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di GENNARO MAIO
L’importanza della famiglia
nell’erogazione dell’assistenza ai pazienti
dementi è unanimemente riconosciuta.
Difatti, per molti anziani la famiglia
rappresenta l’intero spettro assistenziale,
dal supporto economico fino al supporto
affettivo. La maggior parte dei pazienti
dementi (circa l’80%) vive in famiglia e i
due terzi dei malati di Alzheimer sono
assistiti da familiari ed amici, di cui il 70%
è rappresentato da donne, per lo più
coetanee.
L’assunzione pressochè totale del ruolo
di “caregiver” (termine anglo-sassone
che sta per “fornitore di assistenza”) da
parte della famiglia comporta dei costi
classificabili in quattro aree di
competenza:
La famiglia del malato di
Alzheimer
Ruolo, costi ed effetti
dell’assistenza al paziente
Costi occupazionali e finanziari, derivanti dalle spese
per il riscaldamento extra, la lavanderia, i trasporti, la riduzione
dello stipendio causa contratto part-time o pensionamento
anticipato;
Costi sociali, derivanti dall’isolamento sociale, dal minor
tempo libero per coltivare i propri interessi o le proprie
amicizie;
Costi emotivi, derivanti dallo stress e dalle preoccupazioni
correlati alla necessità di dover fornire un’assistenza continua;
inoltre i caregivers spesso sono costretti a ricoprire ruoli per
i quali non hanno alcuna competenza o ad assumere ruoli
invertiti nello stesso ambito familiare, come quando si vedono
costretti a sostituirsi come figura paterna o materna;
Costi fisici, l’assistenza è spesso fornita dal coniuge o da
figli anch’essi anziani, con possibili problemi fisici e/o psichici
aggravati dal peso assistenziale.
Diversi studi hanno dimostrato che lo
stress sperimentato dai caregivers cresce
con l’avanzare del deterioramento
cognitivo del familiare fino a raggiungere
i livelli più alti nelle fasi della malattia
caratterizzati dai disturbi comportamentali
e che lo stress dell’assistenza ad un
malato di Alzheimer è superiore a quello
sperimentato dai caregivers di un malato
terminale (Clipp E.D., George L.K.,
“Dementia and cancer: a comparison of
spouse caregivers” 1993).
Lo stress del caregiver può essere
valutato con diversi strumenti di
valutazione e nella maggior parte degli
studi effettuati utilizzando tali strumenti
(di solito scale di valutazione o interviste
diagnostiche
strutturate) è risultato
che la frequenza di
depressione nei
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caregivers di pazienti
affetti da demenza è
di circa tre volte
superiore rispetto alla
popolazione
normale.
Nel corso
dell’assistenza ad un
paziente affetto da
morbo di Alzheimer,
i familiari
sperimentano un
vero e proprio
processo di
adattamento
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SPECIALE ALZHEIMER
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