Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare
Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare
Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Heliomare</strong><br />
Relweg 51<br />
1949 EC<br />
Wijk aan Zee<br />
T 088 920 88 88<br />
E Info-revalidatie@heliomare.nl<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS)<br />
Doel van dit document: Richtinggevend<br />
Betreft de diagnosegroep(en): Mensen met een CVS<br />
Projectteamleden:<br />
André Broug (RA)<br />
Arjan van Swaaningen(BA)<br />
Betty de Graaf (FT)<br />
Hetty Tondeur (MW)<br />
Joanne Gorter (ET)<br />
Timon van der Scheer (PS)<br />
Renate Korse (KF)<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 1
Inhoudsopgave<br />
1. Algemeen ....................................................................................................................... 3<br />
1.1 Doelgroep ............................................................................................................ 3<br />
1.2 Marktoriëntatie ..................................................................................................... 3<br />
1.3 In- en exclusiecriteria ........................................................................................... 3<br />
1.4 Gewenste uitkomsten .......................................................................................... 4<br />
1.5 Behandelvisie ...................................................................................................... 5<br />
2. Organisatie ..................................................................................................................... 6<br />
2.1 Specifieke deskundigheid .................................................................................... 6<br />
2.2 Randvoorwaarden ............................................................................................... 7<br />
2.3 Risico inventarisatie ............................................................................................. 7<br />
3. Het patiënten proces ...................................................................................................... 8<br />
3.1 Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces) ................ 8<br />
3.1.1 Aanmelden patiënt................................................................................................. 9<br />
3.1.2 Screenen patiënt ................................................................................................... 9<br />
3.1.3 Consulteren patiënt ............................................................................................... 9<br />
3.1.4 Behandelfase .......................................................................................................10<br />
3.1.5 Controle patiënt ....................................................................................................12<br />
3.2 Klinimetrie ...........................................................................................................12<br />
3.3 Zorgpad ..............................................................................................................13<br />
4. Verwijzing naar relevante documenten ..........................................................................13<br />
4.1 Informatie aan patiënt .........................................................................................13<br />
4.2 Verwijzing naar relevante documenten ...............................................................13<br />
4.3 Werkboeken .......................................................................................................13<br />
5. Begrippen en afkortingen ..............................................................................................14<br />
5.1 Vitaliseren ...........................................................................................................14<br />
5.2 Allostasis ............................................................................................................14<br />
5.3 Allostatic load .....................................................................................................15<br />
5.4 Fysiologie ...........................................................................................................15<br />
5.5 Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden voor bewegen<br />
en trainen. .....................................................................................................................16<br />
5.6 Afkortingenlijst ....................................................................................................18<br />
6. Literatuur .......................................................................................................................19<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 2
1. Algemeen<br />
1.1 Doelgroep<br />
Mensen die voor behandeling in aanmerking komen moeten voldoen aan de criteria voor<br />
chronische vermoeidheid. Zij moeten in staat zijn om naar <strong>Heliomare</strong> te komen zonder dat dit<br />
tot uitputting leidt. Zij moeten een reële hulpvraag hebben en reële verwachtingen t.a.v. de<br />
aandoening. Zie tevens paragraaf 1.5.<br />
1.2 Marktoriëntatie<br />
Volgens de ME stichting zijn er ca. 60.000 CVS patiënten in Nederland. De hersenstichting<br />
schat dit aantal aanzienlijk lager op 20.000.<br />
Diverse studies noemen een prevalentie van 0.26 tot 0.46%.<br />
Uitgaande van de aanname dat de patiënten min of meer gelijkmatig over Nederland zijn<br />
verdeeld zouden er in het verzorgingsgebied van <strong>Heliomare</strong> tussen 2000 en 5000 CVS<br />
patiënten moeten zijn.<br />
Navraag bij het UWV leert dat er in Alkmaar in het jaar 2011, 85 mensen een WIA<br />
beoordeling hebben gehad met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (NB dit is<br />
een grove schatting die nog nader onderzocht wordt).<br />
Het CBS heeft geen cijfers over deze aandoening.<br />
Het geografische gebied dat door <strong>Heliomare</strong> verzorgd kan worden is betrekkelijk klein als<br />
wordt gekozen voor een poliklinisch programma.<br />
Door de aard van de aandoening moeten patiënten betrekkelijk dichtbij wonen willen de<br />
“kosten“ van de behandeling in de zin van energie die het kost om de behandeling te<br />
ondergaan, opwegen tegen het nuttig effect. Op dit moment krijgen we ca. 15 mensen per<br />
jaar verwezen met de diagnose CVS. Het is aan te nemen dat een effectief en gewaardeerd<br />
programma een aanzuigende werking gaat hebben waardoor het aantal aanmeldingen zal<br />
stijgen. <strong>Heliomare</strong> Revalidatie heeft om beleidsmatige redenen besloten maximaal 25<br />
patiënten per jaar te laten deelnemen in dit behandelprogramma.<br />
1.3 In- en exclusiecriteria<br />
Inclusie criteria<br />
- Patiënt heeft de diagnose CVS van een internist gekregen (andere oorzaken zijn<br />
uitgesloten). Revalidatiearts van <strong>Heliomare</strong> heeft de diagnose herbevestigd.<br />
- Bereidheid om deel te nemen aan een multidisciplinair behandelprogramma met<br />
aandacht voor psychosociale factoren.<br />
- Beschikbaarheid van 2 dagdelen per week.<br />
- Patiënt heeft voldoende ruimte in de eigen weekplanning voor rust en herstel of kan dit<br />
realiseren voor aanvang van het behandelprogramma. ( m.a.w. patiënten met een<br />
overvolle week planning worden niet geïndiceerd in een behandelprogramma want dat is<br />
contraproductief en dan is te weinig effect te verwachten)<br />
- Er is medewerking van werkgever of instanties als UWV.<br />
- Het systeem (bijv. familie) ondersteunt en participeert in de behandeling.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 3
Exclusie criteria<br />
- Overige medische aandoeningen:<br />
primaire slaapstoornis<br />
ernstige obesitas, BMI >31<br />
kanker<br />
hypothyreoïdie<br />
hepatitis B of C<br />
op de voorgrond staande psychiatrische stoornissen (DSM IV, as I)<br />
- Problemen met begrijpen van Nederlandse taal.<br />
- Reizen naar <strong>Heliomare</strong> is te langdurig / te vermoeiend<br />
NB de grens kan door de patiënt bepaald worden en zal liggen bij 45 min.<br />
of meer reistijd.<br />
- Patiënt is verwikkeld in een beroepsprocedure t.a.v. de arbeidsongeschiktheid.<br />
1.4 Gewenste uitkomsten<br />
Doel van de poliklinische revalidatie in <strong>Heliomare</strong> van de CVS patiënten is dat de patiënt<br />
heeft geleerd weer de regie over eigen leven te hebben en te behouden.<br />
Concreet houdt dit het volgende in:<br />
1. Patiënt en zijn systeem hebben inzicht in welke factoren voor hem/haar persoonlijk<br />
invloed hebben op het in stand houden van de klachten; het persoonlijk<br />
verklaringsmodel is opgesteld.<br />
2. Patiënt en zijn systeem hebben kennis van pathofysiologie die ten grondslag ligt aan<br />
CVS.<br />
3. Patiënt weet welke van de in stand houdende factoren beïnvloedbaar zijn en kan<br />
deze positief beïnvloeden.<br />
4. Patiënt kent zijn sterke eigenschappen en kan deze inzetten om gedragsverandering<br />
te bewerkstelligen en te behouden. Zijn systeem kan hem hierbij ondersteunen.<br />
5. Patiënt heeft cognities geformuleerd die helpen om op een gezonde manier met<br />
inspanning om te gaan en op een normale manier tegen vermoeidheid aan te kijken.<br />
6. Patiënt kan zijn normale lichaams- signalen na inspanning voelen, herkennen en<br />
benoemen.<br />
7. Patiënt voelt en herkent de normale gevolgen van inspanning op lichaam en geest<br />
en kan deze onderscheiden van de signalen bij grensoverschrijding waarbij een<br />
terugval dreigt of herstel niet meer in korte tijd mogelijk is<br />
8. Patiënt kan de passende maatregelen voor herstel nemen na normale en na voor<br />
hem overmatige inspanningen.<br />
9. De ervaren vermoeidheidsklachten zijn stabiel. (CIS-waarde blijft gelijk of is gedaald<br />
bij hermeting)<br />
10. Patiënt heeft een stabiel activiteitenniveau.<br />
11. Patiënt voert activiteiten weer uit die voor hem/haar belangrijk en haalbaar zijn in het<br />
dagelijks leven of weet hoe hij dit in de toekomst kan gaan opbouwen.<br />
Het terugkeren naar werk kan hier bij horen. (verbetering Rand-36 en COPM bij<br />
hermeting)<br />
12. Het ervaren van een betere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. (verbetering<br />
Rand-36 en COPM bij hermeting)<br />
In samenspraak met de patiënt worden bovenstaande behandeldoelen specifiek en<br />
persoonlijk gemaakt. Er is altijd afstemming tussen hulpvraag en functionele prognose zodat<br />
er aan reëel haalbare doelen wordt gewerkt.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 4
1.5 Behandelvisie<br />
In het beleidsplan revalidatie wordt de algemene behandelvisie van <strong>Heliomare</strong> beschreven.<br />
Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een langdurige en complexe aandoening.<br />
De pathofysiologische mechanismen van deze aandoening zijn nog goeddeels onbekend.<br />
De aandoening wordt vooral gekenmerkt door vermoeidheid die niet in relatie staat tot de<br />
inspanningen die men heeft verricht en die het algeheel functioneren hindert.<br />
Er is een zeer ernstig verlaagde inspanningstolerantie die niet reageert op de<br />
trainingsprincipes zoals die in de inspanningsfysiologie gangbaar zijn. Na inspanning blijft de<br />
patiënt langer dan 24 uur vermoeid, de patiënt ervaart een gevoel van algehele malaise.<br />
Naast vermoeidheid is er sprake van minimaal 4 van de volgende symptomen : zwakte,<br />
hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, pijnlijke lymfeknopen, slapeloosheid, gebrek aan<br />
concentratie en geheugenstoornissen. Mensen met deze aandoening kunnen ook last<br />
hebben van buikpijn, chronische hoest, diarree, duizeligheid, droge ogen of mond, oorpijn,<br />
pijnlijke kaken, ochtendmisselijkheid, psychologische problemen, (depressie,<br />
prikkelbaarheid, angst, paniekaanvallen) of gewichtsverlies. Soms verdragen ze alcohol en<br />
medicijnen slecht.<br />
Bedrust brengt geen verbetering en de verschijnselen worden ernstiger wanneer iemand zich<br />
lichamelijk of geestelijk inspant. Het activiteitenniveau van mensen met het chronisch<br />
vermoeidheidssyndroom daalt vaak gedurende de duur van de aandoening.<br />
De exacte oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is nog niet bekend. Er kunnen<br />
meerdere factoren een rol spelen. Onder andere:<br />
- een virale oorzaak, het syndroom volgt vaak op een virusinfectie<br />
- een gebrekkig functionerend afweersysteem<br />
- een niet goed functionerend hormoonsysteem .<br />
Andere theorieën zien een allergie voor omgevingsfactoren, een lage bloedsuikerspiegel en<br />
een lage ijzerconcentratie als oorzaak. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar de<br />
oorzaken van CVS.<br />
Men neigt er steeds meer toe om een verbinding te leggen tussen deze verschillende<br />
zienswijzen, waarvan bij de meesten op enige manier de immuun status van de patiënt<br />
ontregeld wordt, hierdoor ontstaat een verstoring van het stress reducerend systeem<br />
waardoor de normale aanpassingsmechanismen niet meer functioneren.<br />
Het chronisch vermoeidheidssyndroom begint vaak na een gewone verkoudheid, hepatitis,<br />
bronchitis of na een periode van ernstige stress. Soms begint het geleidelijk, zonder<br />
voorafgaande symptomen. Er komen steeds meer aanwijzingen dat door een aanleiding<br />
zoals een infectie er regelprocessen in het brein verstoord raken die zich vervolgens niet<br />
herstellen als de oorzaak inmiddels achter de rug is. Als er tevoren door stress factoren<br />
langdurig verhoogde cortisol en adrenaline spiegels aanwezig zijn blijkt het brein soms<br />
gesensibiliseerd Tijdens bijvoorbeeld een griep komen interleucines zoals TNF-α, IL-6 en<br />
CD-20 verhoogd tot secretie. Deze stoffen kunnen op hun beurt, als ze intraveneus worden<br />
toegediend, symptomen van algehele malaise en vermoeidheid opwekken. Stoffen die de<br />
activiteit van deze interleucines blokkeren hebben in een aantal pilot studies een sterk<br />
gunstig effect op het klachtenpatroon van een CVS-patiënt. laten zien. Dit gegeven<br />
ondersteunt de theorie dat er neuroimmuno-endocrinologische processen verstoord zijn en<br />
dat niet zozeer gedragsmatige factoren de oorzaak zijn.<br />
Gedrag en opvattingen rondom vermoeidheid spelen echter wel een belangrijke rol bij het in<br />
stand houden van de vermoeidheidsklachten. Voorbeelden van gedrag en opvattingen, die<br />
de klachten in stand houden, zijn: een lage self-efficacy (de opvatting geen controle te<br />
hebben over de klachten), een sterke lichaamsgerichtheid en aandacht voor de<br />
vermoeidheid en de beperkingen, het toeschrijven van de vermoeidheid aan een actuele<br />
somatische oorzaak (dat remt de lichamelijke activiteit) en lage of te hoge sociale steun.<br />
Deze factoren zijn dan ook aangrijpingspunten in de behandeling.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 5
Over het natuurlijk beloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet veel bekend.<br />
Er zijn aanwijzingen dat het natuurlijk herstel 22 maanden of meer beslaat.<br />
De diagnose kan worden gesteld als iemand minstens zes maanden of langer lijdt aan<br />
ernstige vermoeidheid, andere oorzaken inmiddels zijn uitgesloten en er bovendien sprake is<br />
van CVS zoals die hierboven wordt beschreven is een wezenlijk andere aandoening dan een<br />
wijd verspreid pijnsyndroom. Met name de inspanningsintolerantie onderscheidt deze groep<br />
van de fibromyalgiepatiënten<br />
Het is aan te bevelen dat er voorafgaand aan een behandelprogramma, volgens een vast<br />
protocol bij de internist, andere oorzaken van chronisch vermoeidheid worden uitgesloten.<br />
Behandeling<br />
Het doel van het behandelprogramma is om mensen te laten herstellen van hun chronisch<br />
vermoeidheidssyndroom en hen meer regie te geven over hun eigen leven.<br />
Er bestaat nog geen curatieve behandeling met medicatie voor het chronisch<br />
vermoeidheidssyndroom.<br />
De revalidatiebehandeling in <strong>Heliomare</strong> richt zich hoofdzakelijk op bestrijding van de<br />
symptomen en op het stabiliseren/herstel van de aandoening. Van belang is dat mensen<br />
inzicht krijgen in welke factoren invloed hebben op hun klachten. Zodanig dat mensen zicht<br />
krijgen op zowel positieve als negatieve factoren. En dat zij positieve factoren bewust<br />
kunnen inzetten en grip kunnen krijgen op de negatieve factoren.<br />
Naast inzicht krijgen in de factoren wordt ook gestreefd naar een patroon van dagelijks<br />
bewegen dat enerzijds voorkomt dat de fysieke belastbaarheid afneemt door inactiviteit en<br />
anderzijds in bescheiden mate kan bijdragen aan enige conditieverbetering. Gestreefd wordt<br />
om tot een betere balans tussen belasting en belastbaarheid te komen en een veranderde<br />
attitude t.o.v. vermoeidheid en lichamelijke activiteit te hebben, waardoor<br />
participatieproblemen verminderen.<br />
Er zijn aanwijzingen dat een verbeterde balans van het stress -systeem de verstoorde<br />
allostasis kan herstellen waardoor vervolgens ook de endocriene processen zich kunnen<br />
herstellen.<br />
In hoofdstuk 5 worden de begrippen allostasis en allostatic load nader<br />
toegelicht.<br />
2. Organisatie<br />
2.1 Specifieke deskundigheid<br />
Alle betrokkenen van dit behandelprogramma moeten op de hoogte zijn van de<br />
behandelvisie chronische vermoeidheid. Elke teamlid dient in staat te zijn om<br />
de patiënt uit te leggen hoe volgens onze visie de fysiologie en psychologie van<br />
inspanning werkt en hoe dit bij chronisch vermoeidheid werkt.<br />
in samenspraak met zowel de patiënt als het team een persoonlijk verklaringsmodel op te<br />
stellen waarin in stand houdende factoren en te beïnvloeden factoren zijn vastgesteld.<br />
om interventies toe te passen om het niveau van functioneren van de patiënt op een<br />
stabiel, bij voorkeur hoger niveau te krijgen.<br />
Inhoud CBO concept richtlijn <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>syndroom (CVS ) moet bekend<br />
zijn.<br />
Inhoud van het artikel “In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation<br />
in chronic fatigue syndrome “ moet bekend zijn (zie bijlage 1)<br />
Activiteiten weger moet bekend zijn (ET)<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 6
2.2 Randvoorwaarden<br />
Voorwaarden van dit behandelprogramma zijn:<br />
Tegelijk starten van alle geïndiceerde disciplines<br />
Alle medische informatie is voorhanden<br />
Er worden maximaal 2 behandelingen per dag ingeroosterd waarvan 1<br />
bewegingsactiviteit en 1 gespreksbehandeling<br />
Totale duur van een dagdeel behandeling bedraagt maximaal 3 uur. In het uur wachttijd<br />
kan zo nodig een rustmoment ingeroosterd worden.<br />
2.3 Risico inventarisatie<br />
Bij het primair proces is een risico inventarisatie gemaakt deze richt zich vooral op<br />
organisatorische aspecten. In het behandelprogramma gaat het om inhoudelijke aspecten.<br />
Welk risico Hoe te meten/evalueren maatregel<br />
Uitval tussentijds pt<br />
Onregelmatige aanwezigheid<br />
Behandelaar en via<br />
bestaande lijsten met NTA’s<br />
(Niet Tijdige Afmeldingen)<br />
Inlopen binnen zorgpad, of<br />
met ontslag<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 7
3. Het patiënten proces<br />
Aanmelden<br />
Patiënt uit<br />
kliniek?<br />
Patiënt<br />
Patiënt<br />
Patiënt<br />
Screenen<br />
geschikt voor<br />
Consulteren<br />
geschikt voor<br />
Nee Ja geschikt voor Ja Behandelen<br />
Ja<br />
patient<br />
poliklinische<br />
patient<br />
controle<br />
behandelen?<br />
revalidatie?<br />
traject?<br />
Fasering specifiek voor de doelgroep<br />
Behandelen<br />
Onderzoekfase<br />
Eerste UPB en<br />
consult<br />
Ja<br />
Voortzetten<br />
behandeling?<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 8<br />
ja<br />
Behandelfase<br />
Nee<br />
vervolg<br />
UPB/SUR<br />
Nee<br />
Voortzetten<br />
behandeling?<br />
3.1 Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces)<br />
In het Primair en administratief proces polikliniek worden de acties per fase beschreven die gelden voor alle behandelingen.<br />
Hieronder worden de acties en resultaten beschreven die specifiek gelden binnen het behandelprogramma CVS<br />
ja<br />
ja<br />
Nee<br />
Controle<br />
patient<br />
Terugval<br />
preventie<br />
Ontslag /<br />
verwijzing<br />
elders
3.1.1 Aanmelden patiënt<br />
Conform primair proces.<br />
3.1.2 Screenen patiënt<br />
Conform primair proces.<br />
HADS moet afgenomen zijn.<br />
3.1.3 Consulteren patiënt<br />
Revalidatiearts vraagt standaard een screenend bloedonderzoek inclusief Vit B12 onderzoek<br />
aan (aanvullend diagnostisch onderzoek).Tenzij dit recent gedaan is.<br />
Zie bijlage X ( inhoud screenend bloedonderzoek)<br />
Afhankelijk van gesprek en uitslag bloedonderzoek bepalen of patiënt is geïndiceerd voor<br />
CVS behandelprogramma. N.a.v. uitslag HADS (indien groter dan 8) wordt verwijzing naar<br />
psycholoog en/of psychiater afgewogen.<br />
3.1.4.Onderzoeksfase<br />
Door middel van een intake van 60 minuten bij ET en 60 minuten bij MW met de patiënt en<br />
zo mogelijk zijn systeem wordt geïnventariseerd of er voldaan kan worden aan de<br />
voorwaarden voor deelname aan de behandeling. De resultaten van de intake worden<br />
gerapporteerd aan de arts middels een ingevuld intake formulier.<br />
Doel van de intake:<br />
- Uitleg van het programma praktisch en inhoudelijk.<br />
- Met de patiënt vaststellen of deelname praktisch gezien mogelijk is.<br />
- Zo nodig zijn praktische voorwaardenscheppende zaken om te kunnen deelnemen aan<br />
het programma geregeld.<br />
Voorwaarden deelname behandeling:<br />
Deze volgen uit in en exclusiecriteria:<br />
1. De patiënt is in staat om 1 dagdeel (3 uur) in <strong>Heliomare</strong> aanwezig te zijn (de patiënt is<br />
hiervoor 2 dagdelen beschikbaar om plan technische redenen).<br />
2. De patiënt heeft begrip van zijn slaap-waakritme. Hij/zij heeft kennis van slaap hygiëne<br />
en kan deze principes toepassen. Zo niet, dan wordt verwezen slaapvoorlichtingsgroep<br />
alvorens patiënt te laten starten in behandelprogramma CVS.<br />
3. Het is voor de patiënt duidelijk wat zijn deelname betekent voor zijn praktische tijds- en<br />
energieverdeling. Zo nodig is gekozen voor tijdelijk afstoten van taken en/of inschakelen<br />
van hulp van derden. (bv bij huishouden, huisdieren, kinderopvang).<br />
4. Reizen van en naar <strong>Heliomare</strong> is haalbaar, zo nodig is vervoer door derden geregeld.<br />
5. Relatieproblemen, opvoedingsproblemen of financiële problemen mogen niet op de<br />
voorgrond staan. Er moet voldoende rust en ruimte zijn bij de patiënt om te kunnen<br />
deelnemen.<br />
6. Partner of andere direct betrokkene is bereid om te ondersteunen en zo nodig te<br />
participeren in de behandeling van de patiënt<br />
7. Werkgever/UWV zijn bij voorkeur op de hoogte van behandeling en stellen de patiënt in<br />
staat om deel te nemen (zo nodig indiceren overleg met bedrijfsarts)<br />
8. Inventarisatie van wens c.q. aanwezige of mogelijkheden tot vitaliserende activiteit<br />
9. De patiënt vertoont bereidheid om zijn leefstijl te veranderen en stelt daarbij reële doelen.<br />
Resultaat van consultfase:<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 9
- Diagnostiek is afgerond<br />
- Indicatie en diagnose CVS is geverifieerd, of afdoende gediagnosticeerd?<br />
- Patiënt wordt bij voldoen aan de voorwaarden op wachtlijst voor behandelfase<br />
geplaatst.<br />
3.1.4 Behandelfase<br />
De behandelfase bestaat uit een stabilisatieperiode van 12 weken, waarvan de eerste 4<br />
weken in de groep en daarna individuele behandeling. Stabilisatieperiode kan worden<br />
verlengd met een opbouwperiode van 12 weken. De behandelfase sluit altijd af met een<br />
terugvalpreventie van 2 weken.<br />
3.1.4.2 Stabilisatieperiode (12 weken)<br />
De patiënt komt 1 dagdeel per week, waarin maximaal 2 activiteiten gepland kunnen worden.<br />
Deze stabilisatieperiode bevat vier onderdelen te weten:<br />
1. Groepseducatie, eerste 4 weken 2x 1 uur ET/FT en 2x 1 uur PS/MW ( een uur/week)<br />
2. Individueel: opstellen persoonlijk verklaringsmodel week 5 en 6, 2x 1 uur<br />
3. Individuele behandelingen week 7-12, door 1 discipline 1 uur per week<br />
4. Vitaliserende activiteit Deze activiteit wordt naast de individuele behandelingen gedaan<br />
1. Groepseducatie interactief groepsgewijs – twee patiënten vormen ook een groep. Er<br />
kunnen maximaal 4 patiënten in een groep starten om doorstroom te garanderen.<br />
In deze educatie komen volgende aspecten aan bod<br />
ontstaan CVS<br />
invloed van cognities en omgevingsfactoren op CVS<br />
uitleg van de vicieuze cirkel van denken en doen die klachten in stand houdt,<br />
leren om lichamelijke signalen op een passende manier te interpreteren<br />
waarom veranderen van gedrag nodig is om verdere achteruitgang te voorkomen,<br />
uitleg waarom men slecht reageert op fysieke inspanning,<br />
leren om verstandig te bewegen,<br />
niet meteen opbouwen in therapie. etc.<br />
pijn educatie i.r.t. centrale sensitisatie, verbeteren van ziekte inzicht.<br />
2. Opstellen persoonlijk verklaringsmodel wordt met de patiënt en 1 individuele behandelaar<br />
gerealiseerd. In groepsbijeenkomst wordt al een voorzet gemaakt.<br />
3. Individuele behandelingen waarin de patiënt wordt begeleid om de onderstaande<br />
resultaten te behalen.<br />
4. Vitaliserende activiteit binnen de stabilisatieperiode kunnen op indicatie en indien<br />
passend bij de belastbaarheid van de patiënt tevens de volgende behandelingen<br />
ingepland worden:<br />
- Ontspanningstherapie/ training, middelen zijn bijvoorbeeld: ontspanningsgroep met<br />
progressieve relaxatietraining.<br />
- Ademhalingstraining door FT<br />
- Haptotherapie<br />
- Activiteiten bij AB<br />
Na 6 weken volgt een UPB en UPBP waarbij de arts en 1 betrokken discipline aanwezig zijn<br />
namens het behandelteam.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 10
Tijdens het UPB wordt met alle betrokken disciplines het persoonlijk verklaringsmodel<br />
besproken. Hieruit vloeit het kernprobleem en het revalidatiedoel met de in te zetten<br />
discipline(s). Hierna volgt een 2 e periode van 6 weken stabilisatie.<br />
Resultaten stabilisatieperiode<br />
Er is een stabiel niveau bereikt waarbij de patiënt niet verder achteruit gaat.<br />
Daarbij zijn onderstaande doelen bereikt :<br />
- Persoonlijke in stand houdende factoren (gedachten, gevoel, gedrag, omgeving) zijn<br />
bekend<br />
- Een persoonlijk verklaringsmodel is opgesteld<br />
- Pieken en dalen zijn uit de dagindeling<br />
- Basisniveau van activiteiten is in kaart gebracht<br />
- Startniveau van bewegen is bepaald<br />
- Slapen overdag is gereguleerd<br />
- Werksituatie/studie en evt. hervatting of juist uitstel hiervan is besproken en bepaald of<br />
AI geïndiceerd is<br />
- Herstel is besproken in reële, specifieke en concrete termen en doelen<br />
- Patiënt heeft keuze voor gedragsverandering gemaakt<br />
Bovenstaande punten zijn in een werkboek verwerkt<br />
De stabilisatieperiode wordt afgerond met een vervolg UPB en consult. In het UPB wordt<br />
besloten of de behandeling al dan niet wordt voortgezet.<br />
Criteria voortzetten behandeling:<br />
- Resultaten stabilisatiefase zijn behaald en kunnen worden vastgehouden.<br />
- Patiënt en behandelaren zien mogelijkheden om opbouwfase te starten.<br />
Wanneer besloten wordt tot vervolg van behandeling start de opbouwperiode door dezelfde<br />
discipline als in de laatste 6 weken van de stabilisatie periode.<br />
3.1.4.3 Opbouwperiode (10 weken)<br />
Acties opbouwperiode:<br />
Vitaliserende activiteiten en coaching.<br />
Het heeft de voorkeur dat de patiënt de vitaliserende activiteit(en) in zijn dagelijks leven gaat<br />
uitvoeren, zie hoofdstuk 5, paragraaf 5.1. Indien dit niet mogelijk is of als de patiënt nieuwe<br />
activiteiten wil proberen kan het aanbod vanuit <strong>Heliomare</strong> gedaan worden :<br />
- Fysiotherapie of Bewegingsagogie: wandelen, fietsen, nordic walking, tai chi, dansen,<br />
sport en spel, ontspanning of andere activiteiten waarvoor de cliënt gemotiveerd is en<br />
die haalbaar lijken te zijn.<br />
- Op indicatie: ontspanningsgroep of ademhalingstraining (geven door FT).<br />
- Op indicatie: haptotherapie<br />
De coaching kan gericht zijn op:<br />
- Cognitieve gedragstherapie met betrekking tot de in stand houdende cognities,<br />
gevoelens en gedragingen<br />
- Coachende gesprekken rondom verandering van in stand houdende factoren in de<br />
omgeving (bijv. systeemproblematiek)<br />
- Coachende gesprekken rondom vermeerderen sociaalmaatschappelijke activiteiten<br />
en/of werk/studie<br />
- Aanleren van gezonde/stress reducerende coping vaardigheden<br />
Resultaten opbouwperiode<br />
- De op het eind van de stabilisatiefase gestelde doelen van herstel zijn behaald of patiënt<br />
is in staat het traject, naar deze doelen zelfstandig voort te zetten.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 11
- Patiënt heeft positieve bewegingservaring opgedaan en gaat dit zelfstandig voortzetten.<br />
- Patiënt heeft adequate en helpende cognities geadapteerd<br />
- Eventuele in stand houdende factoren in de omgeving zijn opgelost of adequate coping<br />
is aangeleerd<br />
- Sociale activiteiten zijn aangepast naar de mogelijkheden<br />
- Waar mogelijk is werk/studie hervat of re-integratie is gestart<br />
Tijdens de opbouw periode vindt er na 8 weken een Vervolg UPB plaats en een UPBP waar<br />
de patiënt, de arts en de betrokken discipline bij aanwezig zijn.<br />
Terugvalpreventie (2 weken): 1 discipline<br />
Een persoonlijk plan wordt opgesteld waarin beschreven staat wat de patiënt geleerd heeft,<br />
hoe hij/zij een terugval kan herkennen en wat hij/zij kan doen wanneer er een terugval dreigt.<br />
In dit plan staan de volgende zaken beschreven:<br />
- Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat het goed gaat en er sprake is<br />
van gezonde vermoeidheid en gezond herstel.<br />
- Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat er sprake is, of dreigt te zijn,<br />
van ongezonde vermoeidheid en ongezond herstel.<br />
- Wat er gedaan kan worden om terugval te voorkomen wanneer dit herkend wordt.<br />
- Welke cognities functioneel zijn en helpen om op een gezonde manier met vermoeidheid<br />
om te gaan en welke cognities disfunctioneel zijn.<br />
- Situaties waarvan de persoon weet dat hij/zij extra uitgedaagd wordt om gezond gedrag<br />
te behouden.<br />
- Manieren om in deze uitdagende situaties toch gezond gedrag staande te houden.<br />
- Vitaliserende activiteiten die, wanneer met voldoende hersteltijd uitgevoerd, energie<br />
geven aan de persoon. Patiënt heeft concrete stappen ondernomen om een vorm van<br />
bewegen te integreren in de dagelijkse/wekelijkse routine, conform de resultaten zoals<br />
genoemd in de opbouwperiode.<br />
- Datum van de terugkomdag<br />
3.1.5 Controle patiënt<br />
Er zal een individuele terugkombijeenkomst gerealiseerd worden conform primair proces.<br />
3.2 Klinimetrie<br />
In <strong>Heliomare</strong> wordt klinimetrie met verschillende doeleinden gebruikt.<br />
- Testen die als uitkomstmaat kunnen dienen. Hierbij is een begin en eindmeting<br />
noodzakelijk. De data kunnen worden gebruikt ten behoeve van processturing en<br />
verbetering van zorg op doelgroep niveau.<br />
- Testen ten behoeve van de structurering, of evaluatie van de individuele behandeling<br />
Onderstaande testen worden t.b.v. de behandeling van CVS patiënten gedaan. Dit is verder<br />
uitgewerkt in het document Zorgpad en klinimetrie CVS, te vinden op intranet.<br />
We willen hierbij het ICF-classificatie systeem volgen om het gezondheidsprobleem van de<br />
patiënt in kaart te brengen:<br />
Stoornissen Beperkingen Participatie Kwaliteit van leven<br />
vermoeidheid lopen werken geluk herwinnen<br />
conditie fietsen huishouden levensdraad<br />
oppakken<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 12
Meet -<br />
instrumenten Astrand test PSK COPM<br />
Capnografie TAMPA Rand- 36<br />
CIS<br />
HADS<br />
Optioneel worden de Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) en Astrand ingezet.<br />
3.3 Zorgpad<br />
Het document “Zorgpad en klinimetrie CVS” is te vinden op intranet.<br />
4. Verwijzing naar relevante documenten<br />
4.1 Informatie aan patiënt<br />
Op dit moment zijn er geen folders over de CVS behandeling. Het is wel wenselijk dat er een<br />
folder over het behandelprogramma en de stabilisatieperiode specifiek wordt geschreven. Dit<br />
is een aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma.<br />
4.2 Verwijzing naar relevante documenten<br />
- CBO concept richtlijn <strong>Chronisch</strong>e <strong>Vermoeidheid</strong>syndroom (CVS). (1)<br />
- Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom.<br />
Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel.<br />
- Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. Vertaling<br />
B. Carruthers - v.d. Sande. 2003 (3)<br />
- Artikel “In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic<br />
fatigue syndrome “ Zie artikel In the mind or in the brain Nijs et al 2012 (2).pdf (9)<br />
- Intake formulier ET/MW in onderzoeksfase. Zie N:\revalidatie\DBV\05<br />
Communicatie\Formulieren en folders\Intake ET-MW CVS behandelprogramma.doc<br />
4.3 Werkboeken<br />
Op dit moment is er geen werkboek voor de CVS behandeling. Dit is wel wenselijk en is een<br />
aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 13
5. Begrippen en afkortingen<br />
5.1 Vitaliseren<br />
Synoniemen: bezielen, inspireren, begeesteren, leven geven aan……<br />
Vitaliteit: zich vitaal of fit voelen.<br />
Waar we in het behandelprogramma voor mensen met CVS spreken over vitaliseren<br />
bedoelen we dat de patiënt weer vorm gaat geven aan bezigheden waar hij / zij energie van<br />
krijgt, zich vitaler van gaat voelen.<br />
Welke activiteiten dat zijn is voor iedereen anders.<br />
De begeleiding van de patiënt bestaat eruit dat de patiënt gestimuleerd wordt om zijn<br />
mogelijkheden te ontdekken waarmee hij een zinvolle en plezierige invulling kan geven aan<br />
zijn leven.<br />
Indien de patiënt al langere tijd geen activiteiten meer heeft ondernomen, of niet weet wat hij<br />
zou kunnen, dan is het aan te bevelen om na te vragen welke activiteiten vroeger in het<br />
leven of in de jeugd plezier en ontspanning hebben gegeven. Het opnieuw activeren van<br />
neurale circuits die eerder zijn aangesproken kan in de huidige leefsituatie veel positieve<br />
belevingen met zich mee brengen.<br />
Activiteiten die zich afspelen op het onbewuste, automatische en emotionele niveau kunnen<br />
met name hieraan bijdragen, denk dan vooral aan muziek, dans, sport en spel.<br />
De voorkeur van de patiënt is hierbij bepalend, Als de activiteit vanuit een interne motivatie<br />
komt zal het brein hierop anticiperen en reageren met de aanmaak van serotonine e.d. , die<br />
een remmende invloed kunnen hebben op stress hormonen en de verlaagde prikkeldrempel<br />
kunnen bijstellen.<br />
Het heeft de voorkeur dat de patiënt gedurende dit behandelprogramma deze activiteiten in<br />
de eigen omgeving gaat toepassen.<br />
Slechts indien daar geen mogelijkheden voor zijn, of als de patiënt wil kennismaken met<br />
nieuwe activiteiten, zal dit binnen het behandelprogramma in <strong>Heliomare</strong> aangeboden<br />
Worden.<br />
Dit kan de ontspanningsgroep zijn waar diverse technieken worden aangeleerd evenals<br />
Mindfullness. Ook muziek of het ontwikkelen van een hobby via Activiteiten Begeleiding.<br />
Voor de lichaamsbeleving en de zelf beleving kan Haptotherapie bijdragen.<br />
Sporten die via de Bewegingsagogie mogelijk zijn, zijn onder andere verschillende vormen<br />
van Hydrotherapie, Nordic Walking, maar ook op recreatief niveau badmintonnen of<br />
tafeltennissen e.d.<br />
5.2 Allostasis<br />
Deze term geeft het in balans zijn van het stress systeem weer (15, hoofdstuk 1 ).<br />
Door deze balans wordt de invloed van allerlei fysieke en psychologische prikkels in het<br />
lichaam verwerkt en omgezet in fysiologische processen die tot doel hebben om het<br />
organisme in stand te houden, van belasting te laten herstellen en weer te laten terugkeren<br />
naar de rust toestand.<br />
Bijvoorbeeld: de regel processen voor de hartslag, bloedsuiker gehalte, adrenaline en<br />
cortisol spiegels.<br />
Deze balans kan verstoord raken door:<br />
chronische stress en langdurige belasting van het lichaam zonder<br />
voldoende herstel momenten<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 14
door het onvermogen van het lichaam om zich aan te passen<br />
doordat het signaal “alles veilig “ niet wordt waargenomen, bij<br />
verstorende processen<br />
toch doorgaan als je al doodmoe bent.<br />
als er te weinig stress- respons is.<br />
Het stress systeem heeft dus 2 kanten: het helpt ons bij een continue aanpassing aan<br />
veranderende situaties, maar het kan ons onder bepaalde omstandigheden ook schade<br />
berokkenen. Zowel overactiviteit als onder activiteit van het systeem brengt ons uit balans en<br />
vergroot de kans op ziekte.<br />
5.3 Allostatic load<br />
Ook wel: ondermijnende belasting (12, 15, 27).<br />
Hierbij is de dagelijkse belasting te hoog of het stress verwerkend vermogen schiet tekort.<br />
Het uiteindelijk resultaat is dat de normale leeftijd gebonden slijtage – en verouderings<br />
processen worden versterkt en versneld en dat de kans op ziekte en uitputting toeneemt.<br />
Voor sommige mensen speelt hier een genetische aanleg, bijvoorbeeld een familiaire hoge<br />
bloeddruk. Zeker is dat we bij het ouder worden meer blootgesteld worden aan allostatic<br />
load.<br />
De allostatische belasting kan op meerdere manieren beïnvloed worden: leefstijl, eten,<br />
roken, drinken, slapen, bewegen, omgaan met problemen, etc. Deze hebben allemaal<br />
invloed op bijv. de productie van cortisol en adrenaline. Daarmee hebben we zelf invloed op<br />
onze gezondheid: bewegen helpt tegen vetopslag en beschermt daardoor tegen<br />
cardiovasculaire aandoeningen. Ook is bekend dat bewegen een gunstige uitwerking heeft<br />
op chronische pijn, depressie etc.<br />
De minimale normen voor gezond bewegen liggen bij 2x per week matig intensief bewegen<br />
gedurende 30 minuten.<br />
Ook een positieve coping stijl als het zoeken van gezelschap en sociale steun werkt<br />
beschermend. Daarentegen werkt sociale isolatie ondermijnend op het immuunsysteem en<br />
kan chronische pijn in de hand werken.<br />
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat bij het handhaven van de balans de verstoorde<br />
endocrinologische processen zich kunnen herstellen.<br />
5.4 Fysiologie<br />
Om de ontregelde reacties op inspanning bij patiënten met CVS te kunnen begrijpen is het<br />
nodig om enige kennis te hebben van de normale inspannings fysiologie. ( 15, 31)<br />
De benodigde energie voor lichaamsprocessen wordt aangeleverd via de voeding<br />
( koolhydraten, vetten en eiwitten ). Dit wordt omgezet in glucose, dit is voor de<br />
lichaamscellen en hersenen de belangrijkste energiebron.<br />
Wanneer de mens in beweging komt, wordt eerst de voorraad van energie fosfaat gebruikt<br />
die in de spier ligt opgeslagen als ATP, dit is een direct vrijkomende energiebron. Wanneer<br />
de activiteit of beweging langer duurt dan schakelt de verbranding over op creatinefosfaat.<br />
Vervolgens wordt de glycogeen voorraad in de spieren aangesproken om opnieuw ATP aan<br />
te kunnen maken. Bij deze processen ontstaat veel warmte, deze wordt afgevoerd via de<br />
huid en door de toegenomen snelheid van de bloedsomloop.<br />
Voor deze energie processen is zuurstof een onmisbaar element. Door aanpassing van de<br />
ademhaling, hartslag en bloedsomloop wordt zuurstof naar de lichaamscellen vervoerd.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 15
Hoe de inspanningsfysiologie verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met de Astrand<br />
test.<br />
De stofwisseling wordt geregeld via hormonen ( van o.a. schildklier en bijnieren ) en is<br />
gemiddeld genomen constant. Bij fysieke en psychische belasting neemt de productie van<br />
cortisol door de bijnieren toe. Daarom wordt cortisol ook wel het stress- hormoon genoemd.<br />
Het heeft zijn invloed op allerlei stofwisselingsprocessen en m.n. op de glucose huishouding,<br />
waarmee het reageert op de noodsituaties van het lichaam, het levert dus de benodigde<br />
energie die het lichaam nodig heeft om in de situatie te overleven (23 ).<br />
Cortisol remt ook normale ontstekingsreacties en heeft een remmende werking op het<br />
immuun systeem, remt de vorming van antistoffen ( *zie verder).<br />
Trainingseffecten:<br />
Door regelmatig bewegen ( sporten) gaat het lichaam zich aanpassen door zijn functies te<br />
verbeteren, bijv. doordat de hartslag efficiënter wordt, spieren in omvang en kracht toenemen<br />
en de doorbloeding verbeterd. Als de inspanning gelijk blijft dan zal het effect zich<br />
stabiliseren. Doorgaan met trainen blijft toch zinvol, want beëindigen van training zal een<br />
teruggang van orgaanfuncties tot gevolg hebben. Tot op hoge leeftijd kunnen<br />
trainingseffecten blijven bestaan als men de verworven effecten blijft onderhouden. (15)<br />
Gevolgen van verminderde beweging en bedrust:<br />
Bedrust betekent voor het lichaam een dermate minimale belasting dat al snel een<br />
achteruitgang in de trainingstoestand van het lichaam optreedt, bijv. het slagvolume van het<br />
hart daalt waardoor de slag frequentie zal moeten gaan toenemen. Ook zal de spieromvang<br />
afnemen en mede hierdoor kan er minder zuurstof door het lichaam vervoerd worden. Dit<br />
kan verklaren waarom patiënten als zij weer beginnen met bewegen snel last zullen hebben<br />
van pijn en vermoeidheid waardoor zij minder kunnen presteren. Dit effect treedt ook op bij<br />
bedrust van verder geheel gezonde mensen. Daarom is iedere vorm van bewegen<br />
noodzakelijk om vitale lichaamsfuncties te onderhouden.<br />
Indien men tot weinig bewegen in staat is moet een oefenschema gebruikt worden waarbij<br />
men ernaar streeft om met een intensiteit te oefenen die net toelaatbaar is en waarbij voor<br />
het lichaam toch een trainingseffect bereikt wordt.<br />
5.5 Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden<br />
voor bewegen en trainen.<br />
De fysiologie van malaise na inspanning (15).<br />
CVS patiënten melden veelal een inspannings intolerantie, ze voelen zich slechter na fysieke<br />
training en ervaren een terugval nadat ze op een goede dag extra veel activiteiten hebben<br />
gedaan.<br />
Ook rapporteren mensen met CVS een verhoogde vatbaarheid voor infecties en herstellen<br />
ze slecht van virusinfecties e.d. Het immuunsysteem is blijkbaar ontregeld geraakt.<br />
Door langdurige blootstelling aan fysieke of emotionele stress kunnen hoge cortisol waarden<br />
in het bloed blijven bestaan. Het is bekend dat cortisol op den duur een beschadigend effect<br />
heeft op spieren en het immuunsysteem onderdrukt * ( 4,16) .<br />
Als reactie op fysieke inspanning worden in groter dan normale hoeveelheden vrije radicalen<br />
( oxidatieve stress) aangemaakt, evenals complementfactoren, cytokine. Dit zijn eiwitten die<br />
worden geproduceerd als onderdeel van de immuun respons.<br />
N.B. hoe meer klachten na de inspanning, hoe meer veranderingen ook in het bloedplasma<br />
aantoonbaar zijn. Van cytokinen is bekend dat deze verantwoordelijk zijn voor een gevoel<br />
van lusteloosheid en malaise.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 16
Deze inspanningsintolerantie vertoont veel overeenkomsten met een overtraining syndroom<br />
zoals topsporters die kunnen hebben, ook bij hen worden afwijkende bloedwaarden<br />
gevonden. De beleving van de patiënt is alsof er een ziekte proces speelt, het signaal is<br />
“je voelt je grieperig en dodelijk vermoeid terwijl je alleen maar een stukje gefietst hebt “.<br />
Dit mechanisme moet in de behandeling aan de patiënt uitgelegd worden zodat hij zijn<br />
cognities kan bijstellen. Bewegingstherapie en trainings interventies moeten zodanig<br />
aangeboden worden dat de malaise niet optreedt.<br />
Integratie met de cognities is hierbij van belang: “praten en bespreken met de behandelaar<br />
tijdens of na het bewegen “.<br />
Ook het pijn dempend systeem blijkt bij CVS slechter te werken: bij gezonde personen werkt<br />
bewegen vaak pijnstillend. Bij patiënten met CVS treedt juist een verlaging van de<br />
pijndrempel op waardoor bij normale vormen van inspanning al pijn toename optreedt.<br />
Dit wijst op centrale sensitisatie, dit is een overgevoeligheid van het centrale zenuwstelsel<br />
waarbij normale prikkels verhoogd worden waargenomen (9).<br />
Het herstellend vermogen van het lichaam is vaak ernstig verstoord, patiënten hebben veel<br />
meer tijd nodig om te herstellen na activiteiten.<br />
Lichamelijke inspanning is voor patiënten een stressor. De belastbaarheid van het stress<br />
systeem is sterk verlaagd: er is een verminderde functie van de Hypofyse- Hypothalamus-<br />
bijnier-as ( 15, 23) .<br />
Het trainen van patiënten volgens de normale fysiologische principes is onvoldoende<br />
werkzaam. Verbeteren van de inspanningscapaciteit heeft bij deze doelgroep weinig<br />
klinische betekenis.<br />
N.B. zie verder de uitleg van allostatic load.<br />
Conclusie: vooral de langdurende vormen van lichamelijke inspanning kunnen leiden tot de<br />
malaise, ook wanneer de patiënt plezier beleeft aan de activiteit.<br />
bijv. de sub-maximale vormen bij duur training, of lang werken in de tuin e.d.<br />
Adviezen:<br />
Bewegingsvormen die wel goed verdragen worden is lichaamsbeweging met lage intensiteit<br />
en korte periodes van fysieke inspanning. Deze afwisselen met rustpauzes die ongeveer<br />
even lang duren. Dit moet een plaats krijgen in de revalidatie als ook tijdens de dagelijkse<br />
activiteiten thuis.<br />
Hoe de inspanningsfysiologie van de patiënt verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met<br />
de Astrand test. Dit is een sub maximale test waarmee de VO2 max, fitheid, wordt getest.<br />
Daarmee kan een uitspraak gedaan worden over de objectieve conditie van het lichaam.<br />
Ook kan worden uitgesloten dat onderliggende pathologie aanwezig is.<br />
Indien men besluit om training te starten dan moet dit in ieder geval volgens principes van<br />
Aerobe inspanning geschieden. Naar aanleiding van de testuitslag kan het startniveau<br />
bepaald worden. Ook kunnen trainingseffecten geëvalueerd worden.<br />
De behandelaar / trainer kan de patiënt begeleiden bij het evalueren van een normaal<br />
vermoeidheidsgevoel en adviezen geven t.a.v. rust en herstel.<br />
Ademhalingstraining kan voor veel patiënten van aanvullende waarde zijn. Vooral waar<br />
behandelaars constateren dat patiënten een dysfunctionele, paradoxale, of te vluchtige<br />
ademhaling hebben in rust ( mogelijke hyperventilatie) of lichamelijk erg gespannen zijn.<br />
Een objectieve meting door middel van Capnografie is hiervoor aan te bevelen ( zie verder<br />
zorgvernieuwingsproject Capnografie).<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 17
5.6 Afkortingenlijst<br />
AB Activiteitenbegeleiding<br />
CBS Centraal bureau voor statistiek<br />
COPM Canadian Occupational Performance Measurement<br />
CIS Checklist individuele spankracht<br />
CVS <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong><br />
DSM IV Diagnostic and statistical manual of mental disorders<br />
ET Ergotherapie<br />
FT Fysiotherapie<br />
HADS Hospital Anxiety Depression Scales<br />
ME Myalgische encefalomyelitis<br />
MW Maatschappelijk werk<br />
PC Petit Comité<br />
PCS Pain Catastrophizing Scale<br />
PILE Progressive Isoinertial Lifting Evaluation<br />
PS Psychologie<br />
RAND36 Research and Development; het betreft een vragenlijst.<br />
SCL-90 Symptom Checklist<br />
UCL Utrechtse Coping Vragenlijst<br />
UPB Uitgebreide Patiënten Bespreking<br />
UPB-P Uitgebreide Patiënten Bespreking met Patiënt<br />
UWV Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen<br />
WIA Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 18
6. Literatuur<br />
In het behandelprogramma wordt verwezen naar onderstaande nummers.<br />
Grijze artikelen hebben als basis informatie gediend voor de projectgroep.<br />
1. CBO Conceptrichtlijn <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>ssyndroom. maart 2012.<br />
2. Chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis ( or encephalopathy )<br />
NICE Guideline.<br />
National Institute for Health and Clinical Excellence. 2007<br />
3. Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom.<br />
Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel.<br />
Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. vertaling<br />
B. Carruthers - v.d. Sande. 2003<br />
4. Biological mechanisms of chronic fatigue.<br />
K. Norheim e.a.<br />
Rheumatology. 2011<br />
5. Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis /<br />
chronic fatigue syndrome : a consensus document.<br />
E.M. Goudsmit e.a<br />
Disability Rehabilitation. 2011<br />
6. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise<br />
therapy , and specialist medical care for chronic fatigue syndrome ( PACE) : a randomised<br />
trial.<br />
PD White e.a. Lancet 2011.<br />
7. Het chronisch vermoeidheidssyndroom.<br />
G. Bleijenberg e.a.<br />
Psychopraxis 2006<br />
8. Gedragstherapie. Themanummer chronische vermoeidheid<br />
G. Bleijenberg e.a. 2002<br />
9. In the mind or in the brain ? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue<br />
syndrome. Review.<br />
J. Nijs e.a.<br />
European Journal of Clinical Investigation.<br />
10. Consensus International clinical criteria …..<br />
11. Nieuwe internationale criteria maken scherp onderscheid tussen Myalgische<br />
Encephalitis ( ME) en <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>s <strong>Syndroom</strong> (CVS)<br />
Psych Fysio 2012<br />
12. The End of Stress – As we know it.<br />
Artikel Br. McEwen<br />
13. Fysiotherapie voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.<br />
Een casus ter illustratie van het klinisch redeneren.<br />
J.Nijs e.a. Physios maart 2010<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 19
14. De Multidimensionele <strong>Vermoeidheid</strong>s index.<br />
H. Wittink Fysiopraxis 2011<br />
15. In wankel evenwicht.<br />
Over stress, levensstijl en welvaartsziekten<br />
B.van Houdenhove. Uitg. Lannoo 2005<br />
16. "Luisteren naar het lichaam" Het dualisme voorbij.<br />
B. van Houdenhove<br />
17. De dokter kan niets vinden.<br />
Het raadsel van medisch onverklaarde lichamelijke klachten<br />
J.Houtveen. Uitg. Bert Bakker 2009<br />
18. <strong>Chronisch</strong>e stress en vermoeidheid - cursus CSR centrum 2010<br />
19. De bruikbaarheid van de DASS voor evaluatie van de behandeling van<br />
arbeidsgerelateerde psychische klachten<br />
E.de Beurs e.a. TBV 2010<br />
20 . Energie in evenwicht. Protocol <strong>Chronisch</strong>e <strong>Vermoeidheid</strong>.<br />
Rehab Centre & SMC IJmond 2011<br />
21. - Richtlijn ME/CVS van de ME/CVS stichting<br />
- Pijn tast beweging- output aan.<br />
M.E. - wetenschap. 2011<br />
22. Zorg voor ME/CVS – patiënten .<br />
Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg .<br />
NIVEL rapport 2008<br />
23. <strong>Chronisch</strong>e vermoeidheid en de betekenis van lichamelijke activiteit.<br />
M. van Gool en R. Bosscher , Vrije Universiteit Amsterdam<br />
Bewegen en hulpverlening. 2000<br />
24. <strong>Chronisch</strong> vermoeidheidsyndroom (CVS).<br />
auteur : Merel Buiten ? Revalidatie centrum <strong>Heliomare</strong> 1999<br />
25. Folder Revalidatie programma CVS<br />
Revalidatie centrum het Roessingh<br />
26 .Multidisciplinaire richtlijn SOLK en somatoforme stoornissen 2011.<br />
GGZ Kennisdag 2011 Lichaam en Geest .<br />
o. a. Trimbos instituut – GGZ Breburg – UVT<br />
27. Wikipedia artikelen : Allostasis - Allostatische belasting –<br />
28. “ Quod caret alterna require , durable non est “ : dat wat niet regelmatig rust, houdt het<br />
niet vol. Ovidius. Herstel als maat voor werkvermogen ?<br />
J. Sluiter. M.H. Frings- Dresen Wetenschap febr. 2009. De Psycholoog<br />
29 . Predictors of Persistent and New- onset Fatigue in Adolescent Girls.<br />
M. ter Wolbeek e.a. Pediatrics 2008<br />
Onderzoek onder Nederlands populatie meisjes op middelbare schoolleeftijd in Utrecht.<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 20
30. Psychopathology and Physical Activity as Predictors of Chronic Fatigue Syndrome in the<br />
1958 Britisch Birth Cohort<br />
L. Goodwin e. a. Elsevier 2011<br />
31. Fysiologie van de mens . dr. J.A.Bernards en dr.L.N.Bouman<br />
Bohn, Scheltema en Holkema. 1979<br />
Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 21