Support Magazine editie 1-2022

Magazine over leven, wonen en werken met een lichamelijke beperking

www.supportmagazine.nl

SPECIAL

REGIE IN

EIGEN HAND

PARALYMPISCHE

WINTERSPELEN

van start!

Een pgb als

bewuste keuze

BELANG

VAN SPORT

onderschat

1

2022

Gasthoofdredacteur

Dick Cochius: “Ik heb

volledig de regie”

wheelchairs

CREATED

TO MOVE

Rolstoel

proberen?

Maak een

afspraak!

De rolstoel die

perfect bij jou past!

• Gezonde zithouding

• Persoonlijk instelbaar

• Schokabsorberend

• Licht rijdend

• Lage zitdruk

• Modern design

www.rolstoel.nl • tel. 0315 396900 • info@o4.eu

VOORWOORD

Beste

Supporters

Foto: Mathilde Dusol

Zelf inhoud kunnen geven aan je leven

Plots ging mijn telefoon en aan de andere kant klonk het “met Monique,

hoofdredacteur van Support Magazine”. Het magazine dat ik wel ken, maar

tot mijn spijt zelden lees. Oeps! Na wat gekletst te hebben kwam de vraag of

ik gasthoofdredacteur wilde zijn van deze uitgave van Support Magazine. In

eerste instantie was ik verrast. Hoezo vraag je mij? Toen snel duidelijk werd

dat het thema ‘Regie in eigen hand’ zou zijn, was ik meteen enthousiast. Dat

is nu net een thema dat mij op het lijf is geschreven. Een onderwerp waar ik

’s morgens mee opsta en ’s avonds weer mee naar bed ga. Eigen regie, iets wat

- geïnspireerd door mijn blinde grootvader en mijn Deense vrienden in een

vergelijkbare lichamelijke situatie als ik - zo belangrijk is geworden in mijn

leven. Maar ook voor de lotgenoten (vreselijk woord trouwens) die ik weer

heb weten te inspireren om regie te nemen over hun leven.

‘Regie in eigen hand’ heeft veel meer raakvlakken dan alleen zorg en is

meer dan alleen pgb. Het gaat over kwaliteit van leven, het durven vragen

van hulp en in mijn geval ook over sport. Zelf inhoud kunnen geven aan

je leven is geen vanzelfsprekendheid als je een beperking hebt, zeker niet

als je opgroeit met een ernstige spierziekte, zoals ik deed. Dan heb je veel

doorzettingsvermogen nodig om je eigen pad te gaan volgen. Dat is mij

gelukt, en ik gun dat iedereen.

Ik hoop dat we met deze editie van Support Magazine erin zijn geslaagd

te inspireren.

DICK COCHIUS

Gasthoofdredacteur

Support Magazine

Dick Cochius (53) doorliep een

jarenlange internationale carrière als

belangenbehartiger voor mensen

met een handicap. Hij is bondcoach

van het Nederlandse

powerchairhockeyteam en staat

momenteel op de kandidatenlijst van

de Arnhemse VVD voor de komende

gemeenteraadsverkiezingen.

3

Veel leesplezier!

De redactie stelt feedback op

Support Magazine zeer op prijs;

stuur je reacties naar:

facebook.com/supportmagazine

@SupportMagazine

@support.magazine

mwijnen@virtumedia.nl

Colofon

Support Magazine

21e jaargang, editie 1, februari 2022

Tijdschrift over leven, wonen en werken

met een lichamelijke beperking

Website supportmagazine.nl

Hoofdredacteur Monique Wijnen

+31 (0)6 23 68 07 94

mwijnen@virtumedia.nl

Gasthoofdredacteur Dick Cochius

Eindredacteur Pauline Montfoort

pmontfoort@virtumedia.nl

Internetredacteur Rick Heijmans

rheijmans@virtumedia.nl

Aan dit nummer werkten mee

Frank van Beek, Mathilde Dusol (o.a. coverfoto),

Eva Eikhout, Ad van Gaalen, Rick Heijmans,

Richard van Herwaarden, Matthijs van der Horst,

Eelke Kelderman, Marcel Kolder, Jessie van Loon,

Pauline Montfoort, Paul Waayers, Robin Wubben

Advertentie-exploitatie

Klaartje Grol +31 (0)30-307 22 48

kgrol@virtumedia.nl

08 Interview

Dick Cochius

4

Media-order / traffic

Angela Hoen +31 (0)30 691 33 12

traffic@virtumedia.nl

Marketing

Rob van der Linden +31 (0)30-303 12 95

rvanderlinden@virtumedia.nl

Abonnementsprijzen

Nederland en België: € 30,99 voor een jaarabonnement,

eerste jaar voor € 19,99. Overige landen: € 35,99 voor een

jaarabonnement. Digitaal: € 26,99 voor een jaarabonnement,

eerste jaar voor € 19,99. Collectief abonnement op

aanvraag, +31 (0)30 691 38 35

Losse nummers: € 7,50 incl. verzendkosten. Prijzen zijn

incl. btw en bij automatische incasso. Bij betaling via een

factuur bedragen de administratiekosten € 4,45 excl. BTW.

U ontvangt het blad als abonnee van Support Magazine. Hierdoor

wordt uw abonnement steeds stilzwijgend met een jaar verlengd.

Opzegging kan telefonisch, schriftelijk of per mail plaatsvinden.

Support Magazine is onderdeel van Virtùmedia B.V.

Virtùmedia B.V. legt van abonnees gegevens vast voor de uitvoering

van de (abonnements)overeenkomst. Deze gegevens

kunnen gebruikt worden om u te informeren over relevante

diensten en producten. Lees hier hoe we met uw persoonsgegevens

omgaan www.virtumedia.nl/privacy-statement.

Paralympische

Winterspelen

12

Abonnementenadministratie

+31 (0)85 040 74 00

klantenservice@virtumedia.nl

Verschijningsfrequentie 6 keer per jaar.

Abonnees ontvangen daarnaast de Support

Magazine Vakantie-editie als 7e editie.

Vormgeving Twin Media, Zeist, Joëlle Geerts.

Druk Veldhuis Media, Raalte

ISSN 1569-3228

Reproductie

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave

mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een

geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar

gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij

elektronisch, hetzij mechanisch, door fotokopieën,

opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande

schriftelijke toestemming van de uitgever.

Uitgever Pepijn Dobbelaer

Uitgave van Virtùmedia B.V.

Postbus 595, 3700 AN Zeist

17

SPECIAL

Regie in

eigen hand

Inhoud

38

Politiek

De nieuwe

regeringsploeg

Interview

08 Dick Cochius over eigen regie

Politiek

38 De nieuwe regeringsploeg

Sport

12 Barbara van Bergen naar Beijing

Reizen

44 Citytrip: Haarlemse hotspots

Special Regie in eigen hand

17 Zelf de touwtjes in handen nemen

18 Aline Molenaar over pgb’s

22 Zeven tips van Dick Cochius

24 Rivka Smit: elkaar inspireren

26 Pgb’s in het buitenland

30 Dick Cochius, de bondscoach

34 Fokus Wonen en eigen regie

5

44

Stedentrip:

Haarlemse

hotspots

Rubrieken

03 Voorwoord Dick Cochius

06 #Durftevragen: Naar de stembus

06 Agenda

07 Kijk nou!

28 Products & More

42 BlootGewoon Monique Wijnen

Columns

16 Column Eva Eikhout

46 Column Pauline Montfoort

Testimonials

21 Mens en Auto Zeger van Woerkom

29 Welzorg Woning op Maat

32 Welzorg Auto op Maat

37 De Woning van Ytje Stevens

Volgend nummer

30

Dick Cochius: “Belang

sport enorm onderschat”

• Special Beeldvorming

• Gasthoofdredacteur

Jacqueline Kool

• Gezien worden en

jezelf laten zien

• Feminists Against

Ableism

• De leukste

plekjes in Zwolle

• Erotiek

#DURFTEVRAGEN

6

Stemmen in je gemeente

Op 16 maart kiezen we voor de gemeenteraad. Hoe kiezen we voor

raadsleden die de belangen van mensen met een beperking goed

behartigen? We vroegen het aan Marcel Kolder, kanteldenker, schrijver,

speaker, designer en marketeer. En vader van Mayim, dochter in

een wereld vol beperkingen.

“Wij wonen in Almere. Onze burgemeester,

Franc Weerwind, is nu minister

geworden. Zoals elke gemeente

heeft ook Almere wel een kieswijzer of

kieskompas. Dat is een goed startpunt.

Je kunt zelf wel bedenken welke

punten je belangrijk vindt. Ikzelf denk

meteen aan het VN-verdrag. Dat dat in

een partijprogramma wordt genoemd

is wel het minste. Dan inkomenszekerheid.

Wat gebeurt er met de Wajong?

En: staat er iets over inclusie in het

programma? Toegankelijkheid natuurlijk.

Hebben ze daar een concreet plan

voor? En dan de insteek zorg en participatie,

komt dat voldoende aan bod?

Hoe zit het met de Wmo?

Waarschijnlijk moet je wel even graven

in de verschillende websites. Mocht je

al een voorkeurspartij hebben, dan kun

je ook contact opnemen met een van

de raadsleden. Dan kun je vragen wat

Hoe bepaal ik

mijn stem?

ze in de afgelopen periode al voor deze

aandachtspunten hebben gedaan.

Heb je daar geen zin in, kijk dan naar

het landelijk programma. De linkse

partijen (GroenLinks, SP, PvdA) willen

dat de uitkeringen verhoogd worden.

Ze willen de Wajong verbeteren.

De SP is geen voorstander van

marktwerking en wil de eigen bijdrage

afschaffen voor de zorgverzekering.

GroenLinks wil veel meer geld

besteden aan passend onderwijs,

sport en wonen voor mensen met

een beperking. De PvdA ondersteunt

kleinschalige woonvormen.

D66 wil vooral regelgeving vereenvoudigen

en richt zich op sport en

voorrang op aangepaste woonruimte.

De ChristenUnie vermeldt inclusief

sporten en toegankelijkheid van overheidscommunicatie.

Het CDA benoemt vooral jongeren met

een beperking en noemt het VN-verdrag

en de European Accessibility Act.

De VVD zet erg in op wederkerigheid.

Sleutelwoord is ‘baankansen’.

Ze benoemen wel het VN-verdrag

maar vinden dat ondernemers zaken

moeten oplossen.

Maar wil je weten wie jouw mensen in

jouw gemeente zijn, dan moet je wat

dieper graven. Misschien zitten die

wel bij de lokale partijen. Zoals in

mijn stad BIJ1 en de Partij voor de

Dieren grote kans maken.

Marcel Kolder is directeur van

adviesbureau Draoidh.

AGENDA 2022

4-13 maart

PARALYMPISCHE

WINTERSPELEN

Nederlandse topsporters

strijden in de sneeuw

om de medailles

Beijing (China)

16 maart

GEMEENTERAADSVERKIEZINGEN

Op 14 en 15 maart is er

mogelijkheid tot vervroegd

stemmen (beperkt aantal

stembureaus)

16-22 april

INVICTUS GAMES

Internationaal sport evenement voor

fysiek en/of mentaal gewonde

militairen

www.invictusgames2020.com

Den Haag

15-18 juni

SUPPORT BEURS

Nederlands grootste event waar

mensen met een handicap, bedrijven,

stichtingen en initiatieven elkaar treffen

www.supportbeurs.nl

Jaarbeurs Utrecht

14-17 september

REHACARE

Internationale beurs

voor revalidatie en zorg

www.rehacare.com

Düsseldorf (Duitsland)

Blijf via www.supportmagazine.

nl/agenda op de hoogte van

toekomstige evenementen

KIJK NOU!

Podcast over

Frida Kahlo

In de vierdelige podcast ‘Op Frida’s Vleugels’ van

het Drents Museum onderzoeken Eline Pollaert en

Xandra Koster wat kunstenares Frida Kahlo voor

henzelf en voor andere mensen met een handicap

betekent. Ze gaan met diverse gasten in gesprek en

bespreken het werk en leven van Frida Kahlo aan

de hand van objecten uit de tentoonstelling Viva la

Frida!, gezien vanuit het perspectief van hun eigen

handicaps. De tweewekelijks verschijnende podcast

is te beluisteren via je favoriete podcastkanaal.

www.drentsmuseum.nl

Boek

De bende van

Super-Anders

Als Tino op zijn nieuwe school komt, valt hij gelijk op, want

hij kan niet goed op zijn linkerbeen lopen en gebruikt

daarom een kruk. Tino wil graag nieuwe vrienden maken

en het liefst met de stoere groep jongens. Maar daarvoor

moet hij eerst iets winnen met sport en dat gaat hem nooit

lukken, of toch wel?

Samen met Tino ontdek je dat je door een beperking of

probleem misschien wel een superkracht hebt! Is dat

moeilijk te geloven? Tino gelooft het eerst ook niet, maar

samen met zijn Bende van Super-Anders verzamelt hij het

bewijs. Lukt het hem de schooldirectrice te overtuigen

voordat hun Bende wordt verboden?

Geschreven door Maya Lievegoed en Haim Dror, uitgegeven

door HUMINT Solutions.

www.superanders.nl

7

Volop aandacht voor gamen

Als je érgens gelijke winkansen hebt, dan is het wel in de onlinewereld van

gaming en esports. Wellicht heb je een aangepaste controller nodig, maar

dan kun je gewoon aan een regulier esportstoernooi deelnemen. Mits je

goed genoeg bent natuurlijk. Aan dat laatste willen steeds meer organisaties

iets doen: gamers met een handicap naar de top helpen. Zo startte

Uniek Sporten het platform Uniek Esports. Met onder andere

livestreams, en tips voor aangepaste hardware die gamen mogelijk of

makkelijker maken. Inmiddels zijn er al online toernooien gehouden,

nieuwe rondes staan op de planning.

Uniek Esports is niet de enige partij die wedstrijden organiseert, ook Stichting

Bio is in de esports gedoken. De stichting is een esportsteam gestart en op

zondag 13 maart vindt de eerste gamemiddag plaats in het bekende Bio Vakantieoord in Arnhem.

Op locatie dus, maar het niveau is wat laagdrempeliger: het maakt namelijk niet uit hoeveel ervaring je hebt met

gamen. Je leert er met adaptieve controllers te gamen, zodat je weet wat bij jou past. De bekende YouTuber

Joost Bouhof is aanwezig om tips en tricks te delen. Welke organisatie is de volgende die met esports begint?

www.unieksporten.nl/esports

www.stichtingbio.nl

INTERVIEW

8

DICK COCHIUS

Geboren: 22 augustus 1968

Woont: Zelfstandig in Arnhem

Functie: Onder andere

belangenbehartiger voor

mensen met een handicap,

bondscoach powerchairhockey

Geridderd: In de Orde van

Oranje-Nassau in 2021

INTERVIEW

Dick Cochius

Zelfstandig

op zijn eigen

manier

9

Wie intensieve zorg of hulp nodig heeft, kent het gevaar dat

iemand anders de regie overneemt en de dingen voor jou

gaat doen op de manier die voor hem of haar het beste is, in

plaats van de manier die voor jou het beste is. Arnhemmer

Dick Cochius zal dat niet gebeuren. Hij regelt al zijn zorg en

assistentie sinds 2015 helemaal op zijn eigen manier.

Tekst Robin Wubben

Foto’s Mathilde Dusol

Dick werd ruim 53 jaar geleden

geboren in Zetten, in de Betuwe.

Door zijn progressieve

spierziekte spinale musculaire

atrofie (SMA) heeft Dick 24 uur

per dag iemand bij zich nodig voor de meest

uiteenlopende ondersteuning, van koffiezetten

tot echte medische zorg. Met zijn persoonsgebonden

budget (pgb) heeft hij een team van

negen assistenten verzameld, bijna allemaal met

een zorgachtergrond. Dankzij dit door hemzelf

samengestelde team, dat hij liefkozend ‘De Firma’

noemt, kan Dick het leven leiden dat hij

wil. Het actíeve leven dat hij wil, om precies te

zijn. Hij is als belangenbehartiger voor mensen

met een handicap betrokken (geweest) bij verschillende

organisaties, is bondscoach van het

Nederlands powerchairhockeyteam én staat op

de kieslijst voor de gemeenteraadsverkiezingen

in zijn woonplaats. Tijdens ons gesprek kijkt hij

regelmatig op de telefoon die voor hem op zijn

elektrische rolstoel gemonteerd is, want ‘er moeten

ook nog andere afspraken gepland worden’.

Zo gaat dat nou eenmaal bij Dick. Nee, voor de

Arnhemmer geen leven achter de geraniums - of

achter andersoortige planten.

INTERVIEW

WORDT DICK GEMEENTERAADSLID?

Op woensdag 16 maart 2022 mag (bijna)

heel Nederland weer naar de stembus

voor de gemeenteraadsverkiezingen. In

Arnhem staat Dick op de kandidatenlijst

voor de VVD, op plaats 11. Of hij na 16

maart gemeenteraadslid wordt? Hij denkt

van niet.

10

“Op dit moment bezet de VVD in de

Arnhemse raad 6 van de 39 zetels, dus

plaats 11 is geen verkiesbare plaats. Of ik

met voorkeursstemmen in de raad zou

kunnen komen? Dan moet ik in de eerste

plaats héél veel van die stemmen krijgen,

maar zelfs dan, als ik mijn zetel dan op

zou gaan eisen, maak ik geen vrienden.

Wat ik wil doen, is op de achtergrond

actief zijn. Op die manier wil ik mijn

inbreng geven aan de partij en aan de

gemeenteraad. Uiteraard ben ik

gespecialiseerd in het sociale domein,

maar ik wil me ook met allerlei andere

thema’s bemoeien, zo inclusief mogelijk.

Ik wil niet alleen advies geven over

gehandicaptenzaken.”

Dick Cochius met een van zijn negen assistenten: Jermaine.

Met jouw ‘Firma’ heb je echt de

regie gepakt in je leven. Hoe is

dat zo ontstaan?

“Als kind woonde ik doordeweeks in

een revalidatiecentrum en toen ik 18

jaar werd, werd er verwacht dat ik zou

vertrekken. Ik ging toen zelfstandig(er)

wonen in ‘Het Dorp’ - de woongemeenschapswijk

en zorginstelling voor

mensen met een ernstige handicap - en

weer later in een Fokuswoning. Dat is

een aangepaste woning waarbij ik dag

en nacht assistentie op kon roepen. Ook

had ik een pgb voor de extra zorg en assistentie

die ik nodig had. Maar op een

gegeven moment kon Fokus niet meer

de veiligheid rond mijn gespecialiseerde,

intensieve assistentie en zorg bieden

die ik nodig had. Voor mij werkte het

niet meer, dus moest het anders. Daarbij

had ik voorbeelden gezien van hoe ze

de dingen in Denemarken hebben geregeld:

zelfstandig wonen met persoonlijke

assistentie, je eigen mensen in dienst,

mensen zelf opleiden zodat ze precies

weten hoe jij het wilt hebben. Dat wilde

ik ook. Het moeilijkste was een woning

vinden. Toevallig kwam ik op het juiste

moment bij de juiste persoon op de

juiste kamer terecht, met de vraag: ik

heb een nieuwe woning nodig, kun je

me helpen?”

Vragen om hulp is ook een vorm

van eigen regie.

“Jazeker! Eigen regie betekent niet dat je

alles zelf moet doen. Het betekent vooral

dat je de dingen zo organiseert als je

het zelf wilt. En dus ook dat je om hulp

vraagt als jij dat nodig hebt. Toevallig

stond er bij die woningcorporatie waar

ik de vraag stelde een nieuwbouwproject

op de planning. En ze wilden daar best

een aangepaste woning maken op de

onderste verdieping. Het was mazzel.

Daar woon ik nu sinds 2016, helemaal

zoals ik het zelf hebben wil.”

Toch klinkt het ingewikkeld om

je eigen zorg te regelen. Waar

begin je?

“Ik had al wat mensen die voor me

werkten in mijn Fokuswoning. Die zijn

gebleven. En verder ga je gewoon op

zoek, via via of op internet via de Nationale

Hulpgids. Je begint ergens, op

een manier waarvan je denkt: zo is het

goed. Gaandeweg merk je dan wel of

het werkt. Zo niet, dan ga je bijsturen.

Om een voorbeeld te noemen: aanvan-

INTERVIEW

“Ik woon 24 uur

samen met iemand.

En dan komt er

iemand anders”

kelijk werkten we met drie shifts per

dag: drie mensen waren acht uur bij

me. Dat vroeg te veel flexibiliteit, was te

ingewikkeld, dus hebben we nu shifts

van 24 uur.”

Iemand is dus een dag en nacht

bij je in huis?

“Ja.”

Dat vraagt wel wat.

“Absoluut. Je woont eigenlijk voor 24

uur samen. Iemand zit in je leven, zit in

je huis. Dat moet bij mij passen en ook

bij degene die assisteert. Ik doe serieuze

sollicitatiegesprekken, ook om te zien of

het op persoonlijk vlak klikt. Het belangrijkste

blijft echter deskundigheid.

En in de hele samenwerking heb ik de

regie. Natuurlijk: als het echt op zorg

aankomt, weet een zorgmedewerker

meer dan ik. Maar ik maak mezelf al

heel mijn leven mee, dus weet ik beter

wat ik nodig heb dan wie ook. Ik weet

alles in huis. Ik weet hoe het koffiezetapparaat

werkt, terwijl ik fysiek helemaal

geen koffie kan zetten. Ik weet precies

waar de vuilniszakken liggen, terwijl

ik ze niet kan pakken. Mijn teamleden

doen het werk op hun eigen manier,

maar wel met mijn jus erover.”

Even terug in de tijd… Je bent

geboren met een kwetsbare

gezondheid. Er zijn dan ouders

die hun kind gaan vertroetelen

en beschermen. Was dat bij jou

ook zo?

“Nee, absoluut niet. Zorg aan huis bestond

in die tijd - we praten over de

jaren zeventig en tachtig van de vorige

eeuw - nog niet, ik was veel ziek, had

veel therapie nodig en elke dag met

een busje op en neer, daar was ik te

zwak voor. Dus was het voor mij het

beste om al vanaf mijn tweede in een

revalidatiecentrum te wonen. Ook thuis

stimuleerden mijn ouders mijn zelfstandigheid.

Met Koninginnedag werd ik

gewoon bij de andere kinderen gezet,

tegen mijn broer zeiden mijn ouders

dat hij op me moest letten en zelf gingen

ze dan even weg. Op die manier

deed ik gewoon mee. Dat heeft absoluut

geholpen in mijn zelfstandigheid.

Dat, en mijn karakter. Ik lijk op mijn

opa van moeders kant. Hij was blind

en had een eigen cafébedrijf, was heel

actief in het verenigingsleven. Ondanks

zijn beperking liet hij zich niet tegenhouden.

Dat doe ik ook niet.”

Maar dat gaat niet altijd even

makkelijk, denk ik…

“Nee, dat gaat met vallen en opstaan. Je

moet gewoon af en toe op je bek gaan.

Daar moet je niet bang voor zijn. Dat

ik met mijn spierziekte zo’n actief leven

heb, is niet standaard. Dat vonden en

vinden veel mensen maar gek. Natuurlijk

gaat het niet altijd makkelijk, maar het

heeft mijn leven wel leuker gemaakt.”

11

SPORT

BARBARA VAN BERGEN (43)

Bijnaam: ‘Bar’

Sport: Zitskiën. Daarvoor:

rolstoelbasketbal. Tot haar

motorongeluk in 2006 deed

Barbara aan atletiek, onder

andere polsstokhoogspringen

Motto: “Niets is onmogelijk”

12

Paralympische Winterspelen

DE CIRKEL IS VOOR

Barbara van Bergen

ROND IN BEIJING

Op vrijdag 4 maart beginnen de Paralympische Winterspelen in Beijing.

Nederland heeft medaillekansen in twee van de zes sporten die op het

programma staan: snowboarden en alpineskiën. Voor zitskiester Barbara

van Bergen worden het haar tweede Paralympische Spelen in de Chinese

hoofdstad. In 2008 debuteerde ze daar op het hoogste niveau. Als

rolstoelbasketbalster, op de Zomerspelen, welteverstaan.

Tekst Robin Wubben

SPORT

Zitskiester Barbara van Bergen komt volgende week

in actie op de Paralympische Winterspelen.

DERDE NEDERLANDSE ZOMER-WINTER-PARALYMPIËR

Barbara van Bergen is niet de eerste Nederlandse sporter

die op de Paralympische Zomer- én Winterspelen in actie

komt. In 1984 was alpineskiër Karel Hanse in het Oostenrijkse

Innsbruck de eerste. Hij was in 1976 al op de zomereditie in

Toronto (Canada). Daar won hij als zwemmer twee gouden

en twee zilveren medailles. Gerda Stokkel-Lampers volgde

de omgekeerde route: in 1988 was ze als priksleester actief

op de Winterspelen in Innsbruck, vier jaar later veroverde ze

als zwemster twee zilveren medailles in het Spaanse

Barcelona. Op de Zomerspelen van 1996 in Atlanta

(Verenigde Staten) zwom ze naar een bronzen medaille.

13

De ambities van de 43-jarige Rotterdamse

zijn hoog: zij wil op de

ver buiten Beijing gelegen pistes

de eerste Nederlandse worden

die medailles wint op de Zomerén

Winterspelen. Zowel op de Paralympische als

Olympische Spelen is dat nog geen Nederlandse

sporter gelukt. Als rolstoelbasketbalster won

Barbara in 2012 en 2016 al paralympisch brons,

daarna maakte ze de overstap naar het zitskiën.

“Ik had toen al twee winters meegedraaid, want ik

wilde niet zomaar mijn hele sportleven omgooien.

Ik wilde weten of ik ook wedstrijden kon skiën,”

vertelt ze. “Twee weken na de medaille in Rio de

Janeiro (2016) werd ik fulltime skiester.”

Barbara wilde vervolgens al naar de Winterspelen

van 2018 in Pyeongchang (Zuid-Korea), maar

voldeed niet aan de kwalificatie-eisen. “Dat ik dat

niet haalde, was een klap in mijn gezicht. Ik was

dat niet gewend. Als basketbalploeg kwalificeerden

we ons altijd wel voor de Spelen, en ik was een

vaste waarde in het team. Dat ging vanzelf. Als

skiester was ik ineens weer een groentje en kwam

het besef: het kan dat ik me níet kwalificeer. Wat

dat betreft heb ik mezelf als topsporter opnieuw

moeten uitvinden, van teamsporter naar individuele

sporter. In het rolstoelbasketbal vangen je teamgenoten

een slechte dag wel op, maar nu moet ik

alles zelf doen. Nu moet ik mezelf iedere wedstrijd

bewijzen. Het is een heel ander topsportleven.”

Vier jaar

Na het missen van de Spelen in 2018 moet Barbara

het plezier in het skiën echt weer terugvinden. Dat

ging gelukkig snel. Ze vertelt: “Twee maanden later

was skiën weer het leukste dat er was. Toen kwam

ook het besef dat alles op de juiste plek had moeten

vallen, had ik de Winterspelen toen al willen halen.

Het was toen alles of niks: of het was supergoed, of

SPORT

14


Als rolstoelbasketbalster

won

Barbara (op de foto

met de bal in de

hand) twee keer

paralympisch brons.

ik haalde de finish niet.” Ze lacht: “Dat was ook het

probleem met kwalificeren voor Pyeongchang: je

kunt nog zo goed skiën, maar je moet wel finishen.”

Inmiddels ziet Barbara’s skiwereld er totaal anders

uit. De laatste twee winters doet ze overal mee om

de medailles. Natuurlijk zijn er dagen dat het net

wat minder gaat, of er foutjes in zitten, erkent ze,

maar ze is over het algemeen constanter en stabieler.

Het was niet meer de vraag óf ze zich zou

kwalificeren voor de Winterspelen, maar wannéér.

December vorig jaar had ze haar ticket definitief

binnen. “Ik hoor nu gewoon thuis op dat niveau,”

zegt ze. “En dat betekent ook dat ik kans maak op

medailles. Wel met de kanttekening dat we - door

corona - een aantal deelnemers al jaren niet hebben

gezien. En hoe de pistes in China zijn, weten

we ook niet. We zijn daar niet eerder geweest.”

Beijing

Ze is wel blij dat ze Beijing in 2008 al eens gezien

heeft. “Onze wedstrijden zijn in Yanqing, zo’n

honderd kilometer buiten de stad. Daar is ook een

van de drie paralympische dorpen, dus verblijven

we daar ook. In verband met corona zijn er heel

strenge ‘bubbels’ gecreëerd; we mogen niet in contact

komen met andere sporten. De snowboarders

verblijven nog een honderd kilometer verderop, in

Zhangjiakou. We zien elkaar waarschijnlijk alleen

in het vliegtuig. Qua gevoel wordt het niet

zo speciaal als de Spelen normaal

zijn. Ik had heel graag de openingsceremonie

meegemaakt,

die in hetzelfde stadion is

als in 2008. Helaas kan

dat niet. De sfeer zal

denk ik meer hebben

van een WK, met

skiërs onder elkaar.”

Dat Barbara in

2008 debuteerde

in Beijing, betekent

niet dat Beijing ook

het eindstation is van

haar topsportleven.

“Eerst dacht ik: dan is

de cirkel rond,” erkent

ze. “Maar zolang ik nog

steeds vooruitgang boek en ik

het heel leuk vind om te doen, zie

ik geen reden om te stoppen.”

MEDAILLEKANSEN IN DE SNEEUW

Hoeveel Nederlandse sporters in

maart precies naar de Paralympische

Winterspelen in Beijing gaan, was op

het moment dat dit Support Magazine

naar de drukker ging nog niet bekend.

Wat wel zeker is, is dat Nederland

zowel in het parasnowboarden als

para-alpineskiën in de top meedoet.

Bij de alpineskiërs zijn het met name

de zitskiërs, naast Barbara van

Bergen bijvoorbeeld ook Jeroen

Kampschreur. Vier jaar geleden was

de nu 22-jarige Kampschreur de

eerste Nederlandse alpineskiër die

goud veroverde op de Winterspelen.

Hij deed dat op de supercombinatie

(een Super G- en een slalomrun na

elkaar). Hij reist als vijfvoudig

wereldkampioen af naar de Chinese

hoofdstad en wil zijn prestaties van

vier jaar geleden zeker verbeteren.

Ook Niels de Langen heeft in China

kans op een medaille; hij stond de

laatste jaren ook regelmatig op het

podium na wereldbekerwedstrijden.

Wat voor Kampschreur geldt, gaat

ook op voor para-snowboarders Lisa

Bunschoten en Chris Vos: zij willen

hun prestaties van Pyeongchang

2018 verbeteren. Bunschoten won

tijdens de vorige Winterspelen zilver

en brons achter Bibian Mentel. Sinds

Mentel met snowboardpensioen

ging, is de nu 26-jarige Utrechtse

onverslaanbaar gebleken. Op de

laatste wereldkampioenschappen

veroverde ze twee keer goud, in de

wereldbekers rijgt ze de gouden

medailles aaneen. Chris Vos won in

Pyeongchang nog paralympisch

zilver. Op de WK’s van 2015 en 2017

werd hij zowel op de

snowboardcross als de banked

slalom wereld kampioen, op de

laatste WK (2019) veroverde hij

zilver en brons in de zwaar bezette

competitie. Naast Bunschoten en

Vos geldt Renske van Beek als

outsider voor paralympisch

eremetaal.

Fit for Life

Webinars 2022

Fit for Life inspireert en motiveert mensen met een dwarslaesie om fi t(ter) door het leven te gaan!

Met Fit for Life onderschrijft Coloplast haar missie: het leven gemakkelijker maken voor mensen met een darmen/of

blaasprobleem.

Ook het komende jaar willen we in diverse webinars handvatten geven om de Fit for Life thema’s Voeding,

Bewegen en Eropuit op een praktische manier in het dagelijks leven in te passen.

Goede zithouding en rolstoelkeuze

11 mei / 16:00 – 17:15 uur - Linda Valent (Ergotherapeut Heliomare) & Marjo Jansen (Fysiotherapeut Heliomare)

Het hebben van een goede houding wanneer je in een rolstoel zit, is enorm belangrijk. Het vermindert overbodige

stress op je lichaam en zorgt voor behoud van je comfort. Aan de hand van de website ‘Check je zit’ worden de

basisprincipes van goed zitten besproken en worden er tips en adviezen gegeven om tot de juiste rolstoelkeuze te

komen.

Van bewegen naar sporten: Er is meer mogelijk dan je denkt

September / 16:00 – 17:15 uur - Uniek Sporten

Regelmatig bewegen is belangrijk! In dit webinar wordt besproken hoe Uniek sporten ondersteuning biedt bij het

vinden van een passende sport en hoe zij kunnen helpen met het regelen van een (geschikt) sporthulpmiddel. Ook

zal er voldoende tijd zijn om vragen te beantwoorden.

Meer informatie over de webinars en/of aanmelden: www.coloplastfi tforlife.nl/events

Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2022-02. Alle rechten voorbehouden Coloplast A/S.

COLUMN

“Ik brak tot

twee keer

toe mijn

eigen hart”

16

Ik start de auto en rij weg. Ze kijkt me na

door het raam van haar woonkamer. Tranen

prikken achter mijn ogen als ik de hoek

om rij en haar niet meer kan zien. Tja, de

liefde... Een van de weinige dingen waar we

als mensen nooit grip op zullen krijgen. Iets

wat mij ontzettend overviel toen ik met haar

begon te daten. Het duurde niet lang of ze

kreeg al enige controle over mijn gevoelens

en gemoedstoestand. Dood- en doodeng

vond ik het. En nog steeds. Zo eng zelfs dat

ik tot tweemaal toe vrij resoluut de handdoek

in de ring gooide. “Ik voel het niet,” loog ik

tegen haar, om vervolgens met een gebroken

hart naar huis te gaan.

Ik ben een planner, een organisator, een

vooruitdenker en een controlfreak. Ik voorzie

(bijna) alles, tref de nodige voorbereidingen

en regel mijn eigen zaakjes. Ik maak het

werkrooster voor mijn zorgverleners, zodat

ik aangekleed op mijn werk kom. Ik zorg dat

mijn bord met avondeten alvast klaarstaat in

de magnetron, zodat ik het straks zelf kan

opwarmen. De rolstoel die aan de lader moet

en genoeg diesel in m’n tank, want ik wil niet

halverwege stil komen te staan. En het is oké.

Het is helemaal oké dat dit bij mijn leven

hoort, want in the end zorgt het er wel voor

dat ik zelf regie heb over mijn eigen leven

en de dingen die ik doe. Maar weet je wat

de grap is? Je kunt nog zoveel regie hebben

over je leven, als ‘die ene’ ineens voor je neus

staat word je in één klap van je regisseursstoel

getrapt. Dan moet je opeens rekening

houden met tientallen verschillende variabelen,

waardoor mijn plannershoofd vastloopt.

Panikeert. ERROR.

Inmiddels weet ik dat de enige oplossing

hiervoor communicatie is. Cliché, maar waar.

En eng. Want hoe vertel je je prille date dat

planning cruciaal is met een functiebeperking,

zonder dat het afschrikt? Zonder dat je het

idee geeft dat spontaniteit onmogelijk is? Hoe

vertel je dat je wel degelijk dagelijkse zorg

nodig hebt, zonder de ander het gevoel op te

leggen voor jou te moéten zorgen? Het voelde

alsof ik de regie kwijtraakte en dus reed ik tot

twee keer toe die hoek om, weg van haar. Van

degene die mij liet wankelen, benauwde en

mij een spiegel voorhield van mijn grootste

beperking: het niet willen (en kunnen) loslaten

van de touwtjes.

Was alles in het leven maar te plannen. En te

lijmen. Dan was m’n hart weer heel.

Eva Eikhout

EVA EIKHOUT

is presentator en eigenaar

van communicatiebureau

Oakwood Media

Productions. Ze doorliep

met succes de BNNVARA

Academy en maakte haar

debuut bij YUNG DWDD,

de jongerenrubriek van

De Wereld Draait Door.

In 2019 won Eva de

VIVA400 Publieksprijs.

Op het YouTubekanaal

van NPO3 is sinds eind

2020 haar serie ‘Weet

wat je date’ te zien en

sinds november 2021 de

serie ‘Eva & de Eva’s’.

Samen met Wilfred

Genee maakt Eva

maandelijks de podcast

‘ONBEPERKT’.

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

ZELF DE TOUWTJES

in handen nemen

“Ik heb de regie, die mag niemand afpakken,” zegt gasthoofdredacteur

Dick Cochius even verderop in dit themakatern. Hij heeft het over zijn team

van negen assistenten, dat ervoor zorgt dat Dick thuis het actieve leven

kan leiden dat hij wil. Zijn tips zijn van grote waarde voor iedereen met een

intensieve zorgvraag die zelf de touwtjes in handen wil nemen.

17

Op zijn beurt werd Dick geïnspireerd door Aline Molenaar, directeur van

de belangenvereniging voor mensen met een pgb. Ze ziet de meest mooie

ontwikkelingen, vertelt ze. Hoe mensen met een een pgb hun leven weer op

de rails krijgen, zelfstandig gaan wonen en weer aan het werk gaan.

Wie goed naar Dick Cochius gekeken heeft, is Rivka Smit: “Als je opgroeit met

een spierziekte, heb je gewoon iemand nodig die je een stip op de horizon geeft,”

zegt Rivka. Die ‘iemand’ was voor haar Dick. Inmiddels woont Rivka zelfstandig,

geassisteerd door een team van twaalf personen.

Verder: Dick Cochius over het belang van sport, Fokus en eigen regie,

het pgb in andere landen, en veel meer!

INTERVIEW

Persoonsgebonden budget

“Je moet altijd

voor je pgb

blijven knokken”

18

Wie heeft jou geïnspireerd? Dat klinkt als een ingewikkelde vraag, maar

Dick Cochius hoefde er geen moment over na te denken. “Dat is Aline

Molenaar,” zei hij meteen. De directeur van Per Saldo, de landelijke

vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget (pgb),

heeft eraan bijgedragen dat Dick zijn leven kan leiden zoals hij wil.

Tekst Robin Wubben

Foto's Mathilde Dusol | Per Saldo

“Ik zat nog in mijn Fokuswoning, zag

dat ik in de problemen dreigde te

raken door mijn intensieve zorgvraag

(zie pagina 8, red.) en zei tegen

Aline: het moet anders,” vertelt

Dick. “Hoe zij heeft meegedacht en meegewerkt

om een oplossing te vinden, heeft voor mij het

leven veranderd, net als voor anderen trouwens.”

Aline kan zich het gesprek met Dick nog goed

herinneren: “We kenden de verhalen al van mensen

in soortgelijke situaties, maar als je er dan over

doorpraat, ga je meteen denken: hoe moet het dan

anders? Dick wilde heel graag op zichzelf wonen,

dat was ingewikkeld, maar door de druk erop te

houden en overleg te voeren is het gelukt.”

Op de rails

Nog te vaak ziet ze dat een beperking met bijbehorende

zorg- of hulpvraag voor een groot deel

bepaalt hoe iemands leven eruitziet. Zelf ervaarde

ze het ook. Aline kreeg heel jong jeugdreuma,

werd daardoor blind en heeft verschillende chronische

ziekten. Ze moest maar telefoniste worden,

kreeg ze te horen. Ze koos haar eigen weg, ging

rechten studeren en ontwikkelde een enorme

drive om te laten zien dat ze kon worden wat ze

wilde. “Als directeur van Per Saldo zie ik de meest

mooie ontwikkelingen,” vertelt ze. “Mensen die al

bijna zijn ‘afgeschreven’ en die met een pgb hun

leven weer op de rails krijgen, zelfstandig gaan

wonen en weer aan het werk gaan… Dat soort

verhalen moet je in de etalage zetten, het zijn de

voorbeelden van hoe het pgb bedoeld is.”

Terpstra

In 1995 was het staatssecretaris Erica Terpstra die

het pgb naar voren schoof als dé manier om langdurige

zorg te regelen: onder eigen regie. Aline:

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

00_RUBRIEKSKOP

BELANGENBEHARTIGERS

Aline Molenaar en Dick

Cochius spraken in januari

met Tweede Kamerlid Lucille

Werner (CDA) over onder

andere het pgb.

19

Aline Molenaar.

Dick Cochius.

“Zij geloofde in mensen met een beperking, ze

ging voor ze door het vuur. Maar al snel gingen

anderen zich ermee bemoeien en verschoof het

beeld richting wantrouwen en argwaan: werd het

budget wel voor het juiste gebruikt? Als je dag

in, dag uit afhankelijk bent van ondersteuning,

denk je dan dat je de boel gaat belazeren? Je wilt

uit bed, wilt goed geholpen worden, daar ben je

bij gebaat. Je wilt je leven leiden zoals het voor

jou het beste is, toch? In de cijfers zien wij als

vereniging ook dat waar het fout gaat, niet bij

de pgb-houders is. Het gaat fout bij budgetverstrekkers

en zorgaanbieders. Maar alle negativiteit

komt wel bij de 130.000 pgb-houders terecht.’

“Pgb-houders krijgen

te vaak te maken

met wantrouwen

en argwaan”

Zelfs nu Dick al sinds 2015 zelf de regie voert

over hoe hij zijn zorg heeft ingericht, moet hij nog

knokken voor zijn pgb. “Elk jaar moet ik ervoor

zorgen dat de administratie tot op de cent klopt,”

00_RUBRIEKSKOP

INTERVIEW

“07_Quote 07_

Quote 07_Quote

07_Quote”

20

WAT DOET PER SALDO?

Per Saldo is al ruim 25 jaar de landelijke

vereniging van mensen met een

persoonsgebonden budget. De vereniging

(20 duizend leden) helpt mensen met een

chronische ziekte of beperking die in eigen

regie hun zorg willen regelen, zodat ze

ondanks de beperkingen die zij

ondervinden hun eigen leven kunnen

leiden. Dit doet Per Saldo op verschillende

manieren: met persoonlijk advies, juridische

dienstverlening, cursussen en voorlichting.

Kijk voor meer

informatie op

www.pgb.nl.

legt hij uit. “Vooraf krijg ik een budget en daar

moet ik binnen blijven, terwijl je eigenlijk vooraf

niet weet wat je nodig zult hebben. Als je halverwege

het jaar iets moet veranderen in je hulp,

moet je er steeds voor vechten om je budget te

verhogen. Het zou veel beter zijn als er maatwerk

geleverd wordt. En aan het einde van het jaar

verantwoord ik dan wel wat ik gedaan heb en dan

rekenen we af. Maar zo werkt het helaas niet.”

“Je moet flink wat

in je mars hebben

om je eigen pad te

blijven volgen”

Nieuw kabinet

Hoewel Dick dankzij zijn pgb het leven kan leiden

dat hij wil, zijn er ook zorgen. “Je wordt met

een beperking makkelijk een bepaalde hoek ingeduwd,”

erkent hij. “Je moet flink wat in je mars

hebben om je eigen pad te blijven volgen. Dat is

onterecht. Iemand die minder mondig is, moet

ook zelf kunnen bepalen hoe hij zijn leven leidt.

Sterker: dat moet niet voorbehouden zijn aan

pgb-houders!” Aline knikt. “Als vereniging staan

wij voor het pgb en knokken we ervoor, maar

inderdaad: eigen regie moet veel breder mogelijk

zijn. Daarom gaan we de komende tijd in gesprek

met het nieuwe kabinet. Minister Conny Helder,

voor Langdurige Zorg, is zeer goed ingevoerd in

de ouderenzorg, maar liefst vertellen we haar zo

snel mogelijk hoe anders het is om van jongs af

aan afhankelijk te zijn van zorg. En hopelijk kunnen

we het pgb dan weer terugkrijgen naar de

oorspronkelijke insteek van 25 jaar geleden.”

MENS EN AUTO

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

Foto’s: Richard van Herwaarden

Zeger van Woerdekom

Beter doseren met kantelgas en -rem

Trots is Zeger op zijn nieuwe Mercedes Sprinter met kantelgas- en rem systeem. Hij is de enige in Nederland die daarmee rijdt.

21

MENS

‘Kansen krijg je niet maar die creëer

je,’ is het motto van levensgenieter

Zeger. De mogelijkheid om in eigen

beheer een huis te bouwen was zo’n

kans. “Op mijn 25ste openbaarde mijn

progressieve spierziekte zich. We

moesten toen verhuizen en geluk bij

een ongeluk kwamen er honderd

kavels vrij in Wijchen. Ook mijn baan

bij Papyrus als e-commercespecialist

was zo’n kans. Na verschillende fusies

kon ik toch aan het werk blijven. En

mijn aangepaste bus via UWV is ook

voortgekomen uit een prachtige kans.

Als je het over genieten hebt dan is

dat echt genieten… rijden in mijn dikke

vette Mercedes Sprinter.

ANS VAN DEN BROEK VAN BEVER:

“Samen met Zeger hebben we

gezocht naar een op maat gemaakte

handbediening die zijn arm en

schouder niet of nauwelijks belast.”

AUTO

In 1995 heeft Bever de Renaultstation

van Zeger aangepast. Vijf jaar later

kreeg hij de beschikking over een

bruikleenbus van UWV, waarin in 2016

het Joysteersysteem werd ingebouwd.

In november 2020 liep het

leasecontract af, en moest de bus

vervangen worden. “Aangezien we in

economisch onzekere tijden leven,

heb ik UWV gevraagd de meerkosten

van de nieuwe Sprinter en de aanpassingen

te vergoeden in plaats van de

gehele bus. Natuurlijk maak ik zo meer

kosten, maar de Sprinter is van mij en

de bus is precies zoals ik hem hebben

wil. Chique antraciet met vette velgen,

meegespoten voorbumper, mistlampen,

voice control en van binnen

afgewerkt met originele Mercedesbekleding.”

Qua aanpassingen heeft

Zeger ook wat hij graag wilde, hij rijdt

namelijk als enige in Nederland met

een kantelgas- en remsysteem. “Bij

rijinstructeur Wichert heb ik het fietsstuur

en de 4-weg joy stickbesturing

uitgeprobeerd. Toen ik na wat

overtuigingskracht naast de 2-weg

Joysteer-joystickbesturing de kantelgas

en -rem gebruikte was ik om.

Vanuit mijn pols kan ik veel beter gedoseerd

en natuurlijker gas geven en

remmen dan wanneer ik mijn hele arm

naar voor en achter moet bewegen. Ik

rijd met veel plezier en kan niet wachten

om samen met mijn vriendin Joyce

in mijn nieuwe bus naar ons favoriete

vakantieland Kroatië te rijden.”

Deze pagina wordt u aangeboden door

BEVER AUTOAANPASSINGEN

www.beverautoaanpassingen.nl

TIPS

Dick Cochius over eigen regie

“Belangrijk is dat

je dingen op jóuw

manier kunt doen”

22

Dick Cochius heeft zijn woon-, zorgen leefsituatie helemaal zo

ingericht als hij het zelf hebben wil. Toch is dat niet de enige manier

waarop je je eigen regie kunt nemen in je leven. We vroegen Dick

om zijn beste tips om, met of zonder persoonsgebonden budget

(pgb), met of zonder intensieve zorgvraag, je leven te kunnen leven

zoals jij dat wilt.

Tekst Robin Wubben

Foto Mathilde Dusol

1

Ga op je bek

Het leven gaat voor iedereen - met en zonder handicap - met vallen en opstaan. Dick: “Dat ik

met mijn ziekte zo’n actief leven heb, Europa doorreis en me voor allerlei organisaties inzet, is

niet standaard. En dat gaat dus niet altijd makkelijk. Je moet gewoon af en toe op je bek gaan. Daar

leer je van. Actie ondernemen heeft mijn leven in elk geval veel leuker gemaakt.”

2

Het glas is halfvol

Vaak kreeg Dick te horen: dat kan

niet, zus lukt niet of zo is onmogelijk.

Toch bleef hij ervoor knokken. Dick:

“Bij mij is het glas altijd halfvol. Ik zoek

naar hoe iets wél kan. Dat heb ik vanuit

mijn opvoeding meegekregen. Al van jongs

af aan deed ik ‘gewoon’ met de andere kinderen

mee en heb ik me door niets laten

tegenhouden.”

3

Kijk af bij anderen

Je hoeft het wiel niet steeds zelf uit te vinden.

Waar Dick zijn voorbeeld zag in hoe

Denemarken het pgb geregeld heeft, is híj weer

een voorbeeld voor de jongere generatie. “Pas toen

iemand tegen me zei dat ik helemaal niet afhankelijk

hoefde te zijn van een zorginstelling, maar

de dingen best zelf kon regelen, dacht ik: ja, dat

kan ik ook. En ik zie dat de jongere generatie weer

naar mij kijkt om te zien hoe ik de dingen geregeld

heb. Het is een domino-effect; iedereen heeft zijn

eigen voorbeeld nodig.”

7

TIPS

SPECIAL

RUBRIEK

REGIE IN EIGEN HAND

4

Wees jezelf

Hoe Dick zijn leven heeft ingericht

(zie het interview op pagina 8), is

hoe het voor hem het beste werkt. Maar

kiezen voor een pgb en zelf je zorg regelen,

moet een bewuste keuze zijn. Dick: “Het

levert je veel op, maar kost ook wel wat. Het

kost tijd om mijn zorgteam te managen, ik

moet zorgen dat de administratie op orde

is. Ik snap het als mensen dat te veel gedoe

vinden. Het pgb is geen heilige oplossing

voor iedereen. Het belangrijkste is dat je

dingen op jóuw manier kunt doen. Hoe dat

eruitziet, bepaal alleen jijzelf.”

5

Vraag hulp

Eigen regie betekent niet dat je alles zelf moet doen. Het betekent

dat je de dingen zo organiseert als je het zelf wilt en dus ook om

hulp vraagt wanneer jij dat nodig hebt. Dick: “Toen ik op het punt stond

uit mijn Fokuswoning te vertrekken, heb ik om hulp gevraagd. Ik had

geen idee hoe ik aan een ander huis moest komen. Toevallig kwam ik bij

de juiste persoon terecht, en heb ik gevraagd of hij me wilde helpen. Zo

ben ik in het nieuwbouwproject terechtgekomen waar ik nu woon.”

6

Ga niet vechten

Dick: “De zorgen overheidswereld zitten soms best ingewikkeld

in elkaar, regels zijn niet altijd zo logisch of eenvoudig

als je zou willen. Het is dan verleidelijk om te gaan vechten tegen

de regels, of tegen de mensen die de regels uitvoeren. Maar als je

gaat vechten, overzie je niet alles. Om iets te bereiken, kun je beter

het gesprek aangaan dan in een gevecht terechtkomen. Juist blijven

praten, ook als het moeilijk is, heeft mij altijd geholpen.”

23

“Eigen regie betekent

niet dat je alles zelf

moet doen”

7

Houd de regie

Heb je een (intensieve) zorgvraag

en dus zorgprofessionals

nodig? Zorg dan dat je zelf de

regie houdt in je leven. Dick: “Als

het echt op zorg aankomt, weet een

zorgmedewerker meer dan ik, maar

het is wel een samenwerking. Ik

ken mezelf al mijn hele leven, weet

beter wat ik nodig heb dan wie ook.

Hoewel ik niks zelf doe in huis,

weet ik alles. Hoe het koffiezetapparaat

werkt, waar de vuilniszakken

liggen… En ik heb de regie, die mag

niemand afpakken. Mijn teamleden

doen hun werk op hun eigen manier,

maar met mijn jus erover.”

INTERVIEW

24

Elkaar inspireren

“JE HEBT IEMAND

NODIG DIE JE EEN STIP

op de horizon geeft”

Toen Rivka Smit (33) geboren werd, kregen haar ouders te horen dat ze

niet ouder zou worden dan twee jaar. Op de mytylschool schetsten ze

haar een toekomst in een activiteitencentrum met weinig uitdagende

werkzaamheden. Nu werkt ze 32 uur per week als relatiemanager bij

het Prinses Beatrix Spierfonds en woont ze zelfstandig.

Tekst Robin Wubben

Foto Frank van Beek, Spierfonds

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

00_RUBRIEKSKOP

“Rebels is misschien

overdreven, maar ik

weet wel wat ik wil”

GERIDDERD

“

Als je denkt dat er geen perspectief is

in je leven, als je denkt dat je niks

kunt bereiken, maar je komt er

vervolgens achter dat iemand met

dezelfde ziekte gewoon een baan

heeft, dan ga je heel anders over je leven nadenken.

Als je opgroeit met een spierziekte, heb je gewoon

iemand nodig die je een stip op de horizon geeft,”

zegt Rivka. Die ‘iemand’ was voor haar Dick Cochius,

twintig jaar ouder dan zijzelf. De twee leerden

elkaar kennen via de Vereniging Spierziekten Nederland.

Hij gaf haar het voorbeeld hoe het leven

met de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA)

ook kan zijn. “Hoe Dick zijn woonsituatie heeft geregeld

- zelfstandig, met zelfgeorganiseerde zorg en

hulp - is fantastisch. Op een gegeven moment wilde

ik het huis uit en had ik de kans om een rolstoeltoegankelijke

en levensbestendige woning te kopen.

Toen heb ik Dick gevraagd: hoe ga ik dat regelen

met mijn zorg?” Met het advies van Dick en andere

mensen maakt Rivka zelf de keuze wat het best bij

haar past. Ze krijgt een persoonsgebonden budget

toegewezen en regelt daarmee een team van twaalf

mensen die bij haar thuis zorg en assistentie bieden.

Zowel Dick als Rivka hebben een koninklijke onderscheiding

opgespeld gekregen. Rivka werd in 2019 Ridder in de Orde van

Oranje-Nassau, Dick vorig jaar. Beiden werden ze geroemd voor hun

inzet voor de spierziektewereld. Rivka: “Zo’n lintje is een fantastische

erkenning voor wat je doet, maar van mij hoeft dat niet zo nodig. Ik

gaf op mijn tiende al hoorcolleges op de VU in Amsterdam over mijn

spierziekte. Zo ben ik opgevoed: als ik iemand kan helpen, doe ik dat.

Het is gewoon fijn om iets terug te doen voor de samenleving waar je

zelf zo afhankelijk van bent.” Ze lacht naar Dick: “Misschien vind je

zo’n lintje leuker als je boven de vijftig bent…”

Niet afhankelijk

“Het is geweldig dat zij zo de regie in haar leven

gepakt heeft,” zegt de 53-jarige Dick. “Vaak hebben

kinderen die een spierziekte hebben zoals wij, jarenlang

onder de vleugels van hun ouders geleefd

en dan is zelfstandig wonen een enorme stap. Ik

vind het leuk dat mensen dan ook hetzelfde pad

gaan bewandelen als ik; dat ze een beetje het rebelse

hebben dat ik ook had.”

Rivka moet erom lachen: “Rebels is misschien overdreven,

maar ik weet wel wat ik wil. Zoals ik leef,

en zoals Dick dat ook doet, is voor mij echt fantastisch.

Ik ben enorm dankbaar dat ik mijn leven zo

vorm mag geven, dat ik niet afhankelijk ben van

een zorginstelling bijvoorbeeld. Tegelijkertijd: het

kost ook wat. Het kost veel tijd: de administratie,

het managen van een team van zoveel mensen

(Dicks team bestaat uit 9 personen, dat van Rivka

uit 12, red.). We proberen allebei een huiselijke

sfeer te creëren met ons personeel. Dat betekent dat

je lief en leed deelt. Dat is soms best ingewikkeld,

en dan is het heel fijn dat ik met Dick over onze

ervaringen kan praten. Hoe vaak we elkaar spreken?

Bijna wekelijks.” Lachend haast ze te zeggen: “Maar

dat is echt niet allemaal serieus hoor. Dat kunnen

ook gewoon grapjes zijn.”

Volgende generatie

De voorbeeldfunctie die Dick voor Rivka had, vond

hij zelf in de pgb-aanpak in Denemarken én in de

oud-voorzitter van de Deense spierziektevereniging,

die zo’n 25 jaar ouder was dan hij. Die hield Dick

voor dat het niet nodig was afhankelijk te zijn van

een zorginstelling en dat hij dat best zelf kon regelen.

“Wat dat betreft is het een soort domino-effect.

Iedereen heeft zo zijn eigen voorbeeld nodig,” weet

Dick. “Net zo goed als Rivka naar mij heeft gekeken,

kijkt de jongere generatie weer naar Rivka om

te zien hoe zij dingen doet. De geschiedenis herhaalt

zich.” Logisch ook, vindt Rivka: “SMA is een

progressieve spierziekte en Dick is gewoon al wat

verder in het ziekteproces. Voor sommigen is dat

misschien te confronterend. Ik ben nu nog minder

aangedaan door de ziekte, dus dan ben ik een beter

voorbeeld. Je groeit als patiënt in het ziekteproces.

Dick is nu het voorbeeld voor twintigers en

dertigers; hij is mijn toekomstbeeld. Ik ben dat voor

ouders van jonge kinderen en daar ben ik me ook

bewust van. Hoe beter wij die voorbeeldfuncties

vervullen, hoe meer mensen we op weg kunnen

helpen, zoals anderen dat ook in onze ontwikkeling

hebben gedaan.”

25

BUITENLAND

Pgb voor zorg en ondersteuning

Verschillende

modellen in Europa

26

Als belangenbehartiger voor mensen met een handicap reist Dick Cochius al

jaren Europa door. Zijn eigen zorg organiseerde hij naar het Deense model van

het persoonsgebonden budget (pgb) en sowieso ziet hij de Scandinavische

landen als goed voorbeeld van hoe het pgb georganiseerd kan worden. Maar

hoe regelen andere landen eigenlijk de langdurige zorg? En kent heel Europa

een vorm van pgb?

Tekst Robin Wubben

Nederland heeft sinds

1995 het persoonsgebonden

budget als keuze

in de langdurige zorg.

Ook in veel andere landen

zag een dergelijk systeem in de jaren

negentig van de vorige eeuw het licht. Italië

was in 1988 het eerste land dat het invoerde

en inmiddels kent bijna heel Europa

wel een cash-for-caresysteem, waardoor

mensen met een beperking dankzij persoonlijke

assistentie en zorg, georganiseerd

op hun eigen manier, zelfstandig kunnen

(blijven) wonen. Grof gezegd zijn er in Europa

twee pgb-modellen te onderscheiden:

het marktmodel, waarin de zorg geregeld

wordt door de (zorg)markt, en het familiemodel,

waarin in de eerste plaats de familie

verantwoordelijk is voor de zorg.

gebruikt. Dit model kennen we in Nederland

en is ook hoe vooral de Noord-Europese

landen het pgb hebben geregeld,

met hier en daar een kleine nuance. In

Zweden is de doelgroep beperkter dan

in Nederland: alleen zelfstandig

wonende burgers komen daar in

aanmerking. In Denemarken

zijn de regels dan weer

wat ruimer: daar mogen

pgb-houders

ook zorguren

bij een familielid

inkopen.

Om

In het marktmodel ontvangen pgb-houders

een jaarlijks budget via een zorgverzekeraar,

zorgkantoor of overheid en

daarmee kopen ze professionele zorg in.

De besteding van het budget wordt streng

gecontroleerd, om te voorkomen dat

het geld voor niet-zorgactiviteiten wordt

Illustratie AdobeStock

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

00_RUBRIEKSKOP

dit goed te controleren moet diegene zich

wel als ondernemer inschrijven.

Familie eerst

In Zuid-Europese landen zie je een totaal

ander beeld. Pas als de eigen familie zelf

niet in staat is de hulp en ondersteuning

te bieden, ontvangt die persoon een inkomensvervangende

uitkering. Hoe dit

geld besteed wordt, wordt dan niet gecontroleerd.

De hoogte van het budget is per

land verschillend. Het budget dat iemand

in bijvoorbeeld Griekenland of de Balkanlanden

ontvangt, is vaak dusdanig laag dat

- ondanks dat iemand een pgb krijgt - nog

steeds veel zorg op de familie neerkomt.

Ook in Frankrijk en Groot-Brittannië is

het ‘familie eerst’. Het Britse cash-for-caresysteem

is er alleen voor zelfstandig

wonenden. Pgb-houders kunnen op

lokaal niveau wel hulp krijgen om dit

budget te beheren. Onder andere Frankrijk

en Duitsland kennen daarnaast een

onderhoudsplicht van kinderen voor hun

ouders. Hierdoor kunnen kinderen pas

Hoe zuidelijker, hoe

meer de eigen familie

verantwoordelijk is

voor de zorg

aanspraak maken op een erfenis als de

kosten voor langdurige zorg in de laatste

levensjaren van de ouders betaald zijn.

Mengvormen

Naast het markt- en familiemodel zijn er

in Europa verschillende mengvormen;

onze buurlanden Duitsland en België hebben

daar duidelijke voorbeelden van. Daar

besteden budgethouders hun pgb vooral

binnen de familie en vindt er op die bestedingen

binnen de familie geen financiële

controle plaats. Wel wordt de kwaliteit

gegarandeerd: in België gebeurt dat door

een zorgen leefplan op te stellen, waarin

duidelijk wordt vastgelegd welke taken

de familie én de budgethouder hebben.

In Duitsland komt er minimaal twee keer

per jaar een verpleegkundige langs om te

controleren of er voldoende kwaliteit van

zorg wordt geleverd.

Binnen de Duitse Pflegeversicherung

heeft de pgb-houder

de keuze of hij vouchers

wil die recht geven op

zorg bij toegelaten (in

Nederland heet dat

‘gecontracteerde’) zorgaanbieders,

of een

geldbedrag voor de

helft van de waarde

van de vouchers.

De meeste Duitse

cliënten kiezen

voor het geldbedrag,

waarbij

ervan wordt

uitgegaan dat de familie ook hulp blijft

bieden. In België is dat precies andersom:

daar kiezen de meeste pgb-houders voor

de waardebonnen, zodat ze niet zelf hun

budget hoeven te beheren met de bijbehorende

rompslomp als opdrachtgever en

de financiële administratie.

Wachtlijsten

Het totale financieringspakket voor langdurige

zorg heet in België ‘Persoonsvolgend

Financieringssysteem’ (PvF), een

levensbreed systeem dat recht doet aan

het VN-verdrag Handicap. Dit bestaat uit

Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (RTH):

ondersteuning tegen een voordelig tarief,

zonder dat daar goedkeuring van het

Vlaams Agentschap voor Personen met

een Handicap (VAPH) voor nodig is. Ook

kunnen cliënten aanspraak maken op een

Basisondersteuningsbudget van maximaal

300 euro per maand. Tot slot zijn er de

eerdergenoemde vouchers of geldbedragen,

die alleen voor mensen met een

intensieve zorgvraag zijn, het zogenaamde

Persoonsvolgend Budget (PVB).

Hoewel een mengvorm van markt- en

familiemodel nog meer zeggenschap en

eigen regie geeft, is het nadeel van het

Belgische PVB wel: op is op. Is het jaarlijkse

budget op, dan kom je op een

wachtlijst. Volgens het VAPH staan er op

dit moment bijna 15 duizend Vlamingen

op die wachtlijst. Een groot deel van hen

doet wel beroep op de RTH of het Basisondersteuningsbudget,

maar heeft daar

niet voldoende aan.

27

DWARSLAESIE

ORGANISATIE

NEDERLAND

PRODUCTS & MORE

Slimme producten

van Dick Cochius

28

De You-Q Samm elektrische rolstoel van Dick Cochius is voorzien van technische

snufjes van het Nederlandse Domare. Om te beginnen de Di-Control, een

bluetooth-controller voor de computer en de smartphone. Door het kastje aan de

joystick van een elektrische rolstoel te koppelen, kun je je apparaten met de

joystick bedienen. Dick bestuurt zo zijn iPhone en zijn andere Appleproducten.

Met de iPhone kan hij een ander technisch snufje van Domare gebruiken: de Dimoomgevingsbesturing.

Die wordt geïnstalleerd als app, waarna je via een interactief

menu allerlei zaken in huis kunt besturen. Denk aan deuren, zonwering, verlichting,

verwarming, alarmering, multimedia zoals radio en tv, mediaspelers en hifi-apparatuur.

Je staat dus in directe verbinding met alle functionele onderdelen binnen de woning.

www.domare.nl

Mensen met een

dwarslaesie of caudalaesie

en hun familie

BETAALBAAR

MOBIEL BLIJVEN

DWARSLAESIE

ORGANISATIE

NEDERLAND NEDERLAND TIE

dwarslaesie

jaargang 39 / nummer 1 / maart 2016

magazine

Flevostraat 160

1442 PZ Purmerend

T 0299 436 706

info@autoaanpassingenpurmerend.nl

WWW.AUTOAANPASSINGENPURMEREND.NL

Betrouwbare

informatie, steun

in de rug,

(h)erkenning en

krachtige

belangenbehartiging

Word lid voor

€ 36,- en lees

GRATIS ons

magazine!

Jack Pastora

‘Sport is voor mij een uitlaatklep’

ONDER ANDERE: DON ZOEKT VRIJWILLIGERS / DWARSLAESIENETWERK IN AFRIKA / ONTWIKKELINGEN EXOSKELET

NIEK VAN DEN ADEL AAN HET WOORD / EERSTE ACUTE RUGGENMERGLETSEL UNIT GEOPEND IN NIJMEGEN

www.dwarslaesie.nl

WONEN

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

WELZORG WONING OP MAAT

De succesvolle

‘hellingproef’ van Layla

Men neme een voordeur met zo'n hoge drempel dat het begrip

‘rolstoeltoegankelijk’ gelijk in scherven valt. Ziehier een onoverkomelijk

logistiek puntje voor Layla de Jager (20). Het probleem werd opgelost door

Welzijn Woning op Maat, waardoor Layla eindelijk weer thuis kan komen.

Het leven is een kwetsbare

bezigheid. Dat weten Layla en haar

moeder Antoinette als geen ander.

Op haar 19de had Layla het allemaal

voor elkaar: een eigen huisje, een

relatie en werk. Maar op 9 januari

2021 sloeg het noodlot opeens hard

toe. Een hersenstambloeding legde

haar voorheen gezonde lichaam

volledig plat. Gevolg: een complete

verlamming.

Antoinette: “Ze is toen terechtgekomen

in het Daan Theeuwes

Centrum in Woerden, een

revalidatiecentrum dat neurotherapie

geeft aan jongeren met een

hersenbeschadiging. Dankzij dat

centrum heb ik mijn dochter stukje

bij beetje weer teruggekregen. Met

een hoge rollator kan ze weer kleine

stukjes lopen en kan ze een transfer

maken van de rolstoel naar de auto.

Dus er zit gelukkig nog steeds een

stijgende lijn in.”

HOGE DREMPEL

Terug naar de voordeur van Layla’s

ouderlijk huis. Medio november

doemden de contouren op van een

feestelijke decembermaand. En wat

zou het mooi zijn als Layla het kerstfeest

eindelijk weer thuis zou kunnen

vieren. Maar ja, die hoge drempel, hè?

Antoinette: “Dus belde ik Welzorg

Woning op Maat met de vraag of er

een oprijplaat geplaatst kon

worden. In eerste instantie had de

monteur die langskwam het over

een 'ingewikkelde klus'. Toen raakte

ik wel een beetje in paniek, want

het zou betekenen dat mijn dochter

met de feestdagen niet thuis zou

kunnen komen.

ALLES OP ALLES

Ze hebben toen echt alles op alles

gezet om die toegang

rolstoelvriendelijk te maken. Ik was

enorm verbaasd over de empathie die

ze bij Woning op Maat hadden. Ze

dachten als persoon tot persoon met

mij mee. Uiteindelijk is de

rolstoelrijplaat op 9 december

geplaatst. Dat is trouwens ook te

danken aan de medewerkster van de

Wmo die mijn aanvraag behandelde.

Zij kwam in de stromende regen op

de fiets naar mij toe, om mij nog iets

te laten tekenen, omdat ze wist dat

dit nodig was om die rijplaat zo snel

mogelijk te laten plaatsen.”

GEWELDIG MOMENT

“Op 11 december reed Layla het huis

binnen. Dat was een geweldig moment!

Layla is ook in haar gezicht verlamd,

maar ik kon gewoon in haar ogen zien

dat ze genóót! Vooral ook omdat ze

nu ieder weekend thuis kan zijn.”

29

Dankzij de snel geplaatste oprijplaat kon Layla de feestdagen thuis doorbrengen.

Deze pagina wordt u aangeboden door

WELZORG WONING OP MAAT

www.welzorg.nl/wonen

SPORT

30

Powerchairhockey

“BELANG VAN SPORT WORDT

Nieuwe successen heeft hij in zijn tweede

periode als bondscoach nog niet kunnen

vieren. Dat heeft alles te maken met het

coronavirus. De Europese kampioenenorm

onderschat”

Wie Dick Cochius zegt, zegt ook powerchairhockey. Al ruim veertig

jaar is hij bij de sport betrokken. Powerchairhockey wordt gespeeld in

een elektrische rolstoel door spelers met een zware handicap. Het is zo

ongeveer de enige teamsport voor sporters in een elektrische rolstoel.

“Als je een elektrische rolstoel kunt bedienen, kun je meedoen,” zegt

Dick. “En dat is misschien wel het belangrijkste. Je hoeft niet meteen

het Nederlands team te halen, als je maar mee kunt doen.”

Tekst Robin Wubben

Foto's Matthijs van der Horst

Sinds 2019 is Dick na een

pauze van zo’n elf jaar weer

bondscoach van de Nederlands

ploeg. Ook tussen 1997

en 2008 was hij de nationale

hoofdcoach. In die periode bleef het

team tien jaar lang ongeslagen, werd het

wereldkampioen en twee keer Europees

kampioen. Zelf loopt Dick al zo’n veertig

jaar in het powerchairhockeywereldje

mee. Eind jaren zeventig, begin jaren

tachtig begon hij als speler. Een totaal

andere tijd, want, zegt Dick: “Sporten

werd aan mensen met een beperking als

de mijne afgeraden: het was gevaarlijk, we

zouden moe kunnen worden en had het

lichamelijk gezien wel zin om mensen met

zo’n beperking te laten sporten? Gelukkig

is dat stigma van ‘zielige sporters’ wel

verdwenen.” Inmiddels kent hij de sport

vanuit verschillende rollen en organisaties.

schappen werden van 2020 naar 2021

verplaatst, om vervolgens afgelast te worden.

Begin augustus zijn de wereldkampioenschappen

in Zwitserland het volgende

doel. “Ontzettend jammer dat we zo

weinig hebben kunnen spelen,” zegt Dick.

“We hebben vorig jaar getraind, maar

gezien de doelgroep - mensen met een

zwaardere beperking - was het vanaf november

met alle coronabesmettingen niet

verstandig bij elkaar te komen. Ik moet

mijn selectie voor de WK eigenlijk bepalen

op basis van vorig jaar. Dat is lastig.”

Dick Cochius is sinds 2019 voor

de tweede maal bondscoach.

SPECIAL

00_RUBRIEKSKOP

REGIE IN EIGEN HAND

BEVER DUTCH NATIONS CUP

In aanloop naar de WK in

Zwitserland (7-15 augustus)

organiseert het Nederlands

team eind mei een

vijflandentoernooi in

Eindhoven - als corona het

toelaat uiteraard. Aan dit

toernooi doen alleen

toplanden mee. Naast

Nederland (5e op de

wereldranglijst) zijn dat

Duitsland (1), Italië (3),

Zwitserland (4) en Tsjechië

(10). De Bever Dutch Nations

Cup duurt van 27 tot 30 mei.

Waar het samenstellen van een WK-selectie

op basis van de prestaties van een half

jaar terug hooguit ‘lastig’ is, heeft de hele

coronaperiode veel grotere gevolgen dan

alleen maar niet kunnen sporten.

Buitenwereld

“Natuurlijk is sporten gezond en lichamelijk

goed,” erkent hij. “Maar doordat we

als powerchairhockeyers - niet alleen het

Nederlands team, maar in het algemeen -

al zolang niet bij elkaar kunnen of mogen

komen, is het risico groot dat mensen afhaken.

Ik merk het zelf: je wereldje wordt

steeds kleiner en je gaat je daar bijna comfortabel

bij voelen, omdat je niks kunt en

nergens naartoe mag. Mijn auto heeft nog

nooit zo weinig gereden! Heel veel mensen

in de onze doelgroep volgen school al

twee jaar thuis, of werken al zolang thuis.

Dat geeft ook mogelijkheden, dat zie ik

best. Het is veel makkelijker voor mensen

met een beperking om thuis te kunnen

werken, maar het sluit je ook af van de

buitenwereld. Je ziet minder mensen, bent

minder actief, wordt niet uitgedaagd.”

En juist die uitdaging en dat onderlinge

contact is wat sporten zo belangrijk maakt.

Dick vindt dat het belang van sporten in

sociaal opzicht wordt onderschat. Hij zegt:

“Dat geldt voor de hele parasport en zeker

ook voor powerchairhockey. Sporten is veel

meer dan sporten. Het is belangrijk voor het

zelfvertrouwen, de zelfredzaamheid en het

wereldbeeld van de sporters met een beperking.

Vroeger kwam je iedereen met een

handicap tegen op mytylscholen. Ik ging

zelf vroeger in elke pauze hockeyen met

vriendjes. Daar zag je wat er op sportief vlak

mogelijk was én leerde je ook op allerlei andere

vlakken iets van elkaar. Maar nu steeds

meer kinderen met een beperking naar

het regulier onderwijs gaan, moeten ze die

informatie ergens anders vandaan halen.”

Ontwikkeling

In ‘zijn’ Nederlands team ziet Dick de

ontwikkeling die de speler doormaken:

van stil vogeltje naar zelfstandige volwassenen.

“Vaak zijn ze beschermd opgegroeid,

hebben ze altijd onder de vleugels van hun

ouders geleefd,” vertelt de bondscoach.

“Door de sport groeien ze uit tot volwassen

mensen die toevallig een beperking

hebben. Zelfvertrouwen, teamwork,

communicatie en doorzettingsvermogen

zorgen ervoor dat iedere sporter zich beter

ontwikkelt als persoon en zo ook zijn of

haar zelfredzaamheid vergroot. De jongens

en meiden in het Nederlands team zijn

sporters die sociaal stevig staan. Ze studeren,

werken, rijden in aangepaste auto’s,

hebben een zelfstandig leven, krijgen

kinderen. De sport heeft daar absoluut een

stuwende rol in. Wat dat betreft is het veel

meer dan “ik ga even sporten”. Het gaat om

contact met elkaar, van elkaar leren. Welke

hulpmiddelen gebruiken ze, hoe regelen ze

hun zaakjes; heel praktisch: ‘joh, hoe heb

jij dit of dat geregeld?’ Allemaal om verder

te komen in de maatschappij.”

“Door sport groeien

kinderen uit tot

zelfstandige volwassenen”

31

MOBILITEIT

WELZORG AUTO OP MAAT

“Een auto, dat zou

pas echte vrijheid

betekenen”

De droom van Luke Boerdam is een aangepaste

Lamborghini. Of die er ooit komt, is de vraag. Waar

Luke wel zeker van is, is dat hij binnenkort zijn

rijbewijs haalt. Dit dankzij de gedegen rijopleiding

die hij krijgt bij Welzorg Auto op Maat.

32

Twintig jaar geleden werd Luke

geboren zonder onderarmen en

onderbenen. Hij ontwikkelde al

vroeg een grote belangstelling voor

auto’s. Door zijn beperking leek hij

echter gedoemd de eeuwige

bijrijder te blijven. Aan die

afhankelijkheid moest wat gedaan

worden, zo vond hij. En zo kwam hij

terecht bij de rijopleiding van

Welzorg Auto op Maat.

AANPASSINGEN

Luke: “Mijn eerste rijles was

eigenlijk heel gek. Ik kom zelf uit

een klein dorpje op het platteland

en mijn eerste les was gelijk in een

grote drukke stad, plus een stuk

snelweg. Dat is voor iemand zonder

rijervaring toch wel even schrikken,

maar dankzij de aanpassingen ging

het die eerste keer eigenlijk al vrij

goed.”

Een van die aanpassingen is een

ring rechts van de stoelzitting, waar

Luke zijn beenprothese in kan

steken. Duwt hij de ring naar links,

dan remt hij. Duwt hij ‘m naar

rechts, dan geeft hij gas. Aan het

stuur zit een houder waar hij zijn

linkerarm in kan leggen. En met de

rechterarm kan hij de automatenbak

bedienen.

FIJN ALS HET KLIKT

Over zijn huidige instructeur

Gordon Kocken zegt Luke: “Het is

heel leuk en leerzaam om van hem

les te krijgen. Maar we praten ook

over andere dingen van het leven.

Kijk, je zit twee uur samen in een

auto. Dus het is gewoon heel fijn als

het dan klikt. En dat doet het. Ik

heb nu twintig lessen gehad en op

dit moment zijn we bezig met de

laatste bijzondere verrichtingen,

zoals straatje keren, fileparkeren,

hellingproef en langere stukken

achteruitrijden.”

VRIJHEID

De grote droom van Luke komt dus

steeds dichterbij: een eigen auto.

“Het is

gewoon heel

fijn als het

klikt”

SPECIAL

MOBILITEIT

REGIE IN EIGEN HAND

Luke Boerdam

(links), samen

met rijinstructeur

Gordon Kocken

voor de lesauto

van Welzorg Auto

op Maat.

“Een auto geeft mij straks enorme

vrijheid. Kijk, mijn ouders zijn heel

flexibel en brengen mij overal

naartoe. Maar ik voel me vaak toch

een beetje bezwaard als ik een

beroep op ze moet doen.”

Luke gaat zonder rolstoel door het

leven, dus kan hij straks uit veel

meer modellen kiezen dan alleen

een busje. Tot - bij wijze van spreken

- zijn favoriete Lamborghini aan toe.

Toch zal dat laatste vooralsnog een

mooie droom blijven. Luke: “Ik ben

al heel blij dat die andere mooie

droom straks wel uit kan komen. Het

hebben van een rijbewijs en dus van

mijn vrijheid.”

En dan mag ik graag de werkplaats

inlopen om mee te denken en mee

te werken aan een aanpassing, zoals

de op maat gemaakte kniegas en

knierem voor Luke.”

MODELLEERLING

Luke blijkt trouwens een

modelleerling. Gordon: “Ik laat Luke

tijdens het rijden altijd een beetje

‘zwemmen’. Als we een rotonde

naderen, zeg ik niks, maar laat ik

hem zijn ‘ding doen’. En achteraf

ziet hij dan zelf in wat beter kon. Bij

Luke hoef ik maar dertig procent

aan te geven. Die andere zeventig

procent vult hij zelf in.”

33

DE INSTRUCTEUR

Welzorg-rijinstructeur Gordon

Kocken is een combinatie van

mensenmens pur sang en een

handy man. Hij werkte 13 jaar als

instructeur bij een reguliere

rijschool, toen er bij hem een oud

ideaal begon te kriebelen. “Toen ik

net rijinstructeur was, zag ik een

filmpje over aangepast rijden en de

rol die de instructeur daarbij speelt,”

vertelt Gordon. “Toen dacht ik al dat

ik dát ooit wilde gaan doen.”

Gordon, tot slot: “Als ik mijn

reguliere leerlingen van vroeger

vergelijk met mijn leerlingen met

een beperking nu, valt het me op

dat die laatste groep bij tegenslag

doorgaans als een malle doorbijt.

Zij gaan - net zoals Luke - echt tot

op het bot. Dat is prachtig om mee

te maken.”

Deze wens werd een jaar geleden

verzilverd toen een Welzorgrijinstructeur

met pensioen ging en

Gordon hem kon opvolgen. Hij

vertelt: “Bij Welzorg zijn er veel

meer uitdagende aspecten aan het

werk. In het reguliere rijschoolsysteem

is het one size fits all. Maar

bij mijn Welzorgleerlingen zoals

Luke is het juist one size fits no one.

Deze pagina's worden u aangeboden

door WELZORG AUTO OP MAAT

www.welzorg.nl/auto-op-maat

WONEN

Voorzitter Fokus

“Eigen regie zit

in ons DNA”

34

In 1974 waaide het Fokusconcept vanuit Zweden over naar

Nederland. Gewoon wonen en leven, in een gewone wijk, voor

mensen met een zware fysieke beperking. Een gelijkvloerse

woning met 24-uurs ADL-assistentie op afroep en aanwijzing.

De regie volledig bij de cliënt. Hoe staat het nu, bijna een halve

eeuw later, met het Fokusconcept en de eigen regie? Support

Magazine vraagt het cliënt Manon van den Heuvel, ADL’er Jurg

Tims en voorzitter van de raad van bestuur Marco van Es.

Tekst Monique Wijnen

Foto's Richard van Herwaarden | Fokus

Eind jaren ’70 ging het eerste

Fokusproject Almere Haven

van start. Voor het eerst

konden mensen met een

zware fysieke beperking

gewoon zelfstandig wonen en leven.

Uniek, want voor die tijd was een instelling,

veelal gelegen midden in de bossen,

de enige optie. Het concept bleek een

succes en Fokus groeide uit tot een organisatie

met 98 projecten, 1500 cliënten

en 2600 medewerkers.

Wat betekent Fokus voor jou?

Manon: “Een fijne eigen plek en zelfstandigheid.

Ik woon inmiddels negen jaar in

mijn Fokuswoning. Hier heb ik mijn eigen

toegankelijke plekje gecreëerd en ben

ik uitgegroeid tot een volwassen en zelfstandige

vrouw. Wat ik zelf kan, doe ik

graag zelf en wat niet lukt, zoals aan- en

uitkleden, douchen of iets pakken, kan ik

altijd aan een ADL-assistent vragen. En in

geval van nood kan ik op de alarmknop

drukken. Ik zou niet zonder Fokus kunnen

en willen. Fokus past bij mij.”

Jurg: “Fokus is al 17 jaar mijn werkgever.

Dat cliënten bij Fokus zelf de regie hebben

vind ik heel belangrijk. Geen witte jassen

waarachter je je kunt verschuilen, of aankomen

met ‘zo doen we dat hier altijd’.

Nee, ik kom binnen als mens en vraag wat

ik voor de persoon kan doen, op welke

manier, en ik pas me aan. Het bieden van

MANON VAN DEN HEUVEL

“Fokus maakt dat ik mijn leven

kan leiden zoals ik dat prettig

vind. Nieuwsgierig? www.

manonvandenheuvel.com“

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

JURG TIMS

“Fokus maakt dat ik

precies kan doen wat

en hoe een cliënt het

wil, dat maakt mij blij!”

professionele zorg in een informele sfeer is

fantastisch. Zo zou ik het zelf ook willen.”

Marco: “Ik werk nu zo’n negen maanden

voor Fokus. Van dichtbij heb ik meegemaakt

hoe het is als iemand afhankelijk

wordt van zorg. Mijn vader moest in de

laatste fase van zijn leven naar een verpleeghuis.

Hij werd goed verzorgd, maar

moest zich wel aanpassen aan hun ritme.

Dat vond ik heftig. Dus toen Fokus op

mijn pad kwam en ik zag hoe cliënten

de vrijheid hebben om net als ieder

ander hun eigen leven te leiden, kreeg ik

direct een warm gevoel.”

35

Is Fokus in de loop der jaren

veranderd?

Manon: “Het is vooral het laatste jaar dat

het tekort aan ADL-assistenten me regelmatig

beperkt. De ADL’ers lopen de benen

onder hun lijf vandaan om alle cliënten te

kunnen helpen, maar ze kunnen niet altijd

afspraken garanderen, waardoor ik in de

problemen kom met mijn vrijwilligerswerk.

Een half uur of een uurtje wachten vind ik

niet eens zo erg, maar als ik niet meer de

dingen kan doen die voor mij belangrijk

zijn, vind ik dat wel heel vervelend.”

Marco: “Dat is natuurlijk niet waarvoor

het concept bedoeld is. Daarom hebben

we inmiddels met Manon, en met andere

cliënten die hiertegenaan liepen, samen

naar oplossingen gezocht. Desondanks

legt Manon wel de vinger op de zere

plek. Door de krapte op de arbeidsmarkt

en corona kost het meer dan ooit grote

moeite om goed personeel te vinden en te

houden. Dat is een van de grootste uitdagingen

voor nu en de toekomst.”

Jurg: “Naast dat ik ADL-assistent ben houd

ik me onder andere bezig met werving en

selectie. We merken dat Fokus als zorgaanbieder

niet overal bekend genoeg is.

Daar werken we nu volop aan. Zo zetten

we bijvoorbeeld steeds meer social media

WONEN

36

in om potentiële ADL’ers direct te kunnen

bereiken. Manon laat bijvoorbeeld in

verschillende video’s zien hoe ze leeft met

ADL-assistentie. En dan is het de kunst

om nieuwe ADL’ers te behouden, want een

stabiel team is ook van groot belang. Zeker

nadat zes jaar geleden werd gekozen voor

het werken met zelforganiserende teams,

ben je als project afhankelijk van ‘dragende’

teamleden die de extra taken oppakken

en uitvoeren.”

Marco: “In die tijd is ervoor gekozen om

één manager vijf à zes projecten meer

op afstand te laten aansturen. Dat bleek

toch vaak lastig Daarom maken we op

dit moment de beweging naar maximaal

vier projecten, zodat de manager weer

meer een verbindende rol kan hebben

en meer betrokken kan zijn bij de dagelijkse

uitvoering.”

Manon: “Ik vind het heel fijn dat Fokus

bereid is te luisteren en zaken wil bijstellen.

En dat we daarbij samen naar

oplossingen zoeken.”

Jurg: “Dat is heel belangrijk, want ondanks

het informele karakter van Fokus

moeten we kwaliteit leveren en professioneel

zijn.”

Marco: “Daarbij komt dat het Fokusconcept

in die halve eeuw vrijwel niet veranderd

is, maar de wereld om ons heen

wel. Cliënten worden gemiddeld ouder

en de zorgvragen veranderen eveneens.

Dat vraagt ook van Fokus aanpassing en

eventuele samenwerking met andere organisaties

in de zorgketen. Daarnaast hebben

we ook meer dan vroeger te maken

met eisen van de inspectie, bijvoorbeeld

op het gebied van bevoegd en bekwaam

personeel en bepaalde voorschriften en

protocollen bij medische handelingen. Ik

kan me voorstellen dat cliënten denken

‘waar staat Fokus nu voor?’ en ‘waar wil

de organisatie naartoe?’. Daarom gaan we

samen met ADL-assistenten en cliënten

opnieuw kijken naar onze missie en visie.

Daarbij blijft de eigen regie van cliënten

de leidraad. Die eigen regie is de kracht

en het onderscheidende van Fokus, dat

zit in ons DNA en dat gaan we zeker

behouden. Tegelijk willen we kijken hoe

we Fokus toekomstbestendig kunnen

maken en houden, zodat we onze dienstverlening

weer een halve eeuw aan onze

cliënten kunnen bieden.”

Hoe ziet de toekomst van het

Fokusconcept eruit?

Marco: “Ik hoop dat er over een aantal

jaren meer rust en voorspelbaarheid is gekomen

en dat ik nog steeds mooie verhalen

hoor over hoe blij mensen zijn dat ze

in een Fokuswoning wonen of bij Fokus

werken, met als leidraad eigen regie.”

Manon: “Marco vertelde me dat Fokus een

aanvraag heeft gedaan voor een wetswijziging

zodat mensen in een niet-sociale

huurwoning of -koopwoning eveneens

van de ADL-assistentie van Fokus gebruik

kunnen maken. Dat zou geweldig zijn.

Over een paar jaar hoop ik dan ook met

mijn vriend samen te wonen in een koopwoning

om dan nog steeds naar tevredenheid

assistentie van Fokus te ontvangen.”

Jurg: “Aansluitend op de droom van Manon

hoop ik ook dat we onze dienstverlening

breder in de wijk kunnen inzetten.

En ik hoop op meer bekendheid.”

Meer informatie?

www.fokuswonen.nl

Manon van den Heuvel en ADL'er

Jurg Tims. Voor de foto heeft Jurg

even zijn mondkapje afgezet.

MARCO VAN ES

“Fokus maakt dat mensen met

een fysieke beperking al bijna 50

jaar in vrijheid hun leven kunnen

leiden zoals zij dit zelf willen.”

FOKUS

SPECIAL

REGIE IN EIGEN HAND

Foto’s: Richard van Herwaarden.

De woning van...

37

YTJE STEVENS

Ytje (60) woont bijna veertig jaar

in een Fokuswoning. “Ik was

twintig toen mijn zus en ik hier

samen naartoe verhuisden. Het werd één

grote ontdekkingsreis: zelfstandig wonen

en ontdekken wat ik ondanks mijn kersverse

hoge dwarslaesie nog wél kon.”

Wat er in al die jaren is gebeurd, vat Ytje

samen in: “Ik ben getrouwd, heb twee

prachtige kinderen en vijf geweldige kleinkinderen

gekregen. Ik volgde de lerarenopleiding,

stond dertien jaar voor de klas,

werkte bij Slachtofferhulp en, na een opleiding

Journalistiek, bij een krant.” Nu

schrijft Ytje een boek over haar opa die in

de Tweede Wereldoorlog veel Joden heeft

geholpen. Met behulp van teruggevonden

brieven die haar zus digitaliseerde, onderzoekt

Ytje zijn drijfveren.

Ytje zegt stellig: “Mijn leven zonder Fokus

zou er totaal anders uitgezien hebben.

Na mijn revalidatie zou ik weer thuis

gaan wonen. De verbouwing om de woning

rolstoeltoegankelijk te maken, was

al aangevraagd. Maar toen begon iemand

over Fokus. Het leek me meteen een

prachtig concept. En dat vind ik het nog

steeds. Mij krijg je hier niet weg!”

De ADL-assistenten zien veel van je, stelt

Ytje, maar ze betuttelen je niet. “Daar geef ik

ze ook niet de kans toe,” lacht ze. “Veel

hangt af van hoe je jezelf opstelt en hoe je

communiceert. Ik vind een goede sfeer

belangrijk, juist omdat je elkaar zoveel ziet.

Dat betekent ook dat je zaken zo snel mogelijk

uitpraat, voordat het tot irritaties of

problemen leidt.” Tien jaar geleden overleed

Ytjes man. “Veel ADL-assistenten waren op

de begrafenis. Dat deed me goed, en dat

zegt ook wel iets over de band die je krijgt.”

Assistentie 24/7

Dankzij de flexibiliteit van Fokus kan Ytje

zelf ook flexibel zijn. “Een voorbeeldje:

toen de kinderen klein waren, wilde ik ze

zelf naar school brengen. Ik moest dan

extra vroeg mijn bed uit. Dat was geen

probleem, en laat naar bed of ’s nachts

hulp nodig? Dat kan, en de ADL-assistenten

hebben overal tijd voor. Waar kom je

dat nog tegen? Ze hebben ook geen commentaar

op hoelang iets duurt, al doe ik

zelf liefst alles in de hoogste versnelling.”

Deze pagina wordt u aangeboden

door FOKUS. 24/7 ADL-assistentie,

1400 Fokuswoningen, 100 locaties

in Nederland. www.fokuswonen.nl

POLITIEK

Minister Karien

van Gennip:

“Mensen

gelijkwaardige

kansen geven.”

Minister

Carola

Schouten:

“Ieder mens

heeft iets toe

te voegen en

is daarmee

waardevol.”

38

De nieuwe regeringsploeg

WAT KUNNEN WE

verwachten?

Er is een nieuw kabinet, met oude en nieuwe gezichten, opnieuw onder

leiding van Mark Rutte. Wat kunnen mensen met een beperking van de

nieuwe ploeg verwachten, als het gaat om hun directe belangen?

Tekst Ad van Gaalen

Misschien moeten we niet te optimistisch

zijn. De (koepels van)

patiëntenorganisaties wezen al

op een gebrek aan ambitie in

het regeerakkoord. Inderdaad

wordt daarin niet of nauwelijks rechtstreeks verwezen

naar beleidsterreinen die voor mensen met een

beperking van direct belang zijn. Het nieuwe kabinet

heeft een aantal grote problemen op zijn bord

liggen: klimaat, toeslagenaffaire, stikstofprobleem,

om er maar een paar te noemen. Ondanks de gulle

hand waarmee er ministersposten zijn uitgedeeld is

er geen aparte minister voor Gehandicaptenzaken.

Wij zetten de posten die speciaal voor onze lezers

van belang zijn hier op een rijtje.

Ministers

Er zijn vier ministers van wie we iets mogen verwachten:

Karien van Gennip (CDA) is minister van Sociale Zaken

en Werkgelegenheid. “Gelijkwaardige kansen op werk,

op inkomen, op een gezonde en duurzame loopbaan.

Kunnen meedoen, ieder op zijn eigen manier. En ik

vind verbondenheid belangrijk, met en tussen mensen.”

POLITIEK

Minister

Ernst Kuipers:

“... toegankelijke

zorg van hoge

kwaliteit.”

Minister Conny

Helder: “Zo lang

mogelijk gezond

en zelfstandig

zijn, ook als je een

beperking hebt.”

Geen aparte minister voor

Gehandicaptenzaken

39

Carola Schouten (ChristenUnie) is minister voor

Armoedebeleid, Participatie en Pensioenen. Haar

credo is al net zo inclusief: “Graag wil ik werken

aan een samenleving waarin mensen tot hun recht

komen. Waarin we armoedekansen verkleinen en

arbeidsmarktkansen vergroten, voor iedereen. Want

ieder mens heeft iets toe te voegen en is daarmee

waardevol. Net zo waardevol is een welverdiende

oudedagsvoorziening. Hiervoor ga ik mij inzetten.”

Staatssecretaris

Maarten van

Ooijen: “Goede

toegankelijke zorg

voor ieder kind.”

Ernst Kuipers (D66) is minister van Volksgezondheid,

Welzijn en Sport. Ook een enorme portefeuille.

Hij maakt zich hard voor brede zorg: “Meer dan

1,3 miljoen mensen werken dagelijks aan toegankelijke

zorg van hoge kwaliteit. Dat is een ontzettend

belangrijke verworvenheid die we moeten koesteren.

Maar die zorg staat ook onder druk. Ik lever

graag een bijdrage om de zorg in de volle breedte

voor nu en de toekomst veilig te stellen.”

Conny Helder (VVD) bekleedt de nieuwe post

van minister voor Langdurige Zorg en Sport. Haar

missie: “Zo lang mogelijk gezond en zelfstandig

zijn, ook als je ouder bent of een beperking hebt.

Dat vraagt om zorg met oog voor de verschillen

tussen mensen. Ook sporten en bewegen dragen

bij aan onze vitaliteit. Met hart en ziel zet ik me

in voor deze onderwerpen.”

We moeten bedenken dat er ‘ministers van’ zijn

(Kuipers en Van Gennip) en ‘ministers voor’

(Schouten, Helder). Ministers ‘voor’ hebben geen

eigen ministerie en zijn dus altijd afhankelijk van

anderen als ze werkelijk beleid willen maken.

POLITIEK

Regeerakkoord:

toegankelijkheid

wordt norm

Kamerlid René Peters,

tevens voorzitter

van de vaste

Kamercommissie

Sociale Zaken en

Werkgelegenheid.

Foto: Gerhard Taatgen

Staatssecretarissen

Staatssecretarissen zijn in de praktijk niet minder belangrijk

dan hun bazen, de ministers. Onze lezers hebben

vooral te maken met Maarten van Ooijen (Christen-

Unie), staatssecretaris van VWS. Hij denkt vooral ‘hoop

te bieden’ en maakt zich hard voor ‘goede toegankelijke

zorg voor ieder kind.’

Behalve dat Renske

Leijten de Klip en

Klaarprijs won, voor

het Kamerlid met de

meest duidelijke taal, is

ze een ware doorbijter.

40

Samenvattend, vijf bewindslieden die gaan zorgen

voor gelijkwaardigheid, meedoen, gelijke kansen,

zelfstandigheid, goede zorg.

Regeerakkoord

Het nieuwe kabinet, met al zijn verschillende politieke

kleuren, is een regeerakkoord overeengekomen. Daarin

lezen we onder het kopje Naar een samenleving waar

iedereen zichtbaar zichzelf kan zijn: “We willen dat iedereen

in Nederland vrij kan zijn. Vrij om te zijn wie je

bent. Vrij van discriminatie en racisme. En vrij om jezelf

te ontwikkelen. Nog te vaak krijgen Nederlanders minder

kansen of worden zij uitgesloten op grond van afkomst,

geslacht, kleur, ras, leeftijd, geloof, seksuele geaardheid of

beperking. Dat is onacceptabel. Daarom voeren we een

actief emancipatie- en anti-discriminatiebeleid.”

En, zeer concreet: “Omdat mensen met een beperking

gelijkwaardig deel moeten kunnen nemen aan de

samenleving ondersteunen wij het opnemen van een

verbod op discriminatie op grond van een handicap in

artikel 1 van de Grondwet. Dit passen wij ook toe in

de praktijk, waar toegankelijkheid de norm wordt.”

Over het gezondheidsstelsel: “Mensen met een beperking

hebben een ongekend potentieel voor de samenleving

en hebben daarbij soms praktische ondersteuning

nodig. We blijven investeren in de gehandicaptenzorg

en gaan door met de goede initiatieven uit het programma

Onbeperkt Meedoen. Het persoonsgebonden

budget (pgb) blijft een geschikt middel voor eigen regie,

waarbij passende zorg centraal moet staan.”

Tweede Kamer

De leden van de Tweede Kamer controleren de regering,

maar kunnen ook initiatieven nemen. Welke Kamerle-

Kamerlid Corinne

Ellemeet. Vecht

onder andere voor

hulp in het stemhokje

indien nodig.

Kamerlid Lisa Westerveld.

Maakte zich o.a. hard voor

recht op onderwijs voor

mensen met een beperking

ouder dan 21 jaar.

Kamerlid Ockje Tellegen:

“Onbeperkt meedoen is meer

dan een geste. Het gaat om

onbenut potentieel.”

POLITIEK

Kamerlid Roelof Bisschop.

Worstelt met uitbreiding van

non-discriminatie in de Grondwet.

Kamerlid Maarten

Hijink wil hulpmiddelen

centraliseren. “Dan heb

je één aanspreekpunt en

ben je niet afhankelijk

van jouw gemeente."

Kamerlid Attje Kuiken,

tevens voorzitter van de

vaste Kamercommissie

voor Volksgezondheid,

Welzijn en Sport.

den voeren vaak het woord over mensen met een beperking,

over de Wmo, de Wlz of over toegankelijkheid?

Tegenwoordig kunnen we in de registraties van Kamerdebatten

en commissievergaderingen zoeken op

trefwoord. We kozen de trefwoorden Wmo, handicap,

Participatiewet, Wlz en pgb.

Wie nam het vaakst een of meer van deze trefwoorden

in de mond?

1. Vera Bergkamp (D66)

2. Fleur Agema (PVV)

3. Maarten Hijink (SP)

4. Kees van der Staaij (SGP)

5. Lisa Westerveld (GroenLinks)

6. Roelof Bisschop (SGP)

7. Corinne Ellemeet (GroenLinks)

8. René Peters (CDA)

9. Attje Kuiken (PvdA)

10. Ockje Tellegen (VVD)

(Bron: debatgemist.nl)

Commissies

Heel belangrijk zijn de Kamercommissies. De Kamerleden

vergaderen daar, soms in aanwezigheid van

niet-politieke deskundigen, over specifieke onderwerpen.

Ze verzamelen informatie, bestuderen beleidsnota’s.

De volgende commissies zijn voor ons van belang:

41

Kamerlid Vera

Bergkamp, inmiddels

Kamervoorzitter. Loodste

het begrip ‘handicap’

binnen in de nondiscriminatiewetgeving.

Vaste commissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Voorzitter is René Peters (CDA). Een van

hun thema’s is de Participatiewet. Ze hebben een kennisagenda,

om kennis op te halen uit de maatschappij.

De kennisagenda omvat nu onder andere de thema’s:

rondkomen, de menselijke maat, hervorming van

pensioenen en de veranderende arbeidsmarkt.

Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid,

Welzijn en Sport. Voorzitter is Attje Kuiken (PvdA).

Relevante thema’s: Wet maatschappelijke ondersteuning,

Wet langdurige zorg, Zorgverzekeringswet.

Ook zij hebben een kennisagenda.

Het is misschien wel logisch dat de voorzitters van beide

Kamercommissies (Peters en Kuiken) ook in de top-10

staan van meest actieve Kamerleden op de beleidsterreinen

voor mensen met een beperking.

Kamerlid Kees van der

Staaij: “Ook ongeboren

mensen met een handicap

verdienen bescherming.”

We weten nu wie we moeten bellen. Alle genoemde

bewindslieden en volksvertegenwoordigers zijn

te benaderen via www.rijksoverheid.nl en

www.tweedekamer.nl

00_RUBRIEKSKOP

BLOOTGEWOON

Puur, zoals je bent

“Van top tot

teen ben ik

42

blij met

mijn lijf”


We worden allemaal bloot geboren.

Op dat moment, in die kwetsbaarheid,

zijn we wonderschoon en puur. Dat

pure - iets wat we niet verliezen, maar

waar we soms wel anders naar zijn

gaan kijken - gaat Support Magazine in

iedere editie vastleggen op een mooie

foto. Motto: “Puur, zoals je bent.” In

deze eerste aflevering hoofdredacteur

Monique Wijnen, samen met haar

hulphonden Santi en Shiva.

00_RUBRIEKSKOP

43

Ook in BlootGewoon? Doen! Je krijgt een professionele fotoshoot met

mooi resultaat. Stuur een mailtje naar mwijnen@virtumedia.nl.

REIZEN

Stedentrip in eigen land

Haarlemse hotspots

Volg de sporen van een local en boek een fijne citytrip naar een van onze

provinciehoofdsteden. In de Support Magazine Vakantie-editie was er maar

plek voor zes citytrips, dus we gaan de komende nummers gewoon nog

even door. Deze keer gidst Femke Schukking ons door: Haarlem.

Tekst Eelke Kelderman

Foto's Richard van Herwaarden e.a.

44

Femke Schukking

voor de kathedrale

basiliek Sint-Bavo.

Niet te verwarren

met de Grote of

Sint-Bavokerk, die

ook in Haarlem

staat.

Femke Schukking (46) groeide op in Friesland, studeerde in

Groningen, en strandde achttien jaar geleden in Haarlem door

een baan bij de provincie Noord-Holland. Ze verhuisde vorig

jaar met poes Saar vanuit de binnenstad naar de rand van

Haarlem, waar ze een beter toegankelijke woning betrok in het

Paulushof. Met pijn in het hart, want ze houdt van de stadse

reuring. Femke: “De binnenstad voelde als een dorp, ons kent

ons. Hier is het stil, en ook al ben ik in een kwartier met de

scootmobiel in het centrum, het is wennen.

Als een van de ambassadeurs toegankelijkheid ken ik veel mensen

in de binnenstad. Het is een oude stad, we willen Haarlem

inclusiever maken, toegankelijker. Helaas staat alles door corona

een beetje stil, ook vanuit de gemeente. Als je de leuke plekjes

kent, dan is Haarlem een fijne stad. Knusse winkelstraatjes, bij-

zondere hofjes, terrassen op de pleinen, oude grachtenpanden

langs het Spaarne en: je bent ook nog eens zó in de duinen.”

De hotspots van Femke:

Vooges Centraal

“Het ruim opgezette restaurant Vooges Centraal ligt tegen het

station aan. Het is een fijne plek, die je van ‘s morgens vroeg tot

laat kunt bezoeken. Ondanks het moderne gebouw is het er toch

sfeervol en als je hulp nodig hebt, helpen ze je met liefde. Jas uit,

jas aan, vlees snijden, ik vraag dat gewoon en het is nooit een issue.

Veganisten kunnen hier net zo lekker eten als vleesliefhebbers.”

Cultuurschuur

“Een keer in de twee weken scan ik, als gastvrouw bij theater-

en filmhuis De Schuur, de kaartjes en heet ik de mensen

welkom. Ik kan niet alle gastvrouwtaken zelf uitvoeren, de film

aanzetten bijvoorbeeld, of de rommel opruimen in de zaal.

Daarom werk ik altijd met iemand anders. Maar het feit dat ik

toch als vrijwilliger aan de slag kan, illustreert dat iedereen er

welkom is. Er is ook een leuk café. Voor rollende bezoekers

kunnen er in de zaal stoelen weggehaald worden, je zit dan

vooraan maar ver genoeg van het doek of het podium.”

Jansje

“Bij cadeauwinkel en lunchroom ‘De wereld van Jansje’ werken

mensen met een verstandelijke beperking, dat vind ik leuk. Bovendien

ligt de zaak op een mooie locatie: midden in de stad, aan

de Grote Houtstraat. Het is er goed toegankelijk, ik ga er graag

lunchen en je kan er originele cadeautjes kopen. Het pand is verbonden

met de naastgelegen Doopsgezinde kerk door fotogalerie

De Gang, waar mooie exposities zijn.”

Brouwketels in de kerk

“Ik kom graag in de ‘Jopenkerk’ voor mijn

favoriete biertje ‘Mooie Nel’. In de oude kerk met

hoge glas-in-loodramen staan nu enorme glanzende brouwketels.

Op zaterdag is het erg druk, je kunt er gezellig op het terras

zitten. Het restaurantgedeelte is boven en alleen bereikbaar met

een trap. Wil je lekker eten, dan kun je dus beter naar het tegenovergelegen

Woodstone gaan, een goede, populaire Italiaan.

Ook hier is het altijd druk, reserveren is nodig en lang natafelen

zit er niet in. Dan ligt de rekening al op je tafel. Maar sowieso is

het toch leuker om even over te steken naar de Jopenkerk voor

een gezellig drankje na.”

Teylers schatten

“Achter de woning van meneer Teylers werd in 1784 de eerste

‘Boek en Konstzael’ opengesteld voor publiek. Zo ontstond het

Het gezellige terras van de ‘Jopenkerk’.

Het Teylers

Museum aan

het Spaarne.

REIZEN

ONGEHINDERD SLAPEN

Amrâth Grand Hotel Frans Hals

Met de gezellige terrassen rondom de ‘Grote of

Sint-Bavokerk’ voor de deur en het Spaarne aan je

rechterhand zit je in dit klassieke viersterrenhotel

in het hart van Haarlem. De rolstoeltoegankelijke,

zeer ruime kamer op de eerste verdieping is

bereikbaar met een lift. Naast een inloopdouche

met zitje is er ook een bad.

www.ongehinderd.nl/Spot/110453

eerste museum van Nederland. Later kwamen er zalen bij, en

ook de woning van Teylers werd erbij getrokken. Verwacht geen

moderne kunst in het Teylers Museum, wat je hier wel vindt

is van alles over toen we de wereld aan het ontdekken waren:

botanische tekeningen, mineralen en fossielen. De mooie tijdelijke

tentoonstellingen halen vaak de landelijke pers. Het oude

gebouw is prachtig en de museumtuin idyllisch en rustgevend,

hier heb je niet door dat je midden in de stad bent.”

Rolstoeltoegankelijke ingang via de museumwinkel (Spaarne 18).

45

Bijschrift

Deftig ouderwets

“Café Brinkman op de Grote Markt is al heel lang het statussymbool

van Haarlem, een grand café uit vervlogen tijden. Maar het

is toch heel hip om hier te komen. Leuke muziek ook. Na het

winkelen kom ik hier graag voor een relaxed koffietje. Op zaterdag

en maandag is het markt, dan is het echt te druk bij Brinkman,

voor een rolstoeler niet om door te komen. Als je hier

bent, loop dan even de ‘Grote of Sint-Bavokerk’ in, het enorme

orgel werd nog door Händel en Mozart bespeeld!”

Er is geen aangepast toilet. Je kunt wel naar het openbaar toilet bij

de fietsenstalling om de hoek, in de Smedestraat.

PARKEREN EN TOILETTEN

In Haarlem is parkeren met een

gehandicaptenparkeerkaart gratis op algemene

gehandicaptenparkeerplaatsen en in de

parkeervakken op straat. Op alle genoemde

locaties is er een rolstoeltoegankelijk toilet

(tenzij anders vermeld).

Het interieur van de ‘Jopenkerk’. Brouwketels achter de bar.

COLUMN

Inspiration

porn

Foto: Serge Ligtenberg

46

Een onbekende die je in de winkel zomaar

een aai over je hoofd geeft. Een voorbijganger

die achteloos opmerkt: “Wat doet zo’n mooie

jonge vrouw in een rolstoel?” Het zijn zomaar

twee voorbeelden van waar jonge rollers zich

aan storen op Twitter.

Ik moest er even over nadenken. Is dat nou

zo erg? Een liefkozend gebaar, een terloops

complimentje? Er zijn dagen dat ik ernaar kan

verlangen, en ik neem aan veel vrouwen - én

mannen - met mij. Het verschil is denk ik, dat

ik geen roller ben. (Mooi en jong trouwens ook

niet, maar dat is een ander verhaal.) Zit je in

een rolstoel, dan kan zo’n goedbedoeld gebaar

eigenlijk best lullig overkomen. Alsof je de

woorden “aggut, wat sneu” er gratis bijkrijgt.

Nu kun je van mijn rollende collega’s en

bekenden veel zeggen, maar sneu is toch

wel het laatste wat er in mijn hoofd opkomt.

Maar, zo begrijp ik uit onze gesprekken,

waar ik met mijn onzichtbare beperking vaak

overschat wordt (“Schiet eens op zeg, hupperdepup!)

lijken zij eerder onderschat: “Wat

knap dat je dat kán!” Soms gevolgd door iets

als: “Dat vind ik toch zó inspirerend!”

Op zich is er niets mis met inspiratie, toch?

Ook ik laat me graag inspireren door mooie

verhalen over mensen met een beperking.

Over Django Reinhardt bijvoorbeeld, de gitaarvirtuoos

die twee linkervingers miste. Of

Beethoven, die bleef doorcomponeren toen

hij al hartstikke doof was. Maar om inspirerend

genoemd te worden omdat je in je rolstoel

zelf je boodschappen haalt (“Wat goed

dat je dat doet!”) lijkt me gewoon niet fijn.

Er is zelfs een term voor: inspiration porn.

Gemunt door Stella Young, een Australische

journaliste en comédienne. In 2014 houdt zij

een vlammende TED-talk waarin ze de term

lanceert. Ze vertelt hoe ze als vijftienjarig

meisje genomineerd werd voor een onderscheiding

van verdienste. Maar hoezo? Ze had

toch nog niks bereikt? Stella constateert dat

mensen met een beperking vaak als object

van inspiratie worden gebruikt voor anderen,

de mensen zonder handicap. “Hoe beroerd

het leven ook is, het had erger kunnen zijn:

zij zouden zomaar die gehandicapte persoon

kunnen zijn. Maar wat als je die persoon

bént?” vraagt Young zich af. Als u tijd heeft:

echt even kijken, haar humoristische talk I ‘m

not your inspiration, thank you very much is

te bekijken op ted.com.

Stella Young zou later dat jaar overlijden, wat

haar betoog des te indringer maakt. Ze sluit

af met: “Ik wil in een wereld leven waar we

niet zulke lage verwachtingen hebben van

mensen met een handicap dat we gefeliciteerd

worden omdat we zijn opgestaan en

onze naam nog weten. Ik wil in een wereld

leven waar we echte verdienste waarderen.”

Mijn waardering heeft ze.

Pauline Montfoort

PAULINE MONTFOORT

maakt deel uit van het

redactieteam van Support

Magazine. Pauline heeft

een spierziekte en vraagt

zich graag dingen af.

0252 - 210611 info@bierman.eu

occasions

rolstoelauto rolstoelbus groepsvervoer zelf rijden scootmobielauto

RENAULT KANGOO AUTOMAAT

ROLSTOELAUTO

VOLKSWAGEN TRANSPORTER

L2H1 5+1 ROLSTOELBUS

DACIA LOGAN MCV 5+1

ROLSTOELAUTO

FIAT DOBLÒ BESTELAUTO

INCL. KOFFERBAKLIFT

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2005

92.249 km

Automaat

Ja

€ 10.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2009

290.616 km

Handgeschakeld

Ja

€ 12.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2009

69.252 km

Handgeschakeld

Ja

€ 13.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2016

80.024 km

Automaat

Ja

€ 17.950

OPEL MOVANO L2H2

ROLSTOELBUS GROEPSVERVOER

RENAULT KANGOO 3+1

ROLSTOELAUTO LUCHTVERING

FORD TRANSIT CUSTOM L1H2

ROLSTOELBUS

PEUGEOT RIFTER L1

ROLSTOELAUTO

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2016

127.020 km

Handgeschakeld

Ja

€ 27.950 excl. BTW

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2016

14.083 km

Handgeschakeld

Ja

€ 28.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2016

73.497 km

Handgeschakeld

Ja

€ 29.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2019

28.529 km

Handgeschakeld

Ja

€ 34.950

VOLKSWAGEN CADDY MAXI 5+1

ROLSTOELAUTO

VOLKSWAGEN CADDY 5+0 OF

3+1 ROLSTOELAUTO

FIAT DUCATO L1H1 (AIRCO)

ROLSTOELBUS

FORD TOURNEO CUSTOM L2H1

ROLSTOELBUS

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2018

39.085 km

Handgeschakeld

Ja

€ 35.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Benzine

2016

17.094 km

Automaat

Ja

€ 37.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2019

6.211 km

Handgeschakeld

Ja

€ 39.950

Brandstof

Bouwjaar

Km. stand

Transmissie

Garantie

Prijs

Diesel

2019

35.000 km

Automaat

Ja

€ 49.950

MEER DAN 200+ OCCASIONS OP VOORRAAD!

www.biermanab.nl

© Double Performance

Ultina Individual One Plus, individuele perfectie

Double Performance: rolstoel & handbike expertisecentrum

Double Performance B.V. | Zuidbaan 589 | 2841 MD Moordrecht, Nederland | +31 (0)182-573 833 | reacties@doubleperformance.nl | www.doubleperformance.nl

Support Magazine editie 1-2022

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?