SJK Magazine 2018

Appel
boom
Op het bureau in mijn werkkamer staat een
kleine replica van een schilderij. Ik heb het
daar expres neergezet. Om er rustig van te
worden in de hectiek van alle dag. Om er door
geïnspireerd te worden. Elke keer weer.
Het schilderij ‘Appelboom’ is een paar jaar
geleden geschilderd door Anneke. De tekst
die zij er aan toegevoegd heeft, treft me
iedere keer weer. Anneke schrijft dat zij in
haar tuin een appelboompje heeft gepland
terwijl zij ongeneeslijk ziek is. Ook al zal de
boom haar overleven en ziet zij de boom nooit
volgroeid, zij heeft de moed gehad om het
boompje te planten omdat er altijd toekomst
is. ‘Anderen zullen de boom snoeien als ik er
niet meer ben, zullen de vruchten plukken en
zorgen dat de boom gezond blijft.’
Anneke was een AYA van het eerste uur. Zij
was lid van de allereerste AYA Taskforce.
Samen met andere AYA’s gaf zij in 2013 het
startsein voor leeftijdsspecifieke AYA zorg
in heel Nederland. Haar verhaal doet er toe.
Anneke is in januari 2017 overleden.
Omdat er altijd toekomst is… Da’s geen
vanzelfsprekende zin als je toekomst door
ziekte levensbedreigend is. Als onzekerheid,
angst en loslaten aankloppen in de bloei
van je leven. Dan heb je moed nodig en
vertrouwen om de weg te gaan.
De weg kies je niet zelf, de weg kiest jou. Het
leven zelf leert mij de vraag te stellen: ‘Hoe
de weg te willen gaan’. Want die keuze heb
ik wél. Ik kom er gaandeweg achter dat het
leven niet een aaneenschakeling van blije
piekmomenten is. Hoewel Facebook je dat
wel laat geloven. Het leven is weerbarstig
en behoorlijk heftig als een doodsbericht de
toekomst veel eerder verstoord dan gewild.
HOE wil ik die weg gaan? Verbitterd en
verzuurd? Of fier, blij met de kleine dingen
die het grootst blijken te zijn? Ik kies voor die
fierheid. Met vallen en opstaan. Zeker. Er is
immers geen draaiboek of richtlijn om het leven
gewoon maar te leven. Dat heb ik zelf uit te
vinden. Ik leer om met alle levenslust die in mij
is, in vertrouwen van het ‘hier en nu’ alles te
maken wat mogelijk is. Vertrouwen is voor mij
een diepe, richtinggevende bron. Niet omdat
ik denk dat mijn inspanningen daardoor een
succesvolle afloop zullen hebben of een kans
van slagen. Het is de zekerheid dat iets zinvol
is, onafhankelijk van de afloop of het resultaat.
Het geeft mij de moed om te kijken naar wat er
wel is en wat er wel kan, omdat er altijd een
toekomst is ook als er geen toekomst is.
In de geneeskunde leren we hoe we levens
redden en het proces van doodgaan is
een medische aangelegenheid geworden.
Zorgprofessionals bieden hoop: ‘Er is nog een
trial. Je mag van geluk spreken dat je in deze
tijd kanker hebt want we kunnen veel.’ Als
patiënt en naaste ga je mee met die hoopvolle
woorden, omdat je hoopt op een wonder.
Totdat je je realiseert wat er werkelijk toe
doet. Tot je beseft dat er ook valse hoop kan
zijn en dat de behandelingen je leven niet
verbeteren. Dat het wonder niet de gehoopte
genezing is, maar de overgave om het leven
te leven. Dat je waardig leven wilt in de jaren
die je geven zijn en niet jaren aan je leven wil
toevoegen die geen leven zijn.
Toekomst is voor mij als zorgprofessionals en
patiënten samen oprecht opzoek gaan naar
wat er werkelijk toe doet voor díe ene patiënt
en zijn naasten. Toekomst is voor mij als de
patiënt gezien is als een autonoom mens
met eigen waarden die niet ondergeschikt
gemaakt worden aan onze organisatie van
zorg. Toekomst is voor mij als je op verhaal
mag komen bij professionals in de zorg.
Omdat jouw verhaal ertoe doet.
Eveliene
BLOG
Dr. Eveliene Manten-Horst
is Kwartiermaker & Directeur ‘met hart & ziel’ van
het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.
19