You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
M a g a z i n e<br />
<strong>Magazine</strong> van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. Nr. 2-2010<br />
Themanummer<br />
Diversiteit<br />
Multiculturele vereniging Assadaaka Amsterdam<br />
Meedoen in het regulier onderwijs<br />
Allemaal Ongelijk<br />
Support Beurs 2010
Futuristisch comfort!<br />
R82 Nederland B.V.<br />
Tinweg 8 Tel: 0513 681 686 R82@r82.nl<br />
8445 PD Heerenveen Fax: 0513 681 984 R82.nl<br />
AdvFC1-2<strong>Bosk</strong>-second opinion:AdvFC1/2<strong>Bosk</strong>-second 0pinion 01-04-2009 10:30 Pagina 1<br />
Stingray_180x123-5.indd 1 22-02-2010 15:57:29<br />
S e c o n d o p i n i o n<br />
Telefoon 030 258 1811 www.otdehoogstraat.nl oth@dehoogstraat.nl<br />
Orthopedietechniek De Hoogstraat is gespecialiseerd in kinderprothesen. Onze instrument-<br />
makers werken samen met een team van specialisten op het gebied van aanlegstoornissen van<br />
armen en benen. Deze multidisciplinaire aanpak zorgt voor een brede kijk op de problematiek<br />
en de voorziening, zodat we u en uw kind het beste kunnen bieden. De second opinion is<br />
vrijblijvend en kosteloos voor u en uw verzekeraar.<br />
Wij denken graag met u mee! U kunt ons bereiken op: 030 258 1811<br />
Kijk ook op: www.dehoogstraat.nl/folders_kinderen_en_jongeren<br />
Bent u onzeker over het behandel-<br />
traject van uw zoon of dochter?<br />
Draagt uw kind een prothese en<br />
vraagt u zich af of dit een goede<br />
voorziening is?<br />
We kunnen ons voorstellen dat u<br />
zoekt naar houvast. Daarom bieden we<br />
u geheel vrijblijvend de mogelijkheid<br />
van een second opinion aan.<br />
Orthopedietechniek<br />
De Hoogstraat
Thema DiversiTeiT<br />
Inhoud<br />
Thema<br />
06 Interview: Ahmed El Mesri<br />
08 Interview: Arend de Kloet<br />
10 Meedoen in het onderwijs<br />
11 Allemaal Ongelijk<br />
14 Samen werken aan samenwerken<br />
Rubrieken<br />
04 Redactioneel<br />
04 Kort en Hot<br />
18 Dit ben ik …Rowan<br />
19 Kinderpagina<br />
22 Column. Femke<br />
38 Colofon<br />
39 Vraag en aanbod<br />
40 Belangrijke adressen<br />
De Vereniging<br />
13 Support Beurs 2010<br />
17 Familiedag 2010<br />
23 Dvd CP<br />
24 BOSK Winterweek in AU<br />
25 Project Rugzakouders<br />
27 BOSK Vakantiehuis<br />
28 Uit de afdelingen<br />
30 Landelijk Bureau: Welkom Linda<br />
31 Werkgroep Op een ander been gezet<br />
37 Werkgroep Spraak/taal<br />
En ook<br />
20 Kinderrevalidatie<br />
25 Wandafonds<br />
33 Internationaal: Spanje<br />
34 PBF: vakantiehuizen<br />
35 PBF: Kom in beweging voor het PBF<br />
36 LEARN 2 MOVE<br />
38 Gedichten: Daily Travel<br />
Inhoudsopgave<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 3
Redactioneel Kort en Hot<br />
Diversiteit<br />
De BOSK was de afgelopen maanden<br />
regelmatig goed ‘zichtbaar’ in<br />
de media: radio, televisie, internet<br />
en dagbladen. Dat begon in januari<br />
toen de Volkskrant een artikel<br />
publiceerde waarin de Nederlandse<br />
Vereniging voor Kindergeneeskunde<br />
(NVK) pleitte voor uitbreiding van<br />
de criteria voor Actieve levensbeeindiging<br />
bij pasgeborenen met een<br />
Jan Franssen<br />
beperking. Wij hebben die ochtend<br />
snel gereageerd zodat de rest van<br />
de dag het standpunt van de BOSK in tal van media is gepubliceerd.<br />
Het volgende mediamoment voor de BOSK was de lancering<br />
van het Meldpunt 20-weken echo. Een gezamenlijke<br />
onderzoek naar de informatievoorziening rond de 20-weken<br />
echo van BOSK, NPV en VBOK. De artikelen in de kranten,<br />
de radio-interviews en een tv-optreden hebben er mede voor<br />
gezorgd dat ruim 3.000 vrouwen de enquête hebben ingevuld.<br />
Het succes van het meldpunt en de resultaten ervan hebben<br />
we in april gepresenteerd aan pers en politiek in het Haagse<br />
perscentrum Nieuwspoort.<br />
Op de website van de BOSK vindt u uitgebreide informatie<br />
over de hier genoemde acties.<br />
Ook diversiteit – het thema van dit magazine – heeft veel<br />
te maken met zichtbaarheid. De vragen waarop een aantal<br />
artikelen in dit magazine antwoord geven: waar en hoe zijn<br />
mensen met een handicap zichtbaar in de samenleving én wie<br />
is zichtbaar aanwezig in de belangenorganisaties van mensen<br />
met beperkingen?<br />
Naast de zogenaamde ‘witte en zwarte scholen’, zijn er in<br />
Nederland tal van ‘witte en zwarte organisaties’. De BOSK is<br />
daar een voorbeeld van. Van een witte organisatie wel te verstaan.<br />
Daar gaat de BOSK de komende jaren verandering in<br />
brengen met het project Interculturalisatie. De keuze voor het<br />
thema diversiteit in dit blad is een bescheiden begin.<br />
Zichtbaarheid ten slotte op een nog andere wijze: wij willen u<br />
graag zien. Tijdens de Support Beurs bijvoorbeeld die plaatsvindt<br />
van 2 tot en met 5 juni. Wij nodigen u van harte uit ons<br />
daar op te zoeken. Informatie over de BOSK-stand vindt u op<br />
pagina 13.<br />
En … welkom ook bij de BOSK Familiedag 2010 op zaterdag<br />
19 juni in Slagharen. Kijk snel op pagina 17 en meld u aan.<br />
Tot ziens!<br />
Met vriendelijke groeten,<br />
Jan Franssen,<br />
eindredacteur. <br />
4 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Huizenruil met aangepaste woningen:<br />
www.house2switch.nl<br />
Voor mensen met een beperking kan woningruil vanwege een<br />
vakantie knap ingewikkeld zijn. De aanpassingen die thuis<br />
aanwijzig zijn, zijn zelden beschikbaar in de ruilwoning. Om<br />
huizenruil voor mensen met een beperking vaker mogelijk te<br />
maken hebben Janny en Arie Molenaar het initiatief genomen<br />
voor House2Switch, een website waar aanbieders van en<br />
zoekers naar aangepaste woningen elkaar kunnen vinden.<br />
Iedereen die zich voor 31 december 2010 aanmeld, is het<br />
eerste jaar gratis lid.<br />
Meer informatie en aanmelden: www.house2switch.nl<br />
Artsen voor verstandelijk gehandicapten<br />
MCGezondheidszorg steeds beter, was de titel van de<br />
BOSK Landelijke MCG-ontmoetingsdag eind maart 2010.<br />
Een van de thema’s was transitie van medisch zorg: bij wie<br />
kunnen ouders en hun kind terecht als het kind de kinderarts<br />
ontgroeid is. Het onderwerp kwam o.a. ter sprake in de<br />
plenaire voordracht van Prof. dr. Hugo Heymans. Het onderwerp<br />
stond centraal tijdens de workshops “Welke dokter<br />
draagt zorg voor mijn volwassen kind?”. In een levendige<br />
samenspraak met de aanwezigen zijn de functies en het<br />
belang besproken van een hoofdbehandelaar voor mensen<br />
met meervoudige en complexe gezondheidsproblemen.<br />
Uitvoerig kwam ter sprake hoe ouders bij de keuze van een<br />
nieuwe behandelaar een actieve rol kunnen hebben. Een arts<br />
voor verstandelijk gehandicapten (AVG) kan een geschikte<br />
medisch specialist zijn om de rol van de kinderarts over te<br />
nemen. Maar waar vind je die? Op www.nvavg.nl, staat op<br />
de startpagina een link naar een lijst met AVG-poliklinieken.<br />
De volgende stap is het maken van een kennismakingsafspraak,<br />
als de tijd daarvoor rijp is.<br />
Landelijk dag Schisis op 9 oktober<br />
De BOSK werkgroep Schisis organiseert op zaterdag 9<br />
oktober haar jaarlijkse landelijke bijeenkomst voor ouders<br />
van een kind met een schisis en voor kinderen met een<br />
schisis. Naast plenaire lezingen, staat een aantal workshops<br />
gepland over onder meer weerbaarheid en mondverzorging.<br />
In juni ontvangen de leden van de BOSK een vooraankondiging.<br />
Publicatie Kinderevalidatie op het goede spoor<br />
Kansgericht denken is van belang voor innovatieve organisaties:<br />
geef ruimte aan ideeën en verplaats je in anderen.<br />
Met een inspirerende inleiding over dit onderwerp opende<br />
Jeff Gaspersz, hoogleraar Innovatie aan de universiteit van<br />
Nijenrode, het symposium Kinderrevalidatie op 18 maart<br />
2010 in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Samenwerking,<br />
je kunnen verplaatsen in een ander en het spreken van<br />
een gemeenschappelijke taal zijn onontbeerlijk, ook in de<br />
kinderrevalidatie. Of het nu gaat om knowledge brokers<br />
(Marjolein Ketelaar), gezinsgericht werken (Mia Willems) of<br />
de ketenaanpak in de kinderrevalidatie (Susan Osterop).<br />
Samenwerking en bruggen bouwen vormden ook de rode<br />
draad in de bijdragen vanuit wetenschappelijke hoek
van Jules Becher, hoogleraar kinderrevalidatie aan de<br />
VU in Amsterdam en voorzitter van de Dutch Academy<br />
of Childhood Disability, en Bart Steenbergen, hoogleraar<br />
aan het Behavioural Science Institute van de Radboud<br />
Universiteit in Nijmegen. Het drukbezochte symposium was<br />
tevens het slotcongres van het Landelijk Innovatieplatform<br />
Kinderrevalidatie (LINK), dat tien jaar heeft bestaan. Ter<br />
gelegenheid hiervan is een boek gemaakt, Samen werkt<br />
beter. Kinderrevalidatie op het goede spoor, dat tijdens het<br />
symposium is gepresenteerd. In dit boek wordt een beeld<br />
geschetst van de ontwikkelingen in de kinderrevalidatie van<br />
de afgelopen tien jaar en de huidige stand van zaken. Het<br />
boek wordt verspreid naar o.a. de revalidatie-instellingen,<br />
mytylscholen en MEE-organisaties.<br />
Sportontdekkingstocht voor jongeren met een lichamelijke<br />
beperking<br />
SportkampXtra.nl organiseert speciaal voor jongeren met een<br />
lichamelijke beperking in de leeftijd van 10 t/m 17 jaar een<br />
extra actief en sportief zomerkamp tijdens het WK Zwemmen<br />
2010 voor gehandicapten. In samenwerking met de organisatie<br />
van het WK 2010, de KNZB en diverse sportbonden wordt<br />
een sportief en gevarieerd programma geboden. Het kamp<br />
wordt gehouden van 18 t/m 21 augustus 2010 in Eindhoven<br />
en biedt de deelnemers de gelegenheid om in vier dagen met<br />
diverse sporten kennis te maken waaronder judo, klimmen,<br />
wielrennen, handbiken en uiteraard zwemmen. Naast leerzame<br />
trainingen streeft SportkampXtra.nl ook naar sportieve,<br />
veilige en plezierige kampen waarin een brug geslagen wordt<br />
met de toppers en sporters van nu door onder andere leden<br />
van diverse nationale selecties het kamp te laten bezoeken.<br />
Voor meer informatie, programma en aanmelding kijk op<br />
www.sportkampXtra.nl.<br />
Film Klaar? Over! over belang van goede transitie<br />
De film Klaar? Over! laat het belang van goede transitiezorg<br />
zien voor jongeren die opgroeien met een chronische aandoening.<br />
Om de zorg rondom de transitie naar de zorg voor<br />
volwassenen beter te laten verlopen is sinds 2009 het landelijk<br />
Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! gestart. In<br />
de film vertellen jongeren en ouders over hun ervaringen met<br />
zorg en laten zorgverleners uit twee teams van zorgverleners<br />
zien welke zorgvernieuwingen ze hebben doorgevoerd om<br />
de inhoud en organisatie van de transitie te verbeteren.<br />
De film is gemaakt op initiatief van Kenniskring Transities in<br />
Zorg (Hogeschool Rotterdam) en het kwaliteitsinstituut voor<br />
de Gezondheidszorg CBO en wordt gefinancierd door het<br />
Innovatiefonds Zorgverzekeraars.<br />
De film Klaar? Over! laat het belang van goede transitiezorg<br />
zien, vertelt het verhaal van jongeren, ouders en zorgverleners<br />
en toont ervaringen met verschillende interventies en<br />
tools. De film is bedoeld om zorgprofessionals in de kinder-<br />
en volwassenenzorg te informeren en te inspireren. De korte<br />
versie (7 minuten) van de film is te zien op www.opeigenbenen.nu.<br />
Ook is het mogelijk de film Klaar? Over! op dvd<br />
te bestellen. De dvd bevat naast de korte versie ook een<br />
Kort en Hot<br />
uitgebreide versie van 21 minuten (plus Engelstalige ondertiteling)<br />
en kan besteld worden op www.opeigenbenen.nu<br />
tegen een betaling van €7,50 (inclusief verzendkosten).<br />
Vernieuwde brochure “Ik heb wat, krijg ik ook wat?”<br />
‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een<br />
chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De<br />
vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid<br />
Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag.<br />
De brochure ‘Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een<br />
paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten<br />
maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of<br />
hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze<br />
brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel<br />
overzicht van alle bestaande regelingen. U leest welke<br />
mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt<br />
voor een aanvraag of meer informatie.<br />
De brochure 2010 bevat informatie over onder meer de volgende<br />
onderwerpen:<br />
• vergoeding van medische kosten;<br />
• kosten van zorg bij langdurige ziekte;<br />
• kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer<br />
en aanpassing in de woning;<br />
• een financieel extraatje voor mantelzorgers;<br />
• meerkosten door een chronische ziekte of handicap;<br />
• kosten van reizen buiten de regio;<br />
• kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen;<br />
• kosten van bijzondere uitgaven;<br />
• belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn<br />
geraakt.<br />
Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen<br />
dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51<br />
op het telefoonnummer 0800 – 8051. Zij zijn bereikbaar op<br />
werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur.<br />
Nieuwe informatie op www.pgb.nl<br />
De website www.pgb.nl is sinds kort uitgebreid met informatie<br />
over rolstoelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen.<br />
U vindt deze informatie onder de knop ‘Ik zoek<br />
hulp’. Een deel van de informatie is alleen toegankelijk voor<br />
leden.<br />
In steeds meer gemeenten krijgt het beleid om mensen met een<br />
beperking te ondersteunen meer vorm. Dat merken wij bij Per<br />
Saldo aan de ledenlijn; we krijgen steeds vaker vragen van leden<br />
over wat ze van een pgb van de gemeente wel en niet mogen<br />
verwachten als het gaat om het aanschaffen van een rolstoel, het<br />
aanpassen van een woning of als ze vanwege een beperking<br />
niet zelfstandig gebruik kunnen maken van het openbaar vervoer.<br />
Daarom geeft www.pgb.nl ook voorlichting over die onderwerpen.<br />
• Rolstoelen. Veel informatie over het aanvragen en het kiezen<br />
van een rolstoel en waar u allemaal op kunt letten.<br />
• Vervoersvoorzieningen. Over het aanvragen en kiezen van<br />
o.a. scootmobielen, fietsen en hoe het precies zit met vervoerskosten.<br />
• Woningaanpassing. Veel informatie over het aanvragen, kiezen<br />
en laten uitvoeren van een aanpassing van uw woning. <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 5
Thema<br />
Een stem tegen de ho<br />
‘Samen verder’<br />
INTERVIEw mET AHmED EL mESRI<br />
door Jan Franssen<br />
Niet New York, maar Amsterdam is de stad met de meeste nationaliteiten ter wereld. Daarmee is Amsterdam naar eigen<br />
zeggen één van de kleurrijkste steden ter wereld. Uiteraard betekent dat ook dat er veel mensen met een handicap van<br />
niet-Nederlandse afkomst en kinderen met een handicap van migranten in Amsterdam wonen. Komen deze ouders en<br />
kinderen ook terecht bij de hulp- en ondersteuningsinstanties van en voor gehandicapten? we hebben deze vraag voorgelegd<br />
aan Ahmed El mesri, voorzitter van de multiculturele vereniging Assadaaka in Amsterdam.<br />
Vanwaar uw betrokkenheid bij mensen met een beperking?<br />
Ahmed: ‘Als zestienjarige Marokkaanse jongen, avontuurlijk<br />
ingesteld, richtte ik mijn blik letterlijk op het Europese vaste<br />
land. Ik waagde de stap en via Spanje, Frankrijk en België<br />
kwam ik terecht in Amsterdam. Dat was midden jaren’70.<br />
Amsterdam was een bruisende stad waar ik vond wat ik<br />
zocht: openheid, tolerantie en solidariteit. Amsterdam is mijn<br />
thuisbasis geworden. Ik ben er gaan wonen en heb daar<br />
werk gevonden.<br />
De grote ommekeer in mijn leven vond plaats toen ik ruim<br />
dertig jaar geleden als passagier betrokken raakte bij een<br />
6 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
auto-ongeluk waaraan ik flinke lichamelijke beperkingen<br />
overhield. Ik maak sindsdien gebruik van een elektrische rolstoel<br />
en ik ben aangewezen op hulp bij allerlei verrichtingen.<br />
Vanaf toen zag ik de samenleving in een ander perspectief<br />
en ik werd me bewust van de achtergestelde positie van<br />
migranten met een beperking. Ik werd niet een keer buitengesloten,<br />
maar wel drie of vier keer: geen Nederlander, geen<br />
economische rol, zelfs geen gastarbeider meer en ook in<br />
eigen kring viel ik buiten de boot. Leven met een handicap<br />
was toen absoluut geen relevant thema in Marokkaanse<br />
kring. Ik kende zelf ook geen migranten met een handicap,
kjesgeest:<br />
ik voelde me de eerste en ik besloot vanuit mijn ervaring op<br />
te komen voor andere migranten met een handicap.’<br />
wat zijn de doelen van uw werk?<br />
Ahmed: ‘Om te beginnen stel ik vast dat de groep migranten<br />
met beperkingen vanwege de vergrijzing steeds groter<br />
wordt. Voor deze zogenoemde eerste generatie migranten<br />
speelt de taalachterstand ook een rol bij het zoeken<br />
naar toegankelijke hulp. In algemenere zin signaleer ik dat<br />
migranten met een handicap sneller in een isolement terecht<br />
komen dan hun Nederlandse lotgenoten. Dat heeft te maken<br />
met beleving van gezondheid en handicap in de eigen<br />
gemeenschap (gehandicapten daar zorg je voor) én met het<br />
feit dat het zorg- en hulpverleningsaanbod niet afgestemd is<br />
op deze doelgroep.<br />
Mijn belangrijkste doel is daarom werken aan integratie en<br />
participatie door te streven naar verbinding tussen migranten<br />
met een handicap en zonder handicap, tussen migranten<br />
met en handicap en mensen zonder handicap: alle mogelijke<br />
mengvormen. Ik werk niet alleen voor migranten, want<br />
we kunnen juist leren van ontmoetingen met wie dan ook.<br />
Met dat doel heb ik de organisatie Assadakaa opgericht.<br />
Assadaaka betekent vriendschap, eenheid en solidariteit.<br />
Thema<br />
Assadaaka is een vereniging waar alle culturen bij elkaar<br />
kunnen komen. We organiseren tal van activiteiten en bijeenkomsten<br />
over velerlei maatschappelijke onderwerpen en thema’s,<br />
ook als ze gevoelig liggen. We gaan niets uit de weg,<br />
want hoe je het ook draait of keert, we moeten samen verder.<br />
Een paar voorbeelden: huiselijk geweld, oorlog en vrede,<br />
racisme, armoede, handicap & werkloosheid, homoseksualiteit,<br />
taalcursussen, kookgroep, enz., enz. Bij Assadakaa kun<br />
je meedoen met behoud van eigen identiteit op basis van<br />
respect voor de identiteit van de ander. En, het werkt!’<br />
Is Assadakaa voldoende om, zoals u eerder vaststelde,<br />
geïsoleerde migranten met beperkingen te bereiken?<br />
Ahmed: ‘Nee. Helaas moest ik vaststellen dat Assadakaa<br />
een groot aantal migranten met een handicap niet heeft<br />
bereikt. Vanuit de overtuiging dat ieder mens iets te bieden<br />
heeft aan de samenleving, heb ik daarom een aantal jaar<br />
geleden de organisatie Onze Hoop opgericht. Voor een<br />
groep migranten met een handicap geldt dat zij binnen<br />
het gezin goed verzorgd worden, maar ze participeren niet<br />
in de samenleving. Onze Hoop organiseert themabijeenkomsten,<br />
houdt spreekuren en ontmoetingsavonden voor<br />
deze migranten met een beperking. Ik krijg mensen op mijn<br />
spreekuur die vragen waar ze een tweedehandse rolstoel<br />
kunnen kopen. Ze weten niet dat de verzekering een nieuwe<br />
rolstoel vergoedt. De bestaande informatie bereikt hen niet.<br />
Wij bieden ontmoetingsplaatsen. Een eerste stap om weer<br />
een plaats in de samenleving te vinden, is het aangaan van<br />
lotgenotencontacten. Door ervaringen te horen, worden<br />
mensen gesterkt om zelf een stap te zetten, zelf hulp te<br />
gaan vragen en zich te realiseren dat ze rechten hebben.<br />
Onze Hoop is de brug tussen thuis en maatschappij. Bij<br />
Onze Hoop benaderen we mensen op individueel niveau<br />
omdat we ze anders niet uit hun isolement kunnen halen.’<br />
Hoe komt het dat deze mensen met een beperking niet<br />
worden bereikt door de reguliere instellingen?<br />
Ahmed: ‘Er is een aantal randvoorwaarden te noemen<br />
waaraan de hulpverlening moet voldoen om toegankelijk te<br />
zijn voor migranten. De hulpvrager moet in de eerste plaats<br />
diversiteit ontmoeten; het personeelsbestand moet divers<br />
zijn. Een tweede vereiste is dat de medewerkers kennis<br />
hebben van de doelgroep: cultuur, achtergrond, gebruiken<br />
en dergelijke. Een ander belangrijk punt is laagdrempeligheid.<br />
De Nederlandse samenleving is voor een groot deel<br />
gebaseerd op formele regels, afspraken, bureaucratische<br />
gebruiken. Migranten spreken die “taal” niet en als daarin<br />
aan de kant van het hulpaanbod niets verandert, bereiken zij<br />
de migranten met een handicap niet.’<br />
Uw werk zal zo een, twee, drie niet overbodig zijn?<br />
Ahmed: ‘Ik vrees van niet. Ik merk dat de veranderingen die<br />
wij nastreven langzaam verlopen en dat geldt zowel voor<br />
de verandering van houding binnen de migrantengemeenschappen<br />
als bij de hulpverleningsorganisaties. Daar staat<br />
tegenover dat ik geloof in de kracht van de verandering die<br />
in gang wordt gezet door individuen die zich sterker voelen<br />
vanwege hun eigen ervaring en dat met anderen delen. Ik<br />
geloof in het werk van Assadakaa en van Onze Hoop.’ <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 7
Thema<br />
Meedoen met beperkingen<br />
‘meedoen met beperkingen’ is een bijzonder lectoraat<br />
‘revalidatie’ dat is ingesteld door Sophia Revalidatie<br />
met De Haagse Hoge School. Het lectoraat richt zich<br />
op sociaal en maatschappelijk functioneren van jongeren<br />
met niet aangeboren hersenletsel. De resultaten<br />
zijn echter ook van belang voor jongeren met andere<br />
lichamelijke beperkingen. BOSK magazine ging praten<br />
met drs. Arend de Kloet die in september 2008<br />
werd benoemd tot lector Revalidatie aan De Haagse<br />
Hogeschool. Ik zocht Arend op bij Sophia Revalidatie<br />
waar hij werkt als orthopedagoog en gezondheidszorgpsycholoog:<br />
theorie en praktijk met elkaar verbonden.<br />
waarom is dit bijzonder lectoraat ingesteld?<br />
‘De samenwerking tussen het beroepsonderwijs en de revalidatie<br />
biedt veel kansen; voor docenten en studenten wordt<br />
de opleiding verrijkt, waar de revalidatie in vele opzichten<br />
van profiteert. Beide organisaties versterken elkaar ook in<br />
innovatie en onderzoek.<br />
8 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
INTERVIEw mET AREND DE KLOET<br />
door Jan Franssen<br />
Met Sophia Revalidatie ben ik van mening dat niet aangeboren<br />
hersenletsel (NAH) veel meer aandacht verdient:<br />
in de zorg, in het (beroeps)onderwijs en maatschappelijk.<br />
Participatie moet centraal staan in de revalidatie. Beide<br />
thema’s laten zich goed verenigen in de opdracht van het<br />
bijzonder lectoraat.<br />
Het lectoraat houdt zich vooral bezig met het verbeteren<br />
sociaal en maatschappelijk participeren van jongeren met<br />
NAH. De resultaten van het onderzoeks- en ontwikkelingsprogramma<br />
zullen breed toepasbaar zijn, ook voor andere<br />
diagnose- en leeftijdsgroepen. Dat is ook nodig. Ongeveer<br />
twee jaar geleden publiceerde het Sociaal Cultureel<br />
Planbureau een rapport waarvan een belangrijke slotsom<br />
was dat de participatie van mensen met een beperking<br />
stagneert. Die uitkomst roept verbazing op. Tot aan de overheid<br />
aan toe zijn tal van maatschappelijke organisaties en<br />
instellingen overtuigd van en bezig met het bevorderen van<br />
de participatie van mensen met beperkingen. Waarom blijven<br />
de resultaten dan achter?’
wat zijn belangrijke factoren die bepalen of participatie<br />
kan slagen?<br />
‘Een belangrijke schakel is de peergroup waartoe jongeren<br />
behoren. Bij jongeren met NAH treedt een grote verandering<br />
op in hun leven op het moment dat zij hersenletsel oplopen<br />
dat vaak blijvende gevolgen heeft voor hun functioneren.<br />
Wat je vaak ziet is een proces dat er toe leidt dat zij hun<br />
sociaal netwerk, hun vriendenkring kwijtraken. Een tweesporenbeleid<br />
is nodig en mogelijk: de jongere met NAH<br />
moet gericht leren met zijn mogelijkheden en beperkingen<br />
om te gaan, maar ook de vriendenkring moet leren omgaan<br />
met de veranderde situatie. Vanuit de revalidatie kunnen we<br />
dat bevorderen door de sociale omgeving van de jongere,<br />
o.a. die vrienden actief te betrekken bij de revalidatie.<br />
Je beïnvloedt zo tevens de beeldvorming van mensen met<br />
beperkingen. Ook binnen de hogeschool een kans: de studenten<br />
die wij vandaag leren en laten ervaren dat mensen<br />
met beperkingen volwaardig mee kunnen doen aan de<br />
samenleving en welke rol zij daarbij kunnen spelen, zijn de<br />
professionals van morgen.’<br />
De maatschappij gaat echter eerder uit van de beperkingen<br />
dan van de mogelijkheden?<br />
‘Dat is bijvoorbeeld op straat, in onderwijs, sport en werk<br />
helaas nog sterk het geval. Gebrek aan kennis, vaardigheden<br />
(handelingsverlegenheid) op alle niveaus in onze<br />
samenleving leiden daardoor tot exclusie. Wij bereiden<br />
een project voor, dat moet aantonen dat je het proces dat<br />
mogelijk leidt tot uitsluiting, kunt beïnvloeden zodat het leidt<br />
tot duurzame participatie. Het project heet Brains4U (B4U)<br />
en heeft betrekking op het begeleiden van jongeren met<br />
NAH naar betaald werk. Over de aandoening NAH is in zijn<br />
algemeenheid weinig bekend bij werkgevers en dat geldt<br />
voor de meeste beperkingen. De meeste werkgevers zijn<br />
best bereid iemand met een beperking aan te nemen, maar<br />
beginnen daar niet goed geïnformeerd en voorbereid aan.<br />
B4Y koppelt de jongere met een beperking aan een maatje,<br />
een manager die de jongere gedurende zes maanden intensief<br />
volgt en hem/haar uitdaagt, adviseert en steunt met<br />
praktische tips om de drempel naar werk te verlagen. Een<br />
manager is resultaatgericht, praktisch, denkt (ook) vanuit<br />
werkgeversperspectief en heeft de positie om resultaat te<br />
boeken. Het resultaat moet zijn een passende baan in het<br />
bedrijf van een zakelijke relatie. Niet alleen zijn eigen bedrijf<br />
wordt door dit project beïnvloed, ook de bedrijven in zijn<br />
netwerk. Een jobcoach bereidt deze ‘maatjesfase’ grondig<br />
voor en ondersteunt het proces.’<br />
we hebben het gehad over de rol van de directe omgeving<br />
en die van de samenleving. wat is de rol van de revalidatie<br />
om participatie te bevorderen?<br />
‘Binnen de revalidatie is een belangrijk veranderingsproces<br />
gaande: we nemen afscheid van het medisch model waarin<br />
revalidatie gericht was op het herstel van lichaamsfuncties.<br />
De revalidatie van vandaag staat steeds meer in het teken<br />
van de rol die de revalidant op sociaal en maatschappelijk<br />
vlak wil vervullen. Uitgangspunt voor een revalidatieprogramma<br />
is dan de functionele hulpvraag van de revalidant:<br />
“Ik wil aan het werk, Ik wil een goede vader zijn of Ik wil<br />
Thema<br />
weer kunnen sporten”. Dat heeft tot gevolg dat tijdens de<br />
revalidatie gericht aandacht wordt besteed aan emotionele<br />
aspecten, empowerment, coping, sociale vaardigheden,<br />
gericht en afgestemd op de individuele situatie van de revalidant<br />
en diens omgeving.’<br />
Hoe wordt vastgesteld of het participatiedoel gerealiseerd<br />
is?<br />
‘Of participatie succesvol en naar wens is, is primair persoonlijk<br />
en subjectief: heeft de persoon het gevoel optimaal<br />
‘mee te doen’, gewaardeerd te worden, eigen regie te voeren,<br />
eruit te halen wat erin zit? Uiteraard zijn hierbij ook van<br />
belang de mate van tevredenheid van de omgeving en het<br />
toekomstperspectief.<br />
Wij proberen alle factoren, die van invloed kunnen zijn op<br />
succesvolle participatie in een model te vatten, om daarmee<br />
instrumenten te vinden om participatie te meten en de<br />
determinanten van succesvolle participatie beter te doorgronden.’<br />
Bent u optimistisch over de participatie van mensen met<br />
beperkingen?<br />
‘Absoluut. Ik zie op veel maatschappelijke terreinen grote<br />
kansen om integratie en participatie flink te verbeteren.<br />
Sport bijvoorbeeld is een mooi en belangrijk terrein om jongeren<br />
met en jongeren zonder beperking meer te verbinden.<br />
Dat hoeven niet meteen gemengde teams te zijn, maar wel<br />
op dezelfde locatie sporten zodat ontmoeting plaatsvindt<br />
en de sportclub deel gaat uitmaken van het sociale netwerk<br />
van jongeren met een beperking. Onderwijs, hetzelfde verhaal.<br />
Regulier en speciaal onderwijs moeten naast elkaar<br />
bestaan als onderwijsvorm, maar niet op te gescheiden<br />
locaties. Breng ze samen zodat er mengvormen ontstaan:<br />
plaatsen voor ontmoeting en basis voor inclusie, integratie<br />
en participatie.<br />
Ik zie ook een beweging op gang komen richting meer<br />
‘community-based’ werken, waarbij de gemeenschap rond<br />
de persoon met een beperking nadrukkelijk betrokken wordt<br />
bij het functioneren van die persoon.<br />
Mijn optimisme is dus gebaseerd op de maatschappelijke<br />
en politieke bereidheid om participatie van mensen met<br />
beperkingen te verbeteren. Alleen, goede wil is niet voldoende.<br />
We moeten ook vaststellen dat we nog over onvoldoende<br />
kennis beschikken over de wijze waarop participatie<br />
succesvol verloopt. Met de kennis die we opdoen met dit<br />
bijzonder lectoraat kunnen we degenen die vol overtuiging<br />
bezig zijn met het verbeteren van participatie, toerusten met<br />
kennis en instrumenten. Als we hier over een paar jaar weer<br />
bij elkaar zitten met het volgende rapport van het Sociaal<br />
Cultureel Planbureau, dan lezen we dat er vooruitgang is<br />
geboekt. Ik nodig je graag uit voor een volgend interview.’ <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 9
Thema<br />
Meedoen in het regulier<br />
onderwijs<br />
Voordat Maik aan de opleiding kon beginnen, is er een<br />
aantal gesprekken geweest met Maik, Maiks’ ouders en de<br />
school.<br />
Hilbert: ‘We hebben een kennismakingsgesprek met Maik<br />
en zijn ouders gehad. Hierin hebben we aangegeven wat we<br />
kunnen bieden. Maik heeft aangegeven wat zijn wensen en<br />
verwachtingen zijn. Van daaruit hebben we gekeken wat de<br />
mogelijkheden zijn.’<br />
Egbert Groeneveld is de studiebegeleider van Maik. Vanuit<br />
het Rugzakje (leerlinggebonden financiering) wordt de<br />
begeleiding van Maik betaald.<br />
Egbert: ‘Maik is verantwoordelijk, hij onderhoudt zelf het<br />
contact met de leraren. Hij volgt de opleiding met passie<br />
en heeft een enorm groot verantwoordelijkheidsgevoel. Als<br />
alle leerlingen met deze motivatie een opleiding volgen, is er<br />
voor mij niets meer te doen, haha.’<br />
Doordat Maik in een rolstoel zit, kan hij niet met alle lessen<br />
meedoen. Ook is hij snel moe waardoor hij niet hele dagen<br />
naar school kan. Maar, daardoor is hij niet anders dan andere<br />
studenten.<br />
Egbert: ‘Maik wil niets cadeau, dus hij doet zoveel<br />
mogelijk mee waar dat kan. Aan sporten als zwemmen<br />
en zelfverdedlging kan hij niet meedoen, maar door te<br />
observeren leert hij wel veel. Met deze opleiding word je<br />
opgeleid tot het begeleiden of zelf organiseren van sport<br />
en spel. Het kijken naar een sport is dus net zo waardevol.<br />
Een aantal praktijklessen kan Maik niet volgen, dus wordt<br />
de theorie meer belast.’<br />
Hilbert: ‘Zijn passie voor sport, zijn doorzettingsvermogen<br />
en het feit dat hij zelf aan rolstoelhockey doet, hebben de<br />
doorslag gegeven om hem toe te laten tot de opleiding.<br />
Maik is een echt doorzetter en dat is een eigenschap van<br />
een topsporter. Hij laat zich niet zomaar uit het veld slaan.’<br />
10 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
door Bianca Lamme<br />
De opleiding Sport en Bewegen van het Drenthe college ontving in 2009 een Kroontje van het Prinses Beatrix<br />
Fonds. Het Kroontje wordt uitgereikt aan een persoon of een organisatie die zich op uitzonderlijke wijze heeft ingezet<br />
voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis. Hilbert van der Duim, manager van de opleiding, nam<br />
het Kroontje in ontvangst. Het Drenthe college heeft zich op bijzondere wijze ingezet voor maik (17 jaar). maik heeft<br />
Duchenne spierdystrofie en volgt de opleiding Sport en Bewegen.<br />
Voor jongeren met een beperking is het vaak lastig een<br />
opleiding te volgen in het regulier onderwijs. Veel scholen<br />
hebben geen ervaring met deze doelgroep, of vinden dat<br />
ze geen plaats of tijd hebben voor iemand die (extra) zorg<br />
nodig heeft. Vaak is er meer te regelen dan men denkt.<br />
Egbert: ‘Richt je niet op de onmogelijkheden, maar op de<br />
mogelijkheden. Vaak wordt er meteen gekeken wat er nodig<br />
is om een jongere met een handicap te laten deelnemen<br />
aan een opleiding. Zo worden ze iedere keer weer geconfronteerd<br />
met wat ze niet kunnen. Bekijk de wens van de<br />
jongere en wat je als opleiding kunt bieden. Toen Maik aan<br />
de opleiding begon, zijn alle leerlingen ingelicht en iedereen<br />
helpt waar dat kan. De een drukt op de liftknop en de ander<br />
helpt met naar het toilet gaan. ’<br />
Hilbert: ‘Mijn advies: maak persoonlijk kennis met de jongere<br />
en zijn/haar ouders. Zo is het in ieder geval niet alleen een<br />
aanmelding op papier. Nodig de mensen uit voor een kennismakingsgesprek<br />
en ga dat onbevangen in. Verdiep je in de<br />
achtergrond van de persoon en wat het voor iemand betekent<br />
om de opleiding te volgen. Maik heeft nog twee broers,<br />
waarvan er een ook Duchenne heeft. Deze achtergrond was<br />
voor ons wel belangrijk om hem niet zomaar af te wijzen.’<br />
Tip voor jongeren<br />
Egbert: ‘Geef nooit op. Als je iets heel graag wilt, moet je<br />
ervoor gaan! Als je je doorzettingsvermogen laat zien, levert<br />
dat een positief beeld op. Als jij gelooft in je kunnen, waarom<br />
zou de school dat dan niet doen?’<br />
Hilbert: ‘ Voor jongeren met een beperking is het meedoen<br />
aan een reguliere opleiding niet vanzelfsprekend. Je hebt<br />
innerlijke wil nodig en doorzettingsvermogen. Geef vooral<br />
niet snel op. Ook al loop je tegen een muur aan, probeer het<br />
gewoon nog een keer.’ <br />
Meer informatie: www.drenthecollege.nl
Thema<br />
Allemaal Ongelijk!<br />
Hadden we eindelijk emancipatie en gelijke rechten een<br />
beetje ‘op de kaart’, komt er een nieuw duveltje uit de<br />
doos: de zorg heeft het thema diversiteit & interculturalisatie<br />
nog niet lekker in de vingers. Nu is dat een kwestie<br />
van tijd natuurlijk: het tekort aan personeel is nu al zo<br />
nijpend dat we over een paar jaar allemaal afhankelijk<br />
worden van ‘import’ handen en diensten en dan zet de<br />
praktijk zich vanzelf wel. Hieronder een poging om de<br />
hedendaagse vaderlandse worsteling te duiden.<br />
Zo’n moment om nooit te vergeten: de overwinningstoespraak<br />
van Barack Obama en het gevoel van trots, hoop en verwachting<br />
dat we toen ervoeren. Met het zinnetje, dat er voor mij zo<br />
uitsprong: “It's the answer spoken by young and old, rich and<br />
poor, Democrat and Republican, black, white, Latino, Asian,<br />
Native American, gay, straight, disabled and not disabled.”<br />
Voor het eerst worden door een wereldleider in een grote<br />
toespraak waarin hij de diversiteit van zijn land benoemt ook<br />
uitdrukkelijk mensen met een handicap betrokken. Ik citeer<br />
het ook in het Engels, omdat -bij mijn weten- geen enkele<br />
Nederlandse krant of andere media dit heeft opgemerkt<br />
(meestal weggelaten) of incorrect vertaald (“gezonden en<br />
invaliden”). Dat laatste, de vertekening of weglating in de<br />
Nederlandse media, is voer voor speculatie en interpretatie.<br />
Hoe komt het dat deze noviteit van minder belang wordt<br />
gevonden, of is het gewoon niet begrepen? Ik denk dat we te<br />
hier maken hebben met een “interculturalisatie probleem.”<br />
Nog iets<br />
Syp Wynia schrijft in Elsevier over de explosieve toename<br />
van mensen met een handicap in Nederland. Het Sociaal<br />
Cultureel Planbureau noemt de toename “opmerkelijk,” maar<br />
Wynia toont aan dat het niet zo bijzonder is. Hij analyseert: de<br />
regelingen zijn uitgebreid en vervolgens trekt de subsidiepot<br />
automatisch nieuwe groepen aan. En waar geld is, ontstaat<br />
behoefte betoogt hij.<br />
Ik denk dat hij gelijk heeft. Ik denk zelfs dat het nog erger is:<br />
het nieuwe geld moet besteed worden aan zorgspecialisten<br />
(“eerst maar eens een zorgzwaartemeting en een persoonlijk<br />
zorgplan opstellen”). Dat verdringt de natuurlijke maatschappelijke<br />
benadering (“wacht even, ik help je een handje”). De<br />
diagnose krijgt een zware wetenschappelijke status en benadrukt<br />
het bijzondere en schept navenante verwachtingen.<br />
Het meest wrang en karikaturaal kwam dat aan het licht bij<br />
de Rondom 10 uitzending van 28 maart met als onderwerp<br />
‘Mogen mensen met een (licht verstandelijke) handicap kinderen<br />
krijgen. William Westveer (voorzitter belangengroep<br />
mensen met een verstandelijke handicap) was meer dan<br />
opgewassen tegen de kulretoriek van de aanwezige professionals.<br />
“Ja, dat kan jij dan wel goed gedaan hebben, William,<br />
door Erwin Wieringa<br />
maar anderen uit jouw doelgroep (ja, dat zeiden ze echt) laten<br />
hun kind zonder ontbijt naar school gaan.” De professional<br />
geloofde heilig de eigen indicatiestelling -gebaseerd op de<br />
eerdergenoemde oprekking van het begrip handicap- en liet<br />
er daarna standaard betuttelende frasen op los. William was<br />
beter gebekt en had helderder argumenten en het zal best zo<br />
zijn dat de CITO-score ooit onder de maat is geweest, maar<br />
mij maak je niet wijs dat William ‘verstandelijk beperkt’ is.<br />
Toch stond dat steeds in witte lettertjes onder zijn naam.<br />
Voorbeeld drie<br />
In mijn werk met probleemgezinnen in Amsterdam West<br />
merkte ik dat er hulpverleningsgeld (uitkeringen, rapportage,<br />
politiebegeleiding, tolkenhulp, inburgeringcursussen etc. etc.)<br />
genoeg was. In huis uitgenodigd werd je zelden –aan hulpverleners<br />
had men een broertje dood- en dan slechts alleen<br />
indien begeleid door twee tolken (Marokkaans/Berber).<br />
De problemen zijn groot. Armoede, werkeloosheid, buitensluiting,<br />
argwaan, ongeschikte huisvesting en eenzaamheid en<br />
de taal van de hulpverlening is ontoereikend. Laten we zeggen<br />
dat klassieke indicatiestelling weinig verheldering biedt.<br />
Het is van alles wat en alles tegelijk. Toch lijkt het erop dat<br />
inburgering hier meer een stoomcursus hulpverleningsjargon<br />
betekent dan een introductie in de moderne Nederlandse<br />
samenleving. Hier is de Postbus 51 folder “Welke regeling is<br />
nog meer op mij van toepassing?” goed begrepen. Maar, het<br />
houdt mensen binnen en geïsoleerd, zich tekortgedaan voelend<br />
en niet beschikbaar om actief bij te dragen.<br />
waardering voor het verschil<br />
Een kleine tien jaar geleden is er een nieuwe internationale<br />
definitie van handicap gepresenteerd. Goede ondersteuning<br />
en leven in een toegankelijke omgeving bepalen voor<br />
een groot deel hoe gehandicapt iemand is. Ik denk dat die<br />
omgeving mensen in Nederland in het verleden meer dan<br />
nodig gehandicapt heeft gemaakt. Vrij naar Johan Cruijff zal ik<br />
dan maar zeggen: de niet te vermijden bezuinigingen van de<br />
komende jaren kunnen wel eens voordelig voor mensen met<br />
een handicap uitpakken. Toegang tot de arbeidsmarkt, minder<br />
afhankelijkheid van insnoerende beperkende regelingen,<br />
noodzaak tot participatie en meer gevoel voor diversiteit en<br />
interculturalisatie in de samenleving. Niet meer iedereen gelijk,<br />
maar meer waardering voor verschil.<br />
Yes, we can! <br />
Erwin Wieringa is directeur van stichting De Toekomst<br />
(www.erwinwieringa.nl). Hij schreef deze bijdrage op uitnodiging<br />
van de BOSK werkgroep CP.<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 11
Made for<br />
movement<br />
INNOWALK<br />
www.eofunktion.com<br />
Tel. 0165 - 39 78 34<br />
Fax. 0165 - 39 85 74<br />
Introductie<br />
Support 2010 !<br />
»De hoofdreden van de keuze<br />
voor de Innowalk® is dat het<br />
hulpmiddel bijdraagt aan de rechte<br />
lijn van de loopbeweging en het<br />
dragen van het gewicht tijdens het<br />
lopen. Het grote aantal herhalingen<br />
dat de kinderen in de Innowalk®<br />
kunnen maken is uniek.«<br />
- Quote fysiotherapeut<br />
move@eofunktion.com<br />
www.eofunktion.com<br />
®
Support Beurs<br />
Support Beurs 2010<br />
Van woensdag 2 juni tot en met zaterdag 5 juni april opent de<br />
Jaarbeurs in Utrecht zijn deuren voor de Support Beurs 2010.<br />
Support, dé beurs over leven met een handicap.<br />
Voor de BOSK een goede aanleiding om u de gelegenheid te bieden<br />
“uw” organisatie een keer te ontmoeten. De belangen- en<br />
cliëntorganisaties staan in hal 9. Het standnummer van<br />
de BOSK is 09C091.<br />
De toegang tot de beurs is gratis.<br />
Gratis toegang<br />
Bij dit magazine ontvangt u een registratiekaart met een<br />
persoonlijk toegangsnummer die recht geeft op gratis<br />
toegang tot de beurs. Om wachttijden bij de toegang te<br />
voorkomen kunt u zich het beste zo snel mogelijk registreren.<br />
Registreren kan op de website www.supportbeurs.nl Na<br />
registratie krijgt u uw toegangsbadge voor de beurs toegestuurd<br />
en kunt u zonder te moeten wachten naar binnen.<br />
Als u niet vooraf registreert, neem dan de kaart mee naar de<br />
beurs. U heeft dan ook gratis toegang maar afhankelijk van<br />
het tijdstip waarop u komt, kunnen er wachtrijen zijn.<br />
Openingstijden<br />
Woensdag 2 juni tot en met vrijdag 4 juni van 10.00 uur tot<br />
17.30 uur.<br />
Zaterdag 5 juni van 10.00 uur tot 17.00 uur.<br />
Parkeren, toegankelijkheid en informatie<br />
Bezoekers met een invalidenparkeerkaart kunnen gratis parkeren<br />
op de VIP-parkeerplaats van de Jaarbeurs.<br />
Er is gezorgd voor brede, toegankelijke paden en er is<br />
een rolstoel-uitleenservice. Verder zijn er ADL (Algemeen<br />
Dagelijks Leven)-assistenten die overal waar nodig of<br />
gewenst, hun hulp bieden.<br />
Iedere bezoeker ontvangt bij de entree gratis de speciale<br />
uitgave van Support <strong>Magazine</strong>.<br />
met de trein<br />
Reist u met de trein naar de Supportbeurs en heeft u assi-<br />
stentie nodig? Meldt u dan tijdig aan op telefoonnummer<br />
(030) 235 78 22 of regel uw reis online op www.ns.nl<br />
De BOSK ontmoeten<br />
De BOSK stand is gedurende de beurs elke dag bemenst<br />
door bureaumedewerkers en vrijwilligers uit de werkgroepen,<br />
de afdelingen en de ouderraden. Wij willen u graag<br />
ontmoeten. U kunt bij ons terecht met vragen, informatie of<br />
advies, of gewoon om eens kennis te maken met de mensen<br />
van de BOSK.<br />
Uiteraard vindt u in onze stand ook de nodige folders, brochures,<br />
boeken en andere informatie.<br />
Speciale activiteiten en een mystery guest<br />
Tijdens de beurs worden elke dag speciale activiteiten<br />
georganiseerd in de stand van de BOSK en door de BOSK<br />
op het podium in hal 9. Elke dag staat er een of meerdere<br />
thema’s extra in de belangstelling.<br />
Op woensdag is dat wonen en logeren, op donderdag is dat<br />
het thema onderwijs. Dat programma wordt gepresenteerd<br />
door een mystery guest …<br />
Op vrijdag zijn er activiteiten voor jongeren en wordt aandacht<br />
besteed aan de onderwerpen seksualiteit en werk.<br />
Zaterdag ten slotte is de Kidsdag.<br />
Kijk regelmatig op de website van de BOSK,<br />
www.bosk.nl, voor actuele informatie over de activiteiten<br />
op de Supportbeurs.<br />
Graag tot ziens in de stand van de BOSK, uw BOSK. <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 13
Thema<br />
Samen werken aan samenwerken<br />
IN HET BELANG VAN HET KIND<br />
door Jan Franssen<br />
In september 2009 vierde de maurice maeterlinckschool in Delft haar 50 jarig bestaan. wat in september 1959 begon als<br />
mytylschool Delft is uitgegroeid tot een educatieve dienstverlenende onderneming. wat het aantal leerlingen betreft is<br />
de school groter dan ooit. Voor een interview over de plaats van de school in de samenleving en belangrijke ontwikkelingen,<br />
heb ik een afspraak met directeur Johan Taal. Enthousiast vertelt hij over de maurice maeterlinckschool en over<br />
de speciale band met Tunesië.<br />
waarom noemt u de maurice maeterlinckschool een educatieve<br />
dienstverlenende onderneming?<br />
Johan: ‘Om aan te geven dat we een belangrijke ontwikkeling<br />
hebben doorgemaakt waarin onze visie op speciaal onderwijs<br />
en ambulante begeleiding aan leerlingen met een beperking flink<br />
is veranderd. Het vijftig jarig bestaan van onze school was ook<br />
een moment voor reflectie. Onder het motto ‘het leven wordt<br />
voorwaarts geleefd, en achterwaarts begrepen’ hebben we het<br />
jubileum aangegrepen om de balans op te maken. We constateren<br />
dan dat de school tegenwoordig een open relatie met zijn<br />
omgeving nodig heeft. Dat is gezien de aard van de school, voor<br />
leerlingen met een beperking, niet vanzelfsprekend.<br />
We hebben er de afgelopen jaren veel aan gedaan om het<br />
onderwijsaspect van onze school te versterken. Daarvoor is<br />
een open houding t.o.v. de omgeving onvermijdelijk, en zeer<br />
gewenst. Het aanbieden van ambulante dienstverlening bijvoorbeeld<br />
is een belangrijke stap geweest in het proces naar openheid<br />
en naar verbinding met de omgeving. Leerlingen met een<br />
14 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
beperking kunnen met gebruik van deskundige begeleiding die<br />
wij aanbieden in het regulier onderwijs, hun onderwijs halen.<br />
Vanwaar de naam maurice maeterlinck?<br />
Johan: ‘Onze school is vernoemd naar de Vlaamse schrijver<br />
Maurice Maeterlinck (1862-1949), de schrijver van het<br />
sprookje ‘De blauwe vogel’. Twee kinderen, Mytyl en Tyltyl<br />
gaan daarin op zoek naar de zeldzame blauwe vogel, de vogel<br />
die hun ernstig zieke buurmeisje kan genezen. Ze zoeken en<br />
zoeken ..., maar nergens is het zeldzame dier te vinden. Ze<br />
schenken hun buurmeisje hun enige bezit: een witte vogel.<br />
Heel snel daarna geneest het meisje. Ze is heel gelukkig.<br />
Dat is precies wat wij willen betekenen voor onze leerlingen.<br />
Het beste van jezelf geven, om daarmee het beste in de ander<br />
tot ontwikkeling te brengen.’<br />
Veel van de leerlingen hebben ook revalidatie nodig. Hoe<br />
verhoudt dat zich met de nadruk op het educatieve aspect?
Johan: ‘Ook dat is een kwestie van goede afstemming en communicatie<br />
met de organisaties die betrokken zijn bij de kinderrevalidatie.<br />
Met de focus op onderwijs, hebben we afscheid<br />
genomen van het medische model. De nadruk ligt op het<br />
onderwijsplan dat integraal verbonden met de revalidatieactiviteiten<br />
de meerwaarde biedt. De Maurice Maeterlinckschool<br />
is onderdeel van de stichting SOMETZ speciaal onderwijs,<br />
waarvan ook de school van De Witte Vogel in Den Haag deel<br />
uitmaakt. Beide scholen werken nauw samen met Sophia<br />
Revalidatie en met Steinmetz de Compaan. Een school is een<br />
ander soort organisatie dan een revalidatiecentrum. Voor een<br />
optimale ontwikkeling van onze leerlingen moeten wij een<br />
uitdagende onderwijsomgeving aanbieden en tegelijkertijd<br />
goed en integraal samenwerken met de revalidatie. Om dat<br />
te realiseren werken we op dit moment aan een pilot. Voor de<br />
begeleiding van de leerlingen werken we met teams van vaste<br />
medewerkers uit de verschillende organisaties. Daarmee zijn<br />
we in staat om vanuit een gezamenlijke visie een professioneel<br />
en onderling afgestemd aanbod te realiseren.’<br />
Op welke wijze zijn ouders bij deze ontwikkeling betrokken?<br />
Johan: ‘Zoals ik eerder zei werken wij aan een uitdagende en<br />
ontwikkelingsgerichte leeromgeving. Dat staat wel eens op<br />
gespannen voet met de houding van ouders die hun kind met<br />
een beperking graag willen beschermen en daarbij eerder de<br />
afhankelijkheid van het kind bevorderen dan de zelfstandigheid.<br />
Om ouders bij de ontwikkeling te betrekken is communicatie<br />
erg belangrijk. Ouders worden uitgenodigd voor de<br />
planbespreking en we organiseren themabijeenkomsten om<br />
ouders te informeren en met hen te praten over de ontwikkelingen<br />
op school. Ook hier draait het om maken van verbinding.<br />
Wij bieden ouders verschillende manieren aan om hen bij de<br />
school te betrekken, het hangt af van hun interesse of zij daar<br />
gebruik van maken. Als we kijken naar het functioneren van de<br />
medezeggenschapsraden en naar het aantal activiteiten van<br />
de oudervereniging, dan kan ik alleen maar concluderen dat de<br />
betrokkenheid van de ouders bij hun school toeneemt.’<br />
Sommigen zijn van mening dat de integratie van mensen<br />
met een handicap het best gerealiseerd wordt door het<br />
opheffen van het speciaal onderwijs. wat vindt u daarvan?<br />
Johan: ‘Ik vind dat een zeer beperkte en achterhaalde opvatting<br />
over de positie van het speciaal onderwijs. Wij willen met<br />
onze school midden in de samenleving staan. Met alle partijen<br />
die iets voor ons kunnen betekenen, en wij voor hen, bouwen<br />
we duurzame relaties op. Ons doel is dat elke leerling haar of<br />
zijn plek krijgt in de samenleving. Elke leerling moet daarvoor<br />
de mogelijkheid krijgen zich op een rol in de samenleving<br />
voor te bereiden op die plaats waar dat bij de leerling past.<br />
Het motto: “Gewoon waar het kan, speciaal waar het moet” is<br />
daarbij leidend. In alle gevallen gaat het om passende onderwijs-zorgarrangementen.<br />
Het regulier onderwijs of het speciaal<br />
onderwijs bieden de omgeving waar deze arrangementen<br />
geleverd kunnen worden. Je gaat voorbij aan het belang van<br />
het kind als je dat ontkent.’<br />
Een bijzonder aspect van de maatschappelijke rol van de<br />
school is de band met Tunesië?<br />
Johan: ‘Uit een studiereis naar Tunesië in 1991 is een bijzon-<br />
School El wifek in Tunesië<br />
Thema<br />
der project voortgekomen dat heeft geleid tot de oprichting<br />
van een school voor kinderen met meervoudige beperkingen<br />
in El Kef, een stad in het noordwesten van Tunesië. Wij<br />
bezochten tijdens onze reis diverse scholen en het viel ons<br />
op dat we nergens leerlingen met een beperking ontmoetten.<br />
Kinderen met een handicap bleven thuis: economisch gezien<br />
speelden zij geen rol en vaak overheerste schaamte bij de<br />
familie. Geïnspireerd door de wens om daar verandering in te<br />
brengen, keerden we terug naar Nederland. Die inspiratie hebben<br />
we weten vast te houden en is een droom geworden waar<br />
we jarenlang voor gewerkt hebben. Langzaam maar zeker<br />
kreeg de droom gestalte. De stichting Les Oiseaux Bleus werd<br />
de organisatorische basis van het project en in nauw overleg<br />
met veel betrokkenen werd in mei 2006 de school El Wifek<br />
geopend in El Kef. El Wifek betekent in het Arabisch “door<br />
samenwerking sterk”. Op dit moment wordt de school bezocht<br />
door achtenveertig leerlingen met meervoudige beperkingen<br />
die daar onderwijs volgen en aan wie revalidatie wordt aangeboden.<br />
Wij zijn geweldig trots op die school.’<br />
Is El wifek nog steeds een bron van inspiratie, ook voor de<br />
maurice maeterlinckschool?<br />
Johan: ‘Jazeker. Met groot succes organiseren we jaarlijks<br />
sponsoractiviteiten voor de school. Een sponsorloop bijvoorbeeld<br />
waarvan de opbrengst bestemd is voor de aankoop van<br />
schapen. Want dat is ons nieuwste project. Om te voorzien in<br />
de financiële middelen om de school in stand te houden, zijn<br />
we een landbouwproject gestart (La Source). De school in El<br />
Kef leeft in onze school en het zet aan tot relativering van onze<br />
eigen dagelijkse zorgen. Stilstaan bij de leefomstandigheden<br />
van de mensen in Tunesië leidt ook tot bescheidenheid.<br />
Het mooie is dat El Kef past bij de wijze waarop de Maurice<br />
Maeterlinckschool iets wil betekenen voor allen die zich bij<br />
onze school betrokken voelen en in de samenleving wil staan:<br />
open, betrokken, verbindend, enthousiast en vooral gericht op<br />
samen iets bereiken.’ <br />
meer informatie<br />
- www.mmschool.nl<br />
- www.lesoiseauxbleus.org<br />
- www.wittevogel.nl<br />
- www.sophiarevalidatie.nl<br />
- www.steinmetzdecompaan.nl<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 15
GRENSVERLEGGEND<br />
voor mensen met een functiebeperking<br />
2 - 5 juni 2010<br />
Jaarbeurs Utrecht<br />
WWW.SUPPORTBEURS.NL
Uit de Vereniging<br />
De BOSK geeft kleur!<br />
BOSK Familiedag 2010<br />
attractiepark slagharen<br />
Het is de hoogste tijd voor de BOSK familie om elkaar weer eens te ontmoeten. Graag nodigen we u daarom uit om op<br />
zaterdag 19 juni naar Slagharen te komen. Attractiepark Slagharen biedt volop vermaak voor iedereen. Dus heeft u zin<br />
om met uw hele gezin iets ongewoons spannends en avontuurlijks te beleven? meld u dan snel aan voor de<br />
BOSK Familiedag 2010. Uiteraard is er ook volop gelegenheid om andere BOSK leden te<br />
ontmoeten en om gezellig bij te kletsen.<br />
Dit mag u niet missen<br />
Attractiepark Slagharen is een rolstoelvriendelijk pretpark<br />
voor het hele gezin. U kunt de hele dag genieten van ruim<br />
40 attracties, wervelende shows en voorstellingen. Vliegen,<br />
varen, glijden, klimmen en zwemmen, het kan allemaal.<br />
Natuurlijk zijn er veel attracties speciaal voor kinderen (v.a. 3<br />
jaar) en speciaal voor de BOSK Familiedag zijn de Slagharen<br />
vriendjes Randy & Rosie de hele dag aanwezig. Kortom, de<br />
BOSK Familiedag 2010 wordt een onvergetelijke gebeurtenis.<br />
Broertjes, zusjes, vaders, moeders: iedereen is welkom. De<br />
ontvangst is gepland om 10.30 uur. Om in BOSK stijl afscheid<br />
te nemen, wordt rond 16.30 uur speciaal voor u een sfeervolle<br />
bijeenkomst georganiseerd waar vooral de kinderen veel plezier<br />
aan zullen beleven.<br />
Voor iedereen<br />
Uiteraard zorgen wij voor de nodige faciliteiten, zoals verschoningsplekken<br />
en aangepaste toiletten, zodat het voor<br />
alle BOSK leden een superdag wordt. Dankzij subsidies<br />
en giften van verschillende fondsen kunnen we u deze dag<br />
aanbieden voor slechts € 7,50 per persoon (kinderen tot 3<br />
jaar gratis). Voor die prijs heeft u een parkeerplaats, een toegangsbewijs,<br />
een kopje koffie of thee en fris voor de kinderen<br />
U KOmT TOCH OOK!<br />
bij aankomst, een lunchpakket en kunt u aan tal van activiteiten<br />
deelnemen. De firma Welzorg plaatst een servicewagen<br />
op het terrein zodat technische problemen aan hulpmiddelen<br />
snel verholpen kunnen worden.<br />
Aanmelden tot 16 mei<br />
Rond 15 april heeft u thuis een aanmeldingsformulier ontvangen.<br />
Heeft u dit niet ontvangen, dan kunt u op de website van de<br />
BOSK het formulier invullen. Op de homepage van www.bosk.nl<br />
staat aan de rechterkant een banner naar het aanmeldformulier.<br />
Om aan al uw wensen tegemoet te kunnen komen, is het<br />
belangrijk dat u het formulier volledig invult. U kunt het formulier<br />
terugsturen naar BOSK Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ<br />
Utrecht. U kunt ons ook een e-mail sturen, info@bosk.nl. Neem<br />
dan s.v.p. alle relevante vragen mee uit het aanmeldingsformulier.<br />
De uiterste aanmeldingsdatum is zondag 16 mei.<br />
Na aanmelding ontvangt u begin juni een deelnamebevestiging,<br />
een factuur en alle informatie die u nodig heeft om<br />
Attractiepark Slagharen te bereiken. <br />
Let op. Het aantal deelnemers is beperkt tot<br />
maximaal 1300. we behandelen de aanmeldingen<br />
op volgorde van ontvangst.<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 17
Dit ben ik…<br />
Kinderpagina<br />
Rowan<br />
Ik ben Rowan en ik ben 11 jaar. we wonen in middelburg.<br />
we zijn met z’n vieren, Rowan, morrison, mama en papa.<br />
m’n mama heet Carla en m’n papa heet Francois en m’n<br />
broertje heet morrison.<br />
Ik houd van lezen, met poppen spelen en muziek maken. Ik zit<br />
op muziekles. Dat is een mevrouw die muziek maakt. Ze heet<br />
Tineke we zijn met z’n tweeën. We doen keyboard spelen,<br />
trommelen en leren over de muziekgeschiedenis.<br />
Ik zit ook op school. Juf Djuna is mijn juf en juf Miriam<br />
gewoon voor de hele klas. We gaan op de fiets. Ik zit voorop<br />
en mama trapt. Meestal moeten we even wachten. En dan<br />
komt juf Djuna ons halen. We gaan dan naar boven en mama<br />
gaat dan weg.<br />
Juf Djuna heeft een programmaatje voor elke dag, dat lezen<br />
we samen. Ik vind het fijn om te weten wat we gaan doen. We<br />
gaan knutselen, later komen er twee kinderen uit de klas. Zij<br />
helpen mij met het knutselwerk. Dan gaan we naar de klas.<br />
Daar eet en drink ik samen met mijn groepje. Dan zeggen we<br />
gedag. Dan gaan we naar de gang, daar lees ik alleen. En<br />
daarna ga ik maatjes lezen.<br />
Ik zit ook op KIO (Kind In Ontwikkeling), dat is één keer in de<br />
twee weken op zaterdag. Daar kan ik lekker spelen met andere<br />
kinderen. Je kan er ook wandelen en snoezelen.<br />
18 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Ik brand samen met papa ook dvd’s met daarop verhaaltjes<br />
van Pieter Post en van Shaun het schaap. Ik typ dan de titellijsten<br />
en maak er ook mooie voorkantjes bij.<br />
Ook speel ik graag met de Playmobil. Het circus vind ik het<br />
leukste.<br />
Later wil ik boekenschrijver worden. Ik vind het leuk om vrolijke<br />
verhaaltjes te verzinnen. Een soort Ernst en Bobbie verhaaltjes.<br />
Ik speel ook verhaaltjes met mijn knuffels en samen met mijn<br />
broer speel ik ook toneelstukjes, Zo hebben we ook de Waffie<br />
en Woefie-show bedacht. Daarin spelen twee knuffelhondjes<br />
de hoofdrol en zij beleven spannende<br />
avonturen.<br />
Wat ik het allerliefste doe is lezen. Ik heb al<br />
heel veel boeken en wil er nog veel meer<br />
hebben. Ik vind het ook leuk om naar de<br />
bibliotheek te gaan. Maar eigenlijk wil ik<br />
alle boeken die ik mooi vind, zelf hebben.<br />
Dan kan ik ze net zo vaak lezen als ik wil.<br />
Meestal ben ik wel vrolijk. Ik zing graag en<br />
weet altijd liedjes te bedenken over wat ik<br />
hoor of zie. Ik ken heel veel liedjes uit mijn<br />
hoofd. Pas geleden ben ik naar de musical<br />
Hans en Grietje geweest, dat vond<br />
ik super! Ik zou nog wel naar veel meer<br />
musicals willen.<br />
In de vakanties ga ik graag zwemmen of<br />
naar een binnenspeeltuin. Ik probeer overal<br />
door en overheen te komen, ook al is<br />
dat soms lastig. Het lukt bijna altijd, soms<br />
moet papa of mama helpen. Ik vind het<br />
ook leuk om lekker hard te racen in mijn<br />
rolstoel of op mijn buitenplank.
BOSK KIDS<br />
Hallo BOSK kids!<br />
Zijn jullie ook zo dol op spelletjes spelen? Hierbij een leuk spel om eindeloos te spelen.<br />
Veel plezier!<br />
Kinderpagina<br />
Spelregels Zwemspel<br />
Dit spel speel je met twee personen. Je hebt een dobbelsteen en twee pionnen nodig (dat kunnen ook twee uitgeknipte rondjes zijn<br />
in verschillende kleuren). Wie als eerste op het laatste vakje komt, is de winnaar.<br />
Let op als je op de volgende vakjes komt.<br />
Samenstelling: Esther van Groningen<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 19
Kinderrevalidatie<br />
Navigatie<br />
in de Kinderrevalidatie<br />
Het onderzoeksinstrument dat gebruikt werd is de OBI–LB,<br />
OndersteuningsBehoefteInventarisatie – Lichamelijke<br />
Beperking. De OBI–LB kwam tot stand in drie stappen.<br />
Stap 1: Literatuurstudie<br />
Allereerst hebben we bekeken wat er in de internationale<br />
literatuur geschreven is over hulpvragen en ondersteuningsbehoeften<br />
van gezinnen. We vonden zevenentwintig<br />
artikelen, waarin 103 hulpvragen en ondersteuningsbehoeften<br />
werden beschreven, welke onder te verdelen<br />
waren in 15 domeinen. De items werden samengevoegd in<br />
de OBI–LB.<br />
Stap 2: Ouderinterviews<br />
We gingen op bezoek bij vijftig gezinnen en vroegen ouders<br />
zoveel mogelijk hulpvragen en ondersteuningsbehoeften die<br />
het gezin ooit had gehad te noemen. Daarna vinkten ouders<br />
in de OBI–LB lijst aan welke vragen en behoeften ze de afgelopen<br />
drie maanden gehad hadden. We zagen dat het open<br />
interview significant minder hulpvragen en ondersteuningsbehoeften<br />
opleverde dan het invullen van de OBI–LB, maar<br />
de in het interview genoemde punten waren veelal wel urgen-<br />
20 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
door Renate Siebes<br />
Vandaag de dag wordt in de kinderrevalidatiezorg niet meer alleen naar de<br />
hulpvraag van het kind gekeken, maar staat de zorg voor het gehele gezin<br />
centraal. Onlangs rondden onderzoekers van NetChild het onderzoek af van<br />
Navigatie in de Kinderrevalidatie: de ondersteuningsbehoefte en hulpvraag van<br />
gezinnen waarin een kind met een lichamelijke beperking opgroeit. Doel van<br />
het onderzoek was om een instrument te ontwikkelen dat ouders van kinderen<br />
met een (primair) lichamelijke beperking helpt om de ondersteuningsbehoeften<br />
van het gezin inzichtelijk te maken en dat helpt om deze behoeften om te zet-<br />
ten in een concrete hulpvraag aan de zorgverlener. Het onderzoek werd uitge-<br />
voerd in samenwerking met Revalidatiecentrum De Hoogstraat en de BOSK.<br />
ter. Een meerderheid van de geïnterviewde ouders gaf aan<br />
dat het invullen van de OBI–LB ze op ideëen had gebracht en<br />
dat de lijst hen hielp om zicht te krijgen op de hulpvragen en<br />
ondersteuningsbehoeften van het gezin.<br />
Stap 3: Expertpanels<br />
Naar aanleiding van de ouderinterviews konden zevenendertig<br />
items aan de OBI–LB toegevoegd worden. De<br />
OBI–LB, met honderdveertig hulpvragen en ondersteuningsbehoeften,<br />
werd vervolgens voorgelegd aan twee<br />
expertpanels: één met ouders van kinderen met een lichamelijke<br />
beperking, één met zorgprofessionals. Met deze<br />
panels bekeken we of de OBI–LB volledig was, of alle items<br />
begrijpelijk waren, wat uiteindelijk de beste vorm voor de<br />
OBI–LB is (digitaal, papier, interview, een combinatie, of<br />
nog anders) en wat voor- en nadelen van het gebruik van<br />
de OBI–LB zijn. Met een andere groep ouders en zorgprofessionals<br />
werden nogmaals de voor- en nadelen (zie Tabel<br />
1) van het gebruik van de OBI–LB besproken. De hierna<br />
vastgestelde OBI–LB telt honderdnegenentachtig items<br />
verdeeld over dertien domeinen (Tabel 2), met een invultijd<br />
van ongeveer dertig minuten voor het complete instrument.
Kinderrevalidatie<br />
Tabel 1 Door ouders en zorgprofessionals genoemde voor- en nadelen van het gebruik van de OBI–LB<br />
Voordelen Nadelen<br />
Ouders<br />
Focus op het gezin Lengte/invultijd<br />
Brengt op ideëen Overweldigend/confronterend<br />
Drempelverlagend Schept verwachtingen<br />
Hulp bij (h)erkennen/formuleren behoeften Lastig om te prioriteren<br />
Preventief Nog een vragenlijst<br />
Brede toepassing Betuttelend?<br />
Biedt structuur/denkkader Bepaald (taal)niveau verwacht<br />
Compleet Timing: wanneer invullen?<br />
Voorbereid naar zorgprofessional<br />
Uitnodigend<br />
Toekomstgericht<br />
Biedt breed perspectief<br />
Voelt veilig<br />
Creëert misschien behoeften<br />
Zorgprofessionals<br />
Opening voor gesprek over moeilijke zaken Wie is verantwoordelijk?<br />
Tijdbesparend Schept verwachtingen<br />
Levert meer op dan open vraag Niet specifiek genoeg<br />
Antwoorden voorbereiden voor spreekuur Niet als enige checklist te gebruiken<br />
Oudergericht/focus op gezin Lastig om te prioriteren<br />
Kant en klaar Nog een instrument<br />
Compleet, OBI als praatpapier Aansluiten bij wensen ouders kost meer tijd<br />
Geeft houvast/biedt structuur<br />
Ouders komen voorbereid op het spreekuur<br />
Bewustworden van zorgvragen van het gezin<br />
Follow-up gemakkelijker<br />
Aansluiten bij wensen ouders vraagt andere werkwijze/denkwijze<br />
Tabel 2 Domeinen OBI–LB<br />
A. Diagnose, ontwikkeling en verwachtingen<br />
B. Rondom de medische behandeling (arts)<br />
C. Rondom de paramedische behandeling<br />
(o.a. fysiotherapie, ergotherapie, logopedie)<br />
D. Opvang, school en werk<br />
E. Hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen<br />
F. Praktische ondersteuning in de thuissituatie<br />
G. Het gezin<br />
H. Opvoeding van mijn kind met een lichamelijke beperking<br />
I. Emotionele en psychische ondersteuning<br />
J. Anderen informeren over mijn kind<br />
K. Vrije tijd<br />
L. Vervoer<br />
M. Wet- en regelgeving en vergoedingen<br />
De OBI–LB kan op veel verschillende manieren ingezet worden,<br />
bijvoorbeeld als checklist voor de zorgprofessional in<br />
het dossier (‘Wat heb ik al besproken met deze ouders?’), bij<br />
het ontdekken van ondersteuningsbehoeften in een bepaald<br />
domein (bijvoorbeeld op het gebied van hulpmiddelen of de<br />
opvoeding), als voorbereiding op een gesprek met de revalidatiearts<br />
of op vaste momenten tijdens de behandeling/<br />
begeleiding.<br />
Vervolg<br />
Navigatie in de Kinderrevalidatie heeft een zeer complete lijst met<br />
ondersteuningsbehoeften en hulpvragen van Nederlandse gezinnen<br />
waarin een kind met een lichamelijke beperking opgroeit<br />
opgeleverd, waar ouders en zorgprofessionals graag zo snel<br />
mogelijk gebruik van gaan maken. Voor de implementatie van de<br />
OBI–LB wordt binnenkort financiering aangevraagd. Ook zijn er<br />
plannen voor aanpassing van de OBI voor andere doelgroepen,<br />
onder andere gezinnen waarin een kind met het syndroom van<br />
Down, of een kind met een chronische ziekte opgroeit.<br />
Beschikbaarheid OBI–LB<br />
Zodra de OBI–LB beschikbaar is voor ouders en zorgprofessionals<br />
zullen we hier o.a. in BOSK <strong>Magazine</strong> over berichten.<br />
meer weten of reageren?<br />
Renate Siebes, Onderzoeker Navigatie in de Kinderrevalidatie.<br />
E-mail: r.siebes@uu.nl<br />
Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt door een subsidie<br />
van het Johanna Kinderfonds en Stichting Rotterdams<br />
Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting.<br />
Onderzoeksgroep: Marian Jongmans (Universiteit Utrecht/<br />
Wilhelmina Kinderziekenhuis), Renate Siebes (Universiteit<br />
Utrecht/BOSK), Marjolijn Ketelaar (De Hoogstraat/UMC<br />
Utrecht), Jan Willem Gorter (McMaster University/CanChild),<br />
Bianca Nijhuis (Maartenskliniek). <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 21
Column<br />
Als je de zorg hebt voor een baby, dan vind je maar één<br />
ding echt belangrijk: dat die baby groeit. Sinds Aukje de<br />
sonde had, groeide die kleine dame als kool. Het was ook<br />
zo makkelijk, ze dronk een gedeelte van de fles zelf en de<br />
rest kreeg ze via de sonde. Afgezien van de schisis was<br />
Aukje een standaard, vrolijke, blije baby.<br />
Na een tijd volledig in de zorg-modus te hebben gestaan,<br />
was ik er gigantisch aan toe om uit te waaien. Toen Aukje<br />
zeven maanden oud was, boekten we een weekje bungalowpark<br />
in Zandvoort.<br />
Vlak voor die bewuste week ging Aukje ineens veel zelf<br />
drinken. Het kwam steeds vaker voor dat we de sonde<br />
niet nodig hadden. In overleg met de kinderarts werd<br />
besloten de sonde uit te laten om te kijken wat Aukje op<br />
eigen kracht zou doen. Achteraf een super onhandige<br />
timing, zo vlak voor de vakantie, maar wisten wij veel!<br />
Gek, maar vanaf dag één leek het, dat als Aukje haar<br />
sonde in had, zij veel meer zelf uit de fles dronk dan als<br />
ze geen sonde in had. Of doe je dat onbewust als ouder<br />
zelf? Dat het mét sonde makkelijker is voor een ouder, om<br />
rustig te voeden en af te wachten? Hetgeen je baby niet<br />
uit de fles drinkt, geef je immers toch met de sonde bij.<br />
Lang verhaal kort: We waren nog niet in Zandvoort of<br />
onze kleine dame stopte met drinken. Ze dronk echt geen<br />
druppel meer. Ik meende inmiddels de gebruiksaanwijzing<br />
van mijn schisis-baby wel te kennen, maar wat nu?<br />
Als vanzelf schakelde ik weer over op de zorg-modus. In<br />
Zandvoort of niet, mijn dagen stonden weer behoorlijk in<br />
het teken van de voedingen van Aukje.<br />
Ik pureerde papjes, probeerde verschillende houdingen<br />
uit, zorgde dat ze aan haar rust toekwam en ging kleine<br />
hoeveelheden geven. Alles om haar maar aan het eten te<br />
krijgen. De strijd met de voeding, die we kenden van voor<br />
het sonde-tijdperk kwam weer helemaal terug. Ze dronk<br />
geen druppel en at geen hap. Om moedeloos van te worden!<br />
22 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Daar was laatst<br />
een sonde loos!<br />
door Femke<br />
Het werd een vreemde week. We wandelden over het<br />
strand en we aten pizza. Voor Stef speelde ik mooi weer,<br />
en deed ik spelletjes, maar aan ‘uitwaaien’ kwam ik<br />
beslist niet toe.<br />
Bij thuiskomst plofte ik mijn koffer neer, en besloot ik nog<br />
één poging te doen om Aukje te voeden en daarna wilde<br />
ik naar het ziekenhuis. Kennelijk was mijn schisis-baby er<br />
nog niet aan toe om genoeg te drinken op eigen kracht. Die<br />
sonde mocht er wat mij betreft weer in, zo vlug mogelijk.<br />
Wat schetst onze verbazing. Net thuisgekomen keek onze<br />
kleine dame eens in de rondte en dronk prompt haar hele<br />
fles leeg! Die baby, die een week lang geen druppel had<br />
beliefd, schrokte in no-time 220 milliliter helemaal op.<br />
Alsof ze wilde zeggen: ‘ziezo, ik ben thuis!’.<br />
Tjonge, ik was er vanuit gegaan dat het niet-drinken van<br />
Aukje met de schisis te maken moest hebben, maar mijn<br />
baby blijkt een doodnormale eigenwijze kleine dame, die<br />
vanwege heimwee geen zin had in haar fles!<br />
Aukje weet inmiddels precies wat ze wél (thuis!) en niet<br />
(bungalowpark!) wil. Je moet het maar even weten over<br />
onze standaard, vrolijke, blije, sonde-loze baby! <br />
‘Een schisis (gespleten lip, kaak en/of gehemelte) komt bij<br />
één à twee op de duizend kinderen voor. En ik ben zo’n<br />
geluksvogel. De toevalstreffer van de familie. Niemand in<br />
mijn omgeving heeft een schisis of iets wat daarop lijkt.<br />
Mazzelaar!’<br />
Dit waren de prikkelende openingszinnen van de eerste<br />
column van Femke die in juli 2009 werd gepubliceerd op de<br />
website van de BOSK.<br />
Femke is 34 jaar, ze woont in Brabant. Ze is geboren met<br />
een schisis en ook haar dochter Aukje heeft een schisis.<br />
Als u Femke en haar gezin beter wilt leren kennen en<br />
meer wilt lezen over hun ontroerende, humoristische,<br />
alledaagse belevenissen, ga dan naar www.bosk.nl ><br />
Aandachtsgebieden > Schisis > Column van Femke.
Cerebrale Parese<br />
De dvdCP is financieel mede mogelijk gemaakt door:<br />
Het Revalidatiefonds, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK), het Johanna Kinderfonds, Fonds NutsOhra,<br />
medtronic Foundation.<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 23
De Vereniging<br />
BOSK Winterweek 2010 in AU<br />
Ook dit jaar organiseerde de BOSK weer de traditionele BOSK winterweekvakantie in het Oostenrijkse Au. Zoals ook<br />
de vorige edities zeer geslaagd zijn verlopen, was de vakantie ook dit jaar een groot succes. Op deze pagina publiceert<br />
BOSK magazine een deel van het reisverslag, geschreven door marguerite welle Donker, organisator.<br />
Het volledige verslag vindt u op de website van de BOSK.<br />
Vrijdagavond 5 februari; druilerig en koud. Een aantal auto’s<br />
zoekt de weg naar een AC-restaurant langs de A27 bij<br />
Nieuwegein. Vanuit het noorden vrij eenvoudig te vinden,<br />
maar als je je vanuit het zuiden door het welbekende vorkje<br />
en lepeltje laat verleiden om die afslag te nemen, moet je met<br />
koffers en rolstoel in een niet al te ruime lift, om vervolgens via<br />
een luchtbrug aan de goede kant van de weg te komen. Ook<br />
als gewaarschuwd mens, blijkt de plek niet altijd eenvoudig te<br />
vinden. De vertegenwoordigster van de BOSK, Esther, werd<br />
zelfs per mobieltje naar binnen gepraat. Leuk dat het Esther<br />
gelukt is ons te bereiken, want de foto’s van brengers en reizigers<br />
geven een goed beeld van stoere vrijwilligers die met<br />
rolstoelonderdelen jongleren om alles mee te krijgen en van de<br />
verwachtingsvolle gezichten van ieder daar omheen.<br />
Het restaurant biedt alle ruimte om elkaar te treffen, zodat<br />
iedereen zich gelaafd, gevoed en verzorgd in het reisavontuur<br />
kan storten. Om ongeveer negen uur zet de karavaan,<br />
bestaande uit rolstoelbus met aanhanger, grote bus en voorraadbus<br />
en twee stationwagens zich vlot in beweging.<br />
De eerstvolgende bestemming is Sevenum, waar nog een<br />
deelnemer en twee begeleiders instappen. Snel verder,<br />
Duitsland in. Daar volgt rond één uur “Operatie Raststätte”.<br />
Stoere mannen laden de rolstoelonderdelen uit en stellen in<br />
een mum van tijd uit een schijnbaar onoverzichtelijke stapel<br />
onderdelen weer werkbare rolstoelen samen. In iedere rolstoel<br />
wordt vervolgens door diverse sterke armen een berijder<br />
getild. Na een uur en herstel van de vochtbalans gaat iedereen<br />
en alles weer de bus in.<br />
Om zeven uur ‘s morgens herhaalt zich de procedure. Eindelijk<br />
de bus uit en opgefrist en met gevulde maag er weer in.<br />
Aankomst in Au<br />
Overal ligt sneeuw, maar we moeten verder. De Oostenrijkse<br />
grens wordt gepasseerd en we komen in de stemming. De<br />
eerste bergen worden gesignaleerd. Nog meer sneeuw.<br />
Tenslotte om een uur of elf, komt Au en vervolgens het<br />
Hollandheim in zicht. De bus neemt met een aanloopje de<br />
24 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
helling naar het Heim. De verkrampte ledematen kunnen zich<br />
ontspannen. De koffie wacht. Voor diegenen die voor het<br />
eerst deelnemen, ontrolt zich nu een verrassend schouwspel<br />
van koffers die vanuit de bus via een menselijke ketting van<br />
vrijwilligers door het raam en via de lift volgens de kortste<br />
weg in de kamers belanden. Bagagebehandeling op grote<br />
vliegvelden kan hier een puntje aan zuigen. De keuken maakt<br />
de eerste lunch klaar. Het verse brood en echte alpenmelk<br />
smaken heerlijk. Na de lunch even een frisse neus halen en<br />
even rond kijken in het dorp; de skiuitrusting ophalen en passen,<br />
de priksleeën monteren en tot slot een drankje bij Schiff<br />
onder aan de heuvel. De koks bereiden de avondmaaltijd en<br />
daarna is er gezelligheid en/ of een bed dat lonkt. Veel gasten<br />
duiken doodmoe vroeger dan normaal het bed in. Veel vrijwilligers<br />
denken nog niet aan bed. Sommigen lijken de hele week<br />
nauwelijks het bed te zien, maar staan elke ochtend weer met<br />
(frisse?) moed gereed. Niets is te veel.<br />
Zondag begint de dag om half negen met een ontbijt met de<br />
onvolprezen verse broodjes van de lokale bakker. Daarna<br />
gaan de skiërs, boarders en onze enige langlaufer de piste op,<br />
terwijl de sleeërs zich gereed maken voor hun eerste prikslee<br />
tocht. De middag-sleegroep verkent eerst als excursie het<br />
dorp. Het patroon voor de volgende dagen is daarmee gezet.<br />
De ene groep gaat op pad met de sleetjes, terwijl de andere<br />
groep een excursie maakt. Actief zijn maakt hongerig en laat<br />
iedereen verlangen naar het avondeten. De avondmaaltijden<br />
worden door de twee vrijwillige koks en met de volle inzet van<br />
vele anderen bereid en opgediend. Daarbij valt de zuidelijke<br />
eetcultuur en noordelijke no nonsense mentaliteit niet altijd<br />
vanzelfsprekend samen. Wat telt is echter het eindresultaat,<br />
en dat valt over het algemeen zeer in de smaak. Ook al mag<br />
de wildpeper vooral met nadruk op peper genuttigd worden<br />
en blijkt niet iedereen van champignons te houden. We blijven<br />
de hele week weldoorvoed. <br />
Het overige deel van het verslag vindt u op de website<br />
www.bosk.nl > thema's > vakantie > BOSK Winterweek
Als je jong bent, heb je allerlei dromen en wensen over<br />
je toekomst. Hoe wil je gaan wonen, en met wie? wat<br />
voor werk wil je gaan doen? wil je een relatie, trouwen<br />
en kinderen krijgen? wat wil je doen in je vrije tijd? Als je<br />
een handicap hebt, loop je bij het beantwoorden van die<br />
vragen vaak tegen beperkingen aan. Ook de samenleving<br />
waarin je leeft, heeft invloed op wat je wel en niet kunt.<br />
Hoe kun je je dromen toch realiseren? Daarover organiseerde<br />
het wandafonds in april een uitwisseling tussen<br />
Poolse en Nederlandse jongeren met een handicap. Het<br />
wandafonds is een Nederlandse organisatie die de hulp in<br />
Polen aan kinderen en volwassenen met cerebrale parese<br />
(spasticiteit) wil verbeteren.<br />
Het programma, dat voor een belangrijk deel werd begeleid<br />
door Heleen van Tilburg, stond de hele week in het teken van<br />
het realiseren van je dromen. Omdat er vaak ook belemmeringen<br />
zijn in de samenleving, worden veel mensen met een<br />
handicap actief in organisaties die hun belangen behartigen.<br />
Al deze aspecten kwamen gedurende het verblijf in Nederland<br />
aan bod. De Poolse jongeren hadden inspirerende ontmoetingen<br />
met vertegenwoordigers van diverse organisaties waaronder<br />
de BOSK en Makkers Unlimited.<br />
Bij de BOSK werd de Poolse delegatie ontvangen door Heidi<br />
Schimmel, als vrijwilliger actief in een BOSK afdeling, en door<br />
Bianca Lamme, eindredacteur van het BOSK jongerenmagazine.<br />
Op het programma stonden ook workshops om eigen<br />
kracht te ontdekken.<br />
Naast het serieuze werk was er ook tijd gereserveerd voor<br />
uitstapjes en ontspanning. De Poolse jongeren brachten<br />
Wandafonds<br />
TOEKOmSTDROmEN wAARmAKEN<br />
Uitwisseling Poolse en Nederlandse jongeren<br />
onder meer een bezoek aan Amsterdam, met rondvaart, en<br />
ze werden bijzonder gastvrij ontvangen in het Feijenoord<br />
stadion door Leo Beenhakker, de ambassadeur van het<br />
Wandafonds. <br />
Het Wandafonds is een goede-doelen-organisatie opgericht<br />
om “het verbeteren van de zorg voor spastische<br />
kinderen in Polen” te realiseren. Deze missie wordt geconcretiseerd<br />
in een aantal activiteiten waarvan de resultaten<br />
direct ten goede komen aan spastische kinderen in Polen.<br />
Het Wandafonds is financieel afhankelijk van de giften van<br />
particulieren, bedrijven en gelden uit fondsen. Elke bijdrage<br />
is dus van harte welkom. U kunt uw bijdrage storten: bankrekeningnummer<br />
37.81.08.166 Meer informatie: website<br />
www.wandafonds.nl<br />
Onderwijs<br />
Project Rugzakouders afgerond<br />
onderzoek naar de behoefte aan onderling contact tussen rugzakouders<br />
Het project Rugzakouders is gestart in 2009 samen met Plaform VG en FOSS. Het doel was onderzoek te doen naar<br />
de behoefte en gewenste vorm en inhoud van onderlinge contacten tussen rugzakouders.<br />
Het onderzoek is gehouden onder ouders van kinderen<br />
met een indicatiestelling voor het speciaal onderwijs<br />
(cluster 2, 3 of 4) die met een rugzakje naar het reguliere<br />
onderwijs gaan. Maar liefst 342 ouders vulden de vragenlijst<br />
in. Een mooie respons waar we heel bij mee zijn.<br />
Belangrijkste bevindingen<br />
- Driekwart van de respondenten gaf aan ooit behoefte te<br />
hebben gehad aan contact met andere rugzakouders.<br />
- Tweederde van de ouders zei ooit behoefte te hebben gehad<br />
aan steun van of (h)erkenning van andere rugzakouders.<br />
- Een derde van de ouders was ooit actief op zoek naar con-<br />
Leo Beenhakker gastheer bij Feijenoord<br />
tact, slechts een derde van deze groep ouders vond waar<br />
zij naar op zoek was.<br />
- Ouders willen meeer duidelijkheid over vorm en inhoud<br />
van het gewenste contact.<br />
Op basis van deze resultaten gaat de BOSK o.m. diverse organisaties<br />
benaderen met het verzoek om het gewenste contact<br />
te realiseren. U moet hierbij denken aan de MEE-organisaties<br />
en aan de diverse diensten ambulante begeleiding.<br />
Meer informatie is te vinden op www.bosk.nl > thema’s ><br />
onderwijs > projecten <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 25
Landelijk Bureau<br />
Gezamenlijke ALV CG-Raad<br />
en NPCF<br />
woensdag 24 april is de eerste gezamenlijke ALV gehouden van leden van de CG-Raad, waaronder de<br />
BOSK, en van de NPCF. Dit is een historische gebeurtenis. Voor het eerst zijn de leden van de twee grote<br />
koepels die de belangen behartigen van patiënten en van mensen met een beperking bij elkaar om over<br />
gemeenschappelijke onderwerpen van gedachten te wisselen. Gesproken is vooral over dat wat deze<br />
koepels bindt en niet wat hen scheidt. Een belangrijk besluit van de aanwezigen was dat er een vervolg<br />
wordt gegeven aan deze samenwerking.<br />
De voornaamste afspraken die op deze gedenkwaardige<br />
gezamenlijke ALV zijn gemaakt:<br />
1. Opstellen van een lijst urgente onderwerpen die de<br />
politieke partijen in hun verkiezingsprogram voor de<br />
Tweede Kamer zouden moeten opnemen. Na bestudering<br />
van de verkiezingsprogramma’s wordt nog een<br />
kieswijzer opgesteld.<br />
2. Het instellen van een werkgroep die de voor onze organisatie<br />
belangrijke politieke en maatschappelijke onderwerpen<br />
in kaart gaat brengen.<br />
3. Een volgende gezamenlijke ALV waar de resultaten van<br />
de werkgroep worden besproken en een verder actieplan<br />
wordt uitgewerkt.<br />
Pluk<br />
uw voordeel met<br />
eenTRAPLIFT 26 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
T K M<br />
500 500<br />
euro euro<br />
L e n t e k o r t i n g<br />
o n o l i f t e n<br />
Ook 500,- korting? Bel 0800-5003 of ga naar www.tkmonoliften.nl/korting<br />
Vraag hier uw persoonlijke<br />
waardecoupon aan.<br />
Naam<br />
Adres<br />
PC en Woonplaats<br />
Telefoon<br />
Vul deze bon in en stuur hem in een envelop zonder postzegel aan ThyssenKrupp<br />
Monoliften BV, Antwoordnummer 170, 2920 VB Krimpen a/d IJssel.<br />
Deze actie geldt voor de Swing traplift en loopt t/m 30-06-2010 en is niet geldig in combinatie met andere acties en / of aanbiedingen.<br />
BOSK0410<br />
Een van de aanwezigen merkte op dat de min of meer<br />
door de overheid afgedwongen samenwerking tussen<br />
patiënten- en cliëntenorganisaties vorm heeft gekregen in<br />
een vrijwillige samenwerking.<br />
Namens de BOSK waren de voorzitter, Pieter Anthonio,<br />
en Celine da Silva Curiel, directeur a.i. van het landelijk<br />
bureau, aanwezig. Wij blijven deze verheugende ontwikkeling<br />
nauwgezet volgen. <br />
VAKANTIE<br />
VIEREN EN<br />
VRIENDEN<br />
MAKEN?<br />
MAAK HET MEE BIJ WIELEWAAL!<br />
Stichting Wielewaal organiseert vakantieactiviteiten voor kinderen<br />
en jongeren met een beperking. Er zijn groepsvakanties in binnen- en<br />
buitenland: van Bennekom tot Berlijn en van Parijs tot Pinkpop! Wil<br />
je alleen overdag plezier maken en ‘s avonds weer naar huis? Wielewaal<br />
organiseert ook vakantiedagopvang op diverse mytylscholen.<br />
Wielewaal heeft ruim 30 jaar ervaring op het gebied van activiteiten<br />
voor kinderen en jongeren met een lichamelijke of meervoudig<br />
complexe beperking. De begeleiding is in handen van jonge,<br />
enthousiaste vrijwilligers. Verpleegkundige zorg is gegarandeerd.<br />
NIEUW: betaal je activiteiten vanuit PGB of Zorg In Natura!<br />
Nieuwsgierig geworden? Kijk voor meer informatie op:<br />
of bel 088 122 44 00.
Vakantie 2010<br />
De Vereniging<br />
VAKANTIEwONING VAN DE STICHTING VAKANTIEFONDS BOSK TE OmmEN TE HUUR<br />
De vakantiewoning van de Stichting Vakantiefonds BOSK te Ommen is ook in 2010 te huur.<br />
Op het schitterende "landgoed De Lindenbergh" in Ommen (Ov.) bieden wij deze volledig aangepaste en vrijstaande<br />
woning aan. De woning is geheel gelijkvloers en rolstoelvriendelijk. In de woning vindt u een ruime keuken met alle apparatuur,<br />
een toilet, een badkamer met aangepaste douche en wastafel. Verder twee slaapkamers en natuurlijk een zeer<br />
ruime en zonnige woonkamer. De tuin rondom de woning is voorzien van diverse terrassen waar het goed toeven is.<br />
Huurprijzen<br />
- Voor- en naseizoen (september t/m april)<br />
€ 300,- per week<br />
€ 175,- midweek of weekend<br />
- Hoogseizoen (mei t/m augustus)<br />
€ 400,- per week<br />
De woning is in het hoogseizoen alleen per week te huur.<br />
Aangepast sanitair!<br />
ZOETERMEER - HALFWEG - EINDHOVEN - HOOGEVEEN - SITTARD - BRUGGE (BE)<br />
Pronk ergo levert en installeert producten<br />
voor mensen met een functiebeperking<br />
met als doel: langer zelfstandig<br />
thuis kunnen functioneren.<br />
Mensen met functiebeperkingen aan armen en<br />
/ of schouders kunnen problemen ondervinden<br />
bij het zichzelf reinigen na de toiletgang. Dit<br />
geldt vaak ook voor mensen met een chronische<br />
ontsteking in schaam- en anusstreek,<br />
darmaandoeningen en vrouwen in de kraamtijd.<br />
Met de douche-/föhncombinaties van<br />
Pronk ergo behoort dat tot het verleden.<br />
Dit product reinigt en verzorgt de gebruiker na<br />
ieder toiletbezoek met warm water, waarna<br />
(automatisch) de droogfunctie in werking wordt<br />
gesteld (föhn). Dit betekent meer privacy, een<br />
grotere zelfstandigheid en een verbeterde hygiëne<br />
voor de gebruiker en een verlichting van<br />
de taken voor de verzorging.<br />
Deze douche-/föhninstallatie kan met een<br />
afstandsbediening uitgevoerd worden en is op<br />
bijna elke toiletpot te monteren.<br />
Onze gespecialiseerde adviseurs vertellen u<br />
graag vrijblijvend alles over de mogelijkheden.<br />
Showroom bezoek alleen op afspraak.<br />
telefoon 079-361 13 40<br />
www.pronkergo.nl<br />
Zelfstandiger in beweging!<br />
10_boskmagazine_ed02.indd 1 5-3-2010 9:13:45<br />
Naast de huurprijs zijn lakenpakketten en eindschoonmaak<br />
verplicht. De kosten hiervan zijn:<br />
- Lakenpakket per persoon € 6,50<br />
- Eindschoonmaak € 45,00<br />
Inlichtingen en reserveringen bij<br />
Inlichtingen en reserveringen bij Annette Klijnstra.<br />
Telefoon (0251) 310 838 of 06 12 181 013.<br />
E-mail hklijnstra@planet.nl<br />
Dynasplint® dynamische<br />
neurologische spalken.<br />
Elleboog extensie neurologisch<br />
met pols/hand orthese<br />
Voor patiënten met: CVA, MS,<br />
Hersenletsel, Ruggenmergletsel,<br />
Cerebrale Parese, Spina Bifida en<br />
andere neurologische aandoeningen.<br />
www.dynasplint.nl<br />
Dynasplint Europe<br />
De Koumen 82, 6433 KE HEERLEN<br />
Tel. 045‐5230418<br />
Email : info@dynasplint.nl<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 27
Uit de afdelingen<br />
BOSK in de regio<br />
• Amsterdam/Kennemerland (2)<br />
• Apeldoorn e.o. (11)<br />
•<br />
• Arnhem e.o. (12)<br />
• Breda e.o.(19)<br />
• Den Haag/Delft e.o. (13)<br />
• Dordrecht e.o.(16)<br />
• Drenthe (6)<br />
• Friesland (4)<br />
• Gooi/Flevoland (3)<br />
• Groningen (5)<br />
• Leiden e.o. (9)<br />
• Limburg (23)<br />
• Noord-Holland Noord (1)<br />
• Oost-Brabant (20, 21, 22)<br />
• Rotterdam e.o. (14)<br />
• Tussen de Rivieren (17)<br />
• Twente/Achterhoek (8)<br />
• West Brabant (18)<br />
• Utrecht (10)<br />
• Zeeland (15)<br />
In beeld!<br />
In de afdelingen van de BOSK zijn ongeveer 80 vrijwilligers<br />
actief. Zij zijn ouder van een kind met een handicap<br />
of hebben zelf een handicap. wie zijn deze mensen en<br />
waarom zetten zij zich in als vrijwilliger?<br />
wie: Liesbeth ter Horst-van Huigevoort<br />
waar: Oost-Brabant<br />
Sinds: juli 2007<br />
welke functie: afdelingsvrijwilliger<br />
waarom<br />
Ik ben Liesbeth ter Horst-van Huigevoort, geboren in 1961.<br />
Mijn handicap is spina bifida en ik zit in een rolstoel. Mijn<br />
ouders zijn nooit lid geweest van een belangenorganisatie.<br />
Zelf ben ik wel al 25 jaar lid van het plaatselijke gehandicaptenplatform<br />
Tilburgs Overleg Gehandicaptenorganisaties<br />
(TOG). De reden waarom ik een aantal jaren geleden lid ben<br />
geworden van de BOSK is dat ik op zoek was naar informatie<br />
over ouder worden met spina bifida. Ik wilde weten<br />
of anderen vergelijkbare ervaringen hadden als ik, ik zocht<br />
meer lotgenotencontact. Sinds kort ben ik afdelingsvrijwilliger<br />
van de afdeling Oost-Brabant, ik heb onlangs de eerste<br />
vergadering bijgewoond. De afdeling Oost-Brabant was op<br />
sterven na dood en we zijn nu bezig om er nieuw leven in te<br />
blazen. We hebben een enquête rondgestuurd waarin we de<br />
leden vragen wat hun interesses zijn en of ze als vrijwilliger<br />
van de afdeling zin hebben om zich in te zetten voor hun<br />
afdeling.<br />
werk en hobby’s<br />
Ik ben getrouwd, mijn partner heeft ook een handicap. We<br />
28 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
door Anke Procee<br />
Liesbeth ter Horst-van Huigevoort<br />
wonen zelfstandig in een gelijkvloerse woning die op het<br />
moment verbouwd wordt. Ik werk twaalf uur per week als<br />
administratief medewerkster. Mijn hobby’s zijn rolstoeldansen,<br />
lezen, wandelen in de natuur, lekker eten met vrienden.<br />
En, zowel zelf koken als uit eten gaan.<br />
Zoals ik hierboven al aangeef, ben ik al heel lang vrijwilliger<br />
van het TOG. Onze werkgroep BTB (bereikbaarheid-toegankelijkheid-bruikbaarheid)<br />
houdt zich onder andere bezig<br />
met gebouwen controleren op BTB-kenmerken. Ook hebben<br />
we overleg met de gemeente over bijvoorbeeld grote<br />
nieuwbouwprojecten: of ze wel gedacht hebben aan de<br />
bereikbaarheid, toegankelijkheid en bruikbaarheid van het<br />
gebouw en hun omgeving. Het is en blijft helaas nog steeds<br />
nodig om daar heel alert op te zijn.<br />
Uitdaging voor de toekomst<br />
De BOSK is voor mij een nieuwe uitdaging! Ik heb er veel<br />
zin in om de afdeling Oost-Brabant weer op de kaart te zetten<br />
in de hoop dat de mensen de afdeling weten te vinden<br />
en we ze iets kunnen bieden. Hoe of wat mijn rol daarin zal<br />
zijn weet ik nog niet precies. Het lijkt me een grote uitdaging<br />
om me in te zetten voor de al wat ouder wordende mensen<br />
met spina bifida.
Uit de afdelingen<br />
Zoals u in de vorige editie van BOSK magazine heeft kunnen lezen, is Anke<br />
Procee op 1 januari begonnen met haar werkzaamheden als coördinator vrij-<br />
willigersondersteuning. In dit magazine kunt u kennismaken met Linda Feller<br />
die ook het vrijwilligerswerk ondersteunt. Zij hebben een indeling gemaakt<br />
van werkgroepen en afdelingen waarvoor zij verantwoordelijk zijn.<br />
LINDA ANKE<br />
(werkt maandag, dinsdag en donderdag) (maandag, woensdag en donderdag)<br />
BOSK afdelingen<br />
- Amsterdam/Kennemerland (2) - Apeldoorn (11)<br />
- Haaglanden/Delft/Westland (13) - Arnhem (12)<br />
- Dordrecht (16) - Drenthe (6)<br />
- Friesland (4) - Groningen (5)<br />
- Gooi/Flevoland (3) - Limburg (23)<br />
- Leiden (9) - Oost-Brabant (20, 21, 22)<br />
- Noord-Holland Noord (1) - Twente/Achterhoek (8)<br />
- Rotterdam (14) - west-Brabant en Zeeland (15,18 en 19)<br />
- Tussen de Rivieren (17) - Zwolle (7)<br />
- Utrecht (10)<br />
werkgroepen en aandachtsgebieden<br />
- Schisis - CP<br />
- Meervoudig Complex Gehandicapt - Spina Bifida/ Hydrocephalus<br />
- Pierre Robin, Joubert en Stickler Syndroom<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 29
Landelijk Bureau<br />
Afscheid Eric<br />
De Landelijke dag mCG op 27 maart was<br />
voor mij de laatste activiteit waar ik als<br />
medewerker van de BOSK bij betrokken<br />
was. Uiteraard had ik het die dag druk<br />
met het verlenen van hand- en spandiensten,<br />
maar er dringt zich nadrukkelijk een<br />
raar en vooral emotioneel gevoel op.<br />
Zeven jaar geleden, na de eerste diagnose bij onze dochter<br />
Isa, was ik met mijn partner Saskia op zoek naar informatie<br />
en naar contact met andere ouders en zo kwamen we bij de<br />
BOSK terecht. In die periode ben ik actief geworden als vrijwilliger<br />
binnen BOSK afdeling Haaglanden/Delft/Westland.<br />
In 2008 kwam ik als vrijwilligersondersteuner in dienst bij de<br />
BOSK, een geweldige kans en wens, om mij volledig in te zetten<br />
voor de belangen van de doelgroepen binnen de BOSK.<br />
Na een werkperiode van bijna twee jaar bij de BOSK, kies ik<br />
toch weer voor mijn oude vak en heb ik een functie geaccepteerd<br />
als afdelingshoofd Zorg bij een woon- zorgcentrum in<br />
Den Haag. Begin januari werd ik door mijn vorige werkgever<br />
benaderd. Na een paar gesprekken, en een aantal slapeloze<br />
nachten, heb ik toen het besluit genomen.<br />
Veel voldoening<br />
Mijn werkperiode bij de BOSK heb ik als dynamisch ervaren.<br />
Voor de volle honderd procent heb ik me bij de BOSK ingezet<br />
en samengewerkt met prettige en deskundige collega’s<br />
en vrijwilligers. Ik ben dan ook erg blij en dankbaar voor alle<br />
warme en mooie contacten met de vrijwilligers en leden door<br />
het hele land.<br />
De inzet van bijna tweehonderd vrijwilligers, de landelijke<br />
dagen, regiobijeenkomsten, vrijwilligersdagen, kampeerweekenden,<br />
huiskamerbijeenkomsten met zes personen,<br />
symposia met driehonderd bezoekers en het beantwoorden<br />
van individuele hulpvragen ... al die activiteiten en ontmoetingen<br />
gaven mij veel energie en voldoening.<br />
Maar, er was ook door omstandigheden helaas een te grote<br />
disbalans tussen mijn werk- en privéleven.<br />
Voor de toekomst van de BOSK wens ik een nog sterkere<br />
vereniging van ouders en volwassenen. Een beweging<br />
die staat voor empowerment van het individu en belangen<br />
behartigt, rekening houdend met het specifieke<br />
van de verschillende aandachtsgebieden … Dat is een<br />
enorme uitdaging!<br />
Alle vrijwilligers, leden en medewerkers van de BOSK<br />
wens ik veel succes, kracht en energie om samen hieraan<br />
te werken.<br />
Bedankt voor al het goede en tot ziens,<br />
Eric Pontier <br />
30 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Welkom Linda<br />
Beste lezers van BOSK magazine,<br />
Op donderdag 1 april ben ik begonnen bij de BOSK als<br />
coördinator vrijwilligersactiviteiten, naast Anke Procee.<br />
De laatste jaren ben ik als vrijwilliger werkzaam<br />
geweest bij diverse organisaties waaronder de NSGK<br />
en de Stichting Jonge Helden. Stichting Jonge Helden<br />
zet zich in voor kinderen in echtscheidings- en rouwsituaties.<br />
mijn rol was bij beide organisaties vooral een<br />
coördinerende. Voordat ik vrijwilligerswerk ging doen,<br />
werkte ik achtereenvolgens als trainer, projectleider en<br />
leidinggevende bij verschillende opleidingsorganisaties.<br />
Ik vind het fijn om mij in te zetten voor een organisatie die<br />
maatschappelijk betrokken is, werken voor de BOSK sluit<br />
daar heel mooi bij aan. Mijn ervaring als coördinator en<br />
projectleider wil ik graag inzetten om de vrijwilligers van de<br />
BOSK te ondersteunen!<br />
Ik woon in ’s-Graveland samen met Koen en mijn kinderen<br />
Jetske (11) en Jonas (9). In mijn vrije tijd doe ik aan yoga,<br />
lezen en wandelen in het bos met onze hond.<br />
Ik ondersteun de afdelingen Amsterdam, Haaglanden,<br />
Dordrecht, Friesland, Leiden, Noord Holland-Noord,<br />
Rotterdam, ‘t Gooi en Flevoland, Tussen de rivieren en<br />
Utrecht. Daarnaast zit ik in de werkgroepen MCG en<br />
Schisis en ben ik aanspreekpunt voor het Syndroom van<br />
Joubert, Pierre Robin en Stickler.<br />
Ik kijk er naar uit vrijwilligers en leden te ontmoeten en<br />
samen mooie dingen te realiseren!<br />
Tot ziens, Linda.
Uit de werkgroepen<br />
Noor: ‘En de laatste dag vanaf<br />
een berg van 1.893 meter hoog!’<br />
De Vereniging van Gehandicapte wintersporters (VGw) organiseert al vele jaren wintersportreizen<br />
naar Oostenrijk voor lichamelijk gehandicapten die aangepast wil leren skiën. Noor,<br />
zusje Iris en haar ouders hebben de VGw leren kennen tijdens een landelijke dag van de<br />
BOSK werkgroep Op een ander been gezet.<br />
Afgelopen maart hebben zij voor het eerst een wintersport geboekt bij de VGw en zij reisden<br />
af naar het pittoreske plaatsje maria Alm.<br />
BOSK magazine ging op bezoek bij Noor (8 jaar) om haar te interviewen over haar ervaringen.<br />
Noor: ‘Ik kan goed vergelijken hoe het is om aangepast te<br />
skiën of niet. Toevallig waren wij in de kerstvakantie ook op<br />
wintersport geweest, maar dus niet met de VGW. Bij de VGW<br />
kregen we meer uitleg en het duurde ook langer omdat de<br />
uitleg ook in gebarentaal werd gedaan; in mijn groepje zat een<br />
dove jongen. En één meisje, Florine, die skiede op een been.<br />
Bij de VGW heb ik technisch goed leren skiën, want daar kijken<br />
ze heel goed welke techniek je het beste kunt gebruiken<br />
bij jouw handicap.<br />
Voor mij was het dus niet helemaal nieuw. Voor de winterreis<br />
in december was ik ook in Huizen gaan oefenen. Daar heeft<br />
de VGW een borstelbaan waar je het skiën kunt leren.’<br />
moet jij ergens speciaal op letten omdat je een prothese<br />
draagt aan je been?<br />
Noor: ‘Ik heb geleerd hoe ik mijn houding bij het skiën zo kan<br />
aanpassen dat ik geen last heb van mijn prothese. Als ik daar<br />
niet goed op let, kan de rand van mijn prothese heel pijnlijk in<br />
mijn been drukken. En ik doe een blokje in mijn schoen zodat<br />
mijn knie al een beetje in een knik staat, want dat is beter om te<br />
skiën.<br />
Ik leerde ook snel hoor. De eerste dag kon ik ’s middags al<br />
naar een ander groepje waar de oefeningen moeilijker waren.<br />
Dat vond ik wel leuk. Het was ook wel een beetje zwaar af en<br />
toe. We moesten elke dag oefenen van half tien ’s morgens<br />
tot half vier ’s middags. Behalve de laatste dag, toen kon ik<br />
samen met mijn zusje en mijn ouders gaan skiën. We zijn<br />
toen vertrokken op 1.893 meter hoogte. Dat was gaaf, want<br />
door Jan Franssen<br />
ik had in die week geleerd hoe ik steeds sneller kan skiën en<br />
toch goed controle kan houden.’<br />
Hoe vond je het om met alleen kinderen met een handicap<br />
te skiën?<br />
Noor: ‘Dat maakt voor mij niet veel uit. Als je bij andere kinderen<br />
bent zonder handicap, dan gebeurt het wel vaak dat<br />
ze mij vragen wat ik heb en dat vind ik niet zo leuk. Ik mis aan<br />
mijn linker hand een paar vingers en soms wil ik dat dan verbergen.<br />
Als je met andere kinderen met een handicap bent<br />
dan wordt daar niet op gelet, iedereen heeft wat.<br />
Wat ik ook heel leuk vond in Maria Alm waren de mensen<br />
die allemaal mee waren om ons te begeleiden en te helpen.<br />
Hartstikke lieve mensen die dat in hun vrije tijd deden.’<br />
wil je nog een keer op wintersport met de VGw?<br />
Noor: ‘Ik denk het wel. Ik houd erg van sporten. Ik skeeler<br />
graag en deze winter heb ik samen met mijn vader veel<br />
geschaatst. En, ik zit op hockey. Ik was vandaag ook nog bij<br />
De Hoogstraat Revalidatie want daar hebben ze mijn hockeystick<br />
aangepast. Ik draag een soort handschoen aan mijn linkerhand<br />
waarop klittenband zit en op mijn hockeystick zit een<br />
draaiende schijf met klittenband waardoor ik betere grip heb.<br />
Ik wil binnenkort ook aan wedstrijden mee gaan doen.’ <br />
meer informatie over aangepaste wintersport:<br />
Vereniging van Gehandicapte Wintersporters, Leiden.<br />
Telefoon (071) 512 59 87. Website: www.vgw-online.nl<br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 31
Voor iedere situatie een passende katheter<br />
• vertrouwde LoFric ® katheter<br />
• steriel water in verpakking<br />
• direct klaar voor gebruik<br />
• makkelijk mee te nemen<br />
• voor gebruik uit en thuis<br />
Graag wil ik een gratis proefpakket aanvragen:<br />
• dezelfde voordelen als LoFric ®<br />
Primo<br />
• opvangzak van 1000 ml<br />
• geen toilet nodig<br />
• gesloten systeem<br />
LoFric Primo Type: nelaton / tiemann / female 15 of 20 cm / pediatric Ch: .......<br />
LoFric ® Hydro-Kit II Type: nelaton / tiemann / female / pediatric Ch: .......<br />
Mijn gegevens zijn:<br />
Naam: ..........................................................................................................<br />
Adres: ..........................................................................................................<br />
Voorletters: ....................................................................<br />
Postcode: .....................................................................................................<br />
Telefoonnummer: .....................................................................................<br />
Woonplaats: ..................................................................<br />
Geslacht: O man O vrouw Geboortejaar: ................................................................<br />
Opsturen in een gesloten envelop naar: Astra Tech B.V., Antwoordnummer 10173, 2700 VB ZOETERMEER
Brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen…<br />
Begin maart is de brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen…een<br />
initiatief van drie kanten!’ verschenen. Centraal<br />
thema: hoe kunnen initiatiefnemers (ouders), gemeenten<br />
en woningcorporaties optimaal samenwerken met als doel<br />
particuliere wooninitiatieven voor mensen met een beperking<br />
te realiseren?<br />
Steeds meer ouders richten kleinschalige woonvormen op<br />
met zorg en begeleiding op maat: het particulier wooninitiatief.<br />
Zij vinden een leven in een grote instelling geen prettig<br />
vooruitzicht voor hun gehandicapte kind en willen zelf<br />
de regie houden over het wonen, de zorgverlening en de<br />
begeleiding. Kenmerkend bij deze wooninitiatieven zijn de<br />
hoge kwaliteit van leven en de ruimte die bewoners hebben<br />
om de regie over hun eigen leven te voeren. Anno 2010 zijn<br />
ruim 200 wooninitiatieven gerealiseerd en meer dan 100 zijn<br />
in oprichting. Belangrijke partners bij het realiseren van een<br />
wooninitiatief zijn de ouders/initiatiefnemers, de gemeente<br />
en een woningcorporatie.<br />
Nieuwe ontwikkeling<br />
Particuliere wooninitiatieven zijn een bijzonder voorbeeld van<br />
Wonen<br />
Stichting Lucas Koch<br />
“Als je alleen droomt, is het maar een droom. Dromen velen, dan is het het begin van de werkelijkheid”<br />
Anne marie: “Onze stichting is bezig met het realiseren van<br />
een woon-/logeerhuis en een vakantiewoning. In Spanje zijn<br />
nog geen logeervoorzieningen voor kinderen met een meervoudig<br />
complexe handicap. Wij willen een kleinschalig project<br />
opzetten, huiselijk en gezellig. Een plek waar kinderen kunnen<br />
wonen, logeren en op vakantie kunnen gaan. Onze stichting<br />
heeft een groot netwerk opgebouwd; van ouders die meedenken<br />
en meedoen, tot een architect en bouwondernemer. Als<br />
je alleen droomt, is het maar een droom. Dromen velen, dan is<br />
het het begin van de werkelijkheid. Dat is wat we proberen te<br />
bereiken. Door de handen ineen te slaan en samen te werken<br />
met de gemeente, de ouders en de stichting. Iedereen draagt<br />
financieel bij aan het realiseren van het project.”<br />
vraaggestuurd wonen, waarbij zorg en begeleiding voor de<br />
bewoners bij derden wordt ingekocht. Dit in tegenstelling tot<br />
kleinschalige woonvormen die door een instelling worden<br />
opgezet. Het gaat om een vrij nieuwe ontwikkeling, waarvoor<br />
geen blauwdruk van één bepaald woonconcept voor handen<br />
is. Wooninitiatieven zijn maatwerk. In de brochure staan<br />
‘Aanraders’ beschreven. Opgedane kennis en ervaringen van<br />
drie betrokken partijen bij gerealiseerde wooninitiatieven zijn<br />
opgetekend. Hiermee vormt de brochure een handvat voor<br />
goede samenwerking tussen initiatiefnemers, gemeenten en<br />
woningcorporaties bij het realiseren van een nieuwe wooninitiatief<br />
voor mensen met een beperking. <br />
Bestelinformatie<br />
De brochure is zowel in een papieren uitgave<br />
als digitale versie beschikbaar. Wilt u<br />
een exemplaar per post ontvangen, stuur<br />
dan een mail met uw adresgegevens naar<br />
info@woonzelf.nl<br />
De digitale versie is te downloaden op de<br />
site van het LSW: www.woonzelf.nl<br />
Anne marie Otten is de oprichtster van de Spaanse stichting<br />
Lucas Koch, een stichting die de naam draagt van de<br />
zoon van een goede vriendin van Anne marie. Al zesentwintig<br />
jaar woont ze in Spanje. Het bestuur van de stichting<br />
bestaat uit vijf vrouwen: zij zetten zich in voor sociale<br />
integratie van kinderen met een meervoudig complexe<br />
handicap in Spanje. Sinds juni 2009 zijn ze actief. In april<br />
waren ze in Nederland. met zestien personen, van ouders<br />
tot architect. Zij kwamen kijken naar de wijze waarop de<br />
logeeropvang en het wonen in Nederland is georganiseerd.<br />
BOSK magazine sprak met Anne marie.<br />
Spaanse stichting Lucas Koch<br />
door Bianca Lamme<br />
wat is jullie eerste indruk van de situatie in Nederland?<br />
Anne marie: “Voordat we hier kwamen, hadden veel ouders<br />
het idee dat wonen en logeren in Nederland elitair is en dat<br />
het veel geld kost. Natuurlijk gaat het niet zomaar, maar door<br />
samenwerken kom je een heel eind. In Spanje hebben we niet<br />
iets als het Persoongebonden budget. Wat we de afgelopen<br />
dagen hebben gezien is dat veel logeer- en woonplekken<br />
nauw contact hebben met de ouders. De ouders hebben hier<br />
veel te zeggen. In Spanje hebben veel ouders de angst hun<br />
kind weg te stoppen in een instelling. Ik merk dat iedereen nu<br />
steeds enthousiaster wordt en kijkt naar de mogelijkheden.<br />
We pikken van iedere logeeropvang andere dingen op en<br />
nemen dat mee als bagage voor onze voorziening.” <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 33
Het Lionshuis<br />
in Panningen<br />
is een prima<br />
huis.<br />
Elizabeth’s hof in Frederiksoord is een<br />
prachthuis met een pracht uitzicht.<br />
Giro 969<br />
Het Prinses Beatrix Fonds heeft tien zeer ruime, vrijstaande<br />
en volledig aangepaste vakantiehuizen voor mensen met een<br />
spierziekte of bewegingsstoornis en hun familie. Deze huizen zijn<br />
verspreid over het land en alle gelegen in een prachtige omgeving.<br />
De huizen zijn geschikt en bedoeld voor maximaal zes personen,<br />
met minimaal één en maximaal twee rolstoelgebruikers.<br />
Verspreiding huizen<br />
Den Burg, Texel: Julianahuis en Wilhelminahuis<br />
Egmond aan Zee: Janivohuis<br />
Frederiksoord: Elizabeth’s hof<br />
Havelte: ‘t Schildhuus<br />
Ootmarsum: Claushuis<br />
Hartelijk dank voor het<br />
Doorn: Steentjeshuis<br />
gebruik van de Bingolo<br />
Harskamp: Bingolo<br />
in Harskamp, een heerlijk<br />
Eibergen: d’Oranjerie<br />
aangepast huis.<br />
Panningen: Lionshuis<br />
Meer informatie<br />
Op onze website kunt u een kort filmpje van elk huis bekijken en vindt u<br />
meer informatie over de aanpassingen, huurprijs, wisseldag en beschikbaarheid.<br />
U kunt via internet een aanvraag doen voor het vakantiehuis<br />
van uw keuze. Als u om welke reden dan ook niet in staat bent om van<br />
deze mogelijkheid gebruik te maken, kunt u contact opnemen met de<br />
Stichting Exploitatie Vakantiehuizen Prinses Beatrix Fonds,<br />
tel.: 070-3463034 (dinsdag t/m donderdag van 10 tot 12 uur),<br />
e-mail: vakantie@prinsesbeatrixfonds.nl.<br />
Daar kunt u ook terecht met speciale wensen.<br />
www.prinsesbeatrixfonds.nl
Kom in beweging voor het<br />
Prinses Beatrix Fonds<br />
Help mee spierziekten en bewegingsstoornissen te bestrijden! Kom zelf in actie of steun een actie van iemand anders.<br />
Gaat u bijvoorbeeld een marathon lopen, of een andere sportieve, ludieke prestatie leveren? Of wilt u een cadeau<br />
voor uw verjaardag of bruiloft inzetten als gift voor het Prinses Beatrix Fonds? misschien organiseert u een leuk evenement<br />
waarmee u aandacht vraagt voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.<br />
Eigen actiepagina<br />
Heeft u altijd al een actie willen organiseren voor mensen met<br />
bijvoorbeeld cerebrale parese of spina bifida? Maak dan nu<br />
gebruik van de speciale website www.acties.prinsesbeatrix-<br />
NEEm EENS EEN KIJKJE OP ACTIES.<br />
PRINSESBEATRIxFONDS.NL EN START<br />
OF ONDERSTEUN EEN ACTIE!<br />
Kix vrijmarkt 2010<br />
Op vrijdag 30 april organiseerde het Prinses Beatrix Fonds voor de tweede<br />
keer de KiX vrijmarkt op het Malieveld in Den Haag. Dit is de grootste vrijmarkt<br />
georganiseerd voor en door kinderen in Nederland. Tijdens de KiX<br />
vrijmarkt kunnen kinderen hun oude spulletjes verkopen, zijn er tal van leuke<br />
activiteiten en spetterende optredens van onder andere Monique Smit en<br />
Zirkus Zirkus. Daarnaast wordt de KiX Cup georganiseerd, een 4 tegen 4<br />
voetbaltoernooi waar kinderen zich alleen of als team voor kunnen aanmelden.<br />
Kinderen die zich inschreven voor een plekje op de vrijmarkt of deelnamen<br />
aan de KiX Cup doneerden € 10,- voor de strijd tegen spierziekten. Kijk<br />
voor meer informatie op www.beatrix.nl.<br />
PBF<br />
fonds.nl en start een actie voor het Prinses Beatrix Fonds! Op<br />
onze actiewebsite kunt u zelf een actie starten en uw familie,<br />
vrienden en bekenden vragen uw actie te ondersteunen.<br />
U maakt een eigen actiepagina waarop u kort uitlegt wat de<br />
actie inhoud, welk bedrag u hiermee wilt ophalen en bezoekers<br />
op de hoogte houdt van de actie middels een weblog,<br />
foto’s, filmpjes etc. Het is heel eenvoudig om uw eigen<br />
netwerk uit te nodigen voor de actiepagina. Gedurende de<br />
actieperiode kunt u een nieuwsbrief versturen om mensen<br />
op de hoogte te houden van de voortgang. Ook kunt u een<br />
voorkeur uitspreken voor een specifieke aandoening die u<br />
met uw actie wilt steunen. Bij de besteding van het geld aan<br />
onderzoek en projecten voor spierziekten wordt samengewerkt<br />
met de BOSK.<br />
webcollecte<br />
Wilt u liever geen actie organiseren? Start dan een webcollecte<br />
en steun zo mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis.<br />
Word online collectant en verstuur de digitale collectebus naar<br />
al uw familie, vrienden en bekenden! Van tevoren kunt u een<br />
streefbedrag aangeven. Naarmate de inkomsten binnenkomen<br />
verkleurt uw bus van brons, naar zilver en goud. <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 35
LEARN 2 MOVE<br />
Het VU medisch Centrum (VUmc) in Amsterdam is inmiddels ruim een half jaar bezig met het<br />
onderzoek LEARN 2 mOVE 7-12. Dit onderzoek is onderdeel van het landelijke LEARN 2 mOVE<br />
onderzoek. In BOSK magazine doen wij verslag van de voortgang van het onderzoek.<br />
LEARN 2 MOVE 7-12<br />
onderzoek naar de effectiviteit van een bewegingsprogramma op het dagelijks bewegen<br />
van kinderen met cerebrale parese in de leeftijd 7 tot en met 12 jaar<br />
In LEARN 2 MOVE 7-12 gaan we na of een kind met CP meer<br />
bewegingsactiviteiten gaat ontplooien wanneer de fitheid verbetert,<br />
er geoefend wordt in de thuissituatie en er begeleiding wordt<br />
gegeven ten aanzien van sporten en bewegen. Dit bewegingsprogramma<br />
vergelijken we met de gebruikelijke fysiotherapie.<br />
Het bewegingsprogramma is geschikt voor kinderen met een<br />
spastische CP, in de leeftijd 7 t/m 12 jaar oud, die zelfstandig<br />
met of zonder hulpmiddel kunnen lopen.<br />
Op dit moment doen de fysiotherapeuten van de mytylscholen<br />
Haarlem en Bergen en zeven lokale kinderfysiotherapiepraktijken<br />
in Noord- en Zuid-Holland mee aan LEARN 2 MOVE 7-12.<br />
We hopen dat in oktober 2010 nog een aantal nieuwe kinderfysiotherapiepraktijken<br />
en/of mytylscholen mee gaat doen.<br />
Stand van zaken<br />
Deelnemers<br />
In september 2009 zijn we gestart met de eerste groep van<br />
negen kinderen. Tussen september 2009 en februari 2010 zijn<br />
daar nog 25 kinderen bij gekomen. Deze 34 kinderen zijn via<br />
loting ingedeeld in twee groepen: een groep die het bewegingsprogramma<br />
volgt en een controlegroep die doorgaat met<br />
de gebruikelijke fysiotherapie.<br />
In totaal willen we 50 kinderen aan het onderzoek laten deelnemen.<br />
In oktober 2010 zullen we de laatste groep van 16<br />
kinderen laten starten.<br />
Bewegingsprogramma<br />
Inmiddels hebben twaalf kinderen het bewegingsprogramma<br />
helemaal afgerond. Zij hebben zestien weken keihard getraind om<br />
de beenspieren sterker te maken en hun conditie te verbeteren.<br />
36 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Daarnaast zijn zij samen met hun ouders thuis geïnterviewd<br />
over sporten en bewegen. Het doel van dit huisbezoek is om<br />
ouders en kinderen bewust te maken van de hoeveelheid<br />
dagelijkse beweging. Aan ouders en kinderen werd gevraagd<br />
of zij tevreden waren met de hoeveelheid beweging. Er werd<br />
indien gewenst informatie verschaft over sporten en bewegen.<br />
Tijdens het huisbezoek konden ouders en kinderen aangeven<br />
welke activiteiten of bewegingsvaardigheden zij graag beter<br />
zouden willen kunnen. Deze activiteit of vaardigheid werd vervolgens<br />
een aantal keer met de fysiotherapeut in de relevante<br />
situatie (bijvoorbeeld thuis of in de buurt) geoefend.<br />
Sportworkshop<br />
Tot slot zijn de kinderen uitgenodigd voor een sportworkshop.<br />
Vrijwilligers van Only Friends hebben de kinderen (met broertjes,<br />
zusjes of vriendinnetjes) tijdens deze workshop kennis laten<br />
maken met kickboksen, voetbal en handballen. Aan de bezwete<br />
en blije gezichten was te zien dat de sportworkshop een groot<br />
succes was. Omdat het zo leuk was, gaan we volgend jaar, na<br />
afloop van LEARN 2 MOVE, nog een keer zo’n sportworkshop<br />
organiseren voor de kinderen uit de controlegroep.<br />
metingen<br />
In totaal worden er, verdeeld over een jaar, vier metingen op het<br />
VUmc uitgevoerd, waarbij onder andere de fitheid wordt vastgesteld.<br />
Alle 34 kinderen zijn al op het VUmc langs geweest<br />
voor de eerste meting. Tien kinderen hebben zelfs al drie keer<br />
op het VUmc meegedaan aan de metingen. Over een half jaar<br />
volgt voor hen nog de laatste meting om te bepalen wat het<br />
effect van het bewegingsprogramma is op de lange termijn.<br />
Tijdens de metingen hebben de kinderen goed hun best<br />
gedaan. Sommige testjes waren best moeilijk. Er moest bijvoorbeeld<br />
gefietst worden met een steeds zwaarder wordend verzet,<br />
alsof je een berg opfietst; het leek de Tour de France wel!<br />
Bedankt<br />
We willen alvast alle kinderen, ouders en fysiotherapeuten<br />
bedanken voor hun inzet tot nu toe. Wij zijn heel blij met jullie<br />
medewerking. <br />
Belangstelling<br />
We zijn nog op zoek naar nieuwe kinderfysiotherapiepraktijken<br />
en deelnemers, zodat we in oktober 2010 met een nieuwe<br />
groep kinderen kunnen starten. Heeft u belangstelling om mee<br />
te doen aan het onderzoek, of wenst u nog meer informatie te<br />
ontvangen? Dan kunt u contact opnemen met Leontien van<br />
Wely, coördinerend onderzoeker van dit project.<br />
Telefoon (020) 444 30 63 | Email: l.vanwely@vumc.nl
Uit de werkgroepen<br />
VOORAANKONDIGING LANDELIJKE DAG<br />
“Kwaliteit onderwijs voor kinderen met<br />
ernstige spraak-/taalmoeilijkheden”<br />
Over het thema ‘kwaliteit’ bereidt de FOSS samen met<br />
de werkgroep Spraak-/taalmoeilijkheden van de BOSK<br />
een landelijke dag voor, die gehouden gaat worden op<br />
zaterdag 29 mei 2010.<br />
Onderwerp<br />
‘Kwaliteit onderwijs voor kinderen met ernstige spraaktaalmoeilijkheden’<br />
- Stand van zaken binnen reguliere en speciale scholen.<br />
- Wat deskundigen belangrijk vinden voor kinderen met<br />
(zeer) ernstige spraak-taalmoeilijkheden.<br />
- Wat ouders belangrijk vinden.<br />
- Acties om de kwaliteit te verbeteren.<br />
- Ouders betrekken bij de kwaliteit; op kind- en op<br />
schoolniveau.<br />
29 mEI 2010 UTRECHT<br />
Praktische informatie<br />
• datum: zaterdag 29 mei 2010<br />
• plaats: mytylschool Utrecht<br />
• tijdstip: 10.30 –15.45 uur (inloop vanaf 10.00 uur)<br />
• aanmelden: tot 20 mei via aanmeldformulier<br />
• kosten. FOSS- en BOSK-leden betalen € 12,50 p.p.<br />
Buitengewone leden € 15,00 p.p., niet-leden € 25,00 p.p.<br />
Prijzen zijn inclusief koffie/thee, lunch en drankje. <br />
Nadere informatie en aanmelden:<br />
www.bosk.nl > aandachtsgebieden > spraak-taal<br />
Landelijke dag 'Visualiseren van taal'<br />
13 mAART 2010<br />
Een geslaagde, zeer druk bezochte dag.<br />
Op zaterdag 13 maart 2010 heeft de werkgroep Spraak/taal een landelijke dag gehouden met als thema<br />
'Visualiseren van taal'. Na opening door mevrouw marguerite welle Donker, voorzitter van de werkgroep,<br />
volgde de algemene inleiding 'Taal in beeld' door dr. Hans van Balkom. Daarin liet hij zien dat visualiseren van<br />
taal door de eeuwen heen veel voorkomt in allerlei culturen en dat het vandaag de dag voor onze doelgroep<br />
verschillende vormen kent.<br />
Het overgrote deel van het dagprogramma bestond uit workshops, zeventien in totaal, waaruit elke bezoeker tevoren een<br />
keuze had gemaakt. De belangstelling voor de dag was zo groot, ruim 150 deelnemers, dat diverse aanmelders helaas<br />
teleurgesteld moesten worden.<br />
Uit zowel de reacties tijdens de dag zelf, als uit het gehouden evaluatieonderzoek bleek dat het een geslaagde dag was,<br />
de gemiddelde waardering van de workshops was 7.6<br />
Meer informatie over deze dag en de verslagen van diverse workshops zijn te vinden op<br />
www.bosk.nl > aandachtsgebieden > spraak-taal <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 37
Gedicht<br />
38 <strong>Magazine</strong> 2 - 2010<br />
Kort en Hot<br />
The One<br />
Did you know that<br />
someone out there<br />
is waiting for me?<br />
I haven’t seen him before<br />
Only in my dreams<br />
where we discuss<br />
how we will meet each other<br />
Shall we know it is us<br />
by the sound of thunder?<br />
Or will we know it by accident?<br />
We don’t know it yet<br />
And I only know<br />
That he has eyes<br />
with shining stars in it<br />
So if you see him<br />
Would you send him my love?<br />
and tell him that I’ll be waiting for him?<br />
Free<br />
Being free<br />
can be a feeling<br />
Just like a<br />
bird in the sky<br />
that breaths in the air<br />
and flies away<br />
To a place<br />
that he has<br />
been thinking of<br />
It can also<br />
be a gift<br />
If you have been<br />
in a prison<br />
for so long<br />
A prison<br />
that felt like hell<br />
But now<br />
Deze gedichten zijn afkomstig uit de Engelstalige gedichtenbundel<br />
van Pauline Gransier. De bundel met als titel Daily Travel.<br />
De auteur: Dear reader, By publishing my poetry I would like<br />
to show you that there is nothing wrong with having a bad day<br />
sometimes. No matter how hopeless it seems at times, there<br />
always will be better days. These poems are all part of a journey<br />
I have made in a difficult period of my life, in which I struggled<br />
to deal with the situation I was in. The details of that situation<br />
do not need to be told because I believe that every pain is the<br />
same. Writing poems in English seemed to be the best way to<br />
express my feelings. Yours sincerely, Pauline Gransier.<br />
De gedichtenbundel met 30 gedichten kan besteld worden via<br />
www.bol.com en is te koop bij boekhandel Verkaaik in Gouda<br />
en bij boekhandel Karssen in Gouda en in Bodegraven. <br />
Colofon<br />
BOSK <strong>Magazine</strong><br />
Tijdschrift voor de leden van de BOSK, Vereniging van<br />
motorisch gehandicapten en hun ouders.<br />
BOSK <strong>Magazine</strong> verschijnt vijf keer per jaar<br />
Eindredactie<br />
Jan Franssen<br />
Redactie<br />
Bianca Lamme, Jan Franssen<br />
Redactieadres en ledenadministratie<br />
BOSK Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht<br />
Telefoon (030) 245 90 90<br />
E-mail redactie@bosk.nl of info@bosk.nl<br />
Lidmaatschap van de BOSK, inclusief BOSK <strong>Magazine</strong>:<br />
Leden: mensen met een handicap, hun ouders en<br />
ouderraden: € 35<br />
Leden t/m 25 jaar: € 33,50<br />
Gecombineerd lidmaatschap: € 30<br />
Buitengewone leden: mensen werkzaam in de<br />
gehandicaptensector: € 37,50<br />
Instellingen en verenigingen: € 45<br />
Donateurs, begunstigers: € 37,50 (incl. BOSK <strong>Magazine</strong>),<br />
€ 20 (excl. BOSK <strong>Magazine</strong>)<br />
Indien u geen lid meer wenst te zijn van de BOSK dan dient u<br />
dit voor het einde van het kalenderjaar schriftelijk te melden<br />
bij het Landelijk Bureau van de BOSK. Het lidmaatschapsjaar<br />
loopt van 1 januari tot 31 december.<br />
Overname van artikelen of delen daaruit uitsluitend met<br />
voorafgaande toestemming van de redactie en met bronvermelding.<br />
Opname van artikelen in dit tijdschrift betekent niet<br />
dat de vereniging de meningen daarin onderschrijft; ze blijven<br />
geheel voor rekening van de auteurs of andere genoemde<br />
bronnen. Voor de inhoud van de advertenties draagt de vereniging<br />
geen verantwoordelijkheid. Het feit dat wij reclame<br />
afdrukken voor bepaalde producten of diensten, betekent niet<br />
dat wij deze bij u aanbevelen.<br />
De redactie behoudt het recht om artikelen niet te plaatsen of<br />
in te korten.<br />
Advertenties<br />
Advertentie Acquisitie Bureau Reyneveld,<br />
Telefoon (030) 271 47 26, e-mail sophieke@reijneveld.org<br />
DTP en Druk: DeltaHage grafische dienstverlening, Den Haag<br />
Foto omslag: Maurice Maeterlinckschool<br />
ISSN 0165-6120<br />
Informatie over de BOSK: www.bosk.nl<br />
Deze uitgave is mede tot stand gekomen door financiële<br />
steun van het Prinses Beatrix Fonds uit Den Haag.
Aangeboden<br />
Aangepaste woning in Hoofddorp<br />
Vooroorlogs vrijstaand woonhuis, gerenoveerd en geïsoleerd.<br />
• Voor een gehandicapte bewoner is de begane grond aangepast.<br />
• De achterzijde op de parterre is in 2002 met ± 40 m² vergroot<br />
en uitgebouwd.<br />
• In de achtertuin staat een garage/berging (40 m²) plus een<br />
eigen oprit voor minimaal twee auto’s.<br />
• De woning is gelegen aan het water van de Hoofdvaart, op<br />
loopafstand van het centrum, nabij uitvalswegen, scholen en<br />
bushalte.<br />
• Indeling woning<br />
- Begane grond: ruime woon- eetkamer, aangepaste halfopen<br />
keuken en bijkeuken annex cv- en wasruimte.<br />
- Slaapkamer met aangrenzende aangepaste badkamer.<br />
De nieuwe Sta-orthese ‘Rieta’:<br />
‘Meer ontspannen staan dankzij optimaal<br />
comfort en maximale instelbaarheid’<br />
Voor meer informatie surf naar:<br />
www.Peereboom.com<br />
Advertentie<br />
Peereboom Revalidatie Techniek<br />
Spieringweg 931, 2136 LK Zwaanshoek,<br />
Tel:023 561 73 19,<br />
E: info@Peereboom.com<br />
Vraag en aanbod<br />
- 1e verdieping: drie slaapkamers en 2e badkamer.<br />
- 2e verdieping: kinderslaapkamer en zolderberging<br />
Praktische informatie<br />
- kavel 570 m² e.g.<br />
- bouwjaar 1930<br />
- inhoud ± 475 m³<br />
- vloeroppervlak ± 175 m²<br />
- aanvaarding: in overleg<br />
- vraagprijs: € 549.000,- k.k.<br />
Meer informatie en verkoop: Nispeling - Alderden<br />
Poldermakelaars, Hoofddorp.<br />
Telefoon (023) 562 23 23, e-mail: info@poldermakelaars.nl,<br />
website www.poldermakelaars.nl <br />
<strong>Magazine</strong> 2 - 2010 39
Belangrijke Adressen<br />
Contactpersonen aandachtsgebieden van de BOSK<br />
Cerebrale parese. Ria Vergeer, Nieuwveen. Telefoon<br />
(0172) 537 402, e-mail ria_vergeer@hotmail.com<br />
Volwassen met cerebrale parese. BOSK Landelijk Bureau,<br />
Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl<br />
Hemiparese. Familie Vos, Enschede. Telefoon<br />
(053) 435 96 79, e-mail familie.vos@skyacces.nl<br />
Volwassenen met hemiparese. Pien van Wolferen, Zwolle.<br />
Telefoon (038) 333 06 81, e-mail pienelse@orange.nl<br />
Spina Bifida en Hydrocephalus. Marleen Bron,<br />
Culemborg. E-mail marleen@molenwindsingel.nl<br />
Volwassenen met spina bifida. Petra van Santvoord, Den<br />
Haag. Telefoon (070) 391 20 11, pe1tra@hertzinger.net<br />
Spraak-/taalstoornissen. Marguerite Welle Donker,<br />
Bilthoven. Telefoon (030) 228 47 68<br />
Schisis. Ton Boekhoudt, Gees. Telefoon (0524) 581 168,<br />
e-mail tboekhoudt@hetnet.nl<br />
Pierre Robin Sequentie. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl<br />
Regiocontactpersonen giocontactpersonen<br />
Amsterdam/Kennemerland e.o. Marjon Graven,<br />
Amstelveen. Telefoon (ma t/m wo en vrij van 13.00 tot<br />
17.00 uur) (020) 345 80 28,<br />
e-mail afdelingAmsterdamKennemerland@bosk.nl<br />
Apeldoorn e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingApeldoorn@bosk.nl<br />
Arnhem e.o Heidi Schimmel, Arnhem. Telefoon (030) 245 90 90,<br />
e-mail afdelingArnhem@bosk.nl<br />
Haaglanden/Delft/Westland. Petra Chabas, Den Haag,<br />
(070) 325 29 37, e-mail afdelingDenHaagDelft@bosk.nl<br />
Dordrecht e.o. Josée Hulsebos, Sliedrecht. Telefoon<br />
(0184) 415 574, e-mail afdelingDordrecht@bosk.nl<br />
Drenthe. Ida Vos, Pesse. Telefoon (0528) 241 477,<br />
e-mail afdelingDrenthe@bosk.nl<br />
Friesland. Johanna Epema-Huisman, Drachten.<br />
Telefoon (0512) 523 892, e-mail afdelingFriesland@bosk.nl<br />
’t Gooi / Flevoland. Peter van der Vlist, Huizen.<br />
Telefoon (035) 526 79 75,<br />
e-mail afdelingGooiFlevoland@bosk.nl<br />
Groningen. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingGroningen@bosk.nl<br />
Leiden e.o. Eelco Kruidenier, Leiden.<br />
Telefoon (071) 53 123 20 , e-mail afdelingLeiden@bosk.nl<br />
Landelijk Bestuur<br />
Dhr. P.A.V. Anthonio (voorzitter), Hoofddorp.<br />
Telefoon (023) 561 53 52, e-mail PAnthonio@bosk.nl<br />
mevr. T. Hoeksema (secretaris), Schiedam.<br />
Telefoon (010) 426 77 50, e-mail THoeksema@bosk.nl<br />
Dhr. A. van Vliet (penningmeester), Nederhorst den Berg.<br />
Telefoon (0294) 257 445, e-mail bvanvliet@bosk.nl<br />
<strong>Magazine</strong> van de BOSK, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders.<br />
Stickler syndroom. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl<br />
meervoudig complex gehandicapten. Karlien Veldhoen,<br />
Wilnis. Telefoon (0297) 284 561, e-mail<br />
Kavesy@casema.nl<br />
Op een ander been gezet. Mevr. M. Langhout, Maarssen.<br />
Telefoon (0346) 553 554 of 06-55 570 345, e-mail<br />
opeenanderbeengezet@zonnet.nl<br />
Syndroom van Joubert. Susan Korten.<br />
Telefoon (0495) 562 556, e-mail korten-susan@home.nl<br />
woningaanpassingen. Ir. J. Grootveld, Vierpolders.<br />
Telefoon (0181) 472 690. E-mail info@grootveld.net,<br />
website www.woningaanpassing.info<br />
Onderwijs & School. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl<br />
Juridisch Steunpunt. Postbus 1724, 1200 BS Hilversum.<br />
(035) 672 26 66<br />
Limburg: René Lispet, St. Odiliënberg.<br />
Telefoon (0475) 534 695, e-mail afdelingLimburg@bosk.nl<br />
Noord-Holland-Noord. Marije Jonkman, Heerhugowaard.<br />
Telefoon (072) 534 52 45,<br />
e-mail afdelingNoordHollandNoord@bosk.nl<br />
Oost-Brabant. BOSK landelijk Bureau,<br />
e-mail afdelingoostbrabant@bosk.nl<br />
Rotterdam e.o. Twink Hoeksema, Schiedam.<br />
Telefoon (010) 426 77 50, e-mail afdelingRotterdam@bosk.nl<br />
Tussen de Rivieren: BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail info@bosk.nl<br />
Twente en Achterhoek. Helen en Roelof Staman, Rijssen.<br />
Telefoon (0548) 544 210,<br />
e-mail afdelingTwenteAchterhoek@bosk.nl<br />
Utrecht e.o. BOSK Landelijk Bureau, Utrecht.<br />
Telefoon (030) 245 90 90, e-mail afdelingUtrecht@bosk.nl<br />
west Brabant, Breda e.o. Michel van den Berghe, Breda.<br />
Telefoon (076) 541 64 90,<br />
e-mail afdelingWestBrabant@bosk.nl<br />
Zeeland. Adri Kaland, West-Kapelle.<br />
Telefoon (0118) 57 13 46, e-mail afdelingZeeland@bosk.nl<br />
Zwolle e.o. Ans Boers-Bönker, Zwolle.<br />
Telefoon (038) 454 45 52, e-mail afdelingZwolle@bosk.nl<br />
Dhr. H. Cruts, Vlijmen. E-mail HCruts@bosk.nl<br />
Dhr. S. Hilberink, Rotterdam. Telefoon 06-41 641 152,<br />
e-mail SHilberink@bosk.nl<br />
Dhr. P.w. van der Vlist, Huizen. Telefoon (035) 526 79 75,<br />
e-mail PvdVlist@bosk.nl
Change language