SJK Magazine 2018

VERLEDEN – HEDEN – TOEKOMST
LEEFTIJDSSPECIFIEKE
ZORG VOOR ALLE AYA’S
IN NEDERLAND
AYA’S ZIJN JONGE MENSEN DIE
HUN TOEKOMST ACHTERNA GAAN.
DAT KLINKT LOGISCH, MAAR
VOOR HEN IS DAT ALLESBEHALVE
VANZELFSPREKEND. ROND HUN
20E-30E KREGEN ZIJ KANKER. IN DE
BLOEI VAN HUN LEVEN, OP WEG
NAAR DE TOEKOMST SLOEG DE
ZIEKTE PLOTSELING, ONGEWILD EN
ONVERWACHT EEN BRES IN HUN
TOEKOMST.
Er zijn in Nederland veel AYA’s. Per jaar
krijgen ongeveer 2700 mensen op de AYA
leeftijd, 18 tot 35 jaar, te horen dat zij
kanker hebben. Per dag dus zeven jonge
mensen. Twee van deze zeven jonge
mensen overleven jaarlijks de kanker niet.
Normale vragen in een
abnormale situatie
Kanker bedreigt de toekomst van AYA’s.
Deze ziekte zet de vanzelfsprekendheid,
het vertrouwen in het eigen lichaam, de
onbevangenheid van het leven, op losse
schroeven. Zij hebben veel vragen zoals:
Waar word ik het beste behandeld? Hoe
oud word ik? Kan ik nog doorgaan met
mijn werk of studie? Kan ik in dit huis
blijven wonen? Krijg ik wel een baan?
Hoe vertel ik het mijn vrienden? Hoe zit
het seksualiteit? Kan ik nog wel sporten?
Mag ik alles eten en drinken? Hoe richt
ik de laatste periode van mijn leven in?
Ogenschijnlijk normale vragen, in een
abnormale situatie. Deze jonge mensen
moeten dealen met kanker én met de
gevolgen van kankerbehandelingen voor
hun lijf en hun ziel. Zij zoeken gehoor,
maar waar vinden zij die?
Zorgvacuüm
AYA’s hadden vaak een lange zoektocht
om de juiste medisch technische
antikanker behandeling te krijgen.
Met alle negatieve consequenties voor
prognose en overleving tot gevolg. Met
hun leeftijdsspecifieke vragen konden
zij nergens terecht; te oud voor de
kinderoncologie en te jong voor de
volwassenoncologie. De AYA’s zelf
konden elkaar niet vinden, want door het
geringe aantal zitten ze te verspreid over
Nederland. Dus konden zij hun verhaal
niet delen met iemand die het begrijpt,
iemand die hetzelfde meemaakt. Door
de kleine aantallen én de diversiteit
aan tumoren, is kennis over kanker
op de AYA-leeftijd bij de verschillende
medisch specialisten en zorgprofessionals
te versnipperd en niet maximaal en
eenduidig gebundeld. Er was sprake van
een zogenaamd zorgvacuüm. AYA’s vielen
onder de radar. Er was geen herkenning
en erkenning.
Handen ineen geslagen
Dat moest veranderen, vonden AYA’s
en zorgprofessionals. Daarom hebben
zij de handen inéén geslagen. In een
hechte co-participatie zijn zij samen out
of the box en stap voor stap de zorg gaan
veranderen en AYA proof aan het maken.
Met oog voor de specifieke levensfase
van de AYA waarbij ontwikkelen, loslaten
en exploreren horen en dat kanker
die normale leeftijdsspecifieke groei
frustreert. Bij ontwikkelen en uitvoeren
van AYA zorg wordt elke expertise, elk
talent ingezet; de een is nou eenmaal
beter in strategie ontwikkeling en de
ander in uitvoering. Samen is het beter.
Ondernemend en met lef. Met een hoop
plezier en door elkaar successen te
gunnen. Nieuwe wegen zoekend. Met in
de hoofden en harten één gedeeld visioen:
4 JK MAGAZINE