下载 - The World of Multiple Sclerosis

MS 聚 焦
第 九 期 ● 二 零 零 七
MS in Focus Issue One • 2003 2002
● 护 理 工 作 和 MS
The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
编 辑 委 员 会
多 发 性 硬 化 症 国 际 联 合 会 (MSIF)
我 们 领 导 和 推 进 全 球 的 MS 治 疗 活 动 , 鼓 励
深 入 了 解 多 发 性 硬 化 症 (MS) 及 其 各 种 疗 法
的 研 究 , 致 力 于 改 善 MS 症 候 人 群 的 生 活 质
量 。 我 们 同 国 家 MS 协 会 、 医 疗 专 家 和 国 际
科 学 共 同 体 等 开 展 紧 密 而 独 特 的 合 作 , 从 而
肩 负 起 这 一 重 要 使 命 。
我 们 的 目 标 是 :
● 支 持 国 家 MS 协 会 的 有 效 发 展
● 传 播 有 关 MS 的 知 识 、 经 验 和 信 息
● 在 全 球 范 围 内 宣 传 和 支 持 国 际 MS 患 者
群 体
● 激 励 对 于 MS 理 解 、 治 疗 和 治 愈 的 研 究 。
请 浏 览 我 们 网 站 www.msif.org。
执 行 编 辑 Nancy Holland,EdD、RN、MSCN、
副 总 裁 , 美 国 国 家 多 发 性 硬 化 症 协 会 临 床 项 目 。
编 辑 和 项 目 领 导 人 Michele Messmer Uccelli,MA,
MSCS, 意 大 利 多 发 性 硬 化 症 协 会 社 会 和 健 康 研 究
部 , 意 大 利 热 那 亚 。
总 编 辑 Lucy Hurst,BA、MRRP, 信 息 和 交 流 经
理 , 多 发 性 硬 化 症 国 际 联 合 会 。
编 辑 助 理 Chiara Provasi,MA, 项 目 协 调 人 ,
意 大 利 多 发 性 硬 化 症 协 会 社 会 和 健 康 服 务 部 ,
意 大 利 热 那 亚 。
MSIF 报 告 委 员 会 成 员 Jürg Kesselring 教 授 、
博 士 ,MSIF 国 际 医 疗 和 科 学 委 员 会 成 员 ,
神 经 学 系 主 任 , 康 复 中 心 , 瑞 士 Valens。
编 委 会 成 员
Guy Ganty, 言 语 和 语 言 病 理 学 系 主 任 , 国 家 多 发 性
硬 化 症 中 心 , 比 利 时 Melsbroek。
Katrin Gross-Paju 博 士 , 爱 沙 尼 亚 多 发 性 硬 化 症
中 心 , 西 塔 林 中 心 医 院 , 爱 沙 尼 亚 塔 林 。
Marco Heerings,RN、MA、MSCN, 护 理 师 ,
格 罗 宁 根 大 学 医 院 , 荷 兰 格 罗 宁 根 。
设 计 和 制 作 :
Cambridge Publishers Ltd
275 Newmarket Road
Cambridge
CB5 8JE
UK
+44 (0)1223 477411
info@cpl.biz
www.cpl.biz
ISSN1478467X
© MSIF
Kaye Hooper,BA、RN、RM、MPH、MSCN,
护 理 咨 询 师 , 澳 大 利 亚 。
Martha King, 出 版 总 监 , 国 家 多 发 性 硬 化 症 协 会 ,
美 国 。
Elizabeth McDonald,MBBS、FAFRM、RACP,
MS 澳 大 利 亚 神 经 中 心 (NSW/VIC) 医 疗 总 监 。
Elsa Teilimo,RN, 联 合 国 语 言 专 家 , 芬 兰 代 表 ,
MSIF 病 友 国 际 委 员 会 。
2

MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
编 者 寄 语
目 录
尊 敬 的 读 者 ,
如 今 在 许 多 国 家 , 看 护 者 或 者 护 理 人 有 着 非
常 广 泛 的 含 义 。 志 愿 的 看 护 者 可 以 是 家 庭 成
员 、 朋 友 或 者 其 他 各 种 身 份 的 人 员 , 这 都 取
决 于 接 受 护 理 的 患 者 的 需 求 。 在 某 些 国 家 ,
如 美 国 、 加 拿 大 、 英 国 及 其 它 国 家 , 护 理 人 群 体 的 活 动 常
常 包 括 劝 说 和 宣 传 类 的 活 动 。 这 些 活 动 肯 定 能 将 护 理 人 员
的 需 求 呈 现 在 大 家 面 前 , 为 众 多 家 庭 成 员 , 还 有 其 他 那 些
志 在 为 所 爱 的 人 提 供 高 品 质 护 理 工 作 的 人 呼 吁 支 持 。
在 编 辑 本 期 《MS 聚 焦 》 时 , 我 们 发 现 许 多 国 家 中 看 护 者 或
者 护 理 人 并 不 是 其 语 言 中 固 有 的 词 汇 。 在 某 些 文 化 中 , 大
家 有 责 任 去 帮 助 家 庭 中 某 个 患 有 MS 或 其 它 疾 病 的 成 员 ,
这 种 责 任 是 广 为 接 受 的 , 是 作 为 家 庭 成 员 本 应 当 履 行 的 责
任 。 所 以 , 看 起 来 没 必 要 用 什 么 特 别 的 词 汇 来 命 名 从 事 这
类 工 作 的 人 。 出 于 某 种 在 理 的 原 因 , 我 们 缺 乏 某 个 特 定 的
词 语 来 称 呼 这 些 为 他 人 提 供 护 理 工 作 的 人 , 但 是 , 有 人 认
为 , 这 种 专 门 而 重 要 的 角 色 却 没 有 特 定 的 名 称 , 也 许 会 导
致 众 多 护 理 人 士 只 能 默 默 工 作 , 却 无 法 表 达 心 声 , 最 终
同 社 会 隔 离 开 来 , 他 们 / 她 们 照 顾 病 患 , 但 却 没 有 得 到 承
认 、 帮 助 和 支 持 。
第 9 期 讨 论 护 理 的 效 果 、 护 理 人 的 需 求 、 以 及 有 关 护 理 类
管 理 活 动 的 实 用 资 讯 等 。MS 疾 病 以 及 随 之 相 伴 的 护 理 问 题
存 在 于 任 何 国 家 和 文 化 之 中 , 我 们 希 望 本 期 《MS 聚 焦 》 为
大 家 提 供 的 信 息 是 相 关 的 、 实 用 的 以 及 蕴 涵 希 望 的 , 无 论
是 为 MS 病 患 提 供 护 理 的 人 士 , 还 是 医 疗 专 业 人 士 , 亦 或
是 MS 患 者 自 身 等 都 能 从 中 受 益 。
我 期 待 收 到 您 的 建 议 或 评 论 。
编 辑 Michele Messmer Uccelli
介 绍 护 理 工 作 和 MS 4
护 理 的 平 衡 6
护 理 技 巧 和 工 具 9
MS 家 庭 护 理 人 的 经 济 和
社 会 影 响 12
我 们 都 有 极 限 : 承 认 和 管 理 护 理
关 系 中 的 虐 待 行 为 15
欧 洲 行 动 视 角 : 为 MS 患 者
提 供 专 业 的 家 庭 护 理 ——
高 品 质 护 理 项 目 18
MS 护 理 人 社 交 网 络 之 威 尔 士
地 区 : 帮 助 孤 单 的 护 理 人 20
问 题 解 答 21
同 一 位 家 庭 护 理 人 的 访 谈 22
在 线 护 理 行 为 调 查 结 果 24
书 评 26
MSIF 之 Evelyn Nicholson
国 际 护 理 人 奖 27
下 期 《MS 聚 焦 》 将 讨 论 疼 痛 症 状 。
请 将 问 题 和 信 函 寄 至
michele@aism.it, 或 寄 给 Messmer
Uccelli, 地 址 :the Italian MS Society,
Via Operai 40, Genoa, Italy 16149
编 辑 声 明
《MS 聚 焦 》 的 内 容 基 于 专 业 知 识 和 经 验 撰 写 而 成 。 编 辑 和 作 者 努 力 提 供 最 新 的 相 关 信 息 。 所 述 的 观 点 和 看 法
可 能 并 非 MSIF 的 观 点 和 看 法 。 通 过 《MS 聚 焦 》 提 供 的 信 息 并 不 试 图 取 代 医 师 或 其 他 医 疗 专 业 人 士 给 出 的 建
议 、 药 方 或 意 见 。 对 于 特 定 的 个 人 信 息 , 请 咨 询 您 的 医 疗 护 理 机 构 。MSIF 不 批 准 、 认 可 或 建 议 特 定 的 产 品 或
服 务 , 只 是 提 供 信 息 , 协 助 人 们 自 己 做 出 决 定 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
介 绍 护 理 工 作
和 MS
Suzanne Mintz, 全 国 家 庭 护 理 人 士 联 合 会 主 席 及 联 合 创 始 人 , 美 国 马 里 兰
在 所 有 的 照 料 护 理 工 作 中 , 有 一 点 是 相 通 的 :
那 就 是 无 论 国 籍 、 种 族 、 年 龄 、 疾 病 和 相 互 关
系 等 , 在 我 们 内 心 深 处 , 人 类 本 身 的 核 心 价 值
是 联 系 我 们 的 共 同 纽 带 。 我 们 为 所 关 爱 的 人 提
供 护 理 和 支 持 , 不 断 从 这 个 源 泉 汲 取 动 力 。
在 那 些 正 式 承 认 护 理 角 色 的 国 家 , 常 常 使 用
“ 看 护 者 ” 或 者 “ 护 理 人 ” 等 词 来 描 述 为 家 庭
成 员 或 朋 友 提 供 护 理 和 照 料 的 人 。 我 相 信 最 好
的 用 语 应 该 是 “ 家 庭 护 理 人 ”。 美 国 纽 约 的 联 合
医 院 基 金 旗 下 家 庭 和 健 康 护 理 项 目 主 任
Carol Levine 是 这 样 定 义 “ 家 庭 护 理 人 ” 的 :
“ 为 患 病 的 、 年 老 的 或 伤 残 的 亲 属 或 朋 友 提 供
基 本 的 、 无 需 报 酬 的 帮 助 。 该 词 语 两 部 分 都
同 等 重 要 。‘ 家 庭 ’ 说 明 与 被 照 料 者 间 的 特 别
的 个 人 关 系 ; 这 是 一 种 基 于 出 生 、 收 养 、 婚
姻 或 公 开 作 出 的 承 诺 。‘ 护 理 人 ’ 就 是 工 作 描
述 , 包 括 提 供 个 人 照 料 、 管 理 就 医 过 程 、 照
看 家 务 、 以 及 代 表 患 者 同 正 规 医 疗 卫 生 和 社
会 服 务 体 系 联 系 和 交 往 。 护 理 人 不 仅 仅 是 一
系 列 责 任 的 总 和 ; 他 们 是 真 实 的 人 , 经 常 需
要 面 对 复 杂 的 、 矛 盾 重 重 的 局 面 并 做 出 恰 当
的 反 应 。
词 语 “ 家 庭 ” 定 义 的 重 点 在 护 理 关 系 上 , 而
“ 护 理 人 ” 的 关 键 点 是 描 述 一 份 工 作 。 其 中 凸
显 的 区 别 非 常 重 要 。 把 二 者 结 合 起 来 成 为 一 个
单 独 的 词 汇 , 就 可 以 将 家 庭 护 理 人 同 其 它 提 供
照 料 的 人 士 区 别 开 来 , 例 如 医 生 、 护 士 和 家 庭
护 理 帮 工 等 , 这 些 都 不 符 合 上 面 表 述 的 定 义 。
这 主 要 是 因 为 他 们 是 基 于 其 所 从 事 的 职 业 来 向
患 者 提 供 的 护 理 和 照 料 。
尽 管 有 共 同 性 , 但 每 种 照 料 的 情 况 肯 定 都 有 所
不 同 。 例 如 , 某 位 护 理 人 帮 助 患 有 糖 尿 病 的 年
老 姑 姑 ; 另 一 位 护 理 人 照 看 其 患 有 多 样 性 硬 化
症 的 配 偶 。 这 两 种 具 体 护 理 情 况 当 然 会 有 很
多 不 同 的 地 方 。 不 同 护 理 人 的 自 身 日 常 现 实 情
况 也 有 不 同 , 护 理 时 必 须 要 考 虑 他 们 的 现 实 情
况 。 他 们 之 间 的 不 同 , 在 于 他 们 所 关 爱 的 人 的
疾 病 不 同 , 那 症 状 所 攻 击 的 身 体 或 大 脑 的 部 位
不 同 , 也 在 于 他 们 所 生 活 的 国 家 医 疗 卫 生 系 统
情 况 , 以 及 他 们 通 过 政 府 所 能 接 受 到 的 帮 助 。
尽 管 有 这 么 多 不 同 , 但 护 理 人 成 为 一 个 群 体 ,
互 相 共 通 的 一 点 就 是 我 们 关 爱 他 人 的 人 性 。
从 我 的 职 业 生 涯 和 个 人 经 历 中 我 对 此 深 为 了
解 。 我 本 人 就 是 位 家 庭 护 理 人 , 我 照 顾 我 的 丈
夫 Steven,1974 年 , 在 他 31 岁 时 被 确 诊 为
MS。 不 像 现 在 , 当 时 对 这 种 疾 病 的 了 解 还 远 远
不 够 。 同 大 多 数 MS 患 者 不 同 ,Steven 所 患 的
MS 类 型 是 慢 性 进 展 型 , 多 年 来 , 我 观 察 到 他
症 状 恶 化 的 缓 慢 过 程 。 现 在 , 日 常 各 类 活 动 他
都 需 要 协 助 。 我 们 的 希 望 是 , 症 状 恶 化 可 以 停
止 , 这 样 我 们 可 以 将 生 活 模 式 正 常 化 并 持 续 下
去 。 我 们 的 恐 惧 是 , 他 最 终 会 变 得 完 全 无 法
动 弹 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
我 比 很 多 人 要 幸 运 , 因 为 我 了 解 我 自 身 的 所 思
所 感 , 我 可 以 同 几 百 万 人 的 群 体 分 享 。 我 有 时
觉 得 自 己 很 孤 独 , 感 觉 离 那 些 不 是 护 理 人 的 朋
友 和 同 事 很 远 。 但 我 从 未 觉 得 孤 单 , 因 为 世 界
各 地 有 好 几 百 万 家 庭 护 理 人 , 我 知 道 自 己 是 这
个 巨 大 群 体 的 一 份 子 。 这 个 群 体 还 在 变 大 , 护
理 人 群 体 人 数 注 定 将 变 得 更 多 , 因 为 医 学 的 发
展 以 及 比 以 往 更 健 康 的 生 活 方 式 让 我 们 比 历 史
上 任 何 时 候 都 活 得 更 长 。
我 自 己 就 是 个 家 庭 护 理 人 , 我 可 以 很 容 易 地 谈
论 这 个 话 题 。 并 不 是 说 我 特 别 引 以 为 荣 ; 这 只
不 过 就 是 我 现 实 生 活 的 一 部 分 。 我 宁 愿 不 必 面
对 目 前 这 样 的 局 面 , 但 我 知 道 , 正 因 为 我 不 再
害 怕 告 诉 他 人 我 们 的 情 况 了 ,Steven 和 我 得 到
很 多 机 会 来 接 受 帮 助 和 支 持 。 这 帮 助 来 得 至 关
重 要 , 使 我 们 得 以 维 持 合 理 的 生 活 质 量 。
MS 不 是 一 种 短 周 期 的 疾 病 —— 出 现 得 很 早 ,
并 且 还 终 生 相 伴 。 照 料 生 活 一 般 都 是 以 感 情 上
的 冲 击 和 震 惊 开 始 , 也 许 那 时 确 诊 的 通 知 还 没
来 , 大 家 还 都 不 确 定 ; 或 者 已 经 得 知 诊 断 内
容 。 随 着 时 间 的 推 移 , 照 料 的 内 容 也 会 随 之 增
加 。 但 年 复 一 年 , 对 于 护 理 人 和 被 护 理 人 来
说 , 不 管 有 多 困 难 , 学 习 如 何 好 好 生 活 极 为
重 要 , 并 且 还 要 接 受 疾 病 带 来 的 痛 苦 、 恐 惧 和
损 失 。
Suzanne Mintz 和 她 患 有 MS 疾 病 的 丈 夫 Steven
护 理 人 在 看 护 病 患 时 所 产 生 的 各 种 情 绪 问 题 ,
我 都 体 会 过 了 。 同 许 多 其 他 护 理 人 一 样 , 我 也
历 经 临 床 看 护 时 的 沮 丧 和 痛 苦 。 事 实 上 , 一 份
美 国 研 究 报 告 发 现 , 护 理 人 遭 受 这 种 沮 丧 抑 郁
困 扰 的 情 况 远 较 非 护 理 人 严 重 。 估 计 通 常 情 况
下 , 配 偶 承 担 看 护 工 作 的 护 理 人 是 一 般 抑 郁 程
度 的 六 倍 , 而 年 老 父 母 的 孩 子 遭 受 的 情 况 要 严
重 二 倍 。
护 理 的 定 义 就 是 一 种 情 感 的 投 入 , 并 承 担 起 照
料 的 责 任 , 关 爱 所 护 理 的 病 患 。 这 很 艰 难 , 有
时 很 让 人 害 怕 , 并 会 感 到 沮 丧 。 但 是 , 如 果 护
理 人 知 道 数 以 百 万 计 的 人 都 会 有 类 似 担 忧 ——
大 家 都 会 担 心 双 方 的 关 系 、 财 务 以 及 自 身 的 健
康 等 —— 那 么 也 许 这 条 路 就 不 会 那 么 难 走 ,
毕 竟 还 有 很 多 人 都 有 同 样 的 问 题 , 不 用 孤 单 前
行 。 认 识 到 这 一 点 , 可 以 让 我 们 有 机 会 接 触 其
它 情 况 类 似 的 病 友 和 病 友 家 属 , 了 解 更 多 的 资
讯 和 支 持 信 息 , 从 而 让 我 们 所 有 护 理 人 的 生 活
都 得 以 改 善 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
护 理 的
Michelle Gibbens,MSW,RSW, 加 拿 大 Winnipeg 地 区 健 康 中 心 , 先 前 在
加 拿 大 MS 协 会 工 作
MS 患 者 从 他 们 配 偶 、 其 他 家 庭 和 朋 友 那 里 接
受 到 的 护 理 和 协 助 是 非 常 关 键 的 因 素 , 这 可 以
帮 助 他 们 在 本 社 区 中 维 持 应 有 的 生 活 质 量 和 独
立 性 。 同 时 , 这 些 家 庭 或 朋 友 护 理 人 也 需 要 支
持 和 帮 助 来 维 持 他 们 自 身 的 健 康 和 生 活 质 量 。
只 要 得 到 适 当 的 支 持 ,MS 患 者 的 护 理 人 还 是
有 可 能 获 得 一 个 平 衡 的 , 健 康 的 生 活 方 式 。
护 理 的 作 用
如 果 某 人 被 诊 断 出 患 有 MS 疾 病 , 许 多 家 庭 成
员 和 朋 友 一 直 愿 意 护 理 照 料 下 去 , 并 支 持 他 们
所 关 爱 的 人 。 这 对 护 理 人 和 MS 患 者 来 说 都 可
以 说 积 极 的 和 有 回 报 的 经 历 。 双 方 关 系 会 得 到
增 加 , 因 为 家 庭 和 朋 友 都 会 加 入 进 来 , 共 同 面
对 MS 给 日 常 生 活 带 来 的 挑 战 。
然 而 , 护 理 的 工 作 也 会 非 常 繁 重 和 带 来 困 难 ,
会 严 重 影 响 护 理 人 的 生 活 和 健 康 。 护 理 工 作 常
常 对 体 力 和 感 情 投 入 都 有 很 高 的 要 求 。 护 理 人
也 会 觉 得 脱 离 社 会 , 因 为 他 们 没 什 么 时 间 去 深
入 交 往 朋 友 , 或 者 去 娱 乐 休 闲 。 有 时 , 这 些 要
求 会 逼 得 人 喘 不 过 气 来 , 护 理 人 要 在 许 多 照 料
工 作 和 家 务 事 之 间 忙 个 不 停 , 还 有 照 看 孩 子 和
职 业 上 的 压 力 责 任 等 等 。 在 如 此 现 实 下 , 毫 不
奇 怪 , 护 理 人 常 常 认 为 他 们 的 护 理 角 色 会 对 他
们 自 身 的 健 康 和 生 活 质 量 有 负 面 影 响 。 如 果 没
有 得 到 支 持 , 没 有 机 会 去 恢 复 精 力 , 护 理 人 的
身 体 和 心 理 健 康 都 会 受 伤 害 。 显 然 , 这 种 状 况
对 任 何 一 方 都 不 利 。 最 终 , 护 理 人 的 健 康 也 许
会 变 糟 糕 , 直 到 他 / 她 再 也 无 法 照 料 他 们 的 朋
友 或 者 家 庭 成 员 。
大 家 逐 渐 达 成 这 样 一 种 共 识 : 护 理 人 应 当 能 够
为 所 关 爱 的 人 提 供 看 护 支 持 , 但 无 需 牺 牲 自 己
的 健 康 和 正 常 生 活 。 护 理 人 需 要 支 持 , 从 而 让
护 理 看 护 工 作 不 再 成 为 生 活 中 的 唯 一 焦 点 ; 从
而 让 在 他 们 自 身 需 求 及 目 标 和 他 们 的 护 理 角 色
及 作 用 之 间 能 够 达 到 平 衡 。
护 理 人 的 需 求
护 理 人 作 为 单 个 个 体 , 有 着 各 种 不 同 的 情 况 和
需 求 。 然 而 , 作 为 一 个 群 体 , 大 家 的 某 些 需 求
是 共 通 的 , 举 例 如 下 :
加 拿 大 MS 协 会 Opal 奖 获 得 者 Robin Rankine 在
过 去 十 年 里 一 直 照 料 她 丈 夫 Ian( 见 照 片 ) 和 兄 弟
Simon Porteous。 该 奖 项 表 彰 那 些 为 照 料 MS 患 者
坚 守 承 诺 , 做 出 卓 越 成 绩 的 护 理 人 。
Brian Giebelhaus, 和 平 拱 门 新 闻 (Peace Arch)
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
平
衡
承 认 和 感 激
护 理 人 希 望 得 到 承 认 , 希 望 大 家 认 可 他 们 的
工 作 。 他 们 会 感 觉 得 到 支 持 , 如 果 医 疗 专 业
人 士 ,MS 患 者 和 / 或 其 他 家 庭 成 员 能 认 可 和
感 激 他 们 在 护 理 支 持 MS 患 者 上 所 发 挥 的 重
要 作 用 。 同 样 也 非 常 重 要 的 是 , 大 家 应 当 承
认 护 理 工 作 对 他 们 自 身 的 生 活 造 成 的 冲 击 ,
并 且 认 可 他 们 在 照 料 工 作 上 所 需 的 支 持 。
鼓 励 关 爱 自 己
护 理 人 一 般 会 将 MS 患 者 的 需 求 置 于 首 位 ,
放 置 在 他 们 自 身 需 求 之 前 。 如 果 他 们 觉 得 MS
患 者 还 有 没 满 足 的 需 求 , 他 们 也 许 不 情 愿 去
关 注 自 身 的 需 求 , 或 者 为 自 己 的 需 求 寻 求 支
持 。 结 果 , 他 们 需 要 有 人 鼓 励 他 们 去 关 爱 自
己 , 首 先 关 心 自 身 的 需 求 。 有 时 , 他 们 也 许
还 会 需 要 帮 助 来 确 定 自 身 需 求 , 并 确 定 所 需
的 支 持 类 型 , 来 帮 助 他 们 保 持 自 身 的 健 康 和
生 活 质 量 。
在 护 理 工 作 之 余 如 何 休 息 和 放 松
所 有 的 护 理 人 在 护 理 工 作 之 余 , 都 需 要 定 期
有 机 会 来 休 息 或 者 放 松 一 下 。 恢 复 护 理 人 的
精 力 有 很 多 方 式 , 重 要 地 是 要 让 护 理 人 在 情
感 、 心 理 、 精 神 、 体 力 以 及 社 交 关 系 上 都 得
以 放 松 或 者 焕 发 新 的 活 力 。 有 些 情 况 下 , 就
是 身 体 休 息 一 下 , 或 者 停 下 来 一 会 儿 ; 还 有
些 情 况 下 , 也 许 就 只 是 做 些 有 趣 的 事 情 来 缓
和 一 下 大 脑 , 让 情 绪 放 松 下 来 。 不 同 的 护 理
人 常 常 需 要 不 同 类 型 的 休 息 和 支 持 。 可 以 鼓
励 护 理 人 多 想 想 有 哪 些 创 造 性 的 方 法 来 回 应
他 们 独 特 的 偏 好 、 情 况 和 需 求 。MS 患 者 的 照
料 人 员 采 取 了 如 下 方 法 :
● 休 假 或 休 息 ( 可 以 一 起 , 或 者 单 独 前 往 ,
不 跟 MS 患 者 一 起 )
● 请 人 帮 忙 做 家 务 ( 例 如 清 洁 屋 子 或 者 整 理
庭 院 )
● 健 身 运 动 和 体 育 活 动
● 从 事 自 己 的 爱 好 之 事 , 例 如 手 工 艺 、 园 艺 或
者 木 工 等
● 寻 求 个 人 或 家 庭 咨 询
● 选 门 课 程 来 学 习 新 的 技 能 , 目 的 只 是 为 了
好 玩 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
同 护 理 照 料 工 作 相 关 的 资 讯 和 教 育
护 理 人 常 常 希 望 得 到 MS 和 相 关 治 疗 的 资 讯 。
他 们 还 希 望 得 到 那 些 指 导 如 何 在 社 区 获 得 支 持
和 服 务 的 资 讯 。 还 有 些 护 理 人 希 望 得 到 有 关 具
体 护 理 看 护 任 务 的 培 训 。
为 护 理 人 提 供 支 持 和 帮 助
每 位 护 理 人 的 需 求 都 不 相 同 , 没 有 什 么 单 个 的
方 案 或 服 务 可 以 符 合 所 有 人 的 需 求 。 回 应 护 理
人 时 必 须 注 意 到 他 们 都 是 独 特 的 个 体 , 并 为 他
们 提 供 灵 活 的 , 有 创 造 性 的 方 案 来 满 足 需 求 。
下 面 列 出 一 些 提 供 支 持 和 帮 助 中 需 要 注 意 到 的
关 键 因 素 , 可 以 为 照 料 MS 患 者 的 人 在 生 活 中
带 来 一 些 有 价 值 的 转 变 :
● 对 于 护 理 人 来 说 , 得 到 支 持 MS 患 者 的 项 目
和 服 务 也 很 重 要 , 因 为 他 们 会 觉 得 很 安 心 , 当
他 们 所 关 爱 的 家 庭 成 员 或 朋 友 可 以 得 到 高 质 量
的 护 理 和 参 加 有 趣 味 的 活 动 ;
● 当 护 理 人 有 渠 道 获 得 合 适 的 支 持 时 ,MS 患
者 同 样 也 可 以 从 中 受 益 , 因 为 他 们 对 护 理 人 的
生 活 担 心 较 少 。 得 到 良 好 休 息 和 恢 复 的 护 理 人
可 以 更 好 地 护 理 患 者 。
护 理 人 和 MS 患 者 要 一 起 走 的 人 生 路 很 长 ,
MS 协 会 、 医 疗 和 社 会 服 务 的 专 业 人 士 等 , 还
有 其 他 家 庭 成 员 及 朋 友 都 应 当 支 持 他 们 , 发
挥 出 各 自 重 要 的 作 用 。 针 对 个 人 和 家 庭 的 独
特 需 求 , 一 定 要 保 持 灵 活 的 回 应 支 持 态 度 ,
这 样 可 以 促 使 护 理 人 更 好 地 维 持 护 理 平 衡 。
● 为 护 理 人 提 供 机 会 , 辨 别 他 们 自 身 需 求 和 目
标 , 并 对 如 何 对 待 这 些 需 求 能 做 出 抉 择 ;
● 提 供 支 持 , 重 点 促 使 护 理 人 能 够 保 持 自 身 健
康 和 生 活 质 量 上 , 而 不 是 仅 仅 发 挥 他 们 的 照 料
角 色 , 一 直 看 护 下 去 , 直 至 出 现 问 题 , 无 法 照
料 为 止 。
自 我 关 心 之 创 意 计 划 : 匹 萨 之 夜
一 位 护 理 人 每 周 点 一 次 外 卖 , 餐 馆 会 送 到 他
家 里 。 从 他 的 角 度 看 , 每 周 可 以 有 一 个 晚 上
休 息 一 下 , 不 用 准 备 饭 菜 和 打 扫 清 洁 。 他 妻
子 的 MS 病 情 逐 渐 加 重 , 这 些 事 情 都 是 他 一
个 人 在 做 。 在 这 些 点 外 卖 的 夜 晚 , 他 可 以 专
门 花 时 间 陪 伴 他 家 人 , 度 过 一 个 不 错 的 晚 上 。
从 2000 年 到 2005 年 , 加 拿 大 MS 协 会 发 起
了 一 个 实 验 项 目 , 为 护 理 人 提 供 支 持 , 满 足
他 们 / 她 们 的 需 求 , 让 护 理 人 暂 时 从 护 理 责
任 中 走 出 来 , 休 息 或 放 松 一 会 儿 。 每 位 护 理
人 每 年 可 以 得 到 300 加 元 的 资 助 ( 约 为 200
欧 元 ), 超 过 800 位 MS 患 者 的 家 庭 护 理 人
得 到 本 项 目 的 资 助 ,
从 而 可 以 开 展 自 我
关 爱 计 划 和 身 心 健 康 活 动 , 匹 萨 之 夜
是 护 理 人 参 加 的 诸 多 创 意 自 我 关 爱 计 划 中 的
一 个 。
“ 最 棒 的 特 色 是 决 定 您 自 己 的 需 求 , 而 不 必
迁 就 其 他 人 的 决 定 。”
“ 计 划 给 予 护 理 人 很 大 的 灵 活 性 , 护 理 人 可
以 为 自 己 选 择 最 具 有 帮 助 性 的 方 案 , 这 一 点
做 得 非 常 好 !”
护 理 人 参 加 加 拿 大 MS 协 会 举 办 的 保 持 身 心 健
康 之 基 金 实 验 项 目 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
护 理 技 巧 和
工 具
Margit Böehmker, 理 疗 师 ,
Reha-Zentrum Nittenau,
德 国 Nittenau
照 料 MS 患 者 的 护 理 人 在 整 个 患 病 过 程 中 会 得
到 各 种 协 助 和 支 持 。 结 果 , 护 理 人 常 常 在 护
理 看 护 过 程 中 进 步 并 学 到 新 的 技 能 。 对 于 很
多 人 来 说 , 最 好 采 取 一 个 渐 进 的 方 式 来 适 应
MS 护 理 的 需 求 ; 那 种 突 然 和 紧 迫 的 看 护 在 其
它 疾 病 更 为 常 见 , 譬 如 脑 部 受 伤 或 者 脊 髓 受
损 等 。
基 本 运 动 练 习 等 都 有 所 熟 悉 ; 而 专 业 人 士 的 介
入 可 为 MS 患 者 提 供 更 好 的 支 持 和 护 理 。
搬 移
搬 移 指 的 是 将 某 人 从 此 地 移 动 到 彼 地 的 行 为 。
例 如 , 从 轮 椅 搬 移 到 床 上 、 马 桶 上 或 者 车 上 。
许 多 MS 患 者 在 自 己 家 中 或 其 它 环 境 中 可 以 完
全 独 立 完 成 地 点 转 移 的 动 作 。 其 他 患 者 则 要 求
提 供 协 助 。 不 安 全 的 搬 移 技 能 会 伤 害 到 MS 患
当 MS 患 者 的 上 肢 或 下 肢 出 现 诸 如 衰 弱 、 痉
挛 , 或 其 它 功 能 丧 失 等 困 难 时 , 他 / 她 会 要 求
得 到 日 常 生 活 活 动 (ADL) 的 协 助 , 这 包 括 各
种 日 常 生 活 中 出 现 的 事 情 : 例 如 个 人 照 料 方 面
( 吃 饭 、 个 人 卫 生 整 理 、 洗 澡 和 穿 衣 等 )、 工
作 、 家 务 事 , 以 及 休 闲 等 。 根 据 个 人 的 特 定 需
求 , 护 理 人 要 在 白 天 和 夜 晚 不 同 的 时 间 段 为
MS 患 者 提 供 日 常 生 活 活 动 方 面 的 协 助 。
日 常 生 活 活 动 协 助 的 特 质 就 是 私 人 关 系 明 显 ,
有 时 会 表 现 出 很 亲 密 。 这 就 要 求 提 供 照 料 和
协 助 的 人 和 MS 患 者 之 间 有 着 良 好 的 信 任 和 尊
重 。 为 了 让 照 料 工 作 更 为 有 效 率 , 护 理 人 最 好
能 对 安 全 搬 移 技 能 、 个 人 卫 生 清 洁 技 巧 、 室 内
一 位 理 疗 师 示 范 家 中 如 何 展 开 锻 炼 活 动 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
搬 移 时 需 注 意 的 重 要 事 项 :
● 护 理 人 在 开 始 搬 移 之 前 , 应 当 完 全
准 备 好 各 项 必 需 的 物 品 , 譬 如 正 确 放 置
轮 椅 等 。
● 很 重 要 的 一 点 : 在 整 个 护 理 人 计 划 搬 移 行
动 的 期 间 , 护 理 人 需 要 同 MS 患 者 保 持 交
流 , 告 诉 对 方 自 己 下 一 步 要 做 的 动 作 或 移
动 。 这 样 MS 患 者 可 以 确 切 知 道 搬 移 过 程
中 会 发 生 的 每 件 事 情 。
● 当 从 坐 姿 转 移 为 站 姿 时 ,MS 患 者 的 双 脚
应 当 始 终 保 持 紧 贴 地 面 的 状 态 。
● 护 理 人 帮 助 搬 移 时 , 应 当 保 持 他 / 她 双 脚
分 开 , 这 样 可 以 站 得 更 稳 更 牢 。
够 深 入 参 与 其 中 是 非 常 必 要 的 。 尽 管 MS 患 者
最 终 决 定 是 否 接 收 或 拒 绝 有 关 治 疗 、 改 动 和
协 助 技 术 , 护 理 人 深 入 参 与 这 一 过 程 , 尤 其
在 家 庭 环 境 下 , 将 增 强 这 些 专 业 人 士 提 供 的
建 议 。 特 别 是 有 些 建 议 需 要 护 理 人 提 供 看 法 和
协 助 , 例 如 一 份 家 庭 锻 炼 计 划 或 安 装 电 梯 等 新
设 备 。
还 有 , 职 业 治 疗 师 或 其 他 专 业 人 士 会 评 估 家 庭
环 境 , 并 给 出 建 议 , 消 除 家 居 障 碍 , 增 加 活 动
空 间 , 并 为 提 高 照 料 技 能 提 供 建 议 。 这 些 都 要
求 MS 患 者 及 其 护 理 人 的 积 极 参 与 , 双 方 提 供
的 重 要 信 息 都 会 丰 富 专 业 人 士 的 评 估 内 容 : 例
如 房 间 设 施 、 家 居 摆 设 和 使 用 , 以 及 日 常 护 理
任 务 等 。
者 及 其 护 理 人 , 进 而 导 致 跌 倒 和 背 部 及 身 体 其
他 部 位 的 受 压 迫 伤 。 护 理 人 和 MS 患 者 可 以 从
理 疗 师 那 里 学 习 安 全 搬 移 技 能 。
对 于 有 痉 挛 经 历 ( 尤 其 是 早 晨 醒 来 时 ) 的 患
者 , 如 果 他 们 要 求 协 助 , 从 床 上 起 来 , 转 为 站
姿 , 或 者 到 轮 椅 上 , 或 者 其 它 类 型 的 椅 子 , 借
助 护 理 人 的 帮 助 , 搬 移 会 变 得 没 那 么 难 受 。 伸
伸 腿 、 活 动 活 动 臀 部 和 膝 盖 , 借 用 这 些 轻 度 伸
展 练 习 , 缓 慢 而 有 节 奏 的 活 动 两 下 , 这 都 可 以
缓 解 痉 挛 强 直 的 症 状 , 还 可 以 帮 助 患 者 储 存 精
力 , 更 好 地 为 搬 移 做 准 备 。
个 人 卫 生 和 运 动 练 习
同 MS 护 士 或 其 他 医 疗 专 业 人 士 讨 论 如 何 使 用
个 人 卫 生 护 理 技 巧 很 重 要 。 同 样 , 从 理 疗 师 那
里 获 取 有 关 运 动 练 习 的 专 业 建 议 也 很 重 要 , 因
为 每 个 人 的 情 况 和 需 求 都 是 不 同 的 。
同 理 疗 师 和 职 业 治 疗 师 一 起 工 作
理 疗 师 和 会 做 出 系 列 的 评 估 和 家 访 , 护 理 人 能
家 居 活 动 空 间
在 家 中 拓 展 活 动 的 空 间 能 保 证 照 料 和 协 助 活 动
有 效 安 全 的 进 行 。 这 些 拓 展 之 处 包 括 但 不 限
于 : 在 卫 生 间 里 、 厨 房 和 走 廊 里 总 体 布 置 扶 手
和 抓 杆 , 淋 浴 和 泡 澡 轮 椅 、 电 动 扶 梯 、 坡 道 、
拓 宽 的 门 道 及 可 调 节 的 床 等 。
辅 助 技 术
辅 助 技 术 包 括 任 何 东 西 , 一 件 设 备 或 某 套 产 品
系 统 等 , 可 以 是 从 零 售 商 那 里 购 买 的 , 也 可 以
是 专 门 定 制 的 , 其 目 的 就 是 用 来 维 持 或 提 高
伤 残 人 士 的 身 体 活 动 能 力 。 辅 助 技 术 有 各 种
类 型 , 可 以 为 MS 患 者 提 供 更 为 安 全 有 效 的 护
理 。 请 参 阅 《MS 聚 焦 》 第 7 期 , 以 获 取 更 多
有 关 康 复 治 疗 的 信 息 。
有 许 多 因 素 能 够 决 定 是 否 应 该 使 用 设 备 , 例 如
当 选 择 辅 助 技 术 时 , 将 使 用 者 的 意 见 纳 入 考
虑 ; 还 有 MS 患 者 需 求 会 有 所 变 动 ; 培 训 ; 以
及 测 试 设 备 的 机 会 等 。 整 个 评 估 和 选 择 辅 助 技
术 的 过 程 中 ,MS 患 者 及 其 护 理 人 的 深 度 介 入
也 可 以 帮 助 达 到 恰 当 和 安 全 使 用 的 目 的 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
次 改 变 姿 势 等 协 助 就 很 有 必 要 , 这 样 就 可 以 避
免 发 生 皮 肤 破 损 的 现 象 。 这 对 两 方 面 来 说 ,
都 是 个 非 常 劳 累 的 任 务 , 尤 其 在 晚 上 会 更 为 艰
难 。 理 疗 师 可 以 就 减 压 护 垫 、 枕 头 的 摆 放 、 以
及 姿 势 翻 动 的 顺 序 等 提 供 操 作 建 议 。
结 论
通 过 应 用 各 种 技 能 和 工 具 , 可 以 让 照 料 达 到 更
好 的 效 果 。 同 时 通 过 与 理 疗 师 和 职 业 治 疗 师 合
作 来 获 得 这 些 技 能 和 工 具 。 专 业 人 士 在 评 估 护
理 环 境 上 可 以 发 挥 重 要 作 用 , 并 还 能 为 优 化 照
料 护 理 活 动 提 供 各 种 建 议 , 同 时 还 可 以 通 过 资
讯 和 培 训 为 护 理 人 提 供 支 持 , 并 鼓 励 护 理 人 坚
持 下 去 。
理 疗 师 可 以 就 有 关 移 动 运 动 的 问 题 提 出 建 议 。
还 有 , 由 于 MS 症 状 有 不 断 改 变 的 特 性 , 辅 助
设 备 并 不 能 成 为 长 期 的 解 决 方 案 , 有 些 设 备 类
型 会 失 效 。MS 患 者 的 偏 好 和 生 活 方 式 也 会 改
变 。 由 于 这 些 原 因 , 定 期 评 测 辅 助 技 术 的 效 果
也 很 重 要 。
当 需 要 特 别 关 注 的 时 候
对 于 在 知 觉 上 遭 受 损 伤 的 MS 患 者 , 尤 其 需 要
特 别 关 注 某 些 护 理 工 作 。 知 觉 的 丧 失 会 导 致 对
温 度 、 压 力 和 疼 痛 的 误 判 甚 至 缺 乏 察 觉 。 如 果
未 能 充 分 察 明 和 注 意 , 丧 失 感 觉 会 致 使 皮 肤 破
损 、 洗 热 水 澡 时 烫 伤 , 以 及 其 它 并 发 症 。
如 果 对 压 力 没 有 知 觉 , 屁 股 、 脚 踵 和 手 肘 等 的
风 险 就 很 大 。 对 于 需 要 协 助 来 进 行 躺 坐 姿 势 变
动 的 MS 患 者 来 说 , 护 理 人 提 供 连 续 翻 动 和 再
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
家 庭 护 理 产 生
影 响
Elizabeth McDonald, 澳 大 利 亚 新 南
威 尔 士 / 维 多 利 亚 多 发 性 硬 化 症 中 心
医 疗 总 监 和 Rex Simmons 项 目 经 理 ,
澳 大 利 亚 MS 纵 向 研 究 , 澳 大 利 亚
堪 培 拉 医 院
众 所 周 知 , 诊 断 出 MS 会 给 患 者 , 还 有 他 们 的
家 庭 及 护 理 人 带 来 情 感 上 的 损 失 。 直 至 最 近 ,
像 MS 这 类 疾 病 产 生 的 经 济 成 本 才 得 以 承 认 。
这 不 仅 对 病 患 及 其 护 理 者 是 个 额 外 的 负 担 , 而
且 从 更 为 广 泛 的 社 会 意 义 来 看 , 都 是 个 额 外 的
负 担 。 对 于 全 球 社 会 来 说 , 了 解 和 认 识 MS 的
治 疗 成 本 极 具 意 义 , 人 们 比 从 前 觉 得 更 应 该 从
经 济 上 资 助 更 多 研 究 , 探 索 更 多 治 疗 手 段 ( 最
终 得 以 治 愈 ), 从 而 降 低 医 疗 护 理 和 伤 残 支 持
成 本 。
MS 有 时 会 发 生 在 年 轻 人 身 上 , 而 这 正 是 他 们
处 于 完 成 学 业 、 创 建 事 业 、 建 立 伴 侣 关 系 及
组 建 家 庭 等 重 要 的 人 生 阶 段 。 对 于 任 何 人 的 生
活 来 说 , 这 都 是 个 “ 高 昂 的 代 价 ”; 额 外 的 成
本 包 括 医 疗 、 药 物 、 帮 助 、 设 备 、 就 业 状 态 的
不 稳 定 或 者 被 迫 提 前 退 休 等 等 , 这 些 都 是 MS
疾 病 对 MS 患 者 及 其 家 庭 造 成 的 经 济 和 社 会 影
响 。 有 些 是 无 形 的 成 本 , 例 如 “ 非 正 式 ” 护 理
的 提 供 , 购 买 家 居 协 助 之 类 的 服 务 等 。
预 测 花 费
MS 的 许 多 特 性 都 可 以 用 来 预 测 MS 相 关 的 费
用 : 包 括 该 疾 病 的 慢 性 特 征 、 用 来 诊 断 和 监 测
疾 病 进 展 的 调 查 测 试 、 诸 如 修 正 疾 病 的 药 物 以
及 目 前 对 于 症 状 的 治 疗 和 管 理 等 。 症 状 复 发 的
发 作 要 求 急 诊 和 住 院 , 而 进 展 型 的 伤 残 症 状 意
味 着 MS 患 者 在 整 个 人 生 中 都 需 要 护 理 支 持 和
辅 助 器 具 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
的 经 济 和 社 会
● 替 代 性 估 算 : 从 护 理 服 务 市 场 购 买 类 似 的 服 务
● 机 会 成 本 : 损 失 的 工 资 价 值
● 自 我 估 算 : 护 理 者 自 己 觉 得 应 当 得 到 的 报 酬
金 额
有 份 澳 大 利 亚 报 告 使 用 替 代 性 模 式 估 算 出 非 正 式
护 理 MS 的 成 本 占 MS 总 花 费 的 15%。 这 份 研
究 报 告 还 估 计 澳 大 利 亚 MS 患 者 的 规 模 达 15000
人 , 在 这 个 基 础 上 , 估 算 出 整 体 花 费 相 当 于 6 亿
澳 元 (3.6 亿 欧 元 ), 这 不 包 括 居 家 护 士 和 同 等
的 正 式 护 理 花 费 。 在 MS 疾 病 产 生 的 巨 额 花 费 面
前 , 我 们 应 当 感 激 护 理 人 , 他 们 / 她 们 大 幅 削 减
了 政 府 的 开 支 , 并 且 在 财 务 上 为 社 会 做 出 很 大 贡
献 。 我 们 必 须 承 认 这 一 点 , 同 时 必 须 认 可 为 护 理
者 提 供 支 持 和 关 爱 的 做 法 , 让 其 成 为 MS 患 者 所
获 得 服 务 的 重 要 组 成 部 分 。 除 了 重 视 护 理 的 金 钱
价 值 外 , 我 们 还 必 须 承 认 , 未 支 付 报 酬 的 护 理 工
作 还 产 生 了 其 它 的 重 要 社 会 成 本 , 例 举 如 下 :
非 正 式 护 理
“ 非 正 式 护 理 ” 一 词 常 在 研 究 ( 同 花 费 相 关 , 或
涉 及 同 疾 病 相 关 的 经 济 因 素 ) 中 使 用 。 非 正 式 护
理 由 家 庭 或 朋 友 提 供 , 没 有 金 钱 上 的 花 费 , 但 却
带 来 巨 大 的 经 济 和 社 会 成 本 。 下 列 活 动 都 属 于 护
理 工 作 的 范 围 : 协 助 个 人 护 理 的 活 动 、 家 务 事 、
家 居 维 护 和 修 理 、 以 及 交 通 和 照 看 小 孩 等 。 随 着
伤 残 程 度 的 增 加 , 这 些 非 正 式 的 护 理 照 料 活 动 会
急 剧 增 多 。 非 正 式 护 理 的 成 本 可 以 用 下 列 方 式 来
计 算 :
直 接 成 本
社 会 上 MS 患 者 的 直 接 花 费 包 括 药 物 、 医 疗 服 务
和 支 持 服 务 、 医 疗 检 查 、 住 院 、 辅 助 和 医 疗 器
具 、 医 疗 产 品 和 家 居 及 车 辆 改 装 等 。
间 接 花 费
社 会 上 ,MS 患 者 的 间 接 花 费 包 括 病 假 及 工 作 缺
勤 , 还 有 过 早 退 休 等 。 就 目 前 MS 确 诊 的 人 群 年
龄 来 看 , 间 接 费 用 相 当 高 昂 , 估 计 高 达 MS 总 体
费 用 的 40% 左 右 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
疾 病 的 负 担
护 理 工 作 除 了 具 备 极 高 的 金 钱 价 值 之 外 , 还 会
产 生 其 它 种 类 的 MS 社 会 成 本 。 疾 病 的 某 些 特
点 例 如 疼 痛 、 抑 郁 和 很 少 参 加 社 会 和 休 闲 活 动
等 都 会 导 致 生 活 质 量 下 降 , 并 且 这 些 都 是 疾 病
带 来 的 无 形 成 本 。 用 实 际 的 财 务 口 径 来 衡 量 这
些 成 本 比 较 困 难 , 但 许 多 MS 患 者 及 其 护 理 人
认 为 这 些 非 常 重 要 , 甚 至 比 疾 病 产 生 的 实 际 经
济 费 用 还 要 重 要 。
双 方 的 关 系
MS 患 者 还 面 临 其 它 的 挑 战 和 “ 费 用 ”。MS 患 者
是 我 们 目 前 关 注 的 焦 点 , 但 护 理 人 的 需 求 也 必 须
纳 入 关 注 的 范 围 , 因 为 他 们 的 生 活 也 严 重 受 到 影
响 。 护 理 人 也 许 会 削 减 或 中 止 他 们 自 己 的 正 常 工
作 , 还 会 减 少 自 己 的 爱 好 时 间 以 及 休 闲 活 动 。 他
们 也 许 还 对 现 在 的 损 失 和 今 后 潜 在 的 损 失 感 到
难 过 , 生 活 本 来 会 有 各 种 计 划 和 梦 想 去 实 现 , 但
这 全 都 因 此 而 改 变 了 。 这 种 角 色 的 被 迫 转 变 会 让
护 理 人 感 觉 有 很 大 压 力 , 因 为 他 们 要 同 额 外 的 、
陌 生 的 任 务 和 日 常 工 作 打 交 道 , 同 时 还 不 能 忘 记
自 己 平 时 的 正 常 活 动 ; 护 理 人 要 尽 力 完 成 这 些 互
为 排 斥 的 要 求 , 并 且 同 时 还 要 保 持 身 心 平 衡 。 从
亲 密 的 伴 侣 转 变 成 为 提 供 照 料 护 理 的 人 , 这 种 角
色 的 转 变 很 困 难 。 因 此 , 护 理 人 的 角 色 需 要 从 个
人 最 初 的 首 要 角 色 ( 伴 侣 、 父 母 、 或 者 其 他 家 庭
成 员 ) 中 分 离 独 立 出 来 。
社 会 经 济 学 因 素
最 近 的 研 究 集 中 在 慢 性 病 产 生 的 社 会 经 济 学 问
题 , 发 现 其 同 收 入 下 降 及 财 务 健 康 有 密 切 关
联 。 在 一 份 英 国 研 究 中 ,MS 患 者 认 为 从 MS
诊 断 以 来 , 他 们 的 总 体 生 活 标 准 下 降 了 , 其 原
因 要 么 是 因 为 失 业 , 要 么 是 因 为 伤 残 结 果 导 致
的 额 外 开 销 。 一 份 澳 大 利 亚 研 究 表 明 , 同 普 通
的 澳 大 利 亚 群 体 相 比 较 ,MS 患 者 常 常 只 得 到
较 低 的 收 入 水 平 , 并 且 从 事 全 职 工 作 的 机 会 较
少 。 而 且 , 同 一 份 报 告 表 明 ,MS 患 者 在 同 健
康 有 关 的 生 活 质 量 上 要 低 上 30%。 对 于 护 理 人
和 家 庭 来 说 , 疾 病 的 总 体 负 担 中 财 务 问 题 较 为
突 出 。 财 务 紧 张 限 制 了 MS 患 者 接 触 治 疗 和 支
持 服 务 的 渠 道 , 而 且 还 会 导 致 家 庭 预 算 不 足 ,
水 电 气 等 日 常 费 用 、 食 品 、 服 装 和 普 通 的 生 活
和 休 闲 娱 乐 开 支 等 整 个 家 庭 的 需 求 都 需 要 计 算
在 内 。
总 而 言 之 , 我 们 需 要 更 好 地 理 解 MS 产 生 的 社
会 经 济 成 本 及 其 对 个 人 、 家 庭 、 护 理 人 和 社 区
等 的 影 响 。 只 有 在 此 基 础 上 , 我 们 才 能 继 续 改
善 我 们 在 健 康 、 福 利 和 就 业 方 面 的 政 策 , 并 且
切 断 MS 病 症 产 生 的 不 利 影 响 , 从 而 控 制 住 疾
病 引 发 的 各 种 社 会 和 经 济 成 本 。 家 庭 和 朋 友 提
供 的 无 报 酬 护 理 必 须 得 到 官 方 的 承 认 和 认 可 ,
护 理 人 的 价 值 也 必 须 得 到 重 视 和 支 持 , 因 为 他
们 / 她 们 在 护 理 MS 患 者 方 面 发 挥 了 无 比 巨 大
的 作 用 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
我 们 行 为 的 极 限 : 认 识
护 理 关 系 中 的 虐 待 行 为
Deborah M Miller 博 士 ,MS 治 疗 和
研 究 Mellen 中 心 综 合 护 理 主 任 ,
美 国 俄 亥 俄 州 克 利 夫 兰 医 疗 中 心
多 发 性 硬 化 症 影 响 的 范 围 超 出 了 中 枢 神 经 系
统 。MS 还 会 影 响 人 们 如 何 看 待 自 己 , 他 们 认 为
什 么 可 以 增 进 他 们 的 关 系 。 这 些 又 会 反 过 来 影
响 MS 患 者 的 家 庭 及 朋 友 的 情 感 和 身 体 状 况 。
许 多 情 况 下 , 同 MS 一 起 生 活 , 就 意 味 着 家 庭
成 员 互 相 之 间 必 须 比 任 何 时 候 都 要 学 会 感 激 和
关 心 , 并 且 还 要 关 爱 自 身 的 生 理 和 情 感 状 况 。
然 而 , 面 对 MS 病 症 , 家 庭 并 不 是 总 能 够 保 持
积 极 调 整 的 态 度 —— 有 时 MS 患 者 及 其 家 庭 护
理 人 之 间 的 关 系 会 变 坏 ; 所 以 关 系 再 亲 密 , 也
会 出 现 伤 害 对 方 的 情 况 。 各 种 原 因 都 有 可 能 导
致 这 类 事 情 的 发 生 , 包 括 护 理 人 生 理 和 情 感 上
的 压 力 ,MS 患 者 调 节 自 己 来 适 应 与 日 俱 增 的
伤 残 程 度 , 以 及 配 偶 或 伴 侣 护 理 人 也 会 有 困 难
来 管 理 两 方 面 情 况 : 一 面 是 双 方 亲 密 的 关 系 ;
而 另 一 面 需 要 担 当 护 理 人 , 满 足 病 患 需 求 , 其
中 还 包 括 了 大 小 便 的 管 理 , 以 及 处 理 认 知 失 衡
等 问 题 。 护 理 人 的 压 力 是 一 种 内 在 的 体 验 , 主
要 来 源 于 护 理 工 作 产 生 的 对 生 理 和 情 感 的 繁 重
考 验 。 当 护 理 人 对 这 类 压 力 回 应 不 当 时 , 也 许
就 会 伤 害 到 他 们 所 关 爱 的 MS 患 者 —— 虐 待 就
此 产 生 。
护 理 人 所 感 觉 到 的 压 力 和 孤 立 会 增 加 护 理 人 和
MS 患 者 间 产 生 虐 待 的 风 险 。
熟 悉 不 同 类 型 的 虐 待 很 重 要 :
成 人 身 体 虐 待 : 任 何 人 通 过 残 忍 的 、 非 人 的 手
段 或 恶 意 伤 害 的 行 为 , 让 某 位 成 年 人 遭 受 实 质
性 的 身 体 伤 害 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
性 虐 待 : 任 何 形 式 的 强 迫 性 行 为 或 性 凌 辱 , 包
括 强 迫 个 人 参 与 或 观 看 各 种 性 行 为 。
情 感 虐 待 : 给 这 种 虐 待 形 式 具 体 定 义 最 为 困
难 , 但 普 遍 认 为 它 带 来 的 伤 害 最 大 , 因 为 其 产
生 的 后 果 具 备 长 期 性 。 当 某 人 的 权 力 或 影 响 超
过 另 一 人 , 他 / 她 就 会 利 用 这 种 优 势 , 采 取 损
害 人 格 , 侵 犯 性 的 方 式 进 行 虐 待 , 或 者 有 意 剥
夺 或 制 造 伤 害 。
漠 视 : 如 果 某 人 有 充 足 的 资 源 来 为 小 孩 或 虚 弱
的 成 人 提 供 最 低 水 准 的 照 料 或 护 理 , 但 此 人 不
去 履 行 其 本 该 负 有 的 上 述 责 任 , 即 为 漠 视 。 最
低 水 准 的 照 料 包 括 健 康 、 营 养 、 可 以 睡 觉 或 休
息 的 居 所 、 教 育 、 监 管 、 关 爱 或 关 照 。
剥 削 和 偷 窃 包 括 下 列 行 为 : 挪 用 钱 财 或 房 产 、
偷 窃 、 强 迫 签 署 对 侵 犯 者 有 利 的 法 律 文 件 等 。
身 体 孱 弱 的 成 人 , 以 及 年 龄 在 18 岁 或 更 大 些
的 年 轻 人 ( 但 没 有 能 力 管 理 自 身 基 本 生 活 需 求
或 需 要 协 助 来 保 护 其 利 益 ) 等 都 面 临 被 压 榨 盘
剥 的 特 别 风 险 。
( 摘 编 于 《 美 国 国 家 MS 协 会 分 部 指 南 中 有 关
虐 待 和 漠 视 问 题 的 论 述 》,2002)
毫 无 疑 问 ,MS 患 者 会 成 为 漠 视 或 暴 力 的 牺 牲
品 , 但 其 程 度 和 范 围 尚 不 清 楚 。 美 国 国 家 MS
协 会 分 部 员 工 已 提 供 了 有 关 虐 待 或 家 庭 成 员
间 漠 视 等 多 起 报 告 。 在 一 份 Mellen MS 中 心
的 MS 患 者 研 究 报 告 中 ,Jack Conomy 博 士 及
其 同 事 总 结 到 “…… 看 起 来 家 庭 暴 力 在 MS 患
者 中 普 遍 存 在 ,…… 处 于 各 种 年 龄 、 种 族 、 性
别 , 或 社 会 经 济 阶 层 等 的 MS 患 者 都 会 有 面 临
个 人 暴 力 的 危 险 。”
下 面 情 形 提 示 MS 患 者 也 许 会 处 于 虐 待 或 漠
视 的 风 险 之 中 :
● 酒 精 滥 用 或 其 它 去 抑 制 效 果 的 药 物 / 物 质
● 社 会 孤 立 ( 来 自 朋 友 、 家 庭 和 社 区 )
● 贬 损 和 非 人 性 化 的 态 度
● 慢 性 的 , 进 展 型 疾 病 超 出 了 护 理 人 的 照 料
能 力
● 护 理 人 出 现 “ 累 垮 ” 的 迹 象 , 包 括 夸 大 护
理 工 作 的 繁 重 和 MS 患 者 伤 残 程 度
● MS 患 者 的 家 庭 在 经 济 上 依 赖 他 们
● 家 庭 成 员 或 护 理 人 面 临 越 来 越 大 的 压 力 ,
由 于 他 们 自 身 的 健 康 或 其 他 问 题 , 无 法 提 供
良 好 的 护 理 工 作
● MS 患 者 对 于 下 列 情 况 表 现 极 为 困 难 :
行 动 需 求 、 大 小 便 失 禁 、 出 现 认 知 困 难 症 状
和 / 或 个 性 变 化 , 或 者 病 症 恶 化 等 。
同 MS 生 活 在 一 起 , 这 就 会 有 可 能 产 生 虐 待 。
有 理 由 相 信 , 如 果 有 家 暴 的 历 史 , 其 虐 待 模 式
在 MS 确 诊 之 前 就 存 在 于 家 庭 中 , 那 么 这 些 行
为 将 会 延 续 下 去 , 并 有 可 能 会 升 级 , 因 为 疾 病
会 恶 化 , 同 时 家 庭 成 员 间 的 权 力 分 配 会 发 生 较
大 的 改 变 。 同 等 重 要 的 是 , 没 有 家 暴 史 的 家 庭
也 会 由 于 生 活 中 MS 带 来 的 压 力 而 导 致 关 系 恶
化 , 发 生 虐 待 的 情 况 。 可 以 表 明 虐 待 或 漠 视 发
生 的 情 况 包 括 :
● 身 体 出 现 青 淤 和 鞭 痕 , 无 法 用 行 动 不 便 而 引
起 的 摔 倒 或 碰 撞 来 解 释
● 身 体 淤 痕 的 形 状 类 似 于 手 , 或 者 熟 悉 的 物 件
● 双 面 ( 两 边 的 ) 青 肿
● 生 殖 器 疼 痛 、 发 炎 或 瘙 痒 等 , 意 味 着 性 虐 待
● 有 反 复 住 院 或 者 反 复 受 伤 的 历 史
● 出 现 症 状 , 但 没 有 相 应 的 治 疗
● 缺 乏 便 于 行 动 / 移 动 的 设 备 、 眼 镜 、 或 假
牙 等
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
如 果 当 医 疗 专 业 人 士 、 家 庭 或 朋 友 开 始 关 注 某
个 MS 家 庭 有 可 能 存 在 虐 待 或 漠 视 的 现 象 , 你
首 先 要 做 的 就 是 对 护 理 人 表 示 关 切 。 例 如 可 以
这 样 向 护 理 人 问 话 “ 每 个 人 所 能 承 担 的 压 力 和
责 任 都 有 个 极 限 , 你 觉 得 现 在 离 你 的 极 限 有 多
接 近 ?” 这 个 方 法 很 有 用 , 可 以 促 进 各 方 开 始
讨 论 问 题 。 如 果 有 征 兆 表 明 这 个 家 庭 的 风 险 正
在 积 聚 , 那 么 最 为 重 要 的 是 通 知 特 定 的 健 康 及
社 会 服 务 机 构 , 确 保 MS 患 者 的 安 全 , 并 且 确
定 资 源 , 来 帮 助 护 理 人 放 松 , 摆 脱 压 力 。 跟 大
多 数 有 害 情 况 一 样 , 早 期 的 觉 察 和 干 预 是 预 防
或 解 决 这 类 身 心 伤 害 的 关 键 , 虐 待 或 漠 视 都 会
导 致 伤 害 。
有 关 上 报 / 通 报 漠 视 和 虐 待 情 况 的 各 国 法 律 规
定 各 不 相 同 , 但 家 庭 成 员 和 医 疗 专 业 人 士 需 要
了 解 他 们 自 身 的 职 责 , 并 且 如 果 出 现 值 得 关 注
的 情 况 , 就 应 该 知 晓 如 何 联 系 相 关 的 权 威 机 构 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
欧 洲 行 动 视 角 :
对 MS 患 者 的 专 业 家 庭
护 理 —— 高 质 量 的 护 理
项 目
作 者 :Pedro Carrasca,
西 班 牙 MS 协 会 FELEM 首 席 执 行 官
目 前 MS 还 没 有 治 愈 的 办 法 , 同 MS 做 斗 争
的 主 要 手 段 就 是 改 善 患 者 的 生 活 质 量 。 随 着
疾 病 的 演 化 和 发 展 ,MS 患 者 就 需 要 专 业 医 疗
和 护 理 人 员 的 帮 助 ; 相 关 家 庭 也 需 要 得 到 护
理 方 面 的 帮 助 。
我 们 发 现 很 多 家 庭 为 他 们 所 关 爱 的 人 提 供 的
护 理 工 作 超 过 了 50% ; 而 且 在 很 多 情 况 下 ,
他 们 并 不 具 备 很 多 护 理 工 作 所 需 的 知 识 , 例
如 将 病 患 从 轮 椅 上 搬 上 搬 下 , 或 者 如 何 管 理
认 知 问 题 等 。 他 们 常 常 在 问 题 出 现 时 才 学 习
如 何 管 理 问 题 。
大 利 、 捷 克 共 和 国 及 希 腊 等 国 的 418 名 MS
患 者 展 开 问 卷 调 查 。MS 患 者 和 护 理 人 同 时
在 各 自 国 家 里 也 参 与 了 焦 点 问 题 小 组 的 讨
论 , 在 日 间 护 理 中 心 和 MS 协 会 康 复 中 心 工
作 的 专 业 人 士 也 接 受 了 调 查 采 访 , 来 帮 助 丰
富 项 目 的 内 容 。
本 项 目 有 下 列 几 个 阶 段 :
● 分 析 MS 患 者 的 护 理 人 的 培 训 需 求
● 使 用 五 种 语 言 ( 英 语 、 西 班 牙 语 、 希 腊
语 、 意 大 利 语 和 捷 克 语 ) 来 设 计 和 验 证 护 理
人 的 培 训 工 具
因 此 我 们 想 开 发 一 个 项 目 , 可 以 让 MS 患 者
的 护 理 人 获 得 必 要 的 知 识 , 用 专 业 的 方 式 来
帮 助 和 关 心 他 们 家 庭 成 员 。 项 目 包 括 设 计 培
训 工 具 , 主 要 目 标 就 是 改 善 MS 患 者 和 护 理
人 的 活 质 量 。
培 训 工 具 的 存 取 媒 质 有 DVD 和 CDROM, 在
鉴 别 和 评 估 护 理 人 的 培 训 需 求 后 设 计 而 成 。
为 达 到 这 一 目 的 , 我 们 对 分 布 在 西 班 牙 、 意
18

MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
● 通 过 不 同 的 渠 道 来 分 发 和 传 播 结 果 ,
例 如 2006 年 9 月 在 西 班 牙 Valladolid 举 办
小 组 学 习 讨 论 会 , 地 区 的 和 当 地 的 政 治 家 、
MS 患 者 、 护 理 人 员 、 当 地 的 MS 协 会 、
还 有 本 项 目 的 欧 洲 及 各 国 合 作 伙 伴 等 参 与
了 进 来 。 分 析 结 果 还 可 以 在 项 目 网 站
(www.qualifiedcare.net) 上 查 询 ; 其 它 渠 道
还 包 括 项 目 合 作 伙 伴 的 网 站 上 发 布 和 传 播 ,
通 过 联 系 有 关 伤 残 培 训 的 组 织 机 构 来 传 播 等 。
● 交 流 计 划
● 质 量 控 制
培 训 需 要 对 MS 患 者 的 护 理 人 进 行 分 析 , 有
几 个 关 键 问 题 值 得 重 点 讨 论 。 大 多 数 护 理 人
在 执 行 日 常 护 理 任 务 有 困 难 , 因 为 他 们 / 她
们 仅 仅 通 过 日 复 一 日 的 护 理 工 作 来 获 得 相 关
的 疾 病 知 识 , 而 且 没 有 接 受 过 培 训 。 能 加 以
确 定 的 主 要 需 求 就 是 心 理 支 持 和 搬 移 患 者 所
需 的 指 导 。 护 理 人 还 表 示 不 仅 在 病 情 诊 断 时
需 要 医 疗 专 业 人 士 的 建 议 , 而 且 在 整 个 疾 病
过 程 中 都 需 要 专 业 的 资 讯 和 意 见 。 护 理 人 承
认 需 要 培 训 , 但 抽 出 专 门 的 时 间 参 加 培 训 的
确 有 问 题 。 因 此 , 他 们 希 望 培 训 资 料 的 媒 质
可 以 多 样 化 , 从 而 契 合 他 们 自 身 的 进 度 安 排 。
DVD 资 料 专 门 为 MS 患 者 、 家 庭 和 专 业 人 士
准 备 , 为 提 高 MS 患 者 ( 无 论 处 于 何 种 伤 残
程 度 ) 的 护 理 质 量 提 供 知 识 储 备 , 满 足 护 理
人 的 需 求 。 有 关 DVD/CD-ROM 培 训 工 具 可
以 从 参 与 本 项 目 的 各 国 MS 协 会 获 得 。
参 与 本 项 目 的 合 作 伙 伴 如 下 :
● 西 班 牙 的 ABDEM
● 西 班 牙 的 FELEM
● 西 班 牙 的 EUGENIA EPALZA Fundazioa
多 发 性 硬 化 症 基 金 会
● 希 腊 多 发 性 硬 化 症 协 会
项 目 结 果 已 通 过 诸 多 渠 道 传 播 , 包 括 一 个 在 西
班 牙 Valladolid 的 小 组 学 习 讨 论 会 上 , 期 间 我 们
还 播 放 了 本 DVD 内 容 。
● 意 大 利 的 Pragma Engineering S.r.l.
● 捷 克 共 和 国 的 BMI 协 会
● 西 部 希 腊 和 Epirus U.E.T.P.( 希 腊 )
● 西 班 牙 的 XXI INVESLAN, S.L.
更 多 有 关 高 质 量 护 理 项 目 的 资 讯 , 请 浏 览
下 列 网 站 :
www.qualifiedcare.net
www.esclerosismultiple.com
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
MS 护 理 人 社 交 网 络
之 威 尔 士 地 区 :
帮 助 孤 单 的 护 理 人
苏 格 兰 阿 伯 丁 Robert Gordon 大 学 Rosemary
Chesson 的 研 究 工 作 是 由 苏 格 兰 MS 协 会 委
托 的 。 研 究 表 明 , 随 着 护 理 责 任 的 增 加 , 社
交 孤 立 的 现 象 也 随 之 增 长 。MS 护 理 人 社 交
网 络 之 威 尔 士 地 区 是 一 个 由 威 尔 士 MS 协 会
设 立 的 关 爱 项 目 , 目 的 在 于 为 照 料 MS 患 者
的 护 理 人 通 过 电 话 和 电 邮 来 提 供 一 对 一 的 支
持 。 这 种 形 式 的 支 持 来 自 密 切 相 关 的 护 理 群
体 , 对 饱 受 地 理 隔 绝 和 社 会 孤 立 的 个 人 来 说
具 备 很 高 的 价 值 ; 威 尔 士 的 许 多 护 理 人 都 可
以 从 中 受 益 。
项 目 的 主 旨 在 于 为 照 料 MS 患 者 的 护 理 人 降 低
护 理 工 作 中 的 社 会 隔 绝 感 , 并 为 护 理 人 提 供
机 会 , 去 自 愿 帮 助 类 似 情 形 下 的 其 他 护 理 人 。
项 目 协 调 人 会 为 双 方 结 对 帮 助 提 供 服 务 : 一
方 是 接 受 过 培 训 的 志 愿 护 理 人 , 另 一 方 是 愿
意 接 触 本 服 务 的 护 理 人 。 项 目 通 过 多 种 渠 道
招 募 志 愿 者 , 包 括 通 过 志 愿 者 机 构 的 广 告 以
及 当 地 报 纸 等 。 每 位 志 愿 者 需 要 参 加 为 期
两 天 的 培 训 课 程 , 并 还 有 相 应 的 远 程 培 训 和
支 持 跟 进 内 容 。 志 愿 者 通 过 护 理 人 名 录 提 供
( 载 明 整 个 威 尔 士 地 区 服 务 的 详 情 ), 以 及 说
明 其 作 用 的 书 面 指 南 。 志 愿 者 和 护 理 人 之 间
的 通 话 通 过 移 动 电 话 来 实 现 , 所 产 生 的 费 用
由 MS 协 会 集 中 支 付 。
这 种 服 务 成 功 的 关 键 在 于 , 要 保 证 潜 在 用 户
可 以 通 过 良 好 的 交 流 策 略 来 了 解 本 服 务 。
更 多 资 讯 , 敬 请 联 系 Joanna Ridley
(jridley@mssociety.org.uk)。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
问 题 解 答
编 辑 Michele Messmer Uccelli 回 答
有 关 护 理 的 问 题
问 : 我 患 有 MS 病 症 , 最 近 我 很 担 心 照 料 护
理 我 的 伴 侣 。 他 早 上 帮 我 从 床 上 搬 移 下 来 ,
然 后 洗 澡 穿 衣 等 等 ; 他 还 负 责 家 里 几 乎 所 有
的 厨 房 和 清 洁 事 务 。 的 确 , 他 做 得 很 棒 , 但
我 担 心 他 从 不 去 休 息 会 儿 , 这 样 他 会 累 垮 的 。
他 说 他 不 想 去 休 息 , 并 且 还 担 心 我 没 法 自 己
克 服 困 难 , 即 使 有 护 工 来 帮 忙 , 也 不 让 人 放
心 。 我 能 做 些 什 么 来 确 保 他 不 会 成 为 “ 累 倒
的 护 理 人 ”?
答 : 您 能 感 激 并 在 某 种 程 度 上 认 识 到 伴 侣 对
您 的 关 爱 , 这 点 非 常 重 要 。 我 能 从 您 的 信 件 中
看 出 这 一 点 。 如 果 一 个 人 老 不 休 息 , 最 终 肯 定
会 累 垮 。 生 活 中 的 确 有 很 多 信 号 可 以 表 明 护 理
人 可 能 会 累 垮 , 包 括 不 再 与 朋 友 、 家 庭 和 其 它
所 爱 的 人 交 往 , 对 先 前 觉 得 有 趣 的 活 动 现 在 失
去 了 兴 趣 、 情 绪 消 沉 、 易 怒 、 觉 得 无 望 无 助 ,
还 有 胃 口 、 体 重 或 两 者 都 发 生 改 变 , 睡 眠 也 有
改 变 , 经 常 生 病 , 感 觉 要 伤 害 自 己 或 者 伤 害 自
己 关 爱 的 人 , 以 及 情 感 和 体 力 的 耗 竭 。 如 果 发
现 您 伴 侣 身 上 出 现 上 述 任 何 迹 象 , 您 可 以 鼓 励
他 去 找 专 业 人 士 约 谈 。 您 还 可 以 了 解 您 所 在 地
区 中 是 否 能 得 到 有 关 暂 时 休 养 、 家 庭 护 理 和 支
持 护 理 人 的 各 种 服 务 等 , 并 鼓 励 他 去 好 好 利 用
这 些 资 源 。
问 : 我 照 料 我 的 妻 子 , 她 患 有 MS 疾 病 ; 我
自 己 的 工 作 也 很 忙 。 最 近 我 在 考 虑 是 否 转 为 兼
职 工 作 。 当 然 如 果 这 样 , 收 入 就 会 减 少 , 但 家
里 的 事 情 就 容 易 做 些 , 并 且 我 们 会 有 时 间 在 一
起 , 做 些 休 闲 活 动 。 现 在 我 担 心 怎 样 把 这 件 事
告 诉 公 司 , 因 为 我 们 一 直 把 我 妻 子 患 有 MS 的
情 况 当 做 隐 私 , 没 有 透 露 给 我 工 作 圈 子 的 朋 友
和 同 事 。 您 能 给 我 个 好 建 议 吗 ?
答 : 听 起 来 你 已 经 开 始 考 虑 工 作 更 少 的 时
间 , 并 且 权 衡 其 中 的 利 弊 。 在 做 出 决 定 减 少 工
作 时 间 前 , 作 为 MS 患 者 家 庭 的 护 理 人 , 最 重
要 的 事 情 是 完 全 了 解 自 己 的 权 利 。 国 家 不 同 ,
对 于 有 家 庭 成 员 需 要 帮 助 的 人 来 说 , 将 会 有 不
同 的 解 决 方 案 和 鼓 励 措 施 。 也 许 您 符 合 资 格 ,
可 以 暂 时 减 少 工 作 小 时 数 , 或 者 通 过 您 雇 主 来
协 调 其 它 类 型 的 安 排 方 式 。 而 且 , 有 很 多 国 家
MS 协 会 也 可 以 为 您 提 供 咨 询 和 帮 助 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
Marta Strata 和 她 妹 妹 Francesca
同 一 位 家 庭 护 理
人 的 访 谈
意 大 利 MS 协 会 (Associazione Italiana
Sclerosi Multipla) 的 Silvia Traversa
在 意 大 利 热 那 亚 采 访 Marta Strata,
了 解 她 的 成 长 经 历 。 她 的 妈 妈 患 有
MS 疾 病 。
Marta : 我 已 有 24 岁 了 , 和 我 家 里 一 起 住 在
意 大 利 热 那 亚 。 我 在 上 大 学 , 同 时 还 在 一 家 戏
剧 团 体 工 作 , 为 孩 子 和 智 障 人 士 组 织 活 动 。 我
有 个 妹 妹 , 叫 Francesca, 她 也 在 一 所 大 学 读
学 位 。 我 父 亲 是 名 建 筑 师 , 他 非 常 忙 。 我 妈 妈
Patrizia 有 53 岁 了 。 几 年 前 , 她 还 在 一 所 医 学
实 验 室 工 作 。
Silvia :Marta, 您 能 告 诉 我 们 读 者 有 关 您 自 己
和 您 家 庭 的 情 况 吗 ?
Silvia : 你 母 亲 第 一 次 需 要 你 帮 忙 时 , 那 时 你
有 多 大 ?
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
Marta : 妈 妈 的 MS 病 开 始 于 1990 年 , 当 时
我 8 岁 , 妹 妹 5 岁 。 我 还 记 得 妈 妈 住 院 治 疗 了
大 概 有 一 个 月 。 现 在 , 妈 妈 走 路 有 困 难 , 但 她
非 常 独 立 。 最 近 三 、 四 年 里 , 我 和 妹 妹 帮 她 帮
得 更 多 了 , 但 我 觉 得 我 们 并 不 是 真 正 意 义 上 的
“ 护 理 人 ”。 或 许 我 还 没 法 确 定 我 在 家 里 的 角
色 , 还 有 同 妈 妈 的 关 系 到 底 应 该 是 怎 样 的 。
Silvia : 你 给 妈 妈 能 够 提 供 什 么 样 的 帮 助 ? 你
家 里 的 其 它 成 员 也 会 帮 忙 吗 ?
Marta : 我 和 妹 妹 在 家 里 可 以 发 挥 很 大 作 用 。
实 际 生 活 中 , 我 们 包 揽 了 许 多 家 务 事 。 例 如 ,
妈 妈 在 网 上 购 物 买 东 西 , 但 我 们 俩 把 送 来 的 东
西 整 理 好 。 我 们 做 很 多 家 务 杂 事 , 我 们 做 的 这
些 事 情 对 我 们 , 对 任 何 小 孩 甚 至 成 年 子 女 来
说 , 都 很 平 常 。 有 时 我 们 还 带 妈 妈 去 MS 诊 疗
所 看 病 。
Marta : 我 们 并 不 觉 得 自 己 是 护 理 人 , 我 也 不
觉 得 我 做 出 了 很 大 牺 牲 , 来 帮 助 妈 妈 。 我 并 没
有 放 弃 任 何 我 想 做 的 事 情 。
Silvia : 在 你 成 长 过 程 中 , 你 有 什 么 人 可 以 向
他 / 她 倾 诉 有 关 MS 疾 病 和 你 自 己 的 情 感 吗 ?
Marta : 我 从 来 没 有 同 父 亲 建 立 起 这 种 类 型 的
关 系 , 可 以 让 我 同 他 分 享 情 感 上 的 感 悟 。 在 我
们 家 , 我 们 可 能 从 来 都 没 有 接 受 MS, 也 没 觉
得 可 以 毫 无 拘 束 地 谈 论 这 个 话 题 。 最 后 到 现
在 , 妹 妹 和 我 之 间 终 于 有 了 这 种 可 以 互 相 倾 诉
的 亲 密 关 系 ; 而 在 我 们 长 大 的 过 程 中 , 我 们 都
未 曾 这 么 做 过 。
Silvia : 在 你 的 经 验 中 , 你 觉 得 你 母 亲 患 有
MS 疾 病 的 事 实 对 你 关 于 自 己 生 活 的 决 定 有 影
响 吗 ?
我 认 识 到 , 我 们 可 以 为 妈 妈 做 的 事 情 , 也 许 要
比 家 务 活 或 杂 事 重 要 得 多 , 是 找 时 间 倾 听 妈 妈
说 话 。 爸 爸 没 时 间 呆 在 家 里 , 所 以 这 事 就 特 别
重 要 。 有 时 做 起 来 也 不 容 易 , 因 为 我 并 不 总 是
能 给 妈 妈 时 间 , 有 时 我 只 不 过 没 耐 心 。 我 有 时
候 觉 得 我 没 时 间 像 她 想 要 我 那 样 来 帮 她 。 也 许
看 起 来 妈 妈 觉 得 来 帮 她 会 不 方 便 , 我 们 只 不 过
处 于 责 任 义 务 来 这 么 做 , 而 不 是 其 它 的 原 因 。
最 为 困 难 的 地 方 是 接 受 现 实 , 即 妈 妈 患 有 MS
疾 病 。 是 不 是 家 里 每 个 人 都 接 受 了 现 实 , 我
真 的 不 清 楚 。 这 当 然 会 带 来 感 情 层 面 的 问 题 ,
不 管 是 在 家 人 之 间 , 还 是 我 们 同 家 庭 以 外 的 人
之 间 。
Silvia : 你 需 要 有 时 间 做 到 三 件 事 情 , 学 习 ,
帮 助 你 母 亲 , 还 有 正 常 的 社 交 生 活 。 做 到 这 样
有 多 困 难 ?
Marta : 是 的 , 当 我 决 定 搬 出 我 家 里 的 时 候 ,
那 段 时 间 对 我 很 艰 难 。 因 为 我 很 担 心 我 妈 妈 。
我 还 感 到 愧 疚 , 当 知 道 我 妹 妹 必 须 尽 力 帮 助 妈
妈 。 我 妹 妹 独 自 一 人 承 担 起 照 顾 妈 妈 的 责 任 ,
这 给 她 带 来 很 多 困 难 , 无 法 有 效 管 理 她 在 家 庭
以 外 的 生 活 。
Silvia : 你 觉 得 在 成 长 过 程 中 , 妈 妈 患 有 MS
疾 病 这 一 事 实 是 否 严 重 影 响 了 你 的 生 活 ?
Marta : 的 确 是 的 。 我 想 如 果 妈 妈 没 有 患 上 MS
疾 病 的 话 , 我 的 生 活 会 更 为 宁 静 , 没 什 么 烦 心
的 事 情 。 有 时 我 感 到 我 的 责 任 很 重 大 , 但 我 也
比 我 的 朋 友 们 更 为 独 立 , 更 为 了 解 以 及 感 受 我
的 情 绪 。 妈 妈 的 MS 疾 病 对 我 们 整 个 家 庭 的 生
活 影 响 很 大 , 对 我 们 做 出 的 选 择 也 有 很 大 影
响 。 因 为 这 个 原 因 , 我 妹 妹 和 我 比 起 其 他 同 龄
人 来 更 为 成 熟 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
护 理 在
最 新 的 MSIF 在 线 调 查 的 主 题 是 护 理 照 料 和 MS, 得 到 174 份 回 应 答 卷 。 其
中 ,68 位 护 理 MS 患 者 ,106 位 为 MS 患 者 并 有 护 理 人 照 料 他 们 。 本 次 调 查
结 果 让 我 们 深 入 了 解 MS 患 者 所 需 的 护 理 人 的 类 型 和 数 量 , 并 且 了 解 护 理 工 作
对 他 们 关 系 的 效 果 。
回 应 调 查 的 大 多 数 护 理 人 说 他 们 所 有 时 间 都
在 做 护 理 工 作 (68%), 而 小 部 分 人 则 是 在 需 要
时 提 供 护 理 工 作 (18%), 或 者 每 日 一 次 或 二 次
(14%)。 差 不 多 三 分 之 二 的 护 理 人 回 应 说 他 们
为 MS 患 者 提 供 所 有 的 照 料 护 理 ;24% 的 人 还
有 计 酬 护 工 的 帮 忙 ; 而 14% 的 人 同 另 一 位 家
庭 护 理 人 分 担 照 料 工 作 。
大 多 数 的 受 访 者 在 所 有 时 段 都 会 护 理 患 者 , 并
且 还 是 主 要 护 理 人 , 但 仅 有 14% 的 人 针 对 护
理 工 作 接 受 过 培 训 。 相 对 乐 观 的 是 ,64% 的
护 理 人 说 他 们 还 是 能 休 息 会 儿 如 果 想 休 息 的
话 。 大 家 主 要 通 过 暂 托 服 务 或 家 庭 成 员 提 供 帮
助 来 得 到 休 息 机 会 , 当 然 , 有 时 护 理 人 不 怎 么
情 愿 离 开 护 理 对 象 。 还 有 些 人 则 在 工 作 的 时 候
从 护 理 职 责 中 得 到 短 暂 解 脱 。
“ 我 妻 子 试 图 劝 说 我 离 开 家 里 去 打 会 儿 高 尔
夫 , 但 我 感 觉 很 焦 虑 , 害 怕 她 离 开 她 太 久 ,
让 她 一 个 人 呆 在 这 里 。”
护 理 人 最 重 大 的 任 务 就 是 给 予 情 感 支 持 , 其 次
是 购 物 和 家 务 , 以 及 交 通 等 任 务 。 购 物 和 其 它
家 务 事 以 及 交 通 等 也 是 MS 患 者 界 定 的 主 要 任
务 。 然 而 , 仅 仅 只 有 3% 的 受 访 者 说 他 们 的 护
理 人 给 予 他 们 情 感 支 持 ( 请 参 阅 右 边 )。 总 体
上 , 护 理 人 觉 得 他 们 提 供 的 任 务 协 助 要 多 于
MS 患 者 自 身 做 出 的 评 估 。
响 应 本 调 查 的 MS 患 者 中 , 有 四 分 之 三 的 人 的
护 理 人 是 他 们 的 伴 侣 或 配 偶 ;65% 的 人 全 天
(28%) 需 要 护 理 人 的 帮 助 , 或 者 每 天 一 次 或 两
次 (36%)。
当 问 及 提 供 帮 助 护 理 这 一 事 实 是 否 改 变 了 MS
患 者 及 其 护 理 人 之 间 的 关 系 时 , 两 个 调 查 中 相
似 的 比 例 的 人 都 觉 得 , 他 们 的 关 系 得 到 改 善 或
者 没 有 改 变 ; 而 两 份 调 查 中 稍 微 更 大 比 例 的 人
觉 得 , 他 们 的 关 系 恶 化 了 ( 见 右 )。
总 体 上 , 许 多 护 理 人 觉 得 照 料 责 任 中 重 要 部 分
就 是 提 供 情 感 支 持 , 而 MS 患 者 那 个 角 度 却 观
点 不 同 。 还 有 , 为 所 关 爱 的 人 提 供 护 理 的 人 们
进 行 培 训 是 很 重 要 的 主 题 , 需 要 我 们 投 入 很 大
关 注 。 护 理 人 们 天 天 都 在 做 护 理 , 他 们 所 做 的
可 能 还 是 技 术 性 质 的 护 理 , 可 他 们 大 多 没 有 受
过 正 当 的 培 训 。
最 后 , 许 多 护 理 人 能 够 利 用 暂 休 服 务 获 得 帮
助 , 而 另 一 些 护 理 人 唯 一 暂 停 护 理 工 作 休 息 会
儿 的 时 候 , 就 是 他 们 在 上 班 工 作 的 时 候 。 这 个
例 子 能 透 露 出 护 理 工 作 对 人 的 挑 战 性 。
欢 迎 参 加 下 一 期 针 对 疼 痛 的 调 查 , 网 址 :www.msif.org。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
线 调 查
自 从 您 需 要 帮 助 和 支 持 后 , 您 同 护 理 您 的
人 的 关 系 改 变 了 吗 ? 如 果 改 变 了 , 那 是 怎 样
改 变 的 ?
自 从 承 担 起 护 理 人 的 职 责 后 , 您 同 您 护 理
的 人 之 间 关 系 改 变 了 吗 ? 如 果 改 变 了 ,
那 是 怎 样 改 变 的 ?
我 并 没 有 觉 得 我 们 的 关 系 发 生 了 改 变
我 觉 得 我 们 的 关 系 得 到 了 改 善
我 觉 得 我 们 的 关 系 变 糟 糕 了
我 并 没 有 觉 得 我 们 的 关 系 发 生 了 改 变
我 觉 得 我 们 的 关 系 得 到 了 改 善
我 觉 得 我 们 的 关 系 变 糟 糕 了
护 理 任 务 :
护 理 人 确 定 MS 患 者 确 定
的 任 务 : 的 任 务 :
情 感 支 持 91 % 3%
购 物 和 其 它 家 务 事 80 % 75%
交 通 , 例 如 开 车 上 班 或 购 物 70 % 57%
医 疗 64 % 0%
活 动 及 运 动 , 例 如 协 助 散 步 或 到 处 走 走 59 % 39%
抬 举 搬 动 , 例 如 搬 移 出 床 , 或 搬 入 浴 室 56 % 24%
个 人 护 理 ( 上 厕 所 , 淋 浴 等 ) 52 % 26%
吃 饭 和 喝 水 42 % 20%
锻 炼 38 % 23%
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MS 聚 MS 焦 第 in 九 focus 期 ● Issue 二 零 零 4 七 • 2004
书 评
家 之 舒 适 , 多 发 性 硬 化 症
版 本 ;MS 护 理 人 之 分 步
插 图 教 程
作 者 :Maria M Meyer 和
Paula Derr, 同 来 自 美 国 国 家
多 发 性 硬 化 症 协 会 的
Kimberly Koch 和 Diane Afes 合 作 撰 写 。
2006 年 6 月 出 版 ,Care Trust Publications
LLC, 俄 勒 冈 州 波 特 兰 大 , 美 国 。 共 326 页 ,
$24.95,ISBN 13: 978-0-9664767-6-7。
有 这 本 书 在 手 上 , 读 者 可 以 了 解 MS 患 者 护 理
人 每 日 面 临 的 各 种 问 题 。 本 书 指 导 读 者 了 解 护
理 的 每 个 阶 段 : 从 做 决 定 提 供 家 庭 护 理 , 到 为
患 者 准 备 好 一 个 舒 适 而 又 安 全 的 家 ; 从 辅 助 患
者 进 行 日 常 生 活 活 动 , 直 至 避 免 护 理 人 劳 累
过 度 。
其 它 重 要 话 题 包 括 财 务 管 理 、 购 置 设 备 、 旅
行 、 治 疗 以 及 其 它 诸 多 事 务 。 各 章 文 字 里 有 许
多 特 别 提 示 和 提 醒 , 用 来 警 示 MS 患 者 及 其 护
理 人 需 要 注 意 的 重 要 问 题 , 这 样 大 家 的 生 活 都
会 轻 松 很 多 。
本 书 由 三 部 分 组 成 。 简 明 而 富 有 条 理 , 内 容 覆 盖
特 定 话 题 的 每 个 方 面 , 并 且 回 答 了 有 关 护 理 问
题 , 给 出 许 多 实 际 的 操 作 技 巧 。 并 在 需 要 时 , 使
用 图 片 来 阐 明 各 项 行 动 。 每 章 末 尾 , 作 者 列 出 了
许 多 联 系 来 源 , 来 获 得 进 一 步 支 持 , 然 而 , 本 书
有 个 缺 点 , 就 是 这 些 资 源 都 是 美 国 的 。
第 一 部 分 ,“ 准 备 好 护 理 ”, 描 述 了 做 出 决 定
的 过 程 , 决 定 MS 患 者 需 要 何 种 护 理 ; 医 疗 护
理 , 个 人 护 理 , 家 务 整 理 或 陪 伴 等 , 需 要 为 家
居 护 理 提 供 哪 一 种 来 源 的 帮 助 。 第 二 部 分 ,“ 日
常 护 理 ”, 描 述 日 常 护 理 的 每 个 方 面 。 书 中 还 描
述 了 护 理 计 划 是 如 何 能 够 应 用 到 日 常 护 理 活 动
中 来 的 。
第 三 部 分 篇 名 为 “ 更 多 的 资 源 ”, 本 部 分 就 专 业
人 士 使 用 的 医 疗 术 语 和 缩 写 语 向 护 理 人 提 供 了
详 细 说 明 。
本 书 是 对 MS 患 者 的 护 理 人 非 常 有 用 的 帮 助 指
南 。 全 面 、 清 晰 , 并 为 护 理 人 提 供 了 可 以 实 现
的 目 标 。
Kitty Harrison 评 阅 ,MS 护 士 ,MANP,RN,
MSCN, 荷 兰
《 青 年 人 之 MS 指 南 》
作 者 :Kerry Mutch,
MS 专 家 护 士 。2006
年 由 英 国 MS 信 托 基
金 出 版 。 欢 迎 从 网 上
下 载 , 或 者 浏 览
www.mstrust.org.uk
( 出 版 物 页 面 ) 来
免 费 订 购 邮 寄 版 。
《 青 年 人 之 MS
指 南 》 作 者 是 英 国
MS 专 家 护 士 Kerry Mutch。 让 我 感 到 惊 讶 而 且
很 高 兴 的 是 , 这 本 书 设 计 现 代 , 内 容 简 要 , 结
构 精 巧 , 话 题 组 织 严 密 。
手 册 分 为 两 部 分 , 第 一 部 分 是 关 于 “ 回 答 您 的
问 题 ”—— MS 儿 童 在 家 庭 中 会 面 临 的 许 多 问
题 和 忧 虑 。 第 二 部 分 ,“MS 影 响 了 我 ”, 这 部
分 是 讨 论 日 常 生 活 中 出 现 的 各 种 可 能 的 问 题 ,
以 及 如 何 处 理 它 们 。 手 册 还 对 MS 做 了 一 个 简
短 的 回 顾 , 讲 述 了 MS 的 各 种 症 状 和 治 疗 手
段 。 更 为 重 要 的 是 , 手 册 还 对 MS 患 者 的 子 女
所 受 到 的 影 响 展 开 讨 论 , 诸 如 情 感 问 题 、 社 交
生 活 的 变 化 、 以 及 财 务 问 题 等 , 并 且 最 为 重 要
的 是 如 何 克 服 MS 带 来 的 问 题 。
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MS 聚 焦 第 九 期 ● 二 零 零 七
手 册 读 起 来 很 轻 松 , 因 为 作 者 采 取 相 对 容 易 地
方 式 来 解 释 MS 疾 病 。 并 且 文 中 记 录 了 许 多 MS
患 者 父 母 的 子 女 讲 述 的 真 实 经 历 。 我 个 人 觉 得
其 中 最 好 的 部 分 是 在 开 头 和 每 段 中 间 使 用 了
彩 色 图 表 。 我 也 很 喜 欢 11 岁 大 的 Danny 写 的
诗 , 诗 中 很 好 地 描 写 了 他 的 感 受 , 并 且 的 确 是
“ 让 蒸 汽 出 来 ” 的 一 个 很 好 的 例 子 。 作 为 一 名
临 床 心 理 学 家 , 我 愿 意 向 每 个 不 得 不 与 MS 做
斗 争 的 家 庭 推 荐 这 本 书 。
Liina Vahter 评 阅 ,MSc, 临 床 心 理 学 家 ,
爱 沙 尼 亚 多 发 性 硬 化 症 中 心 , 西 塔 林 中 心
医 院 , 爱 沙 尼 亚 塔 林
MSIF Evelyn Nicholson
国 际 护 理 者 奖
这 一 MSIF 年 度 奖 项 创 建 于 1994 年 , 设 立 的 目
的 是 为 向 Evelyn Nicholson 表 达 敬 意 , 她 是 她
丈 夫 Reid Nicholson 的 护 理 人 。Reid 同 加 拿 大
国 家 MS 协 会 委 员 会 联 系 很 紧 密 , 并 且 担 任 了
MSIF 的 MS 病 友 国 际 委 员 会 的 主 席 。 本 奖 项 给
予 像 Evelyn 这 样 的 志 愿 护 理 人 , 他 们 / 她 们 在
支 持 MS 患 者 中 表 现 出 了 杰 出 的 承 诺 和 伟 大 的
关 爱 。
本 奖 承 认 并 认 可 志 愿 护 理 人 为 照 料 MS 患 者 发
挥 的 重 要 作 用 , 并 在 MS 患 者 的 生 活 中 努 力 让
更 多 的 人 认 识 到 志 愿 护 理 人 的 重 要 性 。 奖 项 还
让 国 家 MS 协 会 有 机 会 为 志 愿 护 理 人 颁 发 一 个
全 国 性 的 奖 项 。
当 然 , 每 位 护 理 者 的 需 求 都 有 所 不 同 , 不 可 能
有 某 种 单 个 类 型 的 服 务 或 活 动 可 以 符 合 所 有 护
理 人 的 需 求 。Evelyn Nicholson 奖 的 入 围 人 员 需
要 确 定 何 种 服 务 或 活 动 可 以 最 佳 满 足 他 们 / 她
们 作 为 护 理 人 的 需 求 , 同 时 本 活 动 将 给 予 获 奖
者 500 英 镑 来 冲 销 其 中 的 费 用 。
更 多 资 讯 , 请 联 系 Zoe Burr(zoe@msif.org) 或
浏 览 www.msif.org。
过 往 年 度 的 获 奖 者
年 份 获 奖 者 国 别
2006 Maria Fleta 波 兰
2005 Maria Broeckx 比 利 时
2004 Alan Lindsley 英 国
2003 Skaidrite Beitlere 拉 脱 维 亚
2002 Jon Ferguson 澳 大 利 亚
2001 Iona Gida 罗 马 尼 亚
2000 Cor de Wilde 荷 兰
1999 Helen Jean Mortson 加 拿 大
1998 Bente Nielsen 丹 麦
1997 Josy Baumann 瑞 士
1996 Joan Dartnell 澳 大 利 亚
1995 Ewa Marszal 波 兰
1994 Harry Bell 南 非
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