12.09.2013 Views

Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare

Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare

Chronisch Vermoeidheid Syndroom - Heliomare

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

<strong>Heliomare</strong><br />

Relweg 51<br />

1949 EC<br />

Wijk aan Zee<br />

T 088 920 88 88<br />

E Info-revalidatie@heliomare.nl<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS)<br />

Doel van dit document: Richtinggevend<br />

Betreft de diagnosegroep(en): Mensen met een CVS<br />

Projectteamleden:<br />

André Broug (RA)<br />

Arjan van Swaaningen(BA)<br />

Betty de Graaf (FT)<br />

Hetty Tondeur (MW)<br />

Joanne Gorter (ET)<br />

Timon van der Scheer (PS)<br />

Renate Korse (KF)<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 1


Inhoudsopgave<br />

1. Algemeen ....................................................................................................................... 3<br />

1.1 Doelgroep ............................................................................................................ 3<br />

1.2 Marktoriëntatie ..................................................................................................... 3<br />

1.3 In- en exclusiecriteria ........................................................................................... 3<br />

1.4 Gewenste uitkomsten .......................................................................................... 4<br />

1.5 Behandelvisie ...................................................................................................... 5<br />

2. Organisatie ..................................................................................................................... 6<br />

2.1 Specifieke deskundigheid .................................................................................... 6<br />

2.2 Randvoorwaarden ............................................................................................... 7<br />

2.3 Risico inventarisatie ............................................................................................. 7<br />

3. Het patiënten proces ...................................................................................................... 8<br />

3.1 Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces) ................ 8<br />

3.1.1 Aanmelden patiënt................................................................................................. 9<br />

3.1.2 Screenen patiënt ................................................................................................... 9<br />

3.1.3 Consulteren patiënt ............................................................................................... 9<br />

3.1.4 Behandelfase .......................................................................................................10<br />

3.1.5 Controle patiënt ....................................................................................................12<br />

3.2 Klinimetrie ...........................................................................................................12<br />

3.3 Zorgpad ..............................................................................................................13<br />

4. Verwijzing naar relevante documenten ..........................................................................13<br />

4.1 Informatie aan patiënt .........................................................................................13<br />

4.2 Verwijzing naar relevante documenten ...............................................................13<br />

4.3 Werkboeken .......................................................................................................13<br />

5. Begrippen en afkortingen ..............................................................................................14<br />

5.1 Vitaliseren ...........................................................................................................14<br />

5.2 Allostasis ............................................................................................................14<br />

5.3 Allostatic load .....................................................................................................15<br />

5.4 Fysiologie ...........................................................................................................15<br />

5.5 Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden voor bewegen<br />

en trainen. .....................................................................................................................16<br />

5.6 Afkortingenlijst ....................................................................................................18<br />

6. Literatuur .......................................................................................................................19<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 2


1. Algemeen<br />

1.1 Doelgroep<br />

Mensen die voor behandeling in aanmerking komen moeten voldoen aan de criteria voor<br />

chronische vermoeidheid. Zij moeten in staat zijn om naar <strong>Heliomare</strong> te komen zonder dat dit<br />

tot uitputting leidt. Zij moeten een reële hulpvraag hebben en reële verwachtingen t.a.v. de<br />

aandoening. Zie tevens paragraaf 1.5.<br />

1.2 Marktoriëntatie<br />

Volgens de ME stichting zijn er ca. 60.000 CVS patiënten in Nederland. De hersenstichting<br />

schat dit aantal aanzienlijk lager op 20.000.<br />

Diverse studies noemen een prevalentie van 0.26 tot 0.46%.<br />

Uitgaande van de aanname dat de patiënten min of meer gelijkmatig over Nederland zijn<br />

verdeeld zouden er in het verzorgingsgebied van <strong>Heliomare</strong> tussen 2000 en 5000 CVS<br />

patiënten moeten zijn.<br />

Navraag bij het UWV leert dat er in Alkmaar in het jaar 2011, 85 mensen een WIA<br />

beoordeling hebben gehad met de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (NB dit is<br />

een grove schatting die nog nader onderzocht wordt).<br />

Het CBS heeft geen cijfers over deze aandoening.<br />

Het geografische gebied dat door <strong>Heliomare</strong> verzorgd kan worden is betrekkelijk klein als<br />

wordt gekozen voor een poliklinisch programma.<br />

Door de aard van de aandoening moeten patiënten betrekkelijk dichtbij wonen willen de<br />

“kosten“ van de behandeling in de zin van energie die het kost om de behandeling te<br />

ondergaan, opwegen tegen het nuttig effect. Op dit moment krijgen we ca. 15 mensen per<br />

jaar verwezen met de diagnose CVS. Het is aan te nemen dat een effectief en gewaardeerd<br />

programma een aanzuigende werking gaat hebben waardoor het aantal aanmeldingen zal<br />

stijgen. <strong>Heliomare</strong> Revalidatie heeft om beleidsmatige redenen besloten maximaal 25<br />

patiënten per jaar te laten deelnemen in dit behandelprogramma.<br />

1.3 In- en exclusiecriteria<br />

Inclusie criteria<br />

- Patiënt heeft de diagnose CVS van een internist gekregen (andere oorzaken zijn<br />

uitgesloten). Revalidatiearts van <strong>Heliomare</strong> heeft de diagnose herbevestigd.<br />

- Bereidheid om deel te nemen aan een multidisciplinair behandelprogramma met<br />

aandacht voor psychosociale factoren.<br />

- Beschikbaarheid van 2 dagdelen per week.<br />

- Patiënt heeft voldoende ruimte in de eigen weekplanning voor rust en herstel of kan dit<br />

realiseren voor aanvang van het behandelprogramma. ( m.a.w. patiënten met een<br />

overvolle week planning worden niet geïndiceerd in een behandelprogramma want dat is<br />

contraproductief en dan is te weinig effect te verwachten)<br />

- Er is medewerking van werkgever of instanties als UWV.<br />

- Het systeem (bijv. familie) ondersteunt en participeert in de behandeling.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 3


Exclusie criteria<br />

- Overige medische aandoeningen:<br />

primaire slaapstoornis<br />

ernstige obesitas, BMI >31<br />

kanker<br />

hypothyreoïdie<br />

hepatitis B of C<br />

op de voorgrond staande psychiatrische stoornissen (DSM IV, as I)<br />

- Problemen met begrijpen van Nederlandse taal.<br />

- Reizen naar <strong>Heliomare</strong> is te langdurig / te vermoeiend<br />

NB de grens kan door de patiënt bepaald worden en zal liggen bij 45 min.<br />

of meer reistijd.<br />

- Patiënt is verwikkeld in een beroepsprocedure t.a.v. de arbeidsongeschiktheid.<br />

1.4 Gewenste uitkomsten<br />

Doel van de poliklinische revalidatie in <strong>Heliomare</strong> van de CVS patiënten is dat de patiënt<br />

heeft geleerd weer de regie over eigen leven te hebben en te behouden.<br />

Concreet houdt dit het volgende in:<br />

1. Patiënt en zijn systeem hebben inzicht in welke factoren voor hem/haar persoonlijk<br />

invloed hebben op het in stand houden van de klachten; het persoonlijk<br />

verklaringsmodel is opgesteld.<br />

2. Patiënt en zijn systeem hebben kennis van pathofysiologie die ten grondslag ligt aan<br />

CVS.<br />

3. Patiënt weet welke van de in stand houdende factoren beïnvloedbaar zijn en kan<br />

deze positief beïnvloeden.<br />

4. Patiënt kent zijn sterke eigenschappen en kan deze inzetten om gedragsverandering<br />

te bewerkstelligen en te behouden. Zijn systeem kan hem hierbij ondersteunen.<br />

5. Patiënt heeft cognities geformuleerd die helpen om op een gezonde manier met<br />

inspanning om te gaan en op een normale manier tegen vermoeidheid aan te kijken.<br />

6. Patiënt kan zijn normale lichaams- signalen na inspanning voelen, herkennen en<br />

benoemen.<br />

7. Patiënt voelt en herkent de normale gevolgen van inspanning op lichaam en geest<br />

en kan deze onderscheiden van de signalen bij grensoverschrijding waarbij een<br />

terugval dreigt of herstel niet meer in korte tijd mogelijk is<br />

8. Patiënt kan de passende maatregelen voor herstel nemen na normale en na voor<br />

hem overmatige inspanningen.<br />

9. De ervaren vermoeidheidsklachten zijn stabiel. (CIS-waarde blijft gelijk of is gedaald<br />

bij hermeting)<br />

10. Patiënt heeft een stabiel activiteitenniveau.<br />

11. Patiënt voert activiteiten weer uit die voor hem/haar belangrijk en haalbaar zijn in het<br />

dagelijks leven of weet hoe hij dit in de toekomst kan gaan opbouwen.<br />

Het terugkeren naar werk kan hier bij horen. (verbetering Rand-36 en COPM bij<br />

hermeting)<br />

12. Het ervaren van een betere gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven. (verbetering<br />

Rand-36 en COPM bij hermeting)<br />

In samenspraak met de patiënt worden bovenstaande behandeldoelen specifiek en<br />

persoonlijk gemaakt. Er is altijd afstemming tussen hulpvraag en functionele prognose zodat<br />

er aan reëel haalbare doelen wordt gewerkt.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 4


1.5 Behandelvisie<br />

In het beleidsplan revalidatie wordt de algemene behandelvisie van <strong>Heliomare</strong> beschreven.<br />

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een langdurige en complexe aandoening.<br />

De pathofysiologische mechanismen van deze aandoening zijn nog goeddeels onbekend.<br />

De aandoening wordt vooral gekenmerkt door vermoeidheid die niet in relatie staat tot de<br />

inspanningen die men heeft verricht en die het algeheel functioneren hindert.<br />

Er is een zeer ernstig verlaagde inspanningstolerantie die niet reageert op de<br />

trainingsprincipes zoals die in de inspanningsfysiologie gangbaar zijn. Na inspanning blijft de<br />

patiënt langer dan 24 uur vermoeid, de patiënt ervaart een gevoel van algehele malaise.<br />

Naast vermoeidheid is er sprake van minimaal 4 van de volgende symptomen : zwakte,<br />

hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, pijnlijke lymfeknopen, slapeloosheid, gebrek aan<br />

concentratie en geheugenstoornissen. Mensen met deze aandoening kunnen ook last<br />

hebben van buikpijn, chronische hoest, diarree, duizeligheid, droge ogen of mond, oorpijn,<br />

pijnlijke kaken, ochtendmisselijkheid, psychologische problemen, (depressie,<br />

prikkelbaarheid, angst, paniekaanvallen) of gewichtsverlies. Soms verdragen ze alcohol en<br />

medicijnen slecht.<br />

Bedrust brengt geen verbetering en de verschijnselen worden ernstiger wanneer iemand zich<br />

lichamelijk of geestelijk inspant. Het activiteitenniveau van mensen met het chronisch<br />

vermoeidheidssyndroom daalt vaak gedurende de duur van de aandoening.<br />

De exacte oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom is nog niet bekend. Er kunnen<br />

meerdere factoren een rol spelen. Onder andere:<br />

- een virale oorzaak, het syndroom volgt vaak op een virusinfectie<br />

- een gebrekkig functionerend afweersysteem<br />

- een niet goed functionerend hormoonsysteem .<br />

Andere theorieën zien een allergie voor omgevingsfactoren, een lage bloedsuikerspiegel en<br />

een lage ijzerconcentratie als oorzaak. Er wordt nog steeds veel onderzoek gedaan naar de<br />

oorzaken van CVS.<br />

Men neigt er steeds meer toe om een verbinding te leggen tussen deze verschillende<br />

zienswijzen, waarvan bij de meesten op enige manier de immuun status van de patiënt<br />

ontregeld wordt, hierdoor ontstaat een verstoring van het stress reducerend systeem<br />

waardoor de normale aanpassingsmechanismen niet meer functioneren.<br />

Het chronisch vermoeidheidssyndroom begint vaak na een gewone verkoudheid, hepatitis,<br />

bronchitis of na een periode van ernstige stress. Soms begint het geleidelijk, zonder<br />

voorafgaande symptomen. Er komen steeds meer aanwijzingen dat door een aanleiding<br />

zoals een infectie er regelprocessen in het brein verstoord raken die zich vervolgens niet<br />

herstellen als de oorzaak inmiddels achter de rug is. Als er tevoren door stress factoren<br />

langdurig verhoogde cortisol en adrenaline spiegels aanwezig zijn blijkt het brein soms<br />

gesensibiliseerd Tijdens bijvoorbeeld een griep komen interleucines zoals TNF-α, IL-6 en<br />

CD-20 verhoogd tot secretie. Deze stoffen kunnen op hun beurt, als ze intraveneus worden<br />

toegediend, symptomen van algehele malaise en vermoeidheid opwekken. Stoffen die de<br />

activiteit van deze interleucines blokkeren hebben in een aantal pilot studies een sterk<br />

gunstig effect op het klachtenpatroon van een CVS-patiënt. laten zien. Dit gegeven<br />

ondersteunt de theorie dat er neuroimmuno-endocrinologische processen verstoord zijn en<br />

dat niet zozeer gedragsmatige factoren de oorzaak zijn.<br />

Gedrag en opvattingen rondom vermoeidheid spelen echter wel een belangrijke rol bij het in<br />

stand houden van de vermoeidheidsklachten. Voorbeelden van gedrag en opvattingen, die<br />

de klachten in stand houden, zijn: een lage self-efficacy (de opvatting geen controle te<br />

hebben over de klachten), een sterke lichaamsgerichtheid en aandacht voor de<br />

vermoeidheid en de beperkingen, het toeschrijven van de vermoeidheid aan een actuele<br />

somatische oorzaak (dat remt de lichamelijke activiteit) en lage of te hoge sociale steun.<br />

Deze factoren zijn dan ook aangrijpingspunten in de behandeling.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 5


Over het natuurlijk beloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom is niet veel bekend.<br />

Er zijn aanwijzingen dat het natuurlijk herstel 22 maanden of meer beslaat.<br />

De diagnose kan worden gesteld als iemand minstens zes maanden of langer lijdt aan<br />

ernstige vermoeidheid, andere oorzaken inmiddels zijn uitgesloten en er bovendien sprake is<br />

van CVS zoals die hierboven wordt beschreven is een wezenlijk andere aandoening dan een<br />

wijd verspreid pijnsyndroom. Met name de inspanningsintolerantie onderscheidt deze groep<br />

van de fibromyalgiepatiënten<br />

Het is aan te bevelen dat er voorafgaand aan een behandelprogramma, volgens een vast<br />

protocol bij de internist, andere oorzaken van chronisch vermoeidheid worden uitgesloten.<br />

Behandeling<br />

Het doel van het behandelprogramma is om mensen te laten herstellen van hun chronisch<br />

vermoeidheidssyndroom en hen meer regie te geven over hun eigen leven.<br />

Er bestaat nog geen curatieve behandeling met medicatie voor het chronisch<br />

vermoeidheidssyndroom.<br />

De revalidatiebehandeling in <strong>Heliomare</strong> richt zich hoofdzakelijk op bestrijding van de<br />

symptomen en op het stabiliseren/herstel van de aandoening. Van belang is dat mensen<br />

inzicht krijgen in welke factoren invloed hebben op hun klachten. Zodanig dat mensen zicht<br />

krijgen op zowel positieve als negatieve factoren. En dat zij positieve factoren bewust<br />

kunnen inzetten en grip kunnen krijgen op de negatieve factoren.<br />

Naast inzicht krijgen in de factoren wordt ook gestreefd naar een patroon van dagelijks<br />

bewegen dat enerzijds voorkomt dat de fysieke belastbaarheid afneemt door inactiviteit en<br />

anderzijds in bescheiden mate kan bijdragen aan enige conditieverbetering. Gestreefd wordt<br />

om tot een betere balans tussen belasting en belastbaarheid te komen en een veranderde<br />

attitude t.o.v. vermoeidheid en lichamelijke activiteit te hebben, waardoor<br />

participatieproblemen verminderen.<br />

Er zijn aanwijzingen dat een verbeterde balans van het stress -systeem de verstoorde<br />

allostasis kan herstellen waardoor vervolgens ook de endocriene processen zich kunnen<br />

herstellen.<br />

In hoofdstuk 5 worden de begrippen allostasis en allostatic load nader<br />

toegelicht.<br />

2. Organisatie<br />

2.1 Specifieke deskundigheid<br />

Alle betrokkenen van dit behandelprogramma moeten op de hoogte zijn van de<br />

behandelvisie chronische vermoeidheid. Elke teamlid dient in staat te zijn om<br />

de patiënt uit te leggen hoe volgens onze visie de fysiologie en psychologie van<br />

inspanning werkt en hoe dit bij chronisch vermoeidheid werkt.<br />

in samenspraak met zowel de patiënt als het team een persoonlijk verklaringsmodel op te<br />

stellen waarin in stand houdende factoren en te beïnvloeden factoren zijn vastgesteld.<br />

om interventies toe te passen om het niveau van functioneren van de patiënt op een<br />

stabiel, bij voorkeur hoger niveau te krijgen.<br />

Inhoud CBO concept richtlijn <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>syndroom (CVS ) moet bekend<br />

zijn.<br />

Inhoud van het artikel “In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation<br />

in chronic fatigue syndrome “ moet bekend zijn (zie bijlage 1)<br />

Activiteiten weger moet bekend zijn (ET)<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 6


2.2 Randvoorwaarden<br />

Voorwaarden van dit behandelprogramma zijn:<br />

Tegelijk starten van alle geïndiceerde disciplines<br />

Alle medische informatie is voorhanden<br />

Er worden maximaal 2 behandelingen per dag ingeroosterd waarvan 1<br />

bewegingsactiviteit en 1 gespreksbehandeling<br />

Totale duur van een dagdeel behandeling bedraagt maximaal 3 uur. In het uur wachttijd<br />

kan zo nodig een rustmoment ingeroosterd worden.<br />

2.3 Risico inventarisatie<br />

Bij het primair proces is een risico inventarisatie gemaakt deze richt zich vooral op<br />

organisatorische aspecten. In het behandelprogramma gaat het om inhoudelijke aspecten.<br />

Welk risico Hoe te meten/evalueren maatregel<br />

Uitval tussentijds pt<br />

Onregelmatige aanwezigheid<br />

Behandelaar en via<br />

bestaande lijsten met NTA’s<br />

(Niet Tijdige Afmeldingen)<br />

Inlopen binnen zorgpad, of<br />

met ontslag<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 7


3. Het patiënten proces<br />

Aanmelden<br />

Patiënt uit<br />

kliniek?<br />

Patiënt<br />

Patiënt<br />

Patiënt<br />

Screenen<br />

geschikt voor<br />

Consulteren<br />

geschikt voor<br />

Nee Ja geschikt voor Ja Behandelen<br />

Ja<br />

patient<br />

poliklinische<br />

patient<br />

controle<br />

behandelen?<br />

revalidatie?<br />

traject?<br />

Fasering specifiek voor de doelgroep<br />

Behandelen<br />

Onderzoekfase<br />

Eerste UPB en<br />

consult<br />

Ja<br />

Voortzetten<br />

behandeling?<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 8<br />

ja<br />

Behandelfase<br />

Nee<br />

vervolg<br />

UPB/SUR<br />

Nee<br />

Voortzetten<br />

behandeling?<br />

3.1 Acties en resultaten per fase (zoals beschreven in het primair proces)<br />

In het Primair en administratief proces polikliniek worden de acties per fase beschreven die gelden voor alle behandelingen.<br />

Hieronder worden de acties en resultaten beschreven die specifiek gelden binnen het behandelprogramma CVS<br />

ja<br />

ja<br />

Nee<br />

Controle<br />

patient<br />

Terugval<br />

preventie<br />

Ontslag /<br />

verwijzing<br />

elders


3.1.1 Aanmelden patiënt<br />

Conform primair proces.<br />

3.1.2 Screenen patiënt<br />

Conform primair proces.<br />

HADS moet afgenomen zijn.<br />

3.1.3 Consulteren patiënt<br />

Revalidatiearts vraagt standaard een screenend bloedonderzoek inclusief Vit B12 onderzoek<br />

aan (aanvullend diagnostisch onderzoek).Tenzij dit recent gedaan is.<br />

Zie bijlage X ( inhoud screenend bloedonderzoek)<br />

Afhankelijk van gesprek en uitslag bloedonderzoek bepalen of patiënt is geïndiceerd voor<br />

CVS behandelprogramma. N.a.v. uitslag HADS (indien groter dan 8) wordt verwijzing naar<br />

psycholoog en/of psychiater afgewogen.<br />

3.1.4.Onderzoeksfase<br />

Door middel van een intake van 60 minuten bij ET en 60 minuten bij MW met de patiënt en<br />

zo mogelijk zijn systeem wordt geïnventariseerd of er voldaan kan worden aan de<br />

voorwaarden voor deelname aan de behandeling. De resultaten van de intake worden<br />

gerapporteerd aan de arts middels een ingevuld intake formulier.<br />

Doel van de intake:<br />

- Uitleg van het programma praktisch en inhoudelijk.<br />

- Met de patiënt vaststellen of deelname praktisch gezien mogelijk is.<br />

- Zo nodig zijn praktische voorwaardenscheppende zaken om te kunnen deelnemen aan<br />

het programma geregeld.<br />

Voorwaarden deelname behandeling:<br />

Deze volgen uit in en exclusiecriteria:<br />

1. De patiënt is in staat om 1 dagdeel (3 uur) in <strong>Heliomare</strong> aanwezig te zijn (de patiënt is<br />

hiervoor 2 dagdelen beschikbaar om plan technische redenen).<br />

2. De patiënt heeft begrip van zijn slaap-waakritme. Hij/zij heeft kennis van slaap hygiëne<br />

en kan deze principes toepassen. Zo niet, dan wordt verwezen slaapvoorlichtingsgroep<br />

alvorens patiënt te laten starten in behandelprogramma CVS.<br />

3. Het is voor de patiënt duidelijk wat zijn deelname betekent voor zijn praktische tijds- en<br />

energieverdeling. Zo nodig is gekozen voor tijdelijk afstoten van taken en/of inschakelen<br />

van hulp van derden. (bv bij huishouden, huisdieren, kinderopvang).<br />

4. Reizen van en naar <strong>Heliomare</strong> is haalbaar, zo nodig is vervoer door derden geregeld.<br />

5. Relatieproblemen, opvoedingsproblemen of financiële problemen mogen niet op de<br />

voorgrond staan. Er moet voldoende rust en ruimte zijn bij de patiënt om te kunnen<br />

deelnemen.<br />

6. Partner of andere direct betrokkene is bereid om te ondersteunen en zo nodig te<br />

participeren in de behandeling van de patiënt<br />

7. Werkgever/UWV zijn bij voorkeur op de hoogte van behandeling en stellen de patiënt in<br />

staat om deel te nemen (zo nodig indiceren overleg met bedrijfsarts)<br />

8. Inventarisatie van wens c.q. aanwezige of mogelijkheden tot vitaliserende activiteit<br />

9. De patiënt vertoont bereidheid om zijn leefstijl te veranderen en stelt daarbij reële doelen.<br />

Resultaat van consultfase:<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 9


- Diagnostiek is afgerond<br />

- Indicatie en diagnose CVS is geverifieerd, of afdoende gediagnosticeerd?<br />

- Patiënt wordt bij voldoen aan de voorwaarden op wachtlijst voor behandelfase<br />

geplaatst.<br />

3.1.4 Behandelfase<br />

De behandelfase bestaat uit een stabilisatieperiode van 12 weken, waarvan de eerste 4<br />

weken in de groep en daarna individuele behandeling. Stabilisatieperiode kan worden<br />

verlengd met een opbouwperiode van 12 weken. De behandelfase sluit altijd af met een<br />

terugvalpreventie van 2 weken.<br />

3.1.4.2 Stabilisatieperiode (12 weken)<br />

De patiënt komt 1 dagdeel per week, waarin maximaal 2 activiteiten gepland kunnen worden.<br />

Deze stabilisatieperiode bevat vier onderdelen te weten:<br />

1. Groepseducatie, eerste 4 weken 2x 1 uur ET/FT en 2x 1 uur PS/MW ( een uur/week)<br />

2. Individueel: opstellen persoonlijk verklaringsmodel week 5 en 6, 2x 1 uur<br />

3. Individuele behandelingen week 7-12, door 1 discipline 1 uur per week<br />

4. Vitaliserende activiteit Deze activiteit wordt naast de individuele behandelingen gedaan<br />

1. Groepseducatie interactief groepsgewijs – twee patiënten vormen ook een groep. Er<br />

kunnen maximaal 4 patiënten in een groep starten om doorstroom te garanderen.<br />

In deze educatie komen volgende aspecten aan bod<br />

ontstaan CVS<br />

invloed van cognities en omgevingsfactoren op CVS<br />

uitleg van de vicieuze cirkel van denken en doen die klachten in stand houdt,<br />

leren om lichamelijke signalen op een passende manier te interpreteren<br />

waarom veranderen van gedrag nodig is om verdere achteruitgang te voorkomen,<br />

uitleg waarom men slecht reageert op fysieke inspanning,<br />

leren om verstandig te bewegen,<br />

niet meteen opbouwen in therapie. etc.<br />

pijn educatie i.r.t. centrale sensitisatie, verbeteren van ziekte inzicht.<br />

2. Opstellen persoonlijk verklaringsmodel wordt met de patiënt en 1 individuele behandelaar<br />

gerealiseerd. In groepsbijeenkomst wordt al een voorzet gemaakt.<br />

3. Individuele behandelingen waarin de patiënt wordt begeleid om de onderstaande<br />

resultaten te behalen.<br />

4. Vitaliserende activiteit binnen de stabilisatieperiode kunnen op indicatie en indien<br />

passend bij de belastbaarheid van de patiënt tevens de volgende behandelingen<br />

ingepland worden:<br />

- Ontspanningstherapie/ training, middelen zijn bijvoorbeeld: ontspanningsgroep met<br />

progressieve relaxatietraining.<br />

- Ademhalingstraining door FT<br />

- Haptotherapie<br />

- Activiteiten bij AB<br />

Na 6 weken volgt een UPB en UPBP waarbij de arts en 1 betrokken discipline aanwezig zijn<br />

namens het behandelteam.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 10


Tijdens het UPB wordt met alle betrokken disciplines het persoonlijk verklaringsmodel<br />

besproken. Hieruit vloeit het kernprobleem en het revalidatiedoel met de in te zetten<br />

discipline(s). Hierna volgt een 2 e periode van 6 weken stabilisatie.<br />

Resultaten stabilisatieperiode<br />

Er is een stabiel niveau bereikt waarbij de patiënt niet verder achteruit gaat.<br />

Daarbij zijn onderstaande doelen bereikt :<br />

- Persoonlijke in stand houdende factoren (gedachten, gevoel, gedrag, omgeving) zijn<br />

bekend<br />

- Een persoonlijk verklaringsmodel is opgesteld<br />

- Pieken en dalen zijn uit de dagindeling<br />

- Basisniveau van activiteiten is in kaart gebracht<br />

- Startniveau van bewegen is bepaald<br />

- Slapen overdag is gereguleerd<br />

- Werksituatie/studie en evt. hervatting of juist uitstel hiervan is besproken en bepaald of<br />

AI geïndiceerd is<br />

- Herstel is besproken in reële, specifieke en concrete termen en doelen<br />

- Patiënt heeft keuze voor gedragsverandering gemaakt<br />

Bovenstaande punten zijn in een werkboek verwerkt<br />

De stabilisatieperiode wordt afgerond met een vervolg UPB en consult. In het UPB wordt<br />

besloten of de behandeling al dan niet wordt voortgezet.<br />

Criteria voortzetten behandeling:<br />

- Resultaten stabilisatiefase zijn behaald en kunnen worden vastgehouden.<br />

- Patiënt en behandelaren zien mogelijkheden om opbouwfase te starten.<br />

Wanneer besloten wordt tot vervolg van behandeling start de opbouwperiode door dezelfde<br />

discipline als in de laatste 6 weken van de stabilisatie periode.<br />

3.1.4.3 Opbouwperiode (10 weken)<br />

Acties opbouwperiode:<br />

Vitaliserende activiteiten en coaching.<br />

Het heeft de voorkeur dat de patiënt de vitaliserende activiteit(en) in zijn dagelijks leven gaat<br />

uitvoeren, zie hoofdstuk 5, paragraaf 5.1. Indien dit niet mogelijk is of als de patiënt nieuwe<br />

activiteiten wil proberen kan het aanbod vanuit <strong>Heliomare</strong> gedaan worden :<br />

- Fysiotherapie of Bewegingsagogie: wandelen, fietsen, nordic walking, tai chi, dansen,<br />

sport en spel, ontspanning of andere activiteiten waarvoor de cliënt gemotiveerd is en<br />

die haalbaar lijken te zijn.<br />

- Op indicatie: ontspanningsgroep of ademhalingstraining (geven door FT).<br />

- Op indicatie: haptotherapie<br />

De coaching kan gericht zijn op:<br />

- Cognitieve gedragstherapie met betrekking tot de in stand houdende cognities,<br />

gevoelens en gedragingen<br />

- Coachende gesprekken rondom verandering van in stand houdende factoren in de<br />

omgeving (bijv. systeemproblematiek)<br />

- Coachende gesprekken rondom vermeerderen sociaalmaatschappelijke activiteiten<br />

en/of werk/studie<br />

- Aanleren van gezonde/stress reducerende coping vaardigheden<br />

Resultaten opbouwperiode<br />

- De op het eind van de stabilisatiefase gestelde doelen van herstel zijn behaald of patiënt<br />

is in staat het traject, naar deze doelen zelfstandig voort te zetten.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 11


- Patiënt heeft positieve bewegingservaring opgedaan en gaat dit zelfstandig voortzetten.<br />

- Patiënt heeft adequate en helpende cognities geadapteerd<br />

- Eventuele in stand houdende factoren in de omgeving zijn opgelost of adequate coping<br />

is aangeleerd<br />

- Sociale activiteiten zijn aangepast naar de mogelijkheden<br />

- Waar mogelijk is werk/studie hervat of re-integratie is gestart<br />

Tijdens de opbouw periode vindt er na 8 weken een Vervolg UPB plaats en een UPBP waar<br />

de patiënt, de arts en de betrokken discipline bij aanwezig zijn.<br />

Terugvalpreventie (2 weken): 1 discipline<br />

Een persoonlijk plan wordt opgesteld waarin beschreven staat wat de patiënt geleerd heeft,<br />

hoe hij/zij een terugval kan herkennen en wat hij/zij kan doen wanneer er een terugval dreigt.<br />

In dit plan staan de volgende zaken beschreven:<br />

- Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat het goed gaat en er sprake is<br />

van gezonde vermoeidheid en gezond herstel.<br />

- Fysieke, psychische en gedrag signalen die aangeven dat er sprake is, of dreigt te zijn,<br />

van ongezonde vermoeidheid en ongezond herstel.<br />

- Wat er gedaan kan worden om terugval te voorkomen wanneer dit herkend wordt.<br />

- Welke cognities functioneel zijn en helpen om op een gezonde manier met vermoeidheid<br />

om te gaan en welke cognities disfunctioneel zijn.<br />

- Situaties waarvan de persoon weet dat hij/zij extra uitgedaagd wordt om gezond gedrag<br />

te behouden.<br />

- Manieren om in deze uitdagende situaties toch gezond gedrag staande te houden.<br />

- Vitaliserende activiteiten die, wanneer met voldoende hersteltijd uitgevoerd, energie<br />

geven aan de persoon. Patiënt heeft concrete stappen ondernomen om een vorm van<br />

bewegen te integreren in de dagelijkse/wekelijkse routine, conform de resultaten zoals<br />

genoemd in de opbouwperiode.<br />

- Datum van de terugkomdag<br />

3.1.5 Controle patiënt<br />

Er zal een individuele terugkombijeenkomst gerealiseerd worden conform primair proces.<br />

3.2 Klinimetrie<br />

In <strong>Heliomare</strong> wordt klinimetrie met verschillende doeleinden gebruikt.<br />

- Testen die als uitkomstmaat kunnen dienen. Hierbij is een begin en eindmeting<br />

noodzakelijk. De data kunnen worden gebruikt ten behoeve van processturing en<br />

verbetering van zorg op doelgroep niveau.<br />

- Testen ten behoeve van de structurering, of evaluatie van de individuele behandeling<br />

Onderstaande testen worden t.b.v. de behandeling van CVS patiënten gedaan. Dit is verder<br />

uitgewerkt in het document Zorgpad en klinimetrie CVS, te vinden op intranet.<br />

We willen hierbij het ICF-classificatie systeem volgen om het gezondheidsprobleem van de<br />

patiënt in kaart te brengen:<br />

Stoornissen Beperkingen Participatie Kwaliteit van leven<br />

vermoeidheid lopen werken geluk herwinnen<br />

conditie fietsen huishouden levensdraad<br />

oppakken<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 12


Meet -<br />

instrumenten Astrand test PSK COPM<br />

Capnografie TAMPA Rand- 36<br />

CIS<br />

HADS<br />

Optioneel worden de Patiënt Specifieke Klachtenlijst (PSK) en Astrand ingezet.<br />

3.3 Zorgpad<br />

Het document “Zorgpad en klinimetrie CVS” is te vinden op intranet.<br />

4. Verwijzing naar relevante documenten<br />

4.1 Informatie aan patiënt<br />

Op dit moment zijn er geen folders over de CVS behandeling. Het is wel wenselijk dat er een<br />

folder over het behandelprogramma en de stabilisatieperiode specifiek wordt geschreven. Dit<br />

is een aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma.<br />

4.2 Verwijzing naar relevante documenten<br />

- CBO concept richtlijn <strong>Chronisch</strong>e <strong>Vermoeidheid</strong>syndroom (CVS). (1)<br />

- Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom.<br />

Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel.<br />

- Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. Vertaling<br />

B. Carruthers - v.d. Sande. 2003 (3)<br />

- Artikel “In the mind or in the brain? Scientific evidence for central sensitisation in chronic<br />

fatigue syndrome “ Zie artikel In the mind or in the brain Nijs et al 2012 (2).pdf (9)<br />

- Intake formulier ET/MW in onderzoeksfase. Zie N:\revalidatie\DBV\05<br />

Communicatie\Formulieren en folders\Intake ET-MW CVS behandelprogramma.doc<br />

4.3 Werkboeken<br />

Op dit moment is er geen werkboek voor de CVS behandeling. Dit is wel wenselijk en is een<br />

aanbeveling n.a.v. het schrijven van dit behandelprogramma.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 13


5. Begrippen en afkortingen<br />

5.1 Vitaliseren<br />

Synoniemen: bezielen, inspireren, begeesteren, leven geven aan……<br />

Vitaliteit: zich vitaal of fit voelen.<br />

Waar we in het behandelprogramma voor mensen met CVS spreken over vitaliseren<br />

bedoelen we dat de patiënt weer vorm gaat geven aan bezigheden waar hij / zij energie van<br />

krijgt, zich vitaler van gaat voelen.<br />

Welke activiteiten dat zijn is voor iedereen anders.<br />

De begeleiding van de patiënt bestaat eruit dat de patiënt gestimuleerd wordt om zijn<br />

mogelijkheden te ontdekken waarmee hij een zinvolle en plezierige invulling kan geven aan<br />

zijn leven.<br />

Indien de patiënt al langere tijd geen activiteiten meer heeft ondernomen, of niet weet wat hij<br />

zou kunnen, dan is het aan te bevelen om na te vragen welke activiteiten vroeger in het<br />

leven of in de jeugd plezier en ontspanning hebben gegeven. Het opnieuw activeren van<br />

neurale circuits die eerder zijn aangesproken kan in de huidige leefsituatie veel positieve<br />

belevingen met zich mee brengen.<br />

Activiteiten die zich afspelen op het onbewuste, automatische en emotionele niveau kunnen<br />

met name hieraan bijdragen, denk dan vooral aan muziek, dans, sport en spel.<br />

De voorkeur van de patiënt is hierbij bepalend, Als de activiteit vanuit een interne motivatie<br />

komt zal het brein hierop anticiperen en reageren met de aanmaak van serotonine e.d. , die<br />

een remmende invloed kunnen hebben op stress hormonen en de verlaagde prikkeldrempel<br />

kunnen bijstellen.<br />

Het heeft de voorkeur dat de patiënt gedurende dit behandelprogramma deze activiteiten in<br />

de eigen omgeving gaat toepassen.<br />

Slechts indien daar geen mogelijkheden voor zijn, of als de patiënt wil kennismaken met<br />

nieuwe activiteiten, zal dit binnen het behandelprogramma in <strong>Heliomare</strong> aangeboden<br />

Worden.<br />

Dit kan de ontspanningsgroep zijn waar diverse technieken worden aangeleerd evenals<br />

Mindfullness. Ook muziek of het ontwikkelen van een hobby via Activiteiten Begeleiding.<br />

Voor de lichaamsbeleving en de zelf beleving kan Haptotherapie bijdragen.<br />

Sporten die via de Bewegingsagogie mogelijk zijn, zijn onder andere verschillende vormen<br />

van Hydrotherapie, Nordic Walking, maar ook op recreatief niveau badmintonnen of<br />

tafeltennissen e.d.<br />

5.2 Allostasis<br />

Deze term geeft het in balans zijn van het stress systeem weer (15, hoofdstuk 1 ).<br />

Door deze balans wordt de invloed van allerlei fysieke en psychologische prikkels in het<br />

lichaam verwerkt en omgezet in fysiologische processen die tot doel hebben om het<br />

organisme in stand te houden, van belasting te laten herstellen en weer te laten terugkeren<br />

naar de rust toestand.<br />

Bijvoorbeeld: de regel processen voor de hartslag, bloedsuiker gehalte, adrenaline en<br />

cortisol spiegels.<br />

Deze balans kan verstoord raken door:<br />

chronische stress en langdurige belasting van het lichaam zonder<br />

voldoende herstel momenten<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 14


door het onvermogen van het lichaam om zich aan te passen<br />

doordat het signaal “alles veilig “ niet wordt waargenomen, bij<br />

verstorende processen<br />

toch doorgaan als je al doodmoe bent.<br />

als er te weinig stress- respons is.<br />

Het stress systeem heeft dus 2 kanten: het helpt ons bij een continue aanpassing aan<br />

veranderende situaties, maar het kan ons onder bepaalde omstandigheden ook schade<br />

berokkenen. Zowel overactiviteit als onder activiteit van het systeem brengt ons uit balans en<br />

vergroot de kans op ziekte.<br />

5.3 Allostatic load<br />

Ook wel: ondermijnende belasting (12, 15, 27).<br />

Hierbij is de dagelijkse belasting te hoog of het stress verwerkend vermogen schiet tekort.<br />

Het uiteindelijk resultaat is dat de normale leeftijd gebonden slijtage – en verouderings<br />

processen worden versterkt en versneld en dat de kans op ziekte en uitputting toeneemt.<br />

Voor sommige mensen speelt hier een genetische aanleg, bijvoorbeeld een familiaire hoge<br />

bloeddruk. Zeker is dat we bij het ouder worden meer blootgesteld worden aan allostatic<br />

load.<br />

De allostatische belasting kan op meerdere manieren beïnvloed worden: leefstijl, eten,<br />

roken, drinken, slapen, bewegen, omgaan met problemen, etc. Deze hebben allemaal<br />

invloed op bijv. de productie van cortisol en adrenaline. Daarmee hebben we zelf invloed op<br />

onze gezondheid: bewegen helpt tegen vetopslag en beschermt daardoor tegen<br />

cardiovasculaire aandoeningen. Ook is bekend dat bewegen een gunstige uitwerking heeft<br />

op chronische pijn, depressie etc.<br />

De minimale normen voor gezond bewegen liggen bij 2x per week matig intensief bewegen<br />

gedurende 30 minuten.<br />

Ook een positieve coping stijl als het zoeken van gezelschap en sociale steun werkt<br />

beschermend. Daarentegen werkt sociale isolatie ondermijnend op het immuunsysteem en<br />

kan chronische pijn in de hand werken.<br />

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat bij het handhaven van de balans de verstoorde<br />

endocrinologische processen zich kunnen herstellen.<br />

5.4 Fysiologie<br />

Om de ontregelde reacties op inspanning bij patiënten met CVS te kunnen begrijpen is het<br />

nodig om enige kennis te hebben van de normale inspannings fysiologie. ( 15, 31)<br />

De benodigde energie voor lichaamsprocessen wordt aangeleverd via de voeding<br />

( koolhydraten, vetten en eiwitten ). Dit wordt omgezet in glucose, dit is voor de<br />

lichaamscellen en hersenen de belangrijkste energiebron.<br />

Wanneer de mens in beweging komt, wordt eerst de voorraad van energie fosfaat gebruikt<br />

die in de spier ligt opgeslagen als ATP, dit is een direct vrijkomende energiebron. Wanneer<br />

de activiteit of beweging langer duurt dan schakelt de verbranding over op creatinefosfaat.<br />

Vervolgens wordt de glycogeen voorraad in de spieren aangesproken om opnieuw ATP aan<br />

te kunnen maken. Bij deze processen ontstaat veel warmte, deze wordt afgevoerd via de<br />

huid en door de toegenomen snelheid van de bloedsomloop.<br />

Voor deze energie processen is zuurstof een onmisbaar element. Door aanpassing van de<br />

ademhaling, hartslag en bloedsomloop wordt zuurstof naar de lichaamscellen vervoerd.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 15


Hoe de inspanningsfysiologie verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met de Astrand<br />

test.<br />

De stofwisseling wordt geregeld via hormonen ( van o.a. schildklier en bijnieren ) en is<br />

gemiddeld genomen constant. Bij fysieke en psychische belasting neemt de productie van<br />

cortisol door de bijnieren toe. Daarom wordt cortisol ook wel het stress- hormoon genoemd.<br />

Het heeft zijn invloed op allerlei stofwisselingsprocessen en m.n. op de glucose huishouding,<br />

waarmee het reageert op de noodsituaties van het lichaam, het levert dus de benodigde<br />

energie die het lichaam nodig heeft om in de situatie te overleven (23 ).<br />

Cortisol remt ook normale ontstekingsreacties en heeft een remmende werking op het<br />

immuun systeem, remt de vorming van antistoffen ( *zie verder).<br />

Trainingseffecten:<br />

Door regelmatig bewegen ( sporten) gaat het lichaam zich aanpassen door zijn functies te<br />

verbeteren, bijv. doordat de hartslag efficiënter wordt, spieren in omvang en kracht toenemen<br />

en de doorbloeding verbeterd. Als de inspanning gelijk blijft dan zal het effect zich<br />

stabiliseren. Doorgaan met trainen blijft toch zinvol, want beëindigen van training zal een<br />

teruggang van orgaanfuncties tot gevolg hebben. Tot op hoge leeftijd kunnen<br />

trainingseffecten blijven bestaan als men de verworven effecten blijft onderhouden. (15)<br />

Gevolgen van verminderde beweging en bedrust:<br />

Bedrust betekent voor het lichaam een dermate minimale belasting dat al snel een<br />

achteruitgang in de trainingstoestand van het lichaam optreedt, bijv. het slagvolume van het<br />

hart daalt waardoor de slag frequentie zal moeten gaan toenemen. Ook zal de spieromvang<br />

afnemen en mede hierdoor kan er minder zuurstof door het lichaam vervoerd worden. Dit<br />

kan verklaren waarom patiënten als zij weer beginnen met bewegen snel last zullen hebben<br />

van pijn en vermoeidheid waardoor zij minder kunnen presteren. Dit effect treedt ook op bij<br />

bedrust van verder geheel gezonde mensen. Daarom is iedere vorm van bewegen<br />

noodzakelijk om vitale lichaamsfuncties te onderhouden.<br />

Indien men tot weinig bewegen in staat is moet een oefenschema gebruikt worden waarbij<br />

men ernaar streeft om met een intensiteit te oefenen die net toelaatbaar is en waarbij voor<br />

het lichaam toch een trainingseffect bereikt wordt.<br />

5.5 Inspanningsbeperkingen bij patiënten met CVS en mogelijkheden<br />

voor bewegen en trainen.<br />

De fysiologie van malaise na inspanning (15).<br />

CVS patiënten melden veelal een inspannings intolerantie, ze voelen zich slechter na fysieke<br />

training en ervaren een terugval nadat ze op een goede dag extra veel activiteiten hebben<br />

gedaan.<br />

Ook rapporteren mensen met CVS een verhoogde vatbaarheid voor infecties en herstellen<br />

ze slecht van virusinfecties e.d. Het immuunsysteem is blijkbaar ontregeld geraakt.<br />

Door langdurige blootstelling aan fysieke of emotionele stress kunnen hoge cortisol waarden<br />

in het bloed blijven bestaan. Het is bekend dat cortisol op den duur een beschadigend effect<br />

heeft op spieren en het immuunsysteem onderdrukt * ( 4,16) .<br />

Als reactie op fysieke inspanning worden in groter dan normale hoeveelheden vrije radicalen<br />

( oxidatieve stress) aangemaakt, evenals complementfactoren, cytokine. Dit zijn eiwitten die<br />

worden geproduceerd als onderdeel van de immuun respons.<br />

N.B. hoe meer klachten na de inspanning, hoe meer veranderingen ook in het bloedplasma<br />

aantoonbaar zijn. Van cytokinen is bekend dat deze verantwoordelijk zijn voor een gevoel<br />

van lusteloosheid en malaise.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 16


Deze inspanningsintolerantie vertoont veel overeenkomsten met een overtraining syndroom<br />

zoals topsporters die kunnen hebben, ook bij hen worden afwijkende bloedwaarden<br />

gevonden. De beleving van de patiënt is alsof er een ziekte proces speelt, het signaal is<br />

“je voelt je grieperig en dodelijk vermoeid terwijl je alleen maar een stukje gefietst hebt “.<br />

Dit mechanisme moet in de behandeling aan de patiënt uitgelegd worden zodat hij zijn<br />

cognities kan bijstellen. Bewegingstherapie en trainings interventies moeten zodanig<br />

aangeboden worden dat de malaise niet optreedt.<br />

Integratie met de cognities is hierbij van belang: “praten en bespreken met de behandelaar<br />

tijdens of na het bewegen “.<br />

Ook het pijn dempend systeem blijkt bij CVS slechter te werken: bij gezonde personen werkt<br />

bewegen vaak pijnstillend. Bij patiënten met CVS treedt juist een verlaging van de<br />

pijndrempel op waardoor bij normale vormen van inspanning al pijn toename optreedt.<br />

Dit wijst op centrale sensitisatie, dit is een overgevoeligheid van het centrale zenuwstelsel<br />

waarbij normale prikkels verhoogd worden waargenomen (9).<br />

Het herstellend vermogen van het lichaam is vaak ernstig verstoord, patiënten hebben veel<br />

meer tijd nodig om te herstellen na activiteiten.<br />

Lichamelijke inspanning is voor patiënten een stressor. De belastbaarheid van het stress<br />

systeem is sterk verlaagd: er is een verminderde functie van de Hypofyse- Hypothalamus-<br />

bijnier-as ( 15, 23) .<br />

Het trainen van patiënten volgens de normale fysiologische principes is onvoldoende<br />

werkzaam. Verbeteren van de inspanningscapaciteit heeft bij deze doelgroep weinig<br />

klinische betekenis.<br />

N.B. zie verder de uitleg van allostatic load.<br />

Conclusie: vooral de langdurende vormen van lichamelijke inspanning kunnen leiden tot de<br />

malaise, ook wanneer de patiënt plezier beleeft aan de activiteit.<br />

bijv. de sub-maximale vormen bij duur training, of lang werken in de tuin e.d.<br />

Adviezen:<br />

Bewegingsvormen die wel goed verdragen worden is lichaamsbeweging met lage intensiteit<br />

en korte periodes van fysieke inspanning. Deze afwisselen met rustpauzes die ongeveer<br />

even lang duren. Dit moet een plaats krijgen in de revalidatie als ook tijdens de dagelijkse<br />

activiteiten thuis.<br />

Hoe de inspanningsfysiologie van de patiënt verloopt, is meetbaar op een fietsergometer met<br />

de Astrand test. Dit is een sub maximale test waarmee de VO2 max, fitheid, wordt getest.<br />

Daarmee kan een uitspraak gedaan worden over de objectieve conditie van het lichaam.<br />

Ook kan worden uitgesloten dat onderliggende pathologie aanwezig is.<br />

Indien men besluit om training te starten dan moet dit in ieder geval volgens principes van<br />

Aerobe inspanning geschieden. Naar aanleiding van de testuitslag kan het startniveau<br />

bepaald worden. Ook kunnen trainingseffecten geëvalueerd worden.<br />

De behandelaar / trainer kan de patiënt begeleiden bij het evalueren van een normaal<br />

vermoeidheidsgevoel en adviezen geven t.a.v. rust en herstel.<br />

Ademhalingstraining kan voor veel patiënten van aanvullende waarde zijn. Vooral waar<br />

behandelaars constateren dat patiënten een dysfunctionele, paradoxale, of te vluchtige<br />

ademhaling hebben in rust ( mogelijke hyperventilatie) of lichamelijk erg gespannen zijn.<br />

Een objectieve meting door middel van Capnografie is hiervoor aan te bevelen ( zie verder<br />

zorgvernieuwingsproject Capnografie).<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 17


5.6 Afkortingenlijst<br />

AB Activiteitenbegeleiding<br />

CBS Centraal bureau voor statistiek<br />

COPM Canadian Occupational Performance Measurement<br />

CIS Checklist individuele spankracht<br />

CVS <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong><br />

DSM IV Diagnostic and statistical manual of mental disorders<br />

ET Ergotherapie<br />

FT Fysiotherapie<br />

HADS Hospital Anxiety Depression Scales<br />

ME Myalgische encefalomyelitis<br />

MW Maatschappelijk werk<br />

PC Petit Comité<br />

PCS Pain Catastrophizing Scale<br />

PILE Progressive Isoinertial Lifting Evaluation<br />

PS Psychologie<br />

RAND36 Research and Development; het betreft een vragenlijst.<br />

SCL-90 Symptom Checklist<br />

UCL Utrechtse Coping Vragenlijst<br />

UPB Uitgebreide Patiënten Bespreking<br />

UPB-P Uitgebreide Patiënten Bespreking met Patiënt<br />

UWV Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen<br />

WIA Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 18


6. Literatuur<br />

In het behandelprogramma wordt verwezen naar onderstaande nummers.<br />

Grijze artikelen hebben als basis informatie gediend voor de projectgroep.<br />

1. CBO Conceptrichtlijn <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>ssyndroom. maart 2012.<br />

2. Chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis ( or encephalopathy )<br />

NICE Guideline.<br />

National Institute for Health and Clinical Excellence. 2007<br />

3. Myalgische encefalomyelitis / chronische- vermoeidheidssyndroom.<br />

Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel.<br />

Een overzicht van het Canadese consensus document. Ned. vertaling<br />

B. Carruthers - v.d. Sande. 2003<br />

4. Biological mechanisms of chronic fatigue.<br />

K. Norheim e.a.<br />

Rheumatology. 2011<br />

5. Pacing as a strategy to improve energy management in myalgic encephalomyelitis /<br />

chronic fatigue syndrome : a consensus document.<br />

E.M. Goudsmit e.a<br />

Disability Rehabilitation. 2011<br />

6. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise<br />

therapy , and specialist medical care for chronic fatigue syndrome ( PACE) : a randomised<br />

trial.<br />

PD White e.a. Lancet 2011.<br />

7. Het chronisch vermoeidheidssyndroom.<br />

G. Bleijenberg e.a.<br />

Psychopraxis 2006<br />

8. Gedragstherapie. Themanummer chronische vermoeidheid<br />

G. Bleijenberg e.a. 2002<br />

9. In the mind or in the brain ? Scientific evidence for central sensitisation in chronic fatigue<br />

syndrome. Review.<br />

J. Nijs e.a.<br />

European Journal of Clinical Investigation.<br />

10. Consensus International clinical criteria …..<br />

11. Nieuwe internationale criteria maken scherp onderscheid tussen Myalgische<br />

Encephalitis ( ME) en <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong>s <strong>Syndroom</strong> (CVS)<br />

Psych Fysio 2012<br />

12. The End of Stress – As we know it.<br />

Artikel Br. McEwen<br />

13. Fysiotherapie voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.<br />

Een casus ter illustratie van het klinisch redeneren.<br />

J.Nijs e.a. Physios maart 2010<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 19


14. De Multidimensionele <strong>Vermoeidheid</strong>s index.<br />

H. Wittink Fysiopraxis 2011<br />

15. In wankel evenwicht.<br />

Over stress, levensstijl en welvaartsziekten<br />

B.van Houdenhove. Uitg. Lannoo 2005<br />

16. "Luisteren naar het lichaam" Het dualisme voorbij.<br />

B. van Houdenhove<br />

17. De dokter kan niets vinden.<br />

Het raadsel van medisch onverklaarde lichamelijke klachten<br />

J.Houtveen. Uitg. Bert Bakker 2009<br />

18. <strong>Chronisch</strong>e stress en vermoeidheid - cursus CSR centrum 2010<br />

19. De bruikbaarheid van de DASS voor evaluatie van de behandeling van<br />

arbeidsgerelateerde psychische klachten<br />

E.de Beurs e.a. TBV 2010<br />

20 . Energie in evenwicht. Protocol <strong>Chronisch</strong>e <strong>Vermoeidheid</strong>.<br />

Rehab Centre & SMC IJmond 2011<br />

21. - Richtlijn ME/CVS van de ME/CVS stichting<br />

- Pijn tast beweging- output aan.<br />

M.E. - wetenschap. 2011<br />

22. Zorg voor ME/CVS – patiënten .<br />

Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg .<br />

NIVEL rapport 2008<br />

23. <strong>Chronisch</strong>e vermoeidheid en de betekenis van lichamelijke activiteit.<br />

M. van Gool en R. Bosscher , Vrije Universiteit Amsterdam<br />

Bewegen en hulpverlening. 2000<br />

24. <strong>Chronisch</strong> vermoeidheidsyndroom (CVS).<br />

auteur : Merel Buiten ? Revalidatie centrum <strong>Heliomare</strong> 1999<br />

25. Folder Revalidatie programma CVS<br />

Revalidatie centrum het Roessingh<br />

26 .Multidisciplinaire richtlijn SOLK en somatoforme stoornissen 2011.<br />

GGZ Kennisdag 2011 Lichaam en Geest .<br />

o. a. Trimbos instituut – GGZ Breburg – UVT<br />

27. Wikipedia artikelen : Allostasis - Allostatische belasting –<br />

28. “ Quod caret alterna require , durable non est “ : dat wat niet regelmatig rust, houdt het<br />

niet vol. Ovidius. Herstel als maat voor werkvermogen ?<br />

J. Sluiter. M.H. Frings- Dresen Wetenschap febr. 2009. De Psycholoog<br />

29 . Predictors of Persistent and New- onset Fatigue in Adolescent Girls.<br />

M. ter Wolbeek e.a. Pediatrics 2008<br />

Onderzoek onder Nederlands populatie meisjes op middelbare schoolleeftijd in Utrecht.<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 20


30. Psychopathology and Physical Activity as Predictors of Chronic Fatigue Syndrome in the<br />

1958 Britisch Birth Cohort<br />

L. Goodwin e. a. Elsevier 2011<br />

31. Fysiologie van de mens . dr. J.A.Bernards en dr.L.N.Bouman<br />

Bohn, Scheltema en Holkema. 1979<br />

Behandelprogramma <strong>Chronisch</strong> <strong>Vermoeidheid</strong> <strong>Syndroom</strong> (CVS) 21

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!