PREVIEW Sarcoidose - Sarcoscoop 4 - 2023

SarcoScoop
Nummer 4 | Jaargang 43 | december 2023
Jubileumnummer
december 2023 1
Losse verkoop: € 4,95

Inhoud
Voorwoord 02
Toekomstbestendige vereniging
Mayka draagt stokje over 04
Dankbaarheid en trots
Treinbijeenkomsten 10
Een groot succes!
Erica Bontekoe 10 jaar vrijwilliger 12
Vereniging ideale plek om je weer mens te voelen
Feest in Dedemsvaart
De kers op de taart
06
Nasja Stokvis Medeoprichter
van de vereniging
16
Winnaar Bouwhuisprijs 26
Microplastics zijn overal
Sarco&Zo 30
Begroting, jubileumboek en cheque van Ange
Servicepagina 31
Colofon en contact
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32
Informatie en reviews
Sponsorkliks 14
Gratis geld bestaat echt!
SarColumn 15
Vertrouwen
Onderzoek behoeften leden 18
Meer regionale bijeenkomsten
InPenSiev 25
Negende lustrum
Op weg naar een
toekomstbestendige vereniging
20
Bouwhuisprijs 2023
26
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.
december 2023 3

Stokje overdragen
Het stokje overdragen
Terugkijken met dankbaarheid en trots
Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl
In 2003 schreef ik een heuse sollicitatiebrief met CV naar het bestuur van de vereniging.
Ik had zelf ervaren hoe waardevol de vereniging is als je de diagnose sarcoïdose hebt
gekregen. Dat wilde ik delen met andere patiënten en ik besloot vrijwilliger te worden.
Hoe ik me nuttig kon maken voor de vereniging wist ik toen nog niet, maar er zou vast
wel iets zijn dat bij mij paste.
Een ‘sollicitatiegesprek’ met de vrijwilligerscoördinator
en de regiocoördinator van Zuid
Holland volgde bij mij thuis. Dat verliep prima en al
snel mocht ik de vereniging beter leren kennen in mijn rol
als contactpersoon Zuid-Holland.
Bestuurslid
Via diverse andere taken en rollen binnen de vereniging
werd ik in juni 2010 gekozen als bestuurslid. Nu, in 2023,
is er een eind gekomen aan deze periode.
Per 1 oktober heb ik mijn bestuurstaken neergelegd.
De naweeën van een ongeval in 2019 maken dat mijn
gezondheid te wensen overlaat. Bovendien komt er zo
ruimte voor nieuwe bestuursleden om de organisatie
bestuurlijk op te bouwen op basis van hun kwaliteiten
en inzichten.
In de rol van secretaris heb ik twee verhuizingen van ons
kantoor meegemaakt en heb ik mogen samenwerken met
veel mensen binnen en buiten de vereniging.
Een stap(je) vooruit
Vaak leidde dat tot mooie resultaten, waarmee we (de
zorg voor) mensen met sarcoïdose een stap(je) vooruit
konden helpen. Een van de doelstellingen die onze
vereniging al 45 jaar nastreeft: het verbeteren van de
kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose. En dat is
natuurlijk nooit af, maar het geeft me persoonlijk wel heel
veel voldoening om daar een aandeel in te hebben gehad.
Zonder onbescheiden te zijn durf ik gerust te stellen
dat we in die 45 jaar veel bereikt hebben. We zijn een
serieuze gesprekspartner voor sarcoïdosepatiënten,
zorgverleners, onderzoekers, expertisecentra en andere
(internationale) patiëntenorganisaties. Sarcoidose.nl doet
ertoe! En ik wens de vereniging toe dat dat ook minimaal
de komende 45 jaar in stand blijft.
Mayka in haar rol als secretaris van de vereniging.
Sarcoidose.nl streeft naar een
betere kwaliteit van leven
4 SarcoScoop

Stokje overdragen
Onze jarenlange steun en toeverlaat.
Betrokken en bevlogen
Van alles wat ik in de dertien jaar als bestuurslid
heb mogen meemaken blijft mij de betrokkenheid en
bevlogenheid van onze vrijwilligers het meest bij.
Vrijwilligers die zich stuk voor stuk, ondanks hun beperkte
energie, vol overgave inzetten voor hun medepatiënten.
Die elkaar en de vereniging naar een hoger plan tillen
vanuit hun intrinsieke motivatie. Mooier dan dat wordt
het voor mij niet. Samen de vereniging dragen zodat die
zich kan blijven inzetten voor mensen met sarcoïdose.
Gelukkig hoef ik dat allemaal niet te missen want ik blijf
als vrijwilliger binnen de vereniging actief.
Lees meer
december 2023 5

SponsorKliks
Gratis geld bestaat niet!
Of toch wel?
Erica Bontekoe, erica@sarcoidose.nl
SponsorKliks: met jouw hulp gratis geld voor Sarcoidose.nl
Met SponsorKliks kun je een financiële bijdrage leveren aan Sarcoidose.nl,
zonder dat het jou een cent kost!
Let op: geen commissie op boeken
In Nederland geldt per wet een vaste boekenprijs, hierdoor
mag GEEN commissie op boeken worden gegeven.
Erica Bontekoe geeft uitleg over de Sponsorkliks.
Bestel online een pizza via Thuisbezorgd en Sarcoidose.nl
ontvangt hiervoor geld in de verenigingskas.
Ook doen grote webwinkels als Hema, Bol, Coolblue, Greetz,
MediaMarkt, Booking.com en Expedia mee. Een percentage
van het aankoopbedrag gaat naar Sarcoidose.nl.
En nogmaals, het kost je niets extra!
Hoe dan?
Wil je Sarcoidose.nl ook GRATIS sponsoren?
Zorg er dan voor dat je voortaan jouw online aankopen
doet via de website van sponsorkliks.com
Je komt dan op hun homepage, waar gevraagd wordt welk
doel je wilt sponsoren. Vul in: sarcoidosenl (zonder punt
voor .nl)
Volgt een scherm met daarop alle webwinkels die zijn
aangesloten bij SponsorKliks.
Klik vervolgens op het logo van de winkel die je wilt
bezoeken en winkel zoals je gewend bent.
Hoe werkt het?
Heel simpel. Webwinkels betalen een commissie voor elke
bestelling van een klant die via SponsorKliks.com komt.
75% van deze commissie stort SponsorKliks op de
bankrekening van Sarcoidose.nl.
Of je nu rechtstreeks naar bijvoorbeeld Bol gaat of je
gaat via SponsorKliks.com naar de site van Bol, je betaalt
hetzelfde. Alleen in het laatste geval keert Bol ons een
commissie uit en profiteert Sarcoidose.nl hier direct van!
Bij sommige webshops staan punten vermeld bij de
commissievergoeding i.p.v. percentages/euro’s. Dat
komt omdat het sommige webshops verboden is de
commissievergoeding te vermelden in euro's of percentages.
Punten mogen wel vermeld worden. Sarcoidose.nl ontvangt
dan € 1,00 voor elk punt.
Gratis geld bestaat echt !
Je blijft anoniem
Noch SponsorKliks, noch Sarcoidose.nl weet wie er
iets besteld heeft, je hoeft namelijk niet in te loggen.
SponsorKliks weet alleen bij welke webwinkel iets is
besteld, voor welk orderbedrag en dat de commissie voor
Sarcoidose.nl is bedoeld. Dat weten ze, omdat je via een
klik op SponsorKliks naar de betreffende webwinkel bent
gegaan. Omdat SponsorKliks alleen registreert dat er via
SponsorKliks.com bij bijvoorbeeld Bol een bestelling is
geplaatst en niet bekend is wie deze bestelling heeft gedaan,
is het uitermate belangrijk dat je de bestellingen die je online
doet alleen via Sponsorkliks laat lopen.
LET OP: Een rechtstreekse bestelling die je bij Bol doet,
levert Sarcoidose.nl niets op.
Je kunt na het betalen/bevestigen van je aankoop geen
commissie meer genereren voor Sarcoidose.nl.
Bezoek de SponsorKlikspagina van Sarcoidose.nl
https://www.sponsorkliks.com/products/shops.
php?club=5824&cn=nl&ln=nl en zit dit adres
vast in je favorieten.
Heel veel dank voor je medewerking!
Voor jou een kleine moeite, voor Sarcoidose.nl
zijn het directe inkomsten.
14 SarcoScoop

SarColumn
Vertrouwen
Na mijn diagnose sprong ik direct in de
vechtstand. Medicijnen, positief zijn,
schouders eronder en doorgaan. Ik deed
alles om de controle, over mijn lijf, mijn leven, weer
terug te krijgen. De maakbaarheidsgedachte vierde
hoogtij. Maar je hebt geen controle over het leven.
Het enige waar je controle over hebt, is hoe je zelf
reageert op de onvermijdelijke veranderingen die het
leven je brengt.
Juist omdat er bij chronische ziekten niets ‘even’ te
fixen valt, word je gedwongen tot bezinning. We leren
vaak om te kijken naar de lichtpunten in een moeilijke
situatie. Maar wat als je nu gewoon kunt zijn met dat wat
er is? Kunt meebewegen met het leven? Met alles wat
er zich aandient in en buiten jou? Zonder dat te willen
controleren. Dan mag en kan alles er zijn. Dan hoef je dus
ook niet meer ergens tegen te vechten. Dat geeft rust. En
dan ontstaat er ruimte voor groei, voor het creëren van
een nieuw leven. Vanuit vertrouwen dat het goed komt.
Al goed is.
Inmiddels ben ik 15 jaar onderweg, toch ook een soort
jubileum. Jaren met genoeg hoogte- en dieptepunten
waarin ik geleerd heb te vertrouwen op mezelf en het
leven. Zo had ik 15 jaar geleden nooit kunnen bedenken
dat ik nu als schrijver mijn talenten zou benutten. Dat
betekent niet dat ik nooit meer met mezelf overhoop lig.
Er is die chronische ziekte, er spelen dingen in het gezin,
in de wereld. Het verschil is: ik mag van mezelf verdrietig
zijn, bang zijn, overhoop liggen, een traan laten. Daar
geen strijd over hebben is zo rustgevend.
Dat geldt ook voor de simpelere zaken in het leven.
Dat bleek weer eens tijdens de jubileumbijeenkomst in
Dedemsvaart. Ik mocht het jubileumboek Samen Sterk
’s ochtends uitreiken. En de dag afsluiten. Er kon niet
meer geschoven worden in het programma. Uitdagend
zo’n hele dag aan staan. Ik besloot te vertrouwen. In het
moment te bijven. Na de lunch stond Chermaine Kwant
op het programma (google haar, aanrader!). Zij stond
in de file. Of ik in haar plaats kon spreken, na de lunch.
En had ik een ‘vrije’ middag. En zo kwam alles toch nog
goed. Zoals altijd.
Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud
(2008) en dochter Cato (2012) in Amsterdam. Zij is
auteur van Tien onzichtbare jaren en Lichter Leven en
heeft haar eigen blog op www.pillenenprosecco.nl.
lenneke@sarcoidose.nl
december 2023 15

Sarco&Zo
JUBILEUMBOEK
Met een daverende knal werd in Dedemsvaart
het jubileumboek Samen Sterk gepresenteerd.
Het eerste exemplaar was voor professor
Marjolein Drent die het boek in een gloeiend betoog
warm aanbeval. ‘Een laagdrempelig boek voor iedereen’
sprak Marjolein Drent. Dat is ook de bedoeling van
de makers die een boek wilden dat voor iedereen
toegankelijk is. Een boek met een vleugje geschiedenis
maar ook een blik naar de toekomst. Hoe ver staan
we in de zoektocht naar de oorzaak van de nog altijd
zeldzame ziekte en wat kunnen we verwachten van de
lopende onderzoeken?
Het is de bedoeling dat het boek straks door heel
Nederland in wachtkamers van huisartsen en andere
zorgverleners ligt. En ook in de ziekenhuizen, zeker op de
longafdelingen. Om duidelijk te maken dat sarcoïdose een
ziekte met een grote impact kan zijn.
De prijs voor het boek is met € 14,95 bewust laag
gehouden. Samen Sterk is te verkrijgen in alle
boekhandels en ook online bij webwinkels als bol.com.
De opbrengst van het boek komt ten goede aan de
vereniging. Kopen dus.
In het boek staan ook ervaringsverhalen van sarcoïdosepatiënten
die openhartig vertellen over hun emoties bij
het stellen van de diagnose. Over hoe ze altijd rekening
moeten houden met de ziekte. Over het gevecht soms
met de omgeving die aan de buitenkant van de patiënt
vrijwel niets ziet en aanstellerij vermoedt. Dat kan veel
pijn doen.
BEGROTING
Wie dol is op cijfers wil ongetwijfeld ook de begroting 2024 van de vereniging bekijken. Om zover te komen
moeten wel de nodige kliks uitgevoerd worden. Want de begroting is een tikkeltje verstopt op de website
van Sarcoidose.nl
Ga dus eerst naar de website en ga naar het kopje Over Ons. Als dat aangeklikt is, ga je naar Onze organisatie en
vervolgens klik je Formele stukken (ANBI) aan. Dan vind je de begroting 2024 die ook deze keer weer keurig in elkaar
gezet is door penningmeester Karst van der Weide.
30 SarcoScoop

SarcoScoop
Verder lezen?
De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet
daarom eerst inloggen op deze site.
Voor onze leden
Als u (proef)lid bent van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland kunt u
hier inloggen om verder te lezen.
Nog geen lid?
Bent u nog geen lid?
Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.
Voor ¤ 35 per jaar (2021) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en
andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische
incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.
Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.
Vereniging steunen
Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?
Klik dan hier voor de mogelijkheiden.
Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL20 RABO 0158 3999 19
8 SarcoScoop