da maratea a napoli una strada lastricata di successi - Associazione ...

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attività svolte
BARCELLONA 17-21 GIUGNO 2012
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI TUBEROSA PARTECIPA PER LA
QUARTA VOLTA ALLA SCUOLA ESTIVA MALATTIE RARE ORGANIZZATA DA
EURORDIS (EUROPEAN ORGANIZATION FOR RARE DISEASE)
Eurordis è all’origine della Conferenza Europea sulle strategie
Nazionali per le malattie rare, lavora per costruire una forte
Comunità Pan-Europea di organizzazioni di malati e di persone
affette da malattie rare. Eurordis è al centro del processo legislativo,
il suo contributo è stato fondamentale nell’adozione di un importante
legislazione sulle malattie rare e dei farmaci orfani a livello Europeo,
dei farmaci Pediatrici e riguardo le terapie avanzate.
Eurordis collabora con le federazioni nazionali per le malattie
rare in diversi paesi, influenza anche i processi nazionali e si
preoccupa per l’adozione e lo sviluppo di piani e strategie nazionali
per le malattie rare in ogni paese europeo. Di fondamentale
importanza è capire che Eurordis è una organizzazione non
governativa (ONG) guidata da pazienti stessi affetti da malattie rare,
essa è sostenuta dai suoi membri: l’Associazione Francese Distrofia
Muscolare (AFM), la Commissione Europea e da fondazioni e
industrie che operano nella sanità.
Sono stata una delle poche partecipanti in qualità di ricercatore
e unica rappresentante della Associazione Sclerosi Tuberosa – Italia.
Oltre ad essere stato un modo per capire che le malattie rare sono
protette e sostenute da un’alleanza a livello Europeo, è stato per me
un momento di fondamentale esperienza di vita. Sono stata a stretto
contatto con persone, che erano loro stesse affette da malattie rare,
alcuni addirittura con ancora una diagnosi in corso e ho capito che
cosa vuol dire il potere e la forza della mente nel convivere e accettare
quotidianamente i limiti imposti dalle loro malattie, in alcuni casi
affrontati con terapie ancora sperimentali. Ho realizzato in quei giorni
che loro combattono non solo con la malattia, ma si imbattono in
battaglie per velocizzare il processo di diagnosi precoce e per migliorare
la qualità della loro vita e quelle di altre migliaia di persone o famiglie
che affrontano nel loro quotidiano il termine “malattia rara”. Ho toccato
con mano il potere della mente e la mente che riesce a dominare la
materia, combattendo il dolore, la sofferenza e il disagio di una malattia
di cui a volte non si conosce una diagnosi e una cura certa, dove
l’unica certezza è la forza di trasformare il termine “malattia rara” in
diagnosi e terapia certa in grado di migliorare per sempre la loro vita.
Marzia Abenante
marziaabenante@libero.it
TANTI AUGURI CARI PAOLO E NOVELLA
TANTI AUGURI A …VOI!!!
Anche il nostro mitico tesoriere Paolo ha tagliato un altro
importante traguardo: il 5 ottobre scorso ha compiuti 50 anni,
attorniato dalla sua famiglia e dagli amici più cari.
Un traguardo importante, come i tanti raggiunti con la nostra
Associazione, su cui anche lui ha messo il suo impegno: sempre
presente dal Congresso di Roma del 2007 si è buttato con tutta la
sua famiglia nella nostra “famiglia allargata” e non ha più mollato la
presa!!
Come ha raccontato anche lui nella bella testimonianza fatta al
Congresso di Napoli “mia figlia e mia moglie hanno la S.T., si
capiscono con uno sguardo, sono un prodotto di emozioni, gioie,
conquiste, inaspettati ragionamenti, forza e amore sopra ogni difficoltà
… ” e questo rappresenta la forza della sua famiglia, e speriamo
anche della nostra!
Tanti auguri Paolo!!!
I partecipanti alla Scuola di Barcellona con la nostra Marzia Abenante
Il 6 ottobre è stata la volta di Novella, che in questa foto ha in
mano il bilancio sociale. A lei il nostro grazie per l’impegno che ha
profuso nella compilazione di un documento così importante per
l’Associazione. Buon compleanno da tutti noi.