diventano tipicamente più evidenti i ritardi nei compiti che
richiedono competenze di problem-solving basate sul
linguaggio, pensiero simbolico o aspetti di interazione
sociale, mentre le prove che richiedono meno
competenze verbali, come gli accoppiamenti visivi,
possono risultare più vicine ai livelli attesi (Klin et al.
2004).
Un’osservazione condivisa fatta per la prima volta da
Kanner (1943) riguarda il riscontro di notevoli discrepanze
fra le diverse aree di sviluppo. Questo decalage evolutivo
ha origine nella prima infanzia (Sigman & Ungerer 1981),
e non solo persiste nel tempo, ma diventa anche più
eclatante (Ehlers et al.1997, Freeman et al.1988, Klin et
al.1995). Benchè alcuni studi su bambini più grandi
abbiano evidenziato difficoltà nelle funzioni esecutive
(Pennington & Ozonoff 1996), gli studi sui piccoli
(Dawson et al. 2002b, Griffith et al. 1999) non hanno
rilevato nello sviluppo sensomotorio differenze
specifiche della sindrome (Cox et al. 1999, Dawson et al.
2002b, Morgan et al. 1989, Sigman & Ungerer 1984);
anzi, in alcuni casi i bambini con autismo in età
prescolare hanno in questi compiti prestazioni migliori dei

coetanei del gruppo di controllo con ritardo di sviluppo.
Le anomalie dell’attenzione nei bambini con autismo più
grandi sono ben documentate. Le problematiche presenti
nell’autismo hanno a che fare con l’attenzione selettiva
e con difficoltà a concentrarsi su molteplici aspetti degli
stimoli, e in particolare sugli stimoli uditivi. (Burack et al.
1997). I lattanti diagnosticati in seguito come affetti da
autismo messi a confronto con controlli sia con sviluppo
tipico che con ritardo, mostrano meno attenzione verso le
persone che verso gli oggetti (Baranek 1999, Maestro et
al. 2002, Osterling et al. 2002), e questa caratteristica si
mantiene nel secondo anno di vita (Dawson et al. 1998).
L’attenzione sociale selettiva è particolarmente
compromessa, e a 20 mesi nei momenti di gioco libero i
bambini con autismo guardano gli oggetti piuttosto che e
persone con più probabilità dei coetanei con sviluppo
tipico o ritardato (Swettenham et al. 1998). Secondo studi
recenti sull’attenzione sociale selettiva che utilizzano
nuovi approcci i bambini con autismo più grandi mostrano
modelli fortemente devianti di attenzione verso le persone
rispetto ai controlli, in particolare verso i volti (Klin et al.
2002a,b). Riscontri del tutto simili emergono nei bambini
piccoli con autismo (Klin et al. 2003).
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La figura mostra come un bambino con autismo guarda il
filmato di un popolare programma televisivo: piuttosto che
concentrare l’attenzione sul personaggio rosa o sui
bambini, il suo sguardo si focalizza sugli spigoli dei mobili
e sull’arcobaleno sullo sfondo.
Sono stati fatti diversi tentativi di spiegare queste
differenze precoci nell’attenzione sociale-visiva. Il
problema potrebbe avere a che fare con l’evitamento di
18
stimoli visivi complessi come i volti (Swettenham et al.
1998), o stimoli sociali variabili e imprevedibili (Dawson &
Lewy 1989). Una terza ipotesi individua il problema di
fondo in una mancanza di motivazione e di salienza
sociale (Dawson et al. 2002a, Klin 1991). In uno studio
sulla fissazione dell’attenzione automatica su movimenti
oculari e sul movimenti non biologico, benchè l’attenzione
di bambini di due anni con autismo potesse essere
attirata da cambiamenti di direzione degli occhi, alcune
differenze specifiche nella fissazione dello sguardo
suggerivano l’impiego di strategie differenti (Chawarska et
al. 2003). Raccogliere ulteriori dati per chiarire la natura
di queste differenze rappresenta una priorità critica.
VALUTAZIONE E INTERVENTO
Gli aspetti dello sviluppo infantile da valutare sono
molteplici, e richiedono di solito il coinvolgimento, il
coordinamento e la collaborazione di diversi
professionisti. Inoltre la diagnosi può presentare
problematiche complesse, e talvolta può richiedere del
tempo prima di essere definitivamente chiarita. La
traduzione del processo di valutazione diagnostica in
implicazioni pratiche per il trattamento riveste
un’importanza critica, come pure il coinvolgimento di
genitori.
La valutazione del livello di sviluppo è un aspetto
cruciale del processo (Klin et al. 2004); aiuta a inquadrare
successive osservazioni e può fornire informazioni
essenziali per le strategie d’intervento. Poiché ritardi e
devianze nell’area delle capacità comunicative sono
universalmente presenti nell’autismo, e rapprentano una
delle aree centrali dell’intervento, anche la valutazione
della comunicazione e del linguaggio è una componente
fondamentale del processo diagnostico (Wetherby &
Prizant 2000). Anche la valutazione delle capacità
adattive riveste un’importanza critica: l’incapacità del
bambino di trasferire nella vita reale quello che sa fare in
una situazione strutturata di test è un problema universale
e ha implicazioni importanti per il trattamento (Carter et al.
1998, Sparrow et al. 1984). La tappa finale del processo
diagnostico dovrebbe mirare all’integrazione delle
informazioni disponibili, compresa la storia del bambino, i
livelli attuali di sviluppo, i punti di forza del
comportamento e le sue vulnerabilità. Attualmente è
disponibile un crescente numero di strumenti di
valutazione nel bambino (vedi Klin et al. 2004), dei quali,
come si è detto, un certo numero è stato specificamente
progettato per facilitare la diagnosi nei piccoli.
Oggi disponiamo di un vasto corpus di evidenze a
supporto dell’importanza di interventi educativi e
comportamentali intensivi nei bambini con autismo. Il
recente rapporto del National Research Council (2001) ha
riassunto tutti i programmi esistenti negli USA che si sono
dimostrati efficaci nel trattamento dei bambini con
autismo. Malgrado alcune differenze, questi programmi
presentano anche molte aree di similitudine. Le aree di
diversità includono aspetti dell’orientamento teorico, il
grado di partecipazione del bambino o dell’adulto nel
mettere a punto il piano di apprendimento /insegnamento,
e il grado in cui il programma è guidato dai principi dello
sviluppo. Le aree su cui tutti concordano comprendono

l’uso di approcci all’insegnamento altamente strutturati,
l’intensività del lavoro con il bambino e una focalizzazione
generale sulle proclematiche dell’”imparare a imparare”,
cioè sulle abilità di base per partecipare e trarre beneficio
dall’educazione (Natl. Res. Counc. 2001).
L’Applied Behavior Analysis (ABA) è il metodo di
trattamento più ampiamente studiato, anche se
l’orientamento attuale si indirizza sempre più verso
modelli più eclettici derivati da una serie di metodi
altretanto efficaci (Natl. Res. Counc. 2001, Smith 2000).
Sono stati fatti alcuni tentativi di trattamenti incentrati sui
presunti deficit “di base” (Kasari 2002), e in alcuni modelli
neuropsicologici attuali della condizione sono state
incluse le diversità di risposta al trattamento (Mundy
2003). Recentemente sono stati pubblicati studi di verifica
sui trattamenti di qualità ragionevolmente buona (Drew et
al. 2002, Eikeseth et al. 2002). Tuttavia, anche nel caso di
trattamenti affermati come l’ABA, i risultati di recenti studi
randomizzati di controllo (Smith et al. 2000) non sono
stati eclatanti come quelli inizialmente riportati (Lovass &
Smith 1988), e per le famiglie può risultare difficile
mantenere l’intensità raccomandata.
Alcuni riscontri suggeriscono che l’età alla quale inizia il
trattamento sia un fattore importante (Harris &
Handleman 2000). Gli studi disponibili sui trattamenti si
riferiscono generalmente a bambini in età prescolare e
scolare, ma pochi si indirizzano direttamente alle
problematiche dell’intervento sui più piccoli. Questo
problema diventerà sempre più critico con il progredire
della precocità della diagnosi (Volkmar et al.2004).
Diversi fattori appaiono rivestire un’importanza
fondamentale per il successo dei programmi di
intervento (Howlin 2000). I bambini con forme di autismo
meno classiche possono rispondere meglio di quelli che
pesentano un quadro di autismo più chiaramente definito,
e i bambini con abilità cognitive migliori o con maggiori
livelli di impegno possono reagire più positivamente (vedi
Drew et al. 2002, Kasari et al.2001, Koegel et al. 1999,
Rogers 2000, Siller & Sigman 2002, Volkmar et al.
2004c, Whalen & Schreibman 2003, Wolery & Garfinkle
2002). La generalizzazione delle capacità acquisite in
diversi ambenti riveste un ruolo critico in tutti i trattamenti
(Hwang & Hughes 2000, Strani & Hoyson 2000).
Purtropo, anche se l’identificazione precoce e interventi
intensivi hanno portato ad un generale miglioramento
degli esiti, alcuni bambini non registrano progressi
19
nemmeno con trattamenti eccellenti; lo studio di questi
bambini può contribuire a chiarire come costruire
trattamenti più individualizzati. Sebbene ci sia un
crescente interesse per approcci d’insegnamento delle
capacità sociali, molta della letteratura in questo campo
è imperniata su bambini più grandi. Inoltre molte
informazioni sull’efficacia dei trattamenti derivano da
progetti individuali su singoli casi. E’ assolutamente
necessario che la ricerca indaghi i meccanismi del
trattamento, le condizioni e le differenze individuali di
responsività (Paul 2003).
RIASSUNTO E ORIENTAMENTI PER LA RICERCA
Sebbene l’autismo sia stato descritto 60 anni fa come un
disturbo ad insorgenza precoce durante la prima infanzia,
le nostre conoscenze nel primo anno di vita restano a
tuttoggi limitate. Fino a poco tempo fa la maggior parte
delle informazioni disponbili derivava da resoconti
retrospettivi o da videoregistrazioni. Il riconoscimento
della forte componente genetica alla base dell’autismo, la
crescente attenzione dei media e del pubblico e la
consapevolezza dell’importanza della diagnosi e del
trattamento precoce hanno focalizzato sempre più
l’attenzione sull’autismo nei primi mesi di vita.
I risultati della ricerca attuale hanno confermato e
raffinato l’ipotesi originale di Kanner (1943) sul ruolo
fondamentale delle difficoltà sociali attraverso studi
convergenti che mettono in luce i deficit precoci di
attenzione congiunta, del contatto oculare e della
fissazione dello sguardo, e dell’emergenza di interessi e
routine sociali. Queste difficoltà sembrano avere
implicazioni importanti per l’emergenza di capacità in altre
aree.
Fino ad oggi, il fatto che la ricerca si affidasse ad approcci
retrospettivi ne ha costituito il limite maggiore. Lo sviluppo
di metodi di screening migliori e lo studio dele popolazioni
ad alto rischio, come i fratelli di bambini con autismo, ci
offre attualmente l’opportunità di progettare studi
prospettici. I risultati di questi studi ci aiuteranno a
raffinare ulteriormente le attuali teorie sulle basi sia
neurobiologiche che psicologiche dell’autismo, e ad
affrontare le problematiche dello spettro allargato e dei
disturbi correlati. I risultati avranno importanti implicazioni
per comprendere il ruolo dei fattori sociali in altri aspetti
dello sviluppo e il potenziale per permetterci di sviluppare
approcci sempre migliori allo screening e alla diagnosi
precoce basati sulle conoscenze aquisite in campo
biologico e comportamentale. E’ assolutamente prioritario
concentrarsi su processi specifici, come il modo in cui i
deficit di attenzione congiunta si intrecciano con altri
processi attenzionali, comunicativi e cognitivi (Volkmar et
al. 2004c). I progressi nelle metodologie di valutazione
possono contribuire ad estendere gli studi dai soggetti più
grandi e più abili ai primi anni, o addirittura mesi, di vita. Il
numero crescente di bambini a rischio identificati nella
prima infanzia comporterà nuove importanti sfide per i
servizi e la ricerca sull’intervento precoce.
L’articolo originale integrale in lingua inglese è reperibile
online su Annual Review of Psychology
http://psych.annualreviews.org

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“Il profilo Psicoeducativo PEP”
a cura della Fondazione IL CIRENEO Onlus per l'Autismo
L'APPROCCIO EVOLUTIVO DELLA VALUTAZIONE
Il profilo Psico-Educativo Revisionato offre un approccio evolutivo della valutazione dei bambini
autistici o affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo. Le valutazioni ottenute con il PEP-R servono
a concepire dei programmi educativi specifici ed individualizzati (PEI). Questo approccio evolutivo
riveste un'importanza molto particolare per diverse ragioni.
Prima di tutto, ci ricorda che un bambino, normale o no, cresce e cambia con l'età.
Secondariamente, i risultati ottenuti con il PEP-R sono utilizzati per creare dei programmi educativi
individualizzati. Quindi il livello attuale di sviluppo deve essere preso in considerazione nella scelta
dei compiti per il programma educativo individualizzato. Un quadro evolutivo permette di
descrivere e di comprendere i profili di sviluppo disuguali nelle varie funzioni, caratteristici di
questi bambini.
In effetti, nello stesso bambino tutt
e le funzioni non raggiungono lo stesso livello. Di conseguenza le strategie educative più
interessanti sono spesso quelle che utilizzano le tecniche corrispondenti al livello di sviluppo del
bambino nella funzione considerata. Per esempio, se un bambino autistico di cinque anni presenta la
motricità di un soggetto normale della sua età, ma ha una comprensione di linguaggio come un
bambino di due anni, si potrà insegnare a questo bambino ad andare col triciclo, ma usando un
vocabolario semplice, adatto all'età di due anni.
Benché i bambini autistici non assomigliano a dei bambini normali più giovani, i loro problemi di
apprendimento possono essere compresi paragonandoli ai bisogni correnti di bambini più giovani.
Descrizione del PEP-R
Il PEP-R è un inventario di comportamenti e di conoscenze creato per identificare i profili di
apprendimento disuguali e caratteristici delle persone artistiche. Il test è particolarmente adatto per
bambini di livello prescolastico e di età cronologica compresa tra sei mese e sette anni, il PEP-R
può fornire utili informazioni anche se il bambino ha più di sette anni e meno di dodici.
Dopo i dodici anni è raccomandata una nuova valutazione: Adolescent and Adult
Psychoeducational Profile (AAPEP) (Mesibov, Schopler, Schaffer e Landrus 1988).
Come strumento di valutazione, il PEP-R fornisce delle informazioni legate al livello di sviluppo
nelle seguenti funzioni
* Imitazione
* Percezione
* Motricità fine
* Motricità globale
* Coordinazione oculo-manuale
* Aspetto cognitivo
* Aspetto cognitivo verbale
Come strumento di diagnosi il PEP-R serve ad identificare il grado di anormalità del
comportamento nei seguenti campi:
* Relazioni e affetti
* Gioco ed interesse per il materiale
* Risposte sensoriali
* Linguaggio
Il PEP-R comprende dei giocattoli e del materiale didattico proposti al bambino da un esaminatore
nell'ambito di attività di gioco strutturate. Egli, contemporaneamente, osserva, valuta e registra le
reazioni del bambino.

Alla fine del test, i risultati ottenuti sono riportati su sette funzioni per l'area dello sviluppo e su
quattro funzioni per l'area del comportamento. Il profilo che ne risulta mostra i punti deboli e i punti
relativamente forti del bambino nei differenti campi dello sviluppo e del comportamento.
La maggior parte dei test hanno solo due livelli di valutazione: 'insuccesso' o 'successo'; il PEP-R
prende in considerazione un terzo livello chiamato 'emergenza'.
Una risposta sarà 'emergenza' se dimostra che il bambino ha una certa conoscenza di ciò che deve
fare per eseguire l'attività richiesta, ma non raggiunge la comprensione completa o la capacità di
portarla a termine.
La valutazione 'emergente' sarà attribuita al soggetto che dimostra di possedere qualche idea di ciò
che gli è stato richiesto, se può realizzare il compito in parte, anche eseguendolo in modo inesatto o
incompleto.
L'autismo comporta, oltre a un ritardo nello sviluppo, anche dei comportamenti atipici. La
particolarità del PEP-R è proprio quella di prendere in considerazione entrambi gli aspetti. La scala
permette di valutare il livello del bambino rispetto ai suoi coetanei.
Gli items della scala comportamentale hanno lo scopo di identificare le risposte ai comportamenti
compatibili con la diagnosi di autismo. Queste categorie e misure sono basate sul CARS (Childhood
Autism Rating Scale, Schopler e al. 1988) programmato per diagnosticare l'autismo.
Il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali è quantificato e qualificato e indica la gravità
delle difficoltà comportamentali del bambino. I comportamenti sono valutati:
* adeguato
* leggero
* grave
Gli items della scala del comportamento non sono paragonabili alla norma come quelli della scala
dello sviluppo. I comportamenti particolari, nella loro forma leggera o grave, sono anormali per i
bambini normodotati di ogni età. I risultati ottenuti nella scala del comportamento possono essere
utili per seguire l'evoluzione del comportamento di un bambino nel tempo e anche per aiutare nel
decidere come raggruppare i bambini in una classe. Il PEP-R differisce dalla maggior parte dei tests
psicologici in quanto è uno strumento che serve per la pianificazione di programmi educativi
speciali individualizzati.
Caratteristica della popolazione presa in esame
I bambini autistici sono stati considerati 'intestabili', poiché a differenza dei bambini normali essi
non rispondono bene a un test standardizzato conducendo a conclusioni errate per quanto riguarda
le loro capacità ed i loro potenziali intellettivi. Nel passato erano considerati con un potenziale di
normale intelligenza ma con poca motivazione.
Nell'università del Nord Carolina Child Research Project e poi nella Division TEACCH, l'evidenza
clinica ha dimostrato che le loro capacità possono essere correttamente valutate se si scelgono le
attività per il test che corrispondono ad un livello di sviluppo adatto a loro come ha indicato Alpern
(1967).
Il punto principale del PEP-R è che gli items del test sono suddivisi in sette grandi aree di sviluppo
con differenti livelli di difficoltà.
L'esperienza ha dimostrato che se la difficoltà di un lavoro non è adattata al livello di un bambino,
la frequenza dei comportamenti anomali aumenta. Compiti non appropriati possono essere la causa
più comune di problemi di comportamento nei bambini con disturbi generalizzati di sviluppo.
Tenendo presente il fatto che compiti inadeguati possono provocare comportamenti problematici, il
PEP-R permette all'esaminatore di adeguare la presentazione degli items in modo da poter ottenere
il massimo delle prestazioni dal bambino esaminato. Grazie a ciò l'esaminatore può mettere in
evidenza anche le capacità 'emergenti' che sono il punto di partenza per la costruzione di un
intervento educativo efficace.
Per evitare i problemi che potrebbe presentare la situazione di un test classico con bambini autistici,
gli items del PEP-R non sono in ordine predeterminato ed è possibile svolgerlo con una certa
flessibilità.

Poiché le difficoltà di linguaggio sono caratteristiche dei bambini autistici e con disturbi
generalizzati dello sviluppo il PEP-R riduce al minimo il linguaggio verbale necessario per la
comprensione delle consegne e non richiede molte risposte verbali.
Il PEP-R include pure dei nuovi items destinati a valutare le possibilità dei bambini più piccoli.
Questo arricchimento ed estensione verso il basso permette di esaminare e progettare un piano
educativo per bambini piccolissimi e di livello prescolastico.
PEP-R e test di intelligenza
La maggior parte dei test di intelligenza sono stati concepiti per produrre un insieme di prove che
diano un quoziente intellettivo.
Non ci soffermiamo ora sulla controversia di cosa queste valutazioni significhino per i bambini
autistici, basti sapere che queste valutazioni presentano limiti per la realizzazione di un piano
educativo. Il PEP-R è primariamente destinato a pianificare un progetto educativo individualizzato.
Per bambini che presentano molte irregolarità nelle abilità, è più utile conoscere le loro possibilità
individuali nelle diverse aree dello sviluppo.
Il profilo ottenuto dal PEP-R permette di visualizzare in un grafico le abilità e le debolezze
prendendo come base un'età approssimativa determinata partendo da un campione di referenze. Le
capacità del bambino in ogni area di sviluppo possono essere paragonate tra di loro ed il livello
globale delle capacità può essere ottenuto dal quoziente di sviluppo determinato dal totale dei
risultati di sviluppo.
Strategie educative destinate a genitori, educatori e insegnanti
Tradizionalmente i genitori erano considerati la causa prima dello sviluppo autistico dei loro
bambini; ora i nostri studi e l'esperienza hanno dimostrato che questa interpretazione è sbagliata
(Schopler e Loftin 1969, Schopler 1971), ed un gruppo considerevole di persone dimostra che era
solo una falsa credenza (Cantwell e Baker 1984).
Fin dall'inizio il Child Research Project e la Division TEACCH hanno inglobato i genitori nel
modello coterapeutico (Schopler, Mesibov, Shigley e Bashford 1984).
I genitori hanno la possibilità di concepire e mettere in pratica dei programmi educativi specifici;
programmi seguiti a casa e contemporaneamente nell'ambito dello stesso piano educativo anche in
classe.
'Strategie educative nell'autismo (Schopler et al. 1980)' e 'Attività didattiche nell'autismo (Schopler
et al. 1983)' spiegano quali strategie educative e programmi si possono costruire partendo dalle
informazioni del PEP-R.
Queste guide per genitori e educatori mostrano compiti, metodi e materiale per raggiungere gli
obiettivi. Questi programmi si appoggiano in particolare sulle risposte emergenti e che
corrispondono alle attività che il bambino ha tentato di eseguire ma che non ha completamente
portato a termine.
Basare i programmi pedagogici su delle capacità emergenti permette di realizzare diversi obiettivi
educativi.
1. Il programma educativo si basa su quelle attività che sono eseguite in modo non ancora del tutto
acquisito.
2. Le possibilità di riuscita aumentano poiché l'apprendimento inizia ad un livello appropriato. I
compiti scelti non sono né troppo facili né troppo difficili per i bambini.
3. Esiste una maggiore possibilità di stabilire una piacevole relazione tra il bambino e l'educatore
poiché le frustrazioni per il bambino, l'educatore ed i genitori sono ridotte al minimo.
Per concludere, il profilo emergenze al PEP-R rappresenta un modo funzionale per la creazione di
un programma iniziale da parte di genitori ed educatori.
Solo dopo un certo periodo di tempo, l'educatore potrà portare modifiche ed espansioni al
programma partendo dalle conoscenze che ha acquisito lavorando col bambino, tenendo sempre
presenti le priorità dei genitori.

Scuola e Alunno con
Autismo
di Patrizia & Tiziano Gabrielli
Genitori in Prima Linea 0461706500 – Autismo Italia
genitori.inprimalinea@cr-surfing.net
Come un ritornello assai poco gioioso eccoci in autunno
con il problema “scuola e autismo”.
Si sentono e si leggono articoli riguardanti nomine,
insegnati di sostegno, cattedre, certificazioni, ecc., in
realtà dovremmo occuparci di Marco, Alessia, Simone, a
scuola e non in generale di leggi, di bambini con autismo
o di pedagogia, psicopedagogia, ecc.
Alcune riflessioni a proposito meritano perciò attenzione e
dibattito.
C’è fra tutti noi cittadini e soprattutto noi genitori di
bambini con autismo, una forte apprensione e contemporaneamente
speranza e grandi attese relativamente
alla qualità della vita e alle prospettive educative che i
bambini e i ragazzi autistici sperimenteranno all’interno di
un contesto altamente specifico come è la scuola.
La scuola, seconda soltanto alla famiglia come luogo di
vita, non solo in senso temporale, è certamente un
momento fondamentale per il ragazzo, la famiglia e la
società.
La scuola è anche per ora la sola realtà “istituzionale”
che, nel bene e nel male, si è fatta carico del problema
“autismo”, ed inoltre, è anche quella che quotidianamente
impatta, in modo diretto e continuato, con le difficoltà vere
del singolo bambino certificato, investendo attenzione e
risorse nella gestione di un processo, quello della
integrazione, mai troppo chiarito, i cui traguardi e le cui
metodologie sono state dalla scuola stessa più inventate
che apprese e applicate.
Al suo interno, la scuola ha consentito, ad insegnanti,
alunni e bambini con disabilità, una esperienza reciproca
e spesso, a tale istituzione, è stato attribuito e
ingiustamente richiesto, un impegno eccedente finalità e
possibilità intrinseche.
Spesso si è confuso il suo ruolo pedagogico e sociale,
con il percorso riabilitativo vero e proprio di molte
disabilità.
Molti insegnati si sono distinti in questa sfida con
stupefacenti adattamenti e ottimi risultati ma molti sono
anche gli errori, molti i silenzi, le ingiustizie, le
intolleranze, le discriminazioni, i muri di gomma...
6
SCUOLA E INTEGRAZIONE
La scuola è un diritto e un dovere
La scuola è la vita, la vita di ogni uomo nella collettività, al
di là della sua condizione, del suo stato di salute, della
sua specificità, della sua eventuale non abilità, o
disabilità. Il soggetto è nella scuola come “individuo”, non
come “normo-dotato” o “autistico”, o “audioleso”, ecc.
La scuola mette in relazione persone differenti che si
scambiano informazioni, su di sé, sugli altri e sulle cose e
nessuna etichetta, nessuna caratteristica, peculiarità,
origine, religione, diagnosi, dovrebbe modificare in senso
negativo o deprivativo tale scambio.
In questa ottica la legge 104 del 1992 prevede la
scolarizzazione di tutti i minori in situazione di handicap,
bambini con autismo compresi. Altre norme ancora sono
state emanate per assicurare questo diritto e sarebbe
bene conoscerle per potersi sorprendere nel vedere come
questo obiettivo risulti tuttavia così difficoltoso.
Scolarizzare non significa semplicemente “accesso”.
La scolarizzazione non si riduce all’accesso, all’inserimento
in una classe ma produce, quale elemento nobile
e qualificante, integrazione, come percorso che dalla
aspecificità delle finalità di gruppo e delle formule di
principio, mediante un insieme di adattamenti reciproci,
guidati dai docenti, giunga all’individualità degli alunni,
consentendo loro delle esperienze significative, sia
nell’apprendere che nel socializzare.
Cosa assolutamente dobbiamo pretendere dalla
scuola?
E noi in particolare, genitori di soggetti con autismo,
stabilito “cosa possiamo pretendere”, potremo anche
chiedere “Realizza la scuola ciò che è corretto
pretendere?”, ed eventualmente “Perché non lo può
fare?”
Dimensioni del problema
Per legittimare simili quesiti sarebbe importante
dimensionare a livello nazionale il fenomeno autismo e
sindromi correlate, comprendendo all’interno di questo
eterogeneo gruppo, a causa delle diverse classificazioni
utilizzate dai vari professionisti relativamente a tali
diagnosi, anche i casi di psicosi infantile.
Le dimensioni del problema ci potrebbero far capire
meglio come ci dobbiamo organizzare per pretendere
risposte sempre più qualificate e specifiche.
I bambini diagnosticati autistici o psicotici nelle scuole
pubbliche d’Italia, in base ai dati dei provveditorati agli
studi (oggi C.S.A.), dati ricavati dalle diagnosi ufficiali
rilasciate dai Servizi Sanitari,. relativi all’anno 2001-2002,
cioè nell’anno scolastico passato, riferiscono un numero
di casi complessivo di circa 8062 alunni così certificati, e
cioè 140 casi circa per milione di abitanti; 64/milione con
autismo, 75/milione con diagnosi di psicosi infantile .
Attenzione: questi sono i dati relativi agli alunni disabili
certificati rispettivamente, autistici o psicotici, presenti

nelle scuole in Italia in un preciso periodo di tempo e non i
dati riferiti alla totalità dei casi presenti sul territorio
nazionale.
Come potete vedere i valori numerici rispettivi, autistici,
psicotici, sono pressochè sovrapponibili, paritetici in
partenza (scuole materne), divengono disomogenei
successivamente a causa dei ritiri, poiché, con il passare
degli anni, i bambini autistici scolarizzati diminuiscono in
modo significativo. Fortunatamente i bambini con
diagnosi di psicosi mantengono una forte presenza anche
nella scuola secondaria. Questo dato ci dice però che le
cose vanno particolarmente male per i soggetti con
autismo. Non è infatti il migliorare della diagnosi che li fa
scomparire dalle aule ma piuttosto oggettive difficoltà
nell’integrazione.
E’ solamente l’andamento della sindrome autistica che
può giustificare la negatività di questi riscontri?
Noi genitori non lo crediamo.
I dati mostrano che per l’autismo la scolarizzazione è
meno precoce o che forse le diagnosi arrivano un po’ più
tardi, o entrambe le cose, rispetto alle psicosi (lieve
aumento dei casi nelle scuole elementari).
Altre elaborazioni dei dati forniti dal CSA evidenziano
anno dopo anno, un incremento costante dei casi, per
ambedue le diagnosi, anche se di poche unità per
milione, e tale andamento mostra un aumento maggiore a
favore delle certificazioni di autismo rispetto a quelle di
psicosi infantile in un rapporto pressochè doppio.
Questo starebbe per un aggiustamento dei criteri
diagnostici e per una sempre maggior conoscenza
dell’autismo, più che per una diminuizione reale della
patologia psicotica.
Appare veritiero però che questa fotografia scolastica del
problema, pur significativa, offra valori decisamente
sottostimati rispetto ai quadri patologici in questione nella
loro interezza. Da una parte perché questi dati non
comprendono i casi, con PDD e altre patologie,
borderline, quelli non ancora certificati, e dall’altra perché
il provveditorato non rileva tutti i possibili pazienti o i loro
spostamenti e, non ultimo, perchè manca nel conto il
numero di chi è istituzionalizzato al di fuori della scuola
(orfani o a tutela sospesa), oppure c’era ed è uscito e di
chi si aggiungerà a costoro nell’anno appena iniziato.
Questi sono i dati da cui noi dobbiamo partire per capire
quanta voce in capitolo abbiamo rispetto ai circa 50.000
insegnati di sostegno operanti in Italia e per impegnarci a
non rinunciare in alcun modo e per nessuna ragione al
profondo valore di scolarizzare.
Integrazione
Esiste anche una profonda differenza tra inserimento e
INTEGRAZIONE.
Il presupposto di base, quando si parla di AUTISMO, è
comprendere che siamo di fronte ad un disturbo
complesso e le risposte possibili saranno dunque
complesse. Le situazioni sono molteplici e vanno
affrontate, di volta in volta, come problematiche differenti,
in un ottica di specificità. I riduzionismi non aiutano a
capire la realtà delle persone, perché ne prendono una
piccola parte e la fanno diventare il tutto.
Consapevoli delle difficoltà insite nella specificità è bene
ribadire che noi genitori di alunni diversamente abili
sappiamo bene, e lo vogliamo ribadire, che la scuola non
è il luogo deputato alla terapia propriamente detta per i
disturbi dei nostri figli.
Noi semplicemente vogliamo realizzare ciò che è previsto
dalla legge: integrazione.
Vogliamo per i nostri figli esperienze significative,
socializzazione, ampliamento delle capacità comunicative
e relazionali, apprendimenti seppur minimi, mirati a
favorire l’autonomia attraverso competenze e abilità
essenziali, dando qualità alla loro esistenza.
Sappiamo anche che, nell’ambito di questo progetto
complesso e difficile, tutte le esperienze sono importanti
ma questo non significa che tutte siano valide e, secondo
il principio della rete, in un’ottica si scambio delle
informazioni tra scuole, si dovrebbero socializzare le
esperienze prestando ascolto a quelle riconosciute come
esemplari e che possano essere utili e a disposizione di
tutti.
Non serve compartecipare soluzioni del problema solo se
“esaustive o radicali” ma aiutare gli operatori a non
sentirsi isolati all’interno della propria azione didattica “in
divenire”, aprendo loro un orizzonte di riferimento più
vasto.
L’integrazione è qualità di vita in comune ed è un
fenomeno sicuramente complesso, i cui obiettivi vanno
perseguiti non separatamente tra loro ma sperimentati in
un’ottica di globalità. L’integrazione si realizza attraverso
una esperienza comune o allargata, quando cioè tutti,
operando insieme, si aiutano reciprocamente a migliorare
la competenza culturale, relazionale e comunicazionale
dei singoli nel gruppo.
Non da soli dunque si deve affrontare l’integrazione, tanto
meno l’autismo.
Le condizioni essenziali per l’integrazione sono:
1. Tutti divengano interpreti di uno stesso progetto, tutti
debbono essere coinvolti, non solo l’insegnante di
sostegno, ma tutti: il docente e il dirigente, i
collaboratori scolastici, la famiglia, i medici, i
paramedici, gli alunni, tutti….
2. Si deve operare in modo sinergico.
3. Ciascuno deve impegnarsi per quanto gli compete, in
una connessione stretta e continua con gli altri per
fare un lavoro comune. Ciascuno faccia la sua parte
7

e ciascuno si nutra e si rafforzi dell’esperienza
integrativa.di tutti gli altri del gruppo e di coloro che
sono altrove .
4. Integrazione significa anche “responsabilità”.
Ciascuno ha la propria.
Sappiamo tutti che per consentire l’integrazione vera,
non formale, specialmente dell’alunno con autismo
nella scuola e nella società , se vogliamo realmente
farci carico di questo, risulta fondamentale ripristinare
concetti squisitamente etici, un po’ desueti in questa
civiltà patinata ed egocentrica, quello della responsabilità
personale, di responsabilità attiva,
dell’impegno individuale e di gruppo, del dovere
morale. Non è affatto vero che noi esistiamo perché
qualcuno ci ha generato, la nostra umanità esite
perchè un adulto ci ha adottato, cioè si è fatto carico,
s’è preso cura, responsabilità, di ciascuno di noi.
Dimenticare questo è dimenticare il senso della
nostra vita.
“Approccio positivo”
Dal punto di vista psicopedagogico educativo, l’unico
approccio corretto per promuovere l’integrazione dei
bambini autistici è un “approccio positivo”.
Positività non significa semplicemente che non si
debbano più usare modelli di tipo disfunzionale, cioè
quelli che partono dal proporre e ricostruire ciò che non
funziona bene, ma anche e soprattutto che con questi
bambini si deve procedere e costruire a partire dalla loro
positività, dai loro interessi, da ciò che loro propongono e
manifestano, facendo spazio alla spontaneità nella
congruità e rafforzando ciò che è adeguato, spendibile,
equiparato all’età, prestando attenzione a gratificare ciò
che è armonioso e coerente con la situazione e gli intenti
comuni del gruppo, in un cammino di piacere nel fare le
cose, di rinforzo dei comportamenti produttvi e funzionali.
Positività significa non lasciarli senza proposte, significa
che con questi bambini non si può utilizzare il “no” fine a
se stesso, il “no” e basta, il “no” senza soluzioni
sostitutive.
A questi bambini va insegnata l’alternativa alla negazione,
al divieto, a ciò che non è permesso, alla frustrazione di
vedersi negato qualcosa. Questi bambini non possono
essere obbligati a un comportamento, a una risposta, né
a una socializzazione, né si possono enfatizzare in loro
soluzioni abilitative eccessivamente specializzate
rinunciando o addirittura soffocando una globalità
indispensabile di interventi volti ad un recupero
complessivo e ad una non formale integrazione.
La coercizione non aiuta il bambino autistico.
Servono altre strategie, serve formazione, pazienza,
tranquillità, disponibilità, anticipazione. Vie che privilegino
la positività esistente in loro nelle diverse situazioni, che
sfruttino i punti forti presenti nella realtà dell’altro, che
richiamino l’impegno di tutti gli operatori nel realizzare
un progetto partecipato di vera qualità della vita.
Linee guida fondamentali per avviare l’integrazione
dei bambini autistici.
Alla scuola si dovrebbe giungere con requisiti minimi
indispensabili già acquisiti dall’alunno certificato:
l’attentività, l’attenzione condivisa, la capacità di scambio
e la reciprocità nelle intenzioni, la motricità fine, la
comprensione del linguaggio, alcune autonomie di base.
Questo non sempre avviene, anzi raramente il bambino
autistico è così opportunamente attrezzato, e uno dei
8
primi compiti della scuola, ai vari livelli, è quello di
valutare l’esistenza di questi prerequisiti, individuarli,
quantificarli e, se assenti o carenti, assicurarsi il
permanere in percorsi atti a fornire l’alunno con autismo
di queste competenze essenziali.
L’intervento educativo nella scuola dovrebbe favorire:
• l’acquisizione di un linguaggio (in qualunque
forma possibile privilegiando quello verbale, non
verbale, corporeo, scritto, ecc.).
• lo sviluppo delle capacità percettive e di
esplorazione dell’ambiente.
• la promozione di competenze strumentali di base
• la partecipazione attiva alla vita del gruppo
classe
• l’avvio alla socializzazione nel gruppo e
all’esterno della scuola.
Il successo degli interventi educativi è invece in relazione
all’affermarsi delle seguenti variabili:
1. Precocità di avvio alla scolarizzazione, (favorire
l’inserimento educativo precoce dei bambini autistici
già negli asili nido, nelle scuole materne), sempre e
solo se gli interventi erogati sono adeguati.
2. Competenza di tutti operatori, tutti quelli coinvolti,
non solo scolastitci, tutti, dalla sanità, scuola, società,
servizi, tutti quelli coinvolti.
L’integrazione si realizza realizzando cultura.
Servono persone molto preparate, sotto il profilo
medico, pedagogico, sociale, ecc. Se ci si riferisce ad
un soggetto autistico si ha bisogno di insegnanti di
sostegno che conoscano benissimo i capisaldi della
pedagogia (per esempio le metodiche di Schopler,
alcuni metodi di condizionamento operante, metodi di
comunicazione aumentativa e alternativa, ecc).
Insegnamenti fondamentali.che devono far parte del
bagaglio professionale di chi si avvicina all’handicap
cognitivo-relazionale e che poi saranno utilizzati e
adattati in modo conforme al caso specifico.
3. Disponibilità affettivo-comunicativa degli insegnanti,
che è specifica e di cui bisogna se ne
assumano personale e piena responsabilità,
4. Fiducia nell’ottenimento degli obiettivi che pertanto
debbono essere realistici. Ottimismo nella verità, non
piaggeria o entusiasmo da ciarlatani.
5. Coinvolgimento forte dei genitori e familiari, che
debbono realizzare una continuità di obiettivi e
strategie anche in casa.
6. Lavoro di rete, di coordinamento e di integrazione
degli interventi per mezzo di alleanze positive tra i
vari operatori, tra servizi diversi, tra assistenti sociali,
medici e insegnanti, tra dirigenti scolastici e
responsabili dei servizi socio sanitari.
Mettersi insieme per dare risposte utili. I genitori da
soli, la scuola da sola, i medici da soli, possono fare
assai poco. L’ottica essenziale è quella delle sinergie
tra dimensione clinica, familiare e con
l’organizzazione interna della scuola.
L’istituzione scolastica, con l’avvento dell’autonomia
didattica, non è più vincolata a un modello permanente di
funzionamento e può, di volta in volta, decidere secondo i
bisogni degli allievi, quali forme organizzativo-didattiche
siano le più funzionali rispetto all’intervento scelto; non c’è
più un vincolo, un modello definito da seguire.
L’avvio della devolution inoltre ridurrà sempre più le
competenze del ministero della sanità e della pubblica
istruzione facendo emergere nuovi interlocutori per il

mondo della scuola: regioni, province, comuni, enti locali,
ecc.
La relazione medica deve essere informazione
utilizzabile per gli insegnanti e dire loro cosa riconoscere
e cosa è meglio fare ed evitare ma soprattutto deve
legittimare la forma di intervento pedagogico che verrà
poi proposta. L’altro, il bambino autistico non è un
esempio di patologia, l’altro, è una persona da conoscere
nella sua totalità, nella sua qualità di essere umano e
come tale non ha dì per sé obblighi di trasformazione in
qualcosa di meglio.
E’ necessario partecipare come genitori, insieme agli altri
operatori coinvolti, alla stesura del progetto educativopedagogico
dei nostri figli, un progetto individualizzato,
realistico, effettivo, e che la legge recita come condiviso.
Anche l’insegnamento dovrà essere condiviso, esplicito
ed intenzionale, senza tempi morti, flessibile ed utile nel
metodo e nei tempi. Dovrà avvalersi di un uso proprio dei
materiali e di un uso corretto degli spazi, valutando
sistematicamente i risultati per correggere gli errori o
potenziare i progressi.
Il successo dell’inserimento è correlato alla personalizzazione,
non l’autismo, ma Michele, Alessia, il bambino e
la sua specificità.
Il successo formativo, non dipende solo dall’insegnate o
solo dalle capacità dell’alunno, ma è una co-costruzione
che si realizza attraverso l’elaborazione di obiettivi
semplici, limitati, graduali, progressivi, attraverso tentativi
e aggiustamenti continui degli apprendimenti.
E’ essenziale passare in fretta da una logica individuale,
quella che vede tutto il possibile in una sola figura
professionale, ad una visione allargata, all’obiettivo
comune nello sforzo di tutti.
E’ sbagliato pertanto pensare che simile progetto dipenda
esclusivamente dall’insegnante di sostegno.
Anni di graduatorie ‘non’ di merito hanno mandato al
massacro persone innocenti in entrambe le trincee. E’
ormai fondamentale il passaggio concettuale che
sostituisca l’insegnante di sostegno, con i “sostegni”,
come insieme di strumenti, operatori ed energie,
coordinati, legati a precise situazioni contestuali, ai veri
operatori protagonisti in quel momento, in quella realtà
specifica scolastica e sociale in cui si intende realizzare
l’integrazione dei nostri figli.
Sono sostegni la comunità, il gruppo sociale e scolastico,
il gruppo-classe, il tutoring, i materiali necessari e
specifici; sono un sostegno l’uso specifico e alternativo e
l’organizzazione degli spazi, la documentazione e i corsi
di formazione, gli incontri tra operatori coinvolti, con i
medici, con i genitori, i video con valutazioni collettive,
periodiche, ecc.
I sostegni sono tanti e chiamano in causa anche altre
realtà, anche altri enti, altre istituzioni che ad esempio
debbono preoccuparsi di fornire la scuola dei materiali
indispensabili alla realizzazione di un percorso integrati
9

“Integrazione: Scuola e alunno con Autismo - Riflessione sul modello italiano”
T. Gabrielli
Tratto da: “Informautismo - Periodico quadrimestrale di Autismo Italia ONLUS
n. 9 - 2004
….Nelle classi dove è presente il bambino autistico è indispensabile:
1) Conoscere bene il bambino, le sue caratteristiche, le difficoltà che produce. La
disabilità deve essere conosciuta senza pregiudizi, per poterla accogliere nel
gruppo, dal latino cum prendere, cioè "prendere con sé".
2) Conoscere le strategie pedagogiche ed educative ad essa applicabili in
generale. Le conoscenze cliniche e pedagogico didattiche specifiche sono oggi
così stimolanti ed accessibili che non è più possibile accettare
l'improvvisazione o l'ignoranza in questa direzione. II problema della
pedagogia dell'autismo non è diverso da una regione all'altra, da una scuola
all'altra, è un intervento terapeutico internazionale. È una pedagogia mondiale.
3) Formulare e condividere con tutto il gruppo operativo il piano d'intervento e il
progetto educativo elaborato per quel bambino.
4) Conoscerne i dettagli dell'intervento e strutturare la sua realizzazione
mantenendo un ampia disponibilità alla necessaria flessibilità.
5) Agire nella quiete. Armarsi tutti di disponibilità, calma e tranquillità.
6) Preparare prima l'accoglienza, il lavoro da effettuare, strutturando spazi, tempi,
materiali.
7) Anticipare le attività da svolgere (calendario attività) o la proposta
(simbolicamente). Parlare in modo chiaro, semplificato e fare un parco uso
delle parole come se fossero preziose chiavi per capire il mondo. Assicurarsi di
essere comprensibili e soprattutto di essere compresi. Non usare
esemplificazioni verbali, sinonimi, metafore ma essere sempre diretti, espliciti,
univoci, coerenti, contestuali, supportando la parola con gesti, immagini,
modelli...
8) Partire con attività gradite o che suscitino interesse. Inframmezzare le difficoltà
con i piaceri.
9) Controllare e fornire adeguati stimoli senso-percettivi utilizzando un solo
canale sensoriale per volta, in modo graduale, concreto, intensivo e ripetuto
con assiduità, rettificandone l'utilizzo ogni volta che non funziona
perfettamente.
10) Introdurre stimolazioni ed esercizi senso-percettivi utilizzando
progressivamente più canali sensoriali, in modo graduale e ripetibile, adattando
i compiti alla qualità risultati.
11) Proporre stimoli in quantità limitata (si può lavorare un minuto solamente su
un'attività, e spesso è già un successo che quel minuto non sia andato sprecato)
ma che siano di alta significatività (è bene interrompere una attività quando c'è

il massimo successo in modo da renderla appetibile per una nuova proposta,
appena un attimo più lunga, il giorno dopo).
12) Preparare moltissime attività per una singola competenza (rischiare nuovi
apprendimenti). Non tediare ma mantenere alto l'interesse con il successo e il
piacere.
13) Organizzare attività con il gruppo; dapprima utilizzando proposte conosciute e
praticate nell'uno a uno (bambino-adulto) sostituendo l'istruttore adulto con un
coetaneo, e successivamente aprire vistosamente ai coetanei. Favorire
liberamente la partecipazione spontanea all'attività del gruppo-classe, nel modo
più fiducioso, coinvolgendo in reciprocità gli interlocutori.
14) L'impostazione metodologica deve essere giustificata, legittimata, validata,
chiara e soprattutto documentata con registrazioni e video affinchè possa essere
valutata nel suo divenire e nella sua efficacia dal punto di vista educativo.
Sono i particolari di un intervento che lo trasformano qualitativamente.
Vi sono ostacoli e tanti possono essere interni all'alunno con autismo... ma
troppo spesso sono esterni.
E' certo che da una scuola priva di aule, dove mancano banchi o insegnanti (cosa
non così inverosimile in certe zone del nostro paese), non è possibile pretendere
l'ottimizzazione di un percorso educativo. Nella stragrande maggioranza dei casi
però le risposte adeguate dovrebbero essere possibili.
Due o tre cose su cui non si può più transigere.
Per le specifiche caratteristiche neurobiologiche, gli interventi educativi negli alunni
autistici, devono svolgersi in un setting che preveda stabilità psicologico-ambientale
e questo è risaputo nel mondo intero. Non si può più tollerare che l'esperienza della
scolarizzazione dei nostri figli si trasformi in un sicuro meccanismo di regressione,
di dolore, di confusione assoluta. Su questa elemento di stabilità spaziale e
strutturale fondamentale, si fonda il progetto di integrazione del bambino con
autismo nella scuola.
Va fatta una battaglia durissima, giusta e necessaria, da parte di noi genitori,
assieme agli insegnanti che sulla loro pelle l'hanno capito e con i medici che lo
prescrivono. Ci sono delle precise responsabilità di legge dei comuni, proprietari
delle scuole dell'obbligo, e delle province, proprietarie delle scuole superiori,
quando gli spazi in cui dovrebbero integrarsi i nostri figli non sono previsti, non
sono sufficientemente individuati, non sono sufficientemente ampi o bene
illuminati. L'amministrazione centrale e locale deve inoltre comprendere in modo
definitivo non solo questo ma anche il principio di continuità ancora continuamente
calpestato dalle logiche occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche ma
spesso rivoltanti nella loro imperscrutabilità.
Erogare interventi educativo pedagogici adeguati.

Quando si può parlare di interventi adeguati? Quando l'intervento erogato rispetta
un codice che riguarda specificamente il soggetto autistico. Setting, continuità,
preparazione, formazione, progettualità, condivisione, collegamento con il gruppo,
tutela, disponibilità, tranquillità, verifiche, ecc.
Quindi la scuola che cosa fa?
Al momento fa quello che è in condizione di fare, in alcuni casi meglio, in altri
peggio, in generale ancora troppo poco se parliamo proprio di autismo e di
scolarizzazione. Mi pare fondamentale se non altro in prospettiva futura affermare
che il ruolo della scuola deve essere migliorato.
Ci vuole cultura. Ci vuole formazione. Si deve passare sempre da una formazione
privata, costosa, elitaria, ad una formazione obbligata, sistematica e pubblica
indirizzata e aperta a tutti (anche per coloro che già presenziano nelle strutture del
territorio). L’università si deve impegnare a fornire formazione specialistica continua
sull’handicap per i medici, per gli insegnanti, per i genitori. La provincia e i
provveditorati dovrebbero attivarsi per la formazione. L’associazionismo dei genitori
dovrebbe tornare garante di un primato del pubblico per i servizi necessari e
fondamentali, lavorando nell'interesse esclusivo dei minori chiamati a vivere la
qualità dell’integrazione, non preoccupandosi esclusivamente dell'affermazione delle
proposte del proprio specialista o dell'insegnante di Marco o Matteo…

Integrazione e educazione: due diritti in contrasto?
di Enrico Micheli
(Estratto da AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 2, n. 2 maggio 2204
Edizioni Erickson Trento, che ringraziamo per la gentile concessione)
Indice
- sommario
- introduzione
- Conoscenze scientifiche sull'autismo e sul trattamento: una responsabilità
- L'intervento educativo nella sfera scolastica
- La valutazione delle abilità del soggetto autistico
- La programmazione delle attività educative
- Organizzazione al servizio degli aspetti tecnici
- Il problema dell'integrazione
- Integrazione: aspetti tecnici
-
- Bibliografia
Sommario
Conclusioni: verso una riforma
Le conoscenze sull'autismo sono aumentate e oggi possiamo riferirci a linee guida che
enfatizzano il ruolo dell'educazione e che indicano alcuni «standard».
Nel nostro Paese, il bambino con autismo è affidato per questa essenziale parte del trattamento
alla scuola. L'educazione, quindi, dovrebbe svolgersi in un ambiente non segregato, e
l'integrazione dovrebbe essere un valore da perseguire con l'azione educativa e l'adattamento
dell'ambiente. Purtroppo l'organizzazione di questo intervento nella scuola è tale da impedire lo
svolgimento di una attività educativa difficile e ciò rende vana la speranza di poter educare il
bambino con autismo a quelle abilità necessarie per integrarsi con i compagni. Una riforma di
questa organizzazione è quindi necessaria per trasformare in realtà il diritto dei bambini autistici
a un'educazione all'interno della scuola di tutti.
Introduzione
Anni di esperienza nel campo del trattamento delle difficoltà dello spettro autistico impongono di
considerare con attenzione la situazione allarmante di un Paese che, pur facendo molti progressi
nel campo, affida quello che è considerato il principale trattamento dell'autismo, l'educazione, a
una organizzazione che rende l'educazione stessa aleatoria. Ho la convinzione dell'urgente
necessità che tutte le persone coinvolte a vario titolo in questa impresa, finalizzata a migliorare la
qualità della vita di bambini che crescono con le difficoltà dell'autismo, esprimano chiaramente
la necessità di un cambiamento. Perciò la lettura di un recente editoriale di «Psichiatria
dell'infanzia dell'adolescenza» (Levi, 2003), che ancora nasconde la testa sotto la sabbia senza
indicare con chiarezza i reali punti deboli del sistema attuale, mi spinge intervenire con questo
lavoro di riflessione. Che intende:
1. presentare alcune conoscenze scientifiche, che ormai possediamo, sul trattamento e
l'educazione del bambino con autismo;
2. sostenere che l'attuale organizzazione dell'integrazione scolastica impedisce la completa
applicazione di queste possibilità;
3. riflettere su quali siano i cambiamenti necessari nell'organizzazione per avvicinare la
realtà attuale ai livelli di qualità possibili e quindi necessari;
4. mostrare come questi cambiamenti risolverebbero il falso dilemma di valori tra
educazione e integrazione, rendendo quindi più realistica la possibilità di perseguire con
successo anche il valore dell'integrazione.

Conoscenze scientifiche sull'autismo e sul trattamento: una responsabilità
Oggi non si può più sopportare il ritornello: «Dell'autismo non si sa nulla, non sappiamo come
fare, è una cosa controversa, è un problema misterioso ... ». L'autismo è uno dei disturbi più
conosciuti, all'interno dei disturbi l'età evolutiva. Ed è quello per cui è più chiaro oggi cosa si può
fare e cosa è opportuno fare. Questo non vuol dire affatto che sappiamo perfettamente cosa
bisogna fare per migliorare la qualità della vita di questi individui. Sappiamo che «autismo» è un
termine che indica la presenza di diverse menomazioni, in campo sociale, comunicativo e
cognitivo; che queste menomazioni creano disabilità; che questa disabilità produce un handicap.
Sappiamo che, in numerosissimi casi, alle disabilità derivate dalle menomazioni tipiche
dell'autismo si aggiungono altre disabilità legate a menomazioni associate: ritardo mentale,
iperattività, e altro. L'importanza dell'educazione per il trattamento delle disabilità dell'autismo e
delle menomazioni associate, così come l'importanza dell'educazione per il trattamento delle
disabilità in generale, è indiscussa. Inoltre sappiamo che per questi problemi esiste un corpus
scientifico e metodologico di conoscenze, sul trattamento, e sull'educazione delle disabilità per le
riduzioni dell'handicap, che non può essere ignorato, e che offre concrete possibilità di
miglioramento ampiamente documentate. Sanità, scuola e servizi sociali, predisposti e dotati di
risorse per svolgere questa funzione, non possono permettersi di ignorare e di tralasciare queste
conoscenze; sarebbe come se chi lavora in una organizzazione ospedaliera ignorasse che bisogna
lavarsi le -mani prima di operare.
Nel campo dei disturbi dello spettro autistico c'è un altro fattore che aumenta la nostra
responsabilità nel caso in cui rinunciamo a esercitare ciò che è in nostro potere per migliorare la
qualità della vita dei soggetti autistici: la presenza di abilità intatte o non fortemente
compromesse, che non possono essere messe a frutto per una esistenza di qualità a causa del
disturbo. Non intervenire precocemente e efficacemente per ridurre i comportamenti di ansia e di
aggressività, per aumentare abilità di relazione o di comunicazione significa causare sofferenze
evitabili e un handicap maggiore.
L'intervento educativo nella sfera scolastica
Le conoscenze sul trattamento dei bambini autistici portano all'affermazione che il trattamento di
elezione è l'educazione. Dato che nella maggioranza dei casi non c'è una malattia da curare, ma
occorre costruire specifiche abilità, bisogna insegnare al bambino le abilità (in campo motorio,
cognitivo, comunicativo, linguistico, ecc.) che possono compensare le sue difficoltà; bisogna
insegnare al bambino abilità sociali (dalla prossimità e dal contatto con altri alla soluzione dei
problemi interpersonali, passando attraverso la riduzione dei comportamenti disturbanti); bisogna
insegnare al bambino a usare nell'ambiente reale le abilità apprese. Inoltre, sappiamo che questa
educazione del bambino ha una notevole efficacia se l'insegnamento è precoce e intensivo, se il
percorso educativo é attentamente strutturato, se l'ambiente e i modi di insegnare sono adattati
alle caratteristiche di funzionamento delle persone con autismo, e se i genitori sono
adeguatamente coinvolti, informati e formati (Schreibmann, 2000).
Qualche commento a queste che sono vere e proprie linee guida cui occorre conformare i nostri
interventi. Innanzitutto sappiamo che più sono le ore di veglia del bambino dedicate a un'attenta
e intelligente quantità di ore di apprendimento e di attività utili, più il bambino migliorerà.
Sappiamo che l'intervento deve essere intensivo: il bambino non può perdere tempo. Sappiamo
che un'ora persa sarà un peso in più nella sua età adulta. Tutto il suo tempo deve essere
significativamente occupato, esattamente come accade per gli altri bambini. Cosa penseremmo
se, all'inizio dell'anno scolastico, i nostri figli tornassero a casa da scuola dicendo che il
programma non è iniziato e che, per vari motivi, incomincerà a gennaio? Che la maestra ha
bisogno di alcuni mesi per conoscere la classe prima di sapere cosa fare? Sappiamo anche che è
indispensabile che gli insegnanti che si occupano dei bambini autistici sappiano cosa stanno
insegnando e organizzino tutte le attività in modo che siano utili per quello che vogliono
insegnare. Questo vuol dire che devono metterli a tavolino per tutte le ore? No, l'insegnamento

attentamente strutturato comprende anche il gioco, la relazione sociale, l'attività motoria, il
riposo, il rilassamento, il cibo, le passeggiate. Per quanto riguarda poi la necessità di adattare alle
caratteristiche dell'autismo il contenuto e le modalità dei nostri insegnamenti, sappiamo che le
istruzioni dell'insegnamento vanno comunicate in modo che possano essere raccolte e processate
dagli allievi, e quindi occorrono strategie per organizzare l'ambiente e la struttura delle attività in
modo che siano agevolmente processate da chi ha deficit di linguaggio, di teoria della mente, di
funzione esecutiva, di coerenza centrale (Schopler, 1997; Micheli, 1999; Micheli e Zacchini
2001).
Il ruolo attivo di genitori coinvolti, informati e formati
Anche il dato che ci dice che genitori coinvolti, informati e formati portano a migliori risultati
dell'intervento comporta delle conseguenze sul nostro operato. I genitori vanno riconosciuti nel
loro diritto, nei confronti della scuola, della sanità, del servizio sociale, di essere partner
informati e collaboranti del processo di intervento. I genitori sono esperti del loro bambino, la
loro visione conta nel definire le priorità dell'intervento, per partecipare attivamente occorre che
si possano riconoscere in una serie di necessità del bambino su cui si lavora in modo condiviso.
Informazione accurata, parent training individuale e di gruppo sono le azioni necessarie per avere
genitori formati e informati. Il contatto tra operatori dell'educazione e genitori e tra genitori e
genitori deve essere specifico sui problemi condivisi. Occorrono quindi incontri di genitori che
condividono lo stesso problema.
Sul piano operativo si ravvisano molteplici difficoltà. Le ore di terapia, quando finalmente si
riesce a offrirle, sono al massimo (e molto raramente) 4 alla settimana. Il bambino che frequenta
la scuola di solito non frequenta il tempo pieno. Del tempo che il bambino frequenta la scuola
solo una piccola parte può essere definita intervento consapevole e intensivo. Passano giorni se
non mesi prima che il bambino, all'inizio dell'anno scolastico, sia messo al lavoro in modo
razionale. L'insegnante non struttura interventi precisi per un bambino perché: non è preparato
per interventi educativi per abilitare un bambino disabile; è difficile conciliare gli orari delle
varie figure coinvolte; la struttura dell'intervento speciale è confusa dalla necessità di essere
paralleli alla classe. L'ambiente in cui il bambino dovrebbe imparare è per gran parte del tempo
una classe in cui i bambini fanno cose che lui non capisce o che non gli interessano: e non
soltanto le attività di studio, ma anche il gioco e le relazioni spontanee sono spesso al di là della
sua comprensione o della sua motivazione. Questo ambiente non è organizzato per facilitare il
lavoro, la comunicazione, le relazioni sociali di un bambino autistico e, quindi, non previene i
comportamenti problema. Le risposte dell'ambiente ai comportamenti problema spesso li
consolidano invece di estinguerli. I genitori quasi sempre vorrebbero esser informati e guidati in
precisi interventi a casa, e spesso hanno dalla sanità la risposta: «Fate i genitori», e dalla scuola il
contatto con persone che dichiarano apertamente la loro impreparazione e l'invito a incontri con
un numero soverchiante di genitori di bambini normodotati che non li aiutano a trovare soluzioni
per i loro particolari problemi.
La valutazione delle abilità del soggetto autistico
Per strutturare adeguatamente il programma di intervento per un bambino autistico, per prima
cosa bisogna valutare quali sono le abilità di partenza di questo bambino, e bisogna farlo
abbastanza rapidamente, in modo da organizzare velocemente un progetto completo, e
individuare le attività utili a raggiungere gli obiettivi. Se questo non viene fatto, il bambino non
potrà ricevere l'insegnamento cui ha diritto; se viene fatto in tempi lunghi, l'intervento non sarà
né intensivo (perché molto tempo sarà trascorso senza attività mirate) né precoce. Il bambino
potrebbe ricevere questa valutazione prima de l'ingresso a scuola, o almeno nei primi giorni di
scuola. È ovvio, quindi, che le persone a cui il bambino è affidato per l'intervento educativo
dovranno conoscere e saper usare strumenti formali di valutazione delle abilità (Schopler et al.,
1990; Mesibov et al., 1988; Sanford e Zelman, 1984; Kiernan e Jones, 1984; Ianes, 1984).
Dovranno disporre anche di strumenti per valutare le abilità scolastiche; strumenti per valutare le

abilità di relazione e le abilità sociali (Xaiz e Micheli, 2001; McGinnis et al., 1986). Inoltre
avranno l'«occhio» per capire, quando sottopongono un compito a un determinato bambino, se
quel bambino ha le capacità per farlo, se le ha emergenti oppure addirittura non le ha e quindi
bisogna proporre compiti più semplici, più facili, più alla sua portata. Dovranno quindi avere
capacità e pratica nella costante «valutazione informale» delle abilità necessarie per svolgere un
compito a determinate condizioni. La relazione tra una adeguata e realistica valutazione delle
abilità e il controllo dei comportamenti dannosi e disturbanti è ben nota; così come è ben nota la
relazione diretta tra adeguatezza delle difficoltà e complessità del compito e la possibilità di una
buona relazione tra il bambino autistico e gli altri.
Nella realtà empirica emergono molte problematiche. Nei casi migliori i primi mesi dell'anno
scolastico passano senza che l'insegnante abbia un quadro preciso e utilizzabile delle abilità del
bambino, nei casi peggiori tutto il suo percorso scolastico. Il bambino è di solito sopravvalutato,
e le attività a lui proposte sono spesso al di là delle sue capacità, con un processo da parte
dell'insegnante che procede per tentativi e errori e che è frustrante sia per il bambino che per
l'insegnante, e che sarebbe in gran parte evitabile con l'uso di strumenti di valutazione.
Raramente l'insegnante cui è affidato un bambino ha le conoscenze, la capacità e l'esperienza per
effettuare valide valutazioni.
La programmazione delle attività educative
Quindi il primo aspetto tecnico importante è la valutazione. Da una rigorosa ed esperta
valutazione può derivare un'appropriata programmazione delle attività educative. Il programma
avrà queste caratteristiche (Schopler, Reichler e Lansing, 1991):
• ampie possibilità organizzate di esercizio delle abilità possedute;
• scelta di mete rilevanti per la persona e realistiche;
• individuazione di obiettivi raggiungibili;
• costante verifica e monitoraggio, con continui aggiustamenti;
• attività strutturate in modo da proporre solo un passo alla volta, una difficoltà alla volta.
La programmazione per l'educazione dei bambini disabili deve essere rilevante per loro, per i
loro bisogni, e non deve essere affatto una semplificazione ed un adattamento del curriculum
scolastico. Solo alcuni individui, ben identificati con l'attività di valutazione accurata di cui
abbiamo parlato, con una accurata valutazione clinica, potranno derivare le loro mete rilevanti
dal curriculum scolastico. Molti di questi li troveremo proprio tra i bambini con disturbi dello
spettro autistico perché molti, una ragguardevole minoranza, potrebbero non avere reali difficoltà
a svolgere parti del normale curriculum scolastico. Qui occorre attenzione perché anche questi
bambini con autismo hanno comunque handicap in campo sociale, comunicativo, motivazionale,
e quindi anche per loro è fondamentale, come per la maggioranza dei bambini con difficoltà, uno
specifico curriculum di riabilitazione. L'educazione dei bambini disabili nella scuola si baserà su
uno speciale curriculum, perché i bambini normodotati hanno già appreso o sviluppato le abilità
di questo speciale curriculum precedentemente all'ingresso della scuola. Per esempio: i bambini
autistici anche grandicelli hanno ancora necessità di apprendere semplici comportamenti di
intersoggettività; questi comportamenti saranno quindi obiettivi rilevanti del loro curriculum. I
bambini normodotati raggiungono questi comportamenti prima dei diciotto mesi! Potete
immaginare come già in una classe della scuola materna ci sia un divario che non può che essere
notato e considerato rilevante per progettare un diverso curriculum.
Per concludere va rivelato che i bambini che passano ore di lavoro su obiettivi adeguati
imparano, migliorano le loro abilità, diminuiscono i problemi di comportamento. Le ore che i
bambini autistici a sano ad assistere ad attività della classe per loro prive di significato, o a
svolgere adattamenti del programma svolto dagli altri senza che sia esplicitamente un loro
obiettivo, sono ore perse e fonte di gravi problemi. La programmazione delle attività non si basa
abitualmente su precise valutazioni ed è parte di un balletto formale di carte tra le diverse
componenti del processo di interazione scolastica (Sanità e Scuola), che richiede un tempo

lunghissimo, è frequentemente un semplice adattamento delle aree di curriculum della classe,
non ha alcuna caratteristica che lo definisca un appropriato programma di educazione di tipo
riabilitativo.
Organizzazione al servizio degli aspetti tecnici
L'educazione speciale, l'impresa di educare, bambini in difficoltà alle abilità necessarie per
ridurre le loro difficoltà e affrontare una vita di qualità richiede un'organizzazione adeguata.
Tempi, ambienti, materiali, personale, tutto deve essere organizzato e scelto in modo da
rispondere allo scopo.
Tempi adeguati non significa affatto tempi più ridotti! Il problema non è che i bambini con
problemi si stancano di più e che quindi devono lavorare meno, avere un tempo scuola minore;
in realtà è vero il contrario: hanno bisogno di lavorare con l'educatore di più di un bambino
normodotato, ma con un'organizzazione delle attività e dei tempi diversa. E con diversi bisogni
relazionali e motivazionali. Se per esempio un bambino a sviluppo regolare può fare un'ora di
matematica, probabilmente un ragazzino con autismo potrebbe richiedere in quell'ora di fare
quattro diverse attività, e un altro bambino ancora, in quelle quattro diverse attività, dovrà fare,
per ognuna, venti diversi giochi o esercizi. I tempi dell'insegnamento vanno quindi organizzati in
modo individualizzato. Gli spazi andranno attrezzati appositamente: è indispensabile che
l'ambiente che ha il compito di educare questi bambini allestisca spazi specificamente pensati per
loro e adatti alle diverse attività da svolgere, con l'attenzione a facilitare con l'organizzazione
degli spazi l'apprendimento e a rendere meno probabili problemi di comportamento (ad esempio
spazi silenziosi, privi di stimoli distraenti, lontani da te o vie di fuga, ecc.). E anche il personale
deve essere esperto. Bambini che hanno bisogno di uno specifico, preciso e raffinato intervento
vanno affidati a persone che siano in grado di compiere precisi, specifici, raffinati interventi. A
questo punto ci possiamo chiedere con chiarezza quanto del personale dei servizi sanitari,
scolastici, e sociali, sia personale esperto per fare queste cose. Se lo è, non si capisce come mai le
cose funzionino così male; se non lo è, dobbiamo porci il problema di come darci da fare per
renderlo tale. Le abilità educative si imparano, non solo dai corsi di formazione, ma anche
confrontandosi con un maestro, un maestro che si vede mentre lavora. Una persona diventa
esperta se può seguire e imparare da un'altra persona esperta. Non basta imparare quello che si
sa, bisogna imparare come si fa. Questo è un problema enorme, dobbiamo riconoscere che le
possibilità di diventare esperti per gli insegnanti cui affidiamo i bambini autistici sono scarse.
Infatti una buona organizzazione richiederebbe che un gruppo di bambini con problemi simili
venga affidato a un team di insegnanti in cui venga appositamente messo a capo un insegnante
già preparato, che ha già avuto buoni risultati con bambini simili; e che gli altri, meno esperti,
siano messi in condizione di imparare da chi è più esperto.
Di fatto occorre sottolineare negativamente che l'insegnante di sostegno che dovrà lavorare con
un bambino autistico non riceve un'istruzione specifica sulle abilità necessarie per insegnare a
persone autistiche. Il bambino passa giorni se non mesi con insegnanti precari, che non hanno
ancora un posto definitivo. Frequentemente l'insegnante cambia ogni anno, quindi non può
maturare un'esperienza specifica; spesso non ha una esperienza con la disabilità, ma se ce l'ha è
sempre con tipi di disabilità diverse. Il tempo di lavoro segue i ritmi della classe normale, anche
se il bambino fa attività diverse. Gli insegnanti non hanno riferimento a persone esperte che
possano insegnargli a lavorare con bambini autistici. L'affidare bambini a insegnanti segue
regole che non dipendono affatto dall'esperienza dell'insegnante o dal tipo di difficoltà del
bambino. Quando c'è una persona esperta, non ha cuna possibilità di indirizzare e guidare i
colleghi.
Il problema dell'integrazione
Abbiamo delineato alcuni elementi necessari per far sì che i nostri bambini ricevano una
adeguata educazione, cosa che, oltre a essere l'intervento di elezione, è un loro diritto.
Ricordiamo però, a questo punto, che è importante anche permettere a questo bambino, che noi

stiamo cercando di educare a svolgere delle attività con gli altri bambini, di essere educato
all'interno della scuola degli altri bambini e con gli altri bambini. Essere educato essere senza
essere segregato. Quanto detto sopra ci pone una grande responsabilità nella scelta del contesto
sociale in cui praticare l'intervento educativo. Così come va attentamente studiato il percorso
educativo alle abilità, va studiato il percorso sociale. Questo vale specialmente per i bambini
autistici, che per definizione hanno:
• difficoltà di relazione sociale;
• difficoltà di comunicazione;
• rigidità e ristrettezza degli interessi e, quindi, difficoltà di motivazione.
Fare cose con altri è proprio quello che gli individui autistici trovano difficile. Fare cose con altri
richiede attenzione congiunta, intenzione ed emozione congiunta, abilità di imitazione e di
scambio di turni. Richiede abilità di comunicazione, di invio e ricezione di messaggi con mezzi
verbali non verbali. Richiede la condivisione di interessi e la presenza di comuni motivazioni.
Pensiamo a una partita di pallone: c'è un gruppo che si identifica in un «noi»: è la squadra. C'è
una motivazione che si costruisce in ambito puramente sociale, simbolico, ed è vincere o giocare
bene. C'è il grido «passa»! da un compagno all'altro... tutto ciò è probabilmente difficile anche
per un bambino autistico intelligente o con maestria eccezionale nel maneggio della palla. Anche
la rigidità e ristrettezza degli interessi impediscono integrazione. I bambini hanno interessi vasti,
attività differenziate, per cui un bambino che non li ha trova difficile l'interazione con gli altri.
Tutte queste difficoltà determinano una condizione tale per cui un inserimento sociale non
adeguato può facilmente essere di tale disturbo da creare gravi problemi di comportamento e
interferire con l'apprendimento.
L'esposizione a contesti sociali non appropriati, non scelti e non controllati dall'educatore non
solo porta a perdere tempo, ma può portare, oltre alle gravi conseguenze sopra accennate, a
diminuire la probabilità per il bambino di arrivare a una capacità di interazioni sociali più
mature.
Un ventaglio di opportunità
Occorre quindi disporre di un «ventaglio» di opportunità, e scegliere bambino per bambino,
attività per attività, a seconda del punto di partenza del bambino, attentamente valutato, e della
sua evoluzione, attentamente monitorata.
Un estremo di questo ventaglio è che il bambino riceva solo un intervento individuale, in cui non
svolge nulla in comune con gli altri bambini (estremo più teorico che reale, perché sappiamo che
è possibile già da subito un qualche contatto sociale, con opportune attenzioni); quindi c'è la
possibilità di creare classi appositamente attrezzate per un gruppo di bambini autistici. Poi
possiamo pensare a gruppi attrezzati per diverse disabilità che includono uno o più bambini con
autismo, e abbiamo qui la possibilità di integrare diversi tipi di disabilità in modo produttivo,
utilizzando i punti di forza degli uni a favore degli altri, e viceversa. E poi la possibilità di avere
classi normali, che includono uno o più bambini con autismo. Spero sia chiaro che dobbiamo
cominciare a immaginare queste possibilità organizzative ricordando sempre che non è una scelta
tra bianco o nero, ma è l'uso variato e oculato, dipendente da una valutazione razionale, delle
diverse opportunità, per diversi momenti o per diverse attività. Per esempio: nelle attività
didattiche sulle autonomie personali si fa un lavoro in un gruppo di ragazzini con autismo, per le
attività di ginnastica si fa un lavoro in palestra con altri bambini, ecc., realizzando in tal modo
forme di inclusione diverse e articolate, decise con appropriata valutazione. Credo che oggi
possa essere detto con tranquillità che si può immaginare un ventaglio di opportunità di
inclusione e che occorre abolire il modo di pensare che passa dall'estremo «non può stare in
classe» all'estremo «deve stare in classe». La posizione sull'integrazione pubblicata sul sito
Internet della Division TEACCH è chiara e precisa, utilizzabilissima anche nel nostro contesto.
Questa posizione trova fondamento anche nell'estrema eterogeneità della popolazione che ha
ricevuto l'etichetta «autismo» per definire i suoi problemi di sviluppo. Per l'autismo non può

essere data un'uguale risposta sul problema dell'integrazione, perché non esiste una persona con
autismo uguale all'altra. Abbiamo un continuum di problemi, sia nella gravità della disabilità
complessiva, sia nella gravità della presenza di fattori autistici: anche sulle caratteristiche tipiche
dell'autismo abbiamo un continuum tra autismo lieve e autismo profondo. Possiamo avere un
autismo lieve che poi, per altri problemi, risulta in una grave disabilità, e tante altre possibilità
combinazioni. In questa estrema eterogeneità gioca anche l'intreccio tra autismo e ritardo
mentale. Assistiamo a forti differenze nella comunicazione, e a differenze nella gravità e
presenza di problemi di comportamento. Quest'ultimo è uno dei motivi che rendono difficile
praticare un inserimento efficace e un'integrazione efficace in attività con altri.
Frequentemente il bambino viene immesso nella classe con gli altri bambini senza una
precedente valutazione delle sue abilità sociali. È costretto ad avere contatto con parecchi
bambini, con una situazione per lui confusa, rumorosa e non trasparente. Anche se il nostro
scopo finale può essere quello di portarlo ad avere interazioni con i bambini normodotati, il
modo in cui si organizzano i primi contatti fa sì che il bambino spesso emetta comportamenti che
lo isolano e che portano di frequente alla sua esclusione dalla classe. Non esistono collocazioni
pensate e organizzate per bambini di diverse abilità o diverso livello: a seconda delle
disponibilità di ore di sostegno o di assistenza, per affrontare i problemi, cambia semplicemente
la quantità di tempo che passa in classe o nell'aula di sostegno. Invece di effettuare una
programmazione di un ambiente sociale adatto, si finisce nell'isolamento.
Integrazione: aspetti tecnici
Così come abbiamo attentamente valutato le abilità del bambino per costruire il suo programma
individuale, valuteremo anche le abilità di entrare in contatto sociale con adulti e bambini. Così
individueremo quale prossimità sociale tollera, se gioca in modo parallelo o cooperativo, se
risponde a stimoli sociali, se ha iniziativa sociale, se ha comportamenti che interferiscono con le
sue possibilità di fare esperienze con altri (Olley, 1986). Una volta valutate, avremo un'idea di
quali abilità il ragazzo possiede e quali sono emergenti e possono essere insegnate. La prima
attenzione necessaria si collega agli aspetti organizzativi prima trattati: la precisa strutturazione
di spazi, tempi, materiali, compiti, può facilitare i contatti e la condivisione di attività tra diversi
ragazzi autistici e tra ragazzi autistici e coetanei normodotati. Un altro strumento è poi quello di
costruire training individuali o di gruppo per insegnare le abilità sociali emergenti. Ricordiamo
che anche le attività sociali necessarie per l'integrazione fanno parte di un percorso e, quindi,
possono essere oggetto della costruzione di un curriculum. Esattamente come si può costruire un
curriculum per quanto riguarda la matematica si può costruire un curriculum di abilità sociali,
necessarie all'integrazione, utilizzabile per bambini con disabilità di tipo autistico. Ecco alcuni
passi per esemplificare un possibile curriculum:
1. L'insegnamento dell'attenzione congiunta, dell'emozione congiunta,
dell'intenzione congiunta; cioè l'insegnamento dei primordi della relazione sociale
(Xaiz e Micheli, 2001). Inserire in una classe un bambino per il quale non
abbiamo neanche tentato di far passi in questo percorso, probabilmente, sarà
inutile e darà solo problemi di comportamento.
2. La prossimità sociale, il tollerare di essere vicini l'uno all'altro, il tollerare di fare
delle cose insieme.
3. La creazione di un ambiente sicuro, in cui svolgere interazioni significative
protette con altri.
4. Costruire l'abilità di svolgere semplici attività in una situazione sociale semplice,
uno a uno.
5. L'abilità di fare qualcosa insieme con altri più numerosi.
6. Avere interazioni significative all'interno di una classe. Questo può essere il punto
di arrivo del percorso.
7. Un'altra strategia utile per raggiungere, per lo meno parzialmente, il nostro scopo
di far imparare al nostro bambino a stare con gli altri è programmare

un'integrazione alla rovescia, chiedere ai bambini a sviluppo regolare di svolgere
attività significative, per loro e per il bambino, in modo che il bambino affetto da
autismo possa acquisire nuove abilità. Una variante simile di questa strategia è
nota anche con il nome di tutoring e anche su questo esistono utilissimi manuali.
La necessità di una programmazione razionale e attenta dell'integrazione tra bambini autistici e
coetanei normodotati è resa ancora più importante dalla conferma scientifica della sua utilità nel
settore delle abilità sociali. Infatti recenti rassegne sull'argomento (Rogers, 2000) hanno messo in
evidenza che, tra i fattori che permettono il successo di training di abilità sociali, c'è proprio la
possibilità di svolgere questo training utilizzando il contatto, pensato e strutturato, con coetanei a
sviluppo normale.
Conclusioni: verso una riforma
Avere idee sui valori da raggiungere o salvaguardare non richiede la creazione di una ideologia.
È chiaro che noi cittadini italiani abbiamo maturato i valori dell'integrazione, che siamo contrari
alla segregazione di bambini e adulti in scuole speciali o in istituti totali. Il rischio è che queste
idee e questi valori diventino non una guida concreta per l'azione, ma diventino una ideologia
fine a se stessa. Quando da noi dominava l'ideologia della segregazione questa rendeva
impossibile ragionare caso per caso, situazione per situazione: il diverso andava segregato, per il
suo bene e per quello della società. Pensiamo che in molti Paesi anche vicini a noi, per esempio
la Francia, è normale che un bambino autistico in età scolare venga ricoverato in un istituto
medico psicopedagogico, che somiglia molto a un ospedale psichiatrico, con lo scopo di svolgere
gli interventi cui ha diritto, e per proteggere il diritto a un'adeguata educazione del soggetto
disabile e dei suoi coetanei normodotati; possiamo quindi dire che l'ideologia della segregazione
pone il diritto all'educazione contro il diritto all'integrazione.
E' giunto il momento di chiederci se nel nostro Paese non rischiamo di usare il diritto
all'integrazione come negazione al diritto all'educazione. E così anche l'integrazione diventa una
ideologia; in nome di un'idea vengono danneggiati gli interessi vitali di un bambino. Ecco un
esempio in cui un diritto viene usato a scapito dell'altro. Sei in una scuola e osservi che, mentre
l'intera classe lavora, una bambina autistica gira su se stessa in mezzo all'aula, viene naturale
chiedersi: «Perché deve stare lì?». Quando poni la domanda, la risposta è: «Deve stare in classe
perché deve essere integrata». L'ideologia quindi ci impedisce di accorgerci che così la bambina
perde tempo prezioso per la sua educazione e in più impara un comportamento problema. L'idea
dell'interazione ci serve inoltre per coprire un'inadeguatezza organizzativa; visto che non
riusciamo a organizzare le cose in modo da raggiungere nostri scopi, scegliamo un'ideologia, che
copre e giustifica le nostre mancanze o limiti. Inoltre, l'ideologia ci copre gli occhi e non
riusciamo più a vedere, e ad analizzare la realtà con occhi e mani «scientifici», e non siamo
quindi più in grado di modificare gli ambienti o le situazioni che sarebbero da cambiare, ma
vengono giustificati da queste motivazioni puramente ideologiche. Liberarsi dall'«ideologia
dell'integrazione» significa tornare a dare concreta importanza al «valore integrazione». Occorre
una sintesi che unifichi il valore dell'educazione con il valore dell'integrazione. Io formulo questa
sintesi come «diritto all'educazione all'interno della scuola di tutti». I due principi sono insieme
ma distinti. Il diritto a un'educazione efficace, secondo aggiornate conoscenze e con appropriate
organizzazioni e capacità operative, all'interno della scuola di tutti, può essere una buona guida
per il nostro lavoro.
Quello che non si può più accettare
• Un sistema che porta a individuare il problema del bambino troppo tardi.
• Un percorso di valutazione delle abilità e di programmazione educativa troppo lungo.
• Le enormi perdite di tempo derivate da burocrazia, incompetenza, cattiva organizzazione.
• Il costante cambiamento degli insegnanti.
• L'esposizione dei bambini e dei genitori a situazioni stressanti e dolorose.

• Lo «scaricabarile» ai genitori, in termini di orari, di competenza, di responsabilità.
• L'affidare i nostri bambini a chi dichiara di essere incompetente.
• Lo spreco continuo di risorse.
Non possiamo più far finta che queste disfunzioni non esistano. Bisogna essere capaci di
accettarle come problema, accettarle come qualcosa che va cambiato, accettarle come qualcosa
che esiste. Dichiarare e riconoscere il problema senza trincerarsi dietro lo stereotipo «Tutti
all'estero ci invidiano l'integrazione». Non possiamo più perdere tempo. Troppi genitori hanno
sentito l'affermazione «Non so cosa fare con questo bambino» in bocca alle persone che hanno il
compito di aiutare loro e il loro bambino. Questo vuol dire anche che troppi operatori sono stati
costretti dall'attuale sistema a mettersi in una condizione di sofferenza tale da arrivare a dire
questo a un genitore. Sarà un gigantesco passo in avanti quando i responsabili del sistema
sanitario, sociale e educativo che ha il compito dell'educazione degli individui disabili nella
scuola di tutti, invece che trincerarsi dietro l'ideologia dell'integrazione, riusciranno a dire: «Ci
spiace, siamo ancora lontanissimi dagli standard, ma stiamo lavorando per fare alcuni passi nella
direzione giusta. Abbiamo ottenuto per esempio la creazione di un gruppo appositamente
specializzato per l'autismo, in una scuola della provincia». Questo è l'atteggiamento necessario.
Scopo di una riforma
Occorre dare concrete possibilità di affermarsi al diritto all'educazione nella scuola di tutti, con
una organizzazione delle risorse in grado di mettere in pratica gli obiettivi concreti che ne
derivano.
È giunto il momento in cui gli esperti, chi ha studiato, ha lavorato e ha maturato conoscenze in
merito, e tutte le persone che hanno responsabilità nella costruzione della conoscenza nell'ambito
di questo problema, dichiarino la necessità di una riforma. Occorre lavorare attivamente per una
riforma. La riforma ha lo scopo di dare concrete possibilità di affermarsi al diritto all'educazione
nella scuola di tutti. E la riforma è una riforma dell'organizzazione dell'integrazione scolastica
come è regolata oggi dalla legge. Ci vuole un'organizzazione delle risorse in grado di mettere in
pratica gli obiettivi concreti che derivano dal diritto all'educazione nella scuola di tutti. Se questo
è l'obiettivo che il Paese si pone, l'organizzazione deve essere tale da poterlo raggiungere.
L'attuale organizzazione non riesce a raggiungere questi obiettivi e, quindi, una riforma è
necessaria. Sono convinto che il punto principale da cambiare non è il numero degli insegnanti di
sostegno o il modo per determinare l'individuazione al diritto all'insegnante di sostegno. La
riforma principale è nell'organizzazione delle risorse. Stiamo cercando di perseguire i nostri
scopi con forme e mezzi che non sono adeguati per raggiungerli.
Modalità per rendere concreto il diritto all'educazione nella scuola di tutti per i bambini
autistici
- I servizi sanitari e scolastici si organizzano per prevedere in anticipo, anno per
anno, i bambini con disturbi dello spettro autistico che entreranno nelle scuole.
- Questi bambini saranno indirizzati in scuole appositamente attrezzate.
- Queste scuole attrezzate avranno insegnanti specializzati per l'educazione dei
bambini con autismo, e insegnanti curricolari informati, e aggiornati e formati sul
problema e sulle tecniche di integrazione.
- Verranno definiti i responsabili educativi dei diversi gruppi di bambini, stabili nel
tempo, e con responsabilità di guida nei confronti di collaboratori più giovani,
meno esperti o precari.
- La scuola e gli insegnanti specializzati organizzano spazi appositamente attrezzati
per il lavoro educativo con bambini autistici e portano avanti il curriculum
educativo per la riabilitazione.
- La valutazione delle abilità e delle caratteristiche dei bambini, possibile in molti
casi anche prima dell'ingresso a scuola, e in ogni caso svolta nella prima
settimana di lavoro, porta a definire per ogni bambino i tempi e le attività in

comune con i coetanei normodotati, dal 100% allo 0%, con una programmazione
dinamica.
- I genitori dei bambini autistici troveranno opportune attività di incontro,
informazione, formazione, e contribuiranno all'individuazione delle priorità
dell'intervento, al monitoraggio e al lavoro educativo in ambito familiare.
Quello che può essere organizzato oggi, in attesa di una riforma
Anche se esistono in altri Paesi numerosi modelli di organizzazione dell'intervento educativo su
questi principi (per esempio GAUTENA nei Paesi Baschi, Spagna, e TEACCH nel North
Carolina, USA), sappiamo che numerosi e gravi sono i fattori che nel nostro Paese rendono
molto difficile una riforma come quella descritta. Anzi, è fondato il timore di essere costretti ad
assistere a una controriforma: la semplice e concreta impossibilità di avere il rispetto dei diritti
dei soggetti disabili, la diminuzione delle opportunità di ricevere educazione e la riduzione delle
opportunità di integrazione. Forse è già troppo tardi... sono convinto che muoversi molto
rapidamente, operatori, genitori, insegnanti, nella direzione da me proposta potrebbe essere un
modo per scongiurare una probabile controriforma che si avvicina. Contemporaneamente
possiamo dare maggior spazio e visibilità ai molti colleghi e insegnanti che lavorano e hanno
ottenuto «spezzoni» di riforma. Esistono, formalmente riconosciute o semplicemente messe in
pratica da operatori di buona volontà e di buona esperienza. Personalmente in Lombardia ho
contribuito a diversi tentativi in questa direzione, alcuni dei quali hanno avuto riconoscimenti
formali e buoni risultati; so che altri tentativi esistono in molte parti d'Italia.
Un indicatore significativo di risultato è il primo giorno di scuola di un bambino autistico. Una
misura della vischiosità ai cambiamenti dell'organizzazione esistente è per esempio il fatto che a
Milano, lavorando con un'intensità fortissima, ci abbiamo messo circa quindici anni per arrivare
alla presenza di una scuola elementare nella quale per ogni bambino che arrivava era già pronto
un lavoro significativo il primo giorno di scuola, esisteva un gruppo di insegnanti qualificate e
stabili, la insegnati curricolari erano informate e partecipavano all'iniziativa con le loro classi, il
lavoro era organizzato in modo tale che, ogni volta che cambiava un insegnante, chi restava
poteva continuare il lavoro che procedeva senza interruzione in quanto preparato e strutturato.
Diritto all'educazione quindi, e diritto a non essere segregati. Non ce ne accorgiamo, ma in realtà
stiamo giocando questi diritti l'uno contro l'altro: la nostra intenzione di integrare si scontra
spesso con le azioni necessarie per educare. Il nostro attuale sistema non può che produrre
bambini malamente educati e malamente integrati. Certamente alcune nostre rare
sperimentazioni e organizzazioni in altri Paesi producono risultati migliori.
So che in molte parti del Paese numerose persone impegnate e preparate cercano con tutte le loro
forze di avvicinarsi alla qualità di intervento necessaria e possibile. So anche che la mia penna
non è stata capace in questo articolo di rappresentare adeguatamente la drammaticità delle
situazioni - e sono la maggioranza -, in cui le persone coinvolte in questo devastante disturbo
sono affidate a operatori e a organizzazioni non preparati ad accoglierle.

La scelta dell'intervento terapeutico per l'autismo o altri Disturbi Pervasivi dello
Sviluppo: confusioni, differenze e linee guida
Enrico Micheli
Indice
1. La prima confusione:le differenze epistemologiche
2. Confusioni all'interno del gruppo degli interventi psicoeducativi
3. Differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi
4. L'intervento psicoeducativo moderno
5.La realtà dell'intervento psicoeducativo oggi in Italia
6.Conclusioni
7. Bibliografia
1. La prima confusione: le differenze epistemologiche
Diversi trattamenti nascono da diversi modi di concepire la conoscenza. L'intreccio controllato tra
esperienza clinica e dati della ricerca scientifica, l'accettazione di un sapere condiviso sul problema
basato sul rispetto comune del metodo scientifico portano a una conoscenza dell'Autismo che è alla
base dei trattamenti di tipo Psicoeducativo. E' utile evitare la confusione tra questo modello e
modelli diversi, tradizionali o nuovi, che nascono da un diverso modo di costruire la conoscenza, e
che hanno dell'autismo visioni diverse e oggi scarsamente condivise.
E' utile chiarire la possibile confusione anche perché il cambiamento di egemonia, nel campo
autismo, da una visione psicodinamica a una visione di psicopatologia dello sviluppo su base
organica, comporta oggi la presenza di tentativi di conciliazione, di eclettismo tra diverse
epistemologie che aumentano la possibile confusione. Proviamo, un po' artificiosamente, a dividere
i trattamenti in tre gruppi:
- il gruppo psicodinamico
- il gruppo psicoeducativo
- il gruppo "new age".
Un intervento psicoeducativo è oggi ritenuto il Trattamento di Elezione dalla maggior parte di
esperti del campo, è raccomandato da autorevoli organizzazioni di studiosi e di genitori.(Cohen e
Volkmar, 1997) Questo significa che si raccomanda esplicitamente questo tipo di intervento come il
più efficace. E' profondamente legato, per la sua natura, alle attuali conoscenze scientifiche
sull'autismo. L'autismo è un Disturbo dello Sviluppo, legato a un diverso funzionamento del
Sistema nervoso centrale, ha menomazioni sociali, emotive, cognitive; sicuramente provoca
emozioni ma non è causato da emozioni, rende difficili le relazioni ma non è causato da relazioni.
L'apprendimento di abilità, nella persona colpita e nel suo ambiente, rende migliore la qualità della
vita e può, se precoce, compensare le menomazioni e rendere possibili la remissione, la
diminuzione, l'attenuazione del disturbo.
L'intervento psicoeducativo è legato agli strumenti scientifici della psicologia e della riabilitazione;
anche se dà grande importanza alle abilità, all' "arte", di chi insegna e alle emozioni e ai pensieri di
chi vive e lavora con questo disturbo; anche se ritiene suo scopo fondamentale il benessere e
l'integrazione sociale considera necessario confrontarsi costantemente con il vincolo del
comportamento osservabile, unica misura del punto di partenza e del cambiamento. L'enfasi sempre
crescente sugli aspetti cognitivo-emotivi sia del disturbo sia della sua riabilitazione non significa
l'abbandono del paradigma comportamentale come guida per la conoscenza. Da qui l'uso di
strumenti di osservazione, di misura, test, questionari, umili e imperfetti strumenti ma saldamente
inseriti in una visione scientifica della conoscenza, con i suoi limiti e la sua grandezza. Gli
interventi di questo gruppo sono in continua interazione sia con il mondo "soft" della ricerca
psicologica, sia con quello "hard" della ricerca neurologica, biochimica, farmacologica. Dato il
comune punto di vista epistemologico, il modello psicoeducativo si può combinare efficacemente
1

con l'uso di farmaci, seguendo attentamente regole e linee guida basate sulle evidenze scientifiche
di cui oggi disponiamo, che indicano l'uso di farmaci non per guarire o migliorare l'autismo, ma per
diminuire sintomi comportamentali o devastanti o interferenti con l'intervento psicoeducativo
stesso.
Certo, questo gruppo di interventi, a causa del modello sottostante di tipo scientifico, entusiasma
per i suoi indubbi risultati, permette e stimola continui miglioramenti, ma ha dei punti deboli nella
comunicazione con il mondo esterno: è controllato nelle dichiarazioni, non spara successi, vede
sempre i limiti piuttosto che i punti di forza, continua a confrontare gli effetti degli interventi, delle
diverse componenti di un singolo intervento, scatena una competizione nella ricerca delle prove di
efficacia … ogni articolo che presenta una rassegna sull'efficacia degli interventi di questo gruppo,
nonostante gli indubbi successi e la presenza di ricerche pubblicate, data la sua epistemologia
spesso si conclude con l'affermazione: "risultati incoraggianti, ma ricerca ancora insufficiente".
Il gruppo Psicodinamico, che ha dominato il campo della teoria e della pratica sull'autismo per due
decenni (in Italia per almeno quattro), ha invece fatto il suo tempo. Una vera e propria rivoluzione
di paradigma ha cambiato negli anni 70 il modo di vedere questo disturbo, lasciando la visione
psicodinamica ai paesi dove la psicologia e la psichiatria sono meno legate alla scienza e di più alle
lettere e alla filosofia (Italia, Francia, America Latina). Ricordiamo che la visione psicodinamica è
in crisi grave da anni non solo per l'autismo, ma per tutti i disturbi psichiatrici; il modello della
dinamica intrapsichica come spiegazione dei disturbi mentali, dei disturbi dello sviluppo, dei
disturbi comportamentali si è rivelato poco utile e poco euristico, ed è stato soppiantato da altri più
aggiornati modelli. In Italia, la presenza di una disciplina, Neuropsichiatria infantile, i cui esponenti
storici, possessori di cattedre, sono cresciuti nel clima psicoanalitico, fa si che ancora qualcuno, pur
essendo molto diminuita la pratica della psicoterapia di tipo analitico con bambini e ragazzi
autistici, continua ad avere questo modello per l'intervento. Il cambiamento non accade per
apprendimento di abilità, ma per esperienze emotive che "sbloccano" quelle dinamiche affettive che
sole permettono al bambino di accedere alla relazione con l'altro e quindi ad apprendere. Prima si
credeva che questa esperienza avesse il suo cardine nel transfert con lo psicoterapeuta, oggi può
essere affidata a esperienze ludiche, alla relazione con lo psicomotricista, all'integrazione scolastica,
al rapporto cioè con i compagni normali.
Molti operatori dei servizi sanitari pubblici sono cresciuti con questo imprinting, e anche se si
aprono ad aspetti del nuovo paradigma, il loro atteggiamento finalizzato allo "sblocco" di
competenze presenti ma da "liberare" fa perdere tempo ai bambini e alle famiglie, e rischia spesso
di essere all'origine della "perdita del treno" dello sviluppo dell'autonomia, del controllo del
comportamento, della comunicazione, treno che invece si riesce spesso a prendere se si insegnano ai
bambini le abilità che non hanno in modo razionale, precoce, intensivo.
Il gruppo new age? Comunicazione Facilitata, Delacato, Auditory Training, Musicoterapia,
Delfinoterapia, diete, secretina, ecc. L'ho chiamato "new age", perdonatemi questo termine un po'
superficiale per un gruppo molto variegato, perché vi ho immesso interventi che non fanno
riferimento a un unico modello teorico. Questo gruppo aumenta la confusione. Guardando
superficialmente l'insieme degli interventi che ho qui raccolto potrebbe sembrare un cocktail che
mescola gli ingredienti dei due primi gruppi. Fiducia nel fatto che il bambino ha, nascoste, le stesse
abilità dei bambini a sviluppo tipico; rifiuto della valutazioni, dei numeri, dei test che potrebbero al
contrario valutarne le vere abilità possedute, oltre ai limiti e alle difficoltà; l'attribuzione di effetti
taumaturgici a componenti non misurabili né controllabili (nella CF per esempio, la fiducia tra
facilitato e facilitatore che permette l'espressione di capacità cognitive ed espressive "nascoste"
sotto la crosta dell'handicap); il linguaggio "scientifico", inteso come parlare di biochimica,
neurologia, infezioni, vaccini, medicine, senza considerazione per le regole della conoscenza
scientifica; come se il parlare di argomenti biologici o chimici fosse di per se qualcosa di
scientifico, anche se in realtà si dà fiato a intuizioni, voci, teorie, ecc, che non hanno la benché
2

minima conferma con l' umile ma necessario metodo scientifico. E così compare la "aprassia" della
Comunicazione Facilitata, la "lesione" del metodo Delacato, i problemi gastrointestinali della
secretina, i problemi uditivi dell'auditory training, tutte cose che potrebbero caratterizzare molti
singoli bambini, ma certamente non tutti. Internet e il tam tam tra genitori è il canale di
comunicazione preferito da questo filone, è rapido nell'annunciare successi, nella sua
comunicazione fa appello a componenti emotive, a speranze, a illusioni, a legittimi desideri di por
fine a gravi sofferenze. Gli insuccessi e i limiti sono dovuti a congiure della scienza ufficiale, agli
scarsi soldi investiti nella ricerca, al tentativo da parte di non bene identificati baroni di coprire la
verità. E di nuovo, come con la psicanalisi, il bambino vero, quello che è indispensabile conoscere e
rispettare, viene oscurato da un bambino immaginato, e di nuovo si "perdono i treni".
Credo che sia necessario sostenere la necessità, l'opportunità, l'utilità di una scelta tra questi modelli
di fondo e il pericolo e il danno derivato da scelte non chiare o confusioni. Non sempre la necessità
di una scelta è chiara; per esempio, molti operatori legati al modello psicodinamico vedono la
necessità e l'efficacia di interventi educativi, ma non si decidono a fare una scelta chiara perché,
giustamente interessati alla relazione con il bambino e alla sua crescita emotiva oltre che cognitiva
o pratica, pensano che l'unico modello che contempli attenzione a queste variabili sia quello
psicodinamico. Questo purtroppo è frutto di una scarsa diffusione dell'importanza attribuita alle
emozioni, alle relazioni, al benessere personale dal modello di riferimento degli interventi
psicoeducativi, e che oggi non c'è più bisogno di psicanalisi per occuparsi di questi aspetti
fondamentali. Una volta fatta questa scelta, buona parte della confusione scompare, e ci si può
finalmente dedicare a ricavare il massimo possibile, per l'interesse del bambino e dei suoi
famigliari, dalle pratiche di intervento coerenti con questa scelta, e a scartare come rumore e
confusione inutile e dannosa i continui tentativi di "inquinare" la scelta con proposte che fanno capo
a un gruppo che ha modelli di fondo differenti.
Il modello psicoeducativo è quello da me scelto. Naturalmente altri potrebbero fare altre scelte;
possono buttarsi con fede nel mondo dei segreti e misteri della natura con occhi prescientifici;
l'importante è che questa scelta, se fatta, sia fatta da chi è in grado e ha il compito di discriminare,
ed è consapevole di aver fatto una scelta, di averla fatta sulla base di valide informazioni. La
confusione viene dalla non chiara discriminazione, e il danno che ne deriva è l'oscillazione tra i due
mondi: quello delle conoscenze derivate dall'osservazione e del severo controllo e quello dei
"miracoli" delle cure alternative. Il danno si ha quando un intervento che da risultati lenti ma
probabilmente destinati a continuare nel tempo viene abbandonato per l'ultima moda di trattamento
alternativo, alterando in questo modo il sicuro cammino, che è uno dei requisiti per una efficacia del
trattamento con le persone autistiche. Il danno è la sfiducia che ne deriva per ogni intervento. Altro
danno della confusione è l'alto prezzo che le illusioni chiedono di pagare, a volte in termini di soldi,
ma spesso anche solo in termini di sconvolgimento di un sistema di vita che già è faticoso: pensate
alle diete, che in vista di risultati mai sostanzialmente documentati chiedono di contrastare
continuamente i desideri alimentari del bambino, sconvolgono le abitudini alimentari di una
famiglia e a volte sono dannose in quanto tolgono sostanze nutritive fondamentali.
Rispettando le scelte e le credenze diverse dalle mie, io non posso che dichiarare che il mio sforzo è
quello di sostenere la fiducia, la fatica, di persone fortemente provate, aiutarli a tener duro, a
continuare, a modificare gli interventi con gradualità e attento studio. In scienza e coscienza, questo
è il lavoro da fare, dato che le evidenze scientifiche sostengono questo atteggiamento. E' compito
degli psichiatri, degli psicologi, dei clinici, riflettere seriamente su questa scelta, e svolgere in modo
più assertivo la loro funzione di guida e informazione per le persone che a loro si rivolgono, senza
quei timori che spesso lasciano aperta la porta alla confusione.
2. Confusioni all'interno del gruppo degli interventi psicoeducativi
3

Purtroppo la confusione non si risolve del tutto con una scelta epistemologica. Infatti gli operatori e
i genitori hanno difficoltà ad orientarsi anche davanti alle diverse proposte che condividono una
scelta scientifica.
L'ingresso nel nostro paese di informazioni sugli interventi per l'Autismo di tipo Psicoeducativo,
derivati dalle nuove conoscenze sviluppate soprattutto in ambiente anglosassone, ha portato a un
fraintendimento foriero di gravi conseguenze: l'idea che le varie facce e i vari aspetti dell'intervento
psicoeducativo fossero in realtà metodi di cura contrapposti; e che quindi ognuno di questi metodi
fosse adatto a diverse esigenze, a diverse età, a diversi problemi. Per esempio: "Teacch" per le
autonomie e il "cognitivo", TED per lo scambio sociale, CAA per la comunicazione, ABA per i
bambini piccoli, ecc.
Questa confusione ha come principale effetto la difficoltà di creare operatori in grado di affrontare
la complessità del disturbo dello sviluppo di tipo autistico con interventi complessi. Mantiene
l'illusione che attività settoriali, che possono essere parte importante di un intervento
psicoeducativo, possano avere lo statuto di Terapie. Senza la consapevolezza che l'intervento
psicoeducativo può avere diverse facce e che può contenere modalità di lavoro da applicare ad
aspetti specifici, si può facilmente dimenticare che l'intervento ha da essere generale, unitario, e
rivolto ai numerosi diversi aspetti della vita e dello sviluppo del bambino.
Voglio mettere in evidenza un altro tipo di confusione, presente anche all'interno del campo
psicoeducativo, che spesso non aiuta genitori ed operatori a orientarsi con chiarezza nelle scelte di
intervento: la confusione che deriva da una disattenzione, da una dimenticanza. Spesso
dimentichiamo che i numerosi concetti con cui definiamo ciò che conosciamo sono organizzati
secondo livelli logici gerarchici, e disinvoltamente li mescoliamo.
Non distinguiamo né utilizziamo con ordine filosofia (e con essa epistemologie e metodologie),
organizzazioni, strategie, tecniche, strumenti.
Tab.1: la gerarchia dei livelli logici
Filosofie
(epistemologie, scelte di priorità, scopi, valori, approcci di fondo)
Organizzazioni
Metodologie
Curricula
Strategie
Tecniche
Strumenti
Questi diversi "oggetti" contribuiscono potentemente a migliorare e rendere efficace l'azione solo se
sono ordinati e coerenti; invece con estrema facilità diamo loro diversa dignità logica a seconda di
quello che viene comodo.
Con questa confusione si finisce per affidare i bambini, i genitori, le famiglie, a persone che magari
conoscono uno strumento, o alcune strategie, o un "metodo" anche aggiornato e pertinente; ma che
non hanno una visione generale aggiornata e coerente del problema autismo. Rischiamo di
introdurre, proporre, propagandare, insieme con strumenti o tecniche, anche filosofie o teorie
sull'autismo, o valori e scopi dell'intervento, che invece meriterebbero scelte al livello logico
superiore. O, al contrario, rischiamo a volte di far credere che l'uso di uno strumento diverso da
quello che utilizza un collega comporti automaticamente una contrapposizione al livello dei valori o
degli scopi o delle filosofie, mentre strumenti diversi potrebbero essere tranquillamente usati da chi
ha filosofie perfettamente concordanti.
Facciamo degli esempi: se cerco di intervenire seguendo le linee dell'organizzazione TEACCH
(Schopler, 1997), ho una filosofia, ho una metodologia (es. coinvolgimento dei genitori, diagnosi
DSMIV, valutazione individuale, pianificazione di curriculum secondo priorità di sviluppo o
funzionali a seconda dell'età, e condivise con la famiglia); dispongo di varie strategie per favorire la
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collaborazione, l'interesse, la riduzione dei comportamenti problema, l'apprendimento, conosciute
come strategie di educazione strutturata; uso tecniche (costruzione di lavori indipendenti, tecniche
di analisi del compito, prompt, fading del prompt, token economy, rinforzo, prevenzione dei
comportamenti disturbanti); e ho strumenti (PEP, AAPEP, e tutti i mezzi concreti che uso per
applicare le strategie che ho scelto). Osservando l'applicazione di un qualsiasi altro modello di
intervento psicoeducativo, per es. l' ABA, o il Denver Model, o il modello da me costruito,
insegnato, praticato prima a Milano e poi ad Agordo (Micheli, 1997; Xaiz e Micheli, 2001) si
potranno notare, in ognuno di questi livelli gerarchici, alcune differenze e anche molte somiglianze,
come vedremo meglio più avanti. Anche se questi diversi modelli di intervento psicoeducativo
condividono la stessa filosofia di fondo, possono essere tra loro confrontati in termini di
somiglianze o differenze, e posso cercare di valutare in modo comparativo la loro efficacia, perché
la parità di livello logico mi autorizza a considerarli confrontabili tra di loro. Al contrario se dico
per esempio "non faccio il Teacch, faccio il Portage", faccio una confusione di livelli logici:
contrappongo una linea generale di intervento a uno strumento, aggiungendo il paradosso che
seguendo la linea generale Teacch posso molto bene e utilmente usare il Portage; se uso il Portage,
che non è altro che uno strumento, che linea generale sto seguendo?
Un altro esempio: se usi le strategie di educazione strutturata sei contro l'integrazione dei bambini
autistici con i normali, se usi la psicomotricità di gruppo sei favorevole all'integrazione. No! La
scelta tra integrazione e non integrazione si pone al livello degli scopi e dei valori, e va fatta a quel
livello; una volta fatta la scelta, potrò trovare utili per raggiungere lo scopo diversissimi strumenti.
Una accurata informazione su questo è responsabilità nostra, di chi costruisce cultura in questo
campo. Occorre evidenziare la chiara gerarchia dei livelli logici delle cose di cui stiamo parlando.
Un'altra conseguenza della confusione nella gerarchia dei livelli logici è il fatto che senza volerlo
incoraggiamo lo sviluppo di "operatori specialisti in autismo" che in realtà hanno appreso solo
alcune strategie, o hanno appreso l'uso di alcune tecniche, o conoscono strumenti, certamente
aggiornati e validi. Dato che nel nostro paese le forme dominanti di "presa in carico" generale del
problema di un bambino non sono di tipo psicoeducativo, ecco che l'uso di queste strategie o
strumenti, venduti come "metodo", viene contrapposto alla presa in carico generale. Questo è un
errore: alla presa in carico generale di tipo psicodinamico non vanno contrapposti aspetti parziali,
ma una forma di " presa in carico" generale di tipo psicoeducativo. L'efficacia della "presa in
carico" generale di tipo psicoeducativo andrà confrontata con altre modalità di "presa in carico".
Una volta fatta una scelta di campo a questo livello gerarchico, vedremo che gli oggetti posti a
livelli inferiori saranno tranquillamente tutti compatibili, e quindi validamente confrontabili tra di
loro per efficacia, efficienza, costi, benefici, ecc.
3. Differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi
Le interessanti e utili differenze di "scuola" all'interno degli approcci psicoeducativi sono oggi
componibili in una nuova sintesi. Mentre le confusioni e le contrapposizioni che ignorano la
gerarchia dei livelli logici producono o rivelano patologia nel sistema, e quindi ritardano lo sviluppo
di servizi e interventi efficaci per i bambini autistici, all'interno del campo degli interventi
psicoeducativi esistono reali differenze. All'interno della comune, generale filosofia sopra descritta,
sono stati costruiti, sperimentati, descritti, diversi modelli di intervento. Queste differenze sono
euristiche, nel senso che hanno contribuito e contribuiscono allo sviluppo di sempre migliori
risposte. Hanno portato a una nuova sintesi di livello più alto che nasce dai dati prodotti dalla
sperimentazione di questi diversi modi di lavorare.
Queste differenze esistono, all'interno di una filosofia psicoeducativa comune, a tutti i livelli
gerarchici. Scelgo di provare a illustrare queste differenze presentando alcune dimensioni lungo le
quali si possono riscontrare queste differenze.
Particolarità/generalità
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Alcuni aspetti del complesso intervento psicoeducativo possono essere dotati di una finalità
specifica, particolare, sono cioè pensati o indirizzati per risolvere uno specifico problema, per
insegnare abilità all'interno di una area specifica; spesso questi aspetti sono specifici per l'area cui si
indirizzano ma aspecifici per quanto riguarda il tipo di patologia delle persone nel cui vantaggio
possono essere applicati; per esempio le strategie, le tecniche e gli strumenti di Comunicazione
Aumentativa si indirizzano all'area Comunicazione per persone colpite da diversissime patologie,
così come la Tecnica di Azrin e Foxx per il toilet training (Foxx, 1996). Chi si applica per studiare e
migliorare aspetti specifici del lavoro psicoeducativo svolge un utilissimo servizio, dando efficaci
metodi, strategie, tecniche e strumenti a chi si occupa dell'approccio generale; al contrario, solo una
visione generale del problema Autismo di un bambino rende utili gli strumenti e le tecniche
elaborate all'interno di un singolo aspetto. Strategie, tecniche e strumenti di Comunicazione
aumentativa; strategie, tecniche e strumenti per aiutare lo sviluppo e la comparsa di interazioni
sociali reciproche; strategie, tecniche e strumenti per l'attivazione emotiva; strategie, tecniche e
strumenti per lo sviluppo del linguaggio e per lo sviluppo cognitivo o sociocognitivo sono esempi
dello sviluppo di un'area di insegnamento (Jordan e Powell, 1997; Xaiz e Micheli, 2001; Micheli e
Zacchini, 2001; Watson e al., 1997). All'altro polo, ci sono gli specialisti degli interventi
"comprehensive", che si occupano di tutte le aree (autonomia, abilità sociali, linguaggio,
comunicazione, tempo libero, comportamenti problema, ecc), affrontate con un progetto generale
sul singolo. E' evidente che un intervento non può che essere un prendersi cura di tutto il bambino,
con scelte di priorità; un intelligente percorso probabilmente attingerà ai contributi settoriali per le
aree rilevanti. Schopler e colleghi, per esempio, propongono da sempre l'uso di strategie, tecniche e
strumenti di Comunicazione aumentativa nei casi in cui il linguaggio parlato non compare o
compare in misura insufficiente a una comunicazione di successo. (Watson e al., 1997).
Enfasi sullo sviluppo / enfasi sull'insegnamento di abilità funzionali
Quali abilità insegno? Con quale progressione? Con una progressione di abilità che io decido essere
utile per ridurre le difficoltà del bambino e per aiutarlo a comportarsi in modo più autonomo, più
socievole, più comunicativo, o con una progressione di abilità che in qualche modo ripercorre le
tappe dello sviluppo normale? Per cominciare a lavorare, devo o no capire a che punto dello
sviluppo si trova il bambino? Per esempio, molti operatori che si riferiscono all' "Applied Behavior
Analysis" (ABA), privilegiano una scelta funzionale, proponendo curricula indipendenti dalle tappe
di sviluppo normale; gli operatori della Division Teacch propugnano una linea di sviluppo per i
bambini e funzionale per adolescenti e adulti. Naturalmente poi ogni singolo operatore con ogni
singolo bambino sceglierà un percorso unico e individuale, che sarà una sintesi delle due linee (per
esempio, potrò scegliere un curriculum di sviluppo per insegnare abilità cognitive, e un curriculum
funzionale per insegnare l'uso autonomo del gabinetto).
Normalizzazione/rispetto particolarità e differenze
Un'altra dimensione su cui si riscontrano differenze di stile, di enfasi, di comportamento, tra
operatori di diverse "scuole" psicoeducative è quella tra "obiettivo normalità" e "obiettivo qualità
della vita". Il normalizzatore estremista, per capirci, potrebbe dedicare tutti i suoi sforzi ad
insegnare comportamenti normalizzanti, anche se questo comporta lunghi anni di pessima qualità
della vita, e il raggiungimento del comportamento normale non è garantito; l'estremista della qualità
della vita potrebbe al contrario dedicare tutti i suoi sforzi a modificare l'ambiente perché la persona
con le sue differenze possa viver in esso in modo soddisfacente. In realtà, ogni scuola
psicoeducativa si porrà in qualche punto intermedio tra questi estremi teorici, anche se Lovaas per
esempio (1990) è molto vicino all'idea di normalizzazione, Schopler e collaboratori (1997), al
rispetto delle particolarità e del diverso modo di funzionare delle persone con Autismo.
Direttivo/interattivo
Nell'educazione con modalità direttive, la decisione dei contenuti e dei modi delle attività è
totalmente dell'operatore che dirige il lavoro, senza indulgere a richieste o interessi della persona
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con cui lavora, se non nella ricerca di ricompense che possano funzionare da rinforzo. Ogni
interesse mostrato dal bambino per cose diverse dall'oggetto di quel singolo insegnamento va
estinto, non incoraggiato né seguito. Gli interessi del bambino non hanno rilevanza neanche per la
scelta delle priorità o delle attività. Altre "scuole" psicoeducative invece considerano importante
l'attenzione verso gli interessi del bambino, considerano importante svolgere anche attività che pur
essendo utili per lo sviluppo e l'apprendimento, usano oggetti o compiono azioni che vengono scelte
dal bambino. Questa attenzione per gli interessi e le scelte del bambino può portare a una maggiore
generalizzazione e maggiore mantenimento; così come l'uso del gioco spontaneo, della
comunicazione spontanea, il seguire le richieste e le mosse del bambino da usare poi per insegnare
le abilità che possono nascere dal contesto che ne deriva. Xaiz e Micheli hanno proposto (2001), per
l'insegnamento delle abilità di interazione sociale reciproca, un modo di insegnare che rappresenta
una sintesi tra i due estremi che valorizza molto gli aspetti interattivi.
Stimoli e conseguenze artificiali/stimoli e conseguenze naturali
Da una parte, si punta al completo controllo della situazione di apprendimento, privilegiando quindi
situazioni che si avvicinano al laboratorio per chiarezza e struttura. La modalità di educazione
chiamata "Discrete Trials Format" (Lovaas, 1997) privilegia quindi tempi, luoghi, situazioni
stimolo, ricompense artificiali; pensando poi alla generalizzazione dopo che gli apprendimenti sono
stati acquisiti in situazioni artificiali, con il trasferimento e il nuovo apprendimento in situazioni
naturali. Un esempio è il lavoro sul linguaggio dominato dalla richiesta di dire nomi di oggetti o
azioni visti in figure. L'altro versante privilegia al contrario, pur continuando ad avere un sufficiente
controllo della situazione di apprendimento, luoghi, stimoli, ricompense naturali. (Koegel e al.,
1987) Per esempio, per la comunicazione si preferisce organizzare situazioni naturali che
permettano al bambino di emettere atti comunicativi che saranno ricompensati dal successo
comunicativo stesso. (Watson e al. 1997).
Uso di avversivi/prevenzione dei problemi di comportamento
Da un lato abbiamo l'identificazione di comportamenti bersaglio in ogni comportamento un po'
anormale, anche se non pericoloso e non particolarmente interferente; si sceglie di confrontarsi con
i manierismi motori o stereotipie da subito in modo deciso, usando ampiamente strategie avversive,
anche se normalmente scelte in modo da non violare eccessivamente i diritti delle persone; dall'altro
lato c'è la convinzione che i comportamenti problema rivestano una funzione comunicativa
(Carr,1998), e rivelino comunque deficit e difficoltà a vivere in un mondo difficile da comprendere
e da "leggere" (Schopler, 1998). Questo porta a un atteggiamento che, per la riduzione dei
comportamenti problema, preferisce facilitare la vita alla persona autistica con apposita
strutturazione degli ambienti, degli spazi, dei tempi. E con l' identificazione accurata delle capacità
possedute e richieste proporzionate alle capacità. In questo modo i comportamenti problema
diventano meno probabili, quindi è possibile insegnare quelle abilità che poi li renderanno meno
necessari, e renderanno possibile una minor strutturazione dell'ambiente. (Schopler, autismo in
famiglia).
Cambiamento del comportamento del bambino/ organizzazione dell'ambiente
Da una parte si privilegia e si mette enfasi sull'apprendimento di comportamenti nuovi e
sull'estinzione dei comportamenti bersaglio mediante la gestione delle conseguenze; dall'altra al
primo posto c'è lo studio delle caratteristiche di funzionamento del bambino, in modo da
organizzare quegli antecedenti (l'organizzazione dello spazio, del tempo, dei compiti, i modi in cui
vengono fatte le richieste) che facilitano la comparsa dei comportamenti richiesti, e che permettano
l'emergere di comportamenti atti all'apprendimento spontaneo, con conseguenze naturali tra cui il
successo.
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Adattamento dei bisogni della famiglia alla terapia/ adattamento della terapia ai bisogni della
famiglia
La convinzione della normalizzazione, la preferenza per percorsi artificiali, la necessità quindi, per
ottenere significativi cambiamenti del comportamento in situazione naturale, di un intensivo
programma di insegnamento; la preferenza per un curriculum deciso dal terapista secondo percorsi
di analisi del compito piuttosto che di valutazione dello sviluppo e della priorità di un singolo
individuo, fanno si che l'"arruolamento" dei genitori in qualità di coterapisti avvenga in modo
unidirezionale, con il terapista che trasmette ai genitori cosa e come fare, e poi chiede alla famiglia
un intervento di lunghe ore giornaliere, con elevato sacrificio economico o di tempo. La
convinzione al contrario dell'esistenza di modalità di trattamento più basate sull'espansione delle
abilità già possedute, la possibilità di raggiungere obiettivi significativi per la persona con modi e
strategie diverse, porta all'altro estremo a un atteggiamento di ascolto delle caratteristiche, bisogni,
aspettative della famiglia e a una programmazione flessibile dell'intervento (Helm e Kozloff, 1986,
Marcus e al., 1997).
Curriculum determinato dal metodo di lavoro/ curriculum determinato dalla valutazione
dell'individuo e dalle priorità dell'ambiente in cui vive
Abbiamo anche differenze nell'individuazione del cosa insegnare: una posizione porta a considerare
importante soprattutto la scelta di obiettivi basati su una analisi del compito adeguata, e quindi
possa portare a concatenamenti di abilità, acquisite per condizionamento operante, in catene
significative: definiti obiettivi adeguati, anche se oggi molto lontani, l'importante è insegnare oggi il
pezzo che gerarchicamente permette poi di insegnare il secondo pezzo e così via; un'altra posizione
ritiene invece essenziale scoprire, sia nella programmazione funzionale sia in quella basata sullo
sviluppo, quali abilità sono padroneggiate dalla persona e quali siano emergenti, cioè posseduti in
modo parziale, con elevata possibilità di apprendimento. Le scelte di programma privilegeranno
quindi l'esercizio di abilità possedute nel modo più largo possibile, e l'insegnamento di abilità
emergenti. Nel frattempo, si porta la persona a una vita e attività autonoma compensando le abilità
non possedute con protesi o facilitazioni.
Ogni intervento psicoeducativo quindi si posizionerà in un suo modo peculiare in queste
dimensioni, acquisendo così un particolare stile; ogni intervento quindi finirà con essere soprattutto
efficace con un tipo di bambino piuttosto che un altro, e nell'affrontare alcuni problemi piuttosto
che altri.
E' chiaro che la scelta delle posizioni da assumere su queste dimensioni dipenderà da diversi fattori:
la formazione, lo stile, il carattere, le risorse, dell'organizzazione e degli operatori che ne fanno
parte. E sotto molti aspetti, avremo risultati molto buoni da ognuna di queste "scuole".
La novità degli anni 2000 è la possibilità di chiedere agli operatori di andare oltre alla dichiarazione
"faccio così perché questo è il mio metodo". Intanto oggi sappiamo bene che, date le enormi
differenze tra bambino e bambino, non esiste un metodo di cura valido per tutti.
Un operatore ha quindi il compito di adattare il suo modo di fare alle necessità del bambino che ha
davanti. Oggi le nostre conoscenze sono maggiori di venti o trenta anni fa, quando le varie "scuole"
sono nate e si sono sviluppate. Abbiamo conoscenze che ci indicano quali fattori rendono efficace
l'intervento psicoeducativo. L'individuazione di questi fattori porta ad alcune raccomandazioni (vedi
tab.2), che vanno a comporre una "nuova sintesi".
Tab. 2
Ciò che sappiamo sull'intervento psicoeducativo (adattato da Schreibmann, 2000)
L'intervento intensivo e precoce può essere estremamente efficace
E' necessario un insegnamento attentamente strutturato
Generalizzazione e mantenimento vanno attivamente ricercati con il coinvolgimento degli ambienti
di vita e con lo sfruttamento degli interessi propri del bambino
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L'educazione deve essere adattata al peculiare funzionamento del bambino autistico
I genitori vanno coinvolti, informati, formati
Estrema variabilità nell'outcome: molti migliorano, ma alcuni migliorano poco o non migliorano
Anche recenti rassegne sulle abilità sociali, sulla comunicazione, e altre pubblicate sulle riviste
scientifiche del settore negli ultimi 4 anni (Schreibmann, 2000; Koegel L.K, 2000, Rogers, 2000;
Dawson e Watling, 2000; McConnel, 2002, Horner e al, 2002, Goldstein 2002) indicano che le
nostre conoscenze sono progredite, che ognuno dei filoni più radicali comparsi all'interno
dell'approccio psicoeducativo si è trovato, rispettando il vincolo del metodo scientifico, a criticare
alcuni aspetti che si sono dimostrati sbagliati o non particolarmente produttivi, e ha accolto al
contrario le strategie, le tecniche, gli strumenti dimostratisi validi ed efficaci creati da altri. Alcune
affermazioni troppo ottimiste sono state smussate, alcune scoperte sono state ridimensionate. Oggi
abbiamo una nuova serie di standard con cui valutare la qualità del nostro intervento
psicoeducativo.
4. L'intervento psicoeducativo moderno
L'intervento educativo inizierà prima possibile, quando abbiamo prove della presenza di un PDD in
un bambino piccolo, ancora prima di poter definire la diagnosi categoriale precisa, e ancora prima
di aver terminato tutti gli esami medici o clinici necessari e utili. Immediatamente inizierà anche
l'informazione, la formazione, il coinvolgimento dei genitori. L' intervento sarà intensivo: occorre
lavorare attivamente per prevenire gli effetti a cascata sul comportamento delle difficoltà
dell'autismo in un bambino e nella sua famiglia. La ricerca ha dimostrato l'efficacia di un intervento
che dura molte ore al giorno, ma ha contraddetto la convinzione che è il tempo della terapia, almeno
40 ore alla settimana, a renderla efficace; Ozonoff e Catchart (1998) hanno dimostrato che un
intervento a carattere flessibile, legato all'organizzazione dell'ambiente naturale di vita della
famiglia, con 20 ore alla settimana poteva dare risultati migliori di un intervento con una durata
doppia in termini di tempo, basato su principi di normalizzazione, curriculum e strumenti artificiali.
Certamente la probabilità di miglioramenti aumenta con un intervento che influenza
l'organizzazione dell'intera giornata del bambino; e diminuisce drasticamente se l'intervento è
limitato a qualche sporadica ora di terapia.
Relazione sociale reciproca e comunicazione, oltre all'uso degli oggetti, sono al centro del
curriculum per un bambino piccolo. E' necessaria una valutazione di sviluppo, e l'intervento iniziale
cercherà di seguire le tappe dello sviluppo.
Adattando l'ambiente e il modo di insegnare alle caratteristiche del bambino (visualizzazione delle
sequenza, organizzazione visiva degli spazi, studio per rendere chiari i compiti), si cominciano ad
insegnare comportamenti cardine (Koegel e al., 1987): stare seduto, guardare, imitare, fare su
richiesta, ricevere e inviare messaggi comunicativi. Anche la riduzione dei comportamenti
problema diventa oggetto di lavoro, con la strategia ritenuta più efficace per quel bambino e per
quel problema, con l'uso di tecniche comportamentali, con l'attenzione alla funzione comunicativa
del comportamento, con mezzi atti a prevenirlo. In tutto questo, l'uso delle motivazioni e interessi
del bambino, l'uso di conseguenze e attività naturali, il coinvolgimento dei famigliari, tutto ciò
aumenterà la probabilità del mantenimento e della generalizzazione; il gioco è parte del curriculum,
e in questo una certa dose di modalità interattive è probabilmente utile. Successive valutazioni
accompagneranno il processo, con attenzione a modi oggettivi per la raccolta dei dati. Le modalità
di insegnamento non cambieranno, il curriculum procederà verso attività funzionali (autonomia
personale, spostamenti, tempo libero), verso un aumento della comunicazione, dove si punterà alla
comunicazione prima che al linguaggio, si utilizzeranno dove necessario strategie, tecniche e
strumenti di comunicazione aumentativa, si ingegnerà poi, dove possibile, il linguaggio verbale
(Wetherby e al, 1997.; Watson e al., 1997), incrementandolo con insegnamenti strutturati da
applicare poi nella situazione naturale, con conseguenze naturali.
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Abilità sociali verranno poi insegnate sia con mezzi diretti (istruzioni dirette e insegnamento di
abilità), sia indiretti (organizzazione di situazioni sociali facilitate), con mete adatte all'età e alle
situazioni sociali vissute dal bambino; le abilità di lavoro, le abilità scolastiche entreranno nel
curriculum.
Abilità socio cognitive come decentramento, punto di vista degli altri, lettura della mente, problem
solving e autocontrollo. Servizi e strutture per lavoro, il tempo libero, la vita residenziale
utilizzeranno le modalità di controllo del comportamento sia di tipo comportamentale sia basate
sull'organizzazione facilitante dell'ambiente in modo da offrire spazi di qualità per la vita delle
persone che manterranno un certo grado di dipendenza, mentre un supporto psicologico e/o una rete
permanente di aiuto sarà utile per chi riuscirà ad avere autonomia ma incontrerà difficoltà e tensioni
che richiederanno aiuto e sostegno.
Ecco alcuni requisiti necessari per poter effettuare questo trattamento:
conoscenza e pratica dello sviluppo normale
conoscenza dei disturbi pervasivi dello sviluppo
conoscenza degli studi sul trattamento e delle esperienze significative nel campo
formazione nelle metodologie, strategie, tecniche comportamentali
abilità di interazione con i bambini e i bambini autistici in particolare
abilità di fare squadra con i genitori
abilità e strumenti per la valutazione delle abilità, formale e informale
abilità nell'analisi del compito e nella scrittura di mete e obiettivi individualizzati
abilità nell'escogitare attività didattiche atte a insegnare le abilità programmate
abilità di strutturare ambienti, spazi, tempi, compiti in modo da facilitare la
comprensione e l'autonomia delle persone con autismo.
Con questi requisiti credo che qualsiasi interpretazione dell'intervento psicoeducativo potrà
produrre i migliori effetti possibili per il trattamento di un bambino, adolescente o adulto con
autismo. Aggiungo un importante requisito: flessibilità per adattare al bambino e alla famiglia con
cui si lavora le metodologie di intervento che abbiamo appreso, e capacità di attingere a un parallelo
filone psicoeducativo diverso da quello prediletto quando il bambino con cui lavoriamo ne ha
bisogno.
Cosa significa questo? Facciamo un esempio: nel campo della comunicazione l'operatore è stato
formato soprattutto nelle tecniche per modellare l'uso del linguaggio verbale; una valutazione dice
che il bambino non ha questo nel suo potenziale di sviluppo prossimale; l'operatore è in grado di
rivolgersi a strategie di comunicazione aumentativa per insegnargli abilità di comunicazione utili
per scambiare messaggi nel suo ambiente.
Molti bambini con queste modalità fanno notevoli passi avanti, altri migliorano poco e altri non
migliorano. Questa è una spinta a esplorare strade nuove e nuove combinazioni tra componenti già
note. Certo non significa seguire qualunque nuova proposta.
La ricerca del nuovo è parte integrante della filosofia psicoeducativa; questa ricerca si giova se
seguiamo alcune regole chiare: utilizzare strategie, tecniche e strumenti per l'educazione del
bambino che si sono rivelati validi con l'esperienza e la ricerca; imparare a combinarle in modo
creativo e ad adattarle alle caratteristiche individuali della persona; cercare e studiare il nuovo,
sperimentarlo con attenzione e rispetto delle persone, e quindi introdurlo e applicarlo solo quando si
è rivelato valido, integrandolo con, non sostituendo, gli strumenti validi di cui già disponevo.
L'intervento psicoeducativo posssiede ormai una ricchezza metodologica tale da adattarsi ai
bambini, non ha bisogno di pretendere che i bambini si adattino all'approccio.
5. La realtà dell'intervento psicoeducativo oggi in Italia
Quanto sopra scritto vuole dimostrare l'inutilità e l'arretratezza delle discussioni su quale è il miglior
approccio, se la scelta è tra diversi aspetti, diversi filoni di intervento psicoeducativo. Queste
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discussioni, queste mode sono solo il frutto di scarsa informazione che nel nostro paese è
particolarmente forte per quanto riguarda l'educazione e la psicologia di orientamento pragmatico,
scientifico. Attenzione! La diffusione di informazioni che propagandano diversi filoni
psicoeducativi in contrasto uno contro gli altri, ha un effetto devastante nel ritardare, bloccare,
inibire lo sviluppo di risorse competenti e aggiornate, e l'organizzazione di servizi, siano essi privati
o pubblici, che possano arrivare a fornire un intervento psicoeducativo moderno a un vasto numero
di bambini, con sicurezza, padronanza, flessibilità, accumulando esperienza ed elaborando creative
variazioni. Non appena una organizzazione comincia a cercare di formare il suo personale
nell'intervento psicoeducativo, finirà probabilmente per sceglierne una interpretazione, che si porrà
in qualche punto delle scelte nelle varie dimensioni sopra illustrate: si orienterà più verso Schopler,
o più verso Lovaas, o più verso un approccio interattivo, o prediligerà un modello evolutivocomportamentale.
Sappiamo quanto nel nostro paese questo è ancora costoso, e quanto questa
organizzazione avrà bisogno, in questa fase, di sostegno, di dialogo costruttivo, di confronto leale.
Immancabilmente cominceranno ad arrivare voci che questo o quest'altro è "superato", richieste di
praticare altri metodi, fughe in direzione di nuove aspettative. Il risultato è che mai nessuna
organizzazione arriva a un livello adeguato di esperienza, competenza, flessibilità, tale da poter
verificare risultati, riscontrare punti di forza e di debolezza nel suo intervento, discriminare per
quale tipo di bambino ha risultati e per quali no. E divenire quindi pronta ad introdurre nuovi
elementi, di solito mutuati da colleghi che, pur all'interno dell'approccio psicoeducativo, hanno
percorso e sperimentato altre strade.
Questa è una vera tragedia, se aggiungiamo a questo quadro altri tre fattori:
la permanenza in vastissimi, maggioritari settori dei servizi sociosanitari ed educativi di convinzioni
e "incompetenze" legate a modelli obsoleti dell'educazione, della terapia e delle conoscenze
sull'autismo; la fatica a crescere delle organizzazioni psicoeducative ne convalida la permanenza, ne
legittima l'esistenza. In concreto questo significa che la maggioranza dei bambini autistici del paese
non trovano riferimenti aggiornati nei servizi; perdono tempo, e le famiglie si riverseranno sul
mercato in cerca di soluzioni, già deluse, e quindi facilmente disorientate
La crescita di approcci fantasiosi e "new age" o "fai da te", risposta ancora arretrata alla
disperazione indotta dal quadro sopra descritto
Il paradosso psicoeducativo: i bambini, adolescenti autistici frequentano per un elevatissimo
numero di ore, sufficiente per definire intensivo un intervento, una costosa struttura educativa: la
scuola! C'è personale specializzato, classi, materiale, occasioni uniche per esercitare abilità
acquisite e per imparare in ambiente naturale, con coetanei normali! Tutto sprecato da una
organizzazione assurda, insegnanti che cambiano continuamente, bambini costretti a svolgere
attività a livelli non collegati neanche lontanamente alle loro reali abilità, confusione, nessun
adattamento alle caratteristiche dell'autismo… una situazione in cui è difficile discernere quanto
bene e quanto danno venga prodotto… la mancata crescita di competenze psicoeducative sicure ed
efficaci impedisce la possibilità che questa organizzazione in crisi possa trovare una sponda
culturale di riferimento per avere una spinta verso un cambiamento, che, se non avverrà,
significherà la fine del modello italiano.
6. Conclusioni
Il chiarimento delle confusioni, la decisa scelta da parte degli operatori del campo, delle autorità
sociali sanitarie ed educative di un approccio scientifico al trattamento dell'autismo potrebbe
favorire nel nostro paese lo sviluppo di organizzazioni, pubbliche e private, in grado di offrire
servizi di trattamento psicoeducativo alla maggioranza dei bambini autistici, un servizio precoce e
intensivo per i bambini e opportunità di trattamento e di aiuto in tutte le fasi del ciclo di vita e di
ottenere l'agganciamento serio delle strutture scolastiche al progetto psicoeducativo, con
cambiamenti in primo luogo dell'organizzazione della scuola, cambiamenti che rendano possibile
l'educazione di bambini autistici nella scuola di tutti.
11

In attesa di queste mete, che oggi ci sembrano utopiche, potrebbe essere possibile intanto
potenziare, rafforzare i centri, pubblici e privati, che hanno fatto la scelta psicoeducativa, ampliare
la formazione e la corretta informazione, permettere ai centri di fare esperienza, di elaborare le loro
modalità di intervento, nel rispetto delle caratteristiche note che rendono l'intervento efficace, in un
confronto leale che permetta lo scambio e l' elaborazione di modalità comuni tra i centri,
differenziate a seconda del tipo di necessità e del tipo di bambino. Potrebbe essere possibile
estendere una rete di sperimentazioni che coinvolgano le scuole e che creino gruppi di insegnanti
formati e motivati, che possano lavorare nel settore per più anni continuativi, che possano creare
sperimentazioni anche di nuove forme organizzative dell'educazione dei bambini autistici nella
scuola di tutti, evitando la continua dispersione di energie e di risorse.
Dove ciò non sarà possibile, occorre cercare soluzioni individuali: cercare un Neuropsichiatria
Infantile, o uno Psicologo che faccia correttamente la diagnosi, valuti il bambino e indirizzi il
lavoro, effettuato da un terapista, dai genitori, da insegnanti volonterosi, sulla traccia di uno
qualsiasi dei filoni di intervento psicoeducativo. Seguire questa traccia in modo coerente, rigoroso
ma flessibile, facendo i conti con le caratteristiche del bambino e con la formazione e lo stile degli
operatori coinvolti. Chiedere alla scuola che usi il tempo, almeno in parte, per insegnare al bambino
abilità utili alla portata del bambino. Cercare di selezionare assistenti, educatori, terapisti privati,
che seguano i filoni psicoeducativi, cercando di mediare e di evitare che si creino conflitti.
Mantenere i nervi saldi e continuare ad aggiornare le conoscenze, per evitare che l'insoddisfazione
per la cattiva organizzazione, che produrrà risultati scarsi, o per i tempi lunghi di miglioramento del
bambino producano, anziché un sostegno per migliorare e affinare gli strumenti conosciuti come
efficaci, il continuo passaggio da un approccio all'altro, o il tentativo di affidarsi all'ultima novità
non ancora validata o consolidata.
12

Semafori rossi e semafori verdi sulla via dell’indipendenza
Gionata Bernasconi, Centro Documentazione e Biblioteca ARES (Autismo Ricerca E sviluppo)
tratto dal Bollettino ATGABBES, primavera 2008
“ E’ come se nel loro cervello e nelle altre parti del corpo si creasse un cortocircuito, una sorta di
grosso ingorgo di stimoli. E’ come se tutti i loro neuroni si attivassero contemporaneamente nello
stesso momento. Come se tutte le parti del corpo fossero travolte e sconvolte da questa valanga di
stimoli incontrollati e incontrollabili. Provate per un attimo ad immaginare, che tutte le auto di
Milano e Provincia decidano improvvisamente di partire nello stesso momento e disordinatamente,
e vadano contemporaneamente nella stessa direzione e per la stessa strada a folle velocità. La
strada è stretta e tutte quelle automobili non ci stanno, tutte non riescono a passare nello stesso
luogo e nello stesso tempo. Vanno troppo veloci e senza ordine e le macchine che stanno davanti
vengono travolte da quelle che arrivano da dietro, tamponandole e distruggendole. Ecco in quei
momenti di crisi sembra che le persone autistiche siano travolte da tutti quegli stimoli confusi e
disordinati. Ma tu operatore sai che non puoi fare niente in quel momento. In quel momento puoi
solo accendere il semaforo rosso e impedire che altre macchine arrivino da dietro creando un
ulteriore ingorgo. Ma tu operatore sai anche che quello è solamente un palliativo e ti illudi che
quella terapia risolva magicamente il problema ma sai che non è vero perchè la risoluzione è da
un’altra parte” 1 .
Per molte mamme e per molti papà le parole di Lucio Moderato risuonano famigliari. Per quanti
figli e per quante figlie è necessario accendere continuamente il semaforo rosso? Ma, soprattutto,
quante volte si è acceso il semaforo, cioè si ferma il “sintomo” di un comportamento problematico
(ad esempio con un intervento farmacologico) credendo che quella è ormai l’unica soluzione
possibile? Soluzione magari giustificata dalla disperazione e dal fatto che quella persona con
autismo è ingestibile, il personale non è sufficiente, la persona è pericolosa per gli altri o fa del male
a sé stessa. Ma queste giustificazioni, per quanto comprensibili, non fanno altro che confermare che
il semaforo rosso, nell’autismo, è solo un palliativo e non può essere accettato come la soluzione
principale. In altre parole; il semaforo agisce sul comportamento, ferma il traffico, ma è utilizzato
male se dopo il rosso non si sa come accendere il verde per ripartire su nuove vie. La risposta a
medio/lungo termine, consiste nel creare per tempo una segnaletica (anche culturale) che permetta
di evitare gli ingorghi. La soluzione, anche economicamente, è quindi la prevenzione del caos e non
la risposta ad esso. Questo lo si può fare solo se si hanno dei progetti educativi che tengano conto
dei bisogni e delle peculiarità proprie dell’autismo. Ad esempio sarà possibile organizzare quelle
vie, nella mente delle persone con autismo, che gli permettano di capire meglio come è organizzato
lo spazio che le circonda e che gli permettano di gestire il tempo che passa. Ogni attività educativa
potrà allora nascere in un ambiente più tranquillo e favorevole per quegli apprendimenti quotidiani
utili a far acquisire maggiori autonomie e maggiore autostima nel chi li compie. Gli interventi
palliativi, il semaforo rosso dunque, quelle rare volte che è indispensabile sarà integrato quale
1 Tratto dall’intervento del Dr. Lucio Moderato all’inaugurazione della villa Sacro Cuore (dicembre 2006)
1

minimo supporto a questa nuova segnaletica, che regola e facilita la comprensione. Senza questa
pianificazione, senza questo tipo di progetti educativi, i semafori, i medicamenti, fermeranno solo il
traffico, lo rallenteranno fino ad inibirlo, ma non lo faranno ripartire. Alla luce delle attuali
conoscenze sul disturbo autistico, ad esempio, è eticamente scorretto sedare un comportamento
problematico agendo solo sul sintomo, senza tentare un’analisi funzionale dello stesso. Non
investire nella pianificazione e progettazione di questa “speciale segnaletica per l’autismo” è un
grave atto di omissione di soccorso, in quanto precluderebbe in partenza molte opportunità di
apprendimento. Creare dell’indipendenza in persone dipendenti; ecco una sfida interessante. In
questo caso, per poterlo fare, è necessario lasciare verdi tutti quei semafori della nostra mente che ci
permettano di accedere alle migliori strade/conoscenze possibili.
Dalla diagnosi all’intervento
Alcune ricerche dimostrano che, attualmente, da quando il genitore si accorge che il/la proprio/a
figlio/a ha un problema nello sviluppo, a quando ottiene una diagnosi di autismo, passano in media
due-tre anni. Un tempo lunghissimo durante il quale i famigliari e il bambino stanno fermi al
semaforo, con il motore acceso ma senza realmente avanzare, con tanto tempo per interrogarsi su di
un futuro che li sta sorpassando. Restare “fermi”, soprattutto in età evolutiva e consci
dell’importanza di un intervento precoce per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, equivale a ritardare
in partenza quelle scelte e quelle strategie educative che permetterebbero alla persona con autismo
di raggiungere delle maggiori autonomie in età adulta. La tardiva concretizzazione delle prime
preoccupazioni famigliari va ad aumentare quella percentuale di bambini con autismo che viene
diagnosticata oltre i 5-6 anni, nonostante le indicazioni dell’ ICD-10 2 e del DSM-IV-TR 3 pongano il
limite per una diagnosi di autismo entro i tre anni. Pur non avendo dati certi, il Ticino dovrebbe
inserirsi in questa tendenza che mostra un aumento delle diagnosi attorno ai 5-6 anni, età nella quale
si è per forza confrontati con l’obbligo scolastico e quindi non è più possibile, (a parte forse per la
Sindrome di Asperger e per gli autistici ad alto funzionamento), rimandare ancora il confronto con
la diagnosi. Negli ultimi anni si respira una maggiore consapevolezza tra i professionisti che si
occupano di diagnosi (basti pensare al recente convegno per pediatri e psichiatri organizzato a
Rivera in novembre 2007) e, grazie agli attuali strumenti diagnostici e di depistaggio precoce,
sempre più utilizzati (CHAT e M-CHAT 4 , CARS 5 , GARS 6 , ADOS, 7 e ADI-R 8 , ecc…), in breve
tempo si dovrebbe abbassare di molto questa soglia. In particolare dovrebbe essere limato quel
tempo terribile di attesa che accompagna i genitori prima che gli venga spiegato chiaramente cos’ha
il proprio figlio. Val forse la pena ricordare che l’autismo è un disturbo tutt’altro che raro e che, se
si sommano ad esso anche gli altri Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, abbiamo circa 10 casi ogni
mille bambini che equivale, in Ticino, a circa 30 nuovi bambini all’anno, con netta prevalenza
(circa ¾) nei soggetti di sesso maschile.
Ma la diagnosi precoce ha una reale utilità, è dunque il primo semaforo verde, solo se questa è
accompagnata da una valutazione funzionale che permetta a famigliari e professionisti di rispondere
subito ai bisogni specifici del bambino. Se la diagnosi rimane fine a sé stessa (o se è espressa ai
genitori secondo concezioni anacronistiche del disturbo), senza portare ad una tangibile
conseguenza educativa e collaborazione con i famigliari, per quanto corretta, diventerà un ulteriore
semaforo rosso.
2
ICD-10 , Classificazione delle sindromi e dei disturbi psichici e comportamentali, OMS (WHO), Masson, edizione
italiana, 1996
3
DSM-IV-TR, Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Masson, 2001
4
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers, 2000) e M- CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers, 2003)
5
CARS (Childhood Autism Rating Scale 1980, 1988)
6
GARS (Gilliam Autism Rating Scale, 2003 per l’edizione italiana)
7 ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, 1989)
8 ADI-R (Autism Diagnostic Interview- Revised, 1989, 1994)
2

La storia dell’autismo, a 65 anni di distanza dal primo articolo di Kanner, dimostra che non esiste
attualmente una “vera” terapia con esito statisticamente significativo della prognosi a lungo
termine. Nonostante questo dato, esistono purtroppo ancora molti semafori rossi camuffati da
semafori verdi; sono quelli che perseverano su idee e/o terapie che, da sole, non hanno mostrato
alcun tipo di efficacia ma che, spesso per interesse, continuano ad essere posati ai lati delle strade,
rallentando il cammino che porta alle vie dell’indipendenza. Investire tempo e denaro, pianificando
il viaggio immettendosi in queste strade a senso unico, eleggendole ad unica via (ad esempio
psicoterapia, Comunicazione Facilitata, da non confondersi con la comunicazione aumentativa,
diete varie, ecc…), non porta da nessuna parte se non si è creato tutta una rete di vie parallele che
tendono verso la stessa meta. Poiché in autismo non esiste attualmente una singola terapia che
funziona, non esiste la Strada Maestra, l’unico percorso possibile, per non cadere in questi vicoli
ciechi, è seguire quelle linee guida che fino ad ora hanno dimostrato di essere l’unico tipo di
intervento in grado di influire oggettivamente sulla qualità di vita di famigliari e persone con
autismo. O meglio, una serie di interventi coordinati tra loro; vediamoli.
1. Come già anticipato il percorso parte da una diagnosi precoce e dalle conseguenti valutazioni
funzionali. Fortunatamente si è sempre più consapevoli che il processo di valutazione è il primo
passo sulla strada dell’intervento educativo e di apprendimento. Attualmente sono stati tradotti
in italiano alcuni test standardizzati concepiti specificatamente per l’autismo (l’ultimo, ad
esempio è il PEP-3, edito da Vannini nel 2007, che è la versione ampliata e aggiornata del PEP-
R 9 ). A differenza della diagnosi, che ha lo scopo di classificare i bambini con difficoltà dello
sviluppo secondo categorie riconoscibili, la valutazione funzionale ha lo scopo di differenziare
questi bambini, tenendo conto delle competenze specifiche di ognuno e quindi orientare il
famigliare e il professionista per un intervento individualizzato. Questo processo di valutazione,
per tornare alla metafora iniziale, più che ad un semaforo, assomiglia ad una rotonda dalla quale
partono differenti vie. Se si vuole andare avanti, l’intervento educativo non può prescindere
dall’immettersi in questa rotonda prima di scegliere la strada da percorrere. Ai bisogni specifici
dell’autismo si deve dunque rispondere solo con delle valutazioni specifiche che indicheranno,
con maggiore oggettività, quale vie si potranno percorrere. L’utilizzo di strumenti standardizzati
di valutazione permette inoltre di monitorare i progressi tramite follow-up regolari, in modo da
osservare se il bambino ha effettuato un’evoluzione o meno.
2. La formazione specifica e continua del personale che si occupa dei Disturbi Pervasivi dello
Sviluppo, indipendentemente dalla formazione di base ricevuta, è un’altra importante strada da
percorrere in quanto, per lavorare con persone che “funzionano” differentemente, bisogna
tentare di comprendere empaticamente come queste percepiscono la società che le circonda. La
formazione specifica dell’équipe deve avere una buona base di conoscenza “generalista”
aggiornata sul disturbo ma, secondo il ruolo occupato dai vari professionisti, deve perfezionarsi
nell’utilizzo di strumenti di intervento specifici (ad esempio per le valutazioni e la diagnosi) o di
tecniche mirate (ad esempio per gestire gruppi di abilità sociali, pianificare incontri di parenttraining,
svolgere un’analisi funzionale per i comportamenti-problema, ecc…).
3. Un’altra via da percorrere è la collaborazione tra professionisti e famigliari. L’ottimizzazione
di questo ambito dovrebbe permettere ai professionisti, esperti di un disturbo specifico, di
trasmettere ai familiari le loro conoscenze sull’autismo in genere. Contemporaneamente questa
collaborazione permette ai genitori di comunicare al professionista la loro conoscenza
quotidiana del figlio. Infatti, a prescindere dal disturbo diagnosticato, ogni figlio è un bambino
unico e speciale, per il quale i migliori esperti sono i genitori. Scegliere di imboccare questa via
9 Schopler e Altri, Profilo Psico Educativo Revisato
3

significa guidare assieme ai famigliari, considerandoli delle importanti risorse. Capita che (in
particolare tra noi professionisti), aldilà dei buoni propositi cari a tutti, si tende a posare qualche
semaforo rosso di troppo nei confronti dei genitori, non coinvolgendoli a sufficienza mentre
percorriamo le nostre strade. Se non stiamo attenti, queste possono essere divergenti da quelle
imboccate dai famigliari con il rischio, ovviamente maggiore quando si viaggia in direzioni
opposte, di arrivare a degli scontri frontali. In questi casi, tra le vittime, si contano sia i
conducenti che gli ignari passeggeri che forse, tra tutti, sono le vittime più innocenti.
4. Un’altra strada da segnarsi sulla mappa consiste nell’incrementare l’autonomia attraverso
l’insegnamento e l’adattamento dell’ambiente di vita, tenendo conto delle peculiarità del
disturbo. In particolare l’insegnamento strutturato, secondo un approccio cognitivocomportamentale,
fa parte di quella segnaletica citata all’inizio, che permette di prevenire i
problemi di comportamento piuttosto che curarne i sintomi con interventi palliativi. Per
ottimizzare il processo di apprendimento è necessario dunque sviluppare delle strategie basate
sui punti di forza delle persone con Disturbi Pervasivi dello Sviluppo che, in genere, si situano
(a vari livelli), nelle abilità visuo-spaziali percettive. La strutturazione dello spazio fisico,
l’introduzione di programmi di giornata, la scomposizione delle attività in passi
comportamentali (come procedura di apprendimento ed esecuzione di nuovi compiti),
l’insegnamento strutturato di regole sociali implicite e di problem-solving, l’utilizzo di altre
forme comunicative a sostegno di quella verbale, ecc… sono individuati dalle valutazioni
funzionali e individualizzati (che non significa che occorre per forza un rapporto 1 a 1)
secondo i punti di forza e i bisogni specifici della persona.
5. L’istituzione di servizi per l’intero ciclo di vita, coordinati tra loro ed inseriti in un progetto
globale di presa a carico delle persone con autismo, è la strada più lunga e complessa da
imboccare poiché necessita di un programma di Politica Sociale mirato a questo particolare
disturbo. In Ticino, bisogna riconoscerlo, non siamo messi troppo male perchè sono state create
molte strade, alcune rotonde, diversi semafori verdi, e ci sono attualmente molte persone in
varie Istituzioni che operano bene e seriamente. Ci sono purtroppo anche diversi semafori rossi
e alcune Grandi Vie che non tentano (o non sentono il bisogno) di incrociarsi con altre,
puntando dritte e solitarie verso il loro orizzonte, senza creare una rete di connessioni utili per
pianificare una vera politica sociale mirata a questo particolare disturbo.
Vari progetti regionali (in Belgio, Nord Carolina, Lombardia, ecc…) hanno dato l’esempio e
creato importante documentazione sui vantaggi che, una concezione di questo genere,
porterebbe in termine di benefici. Queste coraggiose realtà sono sostenute da Associazioni
Familiari e da professionsiti che guidano nella medesima direzione. Questi progetti, oltre che
precursori, vantano ormai molta esperienza e sono dunque degli esempi da imitare. Una regione
relativamente poco popolata come il Ticino, se saprà fare tesoro di queste esperienze (e, con un
po’ di malizia, “copiare” da chi ha già battuto queste strade), potrebbe forse vantarsi, in futuro,
di aver imboccato la medesima via e diventare per l’autismo, a sua volta, un Esempio da imitare
per altre regioni.
4

Le indicazioni date in queste poche righe sono racchiuse, in modo molto più esaustivo, in una
bibliografia consigliata (al febbraio 2008) che, per quanto non tenti di vendere miracoli, può
contribuire ad accendere nuovi semafori verso le vie dell’indipendenza.
Linee Guida per l’autismo
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Autismo: definizione e interventi
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Libri scritti da famigliari, testimonianze
• De Clercq H., Il labirinto dei dettagli, Erickson, 2006
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• Vivanti G., Disabili, famiglie e operatori: chi è il paziente difficile ?, Vanini, 2006
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• Moor C., George e Sam., Corbaccio, 2004
• Hanau C., Mariani Cerati D., Il nostro autismo quotidiano, Erickson, 2003
• Pollak R., Bruno Bettelheim (ou la fabrication d’un mythe), AFD, 2003
• Vitale G., Io e Gabriele, Luigi Pellegrini, 2002
• Préfaud J-M., Maman, pas l’hôpital, 1997
• Milcent C., A tu per tu con l’autismo, Sansoni Editore, 1993
Libri e/o Video per bambini (fratelli e sorelle, compagni)
• Jaoui S., Je veux changer de sœur, Casterman, 2003
• Bernasconi G., Il Re del mercato, ESG (Edizioni Svizzere per la Gioventù), 2002
• Gorrod L., Mio fratello è diverso (brochure italiana a cura della Fondazione Clara Fabietti), The NAS, 1997
• (VHS) Jan Gisberg, Pippo e Paola, LEDHA, 1984
Libri di interesse correlato
• Dessibourg C-A., Lambert J-L., Traitements Médicaux et personnes déficientes intellectuelles, Ed. M&H, 2007
• Hunter K., Sindrome di Rett, Vannini, 2005
• (CD-R) – Un amico come guida, il tutor per la Sindrome di X-Fragile, Associazione Sindrome X-Fragile, 2005
• Sala M., A.L. Bonati, Ritardo mentale e psicofarmaci, Vannini, 2004
6

• Saunders S., La Sindrome di X.-Fragile, una guida operativa, Junior, 2000
• O. Brien G., Yule W., Caratteristiche comportamentali delle malattie genetiche, McGraw-Hill, 2000
E’ possibile richiedere una bibliografia più esaustiva presso il Centro Documentazione e Biblioteca
ARES (Autismo ricerca e Sviluppo) oppure consultando il Sito: www.fondazioneares.com nelle
pagine Centro Documentazione.
7

L'approccio all'autismo secondo il modello TEACCH
Dott. Eric Schopler
fondatore e condirettore Division TEACCH, Università di Chapell Hill, North Carolina, USA
Convegno "Autismo ed educazione: il ruolo della scuola"
Bologna 18 novembre 2005
(Presentazione e traduzione: Dott.ssa Daniela Mariani Cerati)
Nel gennaio 2005 abbiamo avuto la possibilità, grazie al supporto della Fondazione Augusta Pini
e Ospizi marini ONLUS, di programmare una serie di importanti azioni per l’autismo.
Abbiamo pensato al presente e al futuro. Per il futuro abbiamo coinvolto i tre gruppi clinici e di
ricerca biologica impegnati da tempo nelle strutture dell’Università e del SSN della città di
Bologna a potenziare le ricerche già in atto sul tema.
Per migliorare la situazione già sin da ora abbiamo programmato una serie di eventi volti ad
ottimizzare l’educazione e l’integrazione nella scuola, luogo privilegiato e istituzionalmente
preposto ad una educazione che, allo stato attuale delle conoscenze, è anche la forma più efficace
di trattamento e abilitazione.
Il primo evento, rivolto primariamente ai dirigenti scolastici, è stato il Convegno dal tema
“Autismo ed educazione: il ruolo della scuola” tenuto a Bologna il 18 novembre 2005.
Avendo individuato quale modello di buona prassi a livello mondiale quanto si fa nello stato
della Carolina del Nord sotto la guida della Division TEACCH dell’Università di Chapel Hill,
abbiamo invitato al Convegno il suo fondatore, Eric Schopler, che ha accettato l’invito con
entusiasmo, ma non ha poi potuto partecipare per motivi di salute facendosi sostituire da Kerry
Hogan. Nel frattempo ci ha inviato la relazione che abbiamo tradotto e pubblicato con alcune
immagini tratte dalle diapositive presentate al Convegno.
Ho iniziato il mio percorso di ricerca sull’autismo con Bruno Bettelheim, il quale, di fronte
all’enigma della malattia mentale chiamata autismo, disse che il problema derivava dal rifiuto del
bambino da parte dei genitori e dalla loro ostilità nei suoi confronti. Da questa premessa derivava
una logica soluzione: l’allontanamento del bambino dai genitori e l’inserimento nella sua scuola
residenziale a cui diede il nome di “Scuola Ortogenetica”.
Nell’area gioco della scuola c’era una scultura orribile che rappresentava la “madre pietra”.
L’insegnamento che Bettelheim ci impartiva era che l’autismo era un disturbo emotivo causato
da ostilità e rifiuto da parte dei genitori nei confronti del bambino il quale, per reazione,
presentava un ritiro sociale nei loro confronti.
Il contatto con la realtà mi convinse della falsità di questa teoria. Bettelheim diventò per me un
esempio negativo da non imitare.
Mi convinsi che l’autismo era esattamente il contrario: un disturbo dello sviluppo causato da
anomalie organiche cerebrali da cui dipendeva il mancato sviluppo delle abilità sociali.
Bettelheim predicava che i genitori imponevano stress estremi ai loro figli e io sempre più mi
convincevo che i genitori erano la loro principale fonte di aiuto.
Bettelheim proponeva quale terapia la separazione dai genitori e l’inserimento in ospedale
psichiatrico e io sempre più mi convincevo che l’unica vera terapia poteva essere un’educazione
speciale nell’ambiente naturale del bambino che doveva essere lasciato nella sua famiglia e nella
sua comunità.

Bettelheim proponeva un trattamento impartito da superspecialisti in un ambiente creato
artificialmente per la terapia , mentre io sviluppavo sempre più l’idea di un modello generalista,
in cui i naturali educatori: genitori, parenti ed insegnanti potevano diventare ottimi terapeuti se
correttamente formati e consigliati da professionisti esperti.
Con queste premesse ho cominciato a compiere le mie ricerche sui bambini e sui genitori.
Sui bambini ho studiato le preferenze in merito ai canali percettivi (vista, udito, tatto) e gli effetti
della strutturazione. Sui genitori ho studiato la percezione che avevano dello sviluppo dei loro
figli e in generale le loro idee in merito ai loro problemi.
Queste ricerche mi hanno portato ad un cambiamento radicale nella comprensione e nella terapia
dell’autismo.
Dalla preesistente enfasi su una presunta genesi emotiva sono passato alla rilevazione di
un’alterazione nel modo di percepire e comprendere la realtà. Insieme ad un gruppo di lavoro
sempre più numeroso abbiamo cercato e trovato strumenti specifici capaci di misurare in modo
oggettivo le peculiarità nella percezione e nella cognizione dei bambini con autismo.
Abbiamo scoperto che le anomalie della percezione avevano precisi effetti sulle abilità sociali e
che c’era bisogno di ambienti strutturati per ottimizzare il funzionamento nei diversi ambiti del
comportamento.
Per quanto riguarda i genitori i nostri studi hanno dimostrato che:
• i genitori sono fonti attendibili di informazioni clinicamente utili riguardo ai loro figli
• se correttamente informati e formati, possono diventare coterapeuti e collaboratori
insostituibili nel processo di trattamento
• non è vero ciò che dicevano Kanner e Bettelheim sulla presunta appartenenza dei genitori
a classi privilegiate, ma, al contrario, essi appartengono ad ogni categoria economica e
sociale
• l’entusiasmo e l’interesse dei genitori sono essenziali per il miglioramento dei figli
• i genitori sono collaboratori preziosi per lo sviluppo dei servizi e sono essenziali per la
difesa dei diritti dei loro figli in tutti gli aspetti: assistenza, educazione, ricerca.
Grazie ad una lungo ed intenso lavoro coi bambini e con le famiglie e agli studi sistematici
compiuti abbiamo formulato i sette principi TEACCH:
• Principio TEACCH Numero 1:
Per insegnare nuove abilità bisogna adeguare l’ambiente alle difficoltà dell’individuo.
• Principio TEACCH Numero 2:
La collaborazione tra genitori e professionisti è condizione indispensabile per il
trattamento a tutte le età: in età prescolare con i pediatri e i logopedisti.
In età scolare con gli insegnanti e i dirigenti scolastici; in età adolescenziale e adulta con le
aziende attraverso la mediazione di educatori esperti capaci di trovare il lavoro adatto e di
favorire l’acquisizione delle necessarie competenze.
• Principio TEACCH Numero 3:
Perché l’intervento sia efficace bisogna porre grande enfasi sui punti di forza del
bambino e iniziare da questi per porsi obiettivi realistici e raggiungibili. I punti di
debolezza vanno riconosciuti e accettati.
• Principio TEACCH Numero 4:

La cornice teorica entro la quale la prassi educativa del TEACCH si muove è quella
cognitivo-comportamentale.
In questo ambito i comportamenti problema vengono interpretati con la metafora dell’iceberg
e una delle aree più importanti di insegnamento è un curriculum comunicativo, in quanto
l’osservazione ha evidenziato che l’incapacità a comunicare e i comportamenti intollerabili
sono intimamente connessi. Dando al bambino strumenti efficaci per comunicare, i
comportamenti problema diminuiscono.
Vediamo più da vicino la METAFORA DELL’ICEBERG
Il comportamento visibile è l’aggressività. Il bambino dà spintoni, picchia, sputa, morde, lancia
oggetti per aria. Quali sono i deficit sottostanti che favoriscono l’aggressività? Il bambino ha
carenza di recettori sociali, cioè non avverte il fatto che gli altri disapprovano questo
comportamento e che questo comportamento avrà conseguenze negative per lui.
Non ha la consapevolezza né dei propri sentimenti né di quelli degli altri, ha delle percezioni
sensoriali alterate, prova frustrazione in quanto non riesce a comunicare e l’aggressività diventa
il suo modo di comunicare. Dare al bambino dei mezzi alternativi e accettabili per comunicare
diventa pertanto un mezzo efficace per ridurne l’aggressività.
• Principio TEACCH Numero 5:
Diagnosi funzionale e valutazione delle singole aree dello sviluppo
La nostra esperienza ci ha mostrato l’importanza di una valutazione precisa delle diverse aree
di sviluppo. Per questo abbiamo messo a punto alcune scale di valutazione specifiche per le
persone affette da autismo che sono:
• Scala per la valutazione della gravità dei sintomi specifici dell’autismo (CARS)
• Profilo Psicoeducativo (PEP-3)
• Profilo di valutazione per la transizione al lavoro (TTAP).
• Principio TEACCH Numero 6:
Insegnamento strutturato con supporti visivi.
Abbiamo constatato quanto la strutturazione dell’ambiente aiuta il bambino a calmarsi e ad
apprendere. La mente del bambino autistico è caotica e l’ambiente ordinato e strutturato deve
aiutarlo a mettere ordine, così come una protesi aiuta a supplire alla mancanza di una
struttura anatomica.
Analogamente allo spazio, anche il tempo va strutturato, va reso prevedibile mediante un
programma chiaro, che deve essere visualizzato con i mezzi che sono comprensibili al
bambino: parole scritte, disegni o oggetti veri quando la capacità di simbolizzazione del
bambino è così carente che anche il linguaggio delle figure risulterebbe inintelligibile.
Il lavoro o lo studio da proporre può essere fonte di interesse e di apprendimento solo quando
è proporzionato al livello e agli interessi del bambino. Se al programma educativo non si fa
precedere una accurata valutazione, si rischia di proporre compiti o troppo difficili che
producono frustrazione o troppo facili, che producono noia.Il compito va organizzato in
modo tale da favorire l’autonomia e ridurre al minimo il bisogno di aiuto da parte
dell’educatore.
La disposizione del tavolo di lavoro va programmata a seconda delle diverse fasi
dell’insegnamento: uno a uno con due sedie poste ai due lati del tavolo per l’insegnamento di
nuove abilità, di fronte ad un muro con il calendario delle attività per favorire l’acquisizione
di autonomie in compiti in cui si esercitano abilità acquisite, in piccoli tavoli rotondi per fare
lavori in piccoli gruppi.
L’insegnamento deve procedere a piccolissimi passi senza dare mai per scontata
l’acquisizione di abilità. Uno degli esercizi di base è l’accoppiamento di parole a immagini.
Un altro è l’accoppiamento per lettera e per colore. Ancora: impilare, suddividere,
impacchettare, sempre dopo avere strutturato visivamente l’attività, in modo da renderla

comprensibile attraverso la modalità sensoriale meglio sviluppata, o comunque meno
compromessa, che è il canale visivo.
• Principio TEACCH Numero 7: Formazione Multidisciplinare e Modello Generalista
Il punto di partenza per tutti gli educatori, siano essi genitori o professionisti, è la
conoscenza delle caratteristiche peculiari dell’autismo. Per ogni bambino, oltre alla
diagnosi categoriale, va fatta una diagnosi funzionale formale ed informale.
L’insegnamento dev’essere strutturato. La collaborazione genitori-professionisti è
indispensabile.
Le aree prioritarie dell’insegnamento devono essere quelle in cui il bambino è più
deficitario: la comunicazione, le abilità sociali e per il tempo libero, l’autonomia nel
lavoro e la gestione dei comportamenti problema.
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Dal lato organizzativo il TEACCH che, in quanto programma di Stato, eroga un servizio
gratuito a tutti i cittadini della Carolina del Nord affetti da disturbi dello spettro autistico
senza limiti di età, si è ramificato in 9 Centri disseminati nel territorio della Nord Carolina.
Ognuno di questi centri eroga le seguenti prestazioni:
• Diagnosi e valutazione
• Programmi educativi individualizzati
• Consigli e supporto ai genitori
• Formazione di gruppi per il training alle abilità sociali
• Formazione e consulenza agli insegnanti
Inserimento scolastico
La scelta compiuta dal TEACCH è stata quella di formare piccole classi di bambini con autismo
all’interno delle scuole pubbliche e di integrare nelle classi normali quei bambini con buone
prestazioni intellettive, per i quali la valutazione avesse dimostrato che un loro inserimento in
una classe normale poteva essere fattibile e utile.
Partendo da una prima sperimentazione di 10 classi siamo ora arrivato a 300 classi sparse per
tutto lo stato della Carolina del Nord.
La classe è composta di 6-8 bambini con un insegnante e un assistente, che è un tirocinante che
fa apprendistato per diventare a sua volta insegnante dopo un congruo periodo di compresenza
con l’insegnante esperto. In queste classi la strutturazione dello spazio e la prevedibilità dei
tempi facilitano l’apprendimento e prevengono in buona parte i comportamenti problema. Per la
formazione degli insegnanti abbiamo messo a punto corsi intensivi di cinque giorni. Per la
qualità del servizio è essenziale la collaborazione costante tra genitori e operatori che hanno
formato gruppi strutturati in ogni regione e anche in ogni scuola, che a loro volta fanno parte
delle grandi associazioni nazionali e federali (Autism Society of North Carolina e Autism
Society of America). Questa collaborazione ha dimostrato di essere utile per l’allocazione
ottimale delle risorse erogate dallo Stato.
A differenza di quando ci si occupa di problemi specifici dell’apprendimento, in cui ci si
interessa di questi e delle modalità per superarli, quando si parla di autismo, sono ugualmente
importanti i programmi di educazione alle abilità della vita quotidiana quanto le abilità nelle
attività ricreative, compromesse al pari delle altre e che necessitano di un training specifico in
vista di una vita infantile e adulta di qualità.

Abbiamo pertanto formato gruppi per le abilità sociali, soggiorni estivi e programmi respiro,
intesi come brevi soggiorni dei bambini lontano dalle famiglie, che in tal modo vengono
sollevate dall’accudimento dei bambini. Durante questi soggiorni fuori casa si cerca di fare
acquisire ai bambini abilità utili per lo svago come attività ginniche e sportive.
I gruppi per le abilità sociali si riuniscono con la guida di educatori esperti per esercitarsi in
conversazioni accettabili per la scelta degli argomenti e perché la conversazione abbia uno
svolgimento che si avvicini alla normalità e non venga lasciato alla spontaneità dell’autistico che
tende a scegliere argomenti ossessivi, ripetitivi, che non tengono minimamente conto
dell’interesse degli ascoltatori e a cambiare argomento in modo imprevedibile e bizzarro.
Vengono organizzate uscite nel quartiere, eventi sportivi e, in generale, occasioni che siano fonte
di divertimento in rapporto alle capacità e agli interessi delle persone assistite.
Anche in età adulta la modalità di intervento è la stessa.
Ogni programma di vita viene formulato dopo una accurata valutazione. Quando da questa
risulta che è fattibile un inserimento lavorativo in ambiente normale, cerchiamo per ogni
individuo il tipo di lavoro e di ambiente adatto e gli diamo sempre un grosso aiuto iniziale per
l’inserimento e in seguito un supporto proporzionato alla gravità del caso: da uno a uno nei casi
più gravi fino a uno a quindici nei casi meno gravi. Il supporto persiste sempre, magari solo al
bisogno per le crisi comportamentali, ma allo stato attuale la mancata disponibilità di aiuto in
caso di crisi significherebbe la certezza della perdita del lavoro.
Per i casi più gravi abbiamo delle strutture residenziali agricole in cui si fanno coltivazioni di
prodotti biologici, manutenzione del verde e si danno opportunità per il mantenimento delle
abilità acquisite e per l’apprendimento di nuove abilità.
Aggiornato al 06/08/2010 Webmaster al.bo. Inizio pagina

Associazione “Un Futuro per l’autismo” – Onlus
• Che cos’è il programma TEACCH?
IL PROGRAMMA TEACCH
di Donata Vivanti
Presidente AUTISMO ITALIA & AUTISM EUROPE
1. INTRODUZIONE
Il programma TEACCH, acronimo di Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicaped Children, non è un metodo di intervento, come generalmente si
intende, ma un programma innanzi tutto politico. Con il termine "Programma TEACCH" si intende
indicare l’ organizzazione dei servizi per persone autistiche realizzato nella Carolina del Nord, che
prevede una presa in carico globale in senso sia "orizzontale" che "verticale", cioè in ogni momento
della giornata, in ogni periodo dell’anno e della vita e per tutto l’arco dell’esistenza, insomma un
intervento “pervasivo" per un disturbo pervasivo.
Ideato e progettato da Eric Schopler negli anni ‘60, venne sperimentato nella Carolina del Nord per
un periodo di 5 anni con l’aiuto dell’Ufficio all’Educazione e dell’Istituto Nazionale della Sanità;
dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni ‘70 il programma TEACCH è
ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato.
L’organizzazione dei servizi prevede 6 centri di diagnosi, 6 centri di aiuto a domicilio, numerose
classi speciali presso le scuole, e posti di lavoro per adulti; tutti i servizi sono collegati fra di loro
per garantire la globalità e la continuità dell’intervento: in questo modo si è creata una continuità di
intervento sia "orizzontale", cioè in tutti gli ambienti di vita, che "verticale", cioè per tutto l’arco
dell’esistenza, delle persone affette da autismo.
Un programma TEACCH non si può quindi comprare o applicare singolarmente; al massimo si
potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma TEACCH.
1

In Europa la maggior parte delle scuole o delle classi specializzate per bambini autistici e dei centri
di inserimento al lavoro o residenziali per adulti sono attualmente organizzati su modello del
programma TEACCH.
L’Olanda e i paesi scandinavi hanno realizzato strutture di presa in carico globale e continuativa sul
modello dalla Carolina del Nord.
• Qual’è la finalità del programma TEACCH?
Il programma ha come fine lo sviluppo del miglior grado possibile di autonomia nella vita
personale, sociale e lavorativa, attraverso strategie educative che potenzino le capacità della persona
autistica.
• Su quali presupposti si basa il programma TEACCH?
I presupposti su cui il TEACCH si basa per stabilire i criteri di intervento, erano, almeno agli inizi
degli anni ‘60, del tutto innovativi: smentita da ricerche di Rutter e dello stesso Schopler una
qualunque responsabilità della famiglia nella genesi dell’Autismo, non solo i genitori sono
considerati la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, ma vengono anche
coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner dei professionisti.
Inoltre il programma TEACCH è concepito in funzione della definizione di Autismo come disturbo
generalizzato dello sviluppo caratterizzato dalla triade sintomatologica descritta nel DSM
(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Associazione Psichiatrica Americana) III e
IV, e nell’ICD (International Classification of Diseases and Disorders, Organizzazione Mondiale
della Sanità) 10: la diagnosi di Autismo si deve quindi basare su test appropriati che evidenzino un
disturbo nell’area della comunicazione e della socializzazione, e la presenza di interessi limitati e
ripetitivi.
Poiché l’educazione è essenzialmente comunicazione, in presenza di un disturbo della
comunicazione, un’attività educativa non potrà non avvalersi di strategie specifiche.
Inoltre, se l'integrazione nella società non può avvenire spontaneamente nel bambino normale, tanto
più il bambino autistico, portatore di un disturbo congenito della capacità di comprensione sociale,
dovrà poter usufruire di strategie educative appropriate.
• Su quali principi si basa il programma TEACCH?
I principi di base del TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica del
disturbo autistico, e comportano di conseguenza caratteristiche di approccio altrettanto innovative.
Se non si crede più ad una responsabilità della famiglia nella genesi del disturbo, una collaborazione
attiva nell’intervento da parte dei familiari ne sarà la logica conseguenza, per consentire la
generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di approccio in ogni
attività di vita della persona autistica; il coinvolgimento dei familiari in qualità di partners incide
secondo Schopler per il 50% sulle possibilità di successo del programma.
Inoltre l’estrema variabilità delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo nell’ambito della sindrome
autistica, come viene definita dal DSM III e IV e dall’ICD 10, rendono indispensabile la
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testimonianza dei genitori per una corretta valutazione delle capacità del soggetto, delle sue
potenzialità e del suo livello di sviluppo.
Se l’autismo non viene più considerato una malattia mentale, ma un handicap della comunicazione,
della socializzazione e della immaginazione, il bambino autistico non potrà più essere visto come
un soggetto normodotato o superdotato che rifiuta di collaborare, ma come una persona
svantaggiata, disorientata in un mondo incomprensibile, frustrata dagli insuccessi: come tale dovrà
essere aiutata a sviluppare le sue capacità sfruttando i suoi punti di forza, le sue predisposizioni e le
sue potenzialità.
Sarà quindi molto importante che durante l’apprendimento il bambino possa essere gratificato da
frequenti successi: una volta valutate le sue capacità, i compiti proposti saranno quindi scelti non fra
le attività in cui fallisce, ma fra le abilità "emergenti", cioè fra le prestazioni che il bambino riesce a
portare a termine con l’aiuto dell’adulto.
Per lo stesso motivo le capacità visuo-spaziali , generalmente buone nelle persone autistiche, sono
alla base della scelta di utilizzare strategie comunicative e strutturazione di tipo visivo. tuttavia il
principio della scelta della forma di comunicazione più adatta a supporto della comunicazione
verbale dipende dalla valutazione individuale del canale percettivo meglio utilizzabile dal singolo
individuo.
La variabilità estrema della sintomatologia e del livello di sviluppo nell’ambito della sindrome
autistica richiedono una elaborazione strettamente individuale del programma educativo, con
continue e frequenti rivalutazioni e aggiustamenti: se il bambino dispone di un buon programma,
apprende in un tempo ragionevole; se l’apprendimento non avviene a breve termine, è il programma
che non funziona e che deve essere rivisto.
Per formulare un buon programma educativo è necessario disporre di:
1) una diagnosi corretta:si basa sulla osservazione clinica guidata da test diagnostici specifici non
meno che sulle informazioni fornite dai genitori, che hanno del proprio figlio una conoscenza
insostituibile. Fra i i test diagnostici per l’Autismo possiamo qui ricordare il CARS (Childhood
Autism Rating Scale) di Schopler o il CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) di Rutter
2) la valutazione del livello di sviluppo, attraverso un test appropriato (PEP, profilo psicoeducativo)
che registra le capacità nelle differenti aree, come imitazione, motricità fine e globale,
coordinazione oculo-manuale, capacità cognitive, comunicazione, percezione.
Il profilo di sviluppo ottenuto sarà il punto di partenza per costruire il programma educativo, cioè
per determinare i tipi di attività da proporre attraverso l'individuazione delle "emergenze".
Le aree in cui si riscontra il maggior numero di emergenze sono da preferire nella scelta dei compiti
da proporre.
3) un programma educativo individualizzato, che tenga conto non solo di questi elementi, ma
anche delle priorità della famiglia e dell’ambiente di lavoro, in modo da affrontare innanzi tutto ciò
che appare più urgente, e delle predisposizioni del bambino, in modo da aumentare la motivazione e
rendere l’apprendimento più gradevole possibile.
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2. STRATEGIE DI INTERVENTO
Abbiamo visto come lo scopo del programma educativo TEACCH sia di favorire lo sviluppo
dell'individuo, la sua integrazione sociale e l'autonomia, tenendo conto dei deficit specifici che il
disturbo autistico comporta.
Uno degli obiettivi essenziali è che nell'età adulta la persona autistica possa vivere con gli altri
membri della società in un contesto meno segregante possibile, e di permettergli di gestire al meglio
la propria vita quotidiana.
Prima di addentrarsi nello specifico delle strategie di intervento, è opportuno ricordare che
l’approccio di tipo TEACCH, pur utilizzando tecniche comportamentali come il rinforzo, non è di
tipo strettamente comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a modificare il
comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo (o negativo), si preferisce modificare
l’ambiente in modo che l’apprendimento sia reso più agevole.
Adattare l'ambiente alla persona, e presentargli progressivamente le difficoltà, significa rispettare la
persona nella sua diversità : non dimentichiamo che le testimonianze di molte persone autistiche
dotate della capacità di raccontare le proprie esperienze parlano di un mondo senza senso, di un
"caos senza capo né coda".
• La strutturazione
In passato si pensava che i bambini autistici soffrissero per rifiuto di sentimenti e desideri, e si dava
loro di conseguenza la possibilità di libera espressione in un quadro non strutturato sperando che
potessero trovare una via per liberare le proprie potenzialità inibite.
Nulla di più sbagliato: l'esperienza di molti anni ci ha insegnato che in questo modo si produce
l'effetto contrario, aumentando l'angoscia e i problemi comportamentali.
Si sa ora che la persona autistica, a causa del deficit di comunicazione e della "cecità sociale" (come
la definisce Barhon-Cohen) alla base del disturbo autistico, ha bisogno di una strutturazione
dell'ambiente per orientarsi e per rassicurarsi, e che l'ansia diminuisce quando sa esattamente che
cosa ci si aspetta da lui in un certo momento e in un certo luogo, che cosa succederà in seguito,
come, dove e con chi.
Del resto, come ci spiega Theo Peeters, chiunque di noi si recasse in un paese straniero, di cui non
conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la conferenza
sarà organizzata, quando dovrà parlare e per quanto tempo, come dovrà esprimersi, e si aspetterà
che il paese ospite abbia la cortesia di dargli queste notizie in modo comprensibile.
Un quadro temporale-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di riferimento siano visibili e
concreti, in altre parole comprensibile e prevedibile, costituisce il primo passo per poter impostare
un lavoro educativo con il bambino autistico.
La strutturazione tuttavia non deve significare rigidità, ma deve essere flessibile, costruita in
funzione dei bisogni e del livello di sviluppo del singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni
momento; né deve essere fine a se stessa, ma rappresentare un mezzo per aiutare una persona in
difficoltà a causa della propria impossibilità a comunicare.
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La strutturazione infatti non ha lo scopo si creare un rituale, anzi, è una forma di comunicazione
verso il bambino che dovrebbe proprio ottenere di liberarlo da quei rituali che gli danno sicurezza e
prevedibilità.
• Strutturazione dello spazio.
Strutturare lo spazio significa rispondere alla domanda "Dove?".
L’ambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente delimitati, ognuno con delle
funzioni specifiche chiaramente visualizzate, consente al bambino di sapere con precisione ciò che
ci si aspetta da lui in ogni luogo e in ogni momento.
Così, in una classe, ci sarà uno spazio di lavoro individuale, uno spazio di riposo, uno spazio di
attività di gruppo e uno spazio dedicato al tempo libero, ognuno chiaramente delimitato e
contrassegnato da opportuni simboli di identificazione.
L’angolo di lavoro per esempio è di solito organizzato con un banco affiancato da due scaffali
disposti perpendicolarmente, su cui disporre il materiale di lavoro da eseguire (nello scaffale di
sinistra) o riporre i compiti già eseguiti (a destra).
E’ importante che ogni spazio sia dedicato ad una singola attività: in questo modo sarà molto facile
per il bambino orientarsi da solo e raggiungere presto una autonomia di movimento che sarà per lui
molto gratificante.
• Strutturazione del tempo
Strutturare il tempo significa rispondere alla domanda "Quando? Per quanto tempo?"
Il passare del tempo è una nozione difficile da apprendere, perché si appoggia su dati non visibili.
Per questo è importante strutturare la giornata attraverso una organizzazione del tempo, che
informi ad ogni momento il bambino su ciò che sta accadendo, ciò che è accaduto e che accadrà,
aumentando in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione, e diminuendo
l'incertezza fonte di ansia.
In pratica ogni bambino disporrà di una sua "agenda" giornaliera, costituita da una sequenza di
oggetti, di immagini o di parole scritte, a seconda delle sue abilità, ordinati dall’alto verso il basso .
Al termine di ogni attività ogni relativo simbolo verrà spostato dal bambino in un altro apposito
spazio che registra il tempo trascorso: in questo modo gli sarà possibile sapere in ogni momento
quanto tempo è passato e quanto ne manca prima di tornare a casa.
• Strutturazione del materiale di lavoro
Strutturare il materiale di lavoro significa rispondere in modo chiaro e concreto alla domanda "Che
cosa?"
Oltre all’agenda giornaliera delle attività, il bambino disporrà di uno schema di lavoro posizionato
presso il tavolo di lavoro, costituito ad esempio da lettere dell’alfabeto o numeri, ognuna delle quali
è riportata su una scatola di lavoro.
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Il lavoro da svolgere sarà presentato in modo chiaro: ogni compito è contenuto in una scatola sullo
scaffale di sinistra, ogni scatola contrassegnata da un simbolo (lettera o numero), a seconda del
livello di sviluppo e delle capacità del bambino).
Oppure, se per il bambino è ancora troppo difficile gestire uno schema di lavoro costituito da
simboli, il numero delle scatole sullo scaffale di sinistra indicherà quanti sono i compiti da svolgere.
Ogni scatola di lavoro contiene le diverse componenti, che saranno a loro volta contrassegnate da
un simbolo: ad esempio un colore, o una forma, presenti anche sul piano del banco, in modo che il
bambino le possa disporre nell’ordine esatto ed eseguire il lavoro da solo.
E’ importante che, una volta disposto secondo le indicazioni visive, il compito sia "autoesplicativo",
cioè comprensibile senza bisogno di spiegazioni: incastri , puzzle o lavori di montaggio sono
esempi semplici di questo genere, ma con un po’ di fantasia qualunque compito può essere
presentato in modo che si spieghi da se.
Se per il bambino è ancora troppo difficile organizzarsi il lavoro attraverso l’accoppiamento di
simboli, ogni scatola sarà suddivisa in scomparti contenenti le parti del lavoro da fare in modo che il
compito sia comprensibile senza troppe spiegazioni verbali, che lo metterebbero in difficoltà.
Quando il compito è terminato verrà riposto nella relativa scatola sullo scaffale di destra, in modo
che in ogni momento sia chiaro quanto lavoro è stato eseguito e quanto ne resta da eseguire.
Il lavoro viene eseguito da sinistra verso destra perché questa è l’organizzazione tipica della cultura
occidentale.
Naturalmente all’inizio in bambino dovrà essere aiutato dall’educatore, ma in questo modo si
raggiunge ben presto l’autonomia; inoltre la possibilità di avere sempre informazioni chiare
attraverso oggetti-simbolo, immagini o parole scritte aggira la difficoltà di comprensione del
linguaggio parlato tipica della sindrome autistica, consentendo al bambino di concentrarsi
unicamente sul compito da svolgere.
L’importante non è mirare presto al grado di comunicazione più difficile, ma raggiungere la
capacità di utilizzare autonomamente il proprio codice di lavoro.
Quello che è importante sottolineare è che la struttura di tempo e spazio non è fine a se stessa, né un
obiettivo da raggiungere, bensì uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la persona autistica a
raggiungere una migliore padronanza del proprio ambiente e della propria vita; come tale deve
essere considerata come una impalcatura che sorregge un edificio in costruzione, e che viene tolta
gradualmente man mano che la costruzione acquista stabilità; allo stesso modo la rigidità della
strutturazione spazio-temporale va diminuita man mano che ci si rende conto che la persona può
farne a meno.
• Il rinforzo
Il rinforzo risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "Perchè?"
Infatti può essere difficile per il bambino all’inizio di un programma educativo comprendere per
quale motivo deva eseguire dei compiti.
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Anche il bambino "normale" incontra questa difficoltà, ma può essere motivato dalla volontà di
accontentare la mamma o l’insegnante, di fare " bella figura".
Queste motivazioni possono inizialmente essere troppo astratte per il bambino autistico; sarà allora
necessario dargli delle motivazioni concrete, strettamente collegate nel tempo all’esecuzione del
compito.
Una ricompensa alimentare è il rinforzo più semplice; spesso tuttavia si può ben presto sostituire
con il rinforzo sociale, costituito da lodi e complimenti.
E’ importante comunque individuare un rinforzo adatto alle preferenze del singolo bambino: sarà
ovviamente controproducente abbracciare o accarezzare un bambino che presenti, come può
succedere, difficoltà ad accettare la vicinanza fisica; o offrire un rinforzo alimentare a bambini che
rifiutano il cibo.
Anche il permesso di dedicarsi ad una attività preferita, non importa se stereotipata, può costituire
un rinforzo adeguato.
Spesso comunque la soddisfazione di riuscire da solo nel compito proposto è già di per se un ottimo
rinforzo.
• L’aiuto
L’aiuto risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "come?".
Se infatti non possiamo utilizzare efficacemente le istruzioni verbali per spiegare il compito, un
aiuto fisico o visuale costituirà il modo più semplice per illustrare al bambino autistico come dovrà
eseguire il suo compito.
Il grado maggiore di aiuto è costituito dall’aiuto fisico: l’educatore cioè accompagna con la sua la
mano del bambino nell’esecuzione del compito.
In questo caso è importante che il gesto sia dosato in modo da comunicare un incoraggiamento e
che abbia una valenza esplicativa che il bambino è perfettamente in grado di capire; non deve
costituire una costrizione.
Un altro tipo di aiuto può essere di tipo visuale: è un aiuto di questo tipo indicare con il dito, o
anche, ad esempio, spostare un oggetto dal posto sbagliato al posto giusto, o ancora una
dimostrazione pratica di come eseguire il compito, purché naturalmente da parte del bambino ci sia
la necessaria attenzione.
Anche l’aiuto verbale naturalmente può essere utilizzato; in questo caso è utile usare parole
semplici, essenziali e sempre uguali per una stessa spiegazione, evitando i sinonimi o un linguaggio
troppo figurato.
Anche nel caso dell’aiuto è importante valutare la forma più efficace per ogni singolo caso
La rappresentazione del compito attraverso una serie di immagini che ne illustrano le varie tappe,
disposte da destra a sinistra, costituisce il tipo di aiuto più conciliabile con l’autonomia di lavoro.
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• La generalizzazione del compito
Bisogna infine ricordare che il bambino autistico tende ad associare l’apprendimento con una data
situazione o ad un ambiente, mentre ha difficoltà a generalizzare il suo comportamento.
Sarà quindi necessario sviluppare dei programmi di generalizzazione attiva delle acquisizioni :
l’apprendimento in ambiente scolastico è solo l’inizio del programma educativo, perché è altrettanto
importante estendere le competenze acquisite all’ambiente familiare o in altre situazioni.
Naturalmente anche per questo è importante servirsi della collaborazione dei genitori: nel caso
dell’autismo i rapporti di collaborazione fra genitori e insegnanti non sono una questione di buona
educazione, ma un requisito indispensabile del processo educativo.
La difficoltà di generalizzazione comporta anche la necessità di provvedere in anticipo a dotare il
bambino delle competenze che gli serviranno da adulto per un inserimento lavorativo.
La continuità educativa e la coordinazione dei servizi per l’età infantile e per l’età adulta,
sebbene appaiano estremamente difficili da realizzare concretamente, rappresentano dei requisiti
fondamentali per un inserimento sociale e lavorativo efficace.
3. I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO
Tutti noi presentiamo problemi di comportamento di tanto in tanto: può capitare a chiunque di
perdere il controllo, di manifestare aggressività, di scaricare le proprie emozioni in modo
incontrollato attraverso il pianto o il riso, o di scaricare la tensione attraverso tic nervosi o altri
comportamenti inadeguati.
Per fortuna si tratta generalmente di episodi passeggeri, di cui siamo successivamente in grado di
scusarci.
Quando una persona manifesta un comportamento diverso dal solito, comprendiamo che lo stress
oltrepassa i suoi limiti: il comportamento è un indice di adattamento del soggetto al suo ambiente.
Sappiamo inoltre che il comportamento di qualunque persona è influenzato dai disturbi organici:
dolore, fatica, ingestione di farmaci, fame, stanchezza possono contribuire a modificare il
comportamento abituale.
Chi soffre di un disturbo organico cercherà probabilmente di alleviarlo con i propri mezzi o
cercando aiuto (ad es. del medico).
• Perché le persone autistiche presentano problemi di comportamento?
Le persone autistiche non sono evidentemente immuni da tutte le circostanze che possono
influenzare il comportamento: sono sottoposte allo stress quotidiano come e più delle altre persone,
e la affezioni organiche le colpiscono in maniera uguale, se non più grave, a causa di una sensibilità
più acuta della nostra e della difficoltà di decifrare le proprie sensazioni.
E tuttavia non possono reagire né cercare aiuto come noi, a causa dei problemi di comunicazione:
non possono comunicare il proprio stato e non sanno che cosa ci si aspetta da loro, e questa
incertezza aumenta lo stress.
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Come spiega Schopler, problemi di comportamento della persona autistica non sono che la punta
dell’iceberg sommerso delle sue difficoltà: un sistema di comunicazione insufficiente la conduce a
esprimere le proprie necessità in una forma diversa dal linguaggio, attraverso atti distruttivi,
aggressivi, autoaggressivi o inappropriati.
Anche una persona autistica dotata, con un vasto vocabolario, una pronuncia e una capacità
sintattica corretta, può non essere in grado di capire le nostre aspettative nei suoi confronti, o quale
messaggio sia chiaro per noi: per interpretare un messaggio infatti è necessario comprendere non
solo le parole o la frase, ma anche il suo contesto passato e presente.
• Perché i problemi di comportamento sono così frequenti nelle persone autistiche?
I problemi di comportamento non fanno parte della " personalità autistica", né sono un requisito
fondamentale per la diagnosi di autismo.
Poiché le persone autistiche hanno molte difficoltà a comprendere il nostro mondo, e i nostri codici
sociali sono per loro estranei e incomprensibili, le manifestazioni di comportamento inappropriate e
problematiche possono costituire l’unica espressione possibile del loro disagio e delle loro
difficoltà.
Quando la comunicazione è deficitaria, e alla necessità si aggiunge le stress dell’impossibilità di
farsi capire, vengono facilmente superati i limiti della persona.
• Come intervenire sui problemi di comportamento?
Come abbiamo visto, poiché nella persona autistica l’espressione dei bisogni passa attraverso i
problemi di comportamento, sarebbe assurdo intervenire direttamente per modificarlo.
La strutturazione e la prevedibilità dell’ambiente e l’adeguatezza delle richieste, nonché la
chiarezza, la concretezza e la stabilità dei messaggi sono la prima condizione per evitare una
situazione di stress permanente.
Sarà inoltre necessario potenziare la capacità di comunicazione e eventualmente utilizzare forme
di comunicazione più adatte alla persona autistica, come le immagini o, in qualche caso, i gesti: la
riduzione dei problemi di comportamento è il miglior test per capire se la persona è stata
correttamente valutata e se il programma individuale è davvero adatto alle sue potenzialità e ai suoi
bisogni.
Tuttavia, anche quando si sia provveduto ad adattare l’ambiente e a mettere in atto un programma
individuale adeguato, e a instaurare una forma di comunicazione efficace, possono residuare
comunque, come per tutti noi, occasioni di disagio o di malessere che si manifestano con problemi
di comportamento.
Se desideriamo aiutare la persona autistica, tocca a noi decodificare i suoi messaggi: osservarne il
comportamento nel contesto ce ne darà la chiave: analizzare e comprendere i problemi è il primo
passo per individuare una strategia di intervento adeguata, che sarà sempre tesa a valorizzare la
persona e a permetterle di superare le proprie difficoltà. Non esistono purtroppo ricette
prefabbricate applicabili ad ogni problema: ogni situazione dovrà essere vagliata , non prima di aver
provveduto ad adattare l’ambiente e lo stile comunicativo alla diversità della persona autistica.
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L’APPROCCIO PSICOEDUCATIVO TEACCH: CARATTERISTICHE GENERALI E
SPECIFICI PUNTI DI FORZA UTILIZZABILI IN UN AMBITO SCOLASTICO
INTEGRATO
di Dario Ianes (Centro Studi Erickson e Università di Trento)
Il compito dell’educazione, nell’autismo come in altre situazioni, è quello di incoraggiare il
bambino a sviluppare sempre nuove abilità per vivere e conoscere il mondo, per migliorare il suo
grado di «attività personali» e di «partecipazione sociale» (ICF – International Classification of
Functioning, Disability and Health, OMS, Erickson, 2002).
Si può quindi parlare, nel trattamento dell’autismo, di «approccio psicoeducativo». La conoscenza e
l’accurata valutazione delle risorse e dei deficit di una persona e delle caratteristiche del suo
ambiente di vita forniscono la base necessaria a un trattamento che fa leva da una parte sulle sue
possibilità di apprendere nuove abilità, dall’altra sulle possibilità dell’ambiente di modificarsi per
adattarsi alle caratteristiche della persona.
Così, ogni intervento nei confronti del bambino autistico è in realtà educazione: incremento di
abilità del bambino, educazione dei genitori a utilizzarle e promuoverle, apprendimento da parte
degli esperti dei nuovi dati generali derivati dall’esperienza con questo singolo bambino,
educazione della scuola o del centro diurno a vivere con il bambino.
L’approccio che viene comunemente definito TEACCH, creato, ormai trent’anni fa, come
strutturazione globale dei servizi per l’autismo da Eric Schopler nella Carolina del Nord, si basa su
alcune caratteristiche generali.
Globalità, durata e individualizzazione dell’intervento: i deficit interpersonali, comunicativi e
cognitivi del bambino richiedono un intervento che offra i significati che da solo il bambino non è
in grado di organizzare; il fatto che il disturbo, pur migliorando, duri tutta la vita, richiede
un’offerta di servizi per l’intero ciclo di vita e di educare il bambino di oggi alle necessità
dell’uomo di domani; il fatto che ogni persona con autismo sia diversa dall’altra come
caratteristiche e punti di forza impone un’estrema individualizzazione dell’intervento.
Collaborazione con le famiglie: secondo Schopler, i genitori sono i migliori esperti del loro
bambino (Schopler E., Autismo in famiglia, Erickson, 1998); essi sono capaci di individuare per lui
le priorità e scoprire forme di educazione efficaci. Gli operatori professionali e gli insegnanti,
d’altro canto, sono esperti di bambini in generale, di autismo e di trattamenti educativi. I migliori
risultati quindi provengono da un’efficace collaborazione tra i due tipi di esperti. La collaborazione
tra genitori e operatori è inoltre fonte di reciproco sostegno, necessario quando il lavoro e la vita
hanno caratteristiche di impegno gravoso, come nell’autismo, e quando serve esercitare un’adeguata
pressione presso le amministrazioni per ottenere servizi migliori.
Obiettivo generale è lo sviluppo di abilità: nel bambino, nel genitore, ma anche nelle persone che
costituiscono l’ambiente di quel bambino e di quella famiglia, e nell’operatore che ha il compito di
aiutarli. L’incremento di abilità, così inteso, porta al miglioramento della qualità della vita, permette
il miglior adattamento possibile, da un lato insegnando al bambino abilità adattive, e dall’altro
adattando l’ambiente alle necessità del bambino.
Personalizzazione. L’approccio TEACCH non ci impone un percorso rigido da applicare tappa per
tappa a tutti i bambini con autismo. Ci mostra modi e strumenti per individuare priorità, obiettivi,
punti di forza e stili di apprendimento tipici di un singolo bambino, così come priorità e punti di
forza di una singola famiglia; modi e strumenti per insegnare a quel specifico bambino aggirando le
sue difficoltà.

Flessibilità. Questi modi e strumenti non sono definiti una volta per tutte, ma si modificano in base
all’esperienza, ai risultati della ricerca, alle buone idee formulate da operatori e genitori. Le
modalità tecniche vanno messe al servizio del progetto, che è il miglioramento della qualità della
vita.
Principio di autonomia e uso spontaneo delle abilità. Il punto di equilibrio tra l’incremento delle
abilità del bambino e il cambiamento necessario dell’ambiente è l’esercizio indipendente e
spontaneo, cioè senza guida o aiuto, delle abilità possedute. Tale punto di equilibrio è la base per
successivi passi in avanti. Gli sforzi di educatori, terapisti e genitori non sono quindi limitati
all’insegnamento di nuove abilità, ma concentrati anche sulla facilitazione dell’uso indipendente,
utile, significativo, il più possibile flessibile e spontaneo delle abilità possedute.
Valutazione continua delle capacità del bambino. È necessaria una valutazione sistematica delle
abilità del bambino, attraverso la quale si definisce il suo profilo di sviluppo in aree essenziali:
imitazione, percezione, motricità globale, motricità fine, coordinazione occhio-mano, performance
cognitiva, performance cognitivo-verbale; e la valutazione formale dei comportamenti autistici, in
cui si valuta la presenza di comportamenti devianti nelle aree: sensoriale, affettivo-relazionale, uso
degli oggetti e del materiale, linguaggio.
Programmazione concreta. Gli obiettivi che si sono definiti sulla base delle valutazioni non saranno
finalità astratte di sviluppo ma abilità che saranno concretamente utili al bambino nel suo ambiente
e che saranno utili alla vita dell’uomo autistico di domani; abilità cioè che la persona potrà
esercitare in modo indipendente. Compiti semplici, necessari, utili, nelle aree fondamentali
dell’autonomia, della comunicazione, del lavoro, del tempo libero. Concentrarsi su obiettivi in aree
tradizionali dello sviluppo infantile è utile solo se questo può contribuire all’uso indipendente di
un’abilità con significato e rilevanza funzionale, cioè concretamente utile nell’ambiente di vita della
persona. Per esempio: prima di dedicarsi all’abilità emergente «Copiare le lettere maiuscole»,
conviene dedicarsi all’apprendimento dell’abilità emergente «Chiedere aiuto con un gesto», data la
maggiore rilevanza funzionale del secondo obiettivo in molti contesti di vita del bambino. È
importante qui tener conto delle priorità dei genitori, condividere con loro le scelte di programma.
Strutturazione degli interventi. Insegnare abilità al bambino autistico è un’attività che si svolge
secondo i criteri comuni dell’insegnamento: presentazione del compito, aiuti, rinforzo e
motivazione, esercizio. Le caratteristiche della patologia autistica ci obbligano però a offrire al
bambino un aiuto che aggiri o compensi le sue tipiche difficoltà ad apprendere.
La difficoltà fondamentale per l’autistico è quella di ricavare e riconoscere un significato
socialmente condiviso nelle varie attività: è questo significato che spesso funziona da «molla» per
l’apprendimento dei bambini a sviluppo normale. La sua assenza o la difficoltà della sua
costruzione ci costringe a progettare attentamente la struttura del nostro insegnamento per
permettere al bambino autistico di utilizzare, per apprendere, le sue caratteristiche di memoria
meccanica, ripetitività, adesione a routine, oltre alla buona motricità fine e globale, capacità
percettive spesso fuori del comune, abilità visive che compensano quelle uditive spesso carenti.
Lo spazio fisico deve essere quindi progettato per aiutare il bambino a capire dove si svolgono
determinate attività; uno schema della giornata va definito e comunicato adeguatamente al bambino
con mezzi adatti alla sua comprensione. Questi mezzi sono spesso visivi, come sequenze di
fotografie o disegni, spesso visivo-tattili, come sequenze di oggetti; a volte parole scritte o agende, a
seconda delle necessità del bambino. Egli può dunque comprendere quando è il momento di
svolgere determinate attività, e quindi, una volta terminate, cosa fare dopo. Per ogni bambino viene
quindi approntato uno schema di lavoro che con mezzi di facilitazione gli permetta di imparare a
lavorare in modo indipendente. Ogni compito su cui il bambino dovrà esercitarsi per raggiungerne
la padronanza potrà essere organizzato per presentargli con chiarezza i suoi aspetti rilevanti, in

modo da permettergli di svolgerlo in modo del tutto indipendente, sganciato dai suggerimenti
dell’insegnante, che nel caso del bambino autistico possono diventare una trappola, distraendolo
dalle variabili del compito. È bene quindi che i compiti «parlino da soli», suggerendo al bambino
cosa fare e come. Lo schema di lavoro permetterà al bambino una chiara visualizzazione anche
della quantità di lavoro da svolgere: per esempio i materiali di lavoro possono essere preparati in
una vaschetta posta a sinistra del bambino, e messi in una vaschetta a destra quando sono stati
completati: in questo modo il bambino ha rapidamente l’idea di quanto tempo avrà da lavorare. La
difficoltà (e la sfida) per l’insegnante è in questo caso quella di fornire al bambino il minimo di
suggerimenti visivi o tattili sufficiente perché possa lavorare in modo indipendente, per permettergli
di organizzarsi progressivamente il lavoro con maggiore completezza (pur sapendo che forse un
certo grado di dipendenza da un’organizzazione del lavoro di tipo protesico sarà necessaria per tutta
la vita); e inoltre quella di organizzare lavori che si modifichino continuamente fornendo difficoltà
graduate superabili dal bambino, in modo da permettergli di svolgere il compito senza annoiarsi ma
anche senza incontrare difficoltà per lui insormontabili (Micheli E., Introduzione a La
comunicazione spontanea nell’autismo di Schopler E. et al., Erickson, 1998).
Il lavoro educativo nelle aree dell’intersoggettività (riconoscere l’esistenza dell’altro e di sé come
soggetti in interazione), della comunicazione (inviare e ricevere messaggi) e delle abilità
interpersonali (saper vivere in relazione alle diverse situazioni sociali) ovviamente non potrà
svolgersi come lavoro indipendente, richiedendo l’interazione tra più soggetti; ma tener conto della
necessità di inserire la pratica degli obiettivi scelti in queste aree all’interno di una chiara struttura,
organizzando con chiarezza spazi, tempi, suggerimenti visivi o tattili, permetterà al bambino
autistico di imparare qualcosa anche in queste che sono per lui le aree più difficili. Il principio
generale quindi è che l’organizzazione di una chiara struttura e l’utilizzo di modalità visive o tattili
per comunicare al bambino compiti o momenti della giornata, o sequenze di azioni, sono da
considerare strumenti di facilitazione che permettono al bambino autistico di compiere quelle
esperienze che a lui, come a tutti i bambini, sono necessarie per apprendere.
Intervento educativo sui comportamenti problema. La presenza nel bambino autistico di
comportamenti che disturbano o preoccupano le persone intorno a lui è cosa purtroppo ben nota:
aggressività, comportamenti pericolosi, fughe, problemi dell’alimentazione e del sonno, stereotipie
motorie e routine ossessive fanno tutte parte delle comuni descrizioni della patologia. È interessante
il fatto che buona parte di questi problemi nascono dalla confusione che l’ambiente presenta per il
bambino autistico, dalla eccessiva difficoltà delle richieste che gli vengono rivolte e dalla mancanza
di abilità comunicative e interpersonali che gli impediscono di tener conto degli interessi delle altre
persone.
Buona parte dei problemi di comportamento sono quindi ridotti quando il bambino incontra
un ambiente organizzato secondo i principi dell’educazione strutturata. Quando incontriamo
comportamenti problema, è necessario chiederci prioritariamente quali abilità sostitutive bisogna
insegnare al bambino, e quali accorgimenti sono necessari nell’ambiente perché esso risulti al
bambino più leggibile. In aggiunta a questo principio, quello della prevenzione, possiamo ricorrere,
per sconfiggere o ridurre il disturbo derivato da determinati comportamenti, alle tecniche
psicoeducative neocomportamentali: l’analisi funzionale, il rinforzo differenziale di forme
alternative di comunicazione, l’estinzione, il timeout, ecc. (Ianes D., Autolesionismo, stereotipie,
aggressività, Erickson, 1995).
Specifici punti di forza dell’approccio TEACCH utilizzabili in un contesto scolastico integrato
1. Strutturazione dello spazio
L’alunno autistico, per le sue caratteristiche nell’elaborazione dell’informazione, ha bisogno di una
forte e chiara strutturazione dello spazio in cui vive e svolge le attività: gli accorgimenti utili a
questo proposito sono estendibili, a vari gradi, anche alla generalità degli altri alunni.

a. Definizione chiara e riconoscibile delle funzioni di un certo ambiente o parti di esso e di
cosa si fa in quel contesto.
Gli ambienti devono essere suddivisi chiaramente per funzioni (tempo libero-riposo; lavoroapprendimento;
mensa; WC-igiene; ecc.) e ciò che si fa in questi ambienti va segnalato con
chiarezza attraverso segnali evidenti, stabiliti, appresi e costanti (oggetti tipici dello
svolgimento di quell’attività, oppure immagini, oppure qualcosa di scelto dall’alunno).
b. La definizione e le marcature degli spazi devono rimanere costanti nel tempo.
c. Un ambiente o una parte di esso deve avere solo una funzione specifica.
d. All’interno di uno spazio va definito il posto esclusivo per l’alunno, che rimanga sempre
quello e che sia immediatamente riconoscibile.
e. In generale, la ricchezza di stimoli e la varietà sono distraenti e disorganizzanti e va scelta
anche in base a questo la collocazione nei banchi.
2. Strutturazione del tempo
a. Le attività vanno scandite in modo prevedibile, costante e regolare. Le novità e le
improvvisazioni possono creare difficoltà e disorganizzazione. Dovrebbero essere
create delle routine il più possibile regolari a dimensione giornaliera e settimanale.
b. È fondamentale costruire e usare sistematicamente uno strumento di gestione dei
passaggi da un’attività a quella successiva.
Le forme che può assumere questa «Agenda», possono essere molte (con fotografie,
stimoli, oggetti concreti tratti dalle varie attività, ecc.), ma la gestione dell’agenda
dovrà comunque prevedere alcune tappe precise che l’alunno fa in sequenza:
1. va all’agenda e prende il simbolo della prossima attività;
2. va al luogo dell’attività;
3. la svolge fino al termine;
4. riporta il simbolo dell’attività all’agenda ricollocandolo nello spazio delle «cose
fatte»;
5. prende il simbolo della prossima attività e così via, nei modi più diversi.
c. È importante rispettare con accuratezza i tempi di inizio e fine di un’attività, per
costruire il senso di routine regolari e prevedibili anche nella loro durata.
3. Strutturazione delle attività
Le attività giornaliere dovrebbero configurarsi come una miscela armonica di interventi in aree
diverse e con modalità diverse (individuali e di gruppo).
1. All’interno della sequenza dell’attività, inserire spesso periodi di «riposo», anche tra un’attività e
l’altra. Non è necessario che siano particolarmente lunghi, l’importante è la regolarità e la
prevedibilità.
2. Alternare regolarmente attività individuali ad attività integrate con il gruppo degli alunni.
2.1 Attività individuali, da definire, per quanto riguarda gli obiettivi e i livelli di difficoltà,
sulla base delle valutazioni iniziali nel Piano Educativo Individualizzato. In questa parte di
attività, si dovrebbe dare priorità alle seguenti aree di sviluppo:
• Autonomia personale – autonomia sociale
• Abilità cognitive
• Comunicazione
2.2 Attività integrate con la classe.
Per quanto riguarda questa parte dell’attività, in cui si lavora con l’alunno integrato con gli
altri alunni del gruppo classe, ci si può muovere su due strategie, che possono essere seguite
in modo consequenziale o contemporaneo, in funzione delle risposte dell’alunno e della
classe.

a. Strategia dei «piccoli gruppi»
– Si parte dalle attività individuali, nelle quali si inseriscono 1 o 2 alunni del gruppo classe,
quelli che più hanno capito la logica di questo tipo di attività e i bisogni e le caratteristiche
del loro compagno autistico.
– Questo piccolo gruppo lavora per un periodo in uno spazio specifico, finché ha raggiunto
dei buoni livelli di stabilità e di collaborazione.
– Il piccolo gruppo si trasferisce in aula, a contatto con gli altri alunni, in un nuovo spazio
dedicato a questo gruppo per tale attività.
– Si differenziano progressivamente e in modo graduale le attività del piccolo gruppo,
introducendone di nuove, sempre più vicine a quelle che svolge la classe nel suo insieme.
– Si differenzia progressivamente e in modo graduale la composizione del piccolo gruppo,
cambiando qualche alunno.
Questa strategia si armonizza particolarmente bene con attività didattiche della classe
organizzate secondo la metodologia dell’«apprendimento cooperativo» in gruppi di 3/4
alunni.
b. Strategia dei «tutor»
– Si parte dalle attività che normalmente svolge l’intera classe, integrando l’alunno autistico
nel pieno delle attività:
• scegliendo quelle attività più «compatibili» con le caratteristiche di quell’alunno;
• adattando qualche aspetto dell’attività sulle caratteristiche dell’alunno (utilizzando anche le
modalità della strutturazione dello spazio e del tempo);
• affiancando sistematicamente all’alunno autistico uno o due tutor, alunni che siano in
grado di aiutarlo con regolarità e costanza, ad agire nel contesto dell’attività integrata.
Questi alunni tutor dovranno essere scelti accuratamente, più sulla base delle loro capacità di porsi
in una corretta relazione di aiuto che non sulla competenza scolastica, nel senso del rendimento.
4. Gestione della comunicazione e del comportamento
a. Il linguaggio verbale che utilizziamo, sia nelle comunicazioni informali, sia in quelle più
formali, legate alle attività, dovrà essere il più possibile semplice e ridondante, quasi fino
alla ripetitività.
b. Il linguaggio verbale può essere affiancato da un sistema di segni e simboli chiaro e
costante: oggetti, immagini, fotografie, gestualità.
c. È estremamente utile definire in modo individualizzato e peculiare un sistema di
gratificazioni e di premi da utilizzare in modo costante e ritualizzato, per valorizzare
l’impegno, la costanza nel lavoro e l’apprendimento. In alcuni casi può essere utile usare
come gratificazione anche il lasciar fare all’alunno autistico un po’ dei suoi comportamenti
stereotipati e ripetitivi.
d. I comportamenti problematici, se vi sono, vanno gestiti come «crisi» che ogni tanto
accadono e che, quando avvengono, devono essere gestite alla meno peggio, limitando i
danni, ricorrendo, se possibile, all’opera dei compagni tutor. Alla classe andrebbe spiegato
che queste «crisi» di comportamento strano (aggressivo, autolesivo, distruttivo, ecc.)
possono avere dei significati: possono essere dei modi di comunicare qualche bisogno,
desiderio o stato emotivo negativo, come paura o disagio per qualcosa. Oppure possono
essere forme di gioco autostimolatorio particolarmente forte, che non ha funzione
comunicativa. In questo modo si stimola la classe a cercare di «leggere» i significati di
questi comportamenti, al di là dello spiegarli in modo semplicistico attribuendoli
all’«autismo».
5. Acquisizione e mantenimento delle abilità

Le caratteristiche cognitive dell’alunno autistico gli rendono difficile estendere le nuove
acquisizioni a materiali, contesti, pensare a situazioni nuove. La sua rigidità lo porta ad agganciarsi
rigidamente alle situazioni in cui ha lavorato. Per questo si dovrà cercare, con gradualità e cautela,
di introdurre nelle situazioni delle varianti, dapprima deboli e poi via via più forti, in modo che le
capacità si estendano ad un numero sempre maggiore di variabili della situazione, aumentando
l’autonomia reale e, in prospettiva, il mantenimento della capacità acquisita.
LA PAROLA AI GENITORI
Presenteremo qui di seguito alcuni brevi stralci tratti dalle interviste ai genitori dei bambini autistici
che hanno vissuto un’esperienza didattico-educativa all’interno della ex Sezione Speciale
“Buricchi”. Le parole dei genitori sono riferite ai momenti di difficoltà, ai problemi che ancora
persistono ma anche agli obiettivi raggiunti, ai timori vissuti nei momenti di cambiamento e a delle
riflessioni sull’approccio TEACCH.
(In riferimento al TEACCH) “Una convincente base teorica ci ha dato conferma di molte situazioni
comportamentali che riscontriamo in O., aiutandoci a interpretarle. Non ultimo il messaggio della
necessità di una presa in carico globale propugnata chiaramente all’approccio TEACCH, ci ha
motivato a essere da stimolo alla collaborazione con le istituzioni e reso consapevoli della necessità
di adeguarci alle scelte di intervento più diffuse e accreditate. Ormai O. è grande, gli anni sono
passati. Ricordo il primo anno di regressione violenta, in qualche modo prevista, poi superata e i
nostri interrogativi: Andrà volentieri a scuola o è un rituale a cui si è uniformata? Sicuramente O. è
“cresciuta” anche indipendentemente dagli interventi, ha sperimentato contatti umani, rapporti
diversificati e significativi con altre persone, ma forse avremmo potuto fare molto di più. Le sue
“emergenze” sembrano essere molte anche se fino ad oggi non è stato possibile riuscire a
svilupparne molte, malgrado l’impegno degli operatori. L’ambiente scolastico “vissuto” come luogo
di attività e di crescita, e quello familiare come momento di riposo e di applicazione, continuano a
sembrarci l’obiettivo da raggiungere”.
Genitore di O.
“Oggi si ha l’impressione che il TEACCH sia servito per controllare le crisi degli utenti, riportare
l’ordine, ma non so fino a che punto e con quali precisi obiettivi si lavori ogni giorno… Secondo
me tutto è troppo ordinato e i ragazzi hanno pochi stimoli… La scuola è importante non per
assistere o per proteggere, ma per potenziare l’autonomia… In questi anni non ho visto risultati…
naturalmente una madre non può sapere se ciò dipende dal proprio figlio o dai pochi stimoli. Ecco
la necessità delle verifiche frequenti”.
Genitore di T.
“Alle elementari V. era “parcheggiato” in una stanza… Non aveva contatti con i bambini normali.
Si è provato prima a portare lui per pochi minuti nella classe e poi a portare gli altri bambini nella
stanza a lui assegnata. I tentativi sono falliti perché V. diventava aggressivo verso tutto e tutti e
aveva crisi autolesionistiche… Ora, nella nuova scuola, con l’applicazione del TEACCH, V. è più
tranquillo ed è migliorato; sta seduto a tavola anche a casa e non fa più confusione… E’ importante
che la nostra scuola continui ad esistere”.
Genitore di V.
“Il nostro impatto con questa scuola è stato molto positivo e le nostre aspettative sono state
rispettate, quindi anche le paure e le riserve iniziali sono scomparse… Mio figlio è molto cambiato;
è più calmo, più coordinato nel fare le cose abituali di tutti i giorni. Noi speriamo che questa sezione
continui a svolgere e anche a migliorare il lavoro fatto”.
Genitore di F.

“Il primo impatto con la sezione speciale è stato positivo, vedendo che tipo di lavoro potevano
svolgere per aiutare L. in direzioni mirate a migliorargli la vita. Il TEACCH gli è sicuramente
giovato, aiutandolo a migliorare un po’ in tutto… Mi auguro che tutto questo possa andare avanti
nell’interesse di L. e degli altri ragazzi, non vanificando il lavoro fatto dalle insegnanti che li
seguono”.
Genitore di L.
“Durante il quarto anno della scuola elementare la permanenza di M. nella classe era diventata
pressoché impossibile. L’insegnante di sostegno era costretta a “trasferirsi” con M. sempre più
spesso nella Sezione speciale. E meno male, altrimenti l’alternativa erano i corridoi. E’ stata
comunque un’esperienza molto bella sia per il rapporto che i bambini avevano con M. sia per
l’impegno di tutte le insegnanti che hanno dimostrato sensibilità e senso del dovere… Il TEACCH è
stata una bella esperienza, poiché ci ha aiutato a chiarire e risolvere tanti aspetti del
“comportamento autistico”… Per il futuro ci aspettiamo che la Sezione speciale continui ad
esistere… Questa tipologia di handicap non può essere integrata per decreto. Solo una Sezione
speciale può dare delle risposte giuste ai ragazzi e alle famiglie. Se qualche momento di
integrazione si deve creare perché le normative lo impongono, facciamolo pure, ma non sappiamo e
non sapremo mai se nostro figlio le gradisce”.
Genitore di M.
“Noi abbiamo accolto con molto entusiasmo l’idea della Sezione speciale di creare un programma
specifico, mirato al loro tipo di handicap, in un ambiente che permette di fare integrazione con le
classi normali nei modi e nei tempi consentiti a seconda delle possibilità e/o disponibilità dei
ragazzi. Nel caso di nostro figlio il TEACCH non ha risolto del tutto il problema
dell’autolesionismo, ma nonostante ciò ci sembra più sereno e meno angosciato. Riguardo al futuro
per noi è fondamentale che questo progetto continui, vada avanti e si evolva in meglio. L’idea di
dover inserire nuovamente nostro figlio in una classe normale ci terrorizza. Verrebbe
semplicemente “parcheggiato” senza apportare nessun miglioramento né da un punto di vista
didattico, né relazionale; sarebbe terribile sia per noi ma soprattutto per lui”.
Genitore di F. M.
“Qualunque soluzione possa attuarsi deve rappresentare una risposta a bisogni specifici e può avere
significato solo se riesce ad attuarsi una rete di responsabilità e di collaborazione fra gli enti
coinvolti, compresa la famiglia, offrendo risorse umane che abbiano adeguata formazione e
motivazione. Per quanto riguarda il futuro, mi immagino una scuola che pur portando avanti la
didattica, offra la possibilità ai ragazzi normali di vivere come arricchimento il contatto con persone
diverse, con altri codici, altri valori, altri bisogni”.
Genitore di O.
Fonte: Ianes D. (2002), L’approccio psicoeducativo TEACCH, «L’educatore», Anno XLIX, n. 23, pp. 32-37.

Seminario tecnico Erickson: L’approccio TEACCH al ritardo mentale e all’autismo
Trento, 1-2 dicembre 2001
INTERVISTA A ERIC SCHOPLER
Founder and Co-Director Division TEACCH – University of North Carolina
Come fondatore del TEACCH, il programma per il trattamento e l’educazione dei bambini
autistici e con problemi di comunicazione, lei è testimone dell’evoluzione che questo approccio
ha subito in oltre tren’anni. Quali sono i principi più importanti e i metodi di insegnamento
che meglio di altri hanno resistito nel tempo?
L’autismo è un disturbo dello sviluppo che solitamente ha bisogno di speciali considerazioni
durante tutto l’arco di vita di un individuo. Al momento attuale noi non abbiamo una “cura”, ma
molte persone stanno lavorando e facendo ricerche per trovarla. Ho imparato che il modo in cui i
genitori vedono e vivono l’autismo è il singolo fattore più importante che continua a modellare e a
fornire informazioni al nostro programma di trattamento e alla nostra ricerca. Questo sta a
significare che noi abbiamo una modalità relazionale di lavoro basata sulla collaborazione, dove i
professionisti possono imparare dai genitori, usare l’esperienza unica che i genitori posseggono
rispetto ai loro bambini e dove, allo stesso modo, noi come professionisti possiamo offrire ai
genitori le nostre conoscenze e la nostra esperienza che abbiamo maturato negli anni, lavorando con
molti bambini autistici. Noi abbiamo genitori che ci aiutano nel definire quelle che sono le priorità
all’interno del programma. Assieme ci focalizziamo sullo sviluppo del programma scolastico da
seguire, sui campi estivi, sulle comunità alloggio, sui programmi prescolari e di sostegno
occupazionale.
La prospettiva dei genitori fornisce quindi utili informazioni al nostro training multidisciplinare
proprio del modello globale. Questo significa che noi ci aspettiamo dai nostri operatori, sia che essi
siano operatori sociali, educatori, psicologi, terapisti del linguaggio o psichiatri, di avere una
conoscenza operativa dei problemi connessi all’autismo e non solamente uno speciale punto di vista
che essi hanno potuto acquisire nel loro percorso scolastico-professionale.
La maggior parte della nostra ricerca è volta a risolvere problemi connessi proprio alla prospettiva
genitoriale. E’ vero che ci sono alcuni genitori che credono di avere potere decisionale in questioni
legate ai servizi, alla ricerca, alle priorità nel trattamento senza la necessità di una collaborazione
con i professionisti, ma io credo che questo atteggiamento non faccia altro che rendere il loro sforzo
ancora più difficile e in salita di quanto già non lo sia se c’è una buona collaborazione con i
professionisti.
Che cosa non è resistito al trascorrere del tempo?
Fin dall’inizio ho imparato che la ricerca di speciali tecniche di trattamento e di possibili cure era al
centro dell’interesse da parte di molti professionisti e ricercatori e questo era certamente un
qualcosa di desiderabile sia da parte nostra, sia da parte dei genitori. Tuttavia ho imparato che
troppo spesso quelle ricerche si basavano più sugli aspetti relativi alla loro “commercializzazione”
piuttosto che sui risultati effettivi. I risultati promessi da giornalisti o altri promotori non erano

supportati da un’effettiva esperienza. Le innumerevoli tecniche specifiche che sono nate durante
questi trent’anni, hanno in comune le seguenti caratteristiche:
1. Solitamente sono basate su un’idea altisonante.
2. Vengono solitamente riportati un paio di casi aneddotici, come esempio di cure efficaci e
miracolose (gli entusiasmi degli studi pilota iniziali) senza però presentare gli aspetti
negativi e i costi
3. Nessuna di queste tecniche è stata efficace con tutti i bambini autistici.
Ad esempio l’impiego di Fenilfluramine venne inizialmente portato all’attenzione pubblica con un
caso pubblicato sul “New England Journal of Medicine”, poiché si riteneva che l’impiego di tale
farmaco avesse raddoppiato il Q.I. del bambino: ma questo risultato non venne più replicato. La
comunicazione facilitata è stata ampiamente presentata come un importante passo avanti nella
comunicazione. Non era però stata presa in considerazione quella parte di ricerca che mostrava
come la maggior parte della comunicazione è prodotta dal facilitatore, non dal bambino. Allo stesso
modo non hanno trovato fondamento le dichiarazioni di abuso sessuale mosse contro genitori e
operatori da parte di molti sostenitori della comunicazione facilitata.
Ci sono altri principi e metodi di insegnamento che hanno resistito nel tempo?
Ci sono altri sei principi che hanno guidato il nostro approccio TEACCH sia nell’ambito della
ricerca che dei servizi offerti. Questi sono:
1) L’autismo di solito comporta un duro impegno nell’intero arco di vita. Il nostro obiettivo è quello
di migliorare l’adattamento dell’individuo i due modi: primo, potenziando le abilità adattive con le
migliori tecniche disponibili e, secondo, quando ci si trova di fronte a un deficit particolarmente
grave, adeguando l’ambiente a tale limitazione. Il nostro approccio promuove entrambi questi
impegni, assieme a:
2) Un assessment individualizzato di ogni paziente, sia formale – i migliori e più appropriati test
disponibili – sia informale – cioè la più accurata osservazione da parte di insegnanti, genitori e
chiunque altro abbia regolari contatti con il bambino. In altre parole, è necessaria una comprensione
ottimale dei problemi e dei punti di forza di ogni soggetto per identificare il migliore trattamento
individualizzato possibile.
3) Per la maggior parte dei soggetti colpiti da autismo o disturbo generalizzato dello sviluppo,
potenzire gli strumenti in grado di mettere a frutto le loro capacità nell’elaborazione visiva per
superare difficoltà in quella uditiva, nelle capacità organizzative e di memoria. Queste si sono
rivelate le più indicate nell’insegnare ad apprendere autonomamente e a prevenire problemi di
comportamento. Tali strumenti possono essere utilizzati a scuola, a casa e nell’ambiente lavorativo;
inoltre, possono essere attenuate a seconda delle esigenze.
4) I più efficaci approcci all’insegnamento consistono nel potenziamento delle abilità dei bambini e
nel riconoscimento e accettazione dei loro limiti. Tale priorità è particolarmente importante per i
bambini, oltre che per gli adulti, per i genitori, per l’équipe curante e per tutti gli altri.
5) Gli interventi più validi si basano sulle teorie cognitivo-comportamentali. Tengono in
considerazione le differenze evolutive e permettono di lavorare su motivazione, comunicazione
spontanea e interazioni sociali.
6) Formazione di esperti su di un modello globale, indicando con ciò la capacità di affrontare
l’intera gamma di problemi legati all’autismo, indipendentemente dalla preparazione specifica. Ciò
permette a ognuno di occuparsi responsabilmente di un bambino nella sua globalità, a prescindere
dalla competenza professionale. Dà la possibilità di consultare specialisti quando necessario. E,

soprattutto, favorisce l’assunzione del punto di vista dei genitori, dato che da loro ci si aspetta una
tipologia di azione “globale”, sia che il loro figlio necessiti o meno di bisogni speciali.
Per questo, la miglior proposta di trattamento sta nella selezione di possibilità terapeutiche
personalizzate, combinando la decisione genitoriale con una buona collaborazione professionale.
Spesso i genitori si trovano di fronte a una miriade di trattamenti e proposte educative tra i
quali bisogna scegliere per i propri figli programmi e terapie spesso in netto contrasto tra
loro. Quale consiglio si sente di dare ai genitori per aiutarli a vagliare le scelte più indicate per
i propri figli?
Il miglior consiglio a lungo termine è quello di entrare a fare parte di un sistema di supporto
comunitario che sia praticabile ed efficiente anche in termini di costi, sulla traccia della nostra
esperienza in North Carolina. In questo contesto, tuttavia, è necessario continuare a cercare e a
mettere alla prova le nuove tecniche di trattamento, valutandole in base alla ricerca di tipo empirico
e a un’osservazione razionale. Bisogna rendere queste valutazioni e questi studi accessibili ai
genitori quanto prima. Ciò permetterà loro di inserire nella gerarchia delle priorità esistenti una
nuova tecnica di trattamento o di decidere se, invece, incorporarla al programma già seguito dal
figlio.
Sulla scia dei sostanziali cambiamenti avvenuti recentemente e che continuamente avverranno
in relazione al trattamento dell’autismo (ad esempio il TIA - Training per l’Integrazione
Uditiva, la CF - Comunicazione Facilitata, ecc.), quali cambiamenti prevede per il futuro?
Attualmente c’è un numero crescente di progetti di ricerca e di giovani che si avvicinano a questo
campo di studi. Questa è una svolta formidabile che porterà a una migliore comprensione e
trattamento dell’autismo. Allo stesso tempo però si apre spazio a uno sviluppo senza controllo, in
cui potenziali metodologie sono complicate o sostituite da ideologie politiche. Credo che ciò stia
avvenendo nella CF e in altri metodi diffusi ben oltre quanto ragionevolmente sostenibile in base ai
dati sulla loro efficacia. Questa politicizzazione di certe tecniche ipersemplifica il problema,
ostacola la scelta da parte dei genitori, beneficia pochi promotori ed è potenzialmente dannosa per i
clienti, le loro famiglie e l’intera comunità.
Riprendendo la domanda precedente, crede che il TIA e la CF saranno mai incorporati al
programma TEACCH?
Come ho detto poco prima, nuove ricerche pilota sono certamente incoraggiate nel programma
TEACCH, e le famiglie con cui lavoriamo hanno partecipato a programmi sperimentali come il
TIA, la CF e molti altri. Tuttavia, finché non saranno pratiche consolidate, le consideriamo
programmi sperimentali e cerchiamo di non far prendere loro il posto dell’approccio educativo
basato sul senso di comunità che sappiamo essere efficace.
La controversia riguardo la CF è cresciuta continuamente, soprattutto dopo alcune
trasmissioni televisive. Qual è il suo punto di vista sulla validità di questa tecnica?
La CF è stata divulgata in maniera davvero irresponsabile, con pretese di alti livelli di
comunicazione che, in realtà, partono dall’agente facilitante piuttosto che dal soggetto; è stata
addirittura usata per accuse di abuso sessuale. Alcuni fautori della CF hanno dichiarato che “più del
100%” dei bambini in situazione di handicap subiscono abusi sessuali entro il diciottesimo anno di

età. Affermano che a questi bambini non serve guardare la lavagna per comunicare perché sono
telepatici. Sono molte le conseguenze distruttive di un simile atteggiamento, non ultima la
negazione o l’ipersemplificazione della natura del deficit, che impedisce il reperimento del miglior
sistema di comunicazione aumentativa per i bambini in grado di usarla e, in alcuni casi, rovinando
famiglie accusate di abuso da questo processo irrazionale senza alcuna prova valida.
Può spiegarci il sistema di valutazione CARS e come è nato questo strumento diagnostico?
Ai tempi in cui entrai nel campo, la diagnosi di autismo poteva essere fatta esclusivamente da uno
psichiatra altamente specializzato che, nella maggior parte dei casi era anche uno psicoanalista di
scuola freudiana. La diagnosi era soggettiva e costosissima per i genitori. Spesso si basava su
presupposti psicoanalitici sbagliati e inadeguati. Abbiamo sviluppato la Childhood Autism Rating
Scale (CARS) nei primi anni ’70, per stabilire un sistema diagnostico basato sul comportamento
osservato anziché sulle supposizioni; uno strumento che potesse essere utilizzato in modo affidabile
dai professionisti e in cui la diagnosi fosse trasparente e riscontrabile.
La CARS usa 15 scale compilabili in base all’osservazione diretta, ai colloqui con i genitori, a
valutazioni e alla cartella clinica. È stata sottoposta a verifica in molti studi pubblicati e ho il piacere
di riferirvi che le sue proprietà psicometriche sono state diffusamente comprovate come più
affidabili e valide rispetto a ogni altra scala attualmente disponibile.
Come vede questo attuale e crescente interesse per l’integrazione?
I termini integrazione e inclusione, sono utilizzati in modo diverso dalle persone. Generalmente
questi e altri termini si riferiscono alla partecipazione alla vita normale della comunità non disabile.
Credo che l’inserimento nella comunità sia stato fin dall’inizio la base dell’approccio TEACCH e
un aspetto fondamentale di ogni nostro obiettivo di trattamento e di ogni nostra prassi.
L’integrazione funziona meglio quando deriva dalla collaborazione genitori-scuola.
La Autism Society of North Carolina ha una notevole rete di programmi ausiliari e di servizi
per genitori, professionisti e per la popolazione autistica. Nell’imminente futuro è in
previsione anche l’apertura di un nuovo campo estivo, e la società gode di sussidi statali e
federali che non hanno paragone nel panorama americano. Come si è sviluppato un tale
network?
Ho lavorato strettamente con l’Autism Society of America (ASA) sin da quando è stata fondata con il
nome National Society for Autistic Children (NSAC). Probabilmente sono stato l’unico
professionista ad aver presieduto la PPA (Panel of Professional Advisors) in due distinte occasioni.
Durante la mia lunga collaborazione con l’ASA ho imparato cosa era utile e cosa no. Molta di
questa esperienza è risultata importante quando ho aiutato le nostre famiglie a costituire l’ANSC
(Autism Society of North Carolina), la nostra associazione statale. Questo ci ha portato ai più
importanti traguardi. Il successo tanto dell’ASNC quanto del TEACCH deriva dalla continua
collaborazione genitore-professionista cui si aggiungono l’Università del North Carolina e la sfera
legislativa. Abbiamo lavorato assieme allo sviluppo dei servizi migliori, delle ricerche più
importanti e nella formazione multidisciplinare secondo il modello globale. Ciò ha costantemente
catturato l’interesse di genitori, esperti e accademici di talento che hanno promosso la prospettiva di
scambio famiglia-operatore con interesse genuino e grande competenza. I risultati sono programmi
efficaci a costi ridotti, relativamente pochi guai legali, e un continuo sostegno da parte di Università

e Stato. Qualcuno ha considerato tale sviluppo esclusivo del North Carolina; tuttavia, noi lo
vediamo replicato sempre più spesso in altri Stati e Paesi.
A livello personale, sta lavorando a qualche nuovo progetto? Le capita mai di collaborare con
sua moglie Margaret Lansing, che è una specialista dell’educazione?
Mia moglie Margaret è stata coautrice assieme a me di una serie di pubblicazioni ed è stata il mio
modello maggiormente presente di “operatore globale”. I nostri lavori hanno riguardato l’aiuto alle
famiglie con problemi di autismo, lo sviluppo del programma TEACCH, lo scrivere insieme libri
sulle strategie di insegnamento, il far crescere cinque figli e nove nipotini, la gestione di una piccola
fattoria, l’allevamento di pesci-gatto e lo sviluppo di una piccola comunità agricola.
Ora che i nostri colleghi più giovani si sono presi il carico di portare avanti il programma TEACCH,
noi stiamo concentrando il nostro tempo e i nostri interessi più sullo scrivere e sul far conoscere il
nostro approccio in altri Paesi.
Questa intervista è tratta da http://www.teacch.com

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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
RICERCA ITALIANA
L’approccio TEACCH:
esperienze ambulatoriali, domiciliari
e scolastiche con un gruppo di bambini autistici
GIUSEPPE M. ARDUINO
NADIA AVAGNINA
Psicologi, ASL 16 Mondovì-Ceva
ELENA DANNA
LUCIANO DESTEFANIS
Logopedisti, ASL 16 Mondovì-Ceva
ELISABETTA GONELLA
SIMONA PEIRONE
Psicologhe, ASL 16 Mondovì-Ceva
CLEA TERZUOLO
Educatore professionale,
ASL 16 Mondovì-Ceva
S OMMARIO
Viene presentata un’esperienza svolta con sei bambini e adolescenti
autistici, in cui l’approccio TEACCH è stato utilizzato,
insieme ad altre metodologie, all’interno di un progetto
abilitativo e educativo concordato tra operatori sanitari,
scuola e famiglia. Le strategie di intervento utilizzate vengono
esemplificate attraverso la presentazione di alcune delle
modalità concrete messe in atto nei sei casi, nei contesti del
Centro Riabilitativo, della scuola e presso il domicilio della
famiglia.
L’autismo viene oggi considerato, nelle principali classificazioni internazionali
(DSM-IV e ICD-10), un disturbo dello sviluppo psicologico, di probabile natura
biologica, che si manifesta con compromissione dell’interazione sociale e della comunicazione
e con comportamenti ripetitivi e stereotipati. A questa triade sintomatologica si
affiancano alterazioni in diverse funzioni cognitive (soprattutto attenzione e percezione),
difficoltà nel gioco simbolico e nell’apprendimento . 1
Numerosi sono stati gli approcci clinici, abilitativi e educativi proposti per affrontare
l’autismo: sino a oggi, non è però disponibile alcuna cura, anche perché l’eziologia
di questo disturbo non è ancora conosciuta. Si ritiene tuttavia che i disturbi pervasivi
dello sviluppo (categoria più generale che comprende i vari autismi) 2 rappresentino
un’ampia categoria di disabilità che possono essere secondarie a malattie diverse e
possono manifestarsi in modi differenziati, pur condividendo la triade sintomatologica
citata in precedenza.
Difficoltà di apprendimento
Vol. 8, n. 1, ottobre 2002 (pp. 85-102)
Edizioni Erickson Trento
ISSN 1123-928X
ISSN 0393–8859xxxx
85

DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
L’eterogeneità con cui si manifestano questi disturbi implica che non si possa
applicare a tutti i bambini autistici lo stesso tipo di trattamento o programma abilitativo.
È infatti riconosciuta la necessità di programmi abilitativi individualizzati che tengano
conto delle potenzialità del bambino senza dimenticare le peculiarità del disturbo;
inoltre, il programma abilitativo dovrebbe essere costruito e condiviso con la famiglia e
la scuola e avere tra i suoi principali scopi l’integrazione del bambino nei suoi sistemi
di vita.
Tra gli approcci che, negli ultimi trent’anni, si sono posti l’obiettivo di rispondere
ai bisogni dei soggetti autistici e delle loro famiglie, quello che si è distinto maggiormente
per il rigore metodologico e l’efficacia è sicuramente il Programma TEACCH (Treatment
and Education of Autistic and related Communication handicapped Children).
Il programma TEACCH nasce nella Carolina del Nord ad opera di Eric Schopler e
della sua équipe 3 e rappresenta una modalità di presa in carico globale della persona
autistica o con disturbo pervasivo dello sviluppo: consiste infatti in un sistema di servizi
che comprende scuole, centri riabilitativi, strutture e case-famiglia per adulti.
All’interno del Programma TEACCH sono state messe a punto metodologie
educative e strategie abilitative, il cui impiego si è da tempo diffuso anche in Italia . 4
Da alcuni anni l’approccio rappresenta uno dei principali riferimenti metodologici
dell’Ambulatorio per l’Autismo in cui operiamo, presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria
Infantile dell’ASL 16 Mondovì-Ceva, in Piemonte. Ben presto, nella nostra
esperienza, ci siamo trovati di fronte alla difficoltà di contestualizzare, nella nostra
realtà, metodologie nate all’interno di un programma nordamericano di servizi per
l’autismo. I punti critici sono stati soprattutto: come utilizzare, ai fini dell’integrazione
scolastica, le strategie proposte dall’approccio TEACCH? come mettere in atto, in
modo concreto, il principio della condivisione del programma educativo-abilitativo tra
servizio sanitario, scuola e famiglia?
Per rispondere a questi quesiti abbiamo avviato, nel 1998, un progetto sperimentale
dal titolo «Il bambino che scende dalla luna: autismo e interventi territoriali»,
finanziato dalla Regione Piemonte, che ha previsto una stretta collaborazione con le
famiglie e gli insegnanti anche attraverso interventi di operatori sanitari (educatore
professionale e psicologhe borsiste) a domicilio e a scuola. Questa esperienza, che non
possiamo descrivere nei particolari in questa sede, 5 ci ha consentito di mettere in atto,
con la collaborazione di genitori e insegnanti, alcune strategie proposte dall’approccio
TEACCH.
Nelle pagine che seguono, descriveremo le modalità attraverso cui sono stati
realizzati due aspetti portanti dell’approccio TEACCH: la strutturazione del tempo e
dello spazio e le strategie per sviluppare la comunicazione ricettiva ed espressiva. Le
esemplificazioni che porteremo riguardano 6 bambini e ragazzi seguiti a livello ambulatoriale,
a scuola e a domicilio.
86

L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
Precisiamo ancora che l’approccio TEACCH viene utilizzato dall’ambulatorio in
sinergia con altre metodologie, quali l’AERC di Zappella, 6 la comunicazione aumentativa
e alternativa, 7 il Metodo Portage 8 e interventi psicomotori e logopedici. Ciò avviene
tenendo conto delle caratteristiche del bambino e della realtà scolastica e familiare,
all’interno di un’ottica di tipo sistemico e di rete, che vede nell’interazione e collaborazione
tra i vari sistemi coinvolti il fulcro dell’intervento. 9
Alcuni principi guida del TEACCH
Il TEACCH, come già abbiamo sottolineato, non è un metodo di trattamento
dell’autismo, ma una globalità di servizi e insieme una particolare modalità di intervento:
potremmo, in questo senso, parlare di «filosofia TEACCH» fondata su alcuni
fondamentali principi guida, che esponiamo di seguito. 10
1. Collaborazione con la famiglia: se gli operatori professionali sono esperti di
bambini, di autismo e di trattamenti educativi speciali, i genitori sono, dal canto
loro, i migliori esperti del proprio bambino; da un’efficace collaborazione si
possono quindi ottenere i risultati migliori.
2. Personalizzazione dell’intervento: ogni bambino autistico è unico, e per questo
l’approccio TEACCH non propone un percorso rigido da applicare passo per
passo a tutti i bambini, ma fornisce linee e strumenti per individuare i punti di
forza, gli stili di apprendimento, le difficoltà, gli obiettivi e le priorità di ciascuno.
3. Diagnosi e valutazione precisa: una diagnosi corretta (secondo i criteri del DSM-
IV 11 o dell’ICD-10) 12 è essenziale ai fini dell’intervento, così come esso non può
prescindere da una precisa conoscenza delle abilità del bambino in aree
essenziali: imitazione, percezione, motricità fine, motricità globale, coordinazione
occhio-mano, capacità cognitive e capacità verbali; si valutano inoltre le
modalità di interazione sociale e di comunicazione. Nell’esperienza che presentiamo,
tutti i bambini sono stati diagnosticati secondo le codifiche ICD-10, su
cinque assi; la valutazione funzionale è stata invece fatta attraverso la somministrazione
del test PEP-R, 13 ripetuta a distanza di un anno, e tramite la
checklist del Metodo Portage.
4. Programmazione: il lavoro educativo con il bambino autistico si svolge in tutti
i suoi ambienti di vita: non solo, quindi, in ambulatorio, ma anche e soprattutto
a casa e a scuola. Coinvolge tutte le aree indagate in fase di valutazione
privilegiando quelli che sono i punti di forza del bambino piuttosto che le sue
carenze: si promuove l’uso indipendente di quelle capacità che il bambino ha
mostrato di possedere e lo sviluppo di quelle apparse come «emergenti», ovvero
in fase di acquisizione.
87

DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
Gli obiettivi educativi — a lungo, medio e breve termine — vengono individuati
nelle aree funzionali dell’autonomia, della socializzazione, della comunicazione,
dell’apprendimento e del tempo libero.
5. Strutturazione: nell’insegnare al bambino autistico occorre venire incontro alle
peculiari modalità di essere e di agire proprie della persona con autismo:
occorre progettare e organizzare lo spazio fisico e lo scorrere del tempo per
aiutarlo a comprendere cosa ci si aspetta da lui in un dato momento, dove dovrà
impegnarsi, per quanto tempo, cosa succederà dopo. I mezzi utilizzati, che
tengono conto delle «aree forti», sono solitamente di tipo visivo: fotografie,
disegni, oggetti o etichette scritte. È bene, inoltre, eliminare o ridurre stimoli
potenzialmente in grado di distrarre il bambino e preparare compiti che «parlino
da soli», suggerendogli cosa fare e come.
Nei prossimi paragrafi ci soffermeremo su aspetti metodologici — come la strutturazione
del tempo e dello spazio — e su uno degli ambiti a nostro parere più importanti
su cui centrare l’intervento abilitativo, quello della comunicazione. Porteremo poi delle
esemplificazioni, tratte dalla nostra esperienza, per ciascuno di questi temi.
La strutturazione del tempo e dello spazio
I soggetti affetti da autismo incontrano generalmente notevoli difficoltà nel comprendere
le richieste fatte da altri; una difficoltà fondamentale è inoltre quella di
riconoscere alle diverse attività un significato socialmente condiviso, significato che
normalmente costituisce la molla dell’apprendimento. 14
L’adattamento dell’ambiente, attraverso la chiarificazione e strutturazione dello
spazio e del tempo, permette una maggiore leggibilità e prevedibilità delle situazioni e
riduce pertanto le difficoltà di comprensione. 15
La strutturazione dello spazio ha lo scopo di rendere chiaro al bambino dove si
intende proporgli un’attività. Lo spazio — in qualunque luogo si trovi: casa, scuola,
centro riabilitativo — deve sempre essere ben organizzato in modo da ridurre ambiguità
e imprevisti: il bambino autistico, infatti, comprende meglio ed è più collaborativo se lo
spazio di lavoro è ben definito, sempre lo stesso e non presenta stimoli che possano
distrarlo. Il soggetto dovrà quindi riconoscere chiaramente, nei diversi ambienti di vita,
lo spazio in cui sedersi per lavorare a tavolino, quello in cui giocare nel tempo libero,
dove mangiare, ecc. trovandolo fisicamente definito con l’aiuto di sedie, tavolini,
divisori, etichette personalizzate, tappeti e altro.
L’organizzazione attenta della struttura favorisce anche l’emergere di comportamenti
sociali: mediante l’aiuto dei compagni di scuola, degli insegnanti e di altri
operatori scolastici da una parte, della famiglia e degli amici dall’altra, è possibile
88

L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
insegnare ai bambini autistici a condividere un gioco, a rispettare l’attesa durante
un’attività e a rispettare le regole.
La strutturazione temporale chiarisce al bambino quando fare una determinata
cosa, con quale sequenza e per quanto tempo.
Lo scopo è quello di aiutarlo a comprendere cosa abbiamo intenzione di proporgli
in un dato momento, che tipo di attività si troverà di fronte, per quanto tempo dovrà
svolgerla e cosa vogliamo che lui faccia successivamente. Si tratta, cioè, di rendere
visibile il susseguirsi delle attività durante lo scorrere della giornata, cercando a priori
di limitare al massimo gli imprevisti. Così facendo si aumenta la collaborazione da parte
di un bambino non più in balia degli eventi, ma in grado di capire cosa gli succederà in
un determinato arco della giornata.
Strategie per sviluppare la comunicazione
La capacità di comunicare nell’autismo è, per definizione, qualitativamente alterata
(DSM-IV). Il linguaggio può essere completamente assente e, se presente, scarsamente
utilizzato a scopo comunicativo. Presenta comunque sempre alterazioni: ecolalie,
inversioni pronominali, alterazione della prosodia. Esiste un deficit specifico nella
pragmatica della comunicazione e, anche nei soggetti verbali, spesso la comprensione
è scarsa. I bambini autistici presentano quindi difficoltà sia sul versante ricettivo (della
comprensione) sia su quello espressivo.
La compromissione delle funzioni comunicative non è però la stessa in tutti i
bambini, e la definizione di un progetto individualizzato richiede una valutazione
specifica di questa area. Gli strumenti da noi precedentemente citati (PEP-R e checklist
del Metodo Portage) danno alcune indicazioni a questo riguardo; altre valutazioni più
specifiche sono possibili utilizzando griglie di osservazione costruite all’interno dell’approccio
TEACCH 16 e altri strumenti.
Alcuni approcci, tra cui il TEACCH 17 e la comunicazione aumentativa e alternativa,
18 propongono l’uso di mezzi, anche diversi dal linguaggio, quali fotografie, oggetti,
disegni, parole scritte, per incrementare le abilità comunicative. Tali strumenti possono
essere utilizzati dal bambino e dalle persone del suo contesto, ai fini sia della comprensione
che dell’espressione. Essi si basano sull’uso delle capacità visive del soggetto con
autismo e prevedono il coinvolgimento della famiglia e della scuola e la creazione di un
contesto di comunicazione naturale motivante. L’opportunità di usare tali strategie
andrà valutata di volta in volta, partendo dalle abilità comunicative mostrate dal
bambino, senza trascurare l’area verbale. Va detto che anche la strutturazione del tempo
e dello spazio, di cui abbiamo parlato in precedenza, rappresentano strategie che
favoriscono la comprensione.
89

DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
Esempi di casi
Vediamo di seguito alcuni esempi relativi a bambini autistici il cui progetto
abilitativo e educativo individualizzato è stato condotto, in collaborazione con la famiglia
e gli insegnanti, seguendo i principi esposti sopra.
Caso 1: Mariano
Mariano ha 6 anni e una diagnosi di sindrome da alterazione globale dello sviluppo
psicologico NAS (F 84.8 ICD-10). Mostra scarsa comprensione verbale; il linguaggio è
ben sviluppato sotto l’aspetto fonologico, ma utilizzato in modo ecolalico. Presenta un
ritardo cognitivo medio. Frequenta la scuola materna.
La strutturazione del tempo è stata realizzata in primo luogo all’interno della scuola
materna frequentata dal bambino. All’inizio è stata costruita un’«agenda giornaliera» 19
relativa alle diverse attività svolte nella scuola, tramite fotografie degli ambienti e/o
delle attività stesse attaccate al muro dell’aula e ordinate in senso cronologico dall’alto
al basso (salone del gioco libero, attività a tavolino in sezione, gioco in sezione, pranzo
alla mensa, gioco libero in salone, brandina del riposo pomeridiano, giochi in giardino,
pulmino col quale Mariano ritorna a casa).
All’ingresso nella scuola, il bambino trovava sul proprio armadietto un cubetto
rosso che lo rimandava all’agenda, dove prelevava la prima delle fotografie ordinate di
giorno in giorno dall’insegnante di sostegno e, recatosi dove questa lo inviava, la posava
in un luogo prefissato e contrassegnato. Inizialmente il cubetto gli veniva consegnato,
all’ingresso, dalla madre e, nel corso della giornata, dall’insegnante, che accompagnava
poi il bambino all’agenda. Gradualmente il bambino ha iniziato a gestirsi in modo più
autonomo prelevando, sulla base di «indizi ambientali» (per esempio il battimani
dell’insegnante per richiamare i bambini) o su richiesta verbale, la fotografia che
segnalava l’attività terminata, e, recatosi all’agenda, la posava nella scatola apposita e
prelevava la foto successiva. In quest’ultimo anno inoltre, in modo graduale, le fotografie
sono state sostituite da pittogrammi simbolici (PCS – Picture Communication Symbols di
Mayer e Johnson) con la relativa scritta.
Relativamente alla strutturazione dello spazio, segnaliamo l’uso di fotografie (ora
sostituite da PCS) sulla porta dei bagni e dell’aula di pittura, e l’uso di contrassegni sulla
sedia del bambino in sezione, in mensa e sul muro accanto al lettino nella stanza dove
si svolge il riposo pomeridiano. Il contrassegno utilizzato è lo stesso che Mariano, come
tutti i compagni, trova sul proprio armadietto, sul gancio dell’asciugamano, sulla sua
scatola di pennarelli, ecc.
La strutturazione dello spazio ha riguardato anche la sezione, in cui i bambini
svolgono attività a tavolino e di gioco, così come gli altri ambienti della scuola materna.
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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
Ogni spazio, contrassegnato da una foto diversa, è destinato a uno specifico uso: al
tavolino vengono fatte attività di apprendimento, un angolo della sezione è destinato al
gioco libero, mentre il salone è dedicato alle attività motorie. Anche il suo banco in
sezione prevede una strutturazione spaziale delle attività: i compiti da svolgere vengono
posti alla sua sinistra e riposti, una volta terminati, alla sua destra.
Queste strategie hanno consentito al bambino una maggiore collaborazione con
l’insegnante e con i compagni e hanno ridotto i problemi di comportamento, in massima
parte determinati da difficoltà di comprendere le consegne verbali.
In sede di valutazione si è verificata la capacità del bambino di capire il significato
delle immagini, che sono quindi state utilizzate come strumento di comunicazione,
inizialmente sul piano della comprensione. Nei due principali ambienti di vita di Mariano,
casa e asilo, sono state scattate fotografie relative alle principali attività che lo coinvolgono
e utilizzate per rafforzare la sua comprensione accompagnandole alle richieste verbali.
All’asilo sono state fatte fotografie del salone dei giochi, della sezione, della mensa,
dei bagni; alcune sono poi state ordinate nell’agenda della giornata, altre lasciate a
disposizione per comunicazioni più estemporanee (per esempio la proposta di andare al
bagno). A casa sono state scattate fotografie della tavola apparecchiata, dei giochi, del
bagno, di spazzolino e dentifricio, dell’automobile e altre. Fin dall’inizio si è osservata
una maggiore comprensione da parte del bambino, che ha portato a una diminuzione
delle crisi di pianto e rabbia, e una maggiore tranquillità e collaborazione alle varie
proposte. Gradualmente, le fotografie sono state sostituite dai PCS, aventi una maggiore
valenza simbolica.
In successive sedute di valutazione, in un setting organizzato ad hoc, è stata
verificata la possibilità, da parte di Mariano, di utilizzare le immagini per fare delle
richieste; pertanto, sia nell’ambiente scolastico che in famiglia, ci si è organizzati in
modo da favorire il loro utilizzo, ai fini non solo della comprensione ma anche della
produzione. All’asilo, prima dei pasti, vengono dati a Mariano dei PCS raffiguranti i
piatti del giorno, e il bambino, con l’aiuto dell’insegnante, li mostra alla cuoca per fare
le sue richieste; anche i compagni sono coinvolti in questo «gioco». La stessa procedura
viene seguita per i pasti a casa; qui, inoltre, etichette di vari cibi sono state attaccate sul
frigo e sui mobili della cucina in modo che Mariano possa indicarle quando desidera
qualcosa. I suoi giochi sono stati collocati su una mensola a un’altezza non raggiungibile
dal bambino, al di sotto della quale sono stati incollati i corrispondenti PCS: per avere
i giochi, Mariano deve indicare la figura corrispondente. In tutte queste situazioni,
l’adulto di riferimento rinforza la comunicazione prodotta da Mariano indicando a sua
volta la figura e pronunciando il termine corrispondente.
Da alcuni mesi Mariano ha iniziato a usare i PCS per comporre delle semplici frasi
del tipo: «Io voglio…», «Io gioco…», mostrando di saperle generalizzare in diversi
contesti. A scuola li utilizza anche per comunicare e giocare con i suoi compagni; per
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DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
esempio, chiede le tessere che gli servono per completare il tabellone della tombola, o,
al contrario, le consegna lui stesso quando i compagni gliele chiedono con questa
modalità. A casa usa frasi composte con i PCS soprattutto per fare richieste di giochi o
dei cibi preferiti.
In seguito all’introduzione di questa modalità comunicativa, Mariano ha incominciato
a esprimere verbalmente molte richieste, utilizzando frasi articolate anche in
assenza del supporto visivo.
Caso 2: Rino
Rino ha 15 anni e una diagnosi di autismo infantile (F84.0) associato a ritardo
mentale grave; il linguaggio verbale è assente e la comprensione limitata a situazioni di
routine. Frequenta la terza media. Per questo caso, caratterizzato da una notevole
gravità, la strutturazione sia del tempo che dello spazio, in particolare nell’ambiente
scolastico, è stata piuttosto rigida.
La strutturazione dello spazio è stata realizzata, a scuola, individuando tre «ambienti»
ben precisi nell’aula dove si svolgono le attività individualizzate (altre aule sono
destinate ad attività svolte con i compagni di classe). Si è preparato un tavolo di lavoro
composto da un banco centrale e, perpendicolari ad esso, due tavolini a sinistra e a
destra dove porre rispettivamente i lavori da svolgere e i lavori terminati. Nell’angolo
opposto della stanza si trova un lettino con accanto una panca sulla quale sono posti il
registratore e alcuni giornali: è l’angolo del tempo libero e del riposo. Al centro dell’aula
vi è poi un altro tavolino con due sedie poste frontalmente: si tratta del tavolo dove Rino
consuma la sua merenda durante l’intervallo.
A casa la strutturazione dello spazio è più flessibile ed è basata sulle esigenze del
ragazzo e della comunità familiare che lo ha in affido. A tavola, siede sempre allo stesso
posto individuato dal suo bicchiere giallo, consuma sempre la merenda a un tavolino in
cucina; per il tempo libero Rino ha «scelto» tre posti ben precisi: il suo letto, dove riposa
dopo pranzo; una poltrona in sala vicino allo stereo e al portariviste; il balcone o il
giardino dove può liberamente correre. Inoltre, durante l’intervento a domicilio, è stato
individuato sul tavolo, al lato opposto rispetto a quello dei pasti, uno spazio destinato ai
giochi (chiodini e Lego).
Relativamente alla strutturazione del tempo, anche per Rino è stata costruita a
scuola una piccola agenda relativa alle attività della mattinata, costituita principalmente
da oggetti, «simboli» per lui più comprensibili rispetto alle immagini: un cubetto per
le attività a tavolino, un parallelepipedo in legno su cui è incollato il disegno di una
musicassetta per il tempo libero, le scarpe da ginnastica per la palestra, un rotolo di
carta igienica, dei cartoncini col disegno di cracker e acqua per l’intervallo. Gli oggetti
sono collocati in ordine temporale su mensole disposte dall’alto verso il basso e
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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
prelevati, utilizzati e posati dal ragazzo con l’aiuto dell’insegnante che va gradualmente
riducendosi (dall’uso combinato di guida fisica, gestuale e verbale si sta gradualmente
eliminando la guida fisica e, in parte, quella gestuale).
Anche a casa è stata realizzata un’agenda analoga a quella in uso a scuola con
oggetti e alcuni disegni che simboleggiano i momenti e le attività di routine: il disegno
di un pulmino per le uscite di vario genere; un cucchiaio per i pasti; una musicassetta,
un chiodino o un pezzo di Lego per i giochi a tavolino; un cartoncino col disegno di
biscotti, cracker, pane e succo di frutta per la merenda; un pannolone che indica il
momento di coricarsi la sera.
Questa strutturazione molto rigida sia del tempo che dello spazio ha portato come
primo risultato una maggiore tranquillità e collaborazione da parte di Rino, rilevabile in
particolare dalla riduzione dei tempi di risposta di fronte a una richiesta e, a scuola, da
una maggiore velocità nelle attività a tavolino, sempre seguite da un momento di relax.
Va anche detto che in situazioni meno strutturate e più caotiche si verificano con
più facilità episodi di autolesionismo.
I primi mesi di intervento con Rino sono stati dedicati, tra l’altro, a verificare la sua
capacità di comprendere le immagini, che è risultata minima e discontinua. Per incrementare
le sue possibilità comunicative si è pertanto privilegiato l’uso di oggetti, pur
senza abbandonare completamente le immagini.
Gli oggetti o le immagini scelti sono quelli che simboleggiano le attività di routine
della giornata di Rino (un cucchiaio per i pasti, un cubetto per il lavoro scolastico,
l’immagine del pulmino per le uscite, ecc.) e altre attività o cibi preferiti (un’audiocassetta
per il tempo libero, immagini di biscotti, cracker, pane, succo di frutta), utilizzati
sia per la comprensione che per la produzione. Infatti il ragazzo, a casa e più raramente
a scuola, porge talvolta all’adulto di riferimento la cassetta per chiedere di accendergli
lo stereo, o porta in cucina alla madre affidataria un cartoncino disegnato con vari tipi
di merenda per richiedere appunto quest’ultima.
Alcune immagini delle sue merende preferite (cracker, biscotti, succo, ecc.) sono
state attaccate sui corrispondenti armadietti: ogni volta che Rino, come sua abitudine,
indica l’armadietto, l’adulto presente dirige la sua attenzione sulla figura toccandola,
guidandolo a toccarla e pronunciando il termine corrispondente.
Caso 3: Bice
Bice ha 17 anni e una diagnosi di autismo atipico (F 84.1) associato a ritardo
cognitivo medio-grave. Comprende il linguaggio verbale e lo utilizza per comunicare con
frasi brevi di due-tre parole. Frequenta il primo anno di scuola superiore.
Nel caso di Bice si è data molta importanza alla strutturazione del tempo, in quanto
la ragazza ha mostrato, tra l’altro, notevoli difficoltà nella memoria sequenziale; ciò ha
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DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
portato a pensare che l’avere a disposizione immagini, ordinate in senso temporale,
relative alle diverse esperienze e attività di routine della giornata, potesse aiutare la
ragazza a ovviare a questo suo limite, rendendola maggiormente autonoma nella gestione
del tempo.
A scuola, visto che l’orario di Bice è predefinito ma diverso ogni giorno, è stata
realizzata una piccola agenda formato quaderno: in una copertina ad anelli sono stati
inseriti 6 fogli, uno per ciascun giorno della settimana, e su di essi è rappresentato, tramite
disegni e scritte, l’orario della giornata. Tutte le mattine l’agenda viene commentata da
Bice con l’aiuto dell’insegnante di sostegno e utilizzata per segnalare i cambi d’ora.
Anche a casa è stata costruita un’agenda murale relativa alle attività del pomeriggio
e della sera: piscina, rientro a scuola, compiti, laboratorio di musica, uscite con le
amiche, messa, cinema, spesa coi genitori.
Le diverse attività sono simboleggiate da PCS con la relativa etichetta verbale e
collocate in una scatoletta in cucina accanto a una striscia di cartoncino che rappresenta
l’agenda. Tutte le mattine, con l’aiuto della madre, Bice appende ordinatamente i
cartoncini relativi al programma della giornata, che poi resta a sua disposizione per
essere consultato.
La strutturazione dello spazio è invece stata minima, non essendo questo un
bisogno specifico di Bice. A scuola, comunque, in un angolo dell’aula per le attività
individualizzate, è stato approntato un tavolo di lavoro individuale con un banco posto
contro il muro e, perpendicolarmente ad esso a sinistra e a destra, due tavolini sui quali
collocare rispettivamente il lavoro da svolgere e il lavoro completato. Questo tipo di
strutturazione dello spazio ha aiutato Bice a lavorare in modo completamente autonomo
per 15 minuti circa, impegnandosi in attività che, di fatto, è capace di svolgere da sola,
ma per le quali, in un «banco normale», tende sempre ad appoggiarsi all’insegnante.
A queste attività individualizzate si affiancano momenti in cui la ragazza sta con i
compagni, sia in classe, durante il normale lavoro didattico, sia in situazioni meno
strutturate come l’intervallo. Per quanto riguarda questi momenti, così come per tutte le
occasioni di socializzazione con i coetanei anche al di fuori dell’ambiente scolastico,
non è stata utilizzata alcuna forma particolare di strutturazione, non essendo questo un
bisogno specifico della ragazza.
Bice comunica attraverso il linguaggio verbale, che comprende abbastanza bene e
utilizza costruendo semplici frasi di tipo telegrafico, di due o tre parole. Mostra difficoltà
nell’eseguire istruzioni che comportano l’esecuzione di più azioni in sequenza. In questi
casi è sempre dipendente dai suggerimenti verbali dell’adulto. Si è allora pensato di
aumentare il suo livello di autonomia sostituendo l’aiuto verbale, che implica sempre il
sostegno di un’altra persona, con un «promemoria» fatto di immagini (Bice non è capace
di leggere e scrivere). Il primo passo è stato quello di aiutarla a familiarizzare con le
immagini, essendo lei abituata a comunicare verbalmente: sia a casa che a scuola è stata
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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
così realizzata l’agenda della giornata, che comporta appunto l’uso di immagini in
sequenza. Sono state inoltre sperimentate altre modalità di utilizzo di questa particolare
forma di comunicazione: etichette di vari prodotti da supermercato con cui realizzare
una speciale lista della spesa e disegni in sequenza di oggetti e/o attività necessarie per
lavori domestici: preparare il tavolo, eseguire in autonomia le azioni necessarie per
prepararsi ad andare a letto, fare il tè, ecc. Bice ha dimostrato di saper utilizzare questa
modalità di comunicazione incrementando così la sua autonomia.
Caso 4: Denise
Denise ha 16 anni e una diagnosi di autismo infantile (F 84.0) associato a ritardo
mentale grave. Non utilizza il linguaggio verbale e lo comprende in modo minimo.
Frequenta la seconda media.
L’intervento, per Denise, è stato realizzato solo nella scuola, in quanto la comunità
familiare che la ospita abita al momento in un alloggio provvisorio.
Per quanto riguarda la strutturazione del tempo, anche per Denise è stata costruita
un’agenda relativa al programma della giornata utilizzando delle fotografie dei diversi
ambienti scolastici (in sede di valutazione la ragazza aveva dimostrato di comprendere
bene le immagini): la classe, l’aula dove svolge le attività individualizzate, la palestra,
l’aula del computer, i giardini della scuola. L’agenda è collocata nel corridoio della
scuola e un cartoncino azzurro le segnala di recarvisi.
Nel corso dell’anno scolastico la ragazza ha mostrato di saper accoppiare parole
uguali, pertanto, al di sotto di ciascuna fotografia, è stata incollata l’etichetta verbale
corrispondente e un’altra, identica, è stata collocata sulle porte degli ambienti rappresentati
nelle fotografie. In una successiva seduta di valutazione Denise ha mostrato di
comprendere i simboli PCS: il prossimo passo sarà quindi sostituire questi ultimi alle
foto.
La strutturazione dello spazio è stata invece decisamente più ridotta: in classe il
banco è chiaramente identificabile perché, perpendicolarmente ad esso, è situato il
tavolino dell’insegnante di sostegno; nell’aula per l’attività individualizzata, al centro
della stanza, vi è un ampio tavolo di lavoro ed è stato predisposto un materassino da
palestra col quale, assieme ad altro materiale, organizzare un angolo per il riposo e il
tempo libero. In classe e in corridoio, l’attaccapanni dove Denise appende la sua giacca
è contrassegnato dal suo nome.
Nel caso di Denise, il lavoro sulla comunicazione è in gran parte coinciso con
quello indicato sopra relativamente alla strutturazione del tempo e dello spazio. Va
comunque detto che, in fase di valutazione, presso l’ambulatorio, è stato osservato come
la ragazza fosse in grado di fare richieste intenzionali (di cibo, di attività) porgendo
un’immagine PCS. Non è stato però possibile introdurre questa modalità nel contesto
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DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
familiare sia per difficoltà organizzative dovute a una situazione abitativa provvisoria,
sia perché non veniva avvertita come esigenza dalla famiglia affidataria, che riusciva a
comprendere la ragazza in modo soddisfacente.
Caso 5: Flavio
Flavio ha 14 anni e una diagnosi di autismo infantile (F 84.0) con ritardo mentale
medio. Mostra una buona comprensione verbale, e il linguaggio è presente anche se
persistono ecolalie e ripetizioni. Frequenta la terza media.
Per quanto riguarda la strutturazione del tempo, questa è stata realizzata sia a casa
che a scuola. Sono state costruite due agende giornaliere, una a casa e una a scuola, con
appesi cartoncini provvisti di velcro, contenenti la parola che si riferisce all’attività che
Flavio dovrà svolgere e ordinati in senso cronologico dall’alto in basso, con il riferimento
alle ore della giornata indicate di fianco al cartoncino dell’attività. Appena entrato in
classe, Flavio va verso l’agenda preparata prima dall’insegnante, prende il primo
cartoncino, in modo autonomo, spesso ripete ad alta voce ciò che ha letto, quindi va al
suo banco o nell’ambiente appropriato e inizia l’attività. Anche in camera sua, Flavio ha
appesa al muro un’agenda, preparata di giorno in giorno dalla madre, da cui il ragazzo
preleva il cartoncino per poter poi svolgere l’attività proposta. Una volta terminata, posa
il cartoncino in un cestino posto in basso all’agenda e prende quello successivo.
Attraverso l’uso di agende visive, Flavio ha imparato a svolgere in autonomia alcuni
compiti come prepararsi lo zaino per la scuola, fare il caffè e altri.
Se da un lato la strutturazione ha aiutato Flavio a diventare più autonomo, dall’altro
lato ha contribuito ad accentuare alcune sue rigidità comportamentali. Flavio, infatti,
tende spesso a non accettare eventuali cambiamenti di programma durante la giornata,
fissando a priori delle precise attività per ogni ora di ciascun giorno della settimana. Per
rimediare a questo inconveniente, ultimamente nella sua agenda è stata aggiunta una
nuova voce, chiamata «imprevisti», dove la madre e l’insegnante introducono cartoncini
con la parola indicante i cambiamenti dell’ultimo minuto. Si sta cercando gradualmente
di introdurre un’agenda portatile, che il ragazzo possa tenere con sé ogni volta che
compie uno spostamento. Questa soluzione è ben accettata da lui, e sembra renderlo più
sicuro e indipendente.
Relativamente alla strutturazione dello spazio, Flavio possiede già buone capacità
di adattamento e conosce gli ambienti, le persone e gli oggetti che lo circondano.
Tuttavia, molto spesso è importante definire esattamente lo spazio, sia nel tempo libero
sia durante le attività di lavoro, per contenere e ridurre l’ansia (a volte l’angoscia) che il
ragazzo mostra. Ad esempio, per aiutarlo a partecipare al gioco della pallavolo con i
compagni, superando l’ansia che il grande gruppo gli crea, si è pensato di definire la sua
posizione in campo con il disegno di un cerchio sul pavimento della palestra. Sempre in
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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
palestra sono stati proposti percorsi motori con vari punti di riferimento sul pavimento:
inizialmente il bambino necessitava della guida di un compagno, ma poi ha iniziato a
seguire queste attività in modo più autonomo.
Dal punto di vista della comprensione del linguaggio, Flavio mostra una competenza
sufficiente, purché la richiesta sia formulata in modo chiaro, breve e senza ambiguità.
Ultimamente, dal punto di vista della produzione, sta usando molto il computer e sembra
prediligere la comunicazione scritta.
Sono state proposte, a livello ambulatoriale, attività finalizzate allo sviluppo della
«teoria della mente» 20 per favorire la comprensione e la verbalizzazione degli stati
d’animo e, più in generale, per aiutarlo a dare un senso alla comunicazione e all’interazione
sociale.
Negli ultimi tempi Flavio ha mostrato un vocabolario più ricco e una maggiore
comunicazione spontanea. Dal momento però che non sempre è in grado di formulare
richieste, è stato introdotto l’uso di alcuni cartoncini, con sopra scritto: «Per favore mi dai
...» e «Per favore mi porti ...». In un primo tempo sono stati utilizzati presso l’ambulatorio:
abbiamo diviso in due la stanza, e da una parte l’operatore rappresentava una negoziante
di frutta e verdura, dall’altra Flavio doveva fare le sue richieste distinguendo i due
cartoncini che teneva in mano. Questo lavoro si è poi esteso ad altri contesti e ora Flavio
è in grado, ad esempio, di chiedere i gessetti al bidello della scuola o il pane al panettiere.
Un’altra difficoltà di Flavio consiste nel non riuscire a esprimere verbalmente
malesseri o altre situazioni di disagio: in queste occasioni, anziché usare il linguaggio,
tende a mettere in atto comportamenti come urlare, correre o saltare, spesso accompagnati
da crisi di angoscia. Per affrontare questo problema si è lavorato su come esprimere
verbalmente disagio o bisogni in varie situazioni sociali (per esempio «Cosa dire
all’insegnante quando non ti senti bene o quando hai bisogno di andare in bagno»). La
strategia proposta è stata quella di individuare delle frasi da usare in queste situazioni,
visualizzandole attraverso l’uso di cartelli scritti e fumetti, e quindi provare a utilizzarle
e generalizzarle ai vari contesti.
Caso 6: Sergio
Sergio ha 7 anni e una diagnosi di autismo infantile (F84.0) con ritardo mentale
lieve. A fronte di una scarsa comprensione verbale, mostra ottime abilità sul versante
visuomotorio. Il linguaggio è comparso da alcuni mesi.
Nel caso di Sergio, la strutturazione spaziale ha permesso di avviare con lui una
collaborazione, inizialmente problematica. All’età di 3 anni, infatti, Sergio era estremamente
evitante, usava giochi e oggetti in modo ripetitivo e isolato e mostrava scarsa
capacità sul versante dell’intersoggettività. Spesso, se si cercava di proporgli un’attività
diversa da quella che stava svolgendo, mostrava forti crisi di collera. Durante le sedute
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DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
con l’educatrice tendeva a passare da un’attività all’altra e collaborava raramente alle
proposte dell’adulto.
Lo spazio è stato inizialmente strutturato nella stanza di lavoro dell’educatrice
professionale: il bambino aveva a disposizione due spazi, utilizzati in sequenza, dove
venivano svolte attività diverse: in un angolo della stanza erano collocati due tavolini,
uno su cui l’educatrice proponeva un compito per volta e l’altro (posto alle spalle del
bambino) su cui venivano poste le cose da fare. Le attività venivano proposte inizialmente
una alla volta per facilitare la concentrazione del bambino sul singolo compito. In un
altro angolo della stanza era presente un materassino arrotolato, che veniva steso solo
nel momento in cui l’attività a tavolino era terminata e si passava a giochi di attivazione
emotiva e reciprocità corporea 21 e di alternanza finalizzati a sviluppare le abilità sul
versante dell’intersoggettività. 22
Questa modalità iniziale di strutturare l’attività educativa si è evoluta nel corso
degli anni. Attualmente, gli spazi definiti sono tre: di lavoro, di gioco, di tempo libero.
Lo spazio di lavoro è costituito da un banco centrale al quale sono affiancati due tavolini,
a sinistra e a destra, utili per la chiarificazione del lavoro da svolgere (posto sul tavolino
a sinistra) che, una volta terminato, viene posto sul tavolino di destra. In questo spazio
il bambino è in grado oggi di lavorare autonomamente anche senza la presenza dell’educatrice.
Gli spazi di gioco e di tempo libero, che in passato erano nettamente distinti,
sono oggi in parte intercambiabili: sono infatti costituiti da un tappeto dove vengono
svolte attività psicomotorie, di lettura di favole, di gioco simbolico, e dalla «Pallestra»,
la vasca di palline colorate, dove il bambino può scegliere di passare il tempo libero o
di svolgere altri giochi (di scambio, di reciprocità, ecc.) proposti dall’educatrice. Gli
spazi di gioco e di tempo libero sono separati da quelli di lavoro da un divisorio che rende
ancora più esplicita la strutturazione spaziale.
La strutturazione spaziale è stata introdotta anche a casa e a scuola, secondo le
esigenze di questi contesti. A casa, per esempio, la strutturazione dello spazio è stata
realizzata creando uno scaffale dove vengono posti oggetti-simbolo e fotografie utilizzati
per fare richieste al bambino. Ogni volta che viene proposta un’attività al bambino lo si
porta presso questo scaffale e qui gli viene mostrato un certo oggetto-simbolo. Un altro
esempio di strutturazione dello spazio, sempre nel contesto di casa, riguarda la costruzione
di percorsi, chiaramente delimitati sul pavimento con blocchi di plastica o altri
segnali, che il bambino svolge, nel tempo libero, insieme ai fratelli. Questi percorsi sono
stati utilizzati anche a scuola, favorendo l’integrazione del bambino che poteva seguire,
con alcuni suoi compagni, attività motorie strutturate con l’uso di palle, cerchi e altri
materiali. Il bambino, infatti, che precedentemente aveva difficoltà a rispettare i turni e
a fermarsi con gli altri compagni, grazie a una più attenta strutturazione dello spazio
riesce ora a seguire percorsi motori, aspettando il proprio turno e collaborando, in uno
spazio ben delimitato, con un gruppetto di 2-3 compagni.
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L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
Con questo bambino alla strutturazione dello spazio si è successivamente aggiunta
una più precisa strutturazione temporale.
Attualmente Sergio ha 7 anni ed è in grado di usare un’agenda fatta di immagini in
sequenza (tavolo, palla, pennello, computer), che gli indicano di volta in volte le attività
da svolgere. Questa agenda viene usata presso il centro riabilitativo e a scuola: in
quest’ultimo contesto, essa è stata usata accanto alla strutturazione dello spazio di
lavoro, all’interno della sezione, rendendo possibile la partecipazione di Sergio a tutte
le attività didattiche (che spesso vengono adattate per rendere visive e concrete le
consegne che i compagni ricevono verbalmente). I compagni talora intervengono spontaneamente
per aiutare Sergio nell’uso dell’agenda.
L’assenza di linguaggio e la contemporanea incapacità di comprendere ciò che gli
viene detto ci hanno portato a privilegiare canali di comunicazione alternativi.
Inizialmente, il bambino mostrava di comprendere il significato di oggetti concreti,
che sembrano «dirgli» qualcosa su ciò che sta per accadere: per esempio, comprende
che si sta per uscire quando vede comparire il suo cappotto o le sue scarpe, e capisce che
è ora di cena quando vede che la madre apparecchia la tavola. Queste osservazioni,
apparentemente banali, consentono di mettere a punto una sorta di «vocabolario» fatto
di oggetti, grazie al quale si potrà comunicare con il bambino attraverso un codice che
egli è in grado di comprendere. Viene quindi realizzato, inizialmente a casa, uno scaffale
dove vengono posti alcuni oggetti-simbolo, che i genitori propongono regolarmente
prima di fare una certa attività. L’uso di questi oggetti facilita ulteriormente la comprensione
dell’ambiente da parte del bambino, che a volte anticipa una certa attività,
prendendo uno degli oggetti-simbolo: per esempio, va a prendere il bicchiere posto sullo
scaffale per richiedere da bere.
Questa modalità molto concreta di comunicare viene sostituita dopo alcuni mesi
dall’uso di immagini; inizialmente sono fotografie degli stessi oggetti, ai quali per un
certo periodo sono state affiancate (per esempio, la foto delle scarpe viene affiancata per
un po’ di tempo alle scarpe stesse, che poi scompaiono dallo scaffale per lasciare spazio
solo all’immagine). Successivamente le foto aumentano e vengono utilizzate per «dire»
al bambino che si deve andare a fare una certa cosa: vedendo la foto corrispondente,
comprende che si va a scuola, dall’educatrice o dai nonni; si dirige verso il bagno su
richiesta dell’adulto dopo che gli è stata mostrata la foto dello spazzolino; capisce che è
ora di tornare a casa quando gli viene proposta la foto del genitore o dell’auto, e così via.
L’introduzione delle foto riduce ulteriormente l’oppositività del bambino che, avendo
chiaro dove lo si vuole condurre, si mostra più tranquillo e collaborativo.
Fino a questo momento il lavoro con il bambino è stato incentrato soprattutto sulla
comprensione; successivamente a questa fase si inizia un lavoro finalizzato a migliorare
la produzione comunicativa, fino a quel momento limitata a modalità di tipo motorio
(prendere per mano per chiedere). Vengono introdotti i simboli PCS, che il bambino
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DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
inizia a utilizzare prima al centro riabilitativo e quindi a casa, per richiedere cibi o
giochi. All’inizio il bambino scambia il simbolo PCS con la cosa desiderata e successivamente
i vari simboli vengono disposti su una tabella, attaccati con il velcro. Per
chiedere una cosa, Sergio stacca il simbolo e lo porta al genitore.
Il linguaggio verbale tuttavia non viene trascurato: Sergio viene seguito dalla
logopedista anche con attività di stimolazione del canale uditivo-verbale che si affiancano
all’uso di immagini e simboli contenenti parole scritte, per le quali il bambino
sembra nutrire uno spiccato interesse. In questo modo si creano situazioni molto
motivanti, in cui gli scambi comunicativi avvengono sempre con il supporto di fotografie
e PCS, associate alla scrittura. Infatti, riprendendo, verbalizzando e rappresentando con
la modalità visiva canzoni, racconti, giochi e cibi preferiti, Sergio ha iniziato a ripetere
alcune parole, benché inizialmente in contesti non sempre adeguati. Successivamente,
la parola, che era all’inizio priva di significato per il bambino (probabilmente vissuta
solo come un divertente gioco di combinazione di suoni), ha iniziato ad avere una precisa
corrispondenza con la realtà. Sergio è passato quindi dalla ripetizione alla produzione
verbale contestualizzata, anche se il canale verbale resta quello meno utilizzato a scopo
comunicativo.
Da circa un mese Sergio canta qualche parola di alcune canzoni per ottenere
dall’adulto il CD-ROM in cui sono contenute, dice: «Pronti... via!» per poter utilizzare
un altro gioco, «Ba» per «Basta» e utilizza altre espressioni verbali per fare richieste non
solo in ambulatorio ma anche a casa.
Contemporaneamente, avendo sempre utilizzato il supporto della scrittura sia alle
immagini sia alla produzione verbale, Sergio associa adeguatamente e autonomamente
tali scritte a oggetti e foto per lui altamente motivanti.
Conclusioni
L’esperienza che abbiamo presentato ha consentito di sperimentare, in diversi
contesti, alcune delle metodiche utilizzate dal programma TEACCH. A nostro parere è
stato particolarmente utile e stimolante il dover adattare metodologie e programmi
abilitativi a contesti tra loro diversi come l’ambulatorio, la scuola e la famiglia. Come si
sarà notato, i casi presentati hanno età, caratteristiche e bisogni diversi: lo sforzo è stato
quello di non appiattire queste differenze proponendo per tutti gli stessi strumenti
metodologici. La prima guida nella messa a punto dei progetti abilitativi sono stati
proprio i bambini, con le loro personali abilità, difficoltà e interessi; allo stesso tempo,
anche le necessità espresse dai genitori e dagli insegnanti hanno orientato la scelta degli
obiettivi. In alcuni casi, sono stati esclusi obiettivi ritenuti importanti solo dagli operatori
sanitari, ma non dalla famiglia e dalla scuola.
100

L’APPROCCIO TEACCH: ESPERIENZE CON UN GRUPPO DI BAMBINI AUTISTICI
In altre parole, riteniamo che l’elemento qualificante di questa esperienza sia
quello che a noi piace definire il primato del contesto su quello delle metodologie:
crediamo che l’applicazione rigida di una metodologia (sia essa TEACCH o altro) a
qualsiasi situazione, a prescindere dal contesto, sia inefficace. A nostro parere è
importante non solo individualizzare un progetto abilitativo sulla base della valutazione
del bambino, ma anche avere una visione d’insieme di quelle che sono le risorse, i
vincoli e i bisogni dei contesti in cui il bambino è inserito (primi tra tutti, famiglia e
scuola). Ciò implica che le metodologie dovranno adattarsi al contesto e non viceversa.
Operare seguendo il primato del contesto è forse meno semplice e rassicurante
rispetto all’applicazione di un metodo «preconfezionato». Non sempre è scontato che
una certa modalità di lavoro (per esempio una strategia di comunicazione alternativa)
utilizzata con successo in ambulatorio, venga poi facilmente contestualizzata in famiglia
e a scuola. «La collaborazione», sottolinea Micheli, «è qualcosa che si costruisce nel
rispetto reciproco, e nel rispetto anche delle difficoltà, lentezze, resistenze reciproche».
23
Affermare il primato del contesto non deve tuttavia esimerci dal conoscere in modo
approfondito le metodologie che sono state messe a punto e validate nel campo dell’autismo.
La competenza tecnica e metodologica è essenziale: tuttavia, essa va calibrata e
dosata tenendo conto del contesto, poiché è solo all’interno di questo che può assumere
significato. Ed è solo con la costruzione condivisa di un progetto (che è anche condivisione
di significati), che può essere perseguito l’obiettivo di una possibile integrazione
del soggetto autistico nei suoi sistemi di vita.
Bibliografia
1 Schopler E. e Mesibov G. (a cura di) (1997),
Apprendimento e cognizione nell’autismo, Milano,
Mc Graw-Hill.
2 La classificazione ICD-10 utilizza anche la
definizione di sindromi da alterazione globale
dello sviluppo psicologico, il DSM-IV quella di
disturbo generalizzato dello sviluppo.
3 Schopler E., Reichler R.J. e Lansing M.
(1990), Strategie educative nell’autismo, Milano,
Masson.
4 Una delle più chiare presentazioni dell’esperienza
italiana si trova in Micheli E.
(1999), Autismo: verso una migliore qualità
della vita, Reggio Calabria, Laruffa.
5 Il progetto «Il bambino che scende dalla
luna», promosso dall’Unità Operativa Autonoma
di Neuropsichiatria Infantile dell’ASL
16 Mondovì-Ceva, prevedeva, accanto alla
sperimentazione descritta, la realizzazione
di materiali informativi e un’indagine sui
bisogni delle famiglie: quest’ultima parte del
progetto è stata condotta in collaborazione
con la Città di Torino (Divisioni Servizi Socio-Assistenziali
e Servizi Educativi), l’ASL
4 di Torino e la sezione piemontese dell’AN-
GSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti
Autistici).
Altre informazioni sono reperibili al sito Internet
www.alihandicap.org/ali.
101

DIFFICOLTÀ DI APPRENDIMENTO N. 1, OTTOBRE 2002
6 Zappella M. (1996), Autismo infantile: Studi
sull’affettività e le emozioni, Roma, NIS.
7 Cafiero J.M. (1998), Communication power
for individuals with autism, «Focus on Autism
and Developmental Disabilities», estate.
Cafiero J.M. (1998), Comunicazione aumentativa
e autismo, http://www.leonardoausili.com/
archivio3.htm.
8 Zappella M. (a cura di) (1990), Il Metodo
Portage, Torino, Omega.
9 Sull’approccio utilizzato dall’Ambulatorio
si veda anche Zappella M., Arduino G., Bertolino
R., Bo C., Briano M. e Mellano N. (2001),
In classe con un allievo con autismo. In C.
Ricci (a cura di), Manuale per l’integrazione
scolastica, Milano, Fabbri.
10 Micheli E. (1997), Introduzione all’edizione
italiana. In Watson L.R., Lord C., Schaffer B.
e Schopler E., La comunicazione spontanea
nell’autismo (secondo il metodo Teacch), Trento,
Erickson, pp. 13-18.
11 American Psychiatric Association (1994),
DSM-IV Manuale diagnostico e statistico dei
disturbi mentali, Milano, Masson.
12 Organizzazione Mondiale della Sanità
(1997), Classificazione multiassiale dei disturbi
psichiatrici del bambino e dell’adolescente,
edizione italiana a cura di A. Guareschi Cazzullo,
Milano, Masson.
102
13 Schopler E., Reichler R., Bashford A.,
Lansing M. e Marcus L.M. (1995), Profilo psicoeducativo
revisato (PEP-R), Luzern, Edizioni
SZH/SPC.
14 Micheli E. (1997), op. cit.
15 Una chiara esposizione di questi principi
si trova in Peeters T. (1998), Autismo infantile:
Orientamenti teorici e pratica educativa, Roma,
Phoenix.
16 Watson L.R., Lord C., Schaffer B. e Schopler
E. (1997), La comunicazione spontanea
nell’autismo (secondo il metodo Teacch), Trento,
Erickson.
17 Watson L.R., Lord C., Schaffer B. e Schopler
E. (1997), op.cit.
18 Cafiero J.M, (1998), op.cit.
19 Downing J.E. e Peckham-Hardin K.D.
(2001), L’«agenda del giorno» per organizzare
le attività scolastiche, «Difficoltà di Apprendimento»,
vol. 7, n.1, pp.121-131.
20 Baron-Cohen S., Howlin P. e Hadwin J.
(1999), Teoria della mente e autismo, Trento,
Erickson.
21 Zappella M. (1996), op. cit.
22 Xaiz C. e Micheli E. (2001), Gioco e interazione
sociale nell’autismo, Trento, Erickson.
23 Micheli E. (1999), op. cit., p. 97.

Suggerimenti didattici per bambini ed adulti affetti da autismo
Temple Grandin, Ph.D.
Assistant Professor, Colorado State University
Fort Collins, CO 80523, USA
(Ultima revisione: Dicembre 2002)
(Traduzione di Alessandra Torriani - torrianitrad@yahoo.it)
I buoni maestri mi hanno aiutata a raggiungere il successo: se sono stata in grado di
vincere l’autismo, lo devo alla presenza di buoni maestri. All’età di 2 anni e mezzo
sono stata iscritta ad un asilo strutturato, con maestri esperti, dove fin da piccola mi
sono state insegnate le buone maniere ed a comportarmi bene a tavola. I bambini
autistici necessitano di avere una giornata strutturata, ed insegnanti che sanno come
essere tenaci, ma gentili.
Tra i 2 anni e mezzo ed i 5 anni la mia giornata è stata strutturata, e non mi è stato
permesso di ribellarmi. Avevo 45 minuti di logoterapia individuale cinque giorni la
settimana, e mia madre aveva assunto una baby sitter che trascorreva da tre a quattro
ore al giorno a giocare con me e mia sorella. Ci insegnava a 'fare a turno' durante le
attività ludiche: quando facevamo un pupazzo di neve, mi faceva rotolare la palla di
sotto, e poi mia sorella doveva fare il pezzo dopo. All’ora di pranzo si mangiava tutti
insieme, e non mi era permesso fare capricci. L’unica volta che mi era permesso di
tornare al comportamento autistico era durante il sonnellino di un’ora, dopo pranzo.
La combinazione di asilo, logopedia, attività ludiche e pranzi per imparare le buone
maniere raggiungeva le 40 ore a settimana, durante le quali il mio cervello veniva
mantenuto collegato al mondo.
1.) Tanti autistici sono pensatori visivi. Io penso per immagini, e non usando il
linguaggio: tutti i miei pensieri sono come videocassette che scorrono nella mia
immaginazione. Le immagini rappresentano la mia prima lingua, e le parole sono la
mia seconda lingua. I sostantivi sono stati le parole più facili da apprendere, perché
potevo crearmi nella mente un’immagine della parola. Per apprendere termini come
"su" o "giù," l’insegnante doveva dimostrarli al bambino: per esempio, prendere un
aeroplanino giocattolo e dire "su" mentre fa decollare l’aeroplano dalla scrivania.
Alcuni bambini imparano meglio se si utilizzano delle carte con i termini "su" e "giù"
attaccate all’aeroplanino giocattolo. La carta "su" viene attaccata quando l’aereo
decolla, e la carta "giù" viene attaccata quando atterra.
2.) Evitate le lunghe serie di istruzioni verbali: le persone autistiche hanno dei problemi
a ricordare le sequenze. Se un bambino sa leggere, scrivete le istruzioni su un pezzo di
carta. Io non sono in grado di ricordare le sequenze: se chiedo la strada ad un
benzinaio, posso ricordare solamente tre punti; le indicazioni stradali con più di tre
punti devono essere scritte. Ho anche difficoltà a ricordare i numeri di telefono, perché
non ne posso creare un’immagine nella mente.
3.) Tanti bambini autistici sono bravi nel disegno, nell’arte e nella programmazione
informatica; questi talenti dovrebbero essere incoraggiati. Io penso che si debba
enfatizzare molto di più lo sviluppo dei talenti del bambino, perché i talenti si possono
trasformare in abilità che possono essere utilizzate per future attività lavorative.
4.) Tanti bambini autistici si fissano su un soggetto, come i treni o le cartine. La
maniera migliore per gestire queste fissazioni è di utilizzarle per motivare il lavoro
scolastico. Se al bambino piacciono i treni, allora utilizzate i treni per insegnare la
lettura e la matematica. Leggete un libro che parla di un treno, e svolgete problemi di
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matematica che parlano di treni: per esempio, chiedete di calcolare quanto ci mette un
treno ad andare da New York a Washington.
5.) Utilizzate dei metodi visivi concreti per insegnare i numeri. I miei genitori mi hanno
regalato un giocattolo matematico che mi ha aiutato ad imparare i numeri: consisteva
in una serie di blocchetti dalla lunghezza e dai colori differenti per i numeri da uno a
dieci. Con quei blocchetti ho imparato a fare le addizioni e le sottrazioni. Per imparare
le frazioni, la mia insegnante aveva una mela di legno tagliata in quattro pezzi ed una
pera di legno che era tagliata a metà: da esse ho appreso i concetti di quarti e metà.
6.) Avevo la calligrafia peggiore della classe. Tanti bambini autistici hanno problemi
con il controllo motorio delle mani. A volte una bella calligrafia è molto difficile, e
questo può frustrare totalmente il bambino. Per ridurre la frustrazione ed aiutare il
bambino a divertirsi a scrivere, permettetegli di scrivere a computer: spesso, scrivere a
computer è molto più facile.
7.) Qualche bambino autistico imparerà a leggere molto più facilmente con un metodo
di insegnamento basato sulla fonetica, ed altri impareranno meglio memorizzando
parole intere. Io ho imparato con la fonetica. Mia madre mi insegnava le regole della
fonetica, e poi mi faceva ripetere le parole sotto forma fonetica. I bambini con forte
ecolalia spesso apprenderanno meglio con l’utilizzo di schede di un abbecedario e libri
illustrati, in modo da associare le parole intere alle immagini. E’ importante avere
l’immagine e la parola stampata sullo stesso lato della carta. Quando si insegnano i
sostantivi, il bambino deve sentirvi pronunciare la parola e vedere l’immagine e la
parola stampata simultaneamente. Un esempio di insegnamento di un verbo potrebbe
essere di tenere una carta che dice "salta," e saltare su e giù mentre si dice "salta."
8.) Quando ero bambina, i suoni forti come la campanella della scuola mi facevano
male alle orecchie come un trapano del dentista che colpisce un nervo. I bambini affetti
da autismo devono essere protetti dai suoni che feriscono le orecchie. I suoni che
causeranno più problemi sono le campanelle della scuola, i sistemi di interfono, i
segnalatori acustici sul tabellone dei punti in palestra, e il suono delle sedie che
strisciano sul pavimento. In parecchi casi il bambino sarà in grado di sopportare la
campanella o il segnalatore acustico, se questo viene leggermente attenuato
avvolgendolo di tessuto o scotch. Le sedie che strisciano possono essere ridotte al
silenzio mettendo delle palline da tennis tagliate sotto ai piedi delle sedie stesse, o
mettendo un tappeto sul pavimento. Un bambino potrebbe aver paura di una certa
stanza perché ha paura di sentire improvvisamente lo stridere di un microfono del
sistema di interfono. La paura di un suono temuto può causare un cattivo
comportamento: se un bambino si copre le orecchie, è un indicatore del fatto che un
certo suono gli ferisce le orecchie. A volte la sensibilità ad un particolare suono, come
l’allarme antincendio, può essere desensibilizzata registrando il suono su un
registratore; ciò permetterà al bambino di far iniziare il suono ed aumentarne
gradualmente il volume. Il bambino deve avere il controllo della ripetizione del suono.
9.) Alcuni autistici sono infastiditi da distrazioni visive e lampadine a fluorescenza,
perché sono in grado di vedere il tremolio dell’elettricità a 60-cicli. Per evitare questo
problema, mettete il banco del bambino vicino alla finestra, o cercate di evitare
l’utilizzo di luci fluorescenti. Se ciò non può essere evitato, utilizzate le lampadine più
recenti che si riescono a trovare: quelle più recenti infatti tremolano di meno. Il
tremolio delle lampadine fluorescenti può essere ridotto anche mettendo vicino al
banco del bambino una lampada con una vecchia lampadina ad incandescenza.
10.) Alcuni bambini autistici ed iperattivi, che sono sempre irrequieti, spesso saranno
più calmi se gli si dà da indossare un grembiule appesantito ed imbottito. La pressione
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di questo indumento aiuta a calmare il sistema nervoso: questa pressione mi ha aiutata
tantissimo a calmarmi. Per ottenere risultati migliori, il grembiule deve essere
indossato per venti minuti, e quindi tolto per qualche minuto: ciò impedisce al sistema
nervoso di adattarvisi.
11.) Alcuni individui affetti da autismo risponderanno meglio e miglioreranno nel
contatto visivo e nel linguaggio se l’insegnante interagisce con loro mentre si
dondolano su una sedia a dondolo o sono arrotolati in un tappetino. Le informazioni
sensoriali del dondolio o la pressione del tappetino a volte aiutano a migliorare il
linguaggio. Il dondolio deve essere sempre effettuato come gioco divertente, e non
deve MAI essere forzato.
12.) Alcuni bambini ed adulti sono in grado di cantare meglio di quanto non riescano a
parlare, quindi potrebbero rispondere meglio se le parole e le frasi vengono cantate
loro. Alcuni bambini con un’estrema sensibilità ai suoni risponderanno meglio se
l’insegnante parla loro in bassi mormorii.
13.) Alcuni bambini ed adulti non verbali non sono in grado di elaborare
contemporaneamente gli stimoli visivi ed auditivi. Sono persone monocanale, e non
sono in grado di vedere e sentire allo stesso momento. Non gli si deve richiedere di
guardare ed ascoltare allo stesso momento: si dovrebbe assegnare loro o un compito
visivo, od uno uditivo. Il loro sistema nervoso immaturo non è in grado di elaborare
simultaneamente gli stimoli visivi ed uditivi insieme.
14.) Nei bambini non verbali più grandicelli e negli adulti non verbali il tocco spesso
rappresenta il senso più affidabile: spesso, per loro è più facile affidarsi al tocco. Le
lettere possono essere insegnate facendo toccare loro delle lettere di plastica. Possono
imparare il programma settimanale toccando gli oggetti per qualche minuto prima di
un’attività pianificata. Per esempio, un quarto d’ora prima di pranzo date alla persona
un cucchiaino da tenere in mano; lasciate toccare loro una macchinina giocattolo
qualche minuto prima di salire in macchina.
15.) Alcuni bambini ed adulti affetti da autismo apprenderanno più facilmente se la
tastiera del computer viene posta vicino allo schermo: ciò permette loro di vedere
contemporaneamente sia la tastiera che lo schermo. Alcune persone hanno difficoltà a
ricordare, se devono guardare lo schermo dopo che hanno schiacciato un tasto sulla
tastiera.
16.) I bambini e gli adulti non verbali troveranno più semplice associare le parole ai
disegni, se vedono la parola stampata associata ad un disegno sulla scheda di un
abbecedario. Alcuni individui non comprendono i disegni, quindi si raccomanda di
lavorare dapprima con oggetti reali e fotografie. La fotografia e la parola devono
essere sullo stesso lato della carta.
17.) Alcuni individui autistici non sanno che il linguaggio viene utilizzato per la
comunicazione. L’apprendimento del linguaggio può risultare facilitato se gli esercizi
di linguaggio promuovono la comunicazione. Se il bambino chiede una tazza, dategli la
tazza; se il bambino chiede un piatto, quando vuole una tazza, dategli un piatto.
L’individuo deve apprendere che quando pronuncia delle parole, avvengono delle cose
concrete. E’ più facile per un individuo affetto da autismo apprendere che le loro
parole sono sbagliate, se il termine errato ha causato la comparsa di un oggetto errato.
18.) Parecchi individui affetti da autismo hanno difficoltà ad utilizzare il mouse del
computer: provate ad utilizzare un puntatore a trackball con un pulsante separato per
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cliccare. Gli autistici affetti da problemi di coordinazione motoria alle mani trovano
molto difficile tenere il mouse mentre cliccano.
19.) I bambini che hanno difficoltà a comprendere il linguaggio fanno molta fatica a
differenziare tra i suoni consonantici duri come la 'D' di dado e la 'L' di lago. La mia
logopedista mi ha aiutata ad apprendere a sentire questi suoni allungandoli ed
enunciando suoni dalle consonanti dure. Perfino quando il bambino ha superato un
test auditivo sui suoni nitidi potrebbe aver difficoltà a sentire le consonanti dure. I
bambini che parlano in suoni vocalici non sentono le consonanti.
20.) Parecchi genitori mi hanno informata che l’utilizzo dei sottotitoli in televisione ha
aiutato i loro bambini ad imparare a leggere: il bambino è stato in grado di leggere il
sottotitolo ed abbinare le parole stampate con il parlato. La registrazione su cassetta di
un programma preferito con i sottotitoli potrebbe essere di aiuto, perché la cassetta
può essere fermata e rivista più volte.
21.) Alcuni individui autistici non comprendono che il mouse del computer fa muovere
la freccia sullo schermo: possono imparare più facilmente se al mouse viene
appiccicata una freccia di carta dall’aspetto ESATTAMENTE identico alla freccia sullo
schermo.
22.) I bambini e gli adulti affetti da problemi di elaborazione visiva possono vedere lo
sfarfallìo sui monitor di computer del tipo televisivo. A volte sono in grado di vedere
meglio sui laptop e sui display ultrapiatti, che hanno meno sfarfallìo.
23.) I bambini e gli adulti che hanno paura delle scale mobili spesso sono affetti da
problemi di elaborazione visiva: temono la scala mobile perché non sono in grado di
determinare quando salire o scendere. Tali individui potrebbero anche non essere in
grado di sopportare le lampade a fluorescenza: i vetri colorati Irlen possono esser loro
d’aiuto.
24.) Gli individui affetti da problemi di elaborazione visiva spesso trovano più facile
leggere se i caratteri a stampa in nero vengono stampati su carta colorata, in modo da
ridurre il contrasto. Provate ad utilizzare della carta marrone chiaro, azzurro, grigio o
verde chiaro, e sperimentate con colori diversi. Evitate il giallo brillante: può far male
agli occhi della persona. Anche i vetri colorati Irlen possono rendere più facile la
lettura. (Cliccate qui per visitare il sito web dell’istituto Irlen: http://www.irlen.com.)
25.) Per i bambini affetti da autismo spesso imparare a generalizzare rappresenta un
problema. Per insegnare ad un bambino a generalizzare il principio di non correre
attraverso la strada, bisogna insegnarglielo in parecchie località diverse. Se gli viene
insegnato in un unico luogo, il bambino penserà che la regola vale solamente per quel
specifico.
26.) Un problema comune è che un bambino potrebbe essere in grado di usare il wc
correttamente a casa, ma che si rifiuti di usarlo a scuola: ciò potrebbe essere dovuto al
fatto che il bambino non riconosce il wc. La belga Hilde de Clereq ha scoperto che un
bambino autistico può utilizzare un piccolo dettaglio irrilevante per riconoscere un
oggetto come il wc, e bisogna indagare a fondo per scoprire qual è quel dettaglio. In
un caso, un bambino utilizzava solamente il wc di casa, che aveva il sedile nero. I suoi
genitori e il suo insegnante sono riusciti a fargli usare il wc a scuola coprendo il sedile
bianco con dello scotch nero. Lo scotch è poi stato gradualmente rimosso, ed a quel
punto i wc dal sedile bianco sono stati riconosciuti come tali.
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27.) L’ordinamento in sequenza è molto difficile per gli individui affetti da autismo
grave. A volte, quando un compito viene presentato come una serie di passi, essi non li
comprendono. Un terapista occupazionale ha insegnato con successo ad un bambino
autistico non verbale ad usare lo scivolo di un campo giochi trasportandolo fisicamente
prima lungo la scala e poi giù dallo scivolo. Le sequenze devono essere insegnate per
mezzo del tatto e del movimento, piuttosto che mostrando visivamente il compito.
Mettere le scarpe può essere insegnato alla stessa maniera. L’insegnante deve mettere
le proprie mani su quelle del bambino e muovere le mani del bambino sui suoi piedi, in
modo che senta e comprenda la forma del piede. Il passo seguente è sentire la parte
interna e quella esterna di una scarpa facile da infilare. Per mettere la scarpa,
l’insegnante guida le mani del bambino alla scarpa e, utilizzando il metodo delle mani
sopra le mani, infila la scarpa sul piede del bambino. Ciò permette al bambino di
sentire tutto il compito necessario a mettersi le scarpe.
28.) L’essere schizzinosi verso certi cibi è un problema comune; in alcuni casi, il
bambino potrebbe essersi fissato su un dettaglio che identifica un certo cibo. Hilde de
Clerq ha scoperto che un bambino mangiava solamente banane Chiquita perché si era
fissato sulle etichette; altri frutti, come le mele e le arance, sono stati accettati
facilmente quando su di essi sono state poste delle etichette Chiquita. Bisogna cercare
di porre cibi diversi, ma simili, nella scatola dei cereali o nella scatola di un cibo
preferito. Un’altra mamma è riuscita a far mangiare il proprio figlio mettendo un
hamburger fatto in casa con una focaccina senza grano in un pacchetto di McDonald’s.
Dicembre 2002
----------
Traduzione di Alessandra Torriani
torrianitrad@yahoo.it
- pag. 5 di 5 -

ERICKSON
RIVISTA
AUTISMO
e disturbi dello sviluppo
vol. 6 – n. 1 – gennaio 2008
GIUSEPPE FARCI
SECONDO CIRCOLO DIDATTICO QUARTU SANT’ELENA
INTEGRAZIONE ED EDUCAZIONE A SCUOLA
DI ALUNNI CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
L’esperienza del secondo Circolo
Didattico di Quartu Sant’Elena
L’esperienza che viene sinteticamente presentata non si riferisce a quella di una scuola speciale, e
neanche di classi speciali nella “scuola di tutti” (Cottini, 2002b). È un’esperienza di una tipica scuola
statale che, molto semplicemente, ha scelto e perseguito un percorso di specializzazione dell’intervento
educativo a favore dei propri alunni con Disturbi dello Spettro Autistico (DSA) (Cohen e Volkmar,
2004 a).
La presentazione di questa esperienza nasce dalla constatazione che un piano di intervento,
inizialmente progettato allo scopo di migliorare le condizioni di integrazione ed educazione degli
alunni frequentanti il circolo interessati da DSA, abbia in pochi anni mostrato il gradimento e
l’apprezzamento dei diversi soggetti interessati, a cominciare dalle famiglie.
Infatti, siamo passati da un numero di alunni con DSA di 6, nell’anno scolastico 2002\03, anno nel
quale il progetto di sperimentazione, che verrà più avanti presentato, è stato inserito nel Piano
dell’Offerta Formativa (POF) della scuola, a dovere ospitare nelle classi delle scuole dell’infanzia e
primarie del circolo 22 alunni portatori di questa patologia.
Non nascondiamo che una risposta di tale portata non era assolutamente nelle nostre previsioni e nelle
nostre iniziali intenzioni, per la ragione, che svilupperemo meglio presentando la nostra esperienza, che
riteniamo di non effettuare nulla di eccezionale, né di particolarmente impegnativo. È un’esperienza
che non ha richiesto e non richiede risorse particolare, né tanto meno dispendiose, sia sul versante dei
costi finanziari sia per quanto concerne le risorse professionali.
Pertanto, l’unico obiettivo che ci riproponiamo nel presentarla è quella di dimostrare la sua accessibile
replicabilità, anche perché la nostra esperienza si inquadra comunque in un contesto, quello della
scuola italiana, che mostra limiti e debolezze derivanti da una strutturazione dell’integrazione
scolastica degli alunni con disabilità che andrebbe ripensata, a cominciare da una poco e mal definita
competenza e ruolo degli insegnanti di sostegno (Micheli, 2004; Farci, 2005; Arpinati et al., 2006).

IL CONTESTO
Il secondo Circolo Didattico è una scuola statale composta da 3 plessi di scuola dell’infanzia e 3 plessi
di scuola primaria, con una popolazione complessiva che si aggira attorno al migliaio di alunni. Il
Circolo insiste su un territorio che fa riferimento al quartiere storicamente popolare di Quartu
Sant’Elena, che è, per numero di abitanti, la terza città della Sardegna.
Il circolo opera, quindi, in un contesto difficile che lo ha reso nel tempo particolarmente sensibile nella
cura delle “integrazioni” di tutti gli alunni con difficoltà scolastiche, a cominciare da quelli con
disabilità e con difficoltà di apprendimento (è in corso una sperimentazione relativa al trattamento in
ambito scolastico degli alunni con disturbi specifici dell’apprendimento). Fulcro di tutte le iniziative di
sperimentazione e intervento a favore degli alunni con difficoltà è il servizio psicopedagogico,
composto da due operatori psicopedagogici, figure individuate all’interno del collegio dei docenti.
IL PROGETTO
Come già detto, lo scopo per il quale si è dato avvio al progetto, inizialmente sperimentale, ma oramai
parte integrante e significativa del POF della scuola, era quello di affinare i livelli di educazione e di
integrazione degli alunni con DSA presenti nel circolo.
Gli obiettivi originari erano essenzialmente quelli di formare sia gli insegnanti di sostegno che quelli
curricolari sulle caratteristiche dei DSA e di evitare la dispersione delle competenze e delle esperienze
acquisite dagli insegnanti di sostegno in questo ambito. Infatti, uno dei punti che abbisognerebbe di una
riforma immediata è la distribuzione degli insegnanti di sostegno, attualmente collocati sulla base del
criterio delle “graduatorie”, criterio assolutamente inadeguato a garantire i diritti allo studio dei soggetti
interessati da disabilità.
Di seguito viene riportato integralmente il progetto, parte integrante, come già detto, del Piano
dell’Offerta Formativa del Circolo, nella sua ultima versione. Il progetto è inserito nel capitolo dedicato
alle azioni della scuola finalizzate all’integrazione degli alunni con disabilità, che prevede diverse
iniziative sperimentali, tra le quali segnaliamo l’uso dell’ICF nella predisposizione del Progetto
Educativo Individualizzato.
Progetto di integrazione scolastica per gli alunni affetti da autismo e da disturbi pervasivi dello
sviluppo
Il progetto si promette di attivare processi di inclusione, attraverso l’attuazione di una serie di
procedure che vadano incontro alle esigenze speciali di questi alunni.
Ben 22 dei 42 alunni diversamente abili, che frequenteranno durante il corrente anno scolastico le
classi di scuola primaria e le sezioni di scuola dell’infanzia, sono affetti da disturbi dello spettro
autistico.
Si ritiene importante proseguire il percorso intrapreso da alcuni anni, di sperimentazione e di
realizzazione di interventi riferiti a programmi che hanno dimostrato, sulla base di evidenze
scientifiche, un rilevante livello di efficacia, al fine di migliorare non solo una generica integrazione
dell’alunno con autismo a scuola, ma di considerare i bisogni davvero speciali di cui questi bambini
sono portatori.

Per questa ragione gli interventi saranno direttamente finalizzati a incidere positivamente sulla
“triade” sintomatologica:
• potenziando e affinando le competenze comunicative dell’alunno anche attraverso l’utilizzo di
forme di comunicazione accrescitiva o sostitutiva del linguaggio;
• insegnando gradualmente (senza pericolose forzature gruppali) le abilità sociali che permettano al
bambino l’acquisizione di un’efficace interazione con gli altri;
• migliorando le abilità di rappresentazione della realtà (non solo concreta) e ampliando la gamma
degli interessi.
Ai genitori verrà riconosciuta la funzione orientativa sul percorso formativo complessivo,
essendo loro i veri “esperti” del bambino. Saranno, quindi, direttamente coinvolti in tutte le fasi della
progettazione operativa.
Verrà curato il raccordo con gli interventi attuati in ambito extrascolastico, con i servizi riabilitativi e
col Centro Regionale per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo. Con i servizi socio-sanitari si
confronteranno, nell’autonomia reciproca, tecniche e modalità operative.
L’approfondimento sulle diverse strategie psicoeducative sarà perseguito, come già avvenuto nel
recente passato, anche attraverso specifici momenti di formazione rivolta non solo agli insegnanti di
sostegno ma a tutti i docenti del Circolo.
L’intervento educativo-didattico sarà costruito sulla base di una accurata valutazione, definita
attraverso apposite tabelle di registrazione e check list, dei livelli di abilità.
L’intervento educativo-didattico farà riferimento alle modalità cognitivo-comportamentali e alle
indicazioni sull’insegnamento strutturato del programma TEACCH (Treatment and Education of
Autistic and Communication Handicap Children – trattamento e educazione del bambino autistico e
con handicap della comunicazione), che mirano al riconoscimento, al rispetto e all’uso efficace delle
originali e differenti modalità di funzionamento cognitivo dei bambini autistici.
Le diverse azioni educative e didattiche si attueranno sotto la supervisione e il coordinamento
dell’operatore psicopedagogico, attraverso:
• la predisposizione dello spazio fisico (interno ed esterno alla classe) e delle attività, perché esse
divengano prevedibili, facilmente riconoscibili e, di conseguenza, motivanti;
• la determinazione dell’approccio o degli approcci che meglio si adattano alle esigenze di ogni
singolo bambino;
• il monitoraggio continuo sia delle difficoltà, che delle potenzialità individuali;

• il monitoraggio sul percorso formativo;
• il coordinamento del raccordo con gli altri soggetti coinvolti.
Ci si doterà, quindi, di attrezzature e strategie operative che facciano riferimento a schemi visivi,
agende visive degli impegni scolastici, e a tutte le peculiari modalità che permettano al bambino con
autismo o con disturbo pervasivo dello sviluppo di riconoscere e prevedere spazi, tempi e attività.
Si precisa, infine, che l’esperienza acquisita dagli operatori scolastici del circolo, sarà diffusa e
socializzata in convegni e corsi, ai quali siamo stati e saremo invitati, considerato che l’approccio
organizzativo, strategico e metodologico attuato in rete con le famiglie e gli altri operatori dimostra
un’apprezzabile efficacia. Ne è prova indiretta l’inusuale numero di alunni con questa patologia che
frequenta le nostre scuole.
Come si può vedere, l’attuazione del progetto non prevede l’utilizzo di risorse differenti dall’ordinario;
cerca solo di dare struttura alle risorse presenti in ogni scuola (fatta eccezione per la figura
dell’operatore psicopedagogico, figura che sta progressivamente scomparendo dalle nostre scuole).
LA SITUAZIONE ATTUALE
È stato sufficiente preventivare e predisporre una organizzazione specifica, perché questo attirasse
l’attenzione e la richiesta delle famiglie, facendo lievitare il numero degli alunni con DSA, ma anche
degli alunni portatori di altre disabilità (complessivamente il numero degli alunni con disabilità
frequentanti nell’anno scolastico in corso è di 16 nelle scuole dell’infanzia, su 14 classi, e di 34 nelle
scuole primarie, su 35 classi).
Ecco una tabella riassuntiva degli alunni con DSA (APA, 2000) presenti nel circolo.
DIAGNOSI SCUOLA
SCUOLA TOTALE
DELL’INFANZIA
PRIMARIA
Disturbo autistico 5 6 11
Disturbo di Rett 1 1
Disturbo di Asperger 3 3
Disturbo pervasivo dello sviluppo NAS 2 4 6
TOTALE 22
Crediamo che il segno dell’apprezzamento del servizio che offriamo sia desumibile, oltre che dal
numero davvero inusuale per una singola scuola di alunni con DSA, dal fatto che ben 9 alunni
provengono da altri comuni (6 comuni dell’area urbana di Cagliari) e che negli ultimi due anni
scolastici siamo stati costretti, per ragioni di opportunità organizzativa, di tutela della qualità del
servizio e di evitamento di trasformare, anche in maniera parziale, la nostra in una scuola speciale, a
non accogliere tutte le richieste di iscrizione.
Si è dovuto inoltre constatare che l’alto numero di alunni con disabiltà presente nelle nostre classi,
invece di diventare una complicazione ulteriore da governare, è divenuta un patrimonio di tutta la
comunità scolastica, docenti, personale ATA, e, soprattutto, le famiglie di tutti gli alunni. Come
ipotizziamo infatti da diverso tempo, dedicare risorse ed energie alle indicazioni della pedagogia e
della didattica speciale (Farci e Orrù, 2007), arricchisce ed affina gli strumenti educativi generali.
Quindi, il progetto non solo ha offerto un servizio originale per gli alunni interessati da DSA, ma ha

anche migliorato il servizio complessivo del Circolo, favorendo la crescita numerica della popolazione
scolastica. Questo è senz’altro merito dell’organizzazione complessiva del Circolo, ma in modo
particolare della disponibilità e della sensibilità dimostrata dagli insegnanti di sostegno e dal collegio
dei docenti nel suo complesso. Dopo alcune iniziali perplessità, infatti, il collegio dei docenti nella sua
interezza ha condiviso e fatto proprie le finalità del progetto.
PUNTI FONDANTI IL PROGETTO
Abbiamo utilizzato tutti gli strumenti che la normativa e la filosofia operativa dell’autonomia scolastica
mette a disposizione, dalle microsperimentazioni all’utilizzo funzionale delle risorse attribuite al
Circolo, dalla progettualità creativa (e coraggiosa) alla volontà di confrontarsi con l’innovazione.
È questo il quadro all’interno del quale l’iniziativa ha preso avvio e si è mossa.
Il punto di forza principale, prioritario, è stato la formazione del personale docente. Una formazione
che noi definiamo “ricorsiva”, perché è stata e continua ad essere riproposta, con ulteriori
aggiornamenti, nel tempo. La formazione è rivolta tutti i docenti, non solo a quelli di sostegno, e fa
riferimento:
• alle indicazioni metodologiche che hanno ricevuto validazione scientifica sulla base dei risultati
ottenuti (Truzoli e Zybell, 2005; SINPIA, 2005);
• all’uso di programmi di intervento educativo che curino gli aspetti deficitari nei DSA:
comunicazione, gioco, abilità socio-relazionali, flessibilità cognitiva (Cohen e Volkmar, 2004
b);
• alla predisposizione e all’utilizzo del materiale “protesico” consigliato per i soggetti con DSA
(Arpinati et al., 2006).
L’esperienza accumulata ci ha consentito negli ultimi anni di promuovere attività di formazione aperte
alla partecipazione di insegnanti proveniente da ogni ordine di scuola e di operatori socio-educativi.
In sintesi presentiamo gli altri punti che riteniamo dimostrare l’efficacia del progetto:
• Coinvolgimento dei genitori. I genitori sono considerati “i migliori esperti del bambino”
secondo la lezione di E. Schopler (1998); l’esperienza ci ha infatti insegnato che, piuttosto che
essere interlocutori inutili e talvolta fastidiosi, i genitori, oltre a fornire tutte le informazioni
assolutamente necessarie a determinare necessità ed esigenze educative del bambino, divengono
dei preziosi co-programmatori dell’intervento scolastico complessivo, dimostrandosi capaci di
fornire indicazioni operative pertinenti e originali. Vengono periodicamente tenuti degli incontri
rivolti a tutti i genitori degli alunni con disabilità del Circolo. Gli incontri, a cui partecipano
quasi esclusivamente i genitori degli alunni con DSA, si situano a metà strada tra parent
training, vista la costante presenza dell’operatore psicopedagogico, e l’auto-aiuto, sono
finalizzati allo scambio e al confronto tra genitori delle esperienze e delle difficoltà nell’azione
educativa da loro incontrate.
• Coordinamento dell’operatore psicopedagogico. Il progetto ha una sua complessità che
necessita di un coordinamento diffuso e nello stesso tempo forte; disporre di questa figura
sicuramente facilita e ottimizza il perseguimento degli obiettivi.
• Raccordo puntuale con gli altri servizi coinvolti. Una sollecitazione specialissima
all’implementazione del nostro progetto è venuto del Centro per i Disturbi Pervasivi dello
Sviluppo dell’Azienda Ospedaliera Brotzu (la più importante struttura ospedaliera della

Sardegna), per le sue modalità di coinvolgimento e di co-costruzione del programma di
intervento che vede la diffusione delle responsabilità operative a più livelli (operatori del
Centro, famiglia, terapisti, educatori domiciliari, insegnanti, ecc.), ma anche per le continue
iniziative di formazione e di ricerca nel campo specifico dei trattamenti psicoeducativi, di cui il
Centro è promotore.
L’INTERVENTO SCOLASTICO
L’intervento che implementiamo cerca di coniugare l’educazione e l’integrazione, perché si creino tra
queste due azioni sinergie e intrecci produttivi, invece che contrasti, talvolta insanabili (Micheli, 2004).
Questo è possibile grazie alla flessibilità dell’intervento complessivo, che vede alternarsi, in dimensioni
dettate dalle caratteristiche del livello di funzionamento di ogni singolo bambino, momenti di
insegnamento individualizzato, fortemente strutturato, a momenti di insegnamento in piccolo gruppo o
all’interno del gruppo classe (Harris et al., 2004; Cottini, 2005; Arpinati et al., 2006). La scelta di quali
modalità privilegiare è definito nella pianificazione dell’intervento stesso, usando pragmaticamente e in
un modo che ci pare assolutamente intelligente e funzionale, le diverse opportunità educative e
didattiche che una scuola può offrire, senza sterili e dannosi operazioni di inserimento di facciata
(Micheli, 2004).
La convinzione dataci dall’esperienza è che l’intervento educativo in ambito scolastico a favore di
alunni con DSA debba essere stabilito sulla base si scelte intenzionali riferite al cosa e al come
insegnare a questi bambini.
I contenuti dell’insegnamento vengono determinati dopo una fase di valutazione delle esigenze
educative del singolo alunno con DSA. La valutazione si avvale di strumenti agevolmente utilizzabili
in ambito scolastico (LAP, PEP-R e PEP-3), in un continuo riferimento a forme di valutazione
funzionale. Per funzionale intendiamo l’individuazione e la definizione dello stile di apprendimento,
delle caratteristiche motivazionali e dei punti di forza del singolo bambino. La valutazione formale è
supportata dagli esami periodici effettuati presso il Centro per i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
dell’Azienda Ospedaliera Brotzu (VABS, Leiter-R).
Alla fase di valutazione segue la fase di programmazione, la quale prevede, oltre alla stesura annuale
del Piano Educativo Individualizzato, le verifiche e i naturali aggiustamenti, definiti negli incontri
periodici di rete ad essa finalizzata.
Rispetto al “cosa insegnare” ci pare opportuno ribadire ciò che è esplicitato già all’interno del progetto,
e cioè, che sia necessario avere come obiettivi prioritari quelli relativi alla riduzione delle
compromissioni caratteristiche dei DSA (Watson, et al., 1998; De Meo et al., 2000; Hodgon, 2004;
Xaiz, 2004; Smith, 2006; Vivanti et al., 2006). L’acquisizione delle abilità curricolari viene perseguita,
come è giusto che sia per una scuola, quando si ritiene che la padronanza di comportamenti adattivi
abbia migliorato le generali condizioni di vita del bambino.
Le modalità dell’insegnamento fanno riferimento ad approcci metodologici indicati dalla comunità
scientifica (Lovaas, 1981; Jordan e Jones, 1999; SINPIA, 2005; Cottini, 2002; Olley e Reeve, 2004).
Riteniamo che in ambito scolastico i riferimenti metodologici più facilmente spendibili al fine di
aggredire i deficit specifici e di apprendimento dei soggetti con DSA siano quelli derivanti dall’ABA
(Applied Behavioral Analysis) e dal TEACCH (Treatment and Education of Autistic and
Communication Handicap Children), che nella nostra esperienza facciamo efficacemente convivere (e
senza particolare fatica).
Le indicazione tratte dalla teoria dell’apprendimento sviluppate dall’ABA ci consentono di strutturare,
sia nei contesti individualizzati che in quelli più naturali, l’insegnamento di abilità che necessitano per
essere apprese di tutti gli “accorgimenti” di aiuto e di rinforzo che l’educazione di stampo
compartementista (Meazzini e Fedeli, 2004; Bregman e Gerdtz, 2004) permette di effettuare. Inoltre, ci
permette di modificare e di sostituire la comparsa di eventuali comportamenti problema attraverso l’uso

dell’analisi della funzione del comportamento stesso (Luiselli, 1996; 1999, Larson e Maag, 1999; Ianes
e Cramerotti, 2002).
Nella realtà cerchiamo di prevenire l’insorgenza dei comportamenti problema attuando la
“protesizzazione” facilitante dell’ambiente, cioè del suo adattamento ai fini educativi, secondo i
suggerimenti originati dal programma TEACCH (Schopler et al., 1991; Mesibov, 1997; Schopler,
2004), di cui questi soggetti hanno bisogno, oltreché diritto (Peeters, 1998; Peeters e Gillberg, 1999).
Pertanto cerchiamo di utilizzare tutti i supporti visivi e gli adattamenti che migliorano le condizioni di
interazione con l’ambiente didattico di questi soggetti per conseguire le principali finalità educative
necessari e utili a soggetti con DSA: aumentare gradualmente e progressivamente i livelli di autonomia
personale, promuovere l’apprendimento delle abilità funzionali e scolastiche, costruire sollecitazioni
per lo sviluppo di interazioni sociali e relazionali significative.
Tutto questo, comunque, avviene all’interno di un intervento che considera nella loro specificità gli
aspetti ecologici e relazionali di tipo olistico, attraverso la cura di una relazione educativa capace di
stimolare intersoggettività (Xaiz e Micheli, 2001; Zappella, 2005; Legerstee, 2007; Lavelli, 2007), e nel
rispetto delle caratteristiche di personalità del singolo bambino, rispetto che precede sempre il
“metodo” di insegnamento prescelto dal docente.
PUNTI DI CRITICITA’ E DA SVILUPPARE
Non vogliamo apparire, semplicemente perché riteniamo di non esserlo, i “primi della classe”. La
nostra esperienza è naturalmente costellata anche di punti di criticità che necessitano di essere
migliorati. Non sempre riusciamo a rispondere alle legittime aspettative delle famiglie sia in ordine al
livello degli apprendimenti sia per ciò che concerne una sintonia di obiettivi. Non sempre i nostri
alunni raggiungono gli obiettivi attesi di riduzione dei deficit e relativi agli apprendimenti curricolari
programmati.
Inoltre, appare ancora troppo debole il processo valutativo. Seppure ci si riferisca a strumenti di
valutazione validi (LAP e PEP), spesso si perde l’importanza della registrazione sistematica e del
riferimento continuo a dati certi nell’implementazione del processo di insegnamento e apprendimento.
È ancora agli esordi la sperimentazione di percorsi finalizzati al conseguimento di più efficaci
competenze sociali negli alunni con DSA. Si tratta di un utilizzo strategico e intenzionale della “risorsa
compagni” (Cottini, 2002b; Tsung-Ren Yang, 2003). La scuola di tutti infatti consente di insegnare ai
bambini con DSA ad interagire con gli altri, attraverso modalità che, come le storie sociali e i videomodeling,
prevedano attività, soprattutto ludiche in piccolo gruppo, all’interno delle quali, grazie
all’azione di tutoring dei compagni, questi bambini apprendano prima e sperimentino poi quei
comportamenti sociali e relazionali di cui, per ragioni che sempre meglio comprendiamo (Vivanti et al.,
2006), sono drammaticamente sprovvisti.
Sicuramente ci ripromettiamo di sviluppare, anche grazie alla collaborazione con il Centro per i
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo dell’Azienda Ospedaliera Brotzu e con il Dipartimento di Psicologia
dell’Università agli studi di Cagliari, una valutazione sul nostro operato e sulle strategie organizzative
ed educative utilizzate.
CONSIDERAZIONI E INFORMAZIONI CONCLUSIVE
La nostra esperienza sembra dimostrare che l’integrazione nella scuola di tutti e il diritto ad
un’educazione personalizzata e mirata di soggetti affetti da autismo e da disturbi pervasivi dello
sviluppo sia possibile. Anzi, il progetto, come già detto, ha migliorato nel complesso il servizio
scolastico a favore di tutti gli alunni, quelli con sviluppo tipico e quelli disabili. Lo affermiamo con

umiltà, ma anche con la convinzione che rappresenti una prassi che può essere intrapresa da chi
intenzionalmente intenda sceglierla.
Più che di una “buona prassi” la nostra vuole essere una sollecitazione alla ricerca di strade non tanto
nuove, ma più funzionali ai bisogni educativi davvero specialissimi di cui questi alunni sono portatori.
Non crediamo infatti a prassi buone, ma confinate in contesti particolari, come “isole felici”.
Crediamo invece nella facile replicabilità e, perché no, nel miglioramento della nostra esperienza.
Riteniamo, infatti, sempre più necessario determinare protocolli di interventi educativi (Colombi et al.,
2007) che escano dall’improvvisazione e da gabbie ideologiche, che tanto limitano la pur originale e
produttiva esperienza italiana di integrazione nella scuola di tutti degli alunni con disabilità.
Chi fosse interessato ad avere maggiori informazioni può visitare il sito www .secondocircoloquartu.it
BIBLIOGRAFIA
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Zappella M., (2005). Autismo infantile. Roma: Carocci.

Relazione sulla documentazione scolastica SPECIALE
dell’alunno ****

La presenza di un alunno autistico all’interno di un Istituto scolastico impone
la necessità di ripensare qualsiasi parte dell’azione didattica in funzione delle
sue necessità.
Oltre ad aver personalizzato gli spazi di lavoro di ** e tutta l’attività didattica, è
stato necessario, da parte del Consiglio di classe, creare anche una
modulistica “su misura” per il lavoro svolto con *.
Per prima cosa si è lavorato sul Piano Educativo Individualizzato,
costruendolo non solo come uno strumento di lavoro ma come una
documentazione dettagliata e completa, più chiara possibile, per tutti coloro
che lavorano e lavoreranno con ****.
La difficoltà che spesso si incontra, nel passaggio dell’alunno da un ordine di
scuola all’altro o a seguito dell’alternarsi di diversi insegnanti di sostegno nel
corso degli anni o, addirittura dello stesso anno scolastico, è quella del
reperimento dei dati, della ricostruzione del lavoro svolto, del livello di
competenza raggiunto dall’alunno.
In mancanza di una documentazione unitaria, le informazioni vanno spesso
faticosamente ricostruite, con inutile perdita di tempo anche per la famiglia
dell’alunno (che si trova a dover rispondere sempre alle stesse
domande).L’alternativa è quella di ricominciare il lavoro con l’alunno da un
livello più basso, con inutile spreco di tempo, energie e, soprattutto,
frustrazione da parte dell’allievo.
Il P.E.I. da noi pensato per * è uno strumento flessibile, aperto, in continua
evoluzione nel corso dell’anno scolastico. Alla fine di questo primo anno di
corso di *, avremo prodotto un documento “parlante” ( grazie anche alle foto,
simboli ed agli allegati) per chiunque abbia bisogno di leggerlo (docenti,
operatori, familiari…)su cosa è stato fatto con * ed in che modo, su quali
siano gli strumenti da usare con *, i metodi, le tecnologie, gli obiettivi raggiunti
e da raggiungere.
2

All’interno del P.E.I. si sono specificate anche le modalità di valutazione del
lavoro di * e si sono allegati i modelli delle schede di valutazione differenziate.
Le due schede di valutazione nel nostro Istituto sono due:
- Interquadrimestrale (consegnata a Novembre e ad Aprile)
- Quadrimestrale
Per quanto riguarda la prima, abbiamo, con l’aiuto della famiglia, pensato ad
una scheda, uguale nell’impostazione a quella di tutti gli altri alunni, ma che
fosse personalizzata per * mettendo al posto delle discipline scolastiche i
simboli usati per le diverse aree di attività da lui svolte quotidianamente ed al
posto del giudizio sintetico adottato per gli altri alunni (Sufficiente, Buono…)
delle faccine con tre diverse espressioni.
La seconda scheda, quella di valutazione di fine Quadrimestre, è stata
pensata partendo dalle aree di lavoro di * (che nel suo caso sostituiscono le
materie di studio) e dagli obiettivi che ci si era prefissati.
La scheda aggiorna sul livello di competenza raggiunto da A. in relazione al
singolo obiettivo, riportato ed evidenziato in rosso nella scheda.
Di seguito la documentazione, priva dei dati sensibili, di cui detto sopra.
3

Istituto Comprensivo Statale “********” (VI)
SCUOLA MEDIA
anno scolastico 2005/2006
PIANO EDUCATIVO INDIVIDUALIZATO
Alunno : ******
Classe: 1° sez.***
Insegnanti di sostegno:
Prof.sse *********
4

Parte prima: dati generali
5

Alunno: ********
Nato a : ******
Residente a ******
Tel.*******
Classe frequentata : 1° sez.****
Istituto Comprensivo Statale “*********” (VI)
SCUOLA MEDIA
anno scolastico 2005/2006
Tempo scuola della classe: bilinguismo
Tempo scuola dell’alunno:bilinguismo
6

Parte seconda: diagnosi clinica e funzionale
7

DIAGNOSI CLINICA
Diagnosi principale: Autismo infantile (ICD-10; F 84.0).
Conseguenze funzionali:Disturbo della comunicazione, del
comportamento e compromissione dell’interazione sociale.
Previsione dell’evoluzione:Ipotizzabili continui progressi se
sostenuto e supportato anche in ambito scolastico da una
adeguata programmazione e strutturazione ambientale per un
lavoro quotidiano individualizzato.
8

DIAGNOSI FUNZIONALE
Autismo infantile
Sono gravemente inadeguati per la sua età i
seguenti comportamenti:iniziare una interazione
sociale, il livello di attenzione, movimenti e
manierismi.
Sono lievemente inadeguati per la sua età: il
contatto oculare, le relazioni affettive, la
motivazione all’elogio sociale, il comportamento
nel gioco solitario, la motivazione per una
ricompensa intrinseca.
Assente il linguaggio
9

Parte terza: progetto educativo
* vive con la sua famiglia composta, oltre
Introduzione
ai genitori, di una sorella maggiore ed un
fratello minore.Ha un disturbo autistico
diagnosticato secondo i criteri dell’ ICD-
10 E F-84.0.Viene seguito con metodo
T.E.A.C.C.H dal Dott.****, Psicologo.
Autismo infantile In linea generale, si riportano di seguito
10

alcune informazioni sull’autismo.
Esso è un disturbo cerebrale che colpisce
le abilità sociali e comunicative.
Le caratteristiche dell’autismo sono, in
estrema sintesi, riassumibili nei
sottoindicati tre sintomi:
Difficoltà ad instaurare relazioni
sociali
Difficoltà nella comunicazione
verbale e non-verbale
Difficoltà nello sviluppo del gioco
e dell’immaginazione.
11

La situazione : ieri ed oggi
Gli operatori coinvolti nella
programmazione
I primi tre anni di vita-La famiglia
riferisce che*, fino all’età di 2 anni,
non mostrava alcun tipo di
disabilità.Successivamente sono
comparsi i primi sintomi (calo
verbale, atteggiamento abulico….)
che hanno fatto ipotizzare un
esordio dell’autismo.
Scuola materna-*** ha frequentato
la scuola materna per 4 anni.Era
difficlmente gestibile: urlava di
continuo, non svolgeva alcuna
attività. Ha iniziato a seguire il
metodo T.E.A.C.C.H. nel corso del
quarto anno di scula materna
Scuola elementare: * ha continuato
a seguire un progetto educativo
ispirato al programma
T.E.A.C.C.H. sotto la guida del
Dott.*.Nel dicembre 2003 la
famiglia si è rivolta alla
Fondazione “BAMBINI ED
AUTISMO” di Pordenone per
un’analisi delle capacità di * ed
ottenere una programmazione di
attività calibrate sulle sue
potenzialità.
Oggi * frequenta il primo anno di
scuola media. Non ha dimostrato
grandi difficoltà nell’adattarsi a
tutti i cambiamenti che il passaggio
al nuovo grado di scuola comporta
(per tutti gli alunni): nuovi e più
numerosi insegnanti, nuovo
edificio, diversa strutturazione dei
tempi di frequenza scolastica. La
sua capacità di adattamento ai
cambiamenti è in continuo
miglioramento.
La programmazione di *si basa su
un Progetto Educativo Didattico
coordinato dal Dott *. Persone
coinvolte nel programma sono: la
famiglia di*, i compagni di classe,
12

il Consiglio di classe, l’assistente
A.S.L. Sig.ra**, la psicologa
dell’A.S.L. dott.ssa ***e tutto il
personale della scuola media.
Le aree di lavoro individuate per *
sono:
-Area del linguaggio
-area della comunicazione
-area cognitiva
-area della motricità
-area dell’imitazione
-area della percezione
-area delle autonomie
-area affettivo-relazionale
L’approccio T.E.A.C.C.H. E’ un approccio psicoeducativo e
rappresenta uno dei più aggiornati esempi
di approccio di tipo compensativo.Esso
utilizza le scoperte scientifiche in campo
cognitivo per poter superare il disturbo e
rendere possibile l’apprendimento.
Prevede l’adattamento dell’ambiente al
disturbo della persona ed un
insegnamento strutturato per poter creare
un contatto fra il “nostro” mondo e quello
dell’autismo.
Orario delle lezioni
ORARIO SETTIMANALE
ORARIO Lunedì Martedì Mercoledì
Giovedì Venerdì Sabato
1° MUSICA FRANCESE MATEM. ITALIANO STORIA ED.TECN.
2° FRANCESE MATEM. MATEM. ITALIANO RELIG. INGL.
3° ITALIANO ED.FISICA ITALIANO INGLESE ITALIANO FRANCESE
4° MATEM. ED.FISICA GEOGRAF. MATEM. ITALIANO MATEM.
5° STORIA ITALIANO ED.ART MUSICA ED.ART. GEOGR.
13

MENSA
6° LABORAORIO
7° LABORATORIO
8° INGLESE
ORARIO SETTIMANALE
Insegnanti di sostegno ed operatrice
(Copertura per un totale di 33 ore settimanali)
ORARIO Lunedì Martedì Mercoledì
1°
2°
3°
4°
5°
MENSA
6°
7°
8°
GLI INSEGNANTI
Insegnanti di sostegno: Prof.sse *(18 h) *(5 h)
Insegnanti curricolari:
Italiano : Prof.ssa *
Ed.matematica, scienze e tecnologia : Prof.ssa *
Inglese : Prof.ssa *
L2 Francese : Prof.ssa *
Storia/Geografia Prof.ssa *
Giovedì Venerdì Sabato
14

Tecnologia : Prof. *
Arte e immagine : Prof.ssa *
Musica : Prof.ssa *
Scienze motorie e sportive : Prof. *
Religione : Prof.ssa *
Operatrice A.S.L. Sig.ra- *(12 h)
Personale A.T.A Scuola Media di *****
15

.
Ambienti strutturati: l’aula dedicata
16

L’aula dedicata
Area di lavoro
Area manualità/disegno
Area gioco
Area ascolto/musica
E’ stata strutturata per * un’aula solo per
lui, con diverse aree di lavoro delimitate
da pannelli di legno chiaro dove svolge
parte delle sue attività.
E’ uno spazio destinato all’attività
cognitiva.Ci sono un grande tavolo
bianco, una sedia e due scaffali.Su uno di
essi * trova le scatole da assemblare e
sull’altro le ripone, una volta
assemblate.Tali scatole presentano attività
cognitive, strutturate dagli insegnanti, con
riferimento a diversi obiettivi specifici:
discriminare secondo forma,
colore, grandezza
riconoscere parole, numeri,
lettere, ecc.
Un ampio tavolo è attrezzato con tutti gli
strumenti di lavoro: colori di vario tipo
(tempere, pennarelli, pastelli, ecc.), pasta
per attività manuali, album, cartoncini
colorato, colla, forbici, disegni da
colorare, ecc.Alle pareti sono appesi i
lavori più recenti fatti da*.
E’ uno spazio con due larghi tappetoni e
dadi morbidi su cui * può stendersi,
sedersi, giocare.Una cesta ospita i suoi
giochi preferiti (incastri, semplici puzzle,
pupazzi, una palla, palloncini…) ed una
coperta.
E’ uno spazio attrezzato con un banco su
cui si poggia il registratore/lettore cd ed
una sedia. * usa questo spazio per
ascoltare le sue audio cassette
preferite.Due altri banchi alla sinistra di *
ospitano strumenti musicali vari. Alle
pareti sono appese sequenze.Tali
materiali sono utilizzati per le attività
prettamente musicali (riconoscimento
suoni, ascolto di brani di musica
classica….) che * svolge il sabato.
Ogni ambiente frequentato da * deve essere contrassegnato da un cartellino di
riconoscimento (classe, palestra mensa, ecc.)
17

Un talloncino di velcro permette ad * di apporre sul cartellino attaccato alla porta,
quello che egli reca con sé di volta in volta e che gli serve per riconoscimento
dell’ambiente e di orientamento
18

Altri ambienti
19

Bagno
Palestra
E’ lo stesso che usano i suoi
compagni.All’esterno è stato
contrassegnato col cartellino “Bagno” e
sul lavabo ci sono due foto che gli
ricordano di prendere il sapone e chiudere
il rubinetto dell’acqua.Alla porta anche un
“memo”: apri / chiudi.
Anche questo ambiente è stato
contrassegnato con cartellino. * vi svolge
attività assieme ai compagni.
Aula Il cartellino sulla porta indica ad * che
quella è l’aula della sua classe.Il suo
banco è personalizzato con il suo nome e
la sua foto.Alle sue spalle, due banchi
ospitano, di volta in volta, le scatole o le
attività che * deve svolgere da solo, con i
compagni, con gli insegnanti…Alla
parete il calendario mensile e quello delle
attività della giornata.All’interno della
porta dell’aula è affisso un altro
calendario mensile dal quale*, giorno per
giorno, cancella la giornata appena
trascorsa.Sull’attaccapanni ha il suo
spazio riservato con nome e cognome e
un “memo” per il cappotto: attacca
/prendi.Alla parete accanto alla cattedra le
foto di tutti i compagni che servono per
l’appello.
Laboratori di Inglese, Artistica,
Informatica, Scienze
Giardino
Mensa
Per tutti è previsto uno specifico
cartellino.Sulle porte di ciascun
laboratorio è stato attaccato il relativo
cartellino in modo che * possa orientarsi
con facilità.Nei laboratori * non ha un
“suo” posto: si siede dove capita con i
suoi compagni.
Qui gli alunni fanno ricreazione.Anche il
giardino è contrassegnato da un cartellino
che * attacca sulla vetrata, uscendo. Fa
ricreazione con i compagni.Non ha un
“suo” posto particolare.
Anche la mensa ha un cartellino di
riconoscimento.* mangia vicino ai
compagni. Non ha un posto fisso.
20

Cucina
Uscite/Visite guidate
Si è preparato un cartellino apposito in
vista di attività da svolgersi, anche con la
classe, in questo luogo.* vi si recherà per
apprendimenti legati all’area delle
autonomie.
Si preparerà *alle uscite con il resto della
classe ma anche da solo, assieme
all’insegnante, in luoghi vicini alla scuola
(bar, cartoleria,ecc.) per apprendimenti
legati alle autonomie (fare piccoli
acquisti)
21

PROGRAMMAZIONE ANNUALE DELLE ATTIVITA’
DI SOSTEGNO
L’attività didattica perseguirà i seguenti obiettivi:
Sviluppo dell’area cognitiva
Imitazione/riconoscimento di suoni
Ampliamento del vocabolario relativo a termini di uso quotidiano
Associazione parola/immagine
Associazione parola/oggetto
Associare, classificare, seriare oggetti e figure per forma colore, grandezza
Ordinare i numeri dallo 0 al 10
Eseguire esercizi di coordinazione grosso e fine motoria
Acquisire il concetto di “uguale/diverso”
Promuovere l’autonomia domestica e personale
Realizzare disegni
Favorire la socializzazione ed il benessere a scuola
Aumentare la comprensione verbale
Migliorare la capacità di categorizzazione
22

I MATERIALI
Per lavorare con * sulle sue abilità emergenti si utilizzeranno i seguenti materiali:
Materiale di facile consumo (cartone, cartoncino, colla, forbici, graffette,
elastici, scatole, pongo, colori di tutti i tipi, corda, nastri, ….)
Perline, lettere e numeri magnetici, porta rullini, pongo, bottoni, …
Computer e softwer specifici (Impara la matematica -ARS, divisione Fabanet.
Impara le parole-ARS, Didacare)
Registratore
Strumenti musicali
Giochi da tavolo, puzzle, carte…
Riviste, libri illustrati
Per la realizzazione dei cartellini da usare con Andrea : BOARDMAKER della
Mayer-Johnson, inc. nella versione italiana della Auxilia
Suggerimenti per la realizzazione di attività da svolgere cona Andrea da testi
quali: Verso l’autonomia:la metodologia T.E.A.C.C.H. del lavoro indipendente
al servizio degli operatori dell’ahandicap di E. Micheli, M.Zacchini
ed.Vannini (Collana psicologica Apprendimento e disabilità)
MODALITA’ DI INTERVENTO E STRATEGIE
L’intervento educativo individualizzato privilegerà le seguenti modalità:
Visualizzazione dell’informazione
Comunicazione con strategie visive
Aspettare sempre che Andrea rielabori le informazioni ricevute e attendere
sempre un po’ prima di ripetere una consegna
Osservare in modo partecipato ogni tentativo di comunicazione
Strutturare l’ambiente di lavoro
Definire un programma di lavoro giornaliero in modo chiaro
Ricercare strategie per favorire l’incontro con i coetanei
VERIFICA E VALUTAZIONE
Le valutazioni interquadrimestrale e quadrimestrale terranno conto del
livello di partenza, delle osservazioni sistematiche e del processo di
apprendimento.La valutazione sarà espressa in schede appositamente
predisposte dal Consiglio di Classe, secondo i modelli allegati al presente
PEI, che integrano la scheda di valutazione e ne costituiscono parte
integrante.
Le verifiche saranno informali e quotidiane
23

Istituto Comprensivo Statale
“*****”
Scuola Media
Scheda di valutazione
Alunno:***
Classe: 1° sez.*
anno scolastico 2005/2006
Situazione di partenza
Area del linguagio
Area della comunicazione
Area cognitiva
Area della motricità
Area dell’imitazione
Area della percezione
Area delle autonomie
Area affettivo relazionale
Comportamenti problema
Giudizio complessivo
Il Coordinatore Il Genitore
Il Preside
******, Il Consiglio di classe
24

Allegati
25

Alunno: Classe: Sez.:
SCHEDA INTERMEDIA DI VALUTAZIONE
Aree Novembre 2005 Aprile 2006
MUSICA
MANUALITÁ
COLORARE
LAVORO
26

CLASSE
Per presa visione Il Coordinatore di Classe Il Coordinatore di classe
___________________ ____________________
Il Genitore Il Genitore
____________________ _____________________
Non sufficiente Positivo Sufficiente
27

ISTITUTO COMPRENSIVO STATALE
“************* (VI)”
SCUOLA MEDIA
SCHEDA DI VALUTAZIONE
I° Quadrimestre
Alunno : *********
Classe: 1° sez.****
Anno scolastico 2005/2006
28

Situazione di partenza
Dopo un primo periodo di ambientazione, * si è inserito
positivamente nel nuovo Istituto scolastico grazie ad una
progressiva e sempre più precisa strutturazione e
personalizzazione di spazi, tempi di lavoro ed attività da svolgere.
In breve tempo, * ha mostrato di aver interiorizzato i tempi scolastici
(orario di inizio e fine lezione, intervallo…) ed è stato capace di
muoversi, con sicurezza ed autonomia, all’interno dei vari locali
dell’Istituto (aula, mensa, laboratori…)
Area del linguaggio
Obiettivi:
1-Ampliamento del vocabolario relativo ai termini d’uso quotidiano
2-Associazione parola-immagine
3-Associazione parola-oggetto
* ha cominciato a lavorare al raggiungimento di questi obiettivi che,
come tutti quelli programmati, si intendono estesi a tutto il corso del
triennio di scuola media. Ad oggi, * è in grado di associare, con
aiuto, il nome all’immagine di alcuni oggetti di uso comune.
Area della comunicazione
Obiettivi:
1-Aumentare la comprensione verbale
* comprende bene ogni comunicazione contestuale specie se
supportata da una mimica essenziale e precisa. Rispetto all’inizio
dell’anno scolastico, * mostra di comprendere correttamente un
29

maggior numero di messaggi sia iconici sia verbali ed è in grado di
comprendere alcuni messaggi verbali contestuali anche se non
accompagnati da gesto o cartellino. Si sta lavorando alla
generalizzazione dei diversi vocaboli, ancora carente.
Area cognitiva
Obiettivi:
1-Migliorare la capacità di categorizzazione
2-Acquisire il concetto di uguale-diverso
3-Ordinare i numeri dall’1 al 10
4-Associare, classificare, seriare oggetti e figure per forma, colore,
grandezza
* riconosce foto di oggetti uguali e forme uguali. Maggiori difficoltà
nell’acquisizione del concetto di diverso. Buona la capacità di
categorizzazione, associazione, classificazione. Non sempre sicura
e generalizzata la capacità di ordinare i numeri dall’1 al 10.
Area della motricità
Obiettivi:
1-Eseguire esercizi di coordinazione grosso e fine motoria
2-Realizzare disegni
* attende con gioia le lezioni di Scienze motorie. Svolge gli esercizi
con poca coordinazione e agilità ma con impegno. Nell’uso degli
strumenti di scrittura, disegno e lavoro (forbici, penna, pennello…) *
ha ancora tratto pesante e atteggiamento frettoloso. Per migliorare
la motricità fine e la coordinazione oculo-manuale, lo si impegna in
30

specifici esercizi (es. unire i puntini, colorare nei bordi, scrivere
negli spazi, realizzare disegni da modello) attraverso i quali *
mostra di aver fatto piccoli progressi. Con gli strumenti musicali sa
eseguire una sequenza guidata con lo xilofono e l’uso del battente.
Impugna correttamente le maracas, coordinando il suono al
movimento.
Area dell’imitazione
Obiettivi:
1-Imitazione di suoni
* è in grado di imitare semplici gesti–suono proposti dall’insegnante.
Ripete su richiesta suoni onomatopeici (PA-BA…). Imita la
percussione del tamburo e del bongo con le varie tecniche
proposte, alternando mano destra/sinistra, strofinando,
tamburellando con le dita, “graffiando” con le unghie.
Area della percezione
Obiettivi:
1-Riconoscimento di suoni
* sta lavorando dall’inizio dell’anno scolastico all’associazione
rumore-oggetto, suono-strumento musicale, verso-animale, suono
lontano-vicino. Non sembra particolarmente infastidito dal rumore
(vocio dei compagni, confusione durante il momento della
ricreazione…).Gradisce molto l’ascolto di cassette di musica
(classica) e di fiabe.
31

Area delle autonomie
Obiettivi:
1-Promuovere l’autonomia domestica e personale
* è in grado anche a scuola di recarsi autonomamente ai servizi, di
riporre i propri indumenti e materiale scolastico in aula al giusto
posto. Sa, su sollecitazione dell’insegnante, preparare e riporre il
materiale didattico. In corso di acquisizione abilità quali la
preparazione autonome di the, aranciata, panino, oppure stendere il
bucato, chiudere un sacchetto. Sa chiudere i bottoni a pressione e
la zip. Frettoloso ma autonomo nel consumo del pasto in mensa e
della merenda. Buona l’autonomia nello svolgimento del lavoro
(“scatole”) sia in classe sia in aula dedicata. Sa chiedere aiuto per
la risoluzione di piccoli problemi (avvio computer, avvio registratore,
ecc.) sia all’insegnante di sostegno ma anche, episodicamente, a
docenti supplenti o al personale non docente.
Area affettivo relazionale
Obiettivi:
1-Favorire la socializzazione ed il benessere a scuola
* mostra di gradire maggiormente la permanenza in classe; a volte
è lui stesso a chiedere di recarvisi dall’aula dedicata. Accetta la
presenza dei compagni sia in classe sia durante la ricreazione. Lo
si sta introducendo al gioco da tavolo (domino) da svolgersi con i
compagni, in classe, nel rispetto dei turni.
32

Comportamenti problema
Nessuno da segnalare.
Giudizio complessivo
L’inserimento di * nel nuovo contesto scolastico può dirsi avvenuto
positivamente. Positiva anche questa prima parte dell’anno
scolastico. * è a suo agio a scuola; lavora secondo la routine
giornaliera programmata e si sta cercando di introdurlo
gradualmente alla compilazione autonoma del proprio programma
giornaliero. L’esperienza del rientro pomeridiano del martedì è
positiva e sembra essere molto gradita all’alunno.
********,………………..
Il Coordinatore Il Genitore
Il Dirigente Scolastico
33

Tratto da: “Il Bollettino dell’Angsa”
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
n. 6 - 2004
“Il progetto educativo con i compagni di classe di un bambino autistico”
M. Antonucci
Molto spesso, pur muovendoci nella prospettiva dell’integrazione, finiamo per dimenticare i
compagni di classe del bambino disabile o per considerarli in una logica puramente strumentale. I
compagni, però, se opportunamente coinvolti come partner del progetto possono diventare i veri
protagonisti del processo di integrazione. E’ necessario, però, predisporre un percorso che parta
dalla conoscenza reciproca e arrivi al fare insieme. Il racconto di un’esperienza permetterà, forse, di
evidenziare alcuni passaggi del percorso.
Lavorare insieme: costruire ponti
Penso che l’immagine del costruire ponti sia quella più vicina per rendere l’idea del lavoro per
l’integrazione: si lavora sui due versanti, si fa crescere la costruzione verso il centro, dove alla fine i
due versanti s’incontreranno. Tramite il ponte sarà possibile comunicare e poi fare qualcosa
insieme, magari solo un gioco.
Un giorno Andrea C. , in una comunicazione informale, raccontava di un episodio che mi ha
colpito. Andrea si stava facendo accompagnare in taxi verso casa e il tragitto era piuttosto lungo.
Chiacchierando del più e del meno il tassista arriva a parlare con fastidio degli handicappati. Andrea
per non polemizzare lascia correre. Dopo, il tassista, per ingannare il tempo, mette dei nastri
musicali e Andrea scopre che usa quei nastri durante l’accompagnamento di alcuni bambini
handicappati a scuola. nei confronti di questi bambini, però, il tassista usa toni molto diversi;
inoltre, il fatto stesso di avere dei nastri musicali per rendere piacevole il loro viaggio era segno di
una premurosa preoccupazione. Andrea chiede come mai parli quasi con affetto di questi bambini,
dato che prima invece esprimeva fastidio verso gli handicappati. La risposta del tassista è semplice,
ma sorprendente al tempo stesso: “Certo, quei bambini li conosco!”.
La conoscenza reciproca, quindi, è il primo pilastro su cui poggiare il ponte, un pilastro da tirar su
in ognuno dei due versanti.
La presentazione e la metafora utile
Suona la campana del primo giorno di scuola. Tutti sono un po’ eccitati: è il primo giorno di scuola
media. Al momento dell’appello, viene registrato un assente: Amadeus. Sul momento nessuno ci fa
caso, nessuno lo conosce. Qualcuno probabilmente ha pensato: però che nome bizzarro! Ironia della
sorte, un bambino così radicalmente diverso ha anche un nome stravagante…
Lo aspetto giù nel piazzale, dove arriva con qualche minuto di ritardo. Scende dalla macchina senza
scarpe, le toglie sempre appena può. La madre corre a portargliele. Amadeus fa una specie di corsa
sul posto e si morde il dorso della mano. Mi avvicino, saluto la madre. Amadeus, continua a
saltellare e a mordersi la mano, mi guarda e poi mi prende per mano. Ha ristabilito il contatto.
Saliamo per le scale, so che ci vuole qualche tempo perché Amadeus si rilassi, così entriamo
nell’aula di sostegno. Non voglio che i compagni lo vedano così! Ascolta qualche canzoncina di un
suo vecchio nastro, rimanendo sdraiato sul materasso.
Dopo un po’ si rilassa e decido di entrare in classe. Mi scuso per il ritardo e lo attribuisco al fatto
che Amadeus non sta tanto bene. Amadeus non ama la rottura della routine e iniziare la scuola
altera le sue abitudini domestiche. Per di più questa è una scuola nuova, con compagni e insegnanti
nuovi: ci sono solo io, il suo educatore da più di tre anni, a fare da tenue filo di continuità con le
scuole elementari.

Chiedo di leggere un breve testo di presentazione di Amadeus:
“ Mi chiamo Amadeus, Amadeus si avete capito bene, è un nome un po’ particolare, lo stesso di
Mozart, il musicista. Questo forse perchè mio padre si interessa di musica. Sono nato da queste
parti il 24 febbraio e, così, sono del segno dei pesci. Come i pesci, io non parlo (si dice, infatti,
muto come un pesce giusto?), per questo con i miei educatori e la mia insegnante di sostegno,
proverò a imparare una forma di comunicazione con gli oggetti. Vedrete quindi tra un po’ un
cartellone, all’entrata della classe, con degli oggetti attaccati a dei cartoncini. Quando, ad
esempio, andremo in refettorio per il pranzo, prenderò una forchetta attaccata a un cartoncino dal
cartellone, la porterò poi con me fino al refettorio dove la sistemerò in un apposito spazio. Alla fine
del pranzo, riprenderò il cartoncino con la forchetta e lo metterò via in un’apposita tasca del
cartellone. prenderò quindi il cartoncino con lo spazzolino da denti, per andare a lavarmi i denti, e
così via…Insomma, con il cartellone potrò capire quali sono le attività della giornata, una specie di
calendario. Da raccontare forse è più difficile che da fare! Dicevo…ah si! Sono del segno dei pesci
e come i pesci mi piace nuotare, fare i tuffi, immergermi in apnea. Amo molto andare in piscina,
anche se d’inverno temo il freddo e non resisto per molto tempo se l’acqua è fredda. Sono, quindi,
una specie di bambino-pesce tropicale che ama l’acqua calda. Per le vacanze però mi accontento
del mare e delle spiagge dell’Adriatico, dove mi piace molto giocare con la sabbia, che faccio
passare da una mano all’altra!
Con le persone e, in particolare con gli altri ragazzi, mi sento spesso come un pesce fuor d’acqua:
non capisco bene le loro parole, i loro giochi. Chi vuole conoscermi meglio ogni tanto può venire
con me nell’auletta, dove proveremo a fare dei giochi che conosco. A proposito, in classe starò solo
in certi momenti, perché non riesco a stare tanto tempo seduto e dopo un po’ ha bisogno di
muovermi. Quando sono molto agitato e faccio cose un po’ strane come mordermi la mano, ho
bisogno di rilassarmi, stendermi su un materasso e ascoltare della musica. Mi piace molto
ascoltare la musica, in particolare delle canzoncine, ma non i rumori troppo forti, perché in fondo
al mare non siamo abituati ai rumori troppo forti. Ciao a tutti”.
Abitare lo spazio comune
Nonostante gli sforzi, l’integrazione nella nuova realtà scolastica di Amadeus risulta problematica.
Le manifestazioni di disagio sono state principalmente tre:
- insonnia a casa e profonda sonnolenza a scuola;
- momenti di forte eccitazione sessuale;
- manifestazioni di comportamenti problematici che, pur essendo tipici del repertorio di Amadeus (il
mordersi il dorso della mano accompagnato da urla soffocate, euforia e iperattività) si presentano
con una frequenza e intensità insoliti.
Proviamo, così, a impostare il lavoro educativo in modo da minimizzare l’impatto della novità e
delle situazioni stressanti, privilegiando lo svolgimento di attività piacevoli nell’aula di sostegno. In
classe, al principio, i tempi di permanenza sono molto brevi e finalizzati allo svolgimento di
semplici attività, come puzzle da 5-6 pezzi, ben conosciute da Amadeus.
Esiste un primo livello d’integrazione che può essere chiamata coesistenza parallela. non c’è
interazione con i compagni e il docente, perché è troppa la differenza di abilità, ma si abita lo stesso
spazio, ci si abitua alla presenza dell’altro e si crea uno spazio mentale dove l’altro in qualche modo
è presente. Può sembrare poco, ma in situazioni gravi come quella di Amadeus riuscire a stare in
classe 1-2 ore su 5 è già un grande risultato, un risultato a cui siamo gradualmente arrivati nel corso
del secondo quadrimestre. La permanenza in classe è stata organizzata in modo da impegnare
Amadeus in un numero crescente di attività a tavolino, attività già sperimentate nell’aula di
sostegno e risultate piacevoli (puzzle, classificazione di oggetti per colore, accoppiamenti di figure
uguali…).

La metafora diventa racconto
Andiamo ora sull’altro versante del ponte. Dopo la presentazione ai compagni, che ha introdotto la
metafora del bambino-pesce, permettendo di conoscere alcune caratteristiche di Amadeus
(mutismo, fastidio per i rumori, iperattività, il sentirsi estraneo “come un pesce fuor d’acqua”), ho
concordato con l’insegnante di italiano un lavoro di scrittura. Ai ragazzi è stato proposto l’incipit di
un racconto contenente la metafora del bambino-pesce, con la consegna di completare il testo
scegliendo fra diverse opzioni.
“Fluò, il pesciolino tropicale.
Avete presente quei pesciolini colorati, con una forma che ricorda un triangolo, una coda grande e
una moltitudine di colori che vanno dal rosso al blu? bene Fluò era uno di questi pesciolini che,
senza sapere come, si ritrovò dentro un acquario di un negozio di pesci. Nuotava, nuotava, ma
inevitabilmente finiva per sbattere il muso contro una superficie che non riusciva a vedere. Certo,
era il vetro dell’acquario! Così, certe volte finiva per innervosirsi e iniziava a muoversi
velocemente, cambiando spesso direzione, a destra e a sinistra, con scatti nervosi. Non aveva
compagni nel suo acquario, quando un giorno…”
Continua la storia, scegliendo tra:
- entrò dentro il negozio di pesci un ragazzo che rimase affascinato dai colori di Fluò e …
- lo raggiunse dentro l’acquario un pesciolino …
- continua liberamente.
I ragazzi hanno scelto le soluzioni narrative più diverse e poi ne è scaturita una discussione che ha
toccato via via i temi della diversità, della comunicazione, per poi concentrarsi sul finale del
racconto scelto da molti: Il ritorno a mare aperto.
Questo finale in uno dei racconti, anziché colorarsi della gioia della liberazione, diventava la
premessa per un triste epilogo: l’essere divorati da pesci più grandi. Una soluzione inquietante, ma
realistica. Così, non ho aggirato l’ostacolo, ma ho rilanciato con una domanda: raggiungere il mare
aperto può essere una conquista ma rappresentare anche una sfida troppo grande; il vetro
dell’acquario allora è un limite o una protezione?
La discussione che ne è seguita aveva molto a che fare con le paure di ciascuno: la paura di
crescere, quella di abbandonare il noto per l’ignoto …grazie ad Amadeus, così, è nato un momento
di riflessione sui propri vissuti, legati almeno in parte all’inizio della scuola media.
Esperimenti nell’aula di sostegno
Raccogliendo l’invito fatto fin dalla presentazione, alcuni compagni hanno iniziato a bussare alla
porta dell’aula di sostegno, credendo di entrare: “avanti, benvenuti!”, ma poi, dopo i primi sguardi
e, magari, la ricerca di un contatto fisico, cosa fare? Amadeus, si limita a guardare fuggevolmente i
compagni ma poi si gira, si ripiega nel suo mondo, ascolta le canzoncine per bimbi piccoli. E’ molto
difficile improvvisare qualcosa, l’incontro va preparato.
Provo a organizzare diversi giochi: una pista per farci correre sopra delle automobiline, il lancio
della palla in un canestro giocattolo, una specie di bowling con il lancio di palle morbide che
fungono da birilli. Il gioco del bowling funziona abbastanza bene, ma solo con un ragazzino per
volta, un ragazzino che riproduce una sequenza di azioni già collaudata. Io da vicino, consiglio,
incoraggio.
Il momento in cui capisco che si sta verificando un salto di qualità nei rapporti tra Amadeus e i
compagni, è quando vedo Amadeus rispondere al saluto di un compagno: “dai, Amadeus, dammi un
5!”. Vedo le due mani incontrarsi nel classico gesto di incoraggiamento usato nella pallacanestro e
per me è come assistere a un piccolo miracolo. Mi stupisco, perché non abbiamo svolto un
programma di attività per imparare questo tipo di saluto … Forse glielo ha insegnato un compagno,
così, un po’ per scherzo.

E’ come se nei lavori per la costruzione di un ponte ad arco, procedendo su ciascun versante, si
fosse arrivati alla chiave di volta, l’elemento che unisce le due parti. Il gesto del “5”, è stato come
assistere alla posa della chiave di volta. Il ponte mette in comunicazione due mondi, rendendo
possibile passare da uno all’altro, il fare insieme.
Fare insieme: il percorso in palestra
Amadeus ha sempre esibito un comportamento, a tratti, particolarmente problematico: il lancio di
oggetti. Un momento di disattenzione nei suoi confronti, magari per parlare con qualcuno, la
frustrazione per una richiesta non compresa, un tempo di attesa troppo lungo, o, a volte, solo per
gioco, ed ecco volare in aria un oggetto, magari giù dalla finestra. Dallo stare insieme,
dall’osservare e interrogarsi, gradualmente ha preso forma una strategia educativa, mirante a creare
un contesto dove il lancio non fosse trasgressione, ma norma.
Abbiamo iniziato sulle rive del fiume, con il lancio delle pietre sull’acqua: unica regola, l’alternanza
dei turni. Abbiamo, poi, proseguito a scuola, quando ancora frequentava le elementari,
sperimentando dei tiri a canestro e anche dei percorsi che si concludevano con un tiro a canestro.
Nel primo quadrimestre di prima media, grazie a una maggiore disponibilità della palestra della
scuola e alla collaborazione dell’insegnante di sostegno, è stato possibile organizzare un percorso
psicomotorio con quattro attività:
attività di tiro a canestro.
Materiali: 8 cerchi e 8 palle da basket;procedimento:8 cerchi vengono disposti a semicerchio
intorno al canestro e dentro ogni cerchio c’è una palla; Amadeus inizia a tirare dal primo cerchio e
quando fa canestro si sposta nel secondo, dove prende la seconda palla e tira …e così fino al
termine;
attività di palleggio con le palle da basket.
Materiali: 2 carrelli da supermarket, palle da basket, coni da segnaletica stradale; procedimento: si
traccia con i coni un percorso, dove all’inizio c’è un carrello pieno di palloni e al termine uno
vuoto; Amadeus deve prendere un pallone per volta, far rimbalzare la palla per tutto il percorso e
poi depositarla nel carrello vuoto, fino ad esaurire la scorta di palloni del primo carrello;
attività di passaggio con le palle da basket.
Materiali: 2 carrelli da supermarket, palle da basket, 2 cerchi; procedimento: si sistemano i due
cerchi a distanza di 4-5 metri uno di fronte all’altro, in uno sta Amadeus e nell’altro l’educatore;
l’educatore tiene al suo fianco il carrello pieno di palloni e Amadeus il carrello vuoto; l’educatore
inizia a passare le palle da basket ad Amadeus fino a svuotare il proprio carrello; poi si invertono i
ruoli;
attività con le spalliere svedesi.
Materiali: 8 cerchi, 8 palle da volley, spalliera svedese; procedimento: sotto ogni spalliera viene
sistemato un cerchio e dentro una palla; Amadeus deve prendere la palla, salire sulla spalliera e
collocare la palla sulla sommità della spalliera, così per le 8 palle; al termine deve prenderle e
rimetterle dentro il cerchio.
Nella seconda parte dell’anno, queste quattro attività sono state organizzate in modo da formare un
grande percorso a stazioni. Per rendere più comprensibile la successione delle attività, inoltre,
abbiamo pensato di fornire ad Amadeus dei supporti visivi, organizzati in modo simile al calendario
visivo. Al posto delle carte oggetto, però, abbiamo usato figure geometriche ben conosciute da
Amadeus, perché da tempo le utilizzava per fare giochi di accoppiamento.
Questa organizzazione dell’attività, ha permesso ad Amadeus di orientarsi meglio nello spazio e nel
tempo, svolgendo le diverse attività con successo. Una volta collaudato il percorso, durante l’ora di
educazione fisica, ho chiesto a un compagno per volta, di svolgere il mio ruolo come pater del gioco
e, in certi momenti, come tutor che guida e incoraggia. L’esperimento ha funzionato e i compagni si
sono divertiti al punto di chiedere spesso di ripetere il percorso.

Integrazione come interazione?
Da un punto di vista estraneo, che non conosce da vicino Amadeus, si potrebbe pensare: “Ma come,
questo bambino passa più tempo nell’aula di sostegno che in classe; questa non è integrazione…”.
Probabilmente questo punto di vista potrebbe incontrare facilmente il pregiudizio nei confronti del
programma TEACCH: “E’ un programma che non favorisce l’integrazione…”. Questi giudizi
sommari costano poco e spesso evitano la fatica del confrontarsi davvero con le persone e con
nuove metodologie di intervento.
Il problema, però, non è mettere insieme, inserire, ma come preparare l’incontro. Bisogna pensare
ad un percorso di avvicinamento progressivo (la costruzione del ponte). Questo processo, in un caso
come quello di Amadeus, si può avviare da una parte chiedendo gradualmente al bambino autistico
di abitare correttamente uno spazio comune, dall’altra fornendo informazioni ai suoi compagni. Ci
può essere anche una prima conoscenza diretta, fatta di qualche sguardo, una mano sulla mano o
addirittura un saluto come quello del “5”.
Il fare insieme viene dopo e bisogna preparare le condizioni. Anche il gioco più semplice, infatti, si
basa su regole minime come l’alternarsi dei turni: se non si è in grado ci comprendere questa regola
minima, non si può giocare insieme. Ma l’abilità del comprendere “prima io, poi tu”, però, non è
scontata per un bambino come Amadeus. E allora non resta che provare ad esercitare questa abilità
in un contesto a parte. E’ come creare un codice in base al quale l’altro sa cosa rispondere quando tu
hai fatto una certa cosa; un sistema codificato di attese, senza il quale non può esservi interazione .
Comunque sia, non esistono le ricette pronte.
Bisogna stare nelle situazioni, spesso soffrirne, evitando sia la frustrazione dell’impotenza, sia il
delirio di onnipotenza.
Noi possiamo fare qualcosa; molto di più se riusciamo a rendere partner del nostro progetto anche il
gruppo dei pari.

I primi passi del percorso verso la comunicazione:
insegnare le abilità di relazione sociale
Cesarina Xaiz, Psicomotricista e terapista della famiglia, Laboratorio Psicoeducativo, La Valle
Agordina (BL), Italia
Enrico Micheli, Psicologo , Servizio Età Evolutiva Distretto di Agordo (BL), Italia
Tratto dalla Rivista AUTISMO OGGI, Fondazione ARES www.fondazioneares.com
I genitori dei bambini con autismo che abbiamo incontrato ci hanno detto che il “non comunicare”,
il “non riuscire a entrare in contatto”, il “non avere uno scambio con il bambino su quello che gli
piace, o su quello che c’è intorno”, il “non riuscire a passargli niente di quello che vorrei fargli
conoscere o sapere”, è forse la difficoltà maggiore che essi sperimentano nella vita con il bambino.
Questo anche in situazioni piene di fatica fisica e stress : bambini che scappano in strada, che si
picchiano, che urlano tutta la notte. Incontrare queste dichiarazioni ogni volta che conosciamo una
nuova famiglia continua a colpirci, anche se non ci stupisce più. Dimostra che i genitori hanno una
chiara percezione della comunicazione come componente essenziale dell’umana qualità della vita .
Essi intravedono per via intuitiva, anche senza avere mezzi per trarne conseguenze operative,
l’attuale conoscenza sull’intreccio tra comunicazione e problemi di comportamento (Carr) e
apprendimento culturale (Bruner) e ci dicono: intervenire sulle abilità comunicative è importante e
senza perdere tempo.
Comunicazione e autismo
L’eterogeneità, la variabilità in caratteristiche e in gravità sono tipiche dell’autismo: Anche le
difficoltà in quest’area quindi, si presentano diversissime tra individuo e individuo. Dire autismo
quindi non significa proprio nulla se quello che cerchiamo è una guida all’intervento sulla
comunicazione. Moltissimi bambini non parlano; altri passano dall’uso di singole parole o frasi
ecolaliche all’uso vario e articolato di un linguaggio verbale che conserva difficoltà che arrivano ad
assomigliare ai Disturbi Specifici del Linguaggio, fino ad avere difficoltà solo nell’uso del
linguaggio come mezzo per un fluente scambio reciproco di conversazione. Non c’è quindi alcun
tratto comune a tutte le persone con spettro autistico, per quanto riguarda l’area comunicazione?
Alcuni tratti comuni sembrano esistere:
• la limitatezza delle funzioni spontaneamente servite dalla comunicazione: la funzione del
controllo e influenza sull’ambiente per ottenere ciò di cui si ha bisogno o si desidera
(richiesta, rifiuto) prevale sulle altre funzioni di affiliazione e di condivisione di esperienze.
• l’intreccio tra le difficoltà di comunicazione e le difficoltà sociali. Difficoltà nello sviluppo
dell’ attenzione congiunta si trovano in tutti i bambini dello spettro autistico.
• difficoltà a riconoscere e padroneggiare il meccanismo di fondo della comunicazione: l’idea
stessa dello scambio di messaggi.
In questi tratti comuni si nota l’intreccio, la connessione sistemica tra la menomazione dello
sviluppo della comunicazione e la menomazione nello sviluppo della relazione sociale reciproca.
Infatti anche nei bambini che parlano, a volte con un linguaggio ricco, con frasi di molte parole e
vocabolario appropriato, vediamo che il parlare risponde non a una comunicazione efficace, inviata
e monitorata allo scopo di raggiungere uno scopo sociale, ma all’esplicarsi di una attività che in

assenza di un preciso riferimento funzionale sembra fine a se stessa. La mancanza di una spontanea,
innata e flessibile capacità di entrare in contatto con gli altri da una parte e dall’altra di usare i mezzi
di cui disponiamo per inviare messaggi , non comporta affatto una parallela difficoltà di
apprendimento. Anzi, ciò che viene a mancare nel bagaglio predisposto in modo innato, viene
compensato da funzioni e abilità apprese. Nella maggioranza delle persone con autismo, possiamo
vedere come spesso il bambino apprende modi per svolgere la necessaria funzione di regolazione
dell’ambiente: sono modi di comunicazione molto poco convenzionali, effettuata con forme
(motorie, o indifferenziati segnali di disagio) che nello sviluppo normale di solito precedono il
prorompere dello sviluppo della comunicazione convenzionale (mimica, gesti, parole, frasi). Oppure
utilizzano spezzoni di linguaggio parlato appresi (ecolalia), non riconosciuti agevolmente da noi
come invio di messaggi, nel tentativo di raggiungere uno scopo, come chiedere o rifiutare.
L’apprendimento della comunicazione è un fenomeno di natura transazionale. Ciò significa che il
comportamento del bambino provoca una risposta nell’ambiente che a sua volta influenza lo
sviluppo delle abilità nel bambino.
Non ci stupiamo quindi se le inabilità comunicative del bambino, che provocano risposte
nell’ambiente, finiscono con trasformarsi in mezzi per ottenere ciò che si vuole: l’ecolalia, le
stereotipie motorie, l’urlare, lo sbattere la testa, il lanciare oggetti, che provocano nell’ambiente una
risposta di assistenza e intervento. Nello stesso tempo questo ci indica una via molto chiara:
insegnare abilità di relazione sociale e la funzione dei messaggi intenzionali.
L’insegnamento della comunicazione e le sue difficoltà
In un bambino con paralisi cerebrale notiamo difficoltà nello sviluppo del movimento di tipo
quantitativo e qualitativo, e il deficit motorio si intreccia con altre difficoltà e problemi. La risposta
dell’ambiente alle difficoltà del bambino influenza la possibilità e le forme dell’apprendimento in
questo campo. Anche qui occorre tecnica, conoscenze, tenacia.
Un elemento però facilita l’impresa: la visibilità, la fisicità della topografia del movimento degli arti
aiuta il terapista a programmare piccoli passi , piccole approssimazioni verso una meta, che può
essere condivisa tra terapista e bambino, portando a un “circolo virtuoso”. Il terapista avvertito è in
grado di considerare abbastanza agevolmente la costruzione lenta di sempre migliori e nuove abilità
partendo da ciò che c’è nel bambino; l’intreccio di questo lavoro con l’uso esplicito di protesi per
facilitare l’esercizio della funzione cui il movimento del bambino ancora non è in grado di servire
efficacemente, come lo stare in piedi o lo spostarsi; le approssimazioni verso la meta vengono
rinforzate e mantenute. Nella Comunicazione con il bambino autistico ci comportiamo o come chi
non chiede al bambino con PCI alcuno sforzo di movimento, sostituendosi a lui nell’esercizio delle
funzioni, o come chi chiedesse al bambino con PCI di sforzarsi una buona volta e di saltare.
Mentre nel campo del movimento possiamo immaginarci i piccoli passi e per esperienze personali
immedesimarci nella difficoltà di compiere azioni , e pensare di essere nei panni di chi ha bisogno
di lenta riabilitazione, nella comunicazione non siamo in grado di pensare in termini di piccoli passi.
Non riusciamo a vedere il rapporto tra il singolo passo e la meta .A volte non riusciamo ad
immaginare che bambini così abili e sensibili abbiano bisogno di una lunga strada per imparare
semplici componenti della comunicazione.
Bene, non abbiamo altra strada: raccogliere tutto quello che si è conosciuto e studiato su relazioni
sociali e comunicazione nello sviluppo normale e tutto quello che si è studiato e saputo sui mezzi
per ottenere cambiamenti nelle persone con autismo per avere, nei confronti della riabilitazione in
comunicazione di un bambino con autismo, un atteggiamento analogamente attento e produttivo:
individuare priorità, definire mete, scomporle in passi, escogitare esercizi.
Un percorso: Oggi possiamo contare su consolidati principi dell’insegnamento della
Comunicazione
• Il centro degli sforzi per l’incremento della comunicazione deve essere lo sviluppo di abilità di
comunicazione utili nell’ambiente in cui il bambino vive.

• lo sviluppo della comunicazione implica continuità tra abilità di relazione sociale reciproca
(intersoggettività), comunicazione preverbale e comunicazione verbale; va data quindi
appropriata e individualizzata enfasi nel curriculum al tentativo di sviluppare abilità preverbali
sociali e comunicative.
• un comunicatore competente è il prodotto dell’interazione nello sviluppo di capacità cognitive,
socioaffettive, linguistiche; le decisioni da prendere nel progetto dell’incremento della
comunicazione si basano quindi su un accurato profilo di sviluppo dell’individuo in tutte queste
aree.
• l’enfasi su interazioni di successo in contesti naturali influenza ogni aspetto del programma,
dall’individuazione delle mete alla progettazione dell’intervento.
• anche il partner nella comunicazione, se vuole favorirne l’incremento, ha abilità da imparare:
creare opportunità per la comunicazione , attendere l’iniziativa comunicativa, leggere i tentativi
di comunicazione, e rispondere in modo da sostenerli.
Come applicare questi principi? Cominciando subito un intervento intensivo, appena il bambino con
problemi di tipo autistico è portato alla valutazione e alla diagnosi, anche prima che la parola fine
sia stata posta al percorso diagnostico. Sappiamo che le difficoltà sociali e comunicative del
bambino autistico possono avere alla base difficoltà ancora più di base, come l’attenzione e la
modulazione dell’arousal. Questo da un lato ci obbliga a prestare attenzione nell’individualizzare il
percorso, dall’altro ci può tranquillizzare perché molti aspetti della vita quotidiana, se ben giocati,
possono far parte del curriculum, nella misura in cui vengono incontro agli interessi del bambino, ne
facilitino l’attenzione e ne rinforzino l’attivazione. Possiamo insomma contare su un circolo
virtuoso. Ma addentriamoci un po’ nel potenziale curriculum , per intenderci, “pre-comunicativo”:
la prima cosa da fare è , “tentare di immettere il bambino piccolo nel mondo sociale”: aiutarlo a
prestare attenzione al volto umano, ai segnali sociali, tollerare la prossimità, godere dello scambio e
del contatto.
L’incremento di abilità di interazione sociale : attenzione congiunta, emozione congiunta, scambio
di oggetti e di turni, uso flessibile dello sguardo, è quindi la prima tappa di un percorso verso
l’incremento della comunicazione. Un’accurata valutazione di abilità, punti di forza, possibilità in
questa area è quindi fondamentale. E’ quindi possibile dedicarsi all’insegnamento di abilità in
quest’area. Essa, pur con le difficoltà del bambino con autismo, finirà per mescolarsi naturalmente a
modalità di comunicazione preverbale.
Il bambino che ha appreso abilità di interazione sociale reciproca infatti potrà per esempio guardare
di più in faccia il papà, quando spingerà la mano verso un giocattolo per chiederlo; oppure sorriderà
di più quando lo otterrà; presterà più attenzione ai messaggi dell’altro, come gesti o altre indicazioni
non verbali.
Papà, mamma , operatori troveranno quindi nel raggiungimento delle mete in quest’area un contatto
sociale con il bambino che prepara un buon terreno per curare quegli aspetti di natura transazionale
che possono preparare un circolo virtuoso per lo sviluppo di abilità comunicative.
Per questo è importante lo studio dei suoi interessi ed emozioni, le sue passioni, quello a cui presta
spontanea attenzione; lo studio dei suoi gusti e dei suoi bisogni.
Questo complesso profilo sarà indispensabile per comprendere quale sarà per il bambino l’oggetto
della relazione sociale e dei messaggi che impareremo a scambiarci che sarà adatto a lui.
E’ inutile pretendere di comunicare su oggetti di scarso o nullo interesse per il bambino; non esiste
livello basso, esiste il livello del bambino: cibo, giochi ripetitivi, acqua, movimenti, luci e colori
possono essere nobilissimi oggetti su cui comunicare.
E’ importante non trovarsi su un piano di comunicazione totalmente diverso : credere per esempio
possibile una comunicazione su un piano simbolico, con significati di empatia mentre in realtà il
bambino risponde al concreto del contesto. Altra componente fondamentale del curriculum:
l’imitazione. Si può camminare contemporaneamente su tre binari: quello dell’imitazione
spontanea, quello dell’insegnamento dell’imitazione all’interno di attività spontanee di gioco (
modellare ad esempio l’imitazione del gesto di battere su un tamburo) , quello di veri e propri

training strutturati di imitazione . Imitazione di movimenti e suoni, impostata solamente allo scopo
di ottenere l’attenzione del bambino al tuo gesto e al tuo suono, e la replica via via più adeguata del
gesto e del suono. Si può seguire in questa attività una progressione dal più facile al più difficile,
presente in molti repertori di sviluppo, ma da adattare a ciascun bambino. Poi, secondo il principio
ben noto del procedere per piccoli salti verticali e ampi tratti orizzontali, inserire le nuove abilità
imitative del bambino dentro attività ludiche e piacevoli: imitare i gesti di canzoni mimate, imitare
il gesto che serve per produrre uno spettacolo emozionante, imitare il suono di una filastrocca per
ottenerne la conclusione.
Giocare insomma con i gesti e con i suoni e giocare a ripeterli. Se nel frattempo non troviamo nulla
di strano nei tentativi di migliorare la motricità fine del bambino, infilando perle, facendo puzzle,
ecc., perché non ricordarci di promuover miglioramenti nelle abilità fini motorie del sistema
fonatorio del bambino? Soffiare piume e spingere palline da pingpong, spegnere candele, fare bolle
di sapone, masticare chewing gum, leccare nutella spalmata intorno alla bocca, fare facce allo
specchio…fare suoni strani, ecc..
Altra parte cui dare importanza, proporsi di passare dall’imitazione al gioco simbolico; dapprima
semplice e imitativo, poi più complesso. Collegare il piacere che il bambino ha imparato a trarre dai
giochi di scambio sociale, di imitazione, di contatto, con il piacere di svolgere queste attività in
modo simbolico, e con oggetti e personaggi sempre più mentalizzati. Mentre gran parte del tempo
sarà quindi impegnato nel gioco per l’interazione sociale, nell’imitazione, nell’esercizio di abilità
fonatorie, ma anche nella vita quotidiana del mangiare, del lavarsi, del passeggiare, del dormire, ecc,
nell’insegnamento di abilità motorie fini e grosse e nell’uso di tutto questo per vivere una bella vita
da bambino, sarà automatico inserire nel programma mete specificamente di comunicazione. A
questo punto del percorso, per individuare le mete, occorre studiare le diverse dimensioni della
comunicazione. Non affrettarsi a correre a insegnare forme più avanzate a bambini che ancora non
hanno apprezzato la funzione.
L’insegnamento degli scopi della comunicazione e della meravigliosa capacità della comunicazione
di influenzare l’ambiente e di rispondere quindi ai miei bisogni ( facilmente scoperta dal bambino a
sviluppo normale), precede l’insegnamento di forme convenzionali e richiede lo studio,
l’accettazione, la promozione di forme più primitive o più spontanee.
Watson , Schaffer, Lord e Schopler (1997) con il loro “ Curriculum” per l’insegnamento della
comunicazione spontanea, una guida alla valutazione, programmazione e intervento che aiuta
nell’intervento con il bambino reale, nel suo contesto di vita, in stretta collaborazione tra terapisti e
genitori, ci danno sull’insegnamento della comunicazione indicazioni fondamentali.
E oltre? Che fare se e quando un bambino parla?
Un gran numero di bambini autistici sviluppa il linguaggio parlato, anche se con particolarità , dette
sopra, che rendono difficile e poco efficace la comunicazione. Attenzione perché questo può
accadere a un bambino anche molto piccolo; oppure a un bambino più grande che arriva al
linguaggio parlato in ritardo. La continuazione, adattata alle fasi dell’intervento e dello sviluppo, di
un intervento sulla socialità , oltre che sulla comunicazione, può essere essenziale per superare
particolarità quali:
• ecolalia
• difficoltà nell’uso conversazionale del linguaggio
• difficoltà nella reciprocità
• difficoltà linguistiche simildisfasiche
• bizzarrie nell’uso di vocaboli, intonazione meccanica , comparsa sporadica di ecolalie e
inversione pronominale
L’intervento continuerà, qualora questi difetti incidano sulla qualità della vita, con:
• intervento di tipo logopedico per insegnare un linguaggio più ricco e flessibile
• intervento di abilità sociali per promuovere routine socialmente accettabili e scambi
• intervento socio affettivo e di rilassamento per rassicurare

• esperienze di vita e di apprendimento, adattate al modo di funzionare nell’autismo, che
permettono lo sviluppo di un contenuto mentale meno rigido e più condivisibile.
Modalità di insegnamento e organizzazione
Per facilitare l’atto e l’esperienza del comunicare occorre individuare e conoscere bene il livello,
il tipo degli atti comunicativi da richiedere, che siano realmente basati sulle abilità possedute e sugli
interessi autentici della persona. Organizzare l’ambiente e la relazione sociale in modo che, in luogo
di essere fonte di tensione, confusione, agitazione, sconcerto e frustrazione, siano strada maestra per
l’espressione, in una forma possibile e conosciuta, di messaggi con scopi comunicativi
padroneggiati.
I nuovi dati di cui disponiamo, secondo i quali un intervento intensivo e precoce, con forte enfasi su
training strutturati, ha portato il numero dei bambini autistici che parlano dal 50 al 75%, sono molto
incoraggianti ma rischiano di accentuare, in lettori non accorti, una serie di errori nella metodologia
e nell’organizzazione dell’insegnamento della comunicazione.
Si dimenticano due fattori essenziali:
• L’assoluta necessità che le interazioni comunicative richieste al bambino siano seguite dal
successo comunicativo. Troppo spesso si confonde la necessaria enfasi su un intervento
strutturato, intensivo e direttivo per insegnare abilità emergenti con richieste del tipo “Dimmelo
bene se no non te lo do”, forzature e frustrazioni, che sono l’esatto opposto di ciò che è
necessario
• L’inserimento di socialità e comunicazione all’interno di una logica di sviluppo ( è inutile, anzi
dannoso, tentare di insegnare abilità che normalmente non sono presenti nei bambini normali di
quell’età ) e di una conoscenza del possibile contenuto mentale del singolo bambino che
abbiamo davanti (è inutile, anzi dannoso, chiedere al bambino di significarmi con parole o gesti
o altro ciò che non ha in mente, e nemmeno nel cuore)
La fretta e la confusione con cui si cerca di insegnare forme di comunicazione convenzionali a un
bambino che ancora è in grado di comunicare solo in modo limitatissimo nell’ambito di pochissime
e ristrette richieste o rifiuti è una delle cause più frequenti di frustrazioni e fallimenti. Attenzione!
Parliamo di fretta e confusione, non di appropriata programmazione e insegnamento. Credo che
oggi si può fare una sintesi tra Schopler, Lovaas, Koegel. Lovaas ci ricorda l’assoluta necessità di
training intensivi finalizzati a permettere al bambino di apprendere con condizionamento operante;
Koegel ci ricorda l’importanza di scegliere accuratamente i comportamenti da rendere oggetto di
training, in modo che questa costosa operazione porti a vantaggi generalizzati al di là del singolo
comportamento insegnato ( e qui sono stati indicati i comportamenti intersoggettivi e l’imitazione
come ”pivotal behaviors”); Schopler, oltre all’adattamento dell’ambiente in funzione di punti di
forza, ci suggerisce il metodo dell’organizzazione della situazione per produrre l’atto comunicativo.
Gli aspetti organizzativi non sono di poca importanza. Un bimbo piccolo è visto e valutato e, in
poco tempo, abbiamo la certezza che di Spettro autistico si tratti. Subito! Cominciare subito! Va
creata subito l’alleanza genitori- terapista- maestra- bambino, che lavorino sugli stessi principi in
stretto accordo. Evitiamo di fare affermazioni assurde come “ non si può fare logopedia” o “occorre
psicomotricità”. Occorre un immediato intervento psicoeducativo intensivo, su tutte le aree della
vita del bambino; occorrono terapisti esperti e formati per l’intervento con il bambino piccolo, che
facciano in modo generalista ciò che serve per unire l’arco della vita del bambino. Se poi occorre un
esperto di linguaggio sentiremo il parere del logopedista o dello psicomotricista. E’ necessario
superare queste idiote barriere. Perché ciò che occorre è un ambiente chiaro, organizzato, ben
evidenziato intorno a precisi nuclei di attività o interessi; un adulto che non si sostituisce al
bambino, confondendolo, ma sa chiedergli azioni che il bambino può svolgere con successo,
rimanendo un chiaro punto di riferimento che sa anche togliersi di mezzo e aspettare e
contemporaneamente essere un facilitatore che risolve problemi o suggerisce modi per arrivare al
successo; tutto ciò va creato a scuola e a casa, ed è il substrato necessario dell’avanzamento in

comunicazione. La sfida che abbiamo di fronte, ora che abbiamo imparato tutto questo e abbiamo
cominciato ad applicarlo, è quella di trasformare questi concetti in un concreto servizio di
trattamento intensivo per tutti i bambini autistici.
Bibliografia
Dawson G., A Psychobiological perspective on the early socio-emotional development of children
with Autism In: Cicchetti e Toth (eds), Rochester Symposium on Developmental
Psychopathology, Vol.3., University of Rochester Press, Rochester, NY, 1991
Micheli E., Autismo. Verso una migliore qualità della vita, Laruffa, Reggio Calabria, 1999
Schopler E., Implementation of TEACCH philosophy In: Cohen D.J., Volkmar F.R. (eds),
Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, second edition, John Wiley &
Sons, New York, 1997
Schopler E., Mesibov G., L’educazione strutturata In: Schopler E., Mesibov G. (eds),
Apprendimento e Cognizione nell’Autismo, Mc Graw-Hill, Milano, 1998
Watson L.R., Lord C., Schaffer B., Schopler E., La comunicazione spontanea nell’Autismo,
Erikson, Trento, 1997
Xaiz C., Micheli E., Gioco e interazione sociale nell’autismo, Erickson, Trento, 2000
Wetherby A., Schuler A.L., Prizant B.M., Enhancing language and communication development:
theoretical foundations In: Cohen D.J., Volkmar F.R. (eds), Handbook of Autism and Pervasive
Developmental Disorders, second edition, John Wiley & Sons, New York, 1997

L’intervento educativo sui comportamenti problema nel ritardo
mentale grave e nell’autismo
Dario Ianes, psicologo - Centro Studi Erickson, Università di Trento, Bolzano e Padova
Sofia Cramerotti, psicologa - Centro Studi Erickson, Trento
Tratto dalla Rivista AUTISMO OGGI, Fondazione ARES www.fondazioneares.com
Nell’intervento educativo speciale purtroppo siamo costretti a rivolgerci anche ai cosiddetti
comportamenti problematici. I comportamenti problematici sono tutti quelli che, per una ragione o
per l’altra, creano problemi e difficoltà alla persona stessa o nella relazione tra lui e il suo ambiente.
Non si può affrontare l’argomento del “come trattare i comportamenti problema” dando per
scontato e condiviso tra tutti il significato preciso di “comportamento problema”, anche se,
intuitivamente, perfino chi è stato in relazione con persone con ritardo mentale solo per poche ore
può ritenere di conoscere a fondo questi aspetti del loro comportamento.
I comportamenti problema possono assumere le forme più disparate e strane, anche se ne esistono di
tipiche e ricorrenti. Alla base della definizione di “comportamento problema” c’è un vissuto di
disagio, preoccupazione, difficoltà o paura da parte dell’educatore o del genitore, dovuto a qualcosa
che fa la persona disabile. Quest’ultimo emette dei comportamenti strani, diversi da quelli che ci
aspettiamo, comportamenti che viviamo, appunto, con disagio. Possono essere comportamenti
problema estremi, come gli atti autolesionistici, che provocano danni e lesioni alla persona stessa:
mordersi le mani, le braccia, picchiarsi, battere contro i mobili, strapparsi i capelli, oppure forme
come ad esempio l’iperventilazione o crisi di apnea, ecc.
Un tipo di comportamento-problema molto diffuso, è la stereotipia, e cioè l’emettere
ripetitivamente, per lunghi periodi di tempo, dei comportamenti irrilevanti, come agitare le mani,
dondolarsi ritmicamente, ciondolare il capo, girare su se stessi, manipolare oggetti e pezzetti di
carta o plastica, e tanti altri comportamenti simili. In questi casi, il comportamento in sé non crea
danni o lesioni accertabili alla persona stessa o ad altri individui o cose, ma in genere lo si ritiene
ugualmente problematico.
Si ritiene generalmente che le stereotipie siano un comportamento problema per il fatto che esse
producono alla persona un ostacolo, anche grave, allo sviluppo, all’apprendimento e alla
socializzazione. Le persone rischiano di essere assorbite all’interno di una serie di giochi
autostimolatori, piacevoli e nell’immediato molto gratificanti, che le distolgono dallo sforzarsi a
ricevere stimoli dall’ambiente e dall’eseguire altri tipi di risposte. La considerazione di questo ruolo
ostacolante e di interferenza nei confronti dello sviluppo non è però sempre ben chiara e soprattutto
non è condivisa da tutti, operatori e familiari, che in qualche caso possono interpretare le stereotipie
come un gioco innocente oppure come una consolazione innocua. Vari altri comportamenti si
possono considerare ostacoli per lo sviluppo della persona; pensiamo ad esempio all’opposizione
sistematica e al rifiuto delle richieste dell’adulto, alla rigidità di certe abitudini e rituali e al fatto di
non accettare nessun cambiamento nei programmi stabiliti. In questa categoria potrebbero essere
inserite anche le reazioni emozionali eccessive di paura, ansia (ad esempio le fobie per l’acqua, per
alcuni animali) e di collera e rabbia anche a lievi frustrazioni, che possono dare origine a
lunghissimi episodi di pianto, chiusura in sé e rifiuto delle attività.
Come risulta evidente, la categoria dei comportamenti strani che diventano un “problema”, perché
costituiscono oggettivamente un ostacolo alla persona stessa, è amplissima. Per quanto riguarda i
1

comportamenti verbali, si pensi all’ecolalia non comunicativa, alle verbalizzazioni bizzarre, agli
insulti, parolacce e bestemmie.
Il rapporto interpersonale è un altro ambito in cui si verificano frequentemente comportamenti
problema: come comportamenti sociali “appiccicosi” e invadenti, l’appropriarsi delle cose altrui, e
tanti altri, anche nella sfera sessuale. Quest’ultimo ambito, nel caso del ritardo mentale grave e
autismo, è purtroppo ricco di implicazioni problematiche: da comportamenti eccessivi di
masturbazione ad aggressioni sessuali più o meno consapevoli oppure a deviazioni, in senso
aggressivo e distruttivo, di energie sessuali frustrate nel loro corso naturale.
Esistono però dei comportamenti strani che percepiamo come problematici, eppure non producono
alla persona né danno né ostacoli rilevanti al suo sviluppo o socializzazione.
Sono particolari bizzarrie, come ad esempio il dover assolutamente chiudere sempre tutte le porte di
casa, oppure camminare per la città parlando con maghi e folletti immaginari e facendo magie e
incantesimi, oppure toccare molto frequentemente il naso della madre, e così via.
La descrizione operazionale dei comportamenti problema e la decisione di problematicità
Abbiamo visto che la tipologia dei comportamenti problema è molto varia e sono diversi i motivi
per cui si ritiene che un comportamento sia problematico. Nell’intervento educativo le prime due
operazioni che si dovrebbero eseguire riguardano appunto la chiarificazione oggettiva della
situazione comportamentale della persona e la valutazione della reale problematicità dei suoi
comportamenti che riteniamo inizialmente strani.
Tutte le persone che, a vario titolo, interagiscono con una certa regolarità con la persona
(insegnanti, educatori, familiari, terapisti, ecc.) dovrebbero collaborare nella stesura della
descrizione operazionale dei comportamenti problema, che consiste nel dettagliare in modo preciso
tutte le forme specifiche di comportamento che, per i motivi più vari, creano disagio e
preoccupazione e che si vorrebbero conseguentemente sostituire attraverso un intervento educativo.
Tra queste persone vi può essere un accordo generico sulla necessità di porre sotto controllo la
“tendenza all’autostimolazione” di una persona, ma è necessario che ognuno specifichi, per iscritto
e riferendosi solo a una descrizione di comportamenti osservabili (senza tentare per il momento
nessuna interpretazione, anche se può essere evidente la dinamica causale che spiega quel
comportamento), cosa si intenda in quel caso per “autostimolazione”. In genere ne nasce un
confronto interessante, dal momento che alcune persone possono ritenere alcuni comportamenti
come tendenti all’autostimolazione e altre essere invece di opinione del tutto opposta. Alla fine di
questa fase collettiva di chiarificazione dell’effettiva e attuale realtà comportamentale della persona,
dovrebbe essere disponibile un elenco di comportamenti ritenuti problematici dalle varie persone,
espressi e descritti chiaramente, in modo condiviso e inequivocabile.
Questo livello di precisione è importante per vari motivi, anche se può sembrare pedante. Innanzi
tutto è un primo momento di ricerca comune di un punto di accordo da parte del gruppo di persone
che poi dovranno allearsi nel progetto di intervento educativo. In questo caso l’accordo viene
trovato con sufficiente facilità: descrivere obiettivamente ciò che succede è qualcosa di
relativamente “neutro”, non si mette ancora in discussione il “perché” avvengono quei
comportamenti. Come è ovvio, le divergenze e i conflitti tra le persone saranno assai più probabili
quando si cercherà di capire perché quella persona manifesti così frequentemente quei
comportamenti problema. Questa prima fase è importante anche perché fornisce una base chiara e
oggettiva da cui partire per prendere le decisioni su quali saranno gli obiettivi prioritari
dell’intervento e perché serve a costruire un sistema di osservazione sistematica e di registrazione
dei comportamenti realmente adeguato e definito su misura per le peculiarità di quella situazione.
Dal punto di vista generale della metodologia dell’intervento educativo, è fondamentale orientarsi
dapprima alla “descrizione non interpretativa del fenomeno”, per rimanere ancorati saldamente ai
dati oggettivi, senza lasciarsi trascinare da ipotesi interpretative prima ancora di aver ben chiaro
quale sarà (e se sarà) l’oggetto della nostra indagine.
2

Come noto, la prima fase del processo di problem-solving ci impone di rispondere alla domanda:
“Qual è esattamente il problema?” e solo successivamente potremo immaginarci varie ipotesi di
azione e soluzione del problema stesso.
A questo punto il gruppo di persone che condivide la responsabilità educativa su quella persona
dovrà passare alla seconda fase di questa analisi preliminare, che potremo definire decisione di
reale problematicità.
Alcune persone riterranno qualche comportamento problema poco significativo, oppure lo
considereranno normale se non addirittura da incoraggiare. Altri invece proveranno molto disagio e
preoccupazione per lo stesso comportamento e si sentiranno spinti e legittimati a intervenire in
senso educativo al massimo delle loro capacità. Quasi sempre in queste valutazioni vengono
mescolati in modo inestricabile fattori soggettivi con fattori oggettivi, questi ultimi riferiti al
benessere e allo sviluppo della persona disabile. Chi deve decidere se un comportamento strano è
realmente un “comportamento problema” compie infatti questa valutazione attraverso parametri di
giudizio che sono costituiti, per la parte soggettiva, delle sue idee e convinzioni su ciò che è
normale, utile e positivo e su ciò che invece non lo è.
Ognuno di noi ha idee del tutto proprie su questo, e purtroppo tali idee tendono a variare anche per
motivi abbastanza futili, quali lo stato di umore, il livello di soddisfazione lavorativa e simili.
Fattori soggettivi ben più importanti, quali i principi e le convinzioni morali e pedagogiche,
possono determinare in un senso o nell’altro la decisione di problematicità.
Nel prendere la decisione di problematicità di un comportamento strano dovremmo essere ben
consapevoli di questo: se decidiamo infatti che quel comportamento è un problema vero, allora
dovremo trarne tutte le logiche conclusioni e cioè sentirci impegnati con tutte le nostre forze, per
deontologia professionale e senso etico, a intervenire in tutti i modi possibili e leciti. Questo non è
un impegno da poco, anche perché in molti casi ci dovremo opporre alla volontà della persona,
dovremo “combattere” con lui, contrastare (pacificamente fin che si vuole) i suoi comportamentiproblema
e cercare di eliminarli dal suo repertorio di “abilità” e modi di espressione. Questa
decisione coinvolge profondamente il rispetto dell’identità e della libertà di espressione della
persona, che ha il diritto intoccabile di non essere “modificato” nei suoi comportamenti solo perché
essi creano disagio o fastidio all’insegnante o al genitore. Questo valore di libertà e di primato
dell’identità e unicità (anche se bizzarra) della persona, si deve però mettere in relazione con il
dovere che hanno l’operatore e il genitore di garantire il massimo sviluppo possibile della persona
in difficoltà, liberandola dai vincoli che essa stessa si può procurare con i suoi problemi di
comportamento. Quest’ultima considerazione è stata definita, dal punto di vista della persona in
situazione di handicap, come il “diritto a usufruire del trattamento più efficace attualmente
disponibile”. Coloro che hanno la responsabilità educativa nei confronti della persona si troveranno
dunque a dover decidere se un certo comportamento strano “è un problema o no”, e dovranno farlo
tenendo ben presente e chiaro il vantaggio e il benessere psicologico e sociale della parte più debole
del sistema, in questo caso la persona con ritardo mentale o autismo. Si possono esaminare i vari
comportamenti inizialmente segnalati come problematici nella prima analisi, chiedendosi se essi
producono un danno alla persona stessa oppure ad altri individui o cose. Se la risposta che è
possibile dare, e sulla quale si dovrebbe raggiungere un accordo significativamente solido, è
affermativa, allora non dovrebbero esserci dubbi: il comportamento è realmente problematico.
Questo è tipicamente il caso dell’autolesionismo, del vomito ripetuto, delle aggressioni ad altre
persone, della distruzione di materiali e simili.
Spesso però si incontrano dei comportamenti che non danneggiano, in senso fisico, la persona o
altri: si pensi in primo luogo alle stereotipie, ma anche ad esempio allo spogliarsi in pubblico,
all’ecolalia, alle abitudini rigide e ai rituali, ecc. In questi casi si può considerare quel
comportamento realmente problematico, ed essere così legittimati e “costretti” a un intervento
educativo, se esso costituisce un “ostacolo”, reale e documentabile in modo oggettivo, allo sviluppo
intellettivo, affettivo, interpersonale o fisico della persona. È facilmente dimostrabile che se una
persona passa più di metà del suo tempo di veglia dondolandosi sul corpo, roteando la testa, con
versi gutturali, e in questi lunghi periodi è quasi inaccessibile alle proposte di stimolo che noi gli
3

forniamo, questi suoi comportamenti gli sono di notevole ostacolo a varie dimensioni del suo
sviluppo e come tali andrebbero rimossi.
Naturalmente, dimostrare che un comportamento è un ostacolo per la persona, e concordare su
questo dato, può non essere una cosa semplice. A questo punto, infatti, si può verificare un
fraintendimento abbastanza chiaro, ma da eliminare subito. Alcuni pensano infatti che la persona sia
in un certo senso “giustificata” per i motivi più vari nella sua emissione di comportamentiproblema:
manca di modalità espressive e comunicative normali, l’ambiente relazionale è negativo,
punitivo e insensibile oppure le attività proposte non gli interessano, ecc.
Queste considerazioni sono preziose perché possono aiutare a comprendere “perché” la persona si
comporta in quel modo, ma non devono portarci a considerare il suo comportamento come
tollerabile o addirittura positivo. Anche se quel comportamento problema fosse il frutto di una
maligna cospirazione ai suoi danni (e dunque non il frutto della sua “cattiveria”) noi dovremmo
considerarlo problematico e come tale da modificare, proprio per liberare la persona da un vincolo
al suo sviluppo, di cui egli ovviamente non ha alcuna colpa o responsabilità.
La seconda domanda a cui siamo tenuti a rispondere con un accordo educativo sarà dunque: “Quel
comportamento strano, anche se non è dannoso, è però un ostacolo al suo sviluppo e benessere?”. In
caso affermativo, dovremo decidere che quel comportamento è realmente problematico.
Esistono però dei comportamenti, come si è già ricordato, che nella situazione attuale non
danneggiano né ostacolano la persona in modo chiaro e osservabile. A questo punto il gruppo degli
operatori, assieme ai familiari, dovrebbe decidere sulla reale problematicità di alcuni
comportamenti, tenendo presenti i meccanismi di stigmatizzazione sociale e conseguente
emarginazione della persona disabile.
E’ giusto essere estremamente cauti nell’utilizzo del criterio dello “stigma sociale” per decidere che
alcuni comportamenti sono indesiderabili e di conseguenza da modificare. È comunque importante
che in questa fase pre-intervento tutti gli educatori e i familiari escano allo scoperto con le loro
convinzioni, principi e preoccupazioni, proprio per confrontarle a fondo, nella prospettiva di
raggiungere un accordo su una serie di obiettivi e di tecniche di intervento.
Se questo accordo verrà raggiunto, si saranno gettate delle solide fondamenta all’intervento,
garantendo coerenza e omogeneità di approccio tra le persone e moltiplicando in questo modo gli
effetti degli interventi. La persona in situazione di handicap potrà sperimentare allora, forse per la
prima volta, un “fronte unito” di persone che condividono decisioni, obiettivi e metodi.
L’analisi funzionale e l’ipotesi comunicativa dei comportamenti problema
L’analisi funzionale di un comportamento non si limita a osservare il comportamento problema ma
allarga l’osservazione anche alla relazione con gli stimoli antecedenti e con le conseguenze.
In questo tipo di analisi risulta particolarmente utile una scheda di osservazione organizzata su tre
colonne, dove la colonna centrale riporta la risposta, ossia il comportamento messo in atto dalla
persona, quella di sinistra gli stimoli antecedenti e quella di destra le conseguenze. Questo tipo di
struttura permette di scoprire una certa regolarità nei comportamenti problema. Lo scopo
dell’analisi funzionale è quindi quello di cercare di capire il “significato” di un comportamento, la
sua possibile funzione. E’ solo dopo aver capito questo che noi possiamo sperare di cambiare le
cose. Risulta evidente allora che la cosa che più ci interessa non è l’ ”aspetto” del comportamento,
ma la “funzione” che esso svolge per quella persona.
Un’ipotesi interpretativa che può forse rivelarsi di una certa utilità, nel caso di disturbi del
comportamento, è la cosiddetta ipotesi comunicativa, secondo la quale molti comportamenti
problema sono dei messaggi. Possiamo quindi contrapporre due funzioni legate all’emissione dei
comportamenti problema: da un lato una loro funzione comunicativa e dall’altro una semplice
funzione autostimolatoria. Di solito, questa tipologia di comportamenti problema è più frequente in
soggetti molto carenti nelle abilità comunicative; pensiamo ad esempio a comportamenti gravi come
l’autolesionismo e le stereotipie, che sono quasi esclusivamente presenti in soggetti che non hanno
l’uso del linguaggio (ad esempio in certe forme di autismo).
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Spostandoci sul versante della funzione comunicativa, questo modo di procedere prevede di
formulare delle possibili ipotesi sul perché un determinato comportamento viene messo in atto
(ipotesi comunicativa). Infatti, secondo questa impostazione, si parte dall’assunto che anche in
questi comportamenti problematici vi sia, da parte della persona, l’intento di comunicare qualcosa
agli altri, un significato latente che indica una qualche difficoltà o disagio. I comportamenti
problema sarebbero quindi dei precisi atti di comunicazione, “messaggi” non sempre facili da
interpretare, ma il cui senso è spesso empiricamente verificabile. Se il comportamento problema è
comunicazione, lo dovrà essere anche il suo trattamento: esso perciò non può limitarsi al tentativo
di ridurre o eliminare il comportamento in questione, ma deve puntare a identificare la funzione e
insegnare forme alternative e più efficaci di comunicazione.
L’operatore e l’insegnante possono verificare le proprie ipotesi funzionali in diversi modi: in genere
l’ipotesi sulla funzione che svolge un certo comportamento per una persona nasce dalla conoscenza
che già si possiede, o si può raccogliere da altre fonti, sulla persona e sulle sue abitudini. Si possono
allora formulare ipotesi sul suo diverso “utilizzo” del comportamento problema. Questa ipotesi
iniziale si dovrà verificare con una serie ripetuta di osservazioni della persona mentre emette il
comportamento problema. Queste osservazioni, come già si ricordava, dovrebbero confermare o
meno l’ipotesi di partenza attraverso la documentazione di “regolarità” di interazione tra i tre
elementi base della situazione: gli eventi “antecedenti” al comportamento problema (il contesto di
partenza: ad esempio, scarsa stimolazione, richieste di attività che provocano paura, oppure
frustrazione di un desiderio, ecc.), il comportamento problema e gli eventi “conseguenti” (ciò che
accade dopo: ad esempio, tutti accorrono per trattenere e bloccare la persona, l’operatore smette di
proporgli attività didattiche, egli riesce finalmente a uscire in giardino, ecc.).
Se queste osservazioni ripetute nel tempo riescono a evidenziare un qualche tipo di regolarità, di
schema tipico di interazione, ci si potrà avvicinare alla comprensione delle cause di quel
comportamento.
Nella realtà psicologica e relazionale delle persone con ritardo mentale grave o autismo, le cose
però non sono mai così semplici, e può sembrare, in qualche caso, che non vi sia nessuna regolarità
significativa.
Sembra infatti che la persona usi quel comportamento per i più svariati motivi: qualche volta per
avvicinare l’adulto, altre volte per allontanarlo, altre ancora per autostimolarsi. In questo caso si può
ricorrere al metodo dell’osservazione della persona in “situazioni analoghe” appositamente
costruite.
Si cerca di mettere la persona per alcune volte in una situazione che si ha modo di ritenere collegata
al suo comportamento problema: ad esempio si può frustrare con delle proibizioni la sua tendenza a
prendere vari oggetti, e si osserva se durante queste “provocazioni” appare con regolarità
significativa il suo comportamento-problema. In questo caso si possono forzare un po’ le situazioni
per raccogliere più in fretta dati osservativi che altrimenti potrebbe essere più difficile ottenere in
tempi contenuti.
Concludendo, dobbiamo comunque ricordare che l’analisi funzionale dovrebbe fornirci indicazioni
sulle dinamiche che attualmente mantengono attivo quel determinato comportamento problema e
precisamente:
1. Che funzione svolge? (Comunicativa verso altre persone oppure autostimolatoria?)
2. In quali occasioni è più frequente?
3. Quali comportamenti alternativi positivi potrebbero essere usati dalla persona per svolgere le
stesse funzioni?
Bibliografia
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comunicazione per l’handicap grave e l’autismo, Trento, Erickson
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Ianes D. e Celi F. (2001), Il Piano educativo individualizzato. Guida 2001-2003, Trento, Erickson
5

Come accompagnare i genitori di un bambino affetto da autismo ed
aiutarli a “portare i bagagli”
Ghislain Magerotte, Dipartimento d’Ortopedagogia, Servizio Universitario Specializzato per
persone con Autismo (SUSA), Università di Mons-Hainaut (Mons, Belgio)
Tratto dalla Rivista AUTISMO OGGI, Fondazione ARES www.fondazioneares.com
“Aiutatemi a portare le mie valigie”, questo è il messaggio che una mamma ci indirizza nel suo
libro “Ma victoire sur l’autisme” (Morar, 2004). Questo messaggio coincide con l’idea di diverse
madri, che ci hanno reso partecipi, ancora recentemente, delle loro difficoltà e dei loro percorsi, per
esempio, le opere di Donville, “Vaincre l’autisme” (2006), di Herbaudière – in particolare il suo
ultimo libro – “Cati ou les fruits de l’éducation” (2000), di Préfaut, “Mamam, pas l’hôpital” (1997).
Quali risposte d’accompagnamento possiamo proporre, in quanto professionisti, a questi genitori?
Dobbiamo innanzitutto domandarci: cosa significa, al giorno d’oggi, essere genitori di un bambino
affetto da autismo?
Essere genitori di un bambino affetto da autismo, oggi
Secondo i testi delle madri che hanno alimentato la nostra riflessione e la nostra pratica, i genitori di
un bambino con autismo devono riempire quattro funzioni. Innanzitutto, i genitori hanno una
“funzione economica”: la famiglia deve poter “vivere” grazie alle entrate finanziarie apportate, per
la maggior parte, dal padre. A questo proposito, i genitori di un bambino con autismo sono
confrontati a spese aggiuntive date dalla necessità di avere esami medici e psicologici
supplementari. Inoltre, l’handicap del bambino, soprattutto se piccolo, porta spesso un membro
della coppia, generalmente la madre, ad abbandonare il proprio lavoro, così da ridurre
considerevolmente le entrate della famiglia. Se il riconoscimento sociale dell’handicap sbocca nella
maggior parte dei casi ad un aiuto finanziario alla famiglia, rimane difficile valutare l’adeguatezza
del montante rispetto ai bisogni supplementari di ogni famiglia.
Poi, i genitori hanno il ruolo essenziale di favorire lo sviluppo del bambino, in seno alla famiglia: in
altre parole, di educarlo. Sebbene si tratti di una missione comune a tutte le famiglie, è vero che le
difficoltà date dall’autismo, sovente incomprensibili per molti genitori e che implicano bisogni
molteplici e su di un lungo periodo, “pervadono” i genitori e gli richiedono nuove conoscenze alle
quali non sono state fin là confrontate. Questo a maggior ragione in seguito ai lavori di Lovaas
(1987) che hanno messo in evidenza l’interesse di un intervento precoce basato sul modello A.B.A.
(Magerotte, 2002, e Magerotte e Rogé, 2004).
Queste difficoltà educative portano spesso i genitori a restringere i loro contatti naturali (famigliari,
di vicinato o di amicizie), quando al contrario sarebbe proprio nel mantenimento e nello sviluppo di
tali relazioni che i genitori troverebbero una parte dell’aiuto necessario.
D’altra parte, i genitori devono assicurare il benessere di ogni membro della famiglia e favorirne lo
sviluppo in seno al gruppo famigliare. Si tratta della “funzione di sviluppo”, nei confronti di ognuno
dei suoi membri. Sono coinvolti in prima battuta la “famiglia allargata” (in particolare nonni, zii,
zie, nipoti) e i fratelli e sorelle, con la necessità di rispettare e favorire l’evoluzione di ogni

ambino, senza focalizzare le attività famigliari solo sul bambino con autismo. I due genitori
devono pure trovare il loro posto, non solamente in termini di equilibrio tra la professione (nella
quale alcuni padri si rifugiano), la vita famigliare con le implicazioni supplementari derivanti
dall’handicap, e il benessere personale (in termini di hobby, d’implicazione sociale, di realizzazione
personale), ma anche in termini di condivisione di compiti ed attività fra il padre e la madre.
Infine, il gruppo famigliare deve potersi integrare nella vita sociale, la vita del quartiere, della città,
del comune. E’ la “funzione sociale”. La famiglia dovrà imparare a sopportare lo sguardo degli altri,
in particolare dei vicini, e a non esitare nel richiedere aiuto. Esistono infatti numerose “risorse
invisibili” che bisogna essere capaci a “risvegliare”. Per quanto concerne l’accoglienza nel sistema
di servizi, la famiglia è confrontata ad un’importante sfida: quella d’identificare i servizi di qualità
che rispondano ai bisogni del/della loro figlio/a, fra la moltitudine di proposte, e a volte di
contribuire alla loro creazione.
Quale accompagnamento proporre ai genitori?
Se i genitori, e con essi tutta la famiglia, evolvono con il passare del tempo, a partire dalla
costruzione della coppia, fino alla vecchiaia ed alla morte, riprendiamo qui qualche modalità
concreta d’accompagnamento di fronte alle sfide che incontrano questi genitori. Le presenteremo
tenendo conto della nostra pratica, e porteranno principalmente sulla funzione educativa dei genitori
e sull’identificazione e la collaborazione con dei servizi di qualità. Concluderemo con qualche
proposta tesa a migliorare il sistema di servizi.
Un accompagnamento per facilitare lo sviluppo del bambino
La prima sfida dei genitori riguarda l’ottenimento di una diagnosi, e conosciamo, ad esempio, non
solamente le difficoltà legate alla diagnosi precoce dell’autismo, ma anche quelle legate
all’annuncio dell’handicap. Inoltre, i genitori sono confrontati a professionisti che hanno approcci
diversi: approccio psicoanalitico, approccio prevalentemente organico, o approccio che tiene conto
prioritariamente della dimensione educativa e di sviluppo. Comprendiamo subito che la tendenza
dei genitori allo “shopping” – d’altronde molto costoso – che caratterizza i primi anni di vita del
bambino, sia rafforzato da tali divergenze.
Se la diagnosi permette di identificare le difficoltà del bambino, essa non deve negare le sue
possibilità evolutive, e deve dunque mettere anche l’accento su ciò che è possibile e fattibile ora.
Per facilitare questo processo d’accompagnamento dei genitori, proponiamo qualche strumento
pratico innanzitutto per quanto concerne la valutazione del bambino.
Da un lato, i genitori sono invitati a partecipare alla valutazione del bambino, dietro uno specchio
unidirezionale o tramite registrazione video. Questa strategia permette ai genitori ed ai
professionisti di paragonare le loro osservazioni e di confrontarsi sulle osservazioni e sulle pratiche
in maniera concreta e positiva. In più, durante queste sessioni, l’accento è messo in particolare sulla
nozione di “emergenza”, cioè quei comportamenti non ancora del tutto acquisiti, ma che possono
essere realizzati grazie a degli aiuti – nozione essenziale tanto per fissare delle priorità educative
quanto per identificare le strategie da utilizzare con il bambino (cf. ad esempio, il PEP-R di
Schopler e al., 1994).
Oltre ad una restituzione orale delle conclusioni, eventualmente in più incontri, i genitori ricevono
anche un rapporto scritto della valutazione, in due esemplari (uno per loro e uno per il servizio che
verrà coinvolto), menzionante il professionista di riferimento (soprattutto se i genitori sono stati
confrontati ad un’équipe pluridisciplinare), precisando la o le domande alle quali la valutazione è

portata a rispondere, presentando gli strumenti utilizzati e il loro limite d’interpretazione, fornendo
anche i risultati “in cifre” accompagnati da una interpretazione dettagliata e positiva.
Una seconda strategia concerne la formazione dei genitori all’educazione del/della loro figlio/a. In
effetti, l’autismo “pervade” la famiglia e perturba fondamentalmente l’equilibrio famigliare, a volte
addirittura prima di avere una diagnosi. Di fatto, è indispensabile proporre una formazione a questi
genitori. Dal 1984, la nostra esperienza porta sulla messa in atto di una settimana di formazione
residenziale centrata sulla presentazione dell’autismo, della strutturazione visiva così come delle
strategie di sviluppo della comunicazione, l’autonomia, la prevenzione dei disturbi del
comportamento, le relazioni sociali e il tempo libero, ed anche sul progetto individualizzato e sulla
collaborazione fra le varie parti in causa.
Questa strategia di formazione dei genitori ha preso una piega del tutto particolare in questi ultimi
anni, a seguito dello sviluppo di programmi d’intervento precoce intensivi basati sull’Applied
Behavior Analysis (A.B.A.). Questi programmi, che fanno dei genitori dei partner irrinunciabili,
ripongono un po’ diversamente la questione della formazione dei genitori, considerando il lavoro
quotidiano realizzato con loro e con i diversi intervenenti in famiglia, in particolare a ragione dei
costi di questo intervento precoce, che necessitano l’impiego di studenti quali persone che
intervengono a domicilio.
Ottenere dei servizi di qualità
Si pone rapidamente la sfida di ottenere, come per ogni bambino, dei servizi di qualità (i servizi prescolastici
come gli asili nico, i servizi di baby-sitting, una scuola adatta ai suoi bisogni particolari,
dei servizi per adulti), per il bambino ma anche per la famiglia (Magerotte, 2000; Magerotte e
Willaye, 2001).
Se l’intervento precoce è affrontato da parecchi anni, tramite la creazione di servizi d’intervento
precoce negli anni 70 e all’inizio degli anni 80, si è dovuto attendere la ricerca di Lovaas del 1987
per evidenziarne l’efficacia. Nel quadro di una collaborazione con l’Università di Tolosa Le Mirail,
siamo ingaggiati in un progetto “Auti-qol”. Realizzato dal Servizio Universitario Specializzato per
persone con Autismo (SUSA), coinvolge 6 bambini, con un intervento di 10 ore la settimana da
parte di un professionista e di 10 ore la settimana da parte di uno studente (Magerotte, 2002;
Magerotte e Rogé, 2004). Malgrado i risultati siano in corso d’analisi, si possono evidenziare
l’investimento variabile dei genitori e la necessità di una collaborazione con i servizi pre-scolastici
come asili nido e scuole materne – cosa che pone la problematica della formazione di questi
professionisti (Magerotte, 2006).
L’inizio della scuola costituisce una tappa importante, cruciale, poiché è spesso a questo momento
che la sanzione sociale dell’handicap appare in modo evidente: è la scuola che determina se il
bambino ha lo stesso statuto dei suoi compagni di pari età! (Magerotte, 1998). Quando il bambino è
accettato a scuola, bisogna ancora che i genitori possano partecipare alla messa in atto del suo
progetto individualizzato. Bisogna inoltre assicurarsi che questo compito sia ben svolto, e che non si
tratti solo di una partecipazione formale. A questo proposito, gli studi realizzati sui progetti
individualizzati nei paesi anglosassoni mostrano sufficientemente che non si tratta di una cosa
semplice.
D’altra parte, la scuola è oggetto di controversie attualmente nella regione francofona del Belgio, in
particolare per quanto riguarda l’integrazione scolastica: questa è effettivamente proposta dalla
Lega dei Diritti del Bambino, ponendo dunque la questione in termini di diritto. Se l’inclusione, che
implica dapprima un cambiamento importante delle strutture scolastiche attuali, è e resterà ancora a
lungo un soggetto di preoccupazione per alcuni genitori e una richiesta per altri, rileviamo che essa

è uno strumento – il migliore! – per cambiare la società di domani, poiché avrà permesso a bambini
“ordinari” di incontrare quotidianamente dei bambini “stra-ordinari” e d’imparare con loro
(Magerotte, 2004)!
L’adolescenza porta anch’essa la sua dose di perturbazioni. Non solamente i cambiamenti
fisiologici sono mal capiti e gestibili, con conseguente grande incertezza da parte della persona
stessa e del suo ambiente, ma essi risvegliano nei genitori delle preoccupazioni sopite durante il
periodo scolastico, riguardo il futuro della persona, evidentemente sul piano della sessualità, ma
anche sul suo futuro ruolo sociale o professionale. L’adolescenza marca la fine dell’età scolastica,
periodo protetto per eccellenza.
L’età adulta conduce i genitori, divenuti più anziani, alla separazione, e molti di essi si rendono
conto della difficoltà della separazione, poiché considerano che l’handicap del proprio figlio o della
propria figlia non gli/le permette di vivere altrove che in famiglia.
Il problema più importante, a questo momento della vita, è senza dubbio l’assenza o l’insufficienza
quantitativa e a volte anche qualitativa, di strutture d’accoglienza, sia residenziali, sia lavorative o
di attività diurne, e per il tempo libero. A tal punto che numerosi genitori devono consacrare una
parte importante delle loro energie a creare tali strutture. Ma quali servizi? Consideriamo solamente
i mezzi per assicurare un “a casa propria” per ogni persona adulta con autismo. Se il “vivere fra di
noi” è preconizzato da molti anni, ci si orienta in modo prioritario verso strutture maggiormente
integrate, che sembrano a molti genitori meno “protettive”, dove l’accento è messo sul sostegno alla
persona (Magerotte e Willaye, 2001). Nell’ambito del progetto “Condorcet”, preconizziamo la
realizzazione di case o di appartamenti “ordinari” che accolgano al massimo 4-5 persone, ripartiti
nei quartieri. La sfida maggiore in questo progetto concerne le equipe di accompagnamento, che
saranno necessariamente più piccole e dunque più autonome.
Se la preoccupazione di avere servizi di qualità concerne tutti i servizi, proponiamo due elementi di
soluzione (per una presentazione più completa, vedi Goode e al., 2000). Da una parte, assistiamo da
diversi anni ad una crescita d’interesse per identificare ciò che chiamiamo le “evidence-based
practices”, cioè pratiche validate dalla ricerca e che i professionisti sul campo chiamano “le buone
pratiche” (Magerotte, 2005; Magerotte e al., in stampa). Dall’altra, certi gruppi, come l’associazione
Tash o delle equipe di ricerca (in particolare la nostra all’UMH sotto la direzione di Haelewych), si
sforzano di rivedere le modalità di sovvenzionamento dei servizi. Se, attualmente, nel Belgio
francofono, i servizi ricevono direttamente la sovvenzione dall’amministrazione, la situazione
sarebbe certamente diversa se la sovvenzione figurasse in un “budget personalizzato” che serva a
pagare i servizi rispondenti ai bisogni della persona così come stabiliti dal suo progetto
individualizzato. Questa modalità permetterebbe alla persona con autismo e/o ai suoi genitori di
scegliere i servizi più adatti ai suoi bisogni.
Menzioniamo infine l’interesse a proporre dei servizi focalizzati non prioritariamente sul bambino
ma sulla famiglia, dovendo contribuire alla sua qualità di vita: si tratta principalmente dei gruppi di
fratelli-sorelle, così come i servizi detti di “corto soggiorno” o di “respiro-dépannage”.
Conclusioni
Se le strategie d’accompagnamento presentate in questo testo e fondate sulla nostra esperienza
implicano il cambiamento del sistema dei servizi, esse necessitano, comunque e di conseguenza, di
orientare i valori della società verso la presa in considerazione della differenza! Ciò può essere fatto
solo attraverso un lavoro dei genitori riuniti in associazioni in collaborazione con i professionisti.
Noi, i professionisti, abbiamo bisogno di voi: per migliorare il nostro sistema di sostegno alla

persona con autismo ed alla sua famiglia, e la qualità di vita di tutti, la persona con autismo, la sua
famiglia, i professionisti e tutta la comunità.
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-Florance C. L. – Figlio del silenzio, Sperling, 2007
-Moore C. – George e Sam, Corbaccio, 2004
Periodici
-Bollettino dell’ANGSA - bimestrale dell’ANGSA Onlus - associazione Nazionale
Genitori Soggetti Autistici - Editore ANGSA
-INFORMAUTISMO - quadrimestrale di Autismo Italia Onlus
-Autismo oggi - rivista specialistica d’informazione sull’autismo e altri disturbi
generalizzati dello sviluppo - Segretariato ARES (autismo ricerca e sviluppo)