INTERVIEW24Elkaar inspireren“JE HEBT IEMANDNODIG DIE JE EEN STIPop de horizon geeft”Toen Rivka Smit (33) geboren werd, kregen haar ouders te horen dat zeniet ouder zou worden dan twee jaar. Op de mytylschool schetsten zehaar een toekomst in een activiteitencentrum met weinig uitdagendewerkzaamheden. Nu werkt ze 32 uur per week als relatiemanager bijhet Prinses Beatrix Spierfonds en woont ze zelfstandig.Tekst Robin WubbenFoto Frank van Beek, Spierfonds
SPECIALREGIE IN EIGEN HAND00_RUBRIEKSKOP“Rebels is misschienoverdreven, maar ikweet wel wat ik wil”GERIDDERD“Als je denkt dat er geen perspectief isin je leven, als je denkt dat je nikskunt bereiken, maar je komt ervervolgens achter dat iemand metdezelfde ziekte gewoon een baanheeft, dan ga je heel anders over je leven nadenken.Als je opgroeit met een spierziekte, heb je gewooniemand nodig die je een stip op de horizon geeft,”zegt Rivka. Die ‘iemand’ was voor haar Dick Cochius,twintig jaar ouder dan zijzelf. De twee leerdenelkaar kennen via de Vereniging Spierziekten Nederland.Hij gaf haar het voorbeeld hoe het levenmet de spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA)ook kan zijn. “Hoe Dick zijn woonsituatie heeft geregeld- zelfstandig, met zelfgeorganiseerde zorg enhulp - is fantastisch. Op een gegeven moment wildeik het huis uit en had ik de kans om een rolstoeltoegankelijkeen levensbestendige woning te kopen.Toen heb ik Dick gevraagd: hoe ga ik dat regelenmet mijn zorg?” Met het advies van Dick en anderemensen maakt Rivka zelf de keuze wat het best bijhaar past. Ze krijgt een persoonsgebonden budgettoegewezen en regelt daarmee een team van twaalfmensen die bij haar thuis zorg en assistentie bieden.Zowel Dick als Rivka hebben een koninklijke onderscheidingopgespeld gekregen. Rivka werd in 2019 Ridder in de Orde vanOranje-Nassau, Dick vorig jaar. Beiden werden ze geroemd voor huninzet voor de spierziektewereld. Rivka: “Zo’n lintje is een fantastischeerkenning voor wat je doet, maar van mij hoeft dat niet zo nodig. Ikgaf op mijn tiende al hoorcolleges op de VU in Amsterdam over mijnspierziekte. Zo ben ik opgevoed: als ik iemand kan helpen, doe ik dat.Het is gewoon fijn om iets terug te doen voor de samenleving waar jezelf zo afhankelijk van bent.” Ze lacht naar Dick: “Misschien vind jezo’n lintje leuker als je boven de vijftig bent…”Niet afhankelijk“Het is geweldig dat zij zo de regie in haar levengepakt heeft,” zegt de 53-jarige Dick. “Vaak hebbenkinderen die een spierziekte hebben zoals wij, jarenlangonder de vleugels van hun ouders geleefden dan is zelfstandig wonen een enorme stap. Ikvind het leuk dat mensen dan ook hetzelfde padgaan bewandelen als ik; dat ze een beetje het rebelsehebben dat ik ook had.”Rivka moet erom lachen: “Rebels is misschien overdreven,maar ik weet wel wat ik wil. Zoals ik leef,en zoals Dick dat ook doet, is voor mij echt fantastisch.Ik ben enorm dankbaar dat ik mijn leven zovorm mag geven, dat ik niet afhankelijk ben vaneen zorginstelling bijvoorbeeld. Tegelijkertijd: hetkost ook wat. Het kost veel tijd: de administratie,het managen van een team van zoveel mensen(Dicks team bestaat uit 9 personen, dat van Rivkauit 12, red.). We proberen allebei een huiselijkesfeer te creëren met ons personeel. Dat betekent datje lief en leed deelt. Dat is soms best ingewikkeld,en dan is het heel fijn dat ik met Dick over onzeervaringen kan praten. Hoe vaak we elkaar spreken?Bijna wekelijks.” Lachend haast ze te zeggen: “Maardat is echt niet allemaal serieus hoor. Dat kunnenook gewoon grapjes zijn.”Volgende generatieDe voorbeeldfunctie die Dick voor Rivka had, vondhij zelf in de pgb-aanpak in Denemarken én in deoud-voorzitter van de Deense spierziektevereniging,die zo’n 25 jaar ouder was dan hij. Die hield Dickvoor dat het niet nodig was afhankelijk te zijn vaneen zorginstelling en dat hij dat best zelf kon regelen.“Wat dat betreft is het een soort domino-effect.Iedereen heeft zo zijn eigen voorbeeld nodig,” weetDick. “Net zo goed als Rivka naar mij heeft gekeken,kijkt de jongere generatie weer naar Rivka omte zien hoe zij dingen doet. De geschiedenis herhaaltzich.” Logisch ook, vindt Rivka: “SMA is eenprogressieve spierziekte en Dick is gewoon al watverder in het ziekteproces. Voor sommigen is datmisschien te confronterend. Ik ben nu nog minderaangedaan door de ziekte, dus dan ben ik een betervoorbeeld. Je groeit als patiënt in het ziekteproces.Dick is nu het voorbeeld voor twintigers endertigers; hij is mijn toekomstbeeld. Ik ben dat voorouders van jonge kinderen en daar ben ik me ookbewust van. Hoe beter wij die voorbeeldfunctiesvervullen, hoe meer mensen we op weg kunnenhelpen, zoals anderen dat ook in onze ontwikkelinghebben gedaan.”25
Change language