MSIF pp1-28 DUTCH - Stichting MS Research

MSin focus Nummer 1 • 2003en de complementaire en alternatieve geneeskunde.Hoewel ook over deze onderwerpen informatieaanwezig is, zouden aparte hoofdstukken hun belanghebben benadrukt.Noodzakelijkerwijs gebruiken de auteurs somswetenschappelijke termen en meer uitleg van dezetermen zou nuttig zijn voor degenen met mindertechnische kennis.In sommige hoofdstukken zou het hebben geholpenals de auteur meer nadruk had gelegd op de wijzewaarop mensen met MS de informatie kunnengebruiken. Hoewel de informatie betrouwbaar is,zouden lezers kunnen profiteren van meer advies enstimulans voor het omzetten van de woorden naar depraktijk.Tenslotte moet worden opgemerkt dat het boek isgeschreven door Noord-Amerikaanse specialisten.Hoewel de medische en technische informatiewereldwijd van toepassing kan zijn, zijn sommigeonderwerpen van maatschappelijke aard - zoalsverzekering, psychosociale vraagstukken, werk enlangetermijnzorg - cultuurspecifiek en voor niet-Westerse culturen mogelijk van minder waarde.Niettegenstaande dit commentaar, is deze gids zeeraan te bevelen voor diegene die op zoek is naargrondige kennis over MS in één boek.Beoordelingen van websitesJooly’s Joint: www.mswebpals.orgDoor Sandy Burnfield, specialist in kinder- engezinspsychiatrie, Hampshire, Groot-Brittanië.Toen ik online ging in 1997 was Jooly's Joint (JJ) deenige site die ik kon vinden voor mensen met MS. Vijfjaar later is het er nog steeds en heeft het zichontwikkeld tot een van de meest bruikbare,internationale sites die er op het internet is voormensen met MS, als ook familie en vrienden.Maar wat maakt dit nou zo'n leuke site? Ik denk dat hetkomt omdat het wordt beheerd en verzorgd door maareen persoon – een jonge Britse vrouw, Julie Howell, diezelf MS heeft.Julie biedt veel verschillende manieren voor het gebruikvan de site, zonder dominant of opdringerig over tekomen – in tegendeel, zij blijft op de achtergrond enmoedigt anderen aan om JJ op hun eigen manier teverkennen en om ervaringen met MS samen te delen.De JJ-site wordt verantwoordelijk beheerd en voorzietin nauwkeurige informatie en links naar serieuze opfeiten gebaseerde websites, waar onderwerpen naderkunnen worden bestudeerd.De site is goed opgebouwd en is gemakkelijk tegebruiken met aparte pagina's voor belangrijkeonderwerpen. Er zijn pagina's met links ontworpen voormensen met MS, voor mensen die met ons samenlevenof voor ons zorgen, als ook een nieuwshoekje,boekhandel en een pagina voor vermaak, waar mensenaan wedstrijden mee kunnen doen, een screensaverkunnen downloaden of JJ-T-shirts kunnen kopen.Er zijn verschillende andere manieren die JJ biedt ommensen met MS te helpen en te ondersteunen,inclusief een chatroom en een plek voor mensen omwebvrienden te maken of elkaar hun foto's te latenzien.Ik heb wat tijd doorgebracht in de chatroom – het wasdruk, internationaal en hulprijk – berichten kondenmakkelijk en snel naar de groep gestuurd worden.Dit is geen site voor fantasten, die wensen vervullen, ofvoor prikkelbare mensen – gelukkig niet – er zijn alteveel van dit soort sites!Jooly’s Joint is een vriendelijke, informatieve en positievesite voor mensen die met MS te maken hebben. Neemzelf een kijkje op www.mswebpals.org21