Informatiebrochure van het VU medisch centrum - Bosk

CEREBRALE PARESE
Informatie voor ouders
Als uw kind cerebrale parese heeft kunt u te maken krijgen met allerlei specialisten binnen
VUmc: artsen, verpleegkundigen, paramedici, psychologen en medisch maatschappelijk
werkers. Vanuit hun vakgebied proberen zij uw kind zo goed mogelijk te behandelen en u
waar nodig te ondersteunen bij de verzorging van uw kind. In deze brochure kunt u
kennismaken met deze specialisten en leggen zij uit wat zij weten van CP en wat hun rol is
bij de behandeling.
Ook vindt u er een overzicht van handige telefoonnummers en (e-mail- en internet)adressen.
Verder kunt u voor informatie en vragen ook terecht op de jaarlijkse informatieavond die
VUmc organiseert voor ouders van kinderen met cerebrale parese. Op die bijeenkomsten
krijgt u uitleg en praktische informatie van de deskundigen zelf. Om te weten wanneer deze
bijeenkomsten zijn kunt u via e-mail contact opnemen met de verpleegpost.
De brochure is geschreven vanuit de situatie zoals die geldt in het VUmc. Het kan zijn dat
een aantal zaken op andere behandelcentra anders geregeld zijn.
Hieronder geven we eerst wat algemene informatie over cerebrale parese.
Wat is cerebrale parese?
Cerebrale parese (CP afgekort) is een stoornis in het bewegen van kinderen. De stoornis
ontstaat voor het eerste levensjaar. Bij een bewegingsstoornis kunnen kinderen last hebben
van stijfheid (spasticiteit), een teveel aan bewegingen (dystonie) of een verminderde
coördinatie of sturing van armen en benen (ataxie). De oorzaak van CP kan heel verschillend
zijn. Het kan het gevolg zijn van een beschadiging van de hersenen door een bloeding of van
schade aan de witte stof (dat deel van de hersenen waar zich de verbindingen naar het
ruggenmerg bevinden) bij een vroeggeboorte. Ook zuurstofgebrek bij de geboorte kan een
CP veroorzaken. Voor kinderneurologen en kinderrevalidatieartsen is CP de aandoening die
ze het meest tegenkomen.
Wat kunnen de gevolgen zijn van deze hersenbeschadiging?
Kinderen met CP hebben dus een hersenbeschadiging en daardoor een bewegingsstoornis.
Bewegingsstoornissen kunnen problemen opleveren met bijvoorbeeld zitten, lopen,
schrijven, spelen, (zelfstandig) eten, drinken en kleden. Maar vaak zijn dit niet de enige
problemen. Afhankelijk van het deel van de hersenen waar de beschadiging is opgetreden,
kunnen ook andere problemen voorkomen. Kinderen met CP kunnen moeite hebben met
praten, met leren en met zien, horen of voelen. Ook epilepsie en gedragsproblemen komen
voor.
Kan een kind met CP weer beter worden?
Het is heel moeilijk te voorspellen hoe een kind met CP zich zal ontwikkelen. Er zijn veel
factoren die daarop van invloed zijn. De grootte van de beschadiging zegt op zichzelf niet
zoveel. Bij kinderen die aan één kant van de hersenen schade hebben, komt het
bijvoorbeeld nogal eens voor dat de andere kant een deel van de taken over neemt.
Wel is het mogelijk een globale voorspelling te doen over hoe het kind zich motorisch zal
ontwikkelen, dus bijvoorbeeld hoe groot de kans is dat het kind op een bepaalde leeftijd zal
kunnen gaan lopen. Dat kan met behulp van het Grof Motorisch Functionerings
Classificatie Systeem (GMFCS). De GMFCS heeft vijf klassen (van I beste tot V slechtste)
en kijkt op bepaalde leeftijden (vóór 2 e jaar; 2-4 jaar; 4-6 jaar; 6-12 jaar) wat een kind grof
1

motorisch (omrollen, zitten, kruipen, lopen) kan. Omdat een kind in het algemeen de klasse
volgt waarin hij zit, kan op die manier worden afgelezen welke vaardigheden daarbij horen
op latere leeftijd. Dus op basis van wat uw kind bijvoorbeeld kan op driejarige leeftijd, kunt u
bepalen in welke klasse het zit en wat het op twaalfjarige leeftijd waarschijnlijk zal kunnen.
Maar om zover te komen heeft uw kind ook goede (para)medische behandeling nodig.
Ter informatie is de GMFCS achterin deze brochure opgenomen.
2

KINDERREVALIDATIEGENEESKUNDE
Kinderrevalidatiegeneeskunde is een medisch specialisme dat zich richt op kinderen die als
gevolg van een lichamelijke aandoening, problemen hebben met bewegen. Door hun
bewegingsproblemen kunnen kinderen moeite hebben met dagelijkse activiteiten zoals eten,
drinken, aan- en uitkleden. Het spelen met andere kinderen gaat niet zo goed of er kunnen
problemen met leren ontstaan.
Waarom behandeling/begeleiding door een kinderrevalidatiearts?
Kinderrevalidatie is erop gericht om de motorische en algehele ontwikkeling te stimuleren.
De kinderrevalidatiearts controleert het kind zodat het kind zich zo goed mogelijk kan
ontwikkelen, zowel op het gebied van bewegen als leren, praten en spelen. Een voorbeeld is
een kind dat door bewegingsstoornissen niet kan spelen of praten, hierdoor niet voldoende
uitgedaagd wordt om zich te ontwikkelen. Het kind kan gefrustreerd raken en
gedragsproblemen krijgen. Dat kan een groot effect hebben op het hele gezin. Wat de
revalidatiearts doet is (eventueel samen met een team therapeuten) inschatten wat de
mogelijkheden van een kind zijn en een samenhangend behandelplan opstellen om deze
mogelijkheden te stimuleren. Als er speciale hulpmiddelen of voorzieningen thuis nodig zijn,
geeft de revalidatiearts medische informatie op uw verzoek om uw aanvraag te
ondersteunen.
Wat doet de kinderrevalidatiearts precies?
Tijdens het eerste polikliniekbezoek kijkt de kinderrevalidatiearts naar de redenen voor
verwijzing naar de kinderrevalidatie. In dit bezoek wordt ook de motorische en de algehele
ontwikkeling van het kind onderzocht. Aan de hand van alle gegevens maakt de
revalidatiearts samen met de ouders een plan voor de revalidatiebehandeling om een
optimale ontwikkeling van het kind te bereiken.
Afhankelijk van het behandelplan wordt het behandelteam samengesteld. Het behandelplan
is een samenhangend plan, gericht op het kind en op de ouders/verzorgers en het gezin. De
behandeling vindt plaats onder verantwoordelijkheid van de kinderrevalidatiearts. De ouders
zijn nauw betrokken bij de behandeling. Er worden teambesprekingen georganiseerd op de
polikliniek van het ziekenhuis, hiervoor worden ook hulpverleners van buiten het ziekenhuis
uitgenodigd (bijvoorbeeld een kinderfysiotherapeut, begeleider op school) om de vorderingen
in de ontwikkeling van uw kind te evalueren en nieuwe behandeldoelen vast te stellen.
Welke medische behandelingen geeft kinderrevalidatiearts?
De kinderrevcalidatiearts voert medische controles uit en coördineert de behandelingen door
andere teamleden. Daarnaast worden ook de volgende behandelingen door de
revalidatiearts uitgevoerd en begeleid:
- verstrekking van schoenaanpassingen, steunzolen of orthopedische schoenen op
een zgn. ‘schoenenspreekuur’
- verstrekking van spalken (orthesen), bijvoorbeeld voor enkel en voet, om beter te
kunnen lopen of ter verbetering van handfunctie
- botulinetoxine behandeling (onder narcose) ter vermindering van spasticiteit in
spieren om het lopen, de handfunctie of de verzorging te verbeteren.
- redressieloopgips ter verbetering van het lopen
- gangbeeld analyse om problemen met het lopen nauwkeurig te onderzoeken. Zo
nodig kunnen ook andere bewegingen (bijvoorbeeld grijpen) op die manier
onderzocht worden.
3

Multidisciplinaire spreekuren: contact met verschillende specialisten tegelijk
Op de polikliniek kinderrevalidatie werken niet alleen veel behandelaars, maar ook veel
medisch specialisten met elkaar samen om de behandeling van uw kind zo goed mogelijk te
laten verlopen. De kinderrevalidatiearts heeft gezamenlijke spreekuren met:
- de kinderneuroloog: als er een reden is om revalidatiebehandeling te starten, stelt de
kinderneuroloog u voor aan de revalidatiearts. Daarnaast wordt uw kind altijd
gezamenlijk beoordeeld als er speciale behandelingen overwogen worden.
Voorbeelden zijn speciale medicijnen, IntraThecale Baclofen (ITB) therapie of een
Selectieve Dorsale Rhizotomie (SDR) operatie tegen spasticiteit. Bij deze laatste
twee behandelingen is ook de kinderneurochirurg betrokken.
- de kinderorthopeed: als er ondanks de behandelingen toch vergroeiingen ontstaan of
achteruitgang in het lopen, kan er samen met de kinderorthopeed gekeken worden of
een operatie zinvol is. Ook controles na een operatie worden gezamenlijk gedaan om
het resultaat te beoordelen.
- de plastisch chirurg en de ergotherapeut: dit spreekuur is er om een goed
behandeladvies te kunnen geven als de handfunctie van uw kind een groot probleem
is en er mogelijkheden lijken te zijn om die te kunnen verbeteren.
Er is ook een multidisciplinair CP-spreekuur waar kinderen met CP met complexe
problematiek binnen één ochtend worden gezien door de verschillende therapeuten
(afhankelijk van de problematiek) en de kinderneuroloog/kinderrevalidatiearts. Na de
evaluatie door iedereen wordt er, aan het begin van diezelfde middag, een gezamenlijke
conclusie en advies aan ouders verteld en wordt een eventuele behandeling in gang gezet.
Centrum voor kinderrevalidatie
Alle medisch specialisten en hulpverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen in het
ziekenhuis werken met elkaar samen in het Centrum voor Kinderrevalidatie, een
expertisecentrum om de behandeling zo goed mogelijk te laten verlopen en nieuwe
ontwikkelingen te volgen en in te voeren. Met wetenschappelijk onderzoek wordt gekeken of
een behandeling ook echt tot verbetering leidt.
Hoe komt u bij de kinderrevalidatiearts?
Verwijzing naar de kinderrevalidatiearts verloopt op verschillende manieren. Vaak komt de
verwijzing van de behandelend specialist van uw kind, meestal de kinderneuroloog.
Verwijzing is ook mogelijk via de huisarts.
Verwijzing voor een second opinion gebeurt meestal via de behandelend revalidatiearts
wanneer uw kind niet in het VUmc behandeld wordt.
4

KINDERNEUROLOGIE
Een kinderneuroloog is een medisch specialist die verstand heeft van hersenen, zenuwen en
spieren van kinderen. De kinderneuroloog kan een kind neurologisch onderzoeken door te
kijken naar hoe het beweegt en testen uit te voeren met bijvoorbeeld een lampje en een
hamer. Van de hersenen kan ook een scan worden gemaakt waarbij je kunt zien of er iets
mis is. De kinderneuroloog behandelt niet alleen kinderen met CP, maar ook kinderen met
heel andere aandoeningen. De informatie in deze brochure gaat echter alleen over de
behandeling van kinderen met CP.
Hoe kan een beschadiging aan de hersenen worden vastgesteld?
Bij pasgeborenen kan met een zogeheten echo schade aan de hersenen worden
vastgesteld. Is het kind wat ouder, dan is de MRI (magneetscan) het meest geschikte
instrument. Uw kind moet hiervoor in een soort tunnel liggen en er worden dan plaatjes
gemaakt van de hersenen. We kunnen dan zien dat er bepaalde gebieden van de hersenen
beschadigd zijn.
Welke hersenafwijkingen komen voor bij kinderen die te vroeg geboren zijn?
Kinderen met CP die te vroeg geboren zijn, hebben beschadigingen in de witte stof. In de
witte stof liggen de zenuwbanen van de hersenen naar het ruggenmerg. De beschadiging
bevindt zich meestal aan de achterkant van de hersenen. Dat is het deel van de hersenen
waar visuele informatie binnenkomt. Daardoor hebben veel kinderen met CP die te vroeg
geboren zijn ook problemen met het zien of moeite met het verwerken van visuele informatie.
Welke hersenafwijkingen komen voor bij kinderen die op tijd geboren zijn?
Kinderen met een CP die op tijd zijn geboren hebben beschadigingen in de basale kernen en
cerebrale cortex. De basale kernen zijn kleine delen van de hersenen waar alle zenuwbanen
voor het bewegen doorheen gaan. Een kleine afwijking daar kan dus grote gevolgen hebben
voor het bewegen. De cerebrale cortex (grijze stof) is de buitenste laag van de hersenen
waar de hersencellen zelf liggen. Deze hersencellen hebben verschillende functies,
afhankelijk van waar de cellen in de cortex liggen. Zo is er een deel dat bijvoorbeeld een arm
of een been beweegt, een deel dat met name het begrijpen van taal regelt of het gevoel van
een hand weergeeft.
Als de MRI niet afwijkend is?
Soms vinden we geen afwijkingen op de MRI-scan. Dat betekent dat er geen
beschadigingen aan de hersenen kunnen worden aangetoond en dat we naar andere
oorzaken moeten zoeken. Die andere oorzaken van spasticiteit kunnen genetische (erfelijke)
aandoeningen zijn. De kinderneuroloog zal bij kinderen zonder afwijkingen op de MRI
beoordelen of genetisch onderzoek zinvol is.
Cerebrale parese en wat nu?
Wanneer de kinderneuroloog bij uw kind CP heeft vastgesteld en de oorzaak is bekend, gaat
het er verder om dat uw kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen. Wanneer er sprake is
van bewegingsstoornissen die het dagelijks leven belemmeren, dan kan de kinderneuroloog,
samen met u, besluiten medicijnen te proberen om deze stoornissen te verminderen. De
kinderneuroloog kan medicatie voorschrijven en dan daarna uw kind met enige regelmaat
controleren of het gewenste effect bereikt wordt en of er geen vervelende bijwerkingen
optreden. Verder verwijst de kinderneuroloog vaak door naar de kinderrevalidatiearts om de
ontwikkeling van uw kind te controleren en eventueel te stimuleren.
5

Wat is epilepsie?
Kinderen met CP hebben soms epilepsie. De epileptische aanvallen bij deze kinderen
kunnen zich voordoen als momenten van staren en schokken van armen of benen. Met EEG
(elektro-encefalogram) meten we de elektrische hersenactiviteit en kunnen we zien of het
echt om epilepsie gaat. Is dat het geval, dan zal de kinderneuroloog, in overleg met u,
beoordelen of medicijnen zinvol zijn om de epilepsie te behandelen.
Hoe komt u bij de kinderneuroloog?
Uw huisarts kan u verwijzen naar de kinderneuroloog. Is uw kind onder behandeling bij een
kinderarts, dan verwijst deze naar de kinderneuroloog als hij denkt dat uw kind CP heeft.
Soms gebeurt het dat de kinderrevalidatiearts de kinderneuroloog inschakelt, bijvoorbeeld
als er nog onduidelijkheden zijn met betrekking tot de diagnose of als er gedacht wordt aan
specifieke behandeling met medicijnen waarvoor de kinderneuroloog nodig is.
6

KINDERFYSIOTHERAPIE
De kinderfysiotherapeut is een specialist op het gebied van bewegen (motoriek). Is uw kind
verwezen naar de kinderfysiotherapeut, heeft deze eerst een vraaggesprek met u om te
achterhalen wat het belangrijkste probleem is in de motorische ontwikkeling (ontwikkeling
van het bewegen) bij uw kind. Daarna onderzoekt de fysiotherapeut de motoriek van uw
kind. Aan de hand van de uitkomsten van dit onderzoek en uw hulpvraag wordt een
behandelplan opgesteld samen met u. Dit behandelplan bestaat uit concrete doelen en een
termijn waarin een doel hopelijk bereikt zal worden. Dit plan is de leidraad voor de
behandelingen die gaan volgen. Zo is voor iedereen duidelijk waar in de behandelperiode
aan gewerkt gaat worden. De kinderfysiotherapeut heeft daarnaast een belangrijke rol als
coach voor u en uw kind om het behandelplan te realiseren.
Waar bestaat het kinderfysiotherapeutisch onderzoek uit?
Het onderzoek dat voorafgaat aan de fysiotherapeutische behandeling bestaat uit testen om
een beeld te krijgen van de algemene motoriek en testen om onder andere spierkracht,
gewrichtsmobiliteit (beweeglijkheid van gewrichten) en balans/evenwicht te onderzoeken.
Tijdens deze onderzoeken en testen gebruikt degene die uw kind onderzoekt allerlei
afkortingen. Sommige klinken misschien bekend, zoals de testen voor het meten van
spierkracht, gewrichtsuitslagen en balans. Testen voor het vastleggen van de algemene
motoriek zijn minder bekend, en worden vaak tot een paar letters afgekort. Hieronder
noemen we de door de kinderfysiotherapie meest gebruikte testen om de algemene motoriek
vast te leggen.
De GMFM (Gross Motor Function Measure); deze test is vooral bedoeld voor kinderen met
cerebrale parese. Spelenderwijs wordt gekeken wat uw kind kan in rug- en buikligging, zit,
kruipen en knielen, en staan en lopen. Deze test wordt gebruikt om de motorische
ontwikkeling te volgen over de tijd. Aan de hand van de score kunnen specifieke
behandeldoelen worden geformuleerd.
De GMFCS (Gross Motor Function Classification System); dit is geen test maar een
classificatiesysteem die de motorische ontwikkeling van kinderen met CP over de tijd
beschrijft in 5 categorieën. De complete test vind u als bijlage in deze brochure.
Sommige testen worden met regelmaat afgenomen om de ontwikkeling van uw kind op
motorisch gebied te kunnen volgen. De kinderfysiotherapeut zal de uitslagen van de testen
met u bespreken, en uitleggen wat ze betekenen.
Waar kan de kinderfysiotherapeutische behandeling uit bestaan?
Het behandelplan bestaat uit oefeningen die tijdens de behandeling worden gedaan (zoals
het oefenen van nog moeilijke vaardigheden, het rekken van spieren, het trainen van
evenwicht, coördinatie of spierkracht) en de uitleg van oefeningen en adviezen voor thuis.
Want de kinderfysiotherapeut is coach voor de oefeningen die thuis worden gedaan. Tijdens
de therapieperiode wordt u gevraagd een communicatieschrift bij te houden, zodat uw
vragen door de therapeut gelezen en beantwoord kunnen worden. Dit is ook een plaats waar
de kinderfysiotherapeut de oefeningen in op kan schrijven.
De kinderfysiotherapeut als coach
De oefeningen die u thuis kunt doen met uw kind zijn heel erg belangrijk. Dat geldt ook voor
de adviezen over het toepassen van het geleerde in het dagelijks leven. Want behandeling
vindt niet alleen plaats in de behandelruimte, maar vooral ook thuis. Het is namelijk niet te
7

verwachten dat kinderen thuis meteen alles kunnen wat ze één of twee keer per week met
de therapeut doen. Daar gaat veel tijd en oefenen overheen. Dus het meeste moet echt thuis
gebeuren! Uiteraard ondersteunt de kinderfysiotherapeut u en uw kind hierin. De therapeut
kan u en uw kind adviseren hoe het best geoefend kan worden in de thuissituatie en u
daarbij begeleiden en samen met u nadenken over praktische oefeningen thuis. De
kinderfysiotherapeut kan ook adviezen geven over (aangepast) sporten en over houding en
bewegen in het algemeen.
Hydrotherapie: therapeutisch bewegen in het water
De kinderfysiotherapie van het VU medisch centrum heeft de beschikking over een
verwarmd zwembad (32 graden) met verstelbare bodem. Een ideale ruimte om samen met
uw kind en andere kinderen met hun ouders te bewegen onder begeleiding van een
kinderfysiotherapeut: hydrotherapie. Dit is echter niet geheel vrijblijvend. Voorafgaand aan
de hydrotherapieserie van twaalf keer heeft u hierover eerst met uw kind een afspraak bij de
fysiotherapeut. Tijdens deze afspraak worden opnieuw de algemene motorische testen
afgenomen en worden – speciaal voor de hydrotherapie - behandeldoelen geformuleerd, die
aan het eind van de periode zullen worden geëvalueerd. De hydrotherapie is niet alleen
bedoeld voor kinderen met cerebrale parese, maar ook voor kinderen met een andere
motorische beperking. Er zijn drie criteria waaraan moet worden voldaan om deel te kunnen
nemen:
• Uw kind is niet ouder dan vijf jaar
• Uw kind heeft een motorische beperking
• Uw kind moet door iemand worden begeleid in het water
De serie van twaalf keer wordt twee maal per jaar gehouden, en biedt plaats aan maximaal
acht kinderen en hun ouders/verzorgers. Na afloop van de hydrotherapie wordt er
gezamenlijk koffie of thee gedronken en worden de vorderingen/veranderingen besproken.
Hoe komt u bij de kinderfysiotherapeut?
In vele gevallen verwijst de revalidatiearts binnen het VU medisch centrum uw kind door.
Maar we behandelen ook op basis van een verwijzing van de huisarts of specialist
(bijvoorbeeld de kinderneuroloog of kinderarts). Voor informatie over de vergoeding van
fysiotherapie raden we u aan de polisvoorwaarden van uw ziektekostenverzekeraar te
raadplegen.
Wanneer uw kind in een instelling verblijft of door de revalidatiearts is doorverwezen, wordt
fysiotherapie vergoed op basis van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
8

KINDERERGOTHERAPIE
Een kinderergotherapeut is een specialist op het gebied van dagelijkse activiteiten zoals het
verzorgen, kleden en spelen. Deze alledaagse activiteiten kunnen voor uw kind of u als
ouders problemen opleveren als uw kind moeite heeft met bewegen. De kinderergotherapeut
kan met uw kind oefenen of u begeleiden en adviseren in het oplossen van deze problemen.
Het doel van de kinderergotherapie is dat uw kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen,
zodat het de activiteiten die het wil doen ook daadwerkelijk kan doen in de omgeving waar ze
worden uitgevoerd. Tevens is het belangrijk dat u weet hoe u uw kind het beste kan
stimuleren en ondersteunen.
Wat kan de kinderergotherapeut voor u en uw kind betekenen?
De kinderergotherapeut van het revalidatieteam begeleidt u en uw kind wanneer er
problemen zijn op het gebied van:
• verzorging, bijvoorbeeld: uw kind zakt onderuit in bad, ligt snel erg scheef in de buggy of
strekt zich zo tijdens het kleden
• zitten, waardoor het voeden bijvoorbeeld erg moeilijk is
• spelen, bijvoorbeeld: uw kind kan niet alleen spelen, of speelt altijd met hetzelfde
• armen en handen gebruiken, bijvoorbeeld: uw kind heft een handje vaak stijf in een
vuistje, of uw kind kan niet goed meedoen met knutseltaakjes in de klas
• voorzieningen: de ergotherapeut kan u de weg wijzen en begeleiden bij het aanvragen
van voorzieningen.
Waar bestaat het kinderergotherapeutisch onderzoek uit?
De kinderergotherapeut kijkt samen met u wat de problemen zijn die u en uw kind ervaren in
het dagelijks leven. In overleg wordt bepaald welke aanvullende testen en observaties
moeten worden afgenomen om het probleem helder te krijgen. Na analyse wordt er in
samenspraak een passend behandel- of begeleidingsplan opgesteld. Dit plan wordt
afgestemd met het gehele revalidatieteam.
Hoe kan ik mijn kind het beste verzorgen?
De kinderergotherapeut observeert, zo mogelijk bij u thuis, hoe de verzorging van uw kind
gaat. Zij observeert het kleden, baden, drogen, eten geven en geeft adviezen zodat de
verzorging voor u en uw kind zo gemakkelijk en prettig mogelijk gaat. In een later stadium
kan de therapie erop gericht zijn uw kind te leren meehelpen bij de verzorging. Bij oudere
kinderen kan aandacht worden besteed aan het zelf aan- en uitkleden of verzorgen.
Een goede houding is belangrijk tijdens het eten en drinken. Vaak wordt hier samen met de
logopedist (zie verderop in deze brochure) naar gekeken en ook het eet- en drinkgerei is dan
een punt van aandacht.
Hoe kan mijn kind zitten?
Als een kind nog niet kan zitten, maar wel groeit, kan dit moeilijkheden opleveren op
verschillende gebieden. Omdat het kind niet kan zitten wordt het zwaar om het in bad te
doen, ‘hangt’ het kind (vaak steeds naar dezelfde kant) in de buggy en in de autostoel, heeft
het moeilijkheden met eten in de kinderstoel en kan het alleen (half) liggend spelen. Zittend
ziet het kind een ander deel van de wereld om hem/haar heen en wordt de wereld opeens
veel groter en interessanter.
De kinderergotherapeut kan de gewone kinderstoel, buggy en autostoel aanpassen met op
maat gemaakte ondersteuningskussens zodat het kind goed gesteund kan zitten. Indien dit
niet voldoende is, kan er een speciale kinderstoel aangevraagd worden bij de
ziektekostenverzekering.
9

Daarnaast kan de kinderergotherapeut u adviseren hoe u het zitten kunt stimuleren. Als uw
kind ook fysiotherapie heeft, zal dit vaak samen of in overleg met de fysiotherapeut
gebeuren.
Hoe kan ik het beste met mijn kind spelen?
Spelen is de belangrijkste dagelijkse activiteit voor kinderen en door het spelen ontwikkelt
het kind zich op allerlei gebieden (motorisch, verstandelijk en in de omgang met andere
kinderen). Het kunnen spelen is daarom een belangrijk behandelgebied binnen de
kinderergotherapie. De ergotherapeut bekijkt wat uw kind al kan en doet wat betreft spelen.
Van daaruit zal de ergotherapeut volgende stapjes in de spelontwikkeling aanbieden. Ook
adviseert de ergotherapeut hoe u thuis met uw kind kunt spelen en welk speelgoed of ander
materiaal geschikt is. Als uw kind naar een dagverblijf/school gaat, is het mogelijk dat de
ergotherapeut daar op bezoek gaat en de leidsters advies geeft over hoe zij het spelen van
uw kind kunnen stimuleren of welke aanpassingen wenselijk zijn in de omgeving waar
gespeeld wordt, zodat uw kind kan meedoen. Ook wordt er op het dagverblijf/school
geobserveerd hoe uw kind met andere kindjes speelt en worden daarover adviezen
gegeven.
Welke mogelijkheden zijn er om het gebruik van de armen en handen te stimuleren?
Veel kinderen met een CP hebben moeite hun armen en handen te gebruiken. Dit kan zijn
omdat beide armen of één arm en hand stijf zijn, of bijvoorbeeld dat het kind wel veel
beweegt maar weinig controle heeft over de bewegingen. Dit kan moeilijkheden opleveren bij
spelen, kleden, verplaatsen of eten en drinken. De door u aangegeven problemen worden
geobserveerd en mogelijk worden er aanvullende testen afgenomen om het probleem goed
te kunnen analyseren. Vervolgens worden activiteiten of bewegingen van de hand, die zich
nog verder moeten ontwikkelen, op een speelse manier geoefend. Aangezien u tijdens de
therapie aanwezig bent, krijgt u ook adviezen en begeleiding over het inpassen van het
geoefende in de thuissituatie.
Hoe kom ik aan geschikte voorzieningen voor mijn kind?
Er zijn verschillende wegen om voorzieningen aan te vragen. Uw ergotherapeut kan u hierin
de weg wijzen en begeleiden, soms samen met de maatschappelijk werkster. Bepaalde
voorzieningen worden door de ergotherapeut voor u aangevraagd bij de
ziektekostenverzekering (bijvoorbeeld een speciale stoel, speciaal bed of een
loophulpmiddel). Andere voorzieningen vallen onder de WMO (Wet Maatschappelijke
Ondersteuning) die door de gemeenten wordt uitgevoerd. Het gaat om woon- en
vervoersvoorzieningen zoals bijvoorbeeld een speciale wandelwagen, autostoel, driewieler,
een douchevoorziening of een aanpassing aan uw woning. Iedere gemeente heeft eigen
procedures. Uw kinderergotherapeut kan u informatie geven over bestaande voorzieningen.
Als uw kind t.z.t. voorzieningen op school nodig heeft, kunt u begeleid worden in de
aanvraag bij het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen) voor bijvoorbeeld een
speciale schoolstoel of –tafel.
Hoe komt u bij de kinderergotherapie?
In de meeste gevallen wordt uw kind verwezen door de revalidatiearts binnen het VU
medisch centrum.
Tevens behandelen we op basis van een verwijzing van de huisarts of specialist (bijv.
kinderneuroloog of kinderarts). Voor informatie over de vergoeding van ergotherapie raden
we u aan de polisvoorwaarden van uw ziektekostenverzekeraar te raadplegen.
Wanneer uw kind in een instelling verblijft of door de revalidatiearts is doorverwezen, wordt
ergotherapie vergoed op basis van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
10

LOGOPEDIE
Logopedie is een paramedisch beroep in de gezondheidszorg. De logopedie houdt zich
bezig met stoornissen en beperkingen op het gebied van spraak, taal, stem, gehoor en
slikken. Logopedisten behandelen deze stoornissen, maar werken ook aan preventie
(voorkómen) ervan en doen onderzoek op dit gebied.
Wat doet een kinderlogopedist?
De kinderlogopedist is een specialist op het gebied van de eet- en drinkontwikkeling van het
jonge kind, de spraak- en taalontwikkeling en de communicatie.
Wanneer uw kind naar een kinderlogopedist wordt verwezen zal deze eerst uw kind
uitgebreid onderzoeken en een vragenlijst met u doornemen. Daarna richt de logopedist
zich, indien mogelijk, op de behandeling (therapie) van uw kind. Zo’n behandeling heeft tot
doel problemen, bijvoorbeeld op het gebied van eten en drinken, met de spraak of in het
normale communicatiegedrag, te verbeteren of te beperken. Deze problemen worden samen
met de ouders in kaart gebracht en met kleine doelen en praktische oefeningen aangepakt.
Daarnaast richt de behandeling zich uiteraard ook op het stimuleren van de ontwikkeling van
de mondmotoriek, spraakmotoriek en communicatie van uw kind. Hiervoor gebruikt de
logopedist specifieke methodes die gegroeid zijn uit wetenschappen als geneeskunde,
psychologie, opvoedkunde en taalkunde. Naast behandeling geeft de logopedist ook
adviezen, informatie en begeleiding.
De logopedist werkt vaak samen met andere deskundigen: een arts, een fysiotherapeut of
ergotherapeut, een psycholoog, of een leerkracht.
Wat kan de logopedist voor u en uw kind betekenen?
De kinderlogopedist van het revalidatieteam begeleidt u en uw kind wanneer er problemen
zijn op het gebied van
• eten en drinken in relatie tot de mondmotoriek
• spraak- en taalontwikkeling
• communicatie en communicatiemiddelen.
Eten en drinken in relatie tot de mondmotoriek
Bij het beschrijven van de ontwikkeling van de mondmotoriek is het belangrijk om
onderscheid te maken tussen het eten, drinken en slikken.
Eten of drinken is het complete proces van voedselopname van mond tot maag, met inbegrip
van de beleving en beweging ervan, het (sociale) gedrag, de opname van het voedsel en de
verwerking ervan.
Slikken is het proces waarbij het voedsel via de mond naar de maag wordt getransporteerd.
Onder mondmotoriek, of te wel het bewegen van de mond in de breedste zin van het woord,
verstaan we de primaire mondfuncties zoals zuigen, slikken en kauwen, maar ook de spraak
(ongeacht of het om brabbelen of echt spreken gaat). De primaire mondfuncties ontwikkelen
zich vanuit een reflex (‘automatisch’, door de hersenen aangestuurd gedrag). Het kind is
afhankelijk van deze reflexen. Het doet daarmee allerlei ervaringen op en ontwikkelt zo
mondmotorische vaardigheden. De voedingsreflexen, zoals de tepelzoek- en zuigreflex
zorgen ervoor dat het kind kan eten. Wanneer daar dus problemen mee zijn, ontstaan vaak
voedingsproblemen en/of slikstoornissen.
Voedingsproblemen en slikstoornissen komen veel voor bij kinderen met CP. De logopedist
onderzoekt en behandelt stoornissen die te maken hebben met de mondmotoriek. Zo
kunnen er gericht adviezen worden gegeven om het slikken en kauwen te verbeteren.
Wanneer nodig komt de logopedist bij u thuis om adviezen te geven over hulpmiddelen bij
eten, drinken en tandenpoetsen en deze samen met u uit te proberen. Vaak in samenspraak
11

met de ergotherapeut wordt er gekeken naar de beste uitgangshouding en zithouding voor
uw kind tijdens het eten en drinken. Speciale bekers, spenen en lepels kunnen worden
gebruikt om het eten en drinken te verbeteren.
Spraak en taalontwikkeling
Bij een deel van de kinderen met CP verloopt de spraak- en taalontwikkeling niet zoals bij de
meeste andere kinderen. De logopedische behandeling is gericht op het stimuleren en
verbeteren van de communicatie van uw kind en het (eventueel) gebruik maken van
ondersteunde communicatiemiddelen. Er is een grote diversiteit aan behandelvormen en
methoden. De keuze voor de behandelvorm hangt af van de uitkomsten van het logopedisch
onderzoek en niveau van functioneren van uw kind. Hieronder geven we antwoord op een
aantal veelvoorkomende vragen.
• Wanneer gaat mijn kind praten?
Leren praten is vooral een proces dat zich ontwikkelt in samenhang met de ontwikkeling van
de grove motoriek, fijne motoriek, mondmotoriek en de hersenen. Afhankelijk van de ernst
van de motorische handicap, de beschadiging van de hersenen en de verstandelijke
ontwikkeling van het kind leert een kind wel, niet of later praten.
De logopedist geeft adviezen over het stimuleren van de spraak en behandelt het kind
individueel of in groepsverband om het praten uit te lokken en om het begrip van gesproken
taal te ontwikkelen. Het is belangrijk dat een kind eerst begrijpt wat er wordt gezegd in zijn
omgeving voordat het kind ook daadwerkelijk kan gaan praten.
• Welke mogelijkheden zijn er om de communicatie te ondersteunen?
Kinderen met een CP die (nog) niet of nauwelijks spreken, kunnen tegenwoordig getraind
worden in het gebruik van gebaren of hulpmiddelen (zoals bijvoorbeeld een spraakcomputer
of apparaat met één boodschap) met grafische symbolen in de vorm van bijvoorbeeld foto’s,
pictogrammen en plaatjes. Men spreekt dan van ondersteunde communicatie.
Het gebruik van ondersteund communiceren gaat niet vanzelf en moet op een
gestructureerde manier worden aangeleerd. Echter het aanleren van de betekenis van
gebaren en grafische symbolen is voor de meeste kinderen niet zo’n probleem. Belangrijk
voor het kind is om deze communicatievorm ook spontaan te kunnen gebruiken in de
dagelijkse situaties. Als ouder krijgt u begeleiding en instructie om deze communicatievorm
optimaal met uw kind en zijn omgeving aan te leren en toe te passen en adviezen hoe dit
proces het beste gestimuleerd kan worden.
• Hoe kan ik het beste met mijn kind communiceren?
De logopedist inventariseert welke communicatievorm voor uw kind het best en
gemakkelijkst is. Een benadering van ‘totale communicatie’ wordt hierbij ingezet. Dit betekent
dat uw kind gestimuleerd wordt op het gebied van praten, maar ook zo nodig gebruik maakt
van gebaren of ondersteunde communicatie. Ondersteunde communicatie is communiceren
met bijvoorbeeld de ogen (blikrichting), gebaren, wijzen, plaatjes en/of foto’s aanwijzen op
een speciale kaart of aangepaste spraakcomputer.
• Hoe kan ik als ouder de spraak of communicatie van mijn kind stimuleren?
Ouders krijgen hier adviezen over. De logopedist kan voor deze aanwijzingen en adviezen
ook bij u thuis komen om dit samen met u in de praktijk te leren toepassen met uw kind.
Daarnaast is er de mogelijkheid om ‘De Hanen cursus’ te volgen. Dit is een cursus voor
ouders die de vaardigheden op dit gebied willen aanleren. Deze cursus wordt gegeven door
MEE. Er wordt gewerkt volgens de zogenaamde VAT principes. Het Volgen van je kind,
Aanpassen aan het niveau van je kind en Toevoegen aan het Talig niveau van je kind.
12

Hoe komt u bij de logopedist?
Meestal wordt de logopedische behandeling gestart op basis van verwijzing van de
revalidatiearts binnen het VU medisch centrum.
Tevens behandelen we op basis van een verwijzing van de huisarts of specialist (bijv.
kinderneuroloog of kinderarts). Voor informatie over de vergoeding van logopedie raden we u
aan de polisvoorwaarden van uw ziektekostenverzekeraar te raadplegen.
Wanneer uw kind in een instelling verblijft of door de revalidatiearts is doorverwezen, wordt
logopedie vergoed op basis van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).
13

MEDISCHE PSYCHOLOGIE
Een medisch psycholoog biedt ondersteuning aan kinderen en hun ouders bij problemen die
vooral ontstaan door de medische aandoening van het kind. Deze problemen kunnen
bijvoorbeeld te maken hebben met het accepteren of verwerken. Ook kan door de ziekte of
handicap de normale ontwikkeling in het gedrang komen en/of de opvoeding verstoord
worden. Een medisch psycholoog kan helpen de ontwikkeling van een kind ondanks de
ziekte of handicap zo goed mogelijk te laten verlopen. Dit wordt gedaan door onderzoek,
diagnose, advisering en behandeling.
Wat kan de medisch psycholoog voor u en uw kind betekenen?
1. Het niveau van verstandelijk functioneren van uw kind onderzoeken.
Onder de verstandelijke of cognitieve ontwikkeling van een kind verstaan we het samenspel
van onder andere intelligentie, taal, geheugen, concentratie en werktempo. Bij kinderen met
CP kan het voorkomen dat er sprake is van een vertraagde of een afwijkende cognitieve
ontwikkeling. Het is de hersenbeschadiging die enerzijds de bewegingsstoornis heeft
veroorzaakt en die anderzijds een afwijkende cognitieve ontwikkeling kan veroorzaken. Deze
cognitieve ontwikkeling is van groot belang voor het latere schoolse functioneren, maar is
ook belangrijk om het gedrag van kinderen te begrijpen. De medisch psycholoog kan, samen
met andere specialisten die in deze brochure worden genoemd, ouders ondersteunen bij de
keuze voor passende dagbesteding of school voor het kind.
2. Inzicht verschaffen in de sociaal-emotionele ontwikkeling van uw kind.
Behalve de verstandelijke ontwikkeling van een kind kan het ook belangrijk zijn om een goed
beeld te krijgen van hoe een kind zich sociaal-emotioneel ontwikkelt. Hierbij gaat het
bijvoorbeeld om hoe het kind over zichzelf denkt, hoe met eigen gevoelens omgaat, of hoe
het met andere kinderen omgaat. De sociaal-emotionele ontwikkeling van een kind is een
product van voortdurende uitwisseling tussen een kind en zijn omgeving (ouders,
broers/zussen en andere mensen in de meer en minder directe leefomgeving). Bij kinderen
met CP kunnen motorische beperkingen en ook communicatieproblemen er voor zorgen dat
het kind van jongs af aan minder positieve, succesvolle, ervaringen in de omgang met zijn
omgeving opdoet. Hierdoor zou een kind op den duur meer moeite kunnen hebben om
positief over zich zelf te denken en wordt het bijvoorbeeld faalangstig of bang. Bij jonge
kinderen zal een eventuele behandeling van het kind vaak via de ouders verlopen. De
ouders worden door middel van gesprekken begeleid in de manier waarop ze hun kind met
de sociaal-emotionele problemen kunnen helpen.
3. Begeleiding bieden bij opvoedingsproblemen
Niet alleen de kinderen met CP zelf maar ook de ouders hebben soms behoefte aan
ondersteuning. Bij kinderen met CP komt het vaker voor dat ouders even niet meer weten
hoe zij het kind moeten opvoeden. Men zegt wel dat dat komt doordat een kind met CP een
‘ongewoon kind’ is dat vraagt om een ‘ongewone opvoeding’. Dat wil zeggen een opvoeding
die soms andere invulling vraagt dan opvoeders van plan waren of gewoonlijk gedaan
zouden hebben. De medisch psycholoog of medisch maatschappelijk werker kan hierbij
ondersteuning bieden.
Waar bestaat het psychologisch onderzoek uit?
De (neuro)psycholoog inventariseert samen met ouders wat de zorgen en behoeften zijn. In
een uitgebreid oudergesprek komen belangrijke thema’s zoals de medische en sociale
voorgeschiedenis, dagbesteding, slapen, eten, drinken, communicatieve vaardigheden,
gezin en sociale omstandigheden aan de orde. Ondertussen of nadien wordt het kind
onderzocht door één van de psychologisch medewerkers in een spelkamer, of juist in een
heel rustige kamer zonder afleidend speelgoed. Bij jongere kinderen mag altijd één van de
14

ouders bij het ontwikkelingsonderzoek aanwezig zijn om het kind om zijn gemak te stellen,
en om na te gaan of wij een representatief beeld van uw kind hebben gekregen. Enkele
weken later worden onderzoeksresultaten met u besproken. Uiteraard in overleg met andere
bij uw kind betrokken therapeuten kunnen wij dan adviezen geven over
begeleidingsprogramma’s voor uw kind. Omdat het belangrijk is de cognitieve ontwikkeling
van kinderen met CP nauwkeurig in de gaten te houden worden de kinderen vaak op
meerdere momenten in hun kindertijd voor heronderzoek teruggezien.
Het sociaal-emotionele onderzoek bestaat uit het in kaart brengen van de sociaal-emotionele
problemen en ook de mogelijkheden van het kind. Dit wordt gedaan aan de hand van
informatie van de ouders, eventuele leidsters van dagopvang, of andere betrokkenen. Bij
jonge kinderen kan dit aangevuld worden met een (spel)observatie en bij oudere kinderen
met een psychologisch onderzoek in de vorm van vragenlijsten en opdrachten die voor dit
doel ontwikkeld zijn. De resultaten van dit onderzoek worden met u besproken en daaraan
gekoppeld kunnen er adviezen gegeven worden om de sociaal-emotionele ontwikkeling van
het kind te ondersteunen.
Wanneer is een psychologisch onderzoek zinvol?
De cognitieve ontwikkeling kan vanaf de vroegste babytijd in kaart gebracht worden met
behulp van de Nederlandse vertaling van de zogeheten Bayley Scales of Infant Development
(BSID). Deze ontwikkelingstest is bedoeld om na te gaan of een kind presteert zoals op een
bepaalde leeftijd verwacht mag worden, om na te gaan of een kind geschikt is om deel te
nemen aan specifieke begeleidingsprogramma’s, en om na te gaan of specifieke begeleiding
effect gehad heeft over tijd.
Voorbeelden van specifieke begeleidingsprogramma’s zijn logopedische,
ergotherapeutische, speciale vormen van dagopvang, en/of andere begeleidingen die door
revalidatiecentra geboden worden. Eigenlijk is de BSID niet bedoeld voor kinderen met een
motorische beperking. Bij de inschatting van het cognitieve niveau van jonge kinderen met
ernstige CP wordt daarom vooral een beroep gedaan op gedragsobservaties en op
informatie van ouders en/of verzorgers. Op onze afdeling wordt gewerkt aan de ontwikkeling
van een testinstrument voor kinderen met CP die vanwege ernstige motorische beperkingen
niet kunnen spreken.
Een sociaal-emotioneel onderzoek wordt ingezet bijvoorbeeld als ouders gedragsproblemen
zien bij hun kind, zorgen hebben over zijn/haar stemming of zijn/haar zelfbeeld, of als een
kind moeilijkheden ervaart in de omgang met leeftijdgenoten.
Hoe komt u bij de medisch psycholoog?
Verwijzing naar de medisch psycholoog vindt plaats door de behandelend specialist van uw
kind. Dit kan bijvoorbeeld de kinderarts, kinderneuroloog of revalidatiearts zijn. De
begeleiding en/of behandeling door de medisch psycholoog wordt vergoed door uw
ziektekostenverzekeraar.
15

MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERK
De Medisch Maatschappelijk Werker (MMW-er) ondersteunt patiënten en ouders van
patiënten bij vragen en problemen die het gevolg zijn van ziekte, handicap en medische
behandeling. Deze vragen en problemen kunnen van praktische of van emotionele aard zijn.
Meestal komt in de begeleiding door de MMW-er een combinatie van beide aspecten aan de
orde.
Ouder zijn van een ‘speciaal’ kind
De verwachtingen die u van uzelf heeft/had als ouder krijgen een andere invulling, doordat
uw kind speciale zorg nodig heeft. Dat vergt van u als ouder(s)/verzorger(s) extra aandacht
en energie. Als u daar plotseling mee bent geconfronteerd is het lastig hier een goede
invulling aan te geven.
Er zijn opeens velen die met u meedenken en meedoen in de zorg voor uw kind: artsen,
fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog en verpleegkundigen. Thuis
bent u vaak een ‘vervanger’ van al deze deskundigen. Maar in de eerste plaats bent u de
vader of moeder van uw kind. Vorm en inhoud geven aan het “gewone” ouderschap is in
deze situatie lastig.
Een relatie en een band krijgen met je kind betekent extra inzet van ouders, want het
zieke/gehandicapte kind is meer afhankelijk van u en de reacties van uw kind zijn moeilijker
te begrijpen. Het is lastig om in deze situatie een relatie te laten groeien en bloeien. Maar het
is wél mogelijk!
De zorg aan het ‘speciale’ kind vraagt veel tijd en energie. Er is dus minder tijd en energie
voor de andere kinderen in het gezin, voor de relatie met uw partner en voor sociale
contacten. Een balans vinden in dit alles kost dan ook extra inspanning van u en van uw
omgeving. De relaties met familie, buren en vrienden zijn soms prettig, maar lang niet altijd.
Want wat moet je met goede raad en hulp als die niet passend is voor jou of jouw kind?
Wat kan het Medisch Maatschappelijk Werk voor u doen?
Door middel van gesprekken met u biedt de MMW-er een luisterend oor en geeft zij u advies
en begeleiding bij de zorg en opvoeding van uw kind. Daarnaast kan de MMW-er u
informatie en advies geven over voorzieningen zoals: extra kinderbijslag; passende
dagopvang; oppas- of logeeradressen voor uw kind; gespecialiseerde thuiszorg;
pedagogische ondersteuning etc.
De MMW-er heeft dikwijls een bemiddelende rol naar instanties waar u mee te maken krijgt,
bijvoorbeeld als u moet verhuizen naar een andere, meer passende woning.
De MMW-er werkt tijdens de ouderbegeleiding nauw samen met hulpverleners van uw kind
binnen en buiten het ziekenhuis. Wat u met de MMW-er bespreekt is vertrouwelijk en wordt,
na overleg met u, besproken met anderen.
Hoe komt u bij de Medisch Maatschappelijk Werker?
De revalidatiearts van uw kind kan u naar het MMW verwijzen. Ook kunt u zelf de MMW-er
opbellen of mailen. De MMW-er zal daarna de revalidatiearts hiervan op de hoogte stellen.
De gesprekken met de MMW-er worden vergoed door uw zorgverzekeraar.
16

(REVALIDATIE) VERPLEEGKUNDIGE: schakel tussen alle specialisten
De (revalidatie)verpleegkundige is vaak de schakel tussen de verschillende disciplines
waarmee u te maken krijgt. Zij is goed op de hoogte van de verschillende behandelingen en
kan u informatie/voorlichting geven over de behandeling die de revalidatiearts met u
besproken heeft. Veelal wordt u aan de verpleegkundige voorgesteld bij het eerste bezoek
aan de kinderrevalidatiearts.
Wat kan de (revalidatie)verpleegkundige voor u betekenen?
Bij speciale spreekuren of behandelingen is de verpleegkundige aanwezig om een eerste
gesprek te doen, informatie te geven of om de kinderrevalidatiearts te assisteren.
Daarnaast is de verpleegkundige degene die u informatie kan geven over de wachtlijst
(bijvoorbeeld voor botuline-toxine behandeling of bij proefbehandelingen voor intrathecale
baclofen of SDR operaties). Ook regelt zij de afspraken die voor deze behandelingen
noodzakelijk zijn zoals een bezoek aan de anesthesie of het spreekuur waar spalken
aangemeten worden.
Verder kunt u bij haar terecht met allerlei uiteenlopende vragen. Zij zal proberen u te helpen
of zij zal u verwijzen naar degene bij wie u moet zijn.
Bereikbaarheid:
De (revalidatie)verpleegkundige heeft dagelijks een telefonisch spreekuur van 9.00 tot 10.00
uur en van 15.00 tot 16.00 uur. Hierdoor is zij makkelijk bereikbaar voor u.
Hoe komt u bij de (revalidatie)verpleegkundige?
U kunt de verpleegkundige bellen op het nummer van de verpleegpost van de polikliniek
revalidatiegeneeskunde zoals vermeld op het volgende blad. Ook kunt u, als u op de poli
bent, naar haar vragen bij de balie. De werkzaamheden van de verpleegkundige worden
volledig vergoed door de ziektekostenverzekering.
17

HANDIGE TELEFOONNUMMERS EN E-MAIL ADRESSEN
VU-medisch centrum 020 – 44 44 444
VU-medisch centrum
Polikliniek revalidatiegeneeskunde (afspraken) 020 – 44 41 180
Polikliniek revalidatiegeneeskunde (verpleegpost) 020 – 44 40 755
tussen 9-10 en 15-16 uur
Polikliniek kindergeneeskunde (afspraken) 020 – 44 41 130
Polikliniek kindergeneeskunde (verpleegpost) 020 – 44 40 872
Secretariaat (kinder)fysiotherapie 020 – 44 40 466
Secretariaat (kinder)ergotherapie 020 – 44 40 012
Logopedie (kinderrevalidatie) 020 – 44 40 759
Medische psychologie (secretariaat) 020 – 44 40 861
Maatschappelijk werk (afdeling revalidatie) 020 – 44 40 772
Zorgeenheid kindergeneeskunde, afdeling 9C 020 – 44 42 190
E-mail adressen afdeling kinderrevalidatie VUmc:
Kinderfysiotherapie
wg.busweiler@vumc.nl Will Busweiler
vam.schaaf@vumc.nl Veronique Schaaf
pem.vanschie@vumc.nl Petra van Schie
Kinderergotherapie
karin.boeschoten@vumc.nl Karin Boeschoten
e.spaargaren@vumc.nl Els Spaargaren
k.lagendijk@vumc.nl Karen Lagendijk
Kinderlogopedie
j.geytenbeek@vumc.nl Joke Geytenbeek
Medische psychologie
kinpsych@vumc.nl Hestien Vreugdenhil
Kim Oostrom
Medisch maatschappelijk werk
jc.boekhoff@vumc.nl Jacqueline Boekhoff
Revalidatie verpleegkundige
revvp.info@vumc.nl Jacqueline v.d. Heijden
BOSK (Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders)
Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Telefoon (030) 245 90 90
Fax (030) 231 38 72
E-mail info@bosk.nl
www.bosk.nl
MEE
www.mee.nl (voor lokale adressen, telefoonnummers en websites)
Inloopspreekuur MEE in VUmc: elke dinsdag van 9 – 13 uur 020 – 44 42 032
18

Bijlage
Nederlandse GMFCS met indeling naar leeftijd
Vóór de 2e verjaardag
I.
De kinderen komen tot zit en zitten op de grond zonder steun van de handen, zodat beide handen
gebruikt kunnen worden om voorwerpen te manipuleren. De kinderen kruipen op handen en knieën,
trekken zich op tot stand en nemen stapjes terwijl ze zich vasthouden aan het meubilair. De kinderen
lopen op een leeftijd tussen 18 maanden en 2 jaar zonder gebruik te maken van (loop)hulpmiddelen.
II.
De kinderen zitten op de grond maar hebben mogelijk hun handen nodig om de (zit)balans te
bewaren. De kinderen schuiven op hun buik of kruipen op handen en knieën. De kinderen trekken zich
mogelijk op tot stand en nemen stapjes zich vasthoudend aan het meubilair.
III.
De kinderen kunnen op de grond blijven zitten, wanneer de onderrug wordt ondersteund. De kinderen
rollen en kruipen vooruit op hun buik.
IV.
De kinderen hebben hoofdbalans, maar hebben rompsteun nodig om op de grond te kunnen zitten.
De kinderen kunnen op hun rug rollen en eventueel op hun buik rollen.
V.
Lichamelijke stoornissen belemmeren de willekeurige controle over het bewegen. De kinderen zijn niet
in staat om in zit en buikligging de posities van het hoofd en de romp tegen de zwaartekracht in te
handhaven. De kinderen hebben hulp van volwassenen nodig bij het omrollen.
Vanaf 2 jaar tot de 4e verjaardag
I.
De kinderen zitten op de grond waarbij beide handen vrij zijn om voorwerpen te manipuleren. Het
gaan zitten en opstaan van de grond wordt gedaan zonder hulp van volwassenen. De
voorkeursmanier van voortbewegen is lopen zonder (loop)hulpmiddelen.
II.
De kinderen zitten op de grond maar kunnen problemen hebben met de balans als beide handen
gebruikt worden om voorwerpen te manipuleren. Het gaan zitten en opstaan wordt uitgevoerd zonder
hulp van volwassenen. Op een stabiele ondergrond trekken de kinderen zich op tot stand. De
kinderen kruipen op handen en knieën met een alternerend patroon, lopen terwijl ze zich vasthouden
aan het meubilair en de voorkeursmanier van voortbewegen is lopen met (loop)hulpmiddelen.
III.
De kinderen kunnen vaak in een 'TV-zit' op de grond blijven zitten (zitten tussen de geflecteerde en
geëndoroteerde heupen en knieën) en kunnen hulp nodig hebben van een volwassene om tot zit te
komen. De kinderen bewegen zichzelf bij voorkeur voort op hun buik of kruipen op handen en knieën
(vaak zonder alternerende bewegingen van de benen). De kinderen kunnen zich optrekken tot stand
op een stabiele ondergrond, langslopen of korte afstanden 'oversteken' tussen meubilair. De kinderen
kunnen korte afstanden binnenshuis lopen met behulp van een (loop)hulpmiddel en hulp van een
volwassene voor het sturen en draaien.
IV.
De kinderen zitten op de grond als ze zo neergezet worden, maar zijn niet in staat om zonder steun
van hun handen in balans te blijven. De kinderen hebben vaak aangepaste hulpmiddelen nodig om te
zitten en staan. Zelf voortbewegen over korte afstanden (in een kamer) wordt bereikt door middel van
19

ollen, kruipen op de buik of kruipen op handen en knieën zonder alternerende bewegingen van de
benen.
V.
Lichamelijke stoornissen belemmeren de willekeurige controle over het bewegen en de mogelijkheid
om de posities van het hoofd en de romp tegen de zwaartekracht in te handhaven. Alle gebieden van
het motorisch functioneren zijn belemmerd. Functionele belemmeringen bij het zitten en staan kunnen
niet geheel worden gecompenseerd door het gebruik van aanpassingen en hulpmiddelen. Op niveau
V kunnen de kinderen zichzelf niet onafhankelijk voortbewegen en worden vervoerd. Sommige
kinderen bereiken het niveau van zichzelf voortbewegen door het gebruik van een elektrische rolstoel
met uitgebreide aanpassingen.
Vanaf 4 jaar tot de 6e verjaardag
I.
De kinderen gaan op een stoel zitten, komen van een stoel af en zitten op een stoel zonder hierbij te
steunen met de handen. De kinderen staan op van de grond en staan op uit de stoel zonder steun van
voorwerpen nodig te hebben. De kinderen lopen binnen- en buitenshuis en kunnen traplopen. De
mogelijkheid om te rennen en te springen ontwikkelt zich.
II.
De kinderen zitten op een stoel met beide handen vrij om voorwerpen te manipuleren. De kinderen
komen vanaf de grond tot stand en komen vanuit zit in een stoel tot stand, maar hebben vaak een
stabiele ondergrond nodig om zich met de armen op te trekken of op te duwen. Op een vlakke
ondergrond lopen de kinderen zonder (loop)hulpmiddelen binnenshuis en korte afstanden buitenshuis.
De kinderen kunnen traplopen door zich vast te houden aan de leuning, maar kunnen niet rennen of
springen.
III.
De kinderen zitten op een gewone stoel maar kunnen een bekken- of rompsteun nodig hebben om de
handfunctie te vergroten. De kinderen gaan op een stoel zitten door zich met de armen op te trekken
of op te duwen vanaf een stabiele ondergrond en komen zo ook van de stoel af. De kinderen lopen
met een (loop)hulpmiddel op vlakke ondergronden en kunnen traplopen met hulp van een
volwassene. De kinderen worden vaak vervoerd wanneer er lange afstanden afgelegd moeten worden
of bij oneffen terrein buitenshuis.
IV.
De kinderen zitten op een stoel maar hebben een aangepaste zitting nodig voor ondersteuning van de
romp en om de handfunctie te vergroten. De kinderen gaan op een stoel zitten en komen van een
stoel af met hulp van een volwassene of een stabiele ondergrond om zich met de armen op te trekken
of op te duwen. De kinderen kunnen op hun best lopen over korte afstanden met een looprekje en
toezicht van een volwassene, maar hebben moeite met draaien en het bewaren van evenwicht op
oneffen ondergronden. De kinderen worden in de woonomgeving vervoerd. De kinderen kunnen
bereiken dat zij zichzelf kunnen verplaatsen met behulp van een elektrische rolstoel.
V.
Lichamelijke stoornissen belemmeren de willekeurige controle over het bewegen en de mogelijkheid
om de posities van het hoofd en de romp tegen de zwaartekracht in te handhaven. Alle gebieden van
het motorisch functioneren zijn belemmerd. Functionele belemmeringen bij het zitten en staan kunnen
niet geheel worden gecompenseerd door het gebruik van aanpassingen en hulpmiddelen. Op niveau
V kunnen de kinderen zichzelf niet onafhankelijk voortbewegen en worden vervoerd. Sommige
kinderen bereiken het niveau van zichzelf voortbewegen door het gebruik van een elektrische rolstoel
met uitgebreide aanpassingen.
Vanaf 6 jaar tot de 12e verjaardag
I.
20

De kinderen lopen zonder belemmeringen binnen- en buitenshuis en kunnen traplopen. De kinderen
voeren grof motorische vaardigheden uit, inclusief rennen en springen, maar snelheid, balans en
coördinatie zijn verminderd.
II.
De kinderen lopen binnen- en buitenshuis, en kunnen traplopen door zich vast te houden aan de
leuning, maar ervaren belemmeringen bij het lopen op een oneffen ondergrond en hellingen en bij het
lopen in menigten of in beperkte ruimtes. De kinderen hebben op hun best slechts minimale
mogelijkheden om grof motorische vaardigheden als rennen en springen uit te voeren.
III.
De kinderen lopen binnen- en buitenshuis op een vlakke ondergrond met een (loop)hulpmiddel. De
kinderen kunnen eventueel traplopen door zich vast te houden aan de leuning. Afhankelijk van de
functie van de armen kunnen de kinderen zelf hun rolstoel met de handen voortbewegen of zij worden
vervoerd bij lange afstanden of bij oneffen terrein buitenshuis.
IV.
De kinderen kunnen de niveaus van functioneren die zij bereikt hebben voor het zesde jaar
handhaven, of vertrouwen meer op hun rolstoel thuis, op school en in de woonomgeving. De kinderen
kunnen eventueel leren zichzelf te verplaatsen met behulp van een elektrische rolstoel.
V.
Lichamelijke stoornissen belemmeren de willekeurige controle over het bewegen en de mogelijkheid
om de posities van het hoofd en de romp tegen de zwaartekracht in te handhaven. Alle gebieden van
het motorisch functioneren zijn belemmerd. Functionele belemmeringen bij het zitten en staan kunnen
niet geheel worden gecompenseerd door het gebruik van aanpassingen en hulpmiddelen. Op niveau
V kunnen de kinderen zichzelf niet onafhankelijk voortbewegen en worden vervoerd. Sommige
kinderen bereiken het niveau van zichzelf voortbewegen door het gebruik van een elektrische rolstoel
met uitgebreide aanpassingen.
21