38 - MS Research

Jonge mensen met MS
Wetenschappelijk onderzoek
bepaalt de kwaliteit van mijn leven
Nienke Veenstra
Nienke Veenstra is 23 jaar en woont
samen met haar vriend Dirk in het
pittoreske Gorredijke en heeft 2,5
jaar geleden de diagnose MS gekregen. Het
stellen van de diagnose was een veel te lang
traject waarbij Nienke zelf moest blijven aandringen
op een consult van de neuroloog.
“In 2006 kreeg ik een ernstig auto ongeluk
en daar kwam ik eigenlijk niet bovenop.
Ik kon gesprekken niet meer volgen, haalde
dingen door elkaar en vergat alles.” 1,5 jaar
lang liep Nienke de deur plat bij doctoren en
kreeg steeds een andere diagnose, van de
ziekte van Lyme tot en met “het zit tussen je
oren.” Na lang aandringen van Nienke werd
ze doorgestuurd naar een neuroloog, waar
na een paar basistestjes een MRI-scan werd
gemaakt. “Ik was overtuigd dat er iets heel
erg mis was met mij. De dag voor de uitslag
had ik mijn begrafenis al doorgesproken met
een familielid en mijn donorcodicil ingevuld.
Normaal ben ik niet zo negatief maar ik wist
gewoon zeker dat er iets fout zat. De neuroloog
begon zijn gesprek met de woorden:
“Ik heb slecht nieuws voor je, je hebt MS.”
“Nou”, zei ik, “dat valt 100 procent mee,
dat is het beste van het slechtste.” Maar na
de opluchting kwam de klap, MS is eigenlijk
ook niet best en de tranen volgden, ook van
de neuroloog. Mijn ouders waren op vakantie
op het moment dat ik de diagnose kreeg.
Toen ik hen moest vertellen dat ik MS heb,
zakte de grond onder mijn voeten weg en
besefte ik het pas echt, ik heb MS!
Als ik terugga in de tijd, denk ik dat ik al langer
MS heb. Toen ik veertien jaar werd, was
Nienke Veenstra en Sander Oord
zijn allebei 20’ers en hebben sinds
een paar jaar de diagnose MS.
Deze jonge mensen hebben beiden
in de bloei van hun leven het
roer moeten omgooien. Wat heeft
30 jaar onderzoek naar MS hen
gebracht en wat verwachten zij van
het huidige wetenschappelijk
onderzoek naar MS?
Twee portretten van twee verschillende
mensen met één gemene
deler, de diagnose MS.
ik een fanatiek schaatsster en mocht ik voor
een wedstrijd naar Zweden. Eénmaal daar
aangekomen ben ik heel erg ziek geworden.
Twee weken lang wist niemand wat er aan
de hand was en werd ik volgestopt met
Paracetamol. Na twee weken ben ik langzaam
hersteld en heb ik tot na het ongeluk geen
klachten gehad.” Het besef dat ze MS heeft,
drong langzaam door bij Nienke. “Je maakt
een soort rouwproces door en je moet een
nieuwe balans vinden in je leven, je moet
alles omgooien en de rust weer terugvinden.
Ik kan er gelukkig makkelijk over praten en
ik heb een ontzettend lieve en fijne familie.
Dankzij hun steun kan ik het aan.”
Ik doe alles nog
“Ik werk, ik sport, ik loop, ik doe alles nog en
eigenlijk kan niemand zien dat ik MS heb,
maar ik probeer rustig aan te doen.” Nienke
is inmiddels haar eigen bedrijfje gestart in
administratieve en commerciële dienstverlening.
Een drukke dag in haar leven ziet er
niet anders uit dan een drukke dag in een
ieder anders leven. “Ik word wakker, ga om
half 9 werken, stop rond een uurtje of 2, ga
dan nog een uurtje helpen op de club (leuke
dingen doen met kinderen in de kerk) en ga
dan in de avond nog een uurtje sporten. Het
voordeel is dat ik voor mezelf werk; ik kan
mijn uren zelf indelen. Ik ben flexibel, als ik
een dag erg moe ben, rust ik in de middag.”
Inmiddels is Nienke onder behandeling bij
het MS Centrum Amsterdam, wat haar zeer
goed bevalt. Het is een bewuste keuze om
naar het MS Centrum Amsterdam te gaan.
Voor mijn gevoel was het veel beter om naar
een MS Centrum te gaan dan in een regionaal
ziekenhuis onder behandeling te blijven. Ik
doe echter (nog) niet mee aan onderzoeken,
daar vind ik mezelf lichamelijk nog te goed
voor.”
Wetenschappelijk onderzoek
“Het is superfijn dat ze weten wat MS is en
dat ze zoveel weten van de eerste lijn
medicijnen en dat treft mij persoonlijk. Toen
ik een gevaarlijke ontsteking kreeg boven
in mijn nek, is mij geadviseerd te beginnen
met Copaxone. Copaxone bestaat uit stukjes
synthetisch eiwit die lijken op myeline.
Copaxone moet elke dag onder de huid
worden ingespoten en vermindert het aantal
en de ernst van MS-aanvallen en houdt de
fysieke verslechteringen enigszins tegen.
De ontstekingen die te zien zijn op de MRI
nemen duidelijk af. Iedere avond geeft Nienke
12 13