SJK Magazine 2018

‘Toen ik behandeld werd, was
er nog geen specifieke AYAzorg
en moest ik de meeste
issues zelf oplossen. De AYAzorg
zoals dat er nu is, lijkt mij
heel erg waardevol.’
Paul Rhebergen
integrale en leeftijdsspecifieke zorg
voor AYA’s in heel Nederland, gesteund
door wetenschappelijk onderzoek en
onderwijs.
Samen
Daarvoor was géén plan van bovenaf.
En er was geen geld. Toch bleken
verbeteringen mogelijk. Omdat de
intrinsieke en gezamenlijke wil er was
om te starten en te gaan doen wat er
wél kon. Door naar elkaars wensen
en noden te luisteren. Door e-health
technologie dienend in te zetten. Door
‘de kracht van samen’, door evenwaardige
coparticipatie te erkennen als de enige
weg voor duurzame verbeteringen; zowel
in de zorg, als in de wetenschap en het
onderwijs. Door in te zien dat de mens
met een ziekte integrale zorg nodig
heeft. Zorg die aandacht heeft voor het
lijf en voor de ziel. Vanaf de állereerste
dag van diagnose. En dat het in die
zorg en behandeling steeds aankomt
op ‘het waardig mens kunnen blijven’
met kwaliteit van leven. Kwantiteit kan
mogelijk volgen. Wát die kwaliteit is voor
elke unieke mens, kunnen we alleen
ontdekken door als zorgprofessionals te
luisteren en de simpele vraag te stellen:
‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’
Think big, act small: Proeftuin
Zo is als proeftuin in 2009 het eerste
AYA-zorgteam (AYA-poli) ontstaan in
het Radboudumc. Een interdisciplinair
team met de verpleegkundig specialist
in the lead die korte lijnen heeft met
de behandelend specialist en de andere
zorgprofessionals van het AYA zorgteam:
het medisch maatschappelijk werk,
een medisch psycholoog, een klinisch
arbeidsdeskundige en, afhankelijk van
de casuïstiek, kunnen andere disciplines
aanschuiven. Een team waarbij de AYA
vanaf het allereerste moment dus vanaf
diagnose, hele normale vragen op tafel
kan leggen en bespreekbaar kan maken.
Ook al zijn er soms geen antwoorden.
Deze interventie zet de AYA in z’n kracht,
steunt hem of haar in het ontwikkelen
en behouden van autonomie en helpt
hem of haar te dealen met de kanker en
de gevolgen. Het rehabiliteert vanaf de
diagnose én voorkomt (heel veel) later in
het traject zorgconsumptie.
Scale fast: nationaal AYA netwerk
De succesvolle aanpak in het AYA
Raboudumc leidde in 2013 tot de
start van het Nationaal AYA ‘Jong &
Kanker’ Platform: een netwerk van
zorgprofessionals uit de 8 UMC’s, het Avl
en de algemene ziekenhuizen die samen
met AYA’s bouwen aan leeftijdsspecifieke
zorg in Nederland. Vanaf 2013 hebben
we met elkaar keihard gewerkt aan onze
missie: AYA’s onder de radar vandaan
halen en structurele aandacht voor de
>>
5