15.12.2023 Views

PREVIEW Sarcoidose - Sarcoscoop 4 - 2023

  • No tags were found...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

SarcoScoop<br />

Nummer 4 | Jaargang 43 | december <strong>2023</strong><br />

Jubileumnummer<br />

december <strong>2023</strong> 1<br />

Losse verkoop: € 4,95


Inhoud<br />

Voorwoord 02<br />

Toekomstbestendige vereniging<br />

Mayka draagt stokje over 04<br />

Dankbaarheid en trots<br />

Treinbijeenkomsten 10<br />

Een groot succes!<br />

Erica Bontekoe 10 jaar vrijwilliger 12<br />

Vereniging ideale plek om je weer mens te voelen<br />

Feest in Dedemsvaart<br />

De kers op de taart<br />

06<br />

Nasja Stokvis Medeoprichter<br />

van de vereniging<br />

16<br />

Winnaar Bouwhuisprijs 26<br />

Microplastics zijn overal<br />

Sarco&Zo 30<br />

Begroting, jubileumboek en cheque van Ange<br />

Servicepagina 31<br />

Colofon en contact<br />

<strong>Sarcoidose</strong>.nl lidmaatschap 32<br />

Informatie en reviews<br />

Sponsorkliks 14<br />

Gratis geld bestaat echt!<br />

SarColumn 15<br />

Vertrouwen<br />

Onderzoek behoeften leden 18<br />

Meer regionale bijeenkomsten<br />

InPenSiev 25<br />

Negende lustrum<br />

Op weg naar een<br />

toekomstbestendige vereniging<br />

20<br />

Bouwhuisprijs <strong>2023</strong><br />

26<br />

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van <strong>Sarcoidose</strong>.nl.<br />

december <strong>2023</strong> 3


Stokje overdragen<br />

Het stokje overdragen<br />

Terugkijken met dankbaarheid en trots<br />

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl<br />

In 2003 schreef ik een heuse sollicitatiebrief met CV naar het bestuur van de vereniging.<br />

Ik had zelf ervaren hoe waardevol de vereniging is als je de diagnose sarcoïdose hebt<br />

gekregen. Dat wilde ik delen met andere patiënten en ik besloot vrijwilliger te worden.<br />

Hoe ik me nuttig kon maken voor de vereniging wist ik toen nog niet, maar er zou vast<br />

wel iets zijn dat bij mij paste.<br />

Een ‘sollicitatiegesprek’ met de vrijwilligerscoördinator<br />

en de regiocoördinator van Zuid<br />

Holland volgde bij mij thuis. Dat verliep prima en al<br />

snel mocht ik de vereniging beter leren kennen in mijn rol<br />

als contactpersoon Zuid-Holland.<br />

Bestuurslid<br />

Via diverse andere taken en rollen binnen de vereniging<br />

werd ik in juni 2010 gekozen als bestuurslid. Nu, in <strong>2023</strong>,<br />

is er een eind gekomen aan deze periode.<br />

Per 1 oktober heb ik mijn bestuurstaken neergelegd.<br />

De naweeën van een ongeval in 2019 maken dat mijn<br />

gezondheid te wensen overlaat. Bovendien komt er zo<br />

ruimte voor nieuwe bestuursleden om de organisatie<br />

bestuurlijk op te bouwen op basis van hun kwaliteiten<br />

en inzichten.<br />

In de rol van secretaris heb ik twee verhuizingen van ons<br />

kantoor meegemaakt en heb ik mogen samenwerken met<br />

veel mensen binnen en buiten de vereniging.<br />

Een stap(je) vooruit<br />

Vaak leidde dat tot mooie resultaten, waarmee we (de<br />

zorg voor) mensen met sarcoïdose een stap(je) vooruit<br />

konden helpen. Een van de doelstellingen die onze<br />

vereniging al 45 jaar nastreeft: het verbeteren van de<br />

kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose. En dat is<br />

natuurlijk nooit af, maar het geeft me persoonlijk wel heel<br />

veel voldoening om daar een aandeel in te hebben gehad.<br />

Zonder onbescheiden te zijn durf ik gerust te stellen<br />

dat we in die 45 jaar veel bereikt hebben. We zijn een<br />

serieuze gesprekspartner voor sarcoïdosepatiënten,<br />

zorgverleners, onderzoekers, expertisecentra en andere<br />

(internationale) patiëntenorganisaties. <strong>Sarcoidose</strong>.nl doet<br />

ertoe! En ik wens de vereniging toe dat dat ook minimaal<br />

de komende 45 jaar in stand blijft.<br />

Mayka in haar rol als secretaris van de vereniging.<br />

<strong>Sarcoidose</strong>.nl streeft naar een<br />

betere kwaliteit van leven<br />

4 SarcoScoop


Stokje overdragen<br />

Onze jarenlange steun en toeverlaat.<br />

Betrokken en bevlogen<br />

Van alles wat ik in de dertien jaar als bestuurslid<br />

heb mogen meemaken blijft mij de betrokkenheid en<br />

bevlogenheid van onze vrijwilligers het meest bij.<br />

Vrijwilligers die zich stuk voor stuk, ondanks hun beperkte<br />

energie, vol overgave inzetten voor hun medepatiënten.<br />

Die elkaar en de vereniging naar een hoger plan tillen<br />

vanuit hun intrinsieke motivatie. Mooier dan dat wordt<br />

het voor mij niet. Samen de vereniging dragen zodat die<br />

zich kan blijven inzetten voor mensen met sarcoïdose.<br />

Gelukkig hoef ik dat allemaal niet te missen want ik blijf<br />

als vrijwilliger binnen de vereniging actief.<br />

Lees meer<br />

december <strong>2023</strong> 5


SponsorKliks<br />

Gratis geld bestaat niet!<br />

Of toch wel?<br />

Erica Bontekoe, erica@sarcoidose.nl<br />

SponsorKliks: met jouw hulp gratis geld voor <strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

Met SponsorKliks kun je een financiële bijdrage leveren aan <strong>Sarcoidose</strong>.nl,<br />

zonder dat het jou een cent kost!<br />

Let op: geen commissie op boeken<br />

In Nederland geldt per wet een vaste boekenprijs, hierdoor<br />

mag GEEN commissie op boeken worden gegeven.<br />

Erica Bontekoe geeft uitleg over de Sponsorkliks.<br />

Bestel online een pizza via Thuisbezorgd en <strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

ontvangt hiervoor geld in de verenigingskas.<br />

Ook doen grote webwinkels als Hema, Bol, Coolblue, Greetz,<br />

MediaMarkt, Booking.com en Expedia mee. Een percentage<br />

van het aankoopbedrag gaat naar <strong>Sarcoidose</strong>.nl.<br />

En nogmaals, het kost je niets extra!<br />

Hoe dan?<br />

Wil je <strong>Sarcoidose</strong>.nl ook GRATIS sponsoren?<br />

Zorg er dan voor dat je voortaan jouw online aankopen<br />

doet via de website van sponsorkliks.com<br />

Je komt dan op hun homepage, waar gevraagd wordt welk<br />

doel je wilt sponsoren. Vul in: sarcoidosenl (zonder punt<br />

voor .nl)<br />

Volgt een scherm met daarop alle webwinkels die zijn<br />

aangesloten bij SponsorKliks.<br />

Klik vervolgens op het logo van de winkel die je wilt<br />

bezoeken en winkel zoals je gewend bent.<br />

Hoe werkt het?<br />

Heel simpel. Webwinkels betalen een commissie voor elke<br />

bestelling van een klant die via SponsorKliks.com komt.<br />

75% van deze commissie stort SponsorKliks op de<br />

bankrekening van <strong>Sarcoidose</strong>.nl.<br />

Of je nu rechtstreeks naar bijvoorbeeld Bol gaat of je<br />

gaat via SponsorKliks.com naar de site van Bol, je betaalt<br />

hetzelfde. Alleen in het laatste geval keert Bol ons een<br />

commissie uit en profiteert <strong>Sarcoidose</strong>.nl hier direct van!<br />

Bij sommige webshops staan punten vermeld bij de<br />

commissievergoeding i.p.v. percentages/euro’s. Dat<br />

komt omdat het sommige webshops verboden is de<br />

commissievergoeding te vermelden in euro's of percentages.<br />

Punten mogen wel vermeld worden. <strong>Sarcoidose</strong>.nl ontvangt<br />

dan € 1,00 voor elk punt.<br />

Gratis geld bestaat echt !<br />

Je blijft anoniem<br />

Noch SponsorKliks, noch <strong>Sarcoidose</strong>.nl weet wie er<br />

iets besteld heeft, je hoeft namelijk niet in te loggen.<br />

SponsorKliks weet alleen bij welke webwinkel iets is<br />

besteld, voor welk orderbedrag en dat de commissie voor<br />

<strong>Sarcoidose</strong>.nl is bedoeld. Dat weten ze, omdat je via een<br />

klik op SponsorKliks naar de betreffende webwinkel bent<br />

gegaan. Omdat SponsorKliks alleen registreert dat er via<br />

SponsorKliks.com bij bijvoorbeeld Bol een bestelling is<br />

geplaatst en niet bekend is wie deze bestelling heeft gedaan,<br />

is het uitermate belangrijk dat je de bestellingen die je online<br />

doet alleen via Sponsorkliks laat lopen.<br />

LET OP: Een rechtstreekse bestelling die je bij Bol doet,<br />

levert <strong>Sarcoidose</strong>.nl niets op.<br />

Je kunt na het betalen/bevestigen van je aankoop geen<br />

commissie meer genereren voor <strong>Sarcoidose</strong>.nl.<br />

Bezoek de SponsorKlikspagina van <strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

https://www.sponsorkliks.com/products/shops.<br />

php?club=5824&cn=nl&ln=nl en zit dit adres<br />

vast in je favorieten.<br />

Heel veel dank voor je medewerking!<br />

Voor jou een kleine moeite, voor <strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

zijn het directe inkomsten.<br />

14 SarcoScoop


SarColumn<br />

Vertrouwen<br />

Na mijn diagnose sprong ik direct in de<br />

vechtstand. Medicijnen, positief zijn,<br />

schouders eronder en doorgaan. Ik deed<br />

alles om de controle, over mijn lijf, mijn leven, weer<br />

terug te krijgen. De maakbaarheidsgedachte vierde<br />

hoogtij. Maar je hebt geen controle over het leven.<br />

Het enige waar je controle over hebt, is hoe je zelf<br />

reageert op de onvermijdelijke veranderingen die het<br />

leven je brengt.<br />

Juist omdat er bij chronische ziekten niets ‘even’ te<br />

fixen valt, word je gedwongen tot bezinning. We leren<br />

vaak om te kijken naar de lichtpunten in een moeilijke<br />

situatie. Maar wat als je nu gewoon kunt zijn met dat wat<br />

er is? Kunt meebewegen met het leven? Met alles wat<br />

er zich aandient in en buiten jou? Zonder dat te willen<br />

controleren. Dan mag en kan alles er zijn. Dan hoef je dus<br />

ook niet meer ergens tegen te vechten. Dat geeft rust. En<br />

dan ontstaat er ruimte voor groei, voor het creëren van<br />

een nieuw leven. Vanuit vertrouwen dat het goed komt.<br />

Al goed is.<br />

Inmiddels ben ik 15 jaar onderweg, toch ook een soort<br />

jubileum. Jaren met genoeg hoogte- en dieptepunten<br />

waarin ik geleerd heb te vertrouwen op mezelf en het<br />

leven. Zo had ik 15 jaar geleden nooit kunnen bedenken<br />

dat ik nu als schrijver mijn talenten zou benutten. Dat<br />

betekent niet dat ik nooit meer met mezelf overhoop lig.<br />

Er is die chronische ziekte, er spelen dingen in het gezin,<br />

in de wereld. Het verschil is: ik mag van mezelf verdrietig<br />

zijn, bang zijn, overhoop liggen, een traan laten. Daar<br />

geen strijd over hebben is zo rustgevend.<br />

Dat geldt ook voor de simpelere zaken in het leven.<br />

Dat bleek weer eens tijdens de jubileumbijeenkomst in<br />

Dedemsvaart. Ik mocht het jubileumboek Samen Sterk<br />

’s ochtends uitreiken. En de dag afsluiten. Er kon niet<br />

meer geschoven worden in het programma. Uitdagend<br />

zo’n hele dag aan staan. Ik besloot te vertrouwen. In het<br />

moment te bijven. Na de lunch stond Chermaine Kwant<br />

op het programma (google haar, aanrader!). Zij stond<br />

in de file. Of ik in haar plaats kon spreken, na de lunch.<br />

En had ik een ‘vrije’ middag. En zo kwam alles toch nog<br />

goed. Zoals altijd.<br />

Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud<br />

(2008) en dochter Cato (2012) in Amsterdam. Zij is<br />

auteur van Tien onzichtbare jaren en Lichter Leven en<br />

heeft haar eigen blog op www.pillenenprosecco.nl.<br />

lenneke@sarcoidose.nl<br />

december <strong>2023</strong> 15


Sarco&Zo<br />

JUBILEUMBOEK<br />

Met een daverende knal werd in Dedemsvaart<br />

het jubileumboek Samen Sterk gepresenteerd.<br />

Het eerste exemplaar was voor professor<br />

Marjolein Drent die het boek in een gloeiend betoog<br />

warm aanbeval. ‘Een laagdrempelig boek voor iedereen’<br />

sprak Marjolein Drent. Dat is ook de bedoeling van<br />

de makers die een boek wilden dat voor iedereen<br />

toegankelijk is. Een boek met een vleugje geschiedenis<br />

maar ook een blik naar de toekomst. Hoe ver staan<br />

we in de zoektocht naar de oorzaak van de nog altijd<br />

zeldzame ziekte en wat kunnen we verwachten van de<br />

lopende onderzoeken?<br />

Het is de bedoeling dat het boek straks door heel<br />

Nederland in wachtkamers van huisartsen en andere<br />

zorgverleners ligt. En ook in de ziekenhuizen, zeker op de<br />

longafdelingen. Om duidelijk te maken dat sarcoïdose een<br />

ziekte met een grote impact kan zijn.<br />

De prijs voor het boek is met € 14,95 bewust laag<br />

gehouden. Samen Sterk is te verkrijgen in alle<br />

boekhandels en ook online bij webwinkels als bol.com.<br />

De opbrengst van het boek komt ten goede aan de<br />

vereniging. Kopen dus.<br />

In het boek staan ook ervaringsverhalen van sarcoïdosepatiënten<br />

die openhartig vertellen over hun emoties bij<br />

het stellen van de diagnose. Over hoe ze altijd rekening<br />

moeten houden met de ziekte. Over het gevecht soms<br />

met de omgeving die aan de buitenkant van de patiënt<br />

vrijwel niets ziet en aanstellerij vermoedt. Dat kan veel<br />

pijn doen.<br />

BEGROTING<br />

Wie dol is op cijfers wil ongetwijfeld ook de begroting 2024 van de vereniging bekijken. Om zover te komen<br />

moeten wel de nodige kliks uitgevoerd worden. Want de begroting is een tikkeltje verstopt op de website<br />

van <strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

Ga dus eerst naar de website en ga naar het kopje Over Ons. Als dat aangeklikt is, ga je naar Onze organisatie en<br />

vervolgens klik je Formele stukken (ANBI) aan. Dan vind je de begroting 2024 die ook deze keer weer keurig in elkaar<br />

gezet is door penningmeester Karst van der Weide.<br />

30 SarcoScoop


SarcoScoop<br />

Verder lezen?<br />

De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet<br />

daarom eerst inloggen op deze site.<br />

Voor onze leden<br />

Als u (proef)lid bent van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland kunt u<br />

hier inloggen om verder te lezen.<br />

Nog geen lid?<br />

Bent u nog geen lid?<br />

Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.<br />

Voor ¤ 35 per jaar (2021) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en<br />

andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische<br />

incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.<br />

Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.<br />

Vereniging steunen<br />

Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?<br />

Klik dan hier voor de mogelijkheiden.<br />

Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493<br />

<strong>Sarcoidose</strong>.nl<br />

Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:<br />

NL20 RABO 0158 3999 19<br />

8 SarcoScoop

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!