Download Magazine - Bosk

bosk.nl

Download Magazine - Bosk

M a g a z i n e

Magazine van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Nr. 2-2010

Themanummer

Diversiteit

Multiculturele vereniging Assadaaka Amsterdam

Meedoen in het regulier onderwijs

Allemaal Ongelijk

Support Beurs 2010


Futuristisch comfort!

R82 Nederland B.V.

Tinweg 8 Tel: 0513 681 686 R82@r82.nl

8445 PD Heerenveen Fax: 0513 681 984 R82.nl

AdvFC1-2Bosk-second opinion:AdvFC1/2Bosk-second 0pinion 01-04-2009 10:30 Pagina 1

Stingray_180x123-5.indd 1 22-02-2010 15:57:29

S e c o n d o p i n i o n

Telefoon 030 258 1811 www.otdehoogstraat.nl oth@dehoogstraat.nl

Orthopedietechniek De Hoogstraat is gespecialiseerd in kinderprothesen. Onze instrument-

makers werken samen met een team van specialisten op het gebied van aanlegstoornissen van

armen en benen. Deze multidisciplinaire aanpak zorgt voor een brede kijk op de problematiek

en de voorziening, zodat we u en uw kind het beste kunnen bieden. De second opinion is

vrijblijvend en kosteloos voor u en uw verzekeraar.

Wij denken graag met u mee! U kunt ons bereiken op: 030 258 1811

Kijk ook op: www.dehoogstraat.nl/folders_kinderen_en_jongeren

Bent u onzeker over het behandel-

traject van uw zoon of dochter?

Draagt uw kind een prothese en

vraagt u zich af of dit een goede

voorziening is?

We kunnen ons voorstellen dat u

zoekt naar houvast. Daarom bieden we

u geheel vrijblijvend de mogelijkheid

van een second opinion aan.

Orthopedietechniek

De Hoogstraat


Thema DiversiTeiT

Inhoud

Thema

06 Interview: Ahmed El Mesri

08 Interview: Arend de Kloet

10 Meedoen in het onderwijs

11 Allemaal Ongelijk

14 Samen werken aan samenwerken

Rubrieken

04 Redactioneel

04 Kort en Hot

18 Dit ben ik …Rowan

19 Kinderpagina

22 Column. Femke

38 Colofon

39 Vraag en aanbod

40 Belangrijke adressen

De Vereniging

13 Support Beurs 2010

17 Familiedag 2010

23 Dvd CP

24 BOSK Winterweek in AU

25 Project Rugzakouders

27 BOSK Vakantiehuis

28 Uit de afdelingen

30 Landelijk Bureau: Welkom Linda

31 Werkgroep Op een ander been gezet

37 Werkgroep Spraak/taal

En ook

20 Kinderrevalidatie

25 Wandafonds

33 Internationaal: Spanje

34 PBF: vakantiehuizen

35 PBF: Kom in beweging voor het PBF

36 LEARN 2 MOVE

38 Gedichten: Daily Travel

Inhoudsopgave

Magazine 2 - 2010 3


Redactioneel Kort en Hot

Diversiteit

De BOSK was de afgelopen maanden

regelmatig goed ‘zichtbaar’ in

de media: radio, televisie, internet

en dagbladen. Dat begon in januari

toen de Volkskrant een artikel

publiceerde waarin de Nederlandse

Vereniging voor Kindergeneeskunde

(NVK) pleitte voor uitbreiding van

de criteria voor Actieve levensbeeindiging

bij pasgeborenen met een

Jan Franssen

beperking. Wij hebben die ochtend

snel gereageerd zodat de rest van

de dag het standpunt van de BOSK in tal van media is gepubliceerd.

Het volgende mediamoment voor de BOSK was de lancering

van het Meldpunt 20-weken echo. Een gezamenlijke

onderzoek naar de informatievoorziening rond de 20-weken

echo van BOSK, NPV en VBOK. De artikelen in de kranten,

de radio-interviews en een tv-optreden hebben er mede voor

gezorgd dat ruim 3.000 vrouwen de enquête hebben ingevuld.

Het succes van het meldpunt en de resultaten ervan hebben

we in april gepresenteerd aan pers en politiek in het Haagse

perscentrum Nieuwspoort.

Op de website van de BOSK vindt u uitgebreide informatie

over de hier genoemde acties.

Ook diversiteit – het thema van dit magazine – heeft veel

te maken met zichtbaarheid. De vragen waarop een aantal

artikelen in dit magazine antwoord geven: waar en hoe zijn

mensen met een handicap zichtbaar in de samenleving én wie

is zichtbaar aanwezig in de belangenorganisaties van mensen

met beperkingen?

Naast de zogenaamde ‘witte en zwarte scholen’, zijn er in

Nederland tal van ‘witte en zwarte organisaties’. De BOSK is

daar een voorbeeld van. Van een witte organisatie wel te verstaan.

Daar gaat de BOSK de komende jaren verandering in

brengen met het project Interculturalisatie. De keuze voor het

thema diversiteit in dit blad is een bescheiden begin.

Zichtbaarheid ten slotte op een nog andere wijze: wij willen u

graag zien. Tijdens de Support Beurs bijvoorbeeld die plaatsvindt

van 2 tot en met 5 juni. Wij nodigen u van harte uit ons

daar op te zoeken. Informatie over de BOSK-stand vindt u op

pagina 13.

En … welkom ook bij de BOSK Familiedag 2010 op zaterdag

19 juni in Slagharen. Kijk snel op pagina 17 en meld u aan.

Tot ziens!

Met vriendelijke groeten,

Jan Franssen,

eindredacteur.

4 Magazine 2 - 2010

Huizenruil met aangepaste woningen:

www.house2switch.nl

Voor mensen met een beperking kan woningruil vanwege een

vakantie knap ingewikkeld zijn. De aanpassingen die thuis

aanwijzig zijn, zijn zelden beschikbaar in de ruilwoning. Om

huizenruil voor mensen met een beperking vaker mogelijk te

maken hebben Janny en Arie Molenaar het initiatief genomen

voor House2Switch, een website waar aanbieders van en

zoekers naar aangepaste woningen elkaar kunnen vinden.

Iedereen die zich voor 31 december 2010 aanmeld, is het

eerste jaar gratis lid.

Meer informatie en aanmelden: www.house2switch.nl

Artsen voor verstandelijk gehandicapten

MCGezondheidszorg steeds beter, was de titel van de

BOSK Landelijke MCG-ontmoetingsdag eind maart 2010.

Een van de thema’s was transitie van medisch zorg: bij wie

kunnen ouders en hun kind terecht als het kind de kinderarts

ontgroeid is. Het onderwerp kwam o.a. ter sprake in de

plenaire voordracht van Prof. dr. Hugo Heymans. Het onderwerp

stond centraal tijdens de workshops “Welke dokter

draagt zorg voor mijn volwassen kind?”. In een levendige

samenspraak met de aanwezigen zijn de functies en het

belang besproken van een hoofdbehandelaar voor mensen

met meervoudige en complexe gezondheidsproblemen.

Uitvoerig kwam ter sprake hoe ouders bij de keuze van een

nieuwe behandelaar een actieve rol kunnen hebben. Een arts

voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan een geschikte

medisch specialist zijn om de rol van de kinderarts over te

nemen. Maar waar vind je die? Op www.nvavg.nl, staat op

de startpagina een link naar een lijst met AVG-poliklinieken.

De volgende stap is het maken van een kennismakingsafspraak,

als de tijd daarvoor rijp is.

Landelijk dag Schisis op 9 oktober

De BOSK werkgroep Schisis organiseert op zaterdag 9

oktober haar jaarlijkse landelijke bijeenkomst voor ouders

van een kind met een schisis en voor kinderen met een

schisis. Naast plenaire lezingen, staat een aantal workshops

gepland over onder meer weerbaarheid en mondverzorging.

In juni ontvangen de leden van de BOSK een vooraankondiging.

Publicatie Kinderevalidatie op het goede spoor

Kansgericht denken is van belang voor innovatieve organisaties:

geef ruimte aan ideeën en verplaats je in anderen.

Met een inspirerende inleiding over dit onderwerp opende

Jeff Gaspersz, hoogleraar Innovatie aan de universiteit van

Nijenrode, het symposium Kinderrevalidatie op 18 maart

2010 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Samenwerking,

je kunnen verplaatsen in een ander en het spreken van

een gemeenschappelijke taal zijn onontbeerlijk, ook in de

kinderrevalidatie. Of het nu gaat om knowledge brokers

(Marjolein Ketelaar), gezinsgericht werken (Mia Willems) of

de ketenaanpak in de kinderrevalidatie (Susan Osterop).

Samenwerking en bruggen bouwen vormden ook de rode

draad in de bijdragen vanuit wetenschappelijke hoek


van Jules Becher, hoogleraar kinderrevalidatie aan de

VU in Amsterdam en voorzitter van de Dutch Academy

of Childhood Disability, en Bart Steenbergen, hoogleraar

aan het Behavioural Science Institute van de Radboud

Universiteit in Nijmegen. Het drukbezochte symposium was

tevens het slotcongres van het Landelijk Innovatieplatform

Kinderrevalidatie (LINK), dat tien jaar heeft bestaan. Ter

gelegenheid hiervan is een boek gemaakt, Samen werkt

beter. Kinderrevalidatie op het goede spoor, dat tijdens het

symposium is gepresenteerd. In dit boek wordt een beeld

geschetst van de ontwikkelingen in de kinderrevalidatie van

de afgelopen tien jaar en de huidige stand van zaken. Het

boek wordt verspreid naar o.a. de revalidatie-instellingen,

mytylscholen en MEE-organisaties.

Sportontdekkingstocht voor jongeren met een lichamelijke

beperking

SportkampXtra.nl organiseert speciaal voor jongeren met een

lichamelijke beperking in de leeftijd van 10 t/m 17 jaar een

extra actief en sportief zomerkamp tijdens het WK Zwemmen

2010 voor gehandicapten. In samenwerking met de organisatie

van het WK 2010, de KNZB en diverse sportbonden wordt

een sportief en gevarieerd programma geboden. Het kamp

wordt gehouden van 18 t/m 21 augustus 2010 in Eindhoven

en biedt de deelnemers de gelegenheid om in vier dagen met

diverse sporten kennis te maken waaronder judo, klimmen,

wielrennen, handbiken en uiteraard zwemmen. Naast leerzame

trainingen streeft SportkampXtra.nl ook naar sportieve,

veilige en plezierige kampen waarin een brug geslagen wordt

met de toppers en sporters van nu door onder andere leden

van diverse nationale selecties het kamp te laten bezoeken.

Voor meer informatie, programma en aanmelding kijk op

www.sportkampXtra.nl.

Film Klaar? Over! over belang van goede transitie

De film Klaar? Over! laat het belang van goede transitiezorg

zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening.

Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor

volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk

Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! gestart. In

de film vertellen jongeren en ouders over hun ervaringen met

zorg en laten zorgverleners uit twee teams van zorgverleners

zien welke zorgvernieuwingen ze hebben doorgevoerd om

de inhoud en organisatie van de transitie te verbeteren.

De film is gemaakt op initiatief van Kenniskring Transities in

Zorg (Hogeschool Rotterdam) en het kwaliteitsinstituut voor

de Gezondheidszorg CBO en wordt gefinancierd door het

Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

De film Klaar? Over! laat het belang van goede transitiezorg

zien, vertelt het verhaal van jongeren, ouders en zorgverleners

en toont ervaringen met verschillende interventies en

tools. De film is bedoeld om zorgprofessionals in de kinder-

en volwassenenzorg te informeren en te inspireren. De korte

versie (7 minuten) van de film is te zien op www.opeigenbenen.nu.

Ook is het mogelijk de film Klaar? Over! op dvd

te bestellen. De dvd bevat naast de korte versie ook een

Kort en Hot

uitgebreide versie van 21 minuten (plus Engelstalige ondertiteling)

en kan besteld worden op www.opeigenbenen.nu

tegen een betaling van €7,50 (inclusief verzendkosten).

Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?”

‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een

chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De

vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid

Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag.

De brochure ‘Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een

paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten

maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of

hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze

brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel

overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke

mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt

voor een aanvraag of meer informatie.

De brochure 2010 bevat informatie over onder meer de volgende

onderwerpen:

• vergoeding van medische kosten;

• kosten van zorg bij langdurige ziekte;

• kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer

en aanpassing in de woning;

• een financieel extraatje voor mantelzorgers;

• meerkosten door een chronische ziekte of handicap;

• kosten van reizen buiten de regio;

• kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen;

• kosten van bijzondere uitgaven;

• belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn

geraakt.

Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen

dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51

op het telefoonnummer 0800 – 8051. Zij zijn bereikbaar op

werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur.

Nieuwe informatie op www.pgb.nl

De website www.pgb.nl is sinds kort uitgebreid met informatie

over rolstoelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen.

U vindt deze informatie onder de knop ‘Ik zoek

hulp’. Een deel van de informatie is alleen toegankelijk voor

leden.

In steeds meer gemeenten krijgt het beleid om mensen met een

beperking te ondersteunen meer vorm. Dat merken wij bij Per

Saldo aan de ledenlijn; we krijgen steeds vaker vragen van leden

over wat ze van een pgb van de gemeente wel en niet mogen

verwachten als het gaat om het aanschaffen van een rolstoel, het

aanpassen van een woning of als ze vanwege een beperking

niet zelfstandig gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer.

Daarom geeft www.pgb.nl ook voorlichting over die onderwerpen.

• Rolstoelen. Veel informatie over het aanvragen en het kiezen

van een rolstoel en waar u allemaal op kunt letten.

• Vervoersvoorzieningen. Over het aanvragen en kiezen van

o.a. scootmobielen, fietsen en hoe het precies zit met vervoerskosten.

• Woningaanpassing. Veel informatie over het aanvragen, kiezen

en laten uitvoeren van een aanpassing van uw woning.

Magazine 2 - 2010 5


Thema

Een stem tegen de ho

‘Samen verder’

INTERVIEw mET AHmED EL mESRI

door Jan Franssen

Niet New York, maar Amsterdam is de stad met de meeste nationaliteiten ter wereld. Daarmee is Amsterdam naar eigen

zeggen één van de kleurrijkste steden ter wereld. Uiteraard betekent dat ook dat er veel mensen met een handicap van

niet-Nederlandse afkomst en kinderen met een handicap van migranten in Amsterdam wonen. Komen deze ouders en

kinderen ook terecht bij de hulp- en ondersteuningsinstanties van en voor gehandicapten? we hebben deze vraag voorgelegd

aan Ahmed El mesri, voorzitter van de multiculturele vereniging Assadaaka in Amsterdam.

Vanwaar uw betrokkenheid bij mensen met een beperking?

Ahmed: ‘Als zestienjarige Marokkaanse jongen, avontuurlijk

ingesteld, richtte ik mijn blik letterlijk op het Europese vaste

land. Ik waagde de stap en via Spanje, Frankrijk en België

kwam ik terecht in Amsterdam. Dat was midden jaren’70.

Amsterdam was een bruisende stad waar ik vond wat ik

zocht: openheid, tolerantie en solidariteit. Amsterdam is mijn

thuisbasis geworden. Ik ben er gaan wonen en heb daar

werk gevonden.

De grote ommekeer in mijn leven vond plaats toen ik ruim

dertig jaar geleden als passagier betrokken raakte bij een

6 Magazine 2 - 2010

auto-ongeluk waaraan ik flinke lichamelijke beperkingen

overhield. Ik maak sindsdien gebruik van een elektrische rolstoel

en ik ben aangewezen op hulp bij allerlei verrichtingen.

Vanaf toen zag ik de samenleving in een ander perspectief

en ik werd me bewust van de achtergestelde positie van

migranten met een beperking. Ik werd niet een keer buitengesloten,

maar wel drie of vier keer: geen Nederlander, geen

economische rol, zelfs geen gastarbeider meer en ook in

eigen kring viel ik buiten de boot. Leven met een handicap

was toen absoluut geen relevant thema in Marokkaanse

kring. Ik kende zelf ook geen migranten met een handicap,


kjesgeest:

ik voelde me de eerste en ik besloot vanuit mijn ervaring op

te komen voor andere migranten met een handicap.’

wat zijn de doelen van uw werk?

Ahmed: ‘Om te beginnen stel ik vast dat de groep migranten

met beperkingen vanwege de vergrijzing steeds groter

wordt. Voor deze zogenoemde eerste generatie migranten

speelt de taalachterstand ook een rol bij het zoeken

naar toegankelijke hulp. In algemenere zin signaleer ik dat

migranten met een handicap sneller in een isolement terecht

komen dan hun Nederlandse lotgenoten. Dat heeft te maken

met beleving van gezondheid en handicap in de eigen

gemeenschap (gehandicapten daar zorg je voor) én met het

feit dat het zorg- en hulpverleningsaanbod niet afgestemd is

op deze doelgroep.

Mijn belangrijkste doel is daarom werken aan integratie en

participatie door te streven naar verbinding tussen migranten

met een handicap en zonder handicap, tussen migranten

met en handicap en mensen zonder handicap: alle mogelijke

mengvormen. Ik werk niet alleen voor migranten, want

we kunnen juist leren van ontmoetingen met wie dan ook.

Met dat doel heb ik de organisatie Assadakaa opgericht.

Assadaaka betekent vriendschap, eenheid en solidariteit.

Thema

Assadaaka is een vereniging waar alle culturen bij elkaar

kunnen komen. We organiseren tal van activiteiten en bijeenkomsten

over velerlei maatschappelijke onderwerpen en thema’s,

ook als ze gevoelig liggen. We gaan niets uit de weg,

want hoe je het ook draait of keert, we moeten samen verder.

Een paar voorbeelden: huiselijk geweld, oorlog en vrede,

racisme, armoede, handicap & werkloosheid, homoseksualiteit,

taalcursussen, kookgroep, enz., enz. Bij Assadakaa kun

je meedoen met behoud van eigen identiteit op basis van

respect voor de identiteit van de ander. En, het werkt!’

Is Assadakaa voldoende om, zoals u eerder vaststelde,

geïsoleerde migranten met beperkingen te bereiken?

Ahmed: ‘Nee. Helaas moest ik vaststellen dat Assadakaa

een groot aantal migranten met een handicap niet heeft

bereikt. Vanuit de overtuiging dat ieder mens iets te bieden

heeft aan de samenleving, heb ik daarom een aantal jaar

geleden de organisatie Onze Hoop opgericht. Voor een

groep migranten met een handicap geldt dat zij binnen

het gezin goed verzorgd worden, maar ze participeren niet

in de samenleving. Onze Hoop organiseert themabijeenkomsten,

houdt spreekuren en ontmoetingsavonden voor

deze migranten met een beperking. Ik krijg mensen op mijn

spreekuur die vragen waar ze een tweedehandse rolstoel

kunnen kopen. Ze weten niet dat de verzekering een nieuwe

rolstoel vergoedt. De bestaande informatie bereikt hen niet.

Wij bieden ontmoetingsplaatsen. Een eerste stap om weer

een plaats in de samenleving te vinden, is het aangaan van

lotgenotencontacten. Door ervaringen te horen, worden

mensen gesterkt om zelf een stap te zetten, zelf hulp te

gaan vragen en zich te realiseren dat ze rechten hebben.

Onze Hoop is de brug tussen thuis en maatschappij. Bij

Onze Hoop benaderen we mensen op individueel niveau

omdat we ze anders niet uit hun isolement kunnen halen.’

Hoe komt het dat deze mensen met een beperking niet

worden bereikt door de reguliere instellingen?

Ahmed: ‘Er is een aantal randvoorwaarden te noemen

waaraan de hulpverlening moet voldoen om toegankelijk te

zijn voor migranten. De hulpvrager moet in de eerste plaats

diversiteit ontmoeten; het personeelsbestand moet divers

zijn. Een tweede vereiste is dat de medewerkers kennis

hebben van de doelgroep: cultuur, achtergrond, gebruiken

en dergelijke. Een ander belangrijk punt is laagdrempeligheid.

De Nederlandse samenleving is voor een groot deel

gebaseerd op formele regels, afspraken, bureaucratische

gebruiken. Migranten spreken die “taal” niet en als daarin

aan de kant van het hulpaanbod niets verandert, bereiken zij

de migranten met een handicap niet.’

Uw werk zal zo een, twee, drie niet overbodig zijn?

Ahmed: ‘Ik vrees van niet. Ik merk dat de veranderingen die

wij nastreven langzaam verlopen en dat geldt zowel voor

de verandering van houding binnen de migrantengemeenschappen

als bij de hulpverleningsorganisaties. Daar staat

tegenover dat ik geloof in de kracht van de verandering die

in gang wordt gezet door individuen die zich sterker voelen

vanwege hun eigen ervaring en dat met anderen delen. Ik

geloof in het werk van Assadakaa en van Onze Hoop.’

Magazine 2 - 2010 7


Thema

Meedoen met beperkingen

‘meedoen met beperkingen’ is een bijzonder lectoraat

‘revalidatie’ dat is ingesteld door Sophia Revalidatie

met De Haagse Hoge School. Het lectoraat richt zich

op sociaal en maatschappelijk functioneren van jongeren

met niet aangeboren hersenletsel. De resultaten

zijn echter ook van belang voor jongeren met andere

lichamelijke beperkingen. BOSK magazine ging praten

met drs. Arend de Kloet die in september 2008

werd benoemd tot lector Revalidatie aan De Haagse

Hogeschool. Ik zocht Arend op bij Sophia Revalidatie

waar hij werkt als orthopedagoog en gezondheidszorgpsycholoog:

theorie en praktijk met elkaar verbonden.

waarom is dit bijzonder lectoraat ingesteld?

‘De samenwerking tussen het beroepsonderwijs en de revalidatie

biedt veel kansen; voor docenten en studenten wordt

de opleiding verrijkt, waar de revalidatie in vele opzichten

van profiteert. Beide organisaties versterken elkaar ook in

innovatie en onderzoek.

8 Magazine 2 - 2010

INTERVIEw mET AREND DE KLOET

door Jan Franssen

Met Sophia Revalidatie ben ik van mening dat niet aangeboren

hersenletsel (NAH) veel meer aandacht verdient:

in de zorg, in het (beroeps)onderwijs en maatschappelijk.

Participatie moet centraal staan in de revalidatie. Beide

thema’s laten zich goed verenigen in de opdracht van het

bijzonder lectoraat.

Het lectoraat houdt zich vooral bezig met het verbeteren

sociaal en maatschappelijk participeren van jongeren met

NAH. De resultaten van het onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma

zullen breed toepasbaar zijn, ook voor andere

diagnose- en leeftijdsgroepen. Dat is ook nodig. Ongeveer

twee jaar geleden publiceerde het Sociaal Cultureel

Planbureau een rapport waarvan een belangrijke slotsom

was dat de participatie van mensen met een beperking

stagneert. Die uitkomst roept verbazing op. Tot aan de overheid

aan toe zijn tal van maatschappelijke organisaties en

instellingen overtuigd van en bezig met het bevorderen van

de participatie van mensen met beperkingen. Waarom blijven

de resultaten dan achter?’


wat zijn belangrijke factoren die bepalen of participatie

kan slagen?

‘Een belangrijke schakel is de peergroup waartoe jongeren

behoren. Bij jongeren met NAH treedt een grote verandering

op in hun leven op het moment dat zij hersenletsel oplopen

dat vaak blijvende gevolgen heeft voor hun functioneren.

Wat je vaak ziet is een proces dat er toe leidt dat zij hun

sociaal netwerk, hun vriendenkring kwijtraken. Een tweesporenbeleid

is nodig en mogelijk: de jongere met NAH

moet gericht leren met zijn mogelijkheden en beperkingen

om te gaan, maar ook de vriendenkring moet leren omgaan

met de veranderde situatie. Vanuit de revalidatie kunnen we

dat bevorderen door de sociale omgeving van de jongere,

o.a. die vrienden actief te betrekken bij de revalidatie.

Je beïnvloedt zo tevens de beeldvorming van mensen met

beperkingen. Ook binnen de hogeschool een kans: de studenten

die wij vandaag leren en laten ervaren dat mensen

met beperkingen volwaardig mee kunnen doen aan de

samenleving en welke rol zij daarbij kunnen spelen, zijn de

professionals van morgen.’

De maatschappij gaat echter eerder uit van de beperkingen

dan van de mogelijkheden?

‘Dat is bijvoorbeeld op straat, in onderwijs, sport en werk

helaas nog sterk het geval. Gebrek aan kennis, vaardigheden

(handelingsverlegenheid) op alle niveaus in onze

samenleving leiden daardoor tot exclusie. Wij bereiden

een project voor, dat moet aantonen dat je het proces dat

mogelijk leidt tot uitsluiting, kunt beïnvloeden zodat het leidt

tot duurzame participatie. Het project heet Brains4U (B4U)

en heeft betrekking op het begeleiden van jongeren met

NAH naar betaald werk. Over de aandoening NAH is in zijn

algemeenheid weinig bekend bij werkgevers en dat geldt

voor de meeste beperkingen. De meeste werkgevers zijn

best bereid iemand met een beperking aan te nemen, maar

beginnen daar niet goed geïnformeerd en voorbereid aan.

B4Y koppelt de jongere met een beperking aan een maatje,

een manager die de jongere gedurende zes maanden intensief

volgt en hem/haar uitdaagt, adviseert en steunt met

praktische tips om de drempel naar werk te verlagen. Een

manager is resultaatgericht, praktisch, denkt (ook) vanuit

werkgeversperspectief en heeft de positie om resultaat te

boeken. Het resultaat moet zijn een passende baan in het

bedrijf van een zakelijke relatie. Niet alleen zijn eigen bedrijf

wordt door dit project beïnvloed, ook de bedrijven in zijn

netwerk. Een jobcoach bereidt deze ‘maatjesfase’ grondig

voor en ondersteunt het proces.’

we hebben het gehad over de rol van de directe omgeving

en die van de samenleving. wat is de rol van de revalidatie

om participatie te bevorderen?

‘Binnen de revalidatie is een belangrijk veranderingsproces

gaande: we nemen afscheid van het medisch model waarin

revalidatie gericht was op het herstel van lichaamsfuncties.

De revalidatie van vandaag staat steeds meer in het teken

van de rol die de revalidant op sociaal en maatschappelijk

vlak wil vervullen. Uitgangspunt voor een revalidatieprogramma

is dan de functionele hulpvraag van de revalidant:

“Ik wil aan het werk, Ik wil een goede vader zijn of Ik wil

Thema

weer kunnen sporten”. Dat heeft tot gevolg dat tijdens de

revalidatie gericht aandacht wordt besteed aan emotionele

aspecten, empowerment, coping, sociale vaardigheden,

gericht en afgestemd op de individuele situatie van de revalidant

en diens omgeving.’

Hoe wordt vastgesteld of het participatiedoel gerealiseerd

is?

‘Of participatie succesvol en naar wens is, is primair persoonlijk

en subjectief: heeft de persoon het gevoel optimaal

‘mee te doen’, gewaardeerd te worden, eigen regie te voeren,

eruit te halen wat erin zit? Uiteraard zijn hierbij ook van

belang de mate van tevredenheid van de omgeving en het

toekomstperspectief.

Wij proberen alle factoren, die van invloed kunnen zijn op

succesvolle participatie in een model te vatten, om daarmee

instrumenten te vinden om participatie te meten en de

determinanten van succesvolle participatie beter te doorgronden.’

Bent u optimistisch over de participatie van mensen met

beperkingen?

‘Absoluut. Ik zie op veel maatschappelijke terreinen grote

kansen om integratie en participatie flink te verbeteren.

Sport bijvoorbeeld is een mooi en belangrijk terrein om jongeren

met en jongeren zonder beperking meer te verbinden.

Dat hoeven niet meteen gemengde teams te zijn, maar wel

op dezelfde locatie sporten zodat ontmoeting plaatsvindt

en de sportclub deel gaat uitmaken van het sociale netwerk

van jongeren met een beperking. Onderwijs, hetzelfde verhaal.

Regulier en speciaal onderwijs moeten naast elkaar

bestaan als onderwijsvorm, maar niet op te gescheiden

locaties. Breng ze samen zodat er mengvormen ontstaan:

plaatsen voor ontmoeting en basis voor inclusie, integratie

en participatie.

Ik zie ook een beweging op gang komen richting meer

‘community-based’ werken, waarbij de gemeenschap rond

de persoon met een beperking nadrukkelijk betrokken wordt

bij het functioneren van die persoon.

Mijn optimisme is dus gebaseerd op de maatschappelijke

en politieke bereidheid om participatie van mensen met

beperkingen te verbeteren. Alleen, goede wil is niet voldoende.

We moeten ook vaststellen dat we nog over onvoldoende

kennis beschikken over de wijze waarop participatie

succesvol verloopt. Met de kennis die we opdoen met dit

bijzonder lectoraat kunnen we degenen die vol overtuiging

bezig zijn met het verbeteren van participatie, toerusten met

kennis en instrumenten. Als we hier over een paar jaar weer

bij elkaar zitten met het volgende rapport van het Sociaal

Cultureel Planbureau, dan lezen we dat er vooruitgang is

geboekt. Ik nodig je graag uit voor een volgend interview.’

Magazine 2 - 2010 9


Thema

Meedoen in het regulier

onderwijs

Voordat Maik aan de opleiding kon beginnen, is er een

aantal gesprekken geweest met Maik, Maiks’ ouders en de

school.

Hilbert: ‘We hebben een kennismakingsgesprek met Maik

en zijn ouders gehad. Hierin hebben we aangegeven wat we

kunnen bieden. Maik heeft aangegeven wat zijn wensen en

verwachtingen zijn. Van daaruit hebben we gekeken wat de

mogelijkheden zijn.’

Egbert Groeneveld is de studiebegeleider van Maik. Vanuit

het Rugzakje (leerlinggebonden financiering) wordt de

begeleiding van Maik betaald.

Egbert: ‘Maik is verantwoordelijk, hij onderhoudt zelf het

contact met de leraren. Hij volgt de opleiding met passie

en heeft een enorm groot verantwoordelijkheidsgevoel. Als

alle leerlingen met deze motivatie een opleiding volgen, is er

voor mij niets meer te doen, haha.’

Doordat Maik in een rolstoel zit, kan hij niet met alle lessen

meedoen. Ook is hij snel moe waardoor hij niet hele dagen

naar school kan. Maar, daardoor is hij niet anders dan andere

studenten.

Egbert: ‘Maik wil niets cadeau, dus hij doet zoveel

mogelijk mee waar dat kan. Aan sporten als zwemmen

en zelfverdedlging kan hij niet meedoen, maar door te

observeren leert hij wel veel. Met deze opleiding word je

opgeleid tot het begeleiden of zelf organiseren van sport

en spel. Het kijken naar een sport is dus net zo waardevol.

Een aantal praktijklessen kan Maik niet volgen, dus wordt

de theorie meer belast.’

Hilbert: ‘Zijn passie voor sport, zijn doorzettingsvermogen

en het feit dat hij zelf aan rolstoelhockey doet, hebben de

doorslag gegeven om hem toe te laten tot de opleiding.

Maik is een echt doorzetter en dat is een eigenschap van

een topsporter. Hij laat zich niet zomaar uit het veld slaan.’

10 Magazine 2 - 2010

door Bianca Lamme

De opleiding Sport en Bewegen van het Drenthe college ontving in 2009 een Kroontje van het Prinses Beatrix

Fonds. Het Kroontje wordt uitgereikt aan een persoon of een organisatie die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet

voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Hilbert van der Duim, manager van de opleiding, nam

het Kroontje in ontvangst. Het Drenthe college heeft zich op bijzondere wijze ingezet voor maik (17 jaar). maik heeft

Duchenne spierdystrofie en volgt de opleiding Sport en Bewegen.

Voor jongeren met een beperking is het vaak lastig een

opleiding te volgen in het regulier onderwijs. Veel scholen

hebben geen ervaring met deze doelgroep, of vinden dat

ze geen plaats of tijd hebben voor iemand die (extra) zorg

nodig heeft. Vaak is er meer te regelen dan men denkt.

Egbert: ‘Richt je niet op de onmogelijkheden, maar op de

mogelijkheden. Vaak wordt er meteen gekeken wat er nodig

is om een jongere met een handicap te laten deelnemen

aan een opleiding. Zo worden ze iedere keer weer geconfronteerd

met wat ze niet kunnen. Bekijk de wens van de

jongere en wat je als opleiding kunt bieden. Toen Maik aan

de opleiding begon, zijn alle leerlingen ingelicht en iedereen

helpt waar dat kan. De een drukt op de liftknop en de ander

helpt met naar het toilet gaan. ’

Hilbert: ‘Mijn advies: maak persoonlijk kennis met de jongere

en zijn/haar ouders. Zo is het in ieder geval niet alleen een

aanmelding op papier. Nodig de mensen uit voor een kennismakingsgesprek

en ga dat onbevangen in. Verdiep je in de

achtergrond van de persoon en wat het voor iemand betekent

om de opleiding te volgen. Maik heeft nog twee broers,

waarvan er een ook Duchenne heeft. Deze achtergrond was

voor ons wel belangrijk om hem niet zomaar af te wijzen.’

Tip voor jongeren

Egbert: ‘Geef nooit op. Als je iets heel graag wilt, moet je

ervoor gaan! Als je je doorzettingsvermogen laat zien, levert

dat een positief beeld op. Als jij gelooft in je kunnen, waarom

zou de school dat dan niet doen?’

Hilbert: ‘ Voor jongeren met een beperking is het meedoen

aan een reguliere opleiding niet vanzelfsprekend. Je hebt

innerlijke wil nodig en doorzettingsvermogen. Geef vooral

niet snel op. Ook al loop je tegen een muur aan, probeer het

gewoon nog een keer.’

Meer informatie: www.drenthecollege.nl


Thema

Allemaal Ongelijk!

Hadden we eindelijk emancipatie en gelijke rechten een

beetje ‘op de kaart’, komt er een nieuw duveltje uit de

doos: de zorg heeft het thema diversiteit & interculturalisatie

nog niet lekker in de vingers. Nu is dat een kwestie

van tijd natuurlijk: het tekort aan personeel is nu al zo

nijpend dat we over een paar jaar allemaal afhankelijk

worden van ‘import’ handen en diensten en dan zet de

praktijk zich vanzelf wel. Hieronder een poging om de

hedendaagse vaderlandse worsteling te duiden.

Zo’n moment om nooit te vergeten: de overwinningstoespraak

van Barack Obama en het gevoel van trots, hoop en verwachting

dat we toen ervoeren. Met het zinnetje, dat er voor mij zo

uitsprong: “It's the answer spoken by young and old, rich and

poor, Democrat and Republican, black, white, Latino, Asian,

Native American, gay, straight, disabled and not disabled.”

Voor het eerst worden door een wereldleider in een grote

toespraak waarin hij de diversiteit van zijn land benoemt ook

uitdrukkelijk mensen met een handicap betrokken. Ik citeer

het ook in het Engels, omdat -bij mijn weten- geen enkele

Nederlandse krant of andere media dit heeft opgemerkt

(meestal weggelaten) of incorrect vertaald (“gezonden en

invaliden”). Dat laatste, de vertekening of weglating in de

Nederlandse media, is voer voor speculatie en interpretatie.

Hoe komt het dat deze noviteit van minder belang wordt

gevonden, of is het gewoon niet begrepen? Ik denk dat we te

hier maken hebben met een “interculturalisatie probleem.”

Nog iets

Syp Wynia schrijft in Elsevier over de explosieve toename

van mensen met een handicap in Nederland. Het Sociaal

Cultureel Planbureau noemt de toename “opmerkelijk,” maar

Wynia toont aan dat het niet zo bijzonder is. Hij analyseert: de

regelingen zijn uitgebreid en vervolgens trekt de subsidiepot

automatisch nieuwe groepen aan. En waar geld is, ontstaat

behoefte betoogt hij.

Ik denk dat hij gelijk heeft. Ik denk zelfs dat het nog erger is:

het nieuwe geld moet besteed worden aan zorgspecialisten

(“eerst maar eens een zorgzwaartemeting en een persoonlijk

zorgplan opstellen”). Dat verdringt de natuurlijke maatschappelijke

benadering (“wacht even, ik help je een handje”). De

diagnose krijgt een zware wetenschappelijke status en benadrukt

het bijzondere en schept navenante verwachtingen.

Het meest wrang en karikaturaal kwam dat aan het licht bij

de Rondom 10 uitzending van 28 maart met als onderwerp

‘Mogen mensen met een (licht verstandelijke) handicap kinderen

krijgen. William Westveer (voorzitter belangengroep

mensen met een verstandelijke handicap) was meer dan

opgewassen tegen de kulretoriek van de aanwezige professionals.

“Ja, dat kan jij dan wel goed gedaan hebben, William,

door Erwin Wieringa

maar anderen uit jouw doelgroep (ja, dat zeiden ze echt) laten

hun kind zonder ontbijt naar school gaan.” De professional

geloofde heilig de eigen indicatiestelling -gebaseerd op de

eerdergenoemde oprekking van het begrip handicap- en liet

er daarna standaard betuttelende frasen op los. William was

beter gebekt en had helderder argumenten en het zal best zo

zijn dat de CITO-score ooit onder de maat is geweest, maar

mij maak je niet wijs dat William ‘verstandelijk beperkt’ is.

Toch stond dat steeds in witte lettertjes onder zijn naam.

Voorbeeld drie

In mijn werk met probleemgezinnen in Amsterdam West

merkte ik dat er hulpverleningsgeld (uitkeringen, rapportage,

politiebegeleiding, tolkenhulp, inburgeringcursussen etc. etc.)

genoeg was. In huis uitgenodigd werd je zelden –aan hulpverleners

had men een broertje dood- en dan slechts alleen

indien begeleid door twee tolken (Marokkaans/Berber).

De problemen zijn groot. Armoede, werkeloosheid, buitensluiting,

argwaan, ongeschikte huisvesting en eenzaamheid en

de taal van de hulpverlening is ontoereikend. Laten we zeggen

dat klassieke indicatiestelling weinig verheldering biedt.

Het is van alles wat en alles tegelijk. Toch lijkt het erop dat

inburgering hier meer een stoomcursus hulpverleningsjargon

betekent dan een introductie in de moderne Nederlandse

samenleving. Hier is de Postbus 51 folder “Welke regeling is

nog meer op mij van toepassing?” goed begrepen. Maar, het

houdt mensen binnen en geïsoleerd, zich tekortgedaan voelend

en niet beschikbaar om actief bij te dragen.

waardering voor het verschil

Een kleine tien jaar geleden is er een nieuwe internationale

definitie van handicap gepresenteerd. Goede ondersteuning

en leven in een toegankelijke omgeving bepalen voor

een groot deel hoe gehandicapt iemand is. Ik denk dat die

omgeving mensen in Nederland in het verleden meer dan

nodig gehandicapt heeft gemaakt. Vrij naar Johan Cruijff zal ik

dan maar zeggen: de niet te vermijden bezuinigingen van de

komende jaren kunnen wel eens voordelig voor mensen met

een handicap uitpakken. Toegang tot de arbeidsmarkt, minder

afhankelijkheid van insnoerende beperkende regelingen,

noodzaak tot participatie en meer gevoel voor diversiteit en

interculturalisatie in de samenleving. Niet meer iedereen gelijk,

maar meer waardering voor verschil.

Yes, we can!

Erwin Wieringa is directeur van stichting De Toekomst

(www.erwinwieringa.nl). Hij schreef deze bijdrage op uitnodiging

van de BOSK werkgroep CP.

Magazine 2 - 2010 11


Made for

movement

INNOWALK

www.eofunktion.com

Tel. 0165 - 39 78 34

Fax. 0165 - 39 85 74

Introductie

Support 2010 !

»De hoofdreden van de keuze

voor de Innowalk® is dat het

hulpmiddel bijdraagt aan de rechte

lijn van de loopbeweging en het

dragen van het gewicht tijdens het

lopen. Het grote aantal herhalingen

dat de kinderen in de Innowalk®

kunnen maken is uniek.«

- Quote fysiotherapeut

move@eofunktion.com

www.eofunktion.com

®


Support Beurs

Support Beurs 2010

Van woensdag 2 juni tot en met zaterdag 5 juni april opent de

Jaarbeurs in Utrecht zijn deuren voor de Support Beurs 2010.

Support, dé beurs over leven met een handicap.

Voor de BOSK een goede aanleiding om u de gelegenheid te bieden

“uw” organisatie een keer te ontmoeten. De belangen- en

cliëntorganisaties staan in hal 9. Het standnummer van

de BOSK is 09C091.

De toegang tot de beurs is gratis.

Gratis toegang

Bij dit magazine ontvangt u een registratiekaart met een

persoonlijk toegangsnummer die recht geeft op gratis

toegang tot de beurs. Om wachttijden bij de toegang te

voorkomen kunt u zich het beste zo snel mogelijk registreren.

Registreren kan op de website www.supportbeurs.nl Na

registratie krijgt u uw toegangsbadge voor de beurs toegestuurd

en kunt u zonder te moeten wachten naar binnen.

Als u niet vooraf registreert, neem dan de kaart mee naar de

beurs. U heeft dan ook gratis toegang maar afhankelijk van

het tijdstip waarop u komt, kunnen er wachtrijen zijn.

Openingstijden

Woensdag 2 juni tot en met vrijdag 4 juni van 10.00 uur tot

17.30 uur.

Zaterdag 5 juni van 10.00 uur tot 17.00 uur.

Parkeren, toegankelijkheid en informatie

Bezoekers met een invalidenparkeerkaart kunnen gratis parkeren

op de VIP-parkeerplaats van de Jaarbeurs.

Er is gezorgd voor brede, toegankelijke paden en er is

een rolstoel-uitleenservice. Verder zijn er ADL (Algemeen

Dagelijks Leven)-assistenten die overal waar nodig of

gewenst, hun hulp bieden.

Iedere bezoeker ontvangt bij de entree gratis de speciale

uitgave van Support Magazine.

met de trein

Reist u met de trein naar de Supportbeurs en heeft u assi-

stentie nodig? Meldt u dan tijdig aan op telefoonnummer

(030) 235 78 22 of regel uw reis online op www.ns.nl

De BOSK ontmoeten

De BOSK stand is gedurende de beurs elke dag bemenst

door bureaumedewerkers en vrijwilligers uit de werkgroepen,

de afdelingen en de ouderraden. Wij willen u graag

ontmoeten. U kunt bij ons terecht met vragen, informatie of

advies, of gewoon om eens kennis te maken met de mensen

van de BOSK.

Uiteraard vindt u in onze stand ook de nodige folders, brochures,

boeken en andere informatie.

Speciale activiteiten en een mystery guest

Tijdens de beurs worden elke dag speciale activiteiten

georganiseerd in de stand van de BOSK en door de BOSK

op het podium in hal 9. Elke dag staat er een of meerdere

thema’s extra in de belangstelling.

Op woensdag is dat wonen en logeren, op donderdag is dat

het thema onderwijs. Dat programma wordt gepresenteerd

door een mystery guest …

Op vrijdag zijn er activiteiten voor jongeren en wordt aandacht

besteed aan de onderwerpen seksualiteit en werk.

Zaterdag ten slotte is de Kidsdag.

Kijk regelmatig op de website van de BOSK,

www.bosk.nl, voor actuele informatie over de activiteiten

op de Supportbeurs.

Graag tot ziens in de stand van de BOSK, uw BOSK.

Magazine 2 - 2010 13


Thema

Samen werken aan samenwerken

IN HET BELANG VAN HET KIND

door Jan Franssen

In september 2009 vierde de maurice maeterlinckschool in Delft haar 50 jarig bestaan. wat in september 1959 begon als

mytylschool Delft is uitgegroeid tot een educatieve dienstverlenende onderneming. wat het aantal leerlingen betreft is

de school groter dan ooit. Voor een interview over de plaats van de school in de samenleving en belangrijke ontwikkelingen,

heb ik een afspraak met directeur Johan Taal. Enthousiast vertelt hij over de maurice maeterlinckschool en over

de speciale band met Tunesië.

waarom noemt u de maurice maeterlinckschool een educatieve

dienstverlenende onderneming?

Johan: ‘Om aan te geven dat we een belangrijke ontwikkeling

hebben doorgemaakt waarin onze visie op speciaal onderwijs

en ambulante begeleiding aan leerlingen met een beperking flink

is veranderd. Het vijftig jarig bestaan van onze school was ook

een moment voor reflectie. Onder het motto ‘het leven wordt

voorwaarts geleefd, en achterwaarts begrepen’ hebben we het

jubileum aangegrepen om de balans op te maken. We constateren

dan dat de school tegenwoordig een open relatie met zijn

omgeving nodig heeft. Dat is gezien de aard van de school, voor

leerlingen met een beperking, niet vanzelfsprekend.

We hebben er de afgelopen jaren veel aan gedaan om het

onderwijsaspect van onze school te versterken. Daarvoor is

een open houding t.o.v. de omgeving onvermijdelijk, en zeer

gewenst. Het aanbieden van ambulante dienstverlening bijvoorbeeld

is een belangrijke stap geweest in het proces naar openheid

en naar verbinding met de omgeving. Leerlingen met een

14 Magazine 2 - 2010

beperking kunnen met gebruik van deskundige begeleiding die

wij aanbieden in het regulier onderwijs, hun onderwijs halen.

Vanwaar de naam maurice maeterlinck?

Johan: ‘Onze school is vernoemd naar de Vlaamse schrijver

Maurice Maeterlinck (1862-1949), de schrijver van het

sprookje ‘De blauwe vogel’. Twee kinderen, Mytyl en Tyltyl

gaan daarin op zoek naar de zeldzame blauwe vogel, de vogel

die hun ernstig zieke buurmeisje kan genezen. Ze zoeken en

zoeken ..., maar nergens is het zeldzame dier te vinden. Ze

schenken hun buurmeisje hun enige bezit: een witte vogel.

Heel snel daarna geneest het meisje. Ze is heel gelukkig.

Dat is precies wat wij willen betekenen voor onze leerlingen.

Het beste van jezelf geven, om daarmee het beste in de ander

tot ontwikkeling te brengen.’

Veel van de leerlingen hebben ook revalidatie nodig. Hoe

verhoudt dat zich met de nadruk op het educatieve aspect?


Johan: ‘Ook dat is een kwestie van goede afstemming en communicatie

met de organisaties die betrokken zijn bij de kinderrevalidatie.

Met de focus op onderwijs, hebben we afscheid

genomen van het medische model. De nadruk ligt op het

onderwijsplan dat integraal verbonden met de revalidatieactiviteiten

de meerwaarde biedt. De Maurice Maeterlinckschool

is onderdeel van de stichting SOMETZ speciaal onderwijs,

waarvan ook de school van De Witte Vogel in Den Haag deel

uitmaakt. Beide scholen werken nauw samen met Sophia

Revalidatie en met Steinmetz de Compaan. Een school is een

ander soort organisatie dan een revalidatiecentrum. Voor een

optimale ontwikkeling van onze leerlingen moeten wij een

uitdagende onderwijsomgeving aanbieden en tegelijkertijd

goed en integraal samenwerken met de revalidatie. Om dat

te realiseren werken we op dit moment aan een pilot. Voor de

begeleiding van de leerlingen werken we met teams van vaste

medewerkers uit de verschillende organisaties. Daarmee zijn

we in staat om vanuit een gezamenlijke visie een professioneel

en onderling afgestemd aanbod te realiseren.’

Op welke wijze zijn ouders bij deze ontwikkeling betrokken?

Johan: ‘Zoals ik eerder zei werken wij aan een uitdagende en

ontwikkelingsgerichte leeromgeving. Dat staat wel eens op

gespannen voet met de houding van ouders die hun kind met

een beperking graag willen beschermen en daarbij eerder de

afhankelijkheid van het kind bevorderen dan de zelfstandigheid.

Om ouders bij de ontwikkeling te betrekken is communicatie

erg belangrijk. Ouders worden uitgenodigd voor de

planbespreking en we organiseren themabijeenkomsten om

ouders te informeren en met hen te praten over de ontwikkelingen

op school. Ook hier draait het om maken van verbinding.

Wij bieden ouders verschillende manieren aan om hen bij de

school te betrekken, het hangt af van hun interesse of zij daar

gebruik van maken. Als we kijken naar het functioneren van de

medezeggenschapsraden en naar het aantal activiteiten van

de oudervereniging, dan kan ik alleen maar concluderen dat de

betrokkenheid van de ouders bij hun school toeneemt.’

Sommigen zijn van mening dat de integratie van mensen

met een handicap het best gerealiseerd wordt door het

opheffen van het speciaal onderwijs. wat vindt u daarvan?

Johan: ‘Ik vind dat een zeer beperkte en achterhaalde opvatting

over de positie van het speciaal onderwijs. Wij willen met

onze school midden in de samenleving staan. Met alle partijen

die iets voor ons kunnen betekenen, en wij voor hen, bouwen

we duurzame relaties op. Ons doel is dat elke leerling haar of

zijn plek krijgt in de samenleving. Elke leerling moet daarvoor

de mogelijkheid krijgen zich op een rol in de samenleving

voor te bereiden op die plaats waar dat bij de leerling past.

Het motto: “Gewoon waar het kan, speciaal waar het moet” is

daarbij leidend. In alle gevallen gaat het om passende onderwijs-zorgarrangementen.

Het regulier onderwijs of het speciaal

onderwijs bieden de omgeving waar deze arrangementen

geleverd kunnen worden. Je gaat voorbij aan het belang van

het kind als je dat ontkent.’

Een bijzonder aspect van de maatschappelijke rol van de

school is de band met Tunesië?

Johan: ‘Uit een studiereis naar Tunesië in 1991 is een bijzon-

School El wifek in Tunesië

Thema

der project voortgekomen dat heeft geleid tot de oprichting

van een school voor kinderen met meervoudige beperkingen

in El Kef, een stad in het noordwesten van Tunesië. Wij

bezochten tijdens onze reis diverse scholen en het viel ons

op dat we nergens leerlingen met een beperking ontmoetten.

Kinderen met een handicap bleven thuis: economisch gezien

speelden zij geen rol en vaak overheerste schaamte bij de

familie. Geïnspireerd door de wens om daar verandering in te

brengen, keerden we terug naar Nederland. Die inspiratie hebben

we weten vast te houden en is een droom geworden waar

we jarenlang voor gewerkt hebben. Langzaam maar zeker

kreeg de droom gestalte. De stichting Les Oiseaux Bleus werd

de organisatorische basis van het project en in nauw overleg

met veel betrokkenen werd in mei 2006 de school El Wifek

geopend in El Kef. El Wifek betekent in het Arabisch “door

samenwerking sterk”. Op dit moment wordt de school bezocht

door achtenveertig leerlingen met meervoudige beperkingen

die daar onderwijs volgen en aan wie revalidatie wordt aangeboden.

Wij zijn geweldig trots op die school.’

Is El wifek nog steeds een bron van inspiratie, ook voor de

maurice maeterlinckschool?

Johan: ‘Jazeker. Met groot succes organiseren we jaarlijks

sponsoractiviteiten voor de school. Een sponsorloop bijvoorbeeld

waarvan de opbrengst bestemd is voor de aankoop van

schapen. Want dat is ons nieuwste project. Om te voorzien in

de financiële middelen om de school in stand te houden, zijn

we een landbouwproject gestart (La Source). De school in El

Kef leeft in onze school en het zet aan tot relativering van onze

eigen dagelijkse zorgen. Stilstaan bij de leefomstandigheden

van de mensen in Tunesië leidt ook tot bescheidenheid.

Het mooie is dat El Kef past bij de wijze waarop de Maurice

Maeterlinckschool iets wil betekenen voor allen die zich bij

onze school betrokken voelen en in de samenleving wil staan:

open, betrokken, verbindend, enthousiast en vooral gericht op

samen iets bereiken.’

meer informatie

- www.mmschool.nl

- www.lesoiseauxbleus.org

- www.wittevogel.nl

- www.sophiarevalidatie.nl

- www.steinmetzdecompaan.nl

Magazine 2 - 2010 15


GRENSVERLEGGEND

voor mensen met een functiebeperking

2 - 5 juni 2010

Jaarbeurs Utrecht

WWW.SUPPORTBEURS.NL


Uit de Vereniging

De BOSK geeft kleur!

BOSK Familiedag 2010

attractiepark slagharen

Het is de hoogste tijd voor de BOSK familie om elkaar weer eens te ontmoeten. Graag nodigen we u daarom uit om op

zaterdag 19 juni naar Slagharen te komen. Attractiepark Slagharen biedt volop vermaak voor iedereen. Dus heeft u zin

om met uw hele gezin iets ongewoons spannends en avontuurlijks te beleven? meld u dan snel aan voor de

BOSK Familiedag 2010. Uiteraard is er ook volop gelegenheid om andere BOSK leden te

ontmoeten en om gezellig bij te kletsen.

Dit mag u niet missen

Attractiepark Slagharen is een rolstoelvriendelijk pretpark

voor het hele gezin. U kunt de hele dag genieten van ruim

40 attracties, wervelende shows en voorstellingen. Vliegen,

varen, glijden, klimmen en zwemmen, het kan allemaal.

Natuurlijk zijn er veel attracties speciaal voor kinderen (v.a. 3

jaar) en speciaal voor de BOSK Familiedag zijn de Slagharen

vriendjes Randy & Rosie de hele dag aanwezig. Kortom, de

BOSK Familiedag 2010 wordt een onvergetelijke gebeurtenis.

Broertjes, zusjes, vaders, moeders: iedereen is welkom. De

ontvangst is gepland om 10.30 uur. Om in BOSK stijl afscheid

te nemen, wordt rond 16.30 uur speciaal voor u een sfeervolle

bijeenkomst georganiseerd waar vooral de kinderen veel plezier

aan zullen beleven.

Voor iedereen

Uiteraard zorgen wij voor de nodige faciliteiten, zoals verschoningsplekken

en aangepaste toiletten, zodat het voor

alle BOSK leden een superdag wordt. Dankzij subsidies

en giften van verschillende fondsen kunnen we u deze dag

aanbieden voor slechts € 7,50 per persoon (kinderen tot 3

jaar gratis). Voor die prijs heeft u een parkeerplaats, een toegangsbewijs,

een kopje koffie of thee en fris voor de kinderen

U KOmT TOCH OOK!

bij aankomst, een lunchpakket en kunt u aan tal van activiteiten

deelnemen. De firma Welzorg plaatst een servicewagen

op het terrein zodat technische problemen aan hulpmiddelen

snel verholpen kunnen worden.

Aanmelden tot 16 mei

Rond 15 april heeft u thuis een aanmeldingsformulier ontvangen.

Heeft u dit niet ontvangen, dan kunt u op de website van de

BOSK het formulier invullen. Op de homepage van www.bosk.nl

staat aan de rechterkant een banner naar het aanmeldformulier.

Om aan al uw wensen tegemoet te kunnen komen, is het

belangrijk dat u het formulier volledig invult. U kunt het formulier

terugsturen naar BOSK Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ

Utrecht. U kunt ons ook een e-mail sturen, info@bosk.nl. Neem

dan s.v.p. alle relevante vragen mee uit het aanmeldingsformulier.

De uiterste aanmeldingsdatum is zondag 16 mei.

Na aanmelding ontvangt u begin juni een deelnamebevestiging,

een factuur en alle informatie die u nodig heeft om

Attractiepark Slagharen te bereiken.

Let op. Het aantal deelnemers is beperkt tot

maximaal 1300. we behandelen de aanmeldingen

op volgorde van ontvangst.

Magazine 2 - 2010 17


Dit ben ik…

Kinderpagina

Rowan

Ik ben Rowan en ik ben 11 jaar. we wonen in middelburg.

we zijn met z’n vieren, Rowan, morrison, mama en papa.

m’n mama heet Carla en m’n papa heet Francois en m’n

broertje heet morrison.

Ik houd van lezen, met poppen spelen en muziek maken. Ik zit

op muziekles. Dat is een mevrouw die muziek maakt. Ze heet

Tineke we zijn met z’n tweeën. We doen keyboard spelen,

trommelen en leren over de muziekgeschiedenis.

Ik zit ook op school. Juf Djuna is mijn juf en juf Miriam

gewoon voor de hele klas. We gaan op de fiets. Ik zit voorop

en mama trapt. Meestal moeten we even wachten. En dan

komt juf Djuna ons halen. We gaan dan naar boven en mama

gaat dan weg.

Juf Djuna heeft een programmaatje voor elke dag, dat lezen

we samen. Ik vind het fijn om te weten wat we gaan doen. We

gaan knutselen, later komen er twee kinderen uit de klas. Zij

helpen mij met het knutselwerk. Dan gaan we naar de klas.

Daar eet en drink ik samen met mijn groepje. Dan zeggen we

gedag. Dan gaan we naar de gang, daar lees ik alleen. En

daarna ga ik maatjes lezen.

Ik zit ook op KIO (Kind In Ontwikkeling), dat is één keer in de

twee weken op zaterdag. Daar kan ik lekker spelen met andere

kinderen. Je kan er ook wandelen en snoezelen.

18 Magazine 2 - 2010

Ik brand samen met papa ook dvd’s met daarop verhaaltjes

van Pieter Post en van Shaun het schaap. Ik typ dan de titellijsten

en maak er ook mooie voorkantjes bij.

Ook speel ik graag met de Playmobil. Het circus vind ik het

leukste.

Later wil ik boekenschrijver worden. Ik vind het leuk om vrolijke

verhaaltjes te verzinnen. Een soort Ernst en Bobbie verhaaltjes.

Ik speel ook verhaaltjes met mijn knuffels en samen met mijn

broer speel ik ook toneelstukjes, Zo hebben we ook de Waffie

en Woefie-show bedacht. Daarin spelen twee knuffelhondjes

de hoofdrol en zij beleven spannende

avonturen.

Wat ik het allerliefste doe is lezen. Ik heb al

heel veel boeken en wil er nog veel meer

hebben. Ik vind het ook leuk om naar de

bibliotheek te gaan. Maar eigenlijk wil ik

alle boeken die ik mooi vind, zelf hebben.

Dan kan ik ze net zo vaak lezen als ik wil.

Meestal ben ik wel vrolijk. Ik zing graag en

weet altijd liedjes te bedenken over wat ik

hoor of zie. Ik ken heel veel liedjes uit mijn

hoofd. Pas geleden ben ik naar de musical

Hans en Grietje geweest, dat vond

ik super! Ik zou nog wel naar veel meer

musicals willen.

In de vakanties ga ik graag zwemmen of

naar een binnenspeeltuin. Ik probeer overal

door en overheen te komen, ook al is

dat soms lastig. Het lukt bijna altijd, soms

moet papa of mama helpen. Ik vind het

ook leuk om lekker hard te racen in mijn

rolstoel of op mijn buitenplank.


BOSK KIDS

Hallo BOSK kids!

Zijn jullie ook zo dol op spelletjes spelen? Hierbij een leuk spel om eindeloos te spelen.

Veel plezier!

Kinderpagina

Spelregels Zwemspel

Dit spel speel je met twee personen. Je hebt een dobbelsteen en twee pionnen nodig (dat kunnen ook twee uitgeknipte rondjes zijn

in verschillende kleuren). Wie als eerste op het laatste vakje komt, is de winnaar.

Let op als je op de volgende vakjes komt.

Samenstelling: Esther van Groningen

Magazine 2 - 2010 19


Kinderrevalidatie

Navigatie

in de Kinderrevalidatie

Het onderzoeksinstrument dat gebruikt werd is de OBI–LB,

OndersteuningsBehoefteInventarisatie – Lichamelijke

Beperking. De OBI–LB kwam tot stand in drie stappen.

Stap 1: Literatuurstudie

Allereerst hebben we bekeken wat er in de internationale

literatuur geschreven is over hulpvragen en ondersteuningsbehoeften

van gezinnen. We vonden zevenentwintig

artikelen, waarin 103 hulpvragen en ondersteuningsbehoeften

werden beschreven, welke onder te verdelen

waren in 15 domeinen. De items werden samengevoegd in

de OBI–LB.

Stap 2: Ouderinterviews

We gingen op bezoek bij vijftig gezinnen en vroegen ouders

zoveel mogelijk hulpvragen en ondersteuningsbehoeften die

het gezin ooit had gehad te noemen. Daarna vinkten ouders

in de OBI–LB lijst aan welke vragen en behoeften ze de afgelopen

drie maanden gehad hadden. We zagen dat het open

interview significant minder hulpvragen en ondersteuningsbehoeften

opleverde dan het invullen van de OBI–LB, maar

de in het interview genoemde punten waren veelal wel urgen-

20 Magazine 2 - 2010

door Renate Siebes

Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de

hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin

centraal. Onlangs rondden onderzoekers van NetChild het onderzoek af van

Navigatie in de Kinderrevalidatie: de ondersteuningsbehoefte en hulpvraag van

gezinnen waarin een kind met een lichamelijke beperking opgroeit. Doel van

het onderzoek was om een instrument te ontwikkelen dat ouders van kinderen

met een (primair) lichamelijke beperking helpt om de ondersteuningsbehoeften

van het gezin inzichtelijk te maken en dat helpt om deze behoeften om te zet-

ten in een concrete hulpvraag aan de zorgverlener. Het onderzoek werd uitge-

voerd in samenwerking met Revalidatiecentrum De Hoogstraat en de BOSK.

ter. Een meerderheid van de geïnterviewde ouders gaf aan

dat het invullen van de OBI–LB ze op ideëen had gebracht en

dat de lijst hen hielp om zicht te krijgen op de hulpvragen en

ondersteuningsbehoeften van het gezin.

Stap 3: Expertpanels

Naar aanleiding van de ouderinterviews konden zevenendertig

items aan de OBI–LB toegevoegd worden. De

OBI–LB, met honderdveertig hulpvragen en ondersteuningsbehoeften,

werd vervolgens voorgelegd aan twee

expertpanels: één met ouders van kinderen met een lichamelijke

beperking, één met zorgprofessionals. Met deze

panels bekeken we of de OBI–LB volledig was, of alle items

begrijpelijk waren, wat uiteindelijk de beste vorm voor de

OBI–LB is (digitaal, papier, interview, een combinatie, of

nog anders) en wat voor- en nadelen van het gebruik van

de OBI–LB zijn. Met een andere groep ouders en zorgprofessionals

werden nogmaals de voor- en nadelen (zie Tabel

1) van het gebruik van de OBI–LB besproken. De hierna

vastgestelde OBI–LB telt honderdnegenentachtig items

verdeeld over dertien domeinen (Tabel 2), met een invultijd

van ongeveer dertig minuten voor het complete instrument.


Kinderrevalidatie

Tabel 1 Door ouders en zorgprofessionals genoemde voor- en nadelen van het gebruik van de OBI–LB

Voordelen Nadelen

Ouders

Focus op het gezin Lengte/invultijd

Brengt op ideëen Overweldigend/confronterend

Drempelverlagend Schept verwachtingen

Hulp bij (h)erkennen/formuleren behoeften Lastig om te prioriteren

Preventief Nog een vragenlijst

Brede toepassing Betuttelend?

Biedt structuur/denkkader Bepaald (taal)niveau verwacht

Compleet Timing: wanneer invullen?

Voorbereid naar zorgprofessional

Uitnodigend

Toekomstgericht

Biedt breed perspectief

Voelt veilig

Creëert misschien behoeften

Zorgprofessionals

Opening voor gesprek over moeilijke zaken Wie is verantwoordelijk?

Tijdbesparend Schept verwachtingen

Levert meer op dan open vraag Niet specifiek genoeg

Antwoorden voorbereiden voor spreekuur Niet als enige checklist te gebruiken

Oudergericht/focus op gezin Lastig om te prioriteren

Kant en klaar Nog een instrument

Compleet, OBI als praatpapier Aansluiten bij wensen ouders kost meer tijd

Geeft houvast/biedt structuur

Ouders komen voorbereid op het spreekuur

Bewustworden van zorgvragen van het gezin

Follow-up gemakkelijker

Aansluiten bij wensen ouders vraagt andere werkwijze/denkwijze

Tabel 2 Domeinen OBI–LB

A. Diagnose, ontwikkeling en verwachtingen

B. Rondom de medische behandeling (arts)

C. Rondom de paramedische behandeling

(o.a. fysiotherapie, ergotherapie, logopedie)

D. Opvang, school en werk

E. Hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen

F. Praktische ondersteuning in de thuissituatie

G. Het gezin

H. Opvoeding van mijn kind met een lichamelijke beperking

I. Emotionele en psychische ondersteuning

J. Anderen informeren over mijn kind

K. Vrije tijd

L. Vervoer

M. Wet- en regelgeving en vergoedingen

De OBI–LB kan op veel verschillende manieren ingezet worden,

bijvoorbeeld als checklist voor de zorgprofessional in

het dossier (‘Wat heb ik al besproken met deze ouders?’), bij

het ontdekken van ondersteuningsbehoeften in een bepaald

domein (bijvoorbeeld op het gebied van hulpmiddelen of de

opvoeding), als voorbereiding op een gesprek met de revalidatiearts

of op vaste momenten tijdens de behandeling/

begeleiding.

Vervolg

Navigatie in de Kinderrevalidatie heeft een zeer complete lijst met

ondersteuningsbehoeften en hulpvragen van Nederlandse gezinnen

waarin een kind met een lichamelijke beperking opgroeit

opgeleverd, waar ouders en zorgprofessionals graag zo snel

mogelijk gebruik van gaan maken. Voor de implementatie van de

OBI–LB wordt binnenkort financiering aangevraagd. Ook zijn er

plannen voor aanpassing van de OBI voor andere doelgroepen,

onder andere gezinnen waarin een kind met het syndroom van

Down, of een kind met een chronische ziekte opgroeit.

Beschikbaarheid OBI–LB

Zodra de OBI–LB beschikbaar is voor ouders en zorgprofessionals

zullen we hier o.a. in BOSK Magazine over berichten.

meer weten of reageren?

Renate Siebes, Onderzoeker Navigatie in de Kinderrevalidatie.

E-mail: r.siebes@uu.nl

Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door een subsidie

van het Johanna Kinderfonds en Stichting Rotterdams

Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting.

Onderzoeksgroep: Marian Jongmans (Universiteit Utrecht/

Wilhelmina Kinderziekenhuis), Renate Siebes (Universiteit

Utrecht/BOSK), Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat/UMC

Utrecht), Jan Willem Gorter (McMaster University/CanChild),

Bianca Nijhuis (Maartenskliniek).

Magazine 2 - 2010 21


Column

Als je de zorg hebt voor een baby, dan vind je maar één

ding echt belangrijk: dat die baby groeit. Sinds Aukje de

sonde had, groeide die kleine dame als kool. Het was ook

zo makkelijk, ze dronk een gedeelte van de fles zelf en de

rest kreeg ze via de sonde. Afgezien van de schisis was

Aukje een standaard, vrolijke, blije baby.

Na een tijd volledig in de zorg-modus te hebben gestaan,

was ik er gigantisch aan toe om uit te waaien. Toen Aukje

zeven maanden oud was, boekten we een weekje bungalowpark

in Zandvoort.

Vlak voor die bewuste week ging Aukje ineens veel zelf

drinken. Het kwam steeds vaker voor dat we de sonde

niet nodig hadden. In overleg met de kinderarts werd

besloten de sonde uit te laten om te kijken wat Aukje op

eigen kracht zou doen. Achteraf een super onhandige

timing, zo vlak voor de vakantie, maar wisten wij veel!

Gek, maar vanaf dag één leek het, dat als Aukje haar

sonde in had, zij veel meer zelf uit de fles dronk dan als

ze geen sonde in had. Of doe je dat onbewust als ouder

zelf? Dat het mét sonde makkelijker is voor een ouder, om

rustig te voeden en af te wachten? Hetgeen je baby niet

uit de fles drinkt, geef je immers toch met de sonde bij.

Lang verhaal kort: We waren nog niet in Zandvoort of

onze kleine dame stopte met drinken. Ze dronk echt geen

druppel meer. Ik meende inmiddels de gebruiksaanwijzing

van mijn schisis-baby wel te kennen, maar wat nu?

Als vanzelf schakelde ik weer over op de zorg-modus. In

Zandvoort of niet, mijn dagen stonden weer behoorlijk in

het teken van de voedingen van Aukje.

Ik pureerde papjes, probeerde verschillende houdingen

uit, zorgde dat ze aan haar rust toekwam en ging kleine

hoeveelheden geven. Alles om haar maar aan het eten te

krijgen. De strijd met de voeding, die we kenden van voor

het sonde-tijdperk kwam weer helemaal terug. Ze dronk

geen druppel en at geen hap. Om moedeloos van te worden!

22 Magazine 2 - 2010

Daar was laatst

een sonde loos!

door Femke

Het werd een vreemde week. We wandelden over het

strand en we aten pizza. Voor Stef speelde ik mooi weer,

en deed ik spelletjes, maar aan ‘uitwaaien’ kwam ik

beslist niet toe.

Bij thuiskomst plofte ik mijn koffer neer, en besloot ik nog

één poging te doen om Aukje te voeden en daarna wilde

ik naar het ziekenhuis. Kennelijk was mijn schisis-baby er

nog niet aan toe om genoeg te drinken op eigen kracht. Die

sonde mocht er wat mij betreft weer in, zo vlug mogelijk.

Wat schetst onze verbazing. Net thuisgekomen keek onze

kleine dame eens in de rondte en dronk prompt haar hele

fles leeg! Die baby, die een week lang geen druppel had

beliefd, schrokte in no-time 220 milliliter helemaal op.

Alsof ze wilde zeggen: ‘ziezo, ik ben thuis!’.

Tjonge, ik was er vanuit gegaan dat het niet-drinken van

Aukje met de schisis te maken moest hebben, maar mijn

baby blijkt een doodnormale eigenwijze kleine dame, die

vanwege heimwee geen zin had in haar fles!

Aukje weet inmiddels precies wat ze wél (thuis!) en niet

(bungalowpark!) wil. Je moet het maar even weten over

onze standaard, vrolijke, blije, sonde-loze baby!

‘Een schisis (gespleten lip, kaak en/of gehemelte) komt bij

één à twee op de duizend kinderen voor. En ik ben zo’n

geluksvogel. De toevalstreffer van de familie. Niemand in

mijn omgeving heeft een schisis of iets wat daarop lijkt.

Mazzelaar!’

Dit waren de prikkelende openingszinnen van de eerste

column van Femke die in juli 2009 werd gepubliceerd op de

website van de BOSK.

Femke is 34 jaar, ze woont in Brabant. Ze is geboren met

een schisis en ook haar dochter Aukje heeft een schisis.

Als u Femke en haar gezin beter wilt leren kennen en

meer wilt lezen over hun ontroerende, humoristische,

alledaagse belevenissen, ga dan naar www.bosk.nl >

Aandachtsgebieden > Schisis > Column van Femke.


Cerebrale Parese

De dvdCP is financieel mede mogelijk gemaakt door:

Het Revalidatiefonds, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK), het Johanna Kinderfonds, Fonds NutsOhra,

medtronic Foundation.

Magazine 2 - 2010 23


De Vereniging

BOSK Winterweek 2010 in AU

Ook dit jaar organiseerde de BOSK weer de traditionele BOSK winterweekvakantie in het Oostenrijkse Au. Zoals ook

de vorige edities zeer geslaagd zijn verlopen, was de vakantie ook dit jaar een groot succes. Op deze pagina publiceert

BOSK magazine een deel van het reisverslag, geschreven door marguerite welle Donker, organisator.

Het volledige verslag vindt u op de website van de BOSK.

Vrijdagavond 5 februari; druilerig en koud. Een aantal auto’s

zoekt de weg naar een AC-restaurant langs de A27 bij

Nieuwegein. Vanuit het noorden vrij eenvoudig te vinden,

maar als je je vanuit het zuiden door het welbekende vorkje

en lepeltje laat verleiden om die afslag te nemen, moet je met

koffers en rolstoel in een niet al te ruime lift, om vervolgens via

een luchtbrug aan de goede kant van de weg te komen. Ook

als gewaarschuwd mens, blijkt de plek niet altijd eenvoudig te

vinden. De vertegenwoordigster van de BOSK, Esther, werd

zelfs per mobieltje naar binnen gepraat. Leuk dat het Esther

gelukt is ons te bereiken, want de foto’s van brengers en reizigers

geven een goed beeld van stoere vrijwilligers die met

rolstoelonderdelen jongleren om alles mee te krijgen en van de

verwachtingsvolle gezichten van ieder daar omheen.

Het restaurant biedt alle ruimte om elkaar te treffen, zodat

iedereen zich gelaafd, gevoed en verzorgd in het reisavontuur

kan storten. Om ongeveer negen uur zet de karavaan,

bestaande uit rolstoelbus met aanhanger, grote bus en voorraadbus

en twee stationwagens zich vlot in beweging.

De eerstvolgende bestemming is Sevenum, waar nog een

deelnemer en twee begeleiders instappen. Snel verder,

Duitsland in. Daar volgt rond één uur “Operatie Raststätte”.

Stoere mannen laden de rolstoelonderdelen uit en stellen in

een mum van tijd uit een schijnbaar onoverzichtelijke stapel

onderdelen weer werkbare rolstoelen samen. In iedere rolstoel

wordt vervolgens door diverse sterke armen een berijder

getild. Na een uur en herstel van de vochtbalans gaat iedereen

en alles weer de bus in.

Om zeven uur ‘s morgens herhaalt zich de procedure. Eindelijk

de bus uit en opgefrist en met gevulde maag er weer in.

Aankomst in Au

Overal ligt sneeuw, maar we moeten verder. De Oostenrijkse

grens wordt gepasseerd en we komen in de stemming. De

eerste bergen worden gesignaleerd. Nog meer sneeuw.

Tenslotte om een uur of elf, komt Au en vervolgens het

Hollandheim in zicht. De bus neemt met een aanloopje de

24 Magazine 2 - 2010

helling naar het Heim. De verkrampte ledematen kunnen zich

ontspannen. De koffie wacht. Voor diegenen die voor het

eerst deelnemen, ontrolt zich nu een verrassend schouwspel

van koffers die vanuit de bus via een menselijke ketting van

vrijwilligers door het raam en via de lift volgens de kortste

weg in de kamers belanden. Bagagebehandeling op grote

vliegvelden kan hier een puntje aan zuigen. De keuken maakt

de eerste lunch klaar. Het verse brood en echte alpenmelk

smaken heerlijk. Na de lunch even een frisse neus halen en

even rond kijken in het dorp; de skiuitrusting ophalen en passen,

de priksleeën monteren en tot slot een drankje bij Schiff

onder aan de heuvel. De koks bereiden de avondmaaltijd en

daarna is er gezelligheid en/ of een bed dat lonkt. Veel gasten

duiken doodmoe vroeger dan normaal het bed in. Veel vrijwilligers

denken nog niet aan bed. Sommigen lijken de hele week

nauwelijks het bed te zien, maar staan elke ochtend weer met

(frisse?) moed gereed. Niets is te veel.

Zondag begint de dag om half negen met een ontbijt met de

onvolprezen verse broodjes van de lokale bakker. Daarna

gaan de skiërs, boarders en onze enige langlaufer de piste op,

terwijl de sleeërs zich gereed maken voor hun eerste prikslee

tocht. De middag-sleegroep verkent eerst als excursie het

dorp. Het patroon voor de volgende dagen is daarmee gezet.

De ene groep gaat op pad met de sleetjes, terwijl de andere

groep een excursie maakt. Actief zijn maakt hongerig en laat

iedereen verlangen naar het avondeten. De avondmaaltijden

worden door de twee vrijwillige koks en met de volle inzet van

vele anderen bereid en opgediend. Daarbij valt de zuidelijke

eetcultuur en noordelijke no nonsense mentaliteit niet altijd

vanzelfsprekend samen. Wat telt is echter het eindresultaat,

en dat valt over het algemeen zeer in de smaak. Ook al mag

de wildpeper vooral met nadruk op peper genuttigd worden

en blijkt niet iedereen van champignons te houden. We blijven

de hele week weldoorvoed.

Het overige deel van het verslag vindt u op de website

www.bosk.nl > thema's > vakantie > BOSK Winterweek


Als je jong bent, heb je allerlei dromen en wensen over

je toekomst. Hoe wil je gaan wonen, en met wie? wat

voor werk wil je gaan doen? wil je een relatie, trouwen

en kinderen krijgen? wat wil je doen in je vrije tijd? Als je

een handicap hebt, loop je bij het beantwoorden van die

vragen vaak tegen beperkingen aan. Ook de samenleving

waarin je leeft, heeft invloed op wat je wel en niet kunt.

Hoe kun je je dromen toch realiseren? Daarover organiseerde

het wandafonds in april een uitwisseling tussen

Poolse en Nederlandse jongeren met een handicap. Het

wandafonds is een Nederlandse organisatie die de hulp in

Polen aan kinderen en volwassenen met cerebrale parese

(spasticiteit) wil verbeteren.

Het programma, dat voor een belangrijk deel werd begeleid

door Heleen van Tilburg, stond de hele week in het teken van

het realiseren van je dromen. Omdat er vaak ook belemmeringen

zijn in de samenleving, worden veel mensen met een

handicap actief in organisaties die hun belangen behartigen.

Al deze aspecten kwamen gedurende het verblijf in Nederland

aan bod. De Poolse jongeren hadden inspirerende ontmoetingen

met vertegenwoordigers van diverse organisaties waaronder

de BOSK en Makkers Unlimited.

Bij de BOSK werd de Poolse delegatie ontvangen door Heidi

Schimmel, als vrijwilliger actief in een BOSK afdeling, en door

Bianca Lamme, eindredacteur van het BOSK jongerenmagazine.

Op het programma stonden ook workshops om eigen

kracht te ontdekken.

Naast het serieuze werk was er ook tijd gereserveerd voor

uitstapjes en ontspanning. De Poolse jongeren brachten

Wandafonds

TOEKOmSTDROmEN wAARmAKEN

Uitwisseling Poolse en Nederlandse jongeren

onder meer een bezoek aan Amsterdam, met rondvaart, en

ze werden bijzonder gastvrij ontvangen in het Feijenoord

stadion door Leo Beenhakker, de ambassadeur van het

Wandafonds.

Het Wandafonds is een goede-doelen-organisatie opgericht

om “het verbeteren van de zorg voor spastische

kinderen in Polen” te realiseren. Deze missie wordt geconcretiseerd

in een aantal activiteiten waarvan de resultaten

direct ten goede komen aan spastische kinderen in Polen.

Het Wandafonds is financieel afhankelijk van de giften van

particulieren, bedrijven en gelden uit fondsen. Elke bijdrage

is dus van harte welkom. U kunt uw bijdrage storten: bankrekeningnummer

37.81.08.166 Meer informatie: website

www.wandafonds.nl

Onderwijs

Project Rugzakouders afgerond

onderzoek naar de behoefte aan onderling contact tussen rugzakouders

Het project Rugzakouders is gestart in 2009 samen met Plaform VG en FOSS. Het doel was onderzoek te doen naar

de behoefte en gewenste vorm en inhoud van onderlinge contacten tussen rugzakouders.

Het onderzoek is gehouden onder ouders van kinderen

met een indicatiestelling voor het speciaal onderwijs

(cluster 2, 3 of 4) die met een rugzakje naar het reguliere

onderwijs gaan. Maar liefst 342 ouders vulden de vragenlijst

in. Een mooie respons waar we heel bij mee zijn.

Belangrijkste bevindingen

- Driekwart van de respondenten gaf aan ooit behoefte te

hebben gehad aan contact met andere rugzakouders.

- Tweederde van de ouders zei ooit behoefte te hebben gehad

aan steun van of (h)erkenning van andere rugzakouders.

- Een derde van de ouders was ooit actief op zoek naar con-

Leo Beenhakker gastheer bij Feijenoord

tact, slechts een derde van deze groep ouders vond waar

zij naar op zoek was.

- Ouders willen meeer duidelijkheid over vorm en inhoud

van het gewenste contact.

Op basis van deze resultaten gaat de BOSK o.m. diverse organisaties

benaderen met het verzoek om het gewenste contact

te realiseren. U moet hierbij denken aan de MEE-organisaties

en aan de diverse diensten ambulante begeleiding.

Meer informatie is te vinden op www.bosk.nl > thema’s >

onderwijs > projecten

Magazine 2 - 2010 25


Landelijk Bureau

Gezamenlijke ALV CG-Raad

en NPCF

woensdag 24 april is de eerste gezamenlijke ALV gehouden van leden van de CG-Raad, waaronder de

BOSK, en van de NPCF. Dit is een historische gebeurtenis. Voor het eerst zijn de leden van de twee grote

koepels die de belangen behartigen van patiënten en van mensen met een beperking bij elkaar om over

gemeenschappelijke onderwerpen van gedachten te wisselen. Gesproken is vooral over dat wat deze

koepels bindt en niet wat hen scheidt. Een belangrijk besluit van de aanwezigen was dat er een vervolg

wordt gegeven aan deze samenwerking.

De voornaamste afspraken die op deze gedenkwaardige

gezamenlijke ALV zijn gemaakt:

1. Opstellen van een lijst urgente onderwerpen die de

politieke partijen in hun verkiezingsprogram voor de

Tweede Kamer zouden moeten opnemen. Na bestudering

van de verkiezingsprogramma’s wordt nog een

kieswijzer opgesteld.

2. Het instellen van een werkgroep die de voor onze organisatie

belangrijke politieke en maatschappelijke onderwerpen

in kaart gaat brengen.

3. Een volgende gezamenlijke ALV waar de resultaten van

de werkgroep worden besproken en een verder actieplan

wordt uitgewerkt.

Pluk

uw voordeel met

eenTRAPLIFT 26 Magazine 2 - 2010

T K M

500 500

euro euro

L e n t e k o r t i n g

o n o l i f t e n

Ook 500,- korting? Bel 0800-5003 of ga naar www.tkmonoliften.nl/korting

Vraag hier uw persoonlijke

waardecoupon aan.

Naam

Adres

PC en Woonplaats

Telefoon

Vul deze bon in en stuur hem in een envelop zonder postzegel aan ThyssenKrupp

Monoliften BV, Antwoordnummer 170, 2920 VB Krimpen a/d IJssel.

Deze actie geldt voor de Swing traplift en loopt t/m 30-06-2010 en is niet geldig in combinatie met andere acties en / of aanbiedingen.

BOSK0410

Een van de aanwezigen merkte op dat de min of meer

door de overheid afgedwongen samenwerking tussen

patiënten- en cliëntenorganisaties vorm heeft gekregen in

een vrijwillige samenwerking.

Namens de BOSK waren de voorzitter, Pieter Anthonio,

en Celine da Silva Curiel, directeur a.i. van het landelijk

bureau, aanwezig. Wij blijven deze verheugende ontwikkeling

nauwgezet volgen.

VAKANTIE

VIEREN EN

VRIENDEN

MAKEN?

MAAK HET MEE BIJ WIELEWAAL!

Stichting Wielewaal organiseert vakantieactiviteiten voor kinderen

en jongeren met een beperking. Er zijn groepsvakanties in binnen- en

buitenland: van Bennekom tot Berlijn en van Parijs tot Pinkpop! Wil

je alleen overdag plezier maken en ‘s avonds weer naar huis? Wielewaal

organiseert ook vakantiedagopvang op diverse mytylscholen.

Wielewaal heeft ruim 30 jaar ervaring op het gebied van activiteiten

voor kinderen en jongeren met een lichamelijke of meervoudig

complexe beperking. De begeleiding is in handen van jonge,

enthousiaste vrijwilligers. Verpleegkundige zorg is gegarandeerd.

NIEUW: betaal je activiteiten vanuit PGB of Zorg In Natura!

Nieuwsgierig geworden? Kijk voor meer informatie op:

of bel 088 122 44 00.


Vakantie 2010

De Vereniging

VAKANTIEwONING VAN DE STICHTING VAKANTIEFONDS BOSK TE OmmEN TE HUUR

De vakantiewoning van de Stichting Vakantiefonds BOSK te Ommen is ook in 2010 te huur.

Op het schitterende "landgoed De Lindenbergh" in Ommen (Ov.) bieden wij deze volledig aangepaste en vrijstaande

woning aan. De woning is geheel gelijkvloers en rolstoelvriendelijk. In de woning vindt u een ruime keuken met alle apparatuur,

een toilet, een badkamer met aangepaste douche en wastafel. Verder twee slaapkamers en natuurlijk een zeer

ruime en zonnige woonkamer. De tuin rondom de woning is voorzien van diverse terrassen waar het goed toeven is.

Huurprijzen

- Voor- en naseizoen (september t/m april)

€ 300,- per week

€ 175,- midweek of weekend

- Hoogseizoen (mei t/m augustus)

€ 400,- per week

De woning is in het hoogseizoen alleen per week te huur.

Aangepast sanitair!

ZOETERMEER - HALFWEG - EINDHOVEN - HOOGEVEEN - SITTARD - BRUGGE (BE)

Pronk ergo levert en installeert producten

voor mensen met een functiebeperking

met als doel: langer zelfstandig

thuis kunnen functioneren.

Mensen met functiebeperkingen aan armen en

/ of schouders kunnen problemen ondervinden

bij het zichzelf reinigen na de toiletgang. Dit

geldt vaak ook voor mensen met een chronische

ontsteking in schaam- en anusstreek,

darmaandoeningen en vrouwen in de kraamtijd.

Met de douche-/föhncombinaties van

Pronk ergo behoort dat tot het verleden.

Dit product reinigt en verzorgt de gebruiker na

ieder toiletbezoek met warm water, waarna

(automatisch) de droogfunctie in werking wordt

gesteld (föhn). Dit betekent meer privacy, een

grotere zelfstandigheid en een verbeterde hygiëne

voor de gebruiker en een verlichting van

de taken voor de verzorging.

Deze douche-/föhninstallatie kan met een

afstandsbediening uitgevoerd worden en is op

bijna elke toiletpot te monteren.

Onze gespecialiseerde adviseurs vertellen u

graag vrijblijvend alles over de mogelijkheden.

Showroom bezoek alleen op afspraak.

telefoon 079-361 13 40

www.pronkergo.nl

Zelfstandiger in beweging!

10_boskmagazine_ed02.indd 1 5-3-2010 9:13:45

Naast de huurprijs zijn lakenpakketten en eindschoonmaak

verplicht. De kosten hiervan zijn:

- Lakenpakket per persoon € 6,50

- Eindschoonmaak € 45,00

Inlichtingen en reserveringen bij

Inlichtingen en reserveringen bij Annette Klijnstra.

Telefoon (0251) 310 838 of 06 12 181 013.

E-mail hklijnstra@planet.nl

Dynasplint® dynamische

neurologische spalken.

Elleboog extensie neurologisch

met pols/hand orthese

Voor patiënten met: CVA, MS,

Hersenletsel, Ruggenmergletsel,

Cerebrale Parese, Spina Bifida en

andere neurologische aandoeningen.

www.dynasplint.nl

Dynasplint Europe

De Koumen 82, 6433 KE HEERLEN

Tel. 045‐5230418

Email : info@dynasplint.nl

Magazine 2 - 2010 27


Uit de afdelingen

BOSK in de regio

• Amsterdam/Kennemerland (2)

• Apeldoorn e.o. (11)


• Arnhem e.o. (12)

• Breda e.o.(19)

• Den Haag/Delft e.o. (13)

• Dordrecht e.o.(16)

• Drenthe (6)

• Friesland (4)

• Gooi/Flevoland (3)

• Groningen (5)

• Leiden e.o. (9)

• Limburg (23)

• Noord-Holland Noord (1)

• Oost-Brabant (20, 21, 22)

• Rotterdam e.o. (14)

• Tussen de Rivieren (17)

• Twente/Achterhoek (8)

• West Brabant (18)

• Utrecht (10)

• Zeeland (15)

In beeld!

In de afdelingen van de BOSK zijn ongeveer 80 vrijwilligers

actief. Zij zijn ouder van een kind met een handicap

of hebben zelf een handicap. wie zijn deze mensen en

waarom zetten zij zich in als vrijwilliger?

wie: Liesbeth ter Horst-van Huigevoort

waar: Oost-Brabant

Sinds: juli 2007

welke functie: afdelingsvrijwilliger

waarom

Ik ben Liesbeth ter Horst-van Huigevoort, geboren in 1961.

Mijn handicap is spina bifida en ik zit in een rolstoel. Mijn

ouders zijn nooit lid geweest van een belangenorganisatie.

Zelf ben ik wel al 25 jaar lid van het plaatselijke gehandicaptenplatform

Tilburgs Overleg Gehandicaptenorganisaties

(TOG). De reden waarom ik een aantal jaren geleden lid ben

geworden van de BOSK is dat ik op zoek was naar informatie

over ouder worden met spina bifida. Ik wilde weten

of anderen vergelijkbare ervaringen hadden als ik, ik zocht

meer lotgenotencontact. Sinds kort ben ik afdelingsvrijwilliger

van de afdeling Oost-Brabant, ik heb onlangs de eerste

vergadering bijgewoond. De afdeling Oost-Brabant was op

sterven na dood en we zijn nu bezig om er nieuw leven in te

blazen. We hebben een enquête rondgestuurd waarin we de

leden vragen wat hun interesses zijn en of ze als vrijwilliger

van de afdeling zin hebben om zich in te zetten voor hun

afdeling.

werk en hobby’s

Ik ben getrouwd, mijn partner heeft ook een handicap. We

28 Magazine 2 - 2010

door Anke Procee

Liesbeth ter Horst-van Huigevoort

wonen zelfstandig in een gelijkvloerse woning die op het

moment verbouwd wordt. Ik werk twaalf uur per week als

administratief medewerkster. Mijn hobby’s zijn rolstoeldansen,

lezen, wandelen in de natuur, lekker eten met vrienden.

En, zowel zelf koken als uit eten gaan.

Zoals ik hierboven al aangeef, ben ik al heel lang vrijwilliger

van het TOG. Onze werkgroep BTB (bereikbaarheid-toegankelijkheid-bruikbaarheid)

houdt zich onder andere bezig

met gebouwen controleren op BTB-kenmerken. Ook hebben

we overleg met de gemeente over bijvoorbeeld grote

nieuwbouwprojecten: of ze wel gedacht hebben aan de

bereikbaarheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid van het

gebouw en hun omgeving. Het is en blijft helaas nog steeds

nodig om daar heel alert op te zijn.

Uitdaging voor de toekomst

De BOSK is voor mij een nieuwe uitdaging! Ik heb er veel

zin in om de afdeling Oost-Brabant weer op de kaart te zetten

in de hoop dat de mensen de afdeling weten te vinden

en we ze iets kunnen bieden. Hoe of wat mijn rol daarin zal

zijn weet ik nog niet precies. Het lijkt me een grote uitdaging

om me in te zetten voor de al wat ouder wordende mensen

met spina bifida.


Uit de afdelingen

Zoals u in de vorige editie van BOSK magazine heeft kunnen lezen, is Anke

Procee op 1 januari begonnen met haar werkzaamheden als coördinator vrij-

willigersondersteuning. In dit magazine kunt u kennismaken met Linda Feller

die ook het vrijwilligerswerk ondersteunt. Zij hebben een indeling gemaakt

van werkgroepen en afdelingen waarvoor zij verantwoordelijk zijn.

LINDA ANKE

(werkt maandag, dinsdag en donderdag) (maandag, woensdag en donderdag)

BOSK afdelingen

- Amsterdam/Kennemerland (2) - Apeldoorn (11)

- Haaglanden/Delft/Westland (13) - Arnhem (12)

- Dordrecht (16) - Drenthe (6)

- Friesland (4) - Groningen (5)

- Gooi/Flevoland (3) - Limburg (23)

- Leiden (9) - Oost-Brabant (20, 21, 22)

- Noord-Holland Noord (1) - Twente/Achterhoek (8)

- Rotterdam (14) - west-Brabant en Zeeland (15,18 en 19)

- Tussen de Rivieren (17) - Zwolle (7)

- Utrecht (10)

werkgroepen en aandachtsgebieden

- Schisis - CP

- Meervoudig Complex Gehandicapt - Spina Bifida/ Hydrocephalus

- Pierre Robin, Joubert en Stickler Syndroom

Magazine 2 - 2010 29


Landelijk Bureau

Afscheid Eric

De Landelijke dag mCG op 27 maart was

voor mij de laatste activiteit waar ik als

medewerker van de BOSK bij betrokken

was. Uiteraard had ik het die dag druk

met het verlenen van hand- en spandiensten,

maar er dringt zich nadrukkelijk een

raar en vooral emotioneel gevoel op.

Zeven jaar geleden, na de eerste diagnose bij onze dochter

Isa, was ik met mijn partner Saskia op zoek naar informatie

en naar contact met andere ouders en zo kwamen we bij de

BOSK terecht. In die periode ben ik actief geworden als vrijwilliger

binnen BOSK afdeling Haaglanden/Delft/Westland.

In 2008 kwam ik als vrijwilligersondersteuner in dienst bij de

BOSK, een geweldige kans en wens, om mij volledig in te zetten

voor de belangen van de doelgroepen binnen de BOSK.

Na een werkperiode van bijna twee jaar bij de BOSK, kies ik

toch weer voor mijn oude vak en heb ik een functie geaccepteerd

als afdelingshoofd Zorg bij een woon- zorgcentrum in

Den Haag. Begin januari werd ik door mijn vorige werkgever

benaderd. Na een paar gesprekken, en een aantal slapeloze

nachten, heb ik toen het besluit genomen.

Veel voldoening

Mijn werkperiode bij de BOSK heb ik als dynamisch ervaren.

Voor de volle honderd procent heb ik me bij de BOSK ingezet

en samengewerkt met prettige en deskundige collega’s

en vrijwilligers. Ik ben dan ook erg blij en dankbaar voor alle

warme en mooie contacten met de vrijwilligers en leden door

het hele land.

De inzet van bijna tweehonderd vrijwilligers, de landelijke

dagen, regiobijeenkomsten, vrijwilligersdagen, kampeerweekenden,

huiskamerbijeenkomsten met zes personen,

symposia met driehonderd bezoekers en het beantwoorden

van individuele hulpvragen ... al die activiteiten en ontmoetingen

gaven mij veel energie en voldoening.

Maar, er was ook door omstandigheden helaas een te grote

disbalans tussen mijn werk- en privéleven.

Voor de toekomst van de BOSK wens ik een nog sterkere

vereniging van ouders en volwassenen. Een beweging

die staat voor empowerment van het individu en belangen

behartigt, rekening houdend met het specifieke

van de verschillende aandachtsgebieden … Dat is een

enorme uitdaging!

Alle vrijwilligers, leden en medewerkers van de BOSK

wens ik veel succes, kracht en energie om samen hieraan

te werken.

Bedankt voor al het goede en tot ziens,

Eric Pontier

30 Magazine 2 - 2010

Welkom Linda

Beste lezers van BOSK magazine,

Op donderdag 1 april ben ik begonnen bij de BOSK als

coördinator vrijwilligersactiviteiten, naast Anke Procee.

De laatste jaren ben ik als vrijwilliger werkzaam

geweest bij diverse organisaties waaronder de NSGK

en de Stichting Jonge Helden. Stichting Jonge Helden

zet zich in voor kinderen in echtscheidings- en rouwsituaties.

mijn rol was bij beide organisaties vooral een

coördinerende. Voordat ik vrijwilligerswerk ging doen,

werkte ik achtereenvolgens als trainer, projectleider en

leidinggevende bij verschillende opleidingsorganisaties.

Ik vind het fijn om mij in te zetten voor een organisatie die

maatschappelijk betrokken is, werken voor de BOSK sluit

daar heel mooi bij aan. Mijn ervaring als coördinator en

projectleider wil ik graag inzetten om de vrijwilligers van de

BOSK te ondersteunen!

Ik woon in ’s-Graveland samen met Koen en mijn kinderen

Jetske (11) en Jonas (9). In mijn vrije tijd doe ik aan yoga,

lezen en wandelen in het bos met onze hond.

Ik ondersteun de afdelingen Amsterdam, Haaglanden,

Dordrecht, Friesland, Leiden, Noord Holland-Noord,

Rotterdam, ‘t Gooi en Flevoland, Tussen de rivieren en

Utrecht. Daarnaast zit ik in de werkgroepen MCG en

Schisis en ben ik aanspreekpunt voor het Syndroom van

Joubert, Pierre Robin en Stickler.

Ik kijk er naar uit vrijwilligers en leden te ontmoeten en

samen mooie dingen te realiseren!

Tot ziens, Linda.


Uit de werkgroepen

Noor: ‘En de laatste dag vanaf

een berg van 1.893 meter hoog!’

De Vereniging van Gehandicapte wintersporters (VGw) organiseert al vele jaren wintersportreizen

naar Oostenrijk voor lichamelijk gehandicapten die aangepast wil leren skiën. Noor,

zusje Iris en haar ouders hebben de VGw leren kennen tijdens een landelijke dag van de

BOSK werkgroep Op een ander been gezet.

Afgelopen maart hebben zij voor het eerst een wintersport geboekt bij de VGw en zij reisden

af naar het pittoreske plaatsje maria Alm.

BOSK magazine ging op bezoek bij Noor (8 jaar) om haar te interviewen over haar ervaringen.

Noor: ‘Ik kan goed vergelijken hoe het is om aangepast te

skiën of niet. Toevallig waren wij in de kerstvakantie ook op

wintersport geweest, maar dus niet met de VGW. Bij de VGW

kregen we meer uitleg en het duurde ook langer omdat de

uitleg ook in gebarentaal werd gedaan; in mijn groepje zat een

dove jongen. En één meisje, Florine, die skiede op een been.

Bij de VGW heb ik technisch goed leren skiën, want daar kijken

ze heel goed welke techniek je het beste kunt gebruiken

bij jouw handicap.

Voor mij was het dus niet helemaal nieuw. Voor de winterreis

in december was ik ook in Huizen gaan oefenen. Daar heeft

de VGW een borstelbaan waar je het skiën kunt leren.’

moet jij ergens speciaal op letten omdat je een prothese

draagt aan je been?

Noor: ‘Ik heb geleerd hoe ik mijn houding bij het skiën zo kan

aanpassen dat ik geen last heb van mijn prothese. Als ik daar

niet goed op let, kan de rand van mijn prothese heel pijnlijk in

mijn been drukken. En ik doe een blokje in mijn schoen zodat

mijn knie al een beetje in een knik staat, want dat is beter om te

skiën.

Ik leerde ook snel hoor. De eerste dag kon ik ’s middags al

naar een ander groepje waar de oefeningen moeilijker waren.

Dat vond ik wel leuk. Het was ook wel een beetje zwaar af en

toe. We moesten elke dag oefenen van half tien ’s morgens

tot half vier ’s middags. Behalve de laatste dag, toen kon ik

samen met mijn zusje en mijn ouders gaan skiën. We zijn

toen vertrokken op 1.893 meter hoogte. Dat was gaaf, want

door Jan Franssen

ik had in die week geleerd hoe ik steeds sneller kan skiën en

toch goed controle kan houden.’

Hoe vond je het om met alleen kinderen met een handicap

te skiën?

Noor: ‘Dat maakt voor mij niet veel uit. Als je bij andere kinderen

bent zonder handicap, dan gebeurt het wel vaak dat

ze mij vragen wat ik heb en dat vind ik niet zo leuk. Ik mis aan

mijn linker hand een paar vingers en soms wil ik dat dan verbergen.

Als je met andere kinderen met een handicap bent

dan wordt daar niet op gelet, iedereen heeft wat.

Wat ik ook heel leuk vond in Maria Alm waren de mensen

die allemaal mee waren om ons te begeleiden en te helpen.

Hartstikke lieve mensen die dat in hun vrije tijd deden.’

wil je nog een keer op wintersport met de VGw?

Noor: ‘Ik denk het wel. Ik houd erg van sporten. Ik skeeler

graag en deze winter heb ik samen met mijn vader veel

geschaatst. En, ik zit op hockey. Ik was vandaag ook nog bij

De Hoogstraat Revalidatie want daar hebben ze mijn hockeystick

aangepast. Ik draag een soort handschoen aan mijn linkerhand

waarop klittenband zit en op mijn hockeystick zit een

draaiende schijf met klittenband waardoor ik betere grip heb.

Ik wil binnenkort ook aan wedstrijden mee gaan doen.’

meer informatie over aangepaste wintersport:

Vereniging van Gehandicapte Wintersporters, Leiden.

Telefoon (071) 512 59 87. Website: www.vgw-online.nl

Magazine 2 - 2010 31


Voor iedere situatie een passende katheter

• vertrouwde LoFric ® katheter

• steriel water in verpakking

• direct klaar voor gebruik

• makkelijk mee te nemen

• voor gebruik uit en thuis

Graag wil ik een gratis proefpakket aanvragen:

• dezelfde voordelen als LoFric ®

Primo

• opvangzak van 1000 ml

• geen toilet nodig

• gesloten systeem

LoFric Primo Type: nelaton / tiemann / female 15 of 20 cm / pediatric Ch: .......

LoFric ® Hydro-Kit II Type: nelaton / tiemann / female / pediatric Ch: .......

Mijn gegevens zijn:

Naam: ..........................................................................................................

Adres: ..........................................................................................................

Voorletters: ....................................................................

Postcode: .....................................................................................................

Telefoonnummer: .....................................................................................

Woonplaats: ..................................................................

Geslacht: O man O vrouw Geboortejaar: ................................................................

Opsturen in een gesloten envelop naar: Astra Tech B.V., Antwoordnummer 10173, 2700 VB ZOETERMEER


Brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen…

Begin maart is de brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen…een

initiatief van drie kanten!’ verschenen. Centraal

thema: hoe kunnen initiatiefnemers (ouders), gemeenten

en woningcorporaties optimaal samenwerken met als doel

particuliere wooninitiatieven voor mensen met een beperking

te realiseren?

Steeds meer ouders richten kleinschalige woonvormen op

met zorg en begeleiding op maat: het particulier wooninitiatief.

Zij vinden een leven in een grote instelling geen prettig

vooruitzicht voor hun gehandicapte kind en willen zelf

de regie houden over het wonen, de zorgverlening en de

begeleiding. Kenmerkend bij deze wooninitiatieven zijn de

hoge kwaliteit van leven en de ruimte die bewoners hebben

om de regie over hun eigen leven te voeren. Anno 2010 zijn

ruim 200 wooninitiatieven gerealiseerd en meer dan 100 zijn

in oprichting. Belangrijke partners bij het realiseren van een

wooninitiatief zijn de ouders/initiatiefnemers, de gemeente

en een woningcorporatie.

Nieuwe ontwikkeling

Particuliere wooninitiatieven zijn een bijzonder voorbeeld van

Wonen

Stichting Lucas Koch

“Als je alleen droomt, is het maar een droom. Dromen velen, dan is het het begin van de werkelijkheid”

Anne marie: “Onze stichting is bezig met het realiseren van

een woon-/logeerhuis en een vakantiewoning. In Spanje zijn

nog geen logeervoorzieningen voor kinderen met een meervoudig

complexe handicap. Wij willen een kleinschalig project

opzetten, huiselijk en gezellig. Een plek waar kinderen kunnen

wonen, logeren en op vakantie kunnen gaan. Onze stichting

heeft een groot netwerk opgebouwd; van ouders die meedenken

en meedoen, tot een architect en bouwondernemer. Als

je alleen droomt, is het maar een droom. Dromen velen, dan is

het het begin van de werkelijkheid. Dat is wat we proberen te

bereiken. Door de handen ineen te slaan en samen te werken

met de gemeente, de ouders en de stichting. Iedereen draagt

financieel bij aan het realiseren van het project.”

vraaggestuurd wonen, waarbij zorg en begeleiding voor de

bewoners bij derden wordt ingekocht. Dit in tegenstelling tot

kleinschalige woonvormen die door een instelling worden

opgezet. Het gaat om een vrij nieuwe ontwikkeling, waarvoor

geen blauwdruk van één bepaald woonconcept voor handen

is. Wooninitiatieven zijn maatwerk. In de brochure staan

‘Aanraders’ beschreven. Opgedane kennis en ervaringen van

drie betrokken partijen bij gerealiseerde wooninitiatieven zijn

opgetekend. Hiermee vormt de brochure een handvat voor

goede samenwerking tussen initiatiefnemers, gemeenten en

woningcorporaties bij het realiseren van een nieuwe wooninitiatief

voor mensen met een beperking.

Bestelinformatie

De brochure is zowel in een papieren uitgave

als digitale versie beschikbaar. Wilt u

een exemplaar per post ontvangen, stuur

dan een mail met uw adresgegevens naar

info@woonzelf.nl

De digitale versie is te downloaden op de

site van het LSW: www.woonzelf.nl

Anne marie Otten is de oprichtster van de Spaanse stichting

Lucas Koch, een stichting die de naam draagt van de

zoon van een goede vriendin van Anne marie. Al zesentwintig

jaar woont ze in Spanje. Het bestuur van de stichting

bestaat uit vijf vrouwen: zij zetten zich in voor sociale

integratie van kinderen met een meervoudig complexe

handicap in Spanje. Sinds juni 2009 zijn ze actief. In april

waren ze in Nederland. met zestien personen, van ouders

tot architect. Zij kwamen kijken naar de wijze waarop de

logeeropvang en het wonen in Nederland is georganiseerd.

BOSK magazine sprak met Anne marie.

Spaanse stichting Lucas Koch

door Bianca Lamme

wat is jullie eerste indruk van de situatie in Nederland?

Anne marie: “Voordat we hier kwamen, hadden veel ouders

het idee dat wonen en logeren in Nederland elitair is en dat

het veel geld kost. Natuurlijk gaat het niet zomaar, maar door

samenwerken kom je een heel eind. In Spanje hebben we niet

iets als het Persoongebonden budget. Wat we de afgelopen

dagen hebben gezien is dat veel logeer- en woonplekken

nauw contact hebben met de ouders. De ouders hebben hier

veel te zeggen. In Spanje hebben veel ouders de angst hun

kind weg te stoppen in een instelling. Ik merk dat iedereen nu

steeds enthousiaster wordt en kijkt naar de mogelijkheden.

We pikken van iedere logeeropvang andere dingen op en

nemen dat mee als bagage voor onze voorziening.”

Magazine 2 - 2010 33


Het Lionshuis

in Panningen

is een prima

huis.

Elizabeth’s hof in Frederiksoord is een

prachthuis met een pracht uitzicht.

Giro 969

Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande

en volledig aangepaste vakantiehuizen voor mensen met een

spierziekte of bewegingsstoornis en hun familie. Deze huizen zijn

verspreid over het land en alle gelegen in een prachtige omgeving.

De huizen zijn geschikt en bedoeld voor maximaal zes personen,

met minimaal één en maximaal twee rolstoelgebruikers.

Verspreiding huizen

Den Burg, Texel: Julianahuis en Wilhelminahuis

Egmond aan Zee: Janivohuis

Frederiksoord: Elizabeth’s hof

Havelte: ‘t Schildhuus

Ootmarsum: Claushuis

Hartelijk dank voor het

Doorn: Steentjeshuis

gebruik van de Bingolo

Harskamp: Bingolo

in Harskamp, een heerlijk

Eibergen: d’Oranjerie

aangepast huis.

Panningen: Lionshuis

Meer informatie

Op onze website kunt u een kort filmpje van elk huis bekijken en vindt u

meer informatie over de aanpassingen, huurprijs, wisseldag en beschikbaarheid.

U kunt via internet een aanvraag doen voor het vakantiehuis

van uw keuze. Als u om welke reden dan ook niet in staat bent om van

deze mogelijkheid gebruik te maken, kunt u contact opnemen met de

Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds,

tel.: 070-3463034 (dinsdag t/m donderdag van 10 tot 12 uur),

e-mail: vakantie@prinsesbeatrixfonds.nl.

Daar kunt u ook terecht met speciale wensen.

www.prinsesbeatrixfonds.nl


Kom in beweging voor het

Prinses Beatrix Fonds

Help mee spierziekten en bewegingsstoornissen te bestrijden! Kom zelf in actie of steun een actie van iemand anders.

Gaat u bijvoorbeeld een marathon lopen, of een andere sportieve, ludieke prestatie leveren? Of wilt u een cadeau

voor uw verjaardag of bruiloft inzetten als gift voor het Prinses Beatrix Fonds? misschien organiseert u een leuk evenement

waarmee u aandacht vraagt voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.

Eigen actiepagina

Heeft u altijd al een actie willen organiseren voor mensen met

bijvoorbeeld cerebrale parese of spina bifida? Maak dan nu

gebruik van de speciale website www.acties.prinsesbeatrix-

NEEm EENS EEN KIJKJE OP ACTIES.

PRINSESBEATRIxFONDS.NL EN START

OF ONDERSTEUN EEN ACTIE!

Kix vrijmarkt 2010

Op vrijdag 30 april organiseerde het Prinses Beatrix Fonds voor de tweede

keer de KiX vrijmarkt op het Malieveld in Den Haag. Dit is de grootste vrijmarkt

georganiseerd voor en door kinderen in Nederland. Tijdens de KiX

vrijmarkt kunnen kinderen hun oude spulletjes verkopen, zijn er tal van leuke

activiteiten en spetterende optredens van onder andere Monique Smit en

Zirkus Zirkus. Daarnaast wordt de KiX Cup georganiseerd, een 4 tegen 4

voetbaltoernooi waar kinderen zich alleen of als team voor kunnen aanmelden.

Kinderen die zich inschreven voor een plekje op de vrijmarkt of deelnamen

aan de KiX Cup doneerden € 10,- voor de strijd tegen spierziekten. Kijk

voor meer informatie op www.beatrix.nl.

PBF

fonds.nl en start een actie voor het Prinses Beatrix Fonds! Op

onze actiewebsite kunt u zelf een actie starten en uw familie,

vrienden en bekenden vragen uw actie te ondersteunen.

U maakt een eigen actiepagina waarop u kort uitlegt wat de

actie inhoud, welk bedrag u hiermee wilt ophalen en bezoekers

op de hoogte houdt van de actie middels een weblog,

foto’s, filmpjes etc. Het is heel eenvoudig om uw eigen

netwerk uit te nodigen voor de actiepagina. Gedurende de

actieperiode kunt u een nieuwsbrief versturen om mensen

op de hoogte te houden van de voortgang. Ook kunt u een

voorkeur uitspreken voor een specifieke aandoening die u

met uw actie wilt steunen. Bij de besteding van het geld aan

onderzoek en projecten voor spierziekten wordt samengewerkt

met de BOSK.

webcollecte

Wilt u liever geen actie organiseren? Start dan een webcollecte

en steun zo mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.

Word online collectant en verstuur de digitale collectebus naar

al uw familie, vrienden en bekenden! Van tevoren kunt u een

streefbedrag aangeven. Naarmate de inkomsten binnenkomen

verkleurt uw bus van brons, naar zilver en goud.

Magazine 2 - 2010 35


LEARN 2 MOVE

Het VU medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam is inmiddels ruim een half jaar bezig met het

onderzoek LEARN 2 mOVE 7-12. Dit onderzoek is onderdeel van het landelijke LEARN 2 mOVE

onderzoek. In BOSK magazine doen wij verslag van de voortgang van het onderzoek.

LEARN 2 MOVE 7-12

onderzoek naar de effectiviteit van een bewegingsprogramma op het dagelijks bewegen

van kinderen met cerebrale parese in de leeftijd 7 tot en met 12 jaar

In LEARN 2 MOVE 7-12 gaan we na of een kind met CP meer

bewegingsactiviteiten gaat ontplooien wanneer de fitheid verbetert,

er geoefend wordt in de thuissituatie en er begeleiding wordt

gegeven ten aanzien van sporten en bewegen. Dit bewegingsprogramma

vergelijken we met de gebruikelijke fysiotherapie.

Het bewegingsprogramma is geschikt voor kinderen met een

spastische CP, in de leeftijd 7 t/m 12 jaar oud, die zelfstandig

met of zonder hulpmiddel kunnen lopen.

Op dit moment doen de fysiotherapeuten van de mytylscholen

Haarlem en Bergen en zeven lokale kinderfysiotherapiepraktijken

in Noord- en Zuid-Holland mee aan LEARN 2 MOVE 7-12.

We hopen dat in oktober 2010 nog een aantal nieuwe kinderfysiotherapiepraktijken

en/of mytylscholen mee gaat doen.

Stand van zaken

Deelnemers

In september 2009 zijn we gestart met de eerste groep van

negen kinderen. Tussen september 2009 en februari 2010 zijn

daar nog 25 kinderen bij gekomen. Deze 34 kinderen zijn via

loting ingedeeld in twee groepen: een groep die het bewegingsprogramma

volgt en een controlegroep die doorgaat met

de gebruikelijke fysiotherapie.

In totaal willen we 50 kinderen aan het onderzoek laten deelnemen.

In oktober 2010 zullen we de laatste groep van 16

kinderen laten starten.

Bewegingsprogramma

Inmiddels hebben twaalf kinderen het bewegingsprogramma

helemaal afgerond. Zij hebben zestien weken keihard getraind om

de beenspieren sterker te maken en hun conditie te verbeteren.

36 Magazine 2 - 2010

Daarnaast zijn zij samen met hun ouders thuis geïnterviewd

over sporten en bewegen. Het doel van dit huisbezoek is om

ouders en kinderen bewust te maken van de hoeveelheid

dagelijkse beweging. Aan ouders en kinderen werd gevraagd

of zij tevreden waren met de hoeveelheid beweging. Er werd

indien gewenst informatie verschaft over sporten en bewegen.

Tijdens het huisbezoek konden ouders en kinderen aangeven

welke activiteiten of bewegingsvaardigheden zij graag beter

zouden willen kunnen. Deze activiteit of vaardigheid werd vervolgens

een aantal keer met de fysiotherapeut in de relevante

situatie (bijvoorbeeld thuis of in de buurt) geoefend.

Sportworkshop

Tot slot zijn de kinderen uitgenodigd voor een sportworkshop.

Vrijwilligers van Only Friends hebben de kinderen (met broertjes,

zusjes of vriendinnetjes) tijdens deze workshop kennis laten

maken met kickboksen, voetbal en handballen. Aan de bezwete

en blije gezichten was te zien dat de sportworkshop een groot

succes was. Omdat het zo leuk was, gaan we volgend jaar, na

afloop van LEARN 2 MOVE, nog een keer zo’n sportworkshop

organiseren voor de kinderen uit de controlegroep.

metingen

In totaal worden er, verdeeld over een jaar, vier metingen op het

VUmc uitgevoerd, waarbij onder andere de fitheid wordt vastgesteld.

Alle 34 kinderen zijn al op het VUmc langs geweest

voor de eerste meting. Tien kinderen hebben zelfs al drie keer

op het VUmc meegedaan aan de metingen. Over een half jaar

volgt voor hen nog de laatste meting om te bepalen wat het

effect van het bewegingsprogramma is op de lange termijn.

Tijdens de metingen hebben de kinderen goed hun best

gedaan. Sommige testjes waren best moeilijk. Er moest bijvoorbeeld

gefietst worden met een steeds zwaarder wordend verzet,

alsof je een berg opfietst; het leek de Tour de France wel!

Bedankt

We willen alvast alle kinderen, ouders en fysiotherapeuten

bedanken voor hun inzet tot nu toe. Wij zijn heel blij met jullie

medewerking.

Belangstelling

We zijn nog op zoek naar nieuwe kinderfysiotherapiepraktijken

en deelnemers, zodat we in oktober 2010 met een nieuwe

groep kinderen kunnen starten. Heeft u belangstelling om mee

te doen aan het onderzoek, of wenst u nog meer informatie te

ontvangen? Dan kunt u contact opnemen met Leontien van

Wely, coördinerend onderzoeker van dit project.

Telefoon (020) 444 30 63 | Email: l.vanwely@vumc.nl


Uit de werkgroepen

VOORAANKONDIGING LANDELIJKE DAG

“Kwaliteit onderwijs voor kinderen met

ernstige spraak-/taalmoeilijkheden”

Over het thema ‘kwaliteit’ bereidt de FOSS samen met

de werkgroep Spraak-/taalmoeilijkheden van de BOSK

een landelijke dag voor, die gehouden gaat worden op

zaterdag 29 mei 2010.

Onderwerp

‘Kwaliteit onderwijs voor kinderen met ernstige spraaktaalmoeilijkheden’

- Stand van zaken binnen reguliere en speciale scholen.

- Wat deskundigen belangrijk vinden voor kinderen met

(zeer) ernstige spraak-taalmoeilijkheden.

- Wat ouders belangrijk vinden.

- Acties om de kwaliteit te verbeteren.

- Ouders betrekken bij de kwaliteit; op kind- en op

schoolniveau.

29 mEI 2010 UTRECHT

Praktische informatie

• datum: zaterdag 29 mei 2010

• plaats: mytylschool Utrecht

• tijdstip: 10.30 –15.45 uur (inloop vanaf 10.00 uur)

• aanmelden: tot 20 mei via aanmeldformulier

• kosten. FOSS- en BOSK-leden betalen € 12,50 p.p.

Buitengewone leden € 15,00 p.p., niet-leden € 25,00 p.p.

Prijzen zijn inclusief koffie/thee, lunch en drankje.

Nadere informatie en aanmelden:

www.bosk.nl > aandachtsgebieden > spraak-taal

Landelijke dag 'Visualiseren van taal'

13 mAART 2010

Een geslaagde, zeer druk bezochte dag.

Op zaterdag 13 maart 2010 heeft de werkgroep Spraak/taal een landelijke dag gehouden met als thema

'Visualiseren van taal'. Na opening door mevrouw marguerite welle Donker, voorzitter van de werkgroep,

volgde de algemene inleiding 'Taal in beeld' door dr. Hans van Balkom. Daarin liet hij zien dat visualiseren van

taal door de eeuwen heen veel voorkomt in allerlei culturen en dat het vandaag de dag voor onze doelgroep

verschillende vormen kent.

Het overgrote deel van het dagprogramma bestond uit workshops, zeventien in totaal, waaruit elke bezoeker tevoren een

keuze had gemaakt. De belangstelling voor de dag was zo groot, ruim 150 deelnemers, dat diverse aanmelders helaas

teleurgesteld moesten worden.

Uit zowel de reacties tijdens de dag zelf, als uit het gehouden evaluatieonderzoek bleek dat het een geslaagde dag was,

de gemiddelde waardering van de workshops was 7.6

Meer informatie over deze dag en de verslagen van diverse workshops zijn te vinden op

www.bosk.nl > aandachtsgebieden > spraak-taal

Magazine 2 - 2010 37


Gedicht

38 Magazine 2 - 2010

Kort en Hot

The One

Did you know that

someone out there

is waiting for me?

I haven’t seen him before

Only in my dreams

where we discuss

how we will meet each other

Shall we know it is us

by the sound of thunder?

Or will we know it by accident?

We don’t know it yet

And I only know

That he has eyes

with shining stars in it

So if you see him

Would you send him my love?

and tell him that I’ll be waiting for him?

Free

Being free

can be a feeling

Just like a

bird in the sky

that breaths in the air

and flies away

To a place

that he has

been thinking of

It can also

be a gift

If you have been

in a prison

for so long

A prison

that felt like hell

But now

Deze gedichten zijn afkomstig uit de Engelstalige gedichtenbundel

van Pauline Gransier. De bundel met als titel Daily Travel.

De auteur: Dear reader, By publishing my poetry I would like

to show you that there is nothing wrong with having a bad day

sometimes. No matter how hopeless it seems at times, there

always will be better days. These poems are all part of a journey

I have made in a difficult period of my life, in which I struggled

to deal with the situation I was in. The details of that situation

do not need to be told because I believe that every pain is the

same. Writing poems in English seemed to be the best way to

express my feelings. Yours sincerely, Pauline Gransier.

De gedichtenbundel met 30 gedichten kan besteld worden via

www.bol.com en is te koop bij boekhandel Verkaaik in Gouda

en bij boekhandel Karssen in Gouda en in Bodegraven.

Colofon

BOSK Magazine

Tijdschrift voor de leden van de BOSK, Vereniging van

motorisch gehandicapten en hun ouders.

BOSK Magazine verschijnt vijf keer per jaar

Eindredactie

Jan Franssen

Redactie

Bianca Lamme, Jan Franssen

Redactieadres en ledenadministratie

BOSK Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht

Telefoon (030) 245 90 90

E-mail redactie@bosk.nl of info@bosk.nl

Lidmaatschap van de BOSK, inclusief BOSK Magazine:

Leden: mensen met een handicap, hun ouders en

ouderraden: € 35

Leden t/m 25 jaar: € 33,50

Gecombineerd lidmaatschap: € 30

Buitengewone leden: mensen werkzaam in de

gehandicaptensector: € 37,50

Instellingen en verenigingen: € 45

Donateurs, begunstigers: € 37,50 (incl. BOSK Magazine),

€ 20 (excl. BOSK Magazine)

Indien u geen lid meer wenst te zijn van de BOSK dan dient u

dit voor het einde van het kalenderjaar schriftelijk te melden

bij het Landelijk Bureau van de BOSK. Het lidmaatschapsjaar

loopt van 1 januari tot 31 december.

Overname van artikelen of delen daaruit uitsluitend met

voorafgaande toestemming van de redactie en met bronvermelding.

Opname van artikelen in dit tijdschrift betekent niet

dat de vereniging de meningen daarin onderschrijft; ze blijven

geheel voor rekening van de auteurs of andere genoemde

bronnen. Voor de inhoud van de advertenties draagt de vereniging

geen verantwoordelijkheid. Het feit dat wij reclame

afdrukken voor bepaalde producten of diensten, betekent niet

dat wij deze bij u aanbevelen.

De redactie behoudt het recht om artikelen niet te plaatsen of

in te korten.

Advertenties

Advertentie Acquisitie Bureau Reyneveld,

Telefoon (030) 271 47 26, e-mail sophieke@reijneveld.org

DTP en Druk: DeltaHage grafische dienstverlening, Den Haag

Foto omslag: Maurice Maeterlinckschool

ISSN 0165-6120

Informatie over de BOSK: www.bosk.nl

Deze uitgave is mede tot stand gekomen door financiële

steun van het Prinses Beatrix Fonds uit Den Haag.


Aangeboden

Aangepaste woning in Hoofddorp

Vooroorlogs vrijstaand woonhuis, gerenoveerd en geïsoleerd.

• Voor een gehandicapte bewoner is de begane grond aangepast.

• De achterzijde op de parterre is in 2002 met ± 40 m² vergroot

en uitgebouwd.

• In de achtertuin staat een garage/berging (40 m²) plus een

eigen oprit voor minimaal twee auto’s.

• De woning is gelegen aan het water van de Hoofdvaart, op

loopafstand van het centrum, nabij uitvalswegen, scholen en

bushalte.

• Indeling woning

- Begane grond: ruime woon- eetkamer, aangepaste halfopen

keuken en bijkeuken annex cv- en wasruimte.

- Slaapkamer met aangrenzende aangepaste badkamer.

De nieuwe Sta-orthese ‘Rieta’:

‘Meer ontspannen staan dankzij optimaal

comfort en maximale instelbaarheid’

Voor meer informatie surf naar:

www.Peereboom.com

Advertentie

Peereboom Revalidatie Techniek

Spieringweg 931, 2136 LK Zwaanshoek,

Tel:023 561 73 19,

E: info@Peereboom.com

Vraag en aanbod

- 1e verdieping: drie slaapkamers en 2e badkamer.

- 2e verdieping: kinderslaapkamer en zolderberging

Praktische informatie

- kavel 570 m² e.g.

- bouwjaar 1930

- inhoud ± 475 m³

- vloeroppervlak ± 175 m²

- aanvaarding: in overleg

- vraagprijs: € 549.000,- k.k.

Meer informatie en verkoop: Nispeling - Alderden

Poldermakelaars, Hoofddorp.

Telefoon (023) 562 23 23, e-mail: info@poldermakelaars.nl,

website www.poldermakelaars.nl

Magazine 2 - 2010 39


Belangrijke Adressen

Contactpersonen aandachtsgebieden van de BOSK

Cerebrale parese. Ria Vergeer, Nieuwveen. Telefoon

(0172) 537 402, e-mail ria_vergeer@hotmail.com

Volwassen met cerebrale parese. BOSK Landelijk Bureau,

Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

Hemiparese. Familie Vos, Enschede. Telefoon

(053) 435 96 79, e-mail familie.vos@skyacces.nl

Volwassenen met hemiparese. Pien van Wolferen, Zwolle.

Telefoon (038) 333 06 81, e-mail pienelse@orange.nl

Spina Bifida en Hydrocephalus. Marleen Bron,

Culemborg. E-mail marleen@molenwindsingel.nl

Volwassenen met spina bifida. Petra van Santvoord, Den

Haag. Telefoon (070) 391 20 11, pe1tra@hertzinger.net

Spraak-/taalstoornissen. Marguerite Welle Donker,

Bilthoven. Telefoon (030) 228 47 68

Schisis. Ton Boekhoudt, Gees. Telefoon (0524) 581 168,

e-mail tboekhoudt@hetnet.nl

Pierre Robin Sequentie. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

Regiocontactpersonen giocontactpersonen

Amsterdam/Kennemerland e.o. Marjon Graven,

Amstelveen. Telefoon (ma t/m wo en vrij van 13.00 tot

17.00 uur) (020) 345 80 28,

e-mail afdelingAmsterdamKennemerland@bosk.nl

Apeldoorn e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingApeldoorn@bosk.nl

Arnhem e.o Heidi Schimmel, Arnhem. Telefoon (030) 245 90 90,

e-mail afdelingArnhem@bosk.nl

Haaglanden/Delft/Westland. Petra Chabas, Den Haag,

(070) 325 29 37, e-mail afdelingDenHaagDelft@bosk.nl

Dordrecht e.o. Josée Hulsebos, Sliedrecht. Telefoon

(0184) 415 574, e-mail afdelingDordrecht@bosk.nl

Drenthe. Ida Vos, Pesse. Telefoon (0528) 241 477,

e-mail afdelingDrenthe@bosk.nl

Friesland. Johanna Epema-Huisman, Drachten.

Telefoon (0512) 523 892, e-mail afdelingFriesland@bosk.nl

’t Gooi / Flevoland. Peter van der Vlist, Huizen.

Telefoon (035) 526 79 75,

e-mail afdelingGooiFlevoland@bosk.nl

Groningen. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingGroningen@bosk.nl

Leiden e.o. Eelco Kruidenier, Leiden.

Telefoon (071) 53 123 20 , e-mail afdelingLeiden@bosk.nl

Landelijk Bestuur

Dhr. P.A.V. Anthonio (voorzitter), Hoofddorp.

Telefoon (023) 561 53 52, e-mail PAnthonio@bosk.nl

mevr. T. Hoeksema (secretaris), Schiedam.

Telefoon (010) 426 77 50, e-mail THoeksema@bosk.nl

Dhr. A. van Vliet (penningmeester), Nederhorst den Berg.

Telefoon (0294) 257 445, e-mail bvanvliet@bosk.nl

Magazine van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders.

Stickler syndroom. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

meervoudig complex gehandicapten. Karlien Veldhoen,

Wilnis. Telefoon (0297) 284 561, e-mail

Kavesy@casema.nl

Op een ander been gezet. Mevr. M. Langhout, Maarssen.

Telefoon (0346) 553 554 of 06-55 570 345, e-mail

opeenanderbeengezet@zonnet.nl

Syndroom van Joubert. Susan Korten.

Telefoon (0495) 562 556, e-mail korten-susan@home.nl

woningaanpassingen. Ir. J. Grootveld, Vierpolders.

Telefoon (0181) 472 690. E-mail info@grootveld.net,

website www.woningaanpassing.info

Onderwijs & School. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

Juridisch Steunpunt. Postbus 1724, 1200 BS Hilversum.

(035) 672 26 66

Limburg: René Lispet, St. Odiliënberg.

Telefoon (0475) 534 695, e-mail afdelingLimburg@bosk.nl

Noord-Holland-Noord. Marije Jonkman, Heerhugowaard.

Telefoon (072) 534 52 45,

e-mail afdelingNoordHollandNoord@bosk.nl

Oost-Brabant. BOSK landelijk Bureau,

e-mail afdelingoostbrabant@bosk.nl

Rotterdam e.o. Twink Hoeksema, Schiedam.

Telefoon (010) 426 77 50, e-mail afdelingRotterdam@bosk.nl

Tussen de Rivieren: BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl

Twente en Achterhoek. Helen en Roelof Staman, Rijssen.

Telefoon (0548) 544 210,

e-mail afdelingTwenteAchterhoek@bosk.nl

Utrecht e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.

Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingUtrecht@bosk.nl

west Brabant, Breda e.o. Michel van den Berghe, Breda.

Telefoon (076) 541 64 90,

e-mail afdelingWestBrabant@bosk.nl

Zeeland. Adri Kaland, West-Kapelle.

Telefoon (0118) 57 13 46, e-mail afdelingZeeland@bosk.nl

Zwolle e.o. Ans Boers-Bönker, Zwolle.

Telefoon (038) 454 45 52, e-mail afdelingZwolle@bosk.nl

Dhr. H. Cruts, Vlijmen. E-mail HCruts@bosk.nl

Dhr. S. Hilberink, Rotterdam. Telefoon 06-41 641 152,

e-mail SHilberink@bosk.nl

Dhr. P.w. van der Vlist, Huizen. Telefoon (035) 526 79 75,

e-mail PvdVlist@bosk.nl

More magazines by this user
Similar magazines