ä¸è½½ - The World of Multiple Sclerosis
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七<br />
介 绍 护 理 工 作<br />
和 MS<br />
Suzanne Mintz, 全 国 家 庭 护 理 人 士 联 合 会 主 席 及 联 合 创 始 人 , 美 国 马 里 兰<br />
在 所 有 的 照 料 护 理 工 作 中 , 有 一 点 是 相 通 的 :<br />
那 就 是 无 论 国 籍 、 种 族 、 年 龄 、 疾 病 和 相 互 关<br />
系 等 , 在 我 们 内 心 深 处 , 人 类 本 身 的 核 心 价 值<br />
是 联 系 我 们 的 共 同 纽 带 。 我 们 为 所 关 爱 的 人 提<br />
供 护 理 和 支 持 , 不 断 从 这 个 源 泉 汲 取 动 力 。<br />
在 那 些 正 式 承 认 护 理 角 色 的 国 家 , 常 常 使 用<br />
“ 看 护 者 ” 或 者 “ 护 理 人 ” 等 词 来 描 述 为 家 庭<br />
成 员 或 朋 友 提 供 护 理 和 照 料 的 人 。 我 相 信 最 好<br />
的 用 语 应 该 是 “ 家 庭 护 理 人 ”。 美 国 纽 约 的 联 合<br />
医 院 基 金 旗 下 家 庭 和 健 康 护 理 项 目 主 任<br />
Carol Levine 是 这 样 定 义 “ 家 庭 护 理 人 ” 的 :<br />
“ 为 患 病 的 、 年 老 的 或 伤 残 的 亲 属 或 朋 友 提 供<br />
基 本 的 、 无 需 报 酬 的 帮 助 。 该 词 语 两 部 分 都<br />
同 等 重 要 。‘ 家 庭 ’ 说 明 与 被 照 料 者 间 的 特 别<br />
的 个 人 关 系 ; 这 是 一 种 基 于 出 生 、 收 养 、 婚<br />
姻 或 公 开 作 出 的 承 诺 。‘ 护 理 人 ’ 就 是 工 作 描<br />
述 , 包 括 提 供 个 人 照 料 、 管 理 就 医 过 程 、 照<br />
看 家 务 、 以 及 代 表 患 者 同 正 规 医 疗 卫 生 和 社<br />
会 服 务 体 系 联 系 和 交 往 。 护 理 人 不 仅 仅 是 一<br />
系 列 责 任 的 总 和 ; 他 们 是 真 实 的 人 , 经 常 需<br />
要 面 对 复 杂 的 、 矛 盾 重 重 的 局 面 并 做 出 恰 当<br />
的 反 应 。<br />
词 语 “ 家 庭 ” 定 义 的 重 点 在 护 理 关 系 上 , 而<br />
“ 护 理 人 ” 的 关 键 点 是 描 述 一 份 工 作 。 其 中 凸<br />
显 的 区 别 非 常 重 要 。 把 二 者 结 合 起 来 成 为 一 个<br />
单 独 的 词 汇 , 就 可 以 将 家 庭 护 理 人 同 其 它 提 供<br />
照 料 的 人 士 区 别 开 来 , 例 如 医 生 、 护 士 和 家 庭<br />
护 理 帮 工 等 , 这 些 都 不 符 合 上 面 表 述 的 定 义 。<br />
这 主 要 是 因 为 他 们 是 基 于 其 所 从 事 的 职 业 来 向<br />
患 者 提 供 的 护 理 和 照 料 。<br />
尽 管 有 共 同 性 , 但 每 种 照 料 的 情 况 肯 定 都 有 所<br />
不 同 。 例 如 , 某 位 护 理 人 帮 助 患 有 糖 尿 病 的 年<br />
老 姑 姑 ; 另 一 位 护 理 人 照 看 其 患 有 多 样 性 硬 化<br />
症 的 配 偶 。 这 两 种 具 体 护 理 情 况 当 然 会 有 很<br />
多 不 同 的 地 方 。 不 同 护 理 人 的 自 身 日 常 现 实 情<br />
况 也 有 不 同 , 护 理 时 必 须 要 考 虑 他 们 的 现 实 情<br />
况 。 他 们 之 间 的 不 同 , 在 于 他 们 所 关 爱 的 人 的<br />
疾 病 不 同 , 那 症 状 所 攻 击 的 身 体 或 大 脑 的 部 位<br />
不 同 , 也 在 于 他 们 所 生 活 的 国 家 医 疗 卫 生 系 统<br />
情 况 , 以 及 他 们 通 过 政 府 所 能 接 受 到 的 帮 助 。<br />
尽 管 有 这 么 多 不 同 , 但 护 理 人 成 为 一 个 群 体 ,<br />
互 相 共 通 的 一 点 就 是 我 们 关 爱 他 人 的 人 性 。<br />
从 我 的 职 业 生 涯 和 个 人 经 历 中 我 对 此 深 为 了<br />
解 。 我 本 人 就 是 位 家 庭 护 理 人 , 我 照 顾 我 的 丈<br />
夫 Steven,1974 年 , 在 他 31 岁 时 被 确 诊 为<br />
MS。 不 像 现 在 , 当 时 对 这 种 疾 病 的 了 解 还 远 远<br />
不 够 。 同 大 多 数 MS 患 者 不 同 ,Steven 所 患 的<br />
MS 类 型 是 慢 性 进 展 型 , 多 年 来 , 我 观 察 到 他<br />
症 状 恶 化 的 缓 慢 过 程 。 现 在 , 日 常 各 类 活 动 他<br />
都 需 要 协 助 。 我 们 的 希 望 是 , 症 状 恶 化 可 以 停<br />
止 , 这 样 我 们 可 以 将 生 活 模 式 正 常 化 并 持 续 下<br />
去 。 我 们 的 恐 惧 是 , 他 最 终 会 变 得 完 全 无 法<br />
动 弹 。<br />
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