MSIF pp1-28 DUTCH - Stichting MS Research

MSin focus Nummer 1 • 2003MSIF: Een overzichtDoor Christine Purdy, directeur, MSIFSylvia Lawry, een uiterst dynamische vrouw geheeltoegewijd aan het bestrijden van multiple sclerose,richtte in 1946 de MS-vereniging van de VS op nadatbij haar jongere broer de ziekte werd vastgesteld. In1948 hielp zij met een startkapitaal van $25.000 deCanadese MS-vereniging op te zetten. Spoedigdaarna werden overal in Europa MS-verenigingenopgericht.Twee decennia later, in 1967, verzameldenafgevaardigden van 17 nationale MS-verenigingenzich in het Britse Hogerhuis (House of Lords). Zijwerkten de laatste details uit van de statuten voor eenfederatie van nationale verenigingen om MS op eeninternationaal niveau te bestrijden.Shirley Temple Black was een van de oorspronkelijkedrijvende krachten en ondertekenaars van de nieuwestatuten. Nu zijn 42 nationale MS-verenigingen lid vande MSIF en heeft het secretariaat regelmatig contactmet verenigingen in meer dan 30 andere landen.De twee basisdoelen van het oprichten van eeninternationale beweging waren het delen vaninformatie en onderzoeksresultaten en het stimulerenvan de ontwikkeling van nationale verenigingen, diemoeite hadden het hoofd boven water te houden. Hetis daarom zeer toepasselijk, dat het belangrijksteinternationale onderzoeksproject van de MSIF het‘Sylvia Lawry Centrum voor Multiple ScleroseOnderzoek’ is genoemd.MSIF is de verenigde aanval van de lidverenigingen opMS, die nationale en regionale grenzen overschrijdt.MS in Focus draagt bij aan het internationaal delenvan informatie bij deze wereldwijde strijd.Sylvia Lawry Centrum voor Multiple Sclerose OnderzoekDoor Leila Terry, onderzoekscoördinator, MSIFHet Sylvia Lawry Centrum is MSIF’s belangrijksteonderzoeksproject. Na een sterke internationalemededingingsstrijd, werd het project in februari 2001opgezet bij het Instituut voor Statistiek en MedischeEpidemiologie van de Technische Universiteit München.Het Centrum berust op de effectieve combinatie vancomputerwetenschap, wiskunde en geneeskunde. Hetambitieuze doel is om de ontwikkeling van toekomstigeMS-therapieën te versnellen en zo goedkoper te maken.Het Sylvia Lawry Centrum maakt gebruik van wiskundigemodellen gebaseerd op een verzameling placebogegevensuit klinische geneesmiddelenstudies engegevens uit studies naar het natuurlijk verloop van deziekte. Met behulp van deze modellen wil het SylviaLawry Centrum in de eerste plaats klinische en MRImarkersvoor de ziekte identificeren. Vergeleken met dehuidige methoden zullen deze markers beter kunnenvoorspellen, hoe MS zich bij een persoon zalontwikkelen.Het Sylvia Lawry Centrum heeft al 41gegevensverzamelingen (meer dan 14.000 patiënten enbijna 55.000 patiëntjaren) verkregen en is begonnendeze samen te voegen. Alle voor MS belangrijkefarmaceutische bedrijven hebben bijgedragen.Het project - momenteel ongeëvenaard in het medischeonderzoek - is een uitstekend voorbeeld van wat bereiktkan worden wanneer industrie en academicisamenwerken.Voor meer informatie, ga naar www.slcmsr.org22