7941 NVHP Faktor 2 - 2023

ZELDZAAM 

52 e jaargang • zomer 2023 

Meld je aan voor de Zeer Zeldzame Dag 

Resultaten onderzoek zeldzaam 

Gentherapie bij hemofilie

Zeldzaam 

In de vereniging 

Van de voorzitter 03 

Column Nicky 04 

Save the date: Zeer Zeldzame Dag 16 

Save the date: Ladies Day 16 

Grand Prix Motorcross 19 

Verslag van de ALV 20 

Ervaringen delen 

Aan het woord: Olivia Kwee 08 

Interview met Eke Hullegie 12 

Mincke heeft drie stollingsafwijkingen 27 

Medische zaken 

Mijn kijk op gentherapie 14 

Genetisch onderzoek bij zeldzame stollingsstoornissen 22 

Hevig menstrueel bloedverlies bij zeldzame 

stollingsstoornissen 26 

Uit de HBC’s 

Erasmus MC: betere informatievoorziening voor kinderen 17 

AMC: seksualiteit en intimiteit bespreken 25 

Erasmus MC: patiëntendag jongvolwassenen 32 

Informatie 

Video over Von Willebrand 06 

Kijk terug: webinar gentherapie 06 

Nieuwe folder hemofilie 07 

Zeer zeldzame stollingsstoornissen: welke zijn er? 10 

Expertisecentra voor zeldzame stollingsstoornissen 18 

Kidspagina 

Faktor on tour 30 

Woordzoeker 31 

In memoriam 

Chris van den Brink 35 

Vakantie 


Kampeerweekend NVHP 2023 03 

Kampeerweekend Back to Basic 06 


Op reis met hemofilie 10 


UMCU: vakantiepoli 12 

AMC: hemofiliekamp 14 

Erasmus MC: ik ga op vakantie en neem mee 15 

Informatie 

Vakantietips van de Cyberpoli 04 

Wijs op reis 13 

>04 

>14 

>20 

Faktor 2


Beste leden, 

Voor je ligt de nieuwe Faktor met dit keer twee 

thema’s: de zeer zeldzame stollingsstoornissen 

staan centraal. In deze editie lees je 

meer over ontwikkelingen en onderzoek, 

voornamelijk voor mensen met een zeer 

zeldzame stollingsstoornis. Ook lees je 

ervaringsverhalen. Als je de Faktor 

aan de ‘achterkant’ openslaat, lees je 

meer rondom het thema op vakantie 

gaan met een stollingsstoornis. 

Binnen de vereniging kennen we 

allemaal wel hemofilie A, B en de 

ziekte van Von Willebrand, maar er 

zijn ziektebeelden die zelfs binnen de 

NVHP zeldzamer zijn dan zeldzaam. 

Denk aan plaatjesstoornissen en andere 

factor deficiënties dan hemofilie A en 

B. In deze editie delen mensen met zo’n 

zeldzame stollingsstoornis hun verhaal. Het 

verhaal van Olivia Kwee (Storage Pool Disease) 

vind je op pagina 8. Mincke Frederix heeft een factor 

XI-deficiëntie - ook wel hemofilie C genoemd -. 

Lees verder op pagina 27. 

Deze 

stollingsstoornissen 

zijn zelfs binnen de 

vereniging zeldzamer 

dan zeldzaam. 

Nieuwe columnist 

Vanaf deze editie verwelkomen we Nicky van 

Ginneken als nieuwe columnist, zij neemt de column 

van Miranda Posthouwer over. Nicky heeft meerdere 

stollingsstoornissen en stelt zich op de volgende 

pagina aan jullie voor. We zijn erg enthousiast over 

haar eerste column en hopen dat ook leden met 

een zeer zeldzame stollingsstoornis herkenning 

en steun vinden in haar columns. Ook hebben we 

versterking binnen het bestuur van Ria Rood. Zij 

is op de ALV in april officieel benoemd en we zijn 

erg blij met het enthousiasme waarmee zij onder 

andere de werkgroepen Vrouwen en Von Willebrand 

ondersteunt. 

Van de 

voorzitter 

Komende activiteiten 

Het jaar 2023 zit bomvol activiteiten. De 

aankondiging van de Zeer Zeldzame Dag mag in 

deze Faktor natuurlijk niet ontbreken. Lees er alles 

over op pagina 16. Het voorlopige programma 

en aanmeldformulier vind je op onze website. 

Ook de aankondiging van de Ladies Day staat in 

deze Faktor op pagina 16, zet die datum vast in je 

agenda. Ook vindt er op 26 en 27 augustus een 

jongerenweekend plaats op de prachtige locatie 

buitenplaats Kameryck. En in deze editie lees je ook 

een verslag van het afgelopen Kampeerweekend 

in juni op 6. Na een aantal jaren afwezigheid heb 

ik dit keer ook deelgenomen met mijn dochter. Het 

Kampeerweekend blijft een mooie manier om op 

een ontspannen manier ervaringen te delen en 

tips uit te wisselen. De grote groep jongeren is niet 

onopgemerkt gebleven. 

Thema vakantie 

Als je de Faktor aan de andere kant openslaat, kom 

je artikelen tegen rondom het thema ‘vakantie’ 

(tip: ook handig om te bewaren voor volgend jaar 

of als je op een later moment op vakantie gaat). 

Waar moet je allemaal rekening mee houden als 

je op vakantie gaat met een stollingsstoornis? 

Welke voorbereidingen kan je treffen en wat zijn de 

ervaringen van anderen? Sla de ‘achterkant’ van de 

Faktor open en je leest er alles over. 

Veel leesplezier! < 

3 Faktor


Column 

Nicky 

Door Nicky van Ginneken 

Nicky van Ginneken heeft meerdere 

stollingsstoornissen: PAI-1 deficiëntie, 

trombopathie en factor XII-deficiëntie. Deze 

combinatie is zeldzamer dan zeldzaam. Ze neemt 

na 8 jaar de column van Miranda Posthouwer over 

en zal vanaf nu in iedere Faktor haar verhaal delen. 

In deze editie stelt ze zich graag voor. 

Aan mij de eer om de column, die Miranda 

jarenlang met zoveel toewijding heeft geschreven, 

over te nemen. Maar wie ben ik? Ik ben Nicky, 

36 jaar, woonachtig in het mooie Brabant. Tot 

3 jaar geleden wist ik niet dat ik belast ben met 

een zeldzame stollingsafwijking. Na een aantal 

bloedingen en onderzoek, kreeg ik te horen dat ik 

zelfs meerdere stollingsstoornissen blijk te hebben: 

een PAI-1 deficiëntie, trombopathie en een factor 

XII-deficiëntie. Ik had op dat moment geen idee wat 

dit voor mij zou betekenen en hoe dit mijn dagelijks 

leven zou gaan beïnvloeden. 

Na een aantal 

bloedingen, kreeg ik te 

horen dat ik meerdere 


blijk te hebben. 

PAI-1 deficiëntie (plasminogen activator-inhibitor 

1-deficiëntie) is een zeldzame stollingsstoornis. Er is een 

tekort aan het eiwit dat de fibrinolyse remt PAI-1 tekort. Bij 

een tekort aan fibrinolyse breekt het lichaam een gevormd 

bloedstolstel te snel af. Je hebt daardoor een grotere kans 

op slijmvliesbloedingen en nabloeden bij een ingreep. 

Trombopathie is een verzamelnaam voor zeer 

zeldzame stollingsstoornissen waarbij de bloedplaatjes 

minder goed aan elkaar kleven of zich aan de Von 

Willebrand-factor kunnen binden. Een voorbeeld van 

een bloedplaatjesstoornis is bijvoorbeeld de ziekte van 

Glanzmann. Symptomen en ernst kunnen verschillen 

per aandoening, maar bestaan vaak uit blauwe plekken, 

slijmvliesbloedingen en nabloeden na een ingreep of 

operatie. 

Factor XII-deficiëntie: deze deficiëntie is veelal niet 

bekend bij artsen. Factor XII-deficiëntie is als enige 

een factordeficiëntie die niet altijd met een verhoogde 

bloedingsneiging gepaard gaat. Dit komt vermoedelijk 

doordat het factor XII-eiwit geen belangrijke rol speelt bij 

het stollingsproces. Echter, is er nog weinig bekend over 

deze deficiëntie en de rol die het speelt. 


Hoe het begon 

In 2018 werd mijn port-a-cath (PAC) vervangen 

vanwege een trombose en ging het voor de eerste 

keer echt mis. Ik kreeg een grote bloeding en werd 

nog diezelfde avond met spoed opnieuw geopereerd. 

Dit was de eerste keer dat ik merkte dat er iets mis 

was. Toen de chirurg de volgende ochtend aan mijn 

bed stond, vroeg ik hem hoe vaak er nabloedingen 

ontstonden na het plaatsen van een PAC. “Eigenlijk 

nooit, jij bent de eerste en de enige in mijn carrière”, 

was zijn antwoord. Nu ben ik qua gezondheid wel 

gewend om een uitzondering te zijn, maar dit 

antwoord was niet waar ik op hoopte. In het jaar dat 

volgde kreeg ik nog eens drie PAC-plaatsingen en 

had ik inmiddels het dubbele aantal nabloedingen. 

Vaak drie of vier dagen later, juist op het moment dat 

niemand het meer verwacht. 

In dat jaar groeide mijn vermoeden dat er meer 

aan de hand kon zijn dan simpelweg pech. Artsen 

bagatelliseerden het vaak en vonden dat ik het 

moest accepteren. Ik had op dat moment nog geen 

verstand van stollingsproblemen, maar ik wilde 

graag de mening van een specialist op dit gebied. 

Ik werd verwezen naar een hematoloog in het 

ziekenhuis in de buurt. Er volgde bloedonderzoek 

waarmee werd gezocht naar de meest voorkomende 

stollingsstoornissen. 

Aan mezelf twijfelen 

De uitslagen waren allemaal normaal. Ik begon meteen 

weer aan mezelf te twijfelen. Zouden de artsen dan 

toch gelijk hebben dat het pure pech was? Gelukkig 

besloot de hematoloog om verder te zoeken, en met 

succes. Mijn factor XII bleek afwijkend. Dit verklaarde 

de combinatie van bloedingen én de trombose die ik 

eerder had ontwikkeld. Bij het horen van deze uitslag 

voelde ik opluchting, want er was echt iets gevonden. 

De hematoloog sprak echter direct zijn twijfel uit of 

deze afwijking al mijn problemen verklaarde. Hij wilde 

me doorsturen naar een expertisecentrum voor nóg 

uitgebreider onderzoek. 

Een PAI-1 deficiëntie 

is zeer zeldzaam, zo 

zeldzaam dat niet 

eens bekend is hoeveel 

mensen het hebben. 

Ik ben altijd gespannen als ik weer bij een nieuwe arts 

kom. Zo ook bij de hematoloog in het Radboudumc, 

maar deze dokter stelde me snel op mijn gemak. 

Nauwkeurig schreef ze elke bloeding op. Van mijn hevige 

menstruaties als tiener tot de recente PAC-bloeding, 

waarna mijn bloedingsscore vrij hoog bleek. De arts 

pakte een blaadje en schreef een telefoonnummer op. 

Vanaf dat moment zouden de stollingsartsen 24/7 voor 

me klaar staan. Het beetje spanning dat ik nog had, 

maakte plaats voor vertrouwen. Ik voelde dat ik hier 

thuishoorde en dat deze mensen weten wat ze doen. 

Teleurstelling en opluchting 

Er volgden veel onderzoeken, maar ook veel 

teleurstelling. Steeds kwam er geen antwoord. Toch 

mocht ik van mijn arts de hoop niet opgeven, want 

de onderzoeken liepen nog. De resultaten van het 

laatste onderzoek lieten acht weken op zich wachten 

en stiekem begon ik de hoop wél te verliezen. De 

kans op een verklaring werd steeds kleiner en ik wilde 

mezelf beschermen voor weer een teleurstelling. Tot 

begin 2020, toen ik eindelijk de uitslag van het laatste 

onderzoek kreeg. De arts riep me binnen en nog voor ik 

op mijn stoel kon plaatsnemen vertelde ze mij dat er een 

oorzaak gevonden was. Vol ongeloof heb ik haar verhaal 

aangehoord. Ik bleek een PAI 1-deficiëntie te hebben en 

toch een trombopathie. De ontlading in de kamer was 

voelbaar, zowel bij de arts als bij mijzelf. 

Eindelijk was er een verklaring, maar tegelijk ging de 

medische molen nóg harder draaien. Er kwam een 

behandelplan, een SOS-kaartje, ik kreeg controles 

en bovenal héél veel instructies: wat te doen om 

bloedingen te voorkomen of hoe te handelen bij een 

(vermoedelijke) bloeding. 

Onderbuikgevoel 

Na maanden zoeken stond mijn leven ineens behoorlijk 

op zijn kop. De reden dat het allemaal zo lang moest 

duren, bleek eigenlijk simpel. Een PAI-1 deficiëntie 

is zeer zeldzaam, zo zeldzaam dat niet eens bekend 

is hoeveel mensen deze afwijking hebben. Gelukkig 

weet ik het inmiddels wel. Ik ben blij dat ik naar mijn 

onderbuikgevoel geluisterd heb en dat ik heb doorgezet, 

want daardoor krijg ik nu de zorg die ik nodig heb. < 


Informatie 

Informatieve video 

over de ziekte van Von Willebrand 

Door de redactie 

De ziekte van Von Willebrand is, in tegenstelling tot genoemde stollingsstoornissen in deze zeldzame 

Faktor, juist de meest voorkomende stollingsstoornis. Toch is er vaak onduidelijkheid over de 

symptomen die bij deze ziekte horen en bij welke klachten je naar de huisarts moet. De werkgroep 

Von Willebrand had de wens om een video te ontwikkelen met uitleg over de specifieke problemen 

en aandachtspunten bij de ziekte van Von Willebrand. De voorlichtingsvideo wordt gebruikt op onze 

website en sociale mediakanalen. 

De video is opgesplitst in een 

aantal belangrijke thema’s zoals de 

bloedstolling, symptomen, diagnose, 

erfelijkheid en behandeling. De 

werkgroep is erg tevreden met het 

eindresultaat en hoopt dat de video kan 

bijdragen aan betere voorlichting onder 

mensen die mogelijk de ziekte van Von 

Willebrand hebben, maar dit nog niet 

weten. < 

Kijk terug: webinar gentherapie 

De NVHP organiseerde op dinsdag 13 juni een 

webinar over gentherapie voor hemofilie. 

De nadruk lag op wat je als patiënt kunt 

verwachten van gentherapie. Onder andere de 

effectiviteit, mogelijke bijwerkingen en fases 

van de behandeling werden besproken (vanaf de 

screening tot en met de follow-up). 

Sprekers waren Prof. dr. Frank Leebeek (internist 

hematoloog Erasmus MC) en dr. Michiel 

Coppens (internist vasculaire geneeskunde & 

hemofilie Amsterdam UMC - locatie AMC). Een 

ervaringsdeskundige vertelde wat gentherapie hem 

heeft opgeleverd en hoe hij erop terugkijkt. Na de 

presentaties was er ruimte om vragen te stellen. 

De webinar gentherapie is terug te kijken 

via de link in de Mediabank 

Let op: in verband met de privacy 

van onze leden en sprekers is 

enkel de presentatie van dr. Michiel 

Coppens terug te zien. < 


Informatie 

Bekijk de nieuwe folders 

in de Mediabank 


Het foldermateriaal van de NVHP is verouderd. Onze website wordt enorm goed bezocht, maar toch 

merken we dat patiënten nog altijd behoefte hebben aan folders in digitale, of soms nog fysieke, vorm. 

Gaandeweg worden de folders daarom vernieuwd. 

Niet alleen de teksten worden geactualiseerd, maar de 

folders krijgen ook een mooi, nieuw jasje in onze huisstijl 

en helemaal in lijn met de vormgeving van Faktor. Vorig 

jaar is er al een folder over nalatenschap ontwikkeld. 

Dit jaar hebben we de folder ‘hemofilie’ vernieuwd. 

Later dit jaar zal ook de folder ‘Von Willebrand’ digitaal 

beschikbaar zijn. 

Scan de QR-code of ga naar de 

Mediabank op onze website om 

de digitale folder te bekijken. 

Wil je graag een gedrukt 

exemplaar? Neem dan contact 

op met nvhp@nvhp.nl. < 


Aan het woord 

Aan het woord 

Olivia Kwee: ‘Mijn 

ouders hebben me 

nooit beperkt’ 


In de rubriek ‘Aan het woord’ vragen we mensen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. 

In deze Faktor stellen we je voor aan de 18-jarige Olivia Kwee. Olivia heeft een zeer zeldzame 

bloedplaatjesstoornis, Storage Pool Disease (SPD). Haar ouders zijn sinds haar vijfde jaar lid van de 

NVHP: “Mijn ouders hebben me nooit beperkt en dachten altijd in mogelijkheden.” 

Wat vind je ervan dat het zo zeldzaam is? 

“Vroeger vond ik het jammer, vooral toen ik voor het 

eerst naar het Kampeerweekend kwam. Veel kinderen 

daar hebben dezelfde stollingsstoornissen, maar ik ben 

de enige met SPD. Nu ben ik er eigenlijk wel blij mee, 

omdat de kans heel klein is dat ik het doorgeef aan 

mijn kinderen. Ook heb ik, ondanks dat er geen andere 

NVHP-leden met SPD zijn, vriendschappen gesloten 

met mensen die soortgelijke symptomen hebben 

waardoor ik er toch met anderen over kan praten.”’ 

Ik heb een tijdje EMDR 

gehad voor prikangst 

en dat heeft goed 

geholpen. 

Wat is Storage Pool Disease? 

Storage Pool Disease is een zeer zeldzame 

stollingsafwijking die wordt veroorzaakt door 

afwijkingen in de bloedplaatjes. Het komt zowel voor 

bij mannen als vrouwen. Bij mensen met SPD zijn 

bepaalde onderdelen van de bloedplaatjes afwezig: 

de zogenaamde opslaggranules. Het is niet bekend 

hoe vaak de ziekte voorkomt. “Toevallig ken ik zelf een 

verpleegkundige van het Amsterdam AMC die ook SPD 

heeft. Zij heeft mij leren prikken, verder ken ik niemand.” 

Wat is je meest indrukwekkende medische ervaring? 

“Ik weet er zelf niets meer van maar toen ik 11 maanden 

oud was, zijn mijn neusamandelen verwijderd. Er was 

toen nog niet bekend dat ik SPD had en ik ben zo erg 

gaan nabloeden dat ik in shock ben geraakt. Ik ben 

toen op de IC opgenomen en heb een bloedtransfusie 

gekregen. Daarnaast is voor mijzelf het regelmatige 

bloedprikken op een gegeven moment best 

traumatisch geworden. Ik heb een tijdje EMDR* gehad 

voor prikangst en dat heeft goed geholpen.” 

*Eye Movement Desensitization and Reprocessing, 

een vorm van therapie voor mensen die last blijven 

houden van de gevolgen van een schokkende of 

traumatische ervaring. 


Aan het woord 

Wat heeft je geholpen om te gaan met je 

stollingsstoornis? 

“De hematoloog die mij van het eerste levensjaar 

tot mijn vijftiende heeft begeleid. Zij dacht altijd 

mee over hoe ik risico’s kon verlagen zonder mij te 

beperken en moedigde mij aan om te doen waar ik 

mij goed bij voelde. Van paardrijles tot het nemen 

van een spiraaltje. De spiraal heeft mij van mijn 

overmatige menstruatie afgeholpen. Als ik langere 

bloedingen heb, slik ik tranexaminezuur of gebruik ik 

DDAVP-neusspray. Ook mijn ouders hebben mij altijd 

op een positieve, relativerende manier geïnformeerd 

over de aandoening. Ze hebben mij nooit beperkt of 

te veel beschermd en dachten in mogelijkheden. Dat 

heb ik denk ik wel overgenomen.” 

Welk advies zou je andere leden willen geven? 

“Ik heb zelf veel gehad aan speciale ontmoetingsdagen 

voor vrouwen, zoals de Ladies Day, aan de 

Kampeerweekenden en aan boekjes en folders van 

de NVHP zoals de menstruatiewijzer en het boek 

Bloedmooi. Ook vond ik het fijn om te praten met 

oudere meiden en vrouwen die al wat meer ervaring 

hadden. Nu ik op de leeftijd ben dat ik dat kan doen 

praat ik er ook graag over met jongere meiden.” < 

Voel jij je door je stollingsstoornis beperkt? 

Tot ik ging menstrueren, heb ik me eigenlijk niet echt 

beperkt gevoeld door mijn stollingsstoornis. Ik heb 

altijd al veel blauwe plekken gehad. Wondjes zo klein 

als een speldenprik blijven soms meerdere dagen 

bloeden, maar ik heb daar weinig last van. Ik ben niet 

anders gewend. Toen ik ging menstrueren veranderde 

dat. Ik ging steeds meer bloed verliezen en bleef 

vaak meer dan tien dagen ongesteld. Daar werd ik 

erg moe van. Ook kon ik niet zorgeloos deelnemen 

aan activiteiten omdat ik minstens elke twee uur 

naar de wc moest, ondanks dubbele bescherming en 

tranexaminezuur tegen de bloedingen. Sinds ik mijn 

spiraaltje heb laten zetten, heb ik daar gelukkig geen 

last meer van.” 

Sinds ik een spiraaltje 

heb laten zetten, heb ik 

gelukkig geen last meer 

van mijn menstruatie. 

Vind je het leuk om aan deze rubriek mee te 

doen? Of ken je iemand die dat zou willen? 

Stuur dan een e-mail naar de redactie via: 

redactie@nvhp.nl. 


Informatie 

Zeer zeldzame 

stollingsstoornissen: 

welke zijn er? 


Hemofilie en ook de ziekte van Von Willebrand zijn inmiddels wel wat bekender, maar de zeer zeldzame 

stollingsstoornissen niet. Het gaat dan om erfelijke factor deficiënties en (bloed-)plaatjesstoornissen 

zoals de ziekte van Glanzmann, het Bernard-Soulier syndroom en Storage Pool Disease. 

Bernard-Soulier syndroom 

Het Bernard-Soulier syndroom is een zeer zeldzame 

plaatjesstoornis en komt bij zowel mannen als 

vrouwen voor. Mensen met Bernard-Soulier 

hebben net als bij hemofilie of VWF een verhoogde 

bloedingsneiging. Hoe vaak het syndroom voorkomt 

is niet duidelijk, het aantal wordt geschat op één op 

de één miljoen mensen. 

De ziekte van Glanzmann 

De ziekte van Glanzmann is een zeer zeldzame 

aangeboren plaatjesstoornis waardoor bloedingen 

langer duren dan normaal. Glanzmann is erfelijk en 

komt voor bij zowel mannen als vrouwen. Het komt 

voor bij één op de vijfhonderdduizend mensen. 

Storage Pool Disease 

Storage Pool Disease, of platelet storage pool 

deficiency, is een zeer zeldzame stollingsafwijking 

die wordt veroorzaakt door afwijkingen in de 

bloedplaatjes. Het komt zowel voor bij mannen als 

vrouwen. Bij mensen met storage pool ziekte zijn 

bepaalde onderdelen van de bloedplaatjes afwezig: 

de zogenaamde opslaggranules. Het is niet bekend 

hoe vaak de ziekte voorkomt. 

Factor deficiënties 

Een ‘deficiëntie’ betekent een tekort of het geheel 

ontbreken van een factor. De factor deficiënties 

factor 8 (VIII) en factor 9 (IX) zijn wel bekend: dat 

zijn namelijk hemofilie A en B. Ook bij de andere 

stollingsfactoren kan iets misgaan in de aanmaak. 

Het gaat dan om factor 1, 2, 5, 7, 10, 11, 12 en 13. De 

klachten bij deze stollingsfactoren zijn variëren van 

mild tot ernstig. 

Wat zijn de functies van de verschillende factors? 

Over stollingsstoornissen kan in algemene zin 

gezegd worden dat de ‘hemostase’ (het natuurlijke 

proces van bloedstolling) niet goed functioneert. 

Stolling ontstaat door een kettingreactie van een 

reeks stoffen: de stollingsfactoren. De laatste 

schakel in deze kettingreactie is de vorming van 

een net van fibrinemoleculen, dat de rode en witte 

bloedcellen en bloedplaatjes omgeeft. Zo ontstaat 

het bloedstolsel. 


Informatie 

Factor I (1) 

Het stollingseiwit fibrinogeen wordt aangemaakt in je 

lever en staat ook wel bekend als stollingsfactor I. Het 

helpt de bloedplaatjes aan elkaar kleven en wordt zo 

de ‘hemostatische plug’ genoemd. Factor I-deficiëntie 

wordt ook wel fibrinogeen-deficiëntie genoemd. 

Factor II (2) 

Het eiwit prothrombine (of stollingsfactor 2) is nodig 

om fibrinogeen in fibrine om te zetten. Zo wordt 

de hemostatische plug gevormd. Bij een factor 

II-deficiëntie is het factor II-gehalte in het bloedplasma 

(het vloeibare gedeelte van het bloed) verlaagd. 

Factor V (5) 

Het factor V eiwit zorgt ervoor dat het fibrinogeen 

gemaakt kan worden om zo het netwerk voor het 

‘korstje’ te maken. Als factor V niet goed werkt, kan er 

geen mooi fibrinogeen-netwerk worden gemaakt en de 

bloeding kan niet goed tot stilstand worden gebracht. 

Factor VII (7) 

In de bloedstolling is factor VII klein, maar het is een 

belangrijk element. Het eiwit factor VII zet factor 

X ertoe aan om een wondje te dichten. Er wordt 

ook gesproken over factor VIIa, de ‘a’ staat voor 

‘activatie’. Wanneer factor VII niet goed werkt, wordt 

de kettingreactie verbroken en zal de stolling bij een 

wondje moeizamer verlopen. 

Factor X (10) 

Het factor X-eiwit (glycoproteïne) in het bloed speelt 

een sleutelrol bij de bloedstolling. In feite zet factor X 

het stollingsproces in werking bij een beschadiging 

van een bloedvat. Er is niet veel bekend over een 

factor X-deficiëntie. 

Factor XI (11) 

Het factor XI-eiwit in het bloed wordt, evenals de 

andere stollingsfactoren, geproduceerd in de lever. 

Factor XI is nodig om factor IX (9) te activeren. 

Factor XII (12) 

Deze deficiëntie is veelal niet bekend bij artsen. Factor 

XII-deficiëntie is de enige stollingsfactor die nooit met 

een verhoogde bloedingsneiging gepaard gaat. Dit 

komt vermoedelijk doordat het factor XII-eiwit geen 

belangrijke rol speelt bij het stollingsproces. 

Factor XIII (13) 

De rol van factor XIII in de bloedstolling is om de 

fibrine te stabiliseren in de hemostatische plug. 

Wanneer de factor XIII zijn werk niet goed doet, 

ontstaat er géén stabiele hemostatische plug en 

blijft een wondje lang (na-)bloeden. Een factor 

XIII-deficiëntie is een zeer zeldzame afwijking en 

komt naar schatting bij één à twee op de miljoen 

mensen voor. In Nederland zijn ongeveer twintig 

personen bekend met deze stollingsstoornis. 

Meer weten? Kijk op de website: www.nvhp.nl. < 



Journalist Jasmijn van der Linde interviewde 

Eke Hullegie, NVHP-lid en kersverse voorzitter 

van de werkgroep Vrouwen, voor haar opleiding 

wetenschapsjournalistiek. 

‘Het begrip voor 

vrouwen met een 

bloedstollingsprobleem 

moet écht beter’ 

Door Jasmijn van der Linde 

Eke Hullegie (53) heeft de erfelijke 

bloedstollingsziekte hemofilie. Daardoor heeft 

ze snel en vaak last van heftige bloedingen. 

Hemofilie treft vanwege de overerving 

vooral mannen, waardoor vrouwen met deze 

bloedstollingsstoornis op de achtergrond zijn 

beland. “Dat wij niet zo moeten zeuren en maar 

moeten accepteren dat we eenmaal meer bloeden 

dan een ander, dat klopt gewoon niet.” 

Je hebt hemofilie, wat houdt dat in? 

“Ik heb hemofilie A. Dat betekent dat ik te weinig 

stollingsfactor in mijn bloed heb. Ik was eerst 

‘gewoon’ draagster van hemofilie, met een 

bloedstolling van zo’n 20%. Maar toen ontwikkelde ik 

remmers. Daardoor heb ik nu een stollingspercentage 

onder de 0.5%. Ik spuit tegenwoordig elke week een 

speciaal medicijn daarvoor.” 

En wat is een normaal stollingspercentage? 

“Boven de 50%.” 

Je ontwikkelde remmers? Wat zijn dat? 

Eke lacht: “Ja, remmers. Zo heet dat. Je lichaam 

kan die remmers oftewel antistoffen aanmaken 

als je in korte tijd veel stollingsfactor krijgt. Je 

hebt stollingsfactor nodig bij een bloeding of 

operatie. Ik had het nodig na een operatie aan mijn 

baarmoeder. Ik heb ook borstkanker gehad, dus ook 

tijdens mijn borstoperatie kreeg ik stollingsfactor. 

Je hebt het gewoon nodig, maar daardoor 

ontwikkelde mijn lichaam dus wel die remmers.” 



Eke werkt bij een doe-het-zelfzaak, waar ze 

leidinggeeft aan de kassamedewerkers. Ze is 

getrouwd en moeder van de tweeling Linde 

en Sterre (22). Sterre heeft ook hemofilie, ze is 

draagster met een te lage bloedstolling. 

Vrouwen kunnen draagster zijn van hemofilie en de 

ziekte doorgeven aan hun kinderen. Dat draagsters 

ook klachten kunnen hebben is vaak onbekend, 

zowel bij artsen als de vrouwen zelf. Daarom 

is Eke voorzitter va n de Werkgroep Vrouwen 

om aandacht te vragen voor vrouwen met een 

bloedstollingsprobleem. 

Draagsters met een te 

lage bloedstollingsfactor 

worden tegenwoordig 

ook ‘patiënt’ genoemd. 

Eerder was je ‘gewoon’ draagster van hemofilie. 

Wanneer ben je draagster en wanneer 

hemofiliepatiënt? * 

“Draagsters met een te lage bloedstollingsfactor 

worden tegenwoordig ook ‘patiënt’ genoemd. 

Gelukkig, want dat was eerder niet zo. Dat is echt 

een grote verbetering om serieus genomen te 

worden als vrouw met een bloedstollingsprobleem. 

En om een juiste behandeling te krijgen.” 

*Over het algemeen werd tot nu toe aangenomen 

dat dragers geen klachten hebben, of alleen milde 

bloedingsverschijnselen. Dit blijkt echter niet het 

geval, ze kunnen ook een verlaagde factor hebben 

en daardoor ernstige klachten ervaren. 

Want je wordt als vrouw met een 

stollingsprobleem niet altijd serieus genomen? 

“Ik denk dat artsen nog niet genoeg weten 

over vrouwen met een bloedstollingsprobleem. 

Huisartsen moeten sneller zoeken naar een oorzaak 

voor meisjes met een heftige menstruatie. Dat 

doen ze nu meestal niet. Als artsen naar meer 

onderdelen kijken in het bloed, dan kan dat sneller 

een stollingsprobleem aan het licht brengen. Dat 

voorkomt veel ellende.” 

Is er voldoende begrip bij artsen? 

Eke schudt haar hoofd: “Het begrip voor vrouwen 

met een bloedstollingsprobleem moet écht beter. 

Dat wij niet zo moeten zeuren en maar moeten 

accepteren dat we eenmaal meer bloeden dan een 

ander, dat klopt gewoon niet. Er komt gelukkig wel 

iets meer begrip, vooral bij vrouwelijke huisartsen. 

Het begin is er dus.” 

Hoe kwam je erachter dat je hemofilie hebt? 

“Mijn jongste broer kreeg twee keer een 

hartstilstand na het verwijderen van zijn 

amandelen. Hij was toen 4 jaar oud. Al snel kwamen 

we erachter dat hij iets met zijn bloed had. Artsen 

stelden de diagnose: ernstige hemofilie. Uit 

familieonderzoek kwam een tijdje later naar voren 

dat ik draagster ben.” 

Hoe ging je met je bloedstollingsstoornis 

om als puber? 

“Toen ik ongesteld werd vond ik dat heftig. Omgaan 

met doorlekken vond ik het moeilijkst. Op school 

was ik altijd bang dat mensen konden zien dat ik 

ongesteld was. Ik keek altijd aan het eind van de les 

op mijn stoel of er niets te zien was. Maar in mijn 

pubertijd was het nog niet bekend dat ik een te lage 

bloedstolling had. Ik merkte natuurlijk wel dat mijn 

menstruatie heftig was en erg lang duurde. Maar 

daar sprak je eigenlijk niet over.” 

Hoe voelde je jezelf toen? 

“Heel moe. In mijn pubertijd begon de 

vermoeidheid. Mijn ouders hebben van alles 

geprobeerd om me hiermee te helpen. Maar een 

oorzaak is nooit gevonden. Nu denk ik, dat had 

waarschijnlijk met mijn hemofilie te maken.” 

Je hebt twee dochters. Was de hemofilie een 

drempel voor je om aan kinderen te beginnen? 

“Toen mijn man en ik aan kinderen wilden beginnen 

zijn we naar een erfelijkheidsarts geweest om 

verschillende opties te bespreken. We kozen voor 

embryoselectie, omdat ik het mijn kinderen niet 

gunde om - net zoals mijn broer - op te groeien 

met ernstige hemofilie.’ Eke lacht alweer: ‘Nou, het 

resultaat: onze meiden.” 

Jullie kozen voor embryoselectie om een kindje 

met hemofilie uit te sluiten. Toch is een van 

je dochters ook draagster van hemofilie. Hoe 

ervaart ze dit? 

Eke knikt: “Ja, Sterre heeft ook hemofilie. Ze 

heeft hier ook echt last van. Ze heeft een heftige 

menstruatie en veel blauwe plekken. Ook denkt ze 

na over het krijgen van kinderen in de toekomst. 

Kiest ze dan – net als wij – voor embryoselectie? 

Gelukkig is de behandeling voor mensen met 

hemofilie een stuk beter dan 25 jaar geleden. Maar 

er is genoeg om over na te denken.” < 


Medische zaken 

Mijn kijk op gentherapie: 

A is geen B, maar wat 

moeten we er verder mee? 

Door Ilmar Kruis, lid werkgroep Zorg & Onderzoek 

Het is ruim zeven jaar geleden dat ik in de Faktor schreef dat gentherapie de mogelijkheid geeft op 

‘genezing’ van hemofilie. Zo ver is het nog niet, maar de eerste producten zijn goedgekeurd. Daarmee 

is het nog niet meteen beschikbaar, vergoeding is een issue. Maar het is wel tijd om ons af te vragen 

hoe we ervoor staan. Wat kan de huidige gentherapie werkelijk betekenen? 

Hoewel we steeds meer begrijpen van de werking 

van gentherapie, weten we ook een hoop niet. De 

belangrijkste onderwerpen met onzekerheden zijn: 

- Grote variatie in opbrengst: het factor-niveau dat 

behaald wordt na behandeling 

- Onzekerheid over de duur en wanneer er weer 

profylaxe gegeven moet worden 

- Het effect en de juiste behandeling van verhoogde 

leverwaarden na gentherapie 

- Het risico op tumorvorming door het AAV-virus 

Deze onzekerheden maken dat elke beslissing om 

wel of niet gebruik te maken van gentherapie ook 

nu na de testperiode om uitgebreide voorlichting, 

toestemming en monitoring zal vragen. De 

behandeling is niet één dag in het ziekenhuis en 

klaar, maar een uitgebreide intake, één dag in het 

ziekenhuis gevolgd door drie tot zes maanden van 

frequente checks en bloedafnames, met minimaal 

vijftien jaar (half-)jaarlijkse controles. 

Hemofilie A en B 

Als fanatiek volger van de verschillende 

gentherapieën is één ding heel duidelijk: hoewel 

dezelfde techniek gebruikt wordt en er veel 

overeenkomsten zijn, is de overweging bij hemofilie 

A voor de patiënt toch heel anders dan die 

voor hemofilie B. Waarom? Als eerste omdat de 

onzekerheid over het eindresultaat minder groot is 

bij hemofilie B. Bij A is het factorniveau in de studie 

na één jaar tussen de 0 en 250% factor VIII (FVIII) 

– er zijn zelfs mensen preventief met antistolling 

behandeld. Bij B ligt dit tussen de 5 en 120% factor 

IX (FIX). Bovendien gaat dit niveau bij A in de eerste 

periode snel omhoog maar ook weer naar beneden, bij 

B lijkt dit veel geleidelijker te gaan en zou het zelfs vrij 

lang stabiel kunnen blijven. 

Ten tweede is het alternatief emicizumab (Hemlibra®) 

beschikbaar bij hemofilie A: dit levert een constant 

FVIII-niveau van tussen de 8 à 15% met een beperkt 

aantal injecties. Bij gentherapie voor A had na 2 jaar 

slechts de helft van de patiënten nog een FVIIIniveau 

boven 15%. Dit is van belang omdat die 15% 

ongeveer de grens is waarboven gewrichtsbloedingen 

eigenlijk niet meer voorkomen. Kortom: het is 

kop-of-munt of de gentherapie bij A een betere 

bescherming geeft dan met emicizumab bereikt 

wordt. Bij hemofilie B is dit alternatief er uiteraard 

niet, waardoor een constant FIX-niveau zonder 

injecties sneller een aantrekkelijke optie kan zijn. 

Verhoogde leverwaarden 

Ook de levertoxiciteit (-beschadiging) is anders bij A 

en B. In beide gevallen is er stijging van leverwaarden 

gezien na gentherapie, maar bij A gebeurt dit 

frequenter. Dát het gebeurt is niet verrassend: we 

gebruiken een virus om de levercellen te infecteren 

zodat ze factor FVIII of FIX gaan maken. Ons 

immuunsysteem kan dit herkennen en gaat deze 

virus-geïnfecteerde levercellen netjes opruimen. Dat 

hoeft ook geen probleem te zijn, een avondje stappen 

met genoeg alcohol doodt ook een groot aantal 

levercellen en die groeien weer aan, maar dit zijn nu 

juist de cellen die de FVIII of FIX moeten gaan maken. 

Dus proberen we de afweerreactie stop te zetten met 

een (soms best heftige) corticosteroïden behandeling. 

Maar waarom dit voor A en B anders is, en wat de 

beste manier is om dit te behandelen weten we 

eigenlijk niet. 

Risico op tumorvorming 

De laatste onzekerheid lijkt tot nu toe wel vergelijkbaar 

tussen A en B. Het risico op ‘integratie’ van het virus 

in het DNA van een aantal van onze cellen. Als dit op 

de verkeerde plek gebeurt, kan dit bijdragen aan de 


Ervaringen Medische zaken delen 

groei van een tumor. De huidige AAV-virussen zijn 

(als zogenaamd transportmiddel) gekozen omdat ze 

normaal gesproken netjes van ons eigen DNA afblijven, 

maar heel af en toe komt er toch een stukje virus-DNA 

in het cel-DNA. En bij gentherapie praten we over grote 

getallen: miljarden cellen en virussen komen bij elkaar, 

dus iets wat maar heel af en toe gebeurt, wordt gezien 

bij vrijwel elke patiënt. 

Dat hoeft geen probleem te zijn, als lezer heb je 

tijdens en voor jouw leven al allerlei stukjes virus in 

je DNA gekregen (bijvoorbeeld van een verkoudheid 

of griep). Bovendien is 30% van ons al eens met 

hetzelfde AAV-virus geïnfecteerd zonder dat we 

iets merkten. Er zijn wat eerste kleine onderzoeken 

die aanwijzen dat de integratie bij gentherapie niet 

anders is dan bij zo’n natuurlijke AAV-infectie. Dat 

moeten we wel in de gaten houden, maar het zal over 

tien tot twintig jaar pas echt duidelijk worden of er 

helemaal geen verhoogd risico op tumorvorming is. 

Wat biedt gentherapie? 

Kortom, wat biedt gentherapie nu? Voor hemofilie A 

een goede kans op een aantal jaar zonder profylaxe. 

Waarbij het beschermingsniveau de eerste twee 

jaar meestal prima zal zijn, maar daarna kan 

afnemen tot onder het niveau dat met de huidige 

profylaxe mogelijk is. Een soort profylaxe-pauze, 

of een heel-erg-lang-werkend product. Wel vergt 

het een intensief behandeltraject van een aantal 

maanden en het accepteren van een aantal forse 

onzekerheden. Bovendien zal iemand die nu met 

gentherapie behandeld wordt voor de voorzienbare 

toekomst niet in aanmerking komen voor eventuele 

toekomstige, verbeterde gentherapieën. Of, en 

wanneer, dat een aantrekkelijke behandeloptie is zal 

heel persoonlijk zijn. 

Voor hemofilie B lijkt het dat met redelijke zekerheid 

er meerdere jaren een basisniveau minimaal 

vergelijkbaar met de huidige profylaxe behaald 

kan worden, maar hoe lang of hoe hoog precíes is 

volstrekt onzeker. In beide gevallen kán je ook geluk 

hebben en zo hoog uitkomen dat je meerdere jaren 

hemofilie-vrij zal zijn. < 

Figuur: globaal verloop van de mediane 

(middelste waarde) FVIII en FIX-activiteit 

zoals gerapporteerd in de fase 3 

studies. De waarden van FVIII en FIX 

zijn uiteraard niet direct vergelijkbaar, 

maar de gekleurde regio’s geven de 

zogenaamde interkwartielafstand aan: 

50% van alle patiënten vallen binnen 

dit bereik. Die geven dus duidelijk de 

grotere onzekerheid bij FVIII aan, vooral 

in het eerste jaar na behandeling, en de 

langzaam-maar-zekere afname over tijd, 

die minder bij FIX lijkt op te treden. 



Save the date: 

Zeer Zeldzame Dag 

op 30 september 

Door de werkgroep 

Zeer Zeldzaam 

Pak je agenda erbij en zet 30 september in je agenda. Dan organiseren wij een dag voor mensen met een 

zeer zeldzame stollingsstoornis (zeldzame factor deficiënties en bloedplaatjesafwijkingen) Heb jij zelf 

één van deze stollingsstoornissen? Of ben je ouder, verzorger, partner, broer of zus van iemand met een 

zeldzame stollingsstoornis? Dan ben je van harte welkom. 

Tijdens de Zeer Zeldzame Dag (ZZ Dag) is er ook 

ruimschoots de tijd om onderling met elkaar in gesprek 

te gaan en ervaringen te delen. Daarnaast wordt er 

meer informatie gegeven over ontwikkelingen op het 

gebied van zeldzame stollingsstoornissen. Ook op 

het gebied van zeldzamere stollingsstoornissen is er 

namelijk steeds meer gaande. 

RBiN onderzoek 

Al een aantal jaren wordt bij alle behandelcentra 

onderzoek gedaan naar het leven van patiënten met 

een zeldzame factor deficiëntie. Tijdens deze dag 

staan we stil bij het RBiN onderzoek, een onderzoek 

naar alle factordeficiënties (Rare Bleeding Disorders 

in the Netherlands). De uitkomsten van het onderzoek 

worden tijdens de Zeer Zeldzame Dag gedeeld. 

TiN onderzoek 

Daarnaast worden de uitkomsten van het TiN 

onderzoek gepresenteerd (Thrombocytopathy in the 

Netherlands). Dit onderzoek lijkt op de RBiN, maar gaat 

over bloedplaatjes. Ook geven we meer informatie over 

andere ontwikkelingen op het gebied van zeldzame 

stollingsstoornissen. 

Meer aandacht 

Ook de NVHP vindt het belangrijk aandacht te 

besteden aan (zeer) zeldzame stollingsstoornissen. 

We zijn op zoek naar vrijwilligers die hier graag bij 

betrokken willen zijn. Mocht je interesse hebben, laat 

het dan gerust weten. Of denk erover na, dan kunnen 

we op 30 september met elkaar hierover in gesprek 

gaan. Meer weten? Neem dan contact op Minette van 

der Ven via m.vanderven@nvhp.nl. 

Definitieve programma 

Inschrijven kan alvast via de 

website. Het definitieve programma 

is in augustus bekend. We hopen 

jullie met velen te verwelkomen op 

30 september. Tot dan! < 

Save the date: Ladies Day 

Door de 

werkgroep Vrouwen 

Speciaal voor alle dames met een stollingsstoornis en alle draagsters is er op zaterdag 4 november van 

10.00 tot 16.30 uur een Ladies Day. Op deze dag is er veel tijd om samen te zijn, bij te kletsen, nieuwe 

mensen te ontmoeten, ervaringen te delen en nieuws uit de medische wereld te horen. 

De Ladies Day wordt om het jaar georganiseerd 

door de NVHP werkgroep Vrouwen. Een dag 

waarop vrouwen en jonge meiden met een 

stollingsstoornis en draagsters van harte welkom 

zijn. We gaan er een geweldige dag van maken, 

op een fijne en goed bereikbare locatie, met een 

interessant programma waar je wordt bijgepraat 

over allerlei ontwikkelingen. 

Vrouwen met een stollingsstoornis lopen tegen 

andere problemen aan dan mannen. Wil jij: 

• Meer informatie over menstruatie en zwangerschap? 

• Andere vrouwen ontmoeten? 

• Ervaringen uitwisselen met andere vrouwen die in 

dezelfde levensfase zitten als jij? 

Save the Date 

Zet de Ladies Day dan alvast in je agenda! Aanmelden is 

verplicht en kan via de website: www.nvhp.nl. < 



Een waardevolle missie: 

het verbeteren van 

informatievoorziening 

voor kinderen met 

hemofilie 

Door masterstudent Tjaisha Eekelaar 

Mijn naam is Tjaisha Eekelaar en op dit moment rond ik mijn masteropleiding Strategic 

Product Design aan de Technische Universiteit van Delft af. Tijdens mijn studie heb ik 

deelgenomen aan een bijzonder project voor Partitura, een onderzoeksprogramma 

van het SYMPHONY-consortium. Het project draait om het verzamelen van ervaringen 

rondom het leven van kinderen tussen de nul en acht jaar met hemofilie. 

Ik vond dit project erg interessant en daarom ben 

ik in februari gestart met mijn afstudeerproject 

in het Erasmus MC om de ervaringen rondom de 

informatievoorziening aan kinderen tussen de nul 

en acht jaar en hun ouders/verzorgers in kaart te 

brengen, en een ontwerp te maken dat positief kan 

bijdragen hieraan. 

Zoals al eerder in de Faktor voorbij is gekomen, is 

het doel van het SYMPHONY-consortium om een 

behandeling op maat te maken voor iedereen met 

een bloedstollingsstoornis. Binnen SYMPHONY heeft 

Partitura zich specifiek gericht op het verbeteren van 

de zorg voor mensen met hemofilie door het in kaart 

brengen van zorgpaden en patiëntervaringen. 

Behoeften en wensen 

Voor mijn afstudeerproject heb ik de ervaringen 

rondom de informatievoorziening voor 

hemofiliepatiënten opgehaald in het Erasmus MC. 

Mijn doel is om een strategie te ontwikkelen die de 

informatievoorziening beter laat aansluiten bij de 

wensen en behoeften patiënten, ouders/verzorgers 

en zorgverleners. Om deze wensen en behoeften in 

kaart te brengen, heb ik interviews afgenomen met 

zorgverleners en een aantal ouders van kinderen met 

hemofilie. 

Vervolgens kan ik kijken naar verbeterpunten en 

een nieuwe tool ontwerpen die bijdraagt aan de 

informatiebehoefte. De wens is om niet alleen iets te 

ontwikkelen binnen het Erasmus MC. Het is natuurlijk 

Op deze afbeelding is het concept te zien waar ik nu 

samen met de NVHP aan werk. Dit is een gesprekskaart 

dat als hulpmiddel dient tijdens de poli gesprekken. Het 

geeft een overzicht van alle te bespreken onderwerpen 

tijdens het polibezoek. Dit zorgt ervoor dat er een 

betere gespreksstructuur is en het dient als visuele 

ondersteuning hiervan. Daarnaast is het een educatieve 

tool om de informatie beter over te dragen aan ouders 

en kinderen met hemofilie, waarbij het een goede 

geheugensteun is. Voor sommige onderwerpen is er meer 

uitleg nodig. Hiervoor zijn aparte praatkaarten die dieper 

ingaan op één onderwerp, ook met visuele ondersteuning. 


mooier om iets te ontwikkelen wat toegankelijk is 

voor alle behandelcentra. Daarom ben ik samen 

met de NVHP aan het kijken naar mogelijkheden 

om de informatievoorziening op nationaal niveau te 

verbeteren, zodat elk persoon met hemofilie toegang 

heeft tot dezelfde informatie, ongeacht in welk 

hemofiliebehandelcentrum men behandeld wordt. 

Meer bekendheid over hemofilie 

Het creëren van betrouwbare, begrijpelijke en 

bovenal toegankelijke informatie kan leiden tot een 

grotere bekendheid over hemofilie. Ik hoop dat het 

verbeteren van de informatievoorziening niet alleen 

zal zorgen voor meer bewustzijn bij degenen die 

met deze aandoening te maken hebben, maar dat 

het ook helpt om dit goed over te dragen aan hun 

directe omgeving. Met mijn afstudeerproject wil ik 

hieraan bijdragen, in de hoop dat anderen kunnen 

voortbouwen op de ontwikkelde strategie! 

Mochten jullie nog vragen hebben over dit 

afstudeerproject, dan kun je altijd een e-mail sturen 

naar t.eekelaar@erasmusmc.nl. < 

Dit project is onder begeleiding van Caroline Mussert 

en Shannon van Hoorn vanuit het Erasmus MC en 

Armaĝan Albayrak en Silje Dehli vanuit de TU Delft. 

Informatie 

Hemofiliebehandelcentra 

worden expertisecentra 

voor zeldzame 


Door Mariëtte Driessens, voorzitter werkgroep Zorg & Onderzoek 

De Nederlandse hemofiliebehandelcentra (HBC’s) worden expertisecentra voor zeldzame 

stollingsstoornissen. Veel patiënten met een zeldzame stollingsstoornis, hebben geen toegang tot een 

goede diagnose en behandeling. De juiste diagnose wordt vaak over het hoofd gezien of laat lang op zich 

wachten. De Europese Unie en de Nederlandse overheid willen dit traject voor mensen met een zeldzame 

aandoening in het algemeen verbeteren. Dit doen zij door samen te werken op Europees niveau. 

In de afgelopen vijf jaar is de zorg voor diverse 

andere zeldzame aandoeningen geconcentreerd in 

zogenaamde expertisecentra zeldzame aandoeningen 

(ECZA). Een Europese richtlijn maakt de oprichting van 

Europese referentienetwerken (ERN) mogelijk. In zo’n 

netwerk zitten nationaal, erkende expertisecentra die 

tot doel hebben complexe of zeldzame aandoeningen 

aan te pakken die om zeer gespecialiseerde 

behandeling, kennis en middelen vragen. 

Zeldzaam 

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en 

Sport heeft een beleidsvisie opgesteld op basis 

van de Europese richtlijn. In deze visie staat meer 

informatie over expertisecentra rondom zeldzame 

aandoeningen en de rechten van patiënten bij 

grensoverschrijdende zorg. Een van de Europese 

referentienetwerken die is opgericht, is de 

ERN-EuroBloodNet voor zeldzame bloedziekten. 

Hieronder vallen ook erfelijke stollingsstoornissen 

zoals we die binnen onze vereniging kennen. 

Hemofilie A en B zijn redelijk zeldzaam, maar 

bloedplaatjesaandoeningen en ook de zeer 

zeldzame factor deficiënties komen soms voor bij 

bijvoorbeeld een op de miljoen personen. Soms 

is het zo zeldzaam dat we niet eens weten hoe 

vaak het voorkomt. Daarom is het belangrijk om 

gegevens over aandoeningen in Europees verband 

bij elkaar te brengen. 


Ervaringen Informatie delen 

EuroBloodNet – Een Europees Referentie Netwerk 

voor zeldzame bloedaandoeningen 

In de eerste vijf jaar heeft het ERN-EuroBlootNet 

meerdere acties uitgevoerd om de toegang tot 

zorg voor patiënten met een zeldzame bloedziekte 

te verbeteren. Het netwerk wil toegang tot de 

gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame 

bloedziekten verbeteren door: 

- Opstellen van richtlijnen 

- Bevorderen van goede praktijksituaties 

- Zorgen voor betere opleidingen 

- Het delen van kennis 

- Het bieden van klinisch advies 

- Het uitbreiden van klinische studies 

Het netwerk is opgericht door de European 

Hematology Association (EHA), het European Network 

on Rare and Congenital Anaemias (ENERCA) en de 

Europese hematologiepatiëntenorganisaties die 

vertegenwoordigd zijn in zowel de Europese EURORDIS 

European Patient Advocacy Groups - ePAG’s als de 

EHA Patient Organisations Working Group. 

Onder hematologische ziekten vallen bloeden 

beenmergafwijkingen, afwijkingen aan lymfoïde 

organen en bloedstollingsfactoren. Om zeldzame 

bloedziekten te diagnosticeren, is klinische 

deskundigheid nodig en toegang tot een heel 

scala aan laboratoriumtesten en beeldvormende 

technologieën. Deze voorwaarden en het feit dat 

sommige zeldzame bloedziekten heel erg zeldzaam 

zijn, maken dat de juiste diagnose vaak over het 

hoofd wordt gezien of uitgesteld, vooral bij oudere 

patiënten. Behandeling is vaak moeilijk, omdat er 

gespecialiseerde infrastructuren en teams nodig zijn 

en bepaalde behandelingen, zoals stollingsfactoren, 

moeilijk toegankelijk zijn. 

Vele landen in de Europese Unie zijn aangesloten 

Het netwerk van zorgaanbieders bestaat uit 98 

expertisecentra zeldzame aandoeningen uit 18 

lidstaten, allemaal nationaal erkende expertisecentra. 

Meer informatie over dit netwerk is te vinden op de 

website van EuroBlootNet: www.eurobloodnet.eu. 

Patiëntenvertegenwoordiging 

Patiënten zijn belangrijke spelers in de ERN’s. De 

betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij het 

ERN-EuroBloodNet is vanaf het begin bepaald om hun 

centrale rol binnen het netwerk te waarborgen en de 

patiëntgerichte aanpak te benadrukken. 

Acht ePAG’s zorgen momenteel voor een volledige 

patiëntenvertegenwoordiging in de ERN EuroBloodNet. 

Naarmate het netwerk groeit, zullen nog meer 

ePAG-vertegenwoordigers worden toegevoegd. 

Baiba Ziemele uit Letland is de afgevaardigde voor de 

stollingsstoornissen vanuit de Europese organisatie 

voor stollingsstoornissen. 

Meer weten? 

De VSOP – patiëntenkoepel voor zeldzame en 

genetische aandoeningen – heeft een website waar 

veel informatie over het Europees en Nederlands 

beleid voor zeldzame aandoeningen te vinden is: 

zeldzameaandoening.nl < 

Grand Prix Motorcross 

met een stollingsstoornis…? 


William Kleeman (18) doet het! De NVHP 

stelt 15 kaarten beschikbaar voor 

NVHP-jongeren. De kaarten zijn het hele 

weekend geldig, inclusief meet & greet 

met William Kleemann op zondag 20 

augustus om 17.00 uur. Aanmelden kan 

via g.cooymans@nvhp.nl. Kijk voor meer 

informatie op: mxgparnhem.nl 

Met dank aan Novo Nordisk B.V. < 



Pijnmanagement 

centraal tijdens 

middagprogramma 

van de ALV 

Door NVHP-leden Cathy Verbraeken en Eke Hullegie 

De halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering en ledenmiddag vond op zaterdag 15 april plaats. In 

de ochtend presenteerde het bestuur het formele deel met aansluitend een lunch. In de middag 

presenteerden internist-hematoloog Lize van Vulpen en fysiotherapeut Merel Timmer het 

middagprogramma over pijnmanagement. NVHP-leden Cathy Verbraeken (voorzitter werkgroep Von 

Willebrand) en Eke Hullegie (voorzitter werkgroep Vrouwen) delen graag een verslag van de dag met je. 

Zaterdag 15 april werden we ‘s ochtends hartelijk 

ontvangen in Van der Valk Breukelen. Het was even 

zoeken naar de juiste zaal, want er bleken die dag 

meerdere patiëntenverenigingen te zijn die ook een 

bijeenkomst hadden gepland. Vanwege het eerste 

lustrum van VastePrik had stichting HemoNED 

gezorgd voor een heerlijk gebakje, dus met een goed 

gevoel en volle maag startte de ALV. 

Werkgroepen aan het woord 

De meeste werkgroepen lieten weten waar ze mee 

bezig zijn. We lichten er twee uit, omdat deze een 

nieuwe voorzitter hebben, namelijk de auteurs 

van dit stuk: Cathy Verbraeken als voorzitter van 

Von Willebrand en Eke Hullegie als voorzitter van 

de Vrouwenwerkgroep. De werkgroepen gaan veel 

samenwerken en krijgen allebei de hulp van het 



NVHP-lid Fred Buitenhuis deelde zijn ervaring. Een 

les die hieruit geleerd kon worden is dat je, met je 

stollingsziekte, beter een bloeding kunt krijgen nadat 

je iets leuks hebt gedaan, dan dat je een bloeding 

krijgt ondanks dat je in huis blijft zitten. Leef en 

beweeg, dat was de positieve boodschap! 

nieuwe bestuurslid Ria Rood. Zij is tijdens de ALV 

benoemd tot nieuw bestuurslid Lotgenotencontact en 

gaat zich voornamelijk bezighouden met deze twee 

werkgroepen. 

Ook de werkgroep Jongeren was aanwezig en heeft 

dringend nieuwe leden nodig. Jongeren zijn de 

toekomstige leden van de NVHP en er kunnen veel 

leuke activiteiten voor ze georganiseerd worden. 

Lijkt het je leuk om hieraan mee te werken? Mail naar 

nvhp@nvhp.nl voor meer informatie. 

Afsluiting 

Rond drie uur werd de dag afgesloten en werd er nog 

wat gedronken en gekletst. De ALV is een fijn moment 

om samen te komen met leden en hun families. 

Buiten het formele gedeelte is er genoeg ruimte om 

ervaringen uit te wisselen en leuke presentaties te 

volgen. Wij willen dan ook alle leden vragen om bij de 

volgende ALV óók aan te sluiten. Naast het formele 

deel is het ook een heel fijn moment in contact te 

komen met anderen. Het lijkt ons dan ook superleuk 

jullie allemaal te leren kennen. En voor de kinderen die 

meekomen is er opvang aanwezig! 

Vrijwilligers voor de NVHP 

Tot slot nog een oproep vanuit de werkgroepen. Lijkt 

het je leuk om mee te werken aan de toekomst van de 

NVHP, dan kun je informatie opvragen bij de NVHP. Er 

zijn altijd enthousiaste mensen nodig en vele handen 

maken lichter en gezelliger werk! Mail naar 

nvhp@nvhp.nl voor meer informatie of kijk op de 

website: www.nvhp.nl. < 

Leef en beweeg, 

dat was de positieve 

boodschap! 


Het belangrijkste moment van de dag was zoals 

altijd de lunch. Niet alleen omdat er heerlijk gegeten 

kon worden, maar vooral door de gesprekken die 

plaatsvonden. De lunch is altijd een moment waarop 

iedereen ervaringen deelt en weer nieuwe ideeën 

opdoet. Het is mooi en soms ook fijn om te horen hoe 

het er in andere behandelcentra aan toe gaat. Het kan 

een bevestiging zijn van het gevoel dat je hebt bij je 

eigen HBC. 

Het middagprogramma stond in het teken van 

pijnmanagement. Pijn is voor iedereen met een 

stollingsziekte een bekend verschijnsel, dus een 

belangrijk onderwerp. Naast verhalen vanuit het 

perspectief van een arts en een fysiotherapeut, was 

er ook een verhaal van een ervaringsdeskundige. 



Genetisch onderzoek 

bij zeldzame 


in Nederland 

Door arts-onderzoeker Sterre Willems en hoofdonderzoeker RBiN-studie 

en internist-hematoloog Saskia Schols in het Radboudumc 

De Rare Bleeding Disorders in the Netherlands (RBiN) studie is een landelijke studie, waarin patiënten 

met een zeldzame bloedingsstoornis en uit alle Nederlandse hemofiliebehandelcentra aan mee kunnen 

doen. Het doel van de studie, die liep van 2017 tot 2019, is het in kaart brengen van de bloedingsneiging 

van patiënten met een zeldzame stollingsstoornis. 

Met de resultaten willen we beter begrijpen 

wanneer deze patiënten het grootste risico lopen 

op bloedingen om zo bij te dragen aan een betere 

behandeling. Een groot deel van de patiënten uit de 

RBiN-studie heeft ook toestemming gegeven voor 

het doen van genetisch onderzoek. 

Zeldzame stollingsstoornissen en erfelijkheid 

Een zeldzame stollingsstoornis in onze studie 

houdt in dat er sprake is van een te snelle 

afbraak van fibrine (hyperfibrinolyse), of dat er 

een tekort is aan een (of meerdere) functionele 

stollingseiwitten. Deze stollingseiwitten zijn: 

fibrinogeen, stollingsfactor (F) II, FV & FVIII, FVII, 

FX, FXI, FXIII, plasminogeenactivator inhibitor 

type 1 (PAI-1) of α2-antiplasmine (A2AP). 

Meestal wordt gedacht dat deze erfelijke 

zeldzame stollingsstoornissen op een recessieve 

manier overerven. Dat betekent dat iemand 

twee genetische afwijkingen in het gen moet 

hebben. Je hebt dan van zowel je biologische 

moeder als vader een gen gekregen. Dit noemen 

we homozygoot (tweemaal precies dezelfde 

genetische variant) of compound heterozygoot 

(twee verschillende genetische varianten). 

Als een patiënt maar één genetische afwijking in 

een gen heeft (heterozygoot), dan wordt hij/zij 

gezien als drager. Soms erft een stollingsstoornis 

dominant over, dan is een enkele genetische 

variant voldoende om een ziekte te veroorzaken. 

Over het algemeen werd tot nu toe aangenomen 

dat dragers geen klachten hebben, of alleen milde 

bloedingsverschijnselen. Recent is er echter 

steeds meer aandacht voor het optreden van 

bloedingen bij dragers. 

Genetisch onderzoek 

Bij 202 patiënten die deelnamen aan de 

RBiN-studie werden stollingseiwitten gemeten. 

Een onderzoeker stelde tijdens het studiebezoek 

de ernst van de stollingsstoornis vast aan de hand 

van gestandaardiseerde vragen en patiënten werd 

gevraagd om een uitgebreide vragenlijst in te vullen. 

Bij 156 deelnemers werd genetisch onderzoek verricht. 

Bij bijna een kwart van 

de deelnemers vonden 

we ook een afwijking in 

nog een ander gen dat 

mogelijk een andere rol 

speelt in de stolling. 

Bij 85% van de patiënten werd een genetische 

afwijking in een gen gevonden die precies paste 

bij de stollingsstoornis van de betreffende patiënt. 

Opvallend genoeg vonden wij in bijna een kwart (24%) 

van de gevallen, naast de eerdergenoemde afwijking, 

ook nog een afwijking in een ander gen dat een 

mogelijke andere rol speelt in de stolling. Omdat deze 

afwijkingen zich bevonden in verschillende soorten 

genen, weten we niet of, en zo ja, welke rol dit speelt 

in het optreden van bloedingen. 



Alle genetische afwijkingen die zijn gevonden, hebben 

een score gekregen van nul tot zeven op basis van het 

ingeschatte ziekte veroorzakend vermogen. Categorie 

0 betekent geen afwijkingen, categorie 7 is het hoogst 

ingeschatte ziekte veroorzakend vermogen. We 

zagen dat er over het algemeen een matig tot sterk 

verband is tussen deze score en de hoogte van het 

stollingseiwit dat we in het bloed kunnen meten. Een 

voorbeeld hiervan zie je in figuur 1. 

Bij patiënten met hyperfibrinolyse of een PAI-1 

deficiëntie zijn geen genetische oorzaken gevonden 

voor de ziekte. In toekomstige onderzoeken kunnen we 

mogelijk nieuwe genetische veranderingen vinden die 

deze problemen veroorzaken door het analyseren van 

het complete genetische materiaal van grotere groepen 

patiënten met hyperfibrinolyse of PAI-1 deficiëntie. 

Figuur 2: Deelnemers uit groep één hadden 

vaker graad III bloedingen doorgemaakt en 

dragers (groep twee) hadden in driekwart van 

de gevallen last van spontane bloedingen. 

Patiënten die drager zijn 

van een stollingsstoornis 

gerelateerde genetische 

variant hebben vaak 

spontane bloedingen. 

Figuur 1: Er is een sterk verband (r=-.653, p


Bloeden na ingrepen 

We hebben ook gekeken naar het bloeden na 

ingrepen. In totaal was er data beschikbaar van 233 

ingrepen die hebben plaatsgevonden bij 96 patiënten. 

We vonden dat patiënten uit groep één ongeveer net 

zo vaak een nabloeding hadden na chirurgie (31%) als 

groep 2 (37%). Wel is het zo dat patiënten uit groep 

één vaker een behandeling hadden gekregen met 

stolling bevorderende medicatie om een bloeding te 

voorkomen, namelijk in 59% van de gevallen tegen 

29% in groep twee. Dit is weergegeven in figuur 3. 

Waarschijnlijk is dit omdat patiënten uit groep één 

doorgaans een ernstige stollingsstoornis hebben. 

Patiënten die drager zijn 

van een stollingsstoornis 

gerelateerde genetische 

variant hebben vaak 

spontane bloedingen. 

Patiënt met een milde factordeficiëntie 

Patiënten die drager zijn van een stollingsstoornis 

gerelateerde genetische variant hebben dus vaak 

spontane bloedingen. Daarnaast treedt er relatief 

vaak een bloeding op na een ingreep in deze groep. 

Eerdere resultaten uit de RBiN-studie hebben 

laten zien dat bij zeldzame stollingsstoornissen 

de hoogte van het stollingseiwit in het bloed niet 

betrouwbaar kan voorspellen of er een bloeding 

optreedt. Op basis van deze resultaten willen wij 

ervoor pleiten om patiënten die een (waarschijnlijk) 

ziekte veroorzakende genetische variant dragen 

in een gen van een 

zeldzame stollingsstoornis, 

te beschouwen als 

patiënten met een milde 

stollingsfactor deficiëntie en 

hier rekening mee te houden 

in de behandeling. < 

Figuur 3: Patiënten uit groep één kregen vaker stolling bevorderende medicatie voor de ingreep dan 

patiënten uit groep 2. Patiënten uit groep één en twee hadden ongeveer even vaak een bloeding na 

een ingreep, de kans hierop is kleiner als er vooraf stolling bevorderende medicatie werd gegeven. 


Ervaringen Uit de HBC’s delen 

Oproep voor mannen met hemofilie 

Wil je helpen bij het beter 

bespreekbaar maken van seksualiteit 

en intimiteit in de zorg? Praat mee! 

Door Tessa van Gastel, promovendus Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg Amsterdam UMC - locatie AMC 

Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit 

en intimiteit. Iemand kan zich bijvoorbeeld tijdens de seks beperkt voelen door pijn in spieren of 

gewrichten of angst voor bloedingen. Ondanks het effect dat hemofilie kan hebben op seksualiteit en 

intimiteit, wordt hierover weinig gesproken tijdens afspraken met zorgverleners. Dit komt doordat er 

weinig bekend is over de ervaringen en behoeften van mannen. Daarom gaan we hier graag dieper op in 

tijdens bijeenkomsten met mannen met hemofilie. 

In een eerder stadium van het onderzoek is gesproken 

met vrouwen met een stollingsstoornis en draagsters 

in de leeftijd van 18 tot en met 40 jaar. Nu willen 

we rondom dit onderwerp ook informatie ophalen 

bij mannen met hemofilie. Met informatie uit deze 

bijeenkomsten willen we de bespreekbaarheid van deze 

thema’s in de zorg verbeteren. We nodigen mannen 

met hemofilie, van achttien jaar en ouder, graag uit 

om deel te nemen aan een bijeenkomst hierover. De 

bijeenkomst is alleen met mannen en de gespreksleider 

zal ook een man zijn. Per bijeenkomst zijn we met 

ongeveer vijf personen. Je kan zelf aangeven of je 

online of op locatie (in Amsterdam) wilt deelnemen. 

Meer over het onderzoek kan je ook lezen in de Faktor 

editie lente 2022, op pagina 31 of kijk op de website 

van de NVHP voor de digitale versie. 

De data van groepsbijeenkomsten zijn: 

Maandag 11 september van 13.00 tot 14.30 uur op locatie 

Woensdag 6 september van 10.00 tot 11.30 uur digitaal 

Voor vragen of deelname kan je mailen naar 

onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl. < 

De informatie die wordt opgehaald, wordt anoniem 

verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om: 

- Meer inzicht te krijgen in de ervaringen van 

mannen met hemofilie, zodat we de zorg beter af 

kunnen stemmen op de behoeften van mannen. 

- Passende vragenlijsten te vinden die deze mannen 

kunnen invullen voorafgaand aan een spreekuur, 

zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen 

tijdens het gesprek met de behandelaar. 

- Een training voor professionals te ontwikkelen, 

die kan helpen bij het bespreekbaar maken van 

verschillende onderwerpen. 

Wat levert het mij op? 

Jouw ervaring kan bijdragen aan ontwikkelingen in de 

zorg. Mannen met hemofilie kunnen daar profijt van 

hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere mannen 

met hemofilie te ontmoeten tijdens de bijeenkomsten. 

Wanneer je deelneemt aan een bijeenkomst ontvang 

je een Bol.com bon t.w.v. €10,- en je reiskosten 

worden vergoed. 



Hevig menstrueel 

bloedverlies komt 

vaak voor bij vrouwen 

met zeldzame 


Door arts-onderzoekers Monique Maas, Sterre Willems 

en hoofdonderzoeker RBiN-studie en internisthematoloog 

Saskia Schols in het Radboudumc 

Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) kan zorgen 

voor beperkingen in het sociale en fysieke 

functioneren en voor een verminderde kwaliteit 

van leven bij vrouwen. Er is slechts beperkt 

data beschikbaar over HMB bij vrouwen met een 

zeldzame stollingsstoornis. De Rare Bleeding 

Disorders in the Netherlands (RBiN)-studie 

onderzocht onder meer de prevalentie, ernst 

en behandeling van HMB bij vrouwen met een 

zeldzame stollingsstoornis. 

De RBiN-studie liep van 1 oktober 2017 tot 

30 november 2019 en alle Nederlandse 

hemofiliebehandelcentra zijn erin betrokken. In totaal 

werd aan 111 vrouwen boven de leeftijd van zestien 

jaar gevraagd naar de ernst van hun menstruatie met 

behulp van een bleeding assessment tool (BAT): de 

ISTH-BAT score. Via deze score werden symptomen 

van HMB geclassificeerd van nul (onbeduidend/ 

afwezig) tot en met vier (ernstige symptomen 

waarvoor medische interventie noodzakelijk). 

Een score van één of hoger duidt op de aanwezigheid 

van HMB. 

Vrouwen met fibrinolysestoornis 

In totaal had 80% (89/111) van de vrouwen last van 

HMB. Vrouwen met een fibrinolysestoornis hadden het 

vaakst last van HMB met 94% (33/35) in vergelijking 

tot bijna driekwart (56/76; 74%) van de vrouwen met 

een stollingsfactor deficiëntie. Van de 89 vrouwen 

met HMB hebben 73 (82%) hier ooit een behandeling 

voor gekregen. Vaak waren er zelfs meerdere soorten 

behandelingen nodig, zowel bij vrouwen met een milde, 

als met een ernstige stollingsstoornis. 

Behandeling bij HMB 

Hormonale behandeling, ‘de pil’, werd het vaakst 

voorgeschreven (88%). Tranexaminezuur werd 

slechts in een kwart van de gevallen voorgeschreven 

bij in totaal achttien vrouwen. Een kwart (25%) 

van de zeventien vrouwen die een chirurgische 

interventie heeft ondergaan wegens HMB, is vooraf 

niet behandeld met tranexaminezuur. Hoewel bij 

61 vrouwen (69%) HMB al aanwezig was sinds de 

allereerste menstruatie, zagen we toch dat de 

diagnose van een zeldzame stollingsstoornis pas 

gesteld werd op de leeftijd van 28 jaar. 

Bij HMB zien we een 

opvallende vertraging 

in de diagnose van een 

onderliggende zeldzame 

stollingsstoornis. 

Conclusies 

We kunnen op basis van dit onderzoek concluderen 

dat vrouwen met zowel een milde als een ernstige 

zeldzame stollingsstoornis frequent last hebben 

van HMB. In slechts een minderheid van de gevallen 

wordt dit behandeld met tranexaminezuur. Ten slotte 

zien we een opvallende vertraging in de diagnose 

van een zeldzame stollingsstoornis. Het is belangrijk 

voor artsen om alert te zijn op de mogelijkheid van 

een onderliggende (zeldzame) stollingsstoornis als zij 

patiënten behandelen met HMB. < 



Mincke heeft drie 

stollingsafwijkingen: 

‘Ik durfde niet meer 

zwanger te worden’ 


Mincke Frederix (39) is moeder van twee dochters (7 en 8), werkt inmiddels 23 jaar in de gezondheidszorg 

en heeft maar liefst drie stollingsstoornissen: de ziekte van Von Willebrand type 1, factor deficiëntie XI en 

trombocytopathie. Deze combinatie is ontzettend zeldzaam en hematologen hebben er weinig tot geen 

ervaring mee. ‘Als je meerdere stollingsstoornissen hebt, kan dit leiden tot een ernstig probleem. De ene 

factor is namelijk afhankelijk van de andere factor.’ 

Wanneer heb je voor het eerst problemen ervaren? 

“In 2009 onderging ik een gynaecologische routine 

ingreep. Het verliep heel soepel en de wond werd dicht 

gebrand. Veertien dagen na de ingreep begon de wond 

flink te bloeden en moest ik direct naar het ziekenhuis. 

De gynaecologen probeerden de bloeding te stoppen, 

maar niets hielp. Uiteindelijk besloten ze de wond 

opnieuw dicht te branden en mocht ik naar huis. 

Exact veertien dagen later gebeurde het opnieuw: 

een enorme bloeding die niet te stoppen was. Ik werd 

opnieuw opgenomen ter observatie. Midden in de 

nacht voelde ik het bloed over mijn lichaam stromen. 

Uiteindelijk heeft de gynaecoloog een stukje van de 

wond gehecht. Eenmaal thuis merkte ik dat ik bleef 

bloeden en dat het steeds heviger werd. Ik durfde 

niets anders dan in bed te blijven liggen.” 

Dat moet ontzettend beangstigend zijn geweest. 

Ging de wond uiteindelijk dicht? 

“Klopt, met die twee ziekenhuisopnamen was het 

namelijk nog niet voorbij. Ik moest nog eens twee 

keer terug naar het ziekenhuis vanwege hevige 

bloedingen. De derde keer kwamen er uit oppervlakkig 

stollingsonderzoek geen afwijkingen naar voren en 

werd de wond onder narcose dicht gebrand. 

Tijdens de vierde opname was ik echt in paniek, 

weer werden dezelfde methoden toegepast. Ik 

wilde niet opnieuw onder narcose en was in de 

veronderstelling dat het toch niet meer zou helpen. 

Gelukkig accepteerde de gynaecoloog in kwestie 

mijn wens en kon het onder lokale verdoving. Na 

de ingreep zag ik voor het eerst een hematoloog, 

maar volgens bloedonderzoek lagen mijn waarden 

nog net binnen de grenzen. Ik kreeg wat vragen 

over stollingsstoornissen in de familie en of ik 

symptomen ervoer. Alleen op de blauwe plekken 

kon ik bevestigend reageren. Ik was enorm bang en 

gestrest toen ik na twee dagen werd ontslagen uit het 

ziekenhuis.” 

Het klinkt alsof de behandelaars het ook niet goed 

wisten. Wat deed dat met je? 

“Ik was echt bang en voelde zelfs een soort wanhoop. 

Ik had nergens meer vertrouwen in: niet in mijn 

eigen lichaam, maar eigenlijk ook niet meer in de 

gynaecologen. Dit, omdat er telkens dezelfde handeling 

werd verricht en zij ook geen verklaring hadden. 



geen enkel stollingsprobleem. Alleen trombocytopathie 

komt ook bij mijn moeder en bij mijn kinderen voor.’’ 

Je hebt twee dochters. Hoe verliep de eerste 

bevalling? 

“De hematologen hebben geen ervaring met deze 

combinatie van stollingsstoornissen. De gebruikelijke 

methoden worden toegepast, maar dit is in mijn geval 

niet altijd toereikend. Ondanks alle middelen (DDAVP, 

Haemate P, tranexaminezuur en FFP) lukte het niet om 

bloedingen te stoppen na mijn bevalling. Ik reageer ook 

nog eens allergisch op DDAVP en FFP. Die allergische 

reacties moeten dus eerst onderdrukt worden vóór 

het middel wordt toegediend. Voor de bevalling zijn er 

goede behandelplannen gemaakt en is er medicatie 

toegediend, maar toch kreeg ik bloedingen. 

Veertien (!) dagen na de bevalling kreeg ik in de avond 

opnieuw een bloeding, het voelde als een horrorfilm. Ik 

raakte in paniek en rende de trap af, mijn pyjamabroek 

was tot aan mijn enkels doorweekt met bloed. Ik heb 

zelf 112 gebeld en de gynaecologen wisten het bloeden 

uiteindelijk te stoppen. Volgens de gynaceoloog lag 

het niet aan mijn stolling en was het gewoon pech. De 

volgende dag kreeg ik opnieuw een bloeding en had 

ik een bloedtransfusie nodig. Diezelfde dag volgde 

Eenmaal thuis kreeg ik opnieuw een bloeding na 

veertien dagen, opnieuw in de avonduren. Ook nu 

moest een specialist worden opgeroepen. Weer 

volgestopt met gazen die de wond dichtdrukten, lag ik 

te wachten in de behandelkamer. Toen de gynaecoloog 

binnenkwam moest ik huilen. In overleg met mij 

besloot ze de wond te hechten. Na de operatie zag ik 

maar kleine druppels bloed op het verband, dat stelde 

me gerust. De gynaecoloog zei dat ze de wond had 

gehecht alsof haar leven er vanaf hing, mede om er 

zeker van te zijn dat ik dit keer wél de veertien dagen 

door zou komen. Ik voelde dat ze er alles aan had 

gedaan. Dat stelde me gerust. Eenmaal thuis bleef 

het bloeden bij wat druppels, ook veertien dagen 

na de ingreep. Ik kreeg wat meer vertrouwen: deze 

gynaecoloog was goud waard. Na een week of zes was 

ik genezen.” 

Hoe kwamen jouw stollingsstoornissen vervolgens 

aan het licht? 

‘’Door de terugkerende bloedingen na de ingreep, werd 

mijn stolling bepaald. Dit was een vrij oppervlakkige 

bepaling en de waarden bleken net voldoende. Pas 

nadat de gynaecoloog alles blijvend dicht had gehecht, 

is er een uitgebreid stollingsonderzoek gedaan. 

Daaruit bleek dat ik Von Willebrand type 1 had. Na 

verder onderzoek bleek ik ook trombocytopathie en 

een factor XI deficiëntie te hebben. Dat laatste als 

gevolg van een (spontaan) defect in mijn DNA. We zijn 

met vier kinderen in ons gezin. Een van mijn zusjes 

heeft ook Von Willebrand, maar niet de andere twee 

stollingsdefecten. De andere twee kinderen hebben 



baarmoeder direct dichtgemaakt konden worden. 

Deze behandeling heeft ervoor gezorgd dat ik geen 

grote bloedingen meer heb gekregen. Wel heb ik na 

deze behandeling nog drie maanden lang bloedverlies 

gehad, maar het waren acceptabele hoeveelheden.” 

De bloedingen zijn traumatisch voor je geweest. 

Hoe ga je daarmee om? 

“Ik heb heel lang nachtmerries gehad over bloedingen 

die niet gestopt konden worden en ik kon ook niet 

meer goed omgaan met normale bloedingen zoals 

menstruaties. Ik had geen vertrouwen meer in mijn 

eigen lichaam. Daarnaast weet ik nu dat de correctie 

van mijn stolling onvoldoende werkt. Dit geeft mij wel 

wat angst. Stel dat ik bijvoorbeeld ooit een ongeluk zou 

krijgen. Red ik het dan wel? Of als ik geopereerd zou 

moeten worden en er kunnen geen slagaders worden 

dichtgemaakt? Die gedachten vind ik beangstigend. Ik 

probeer mijn leven normaal te leiden en merk ik dat mijn 

trauma steeds meer op de achtergrond komt te staan.” 

Hoe denk je over de toekomst van de behandeling 

van jouw stollingsstoornissen? 

“Ik hoop op meer aandacht voor stollingsstoornissen, 

nieuwe wetenschappelijke inzichten en meer 

behandelmogelijkheden. Ik vind het lastig dat 

hematologen geen ervaring hebben met deze 

combinatie en dat ik afhankelijk van ze ben. In de 

toekomst wil ik mijn stollingsproblematiek ook eens 

onder de aandacht brengen bij andere artsen, in de 

hoop dat een andere hematoloog wellicht nog met 

nieuwe inzichten komt. Ik zou ook willen weten of mijn 

combinatie van problemen bijvoorbeeld kan wijzen 

op een syndroom. Dit zijn voor mij belangrijke, nog 

onbeantwoorde, vragen.” < 

opnieuw een grote bloeding. In een paar minuten 

tijd hingen de verpleegkundigen zakken met bloed 

bloedzakken op aan mijn bed en knepen het met 

beide handen uit alle macht in mijn infusen. 

Ik voelde doodsangst op dat moment. Ik herinner 

me nog dat ik naar mijn man keek, die met onze 

pasgeboren dochter naast het bed stond, en ik was 

bang dat ik ze nooit meer zou zien. Uiteindelijk zijn 

mijn slagaders tijdelijk dichtgemaakt en mocht ik naar 

huis. Gelukkig gingen de dagen daarna voorbij zonder 

bloedingen en ben ik hersteld.” 

Ondanks deze traumatische gebeurtenis wilden 

jullie toch een tweede kind. Verliep dat beter? 

“Ik durfde eigenlijk niet meer in verwachting te raken, 

maar we hebben er uiteindelijk toch voor gekozen. 

Ondanks alle stollingsmiddelen vooraf, verliep de 

keizersnede niet goed. In korte tijd verloor ik 1,7 liter 

bloed. De gynaecoloog had gelukkig al rekening 

gehouden met dit scenario en had mij daarom al op 

een bed geplaatst waardoor mijn slagaders naar de 


Ervaringen Kidspagina delen 

Kidspagina 

Deze Faktor staat in het teken van ‘zeldzaam’, hemofilie is namelijk 

zeldzaam, maar je hebt ook stollingsstoornissen die nog zeldzamer zijn 

dan zeldzaam! Als je de Faktor aan de andere kant openslaat, zie je het 

thema ‘vakantie’. Een bijzondere editie dus, met twee thema’s in plaats 

van één. Op deze kidspagina vind je allerlei leuke weetjes over zeldzame 

stollingsstoornissen en leuke puzzels en spellen voor tijdens je vakantie. 

Faktor on tour 

Op vakantie met de auto? Dan hoef jij je zeker niet te vervelen. Dit reisspel kan je met het hele 

gezin spelen. Tel het aantal auto’s in de kleur rood, zwart, geel of blauw. Kies een kleur en 

spreek van tevoren af hoeveel minuten jullie tellen. Houd je van een uitdaging? Maak het dan 

iets moeilijker: de bijrijder, degene die naast de chauffeur zit, wijst een auto aan op de weg. 

Wie het snelst het automerk weet te raden, krijgt een punt! Weet je ook welk type auto het is? 

Dan krijg je een bonuspunt. Spreek van tevoren met elkaar af hoeveel auto’s jullie in totaal 

willen raden. Degene met de meeste punten heeft gewonnen! < 

Verder zijn we heel benieuwd naar jouw 

vakantiefoto’s! Heb je een prikfoto op de 

camping? Of een ander vakantiemoment 

in relatie met je stollingsstoornis dat je wil 

delen? Een stoere actiefoto is ook leuk! 

Stuur je foto naar redactie@nvhp.nl en wie 

weet delen we jouw foto in de volgende editie. 


Ervaringen Kidspagina delen 

Wist je dat… 

Sommige zeer zeldzame stollingsstoornissen bij slechts 1 op de miljoen 

mensen voorkomen? Er zijn dan gemiddeld maar zeventien mensen in 

Nederland met de aandoening. 

9 

Er steeds meer aandacht is voor zeer zeldzame stollingsstoornissen? 

5#9"'5+3/3+#-88)(# #!#.)$5/671%8!!+8' !"#$%&'(%)*+#,"$' (#-..#/0!/12-&3) 

#--"(89!))"2"'$)1( !267#!$5.5.2(0)-92 6!3,9"--*.83..5.7 3(3383"3'"+,8*/*/% 

&-(%$",5!6,/()9(7) +%2(/2"$/"(%()8)- 3+01+*+)-+56':*5/. 

#8"#366/!0%&.-0# 

*&.$"(/79&77:$3!- -9$.5..3.(0#+8:.!9 -%8&#8&2&+)80+5, -37-63,&(7$,-93,2: '-("5"6!2+#-/1:.)' )7$)*1.3,)&3,05#1" 

Er in totaal tien verschillende faktor deficiënties zijn? 

De NVHP in het najaar een dag voor mensen met een zeer zeldzame 

stollingsstoornis organiseert? 

Een factor XI-deficiëntie (11) ook wel hemofilie C wordt genoemd? 

Woordzoeker 

Kun jij alle verborgen woorden vinden in deze woordzoeker? 

Vakantie 

Zwemmen 

Zonnen 

Spelen 

Zeldzaam 

Reizen 

Sporten 

Zon 

Strand 

Vrijetijd 

Zwembad 



Patiëntendag 

jongvolwassenen: 

‘Eerst spuiten dan kicken’ 

Transitiedag voor patiënten 

met hemofilie en aanverwante 

bloedstollingsstoornissen 

Door verpleegkundig specialist Greta Mulders 

Een aantal dagen na Wereldhemofiliedag 

organiseerde het Erasmus MC, op zaterdag 22 

april, voor de tiende keer een patiëntendag 

voor jongvolwassenen van 15 tot 25 jaar. De 

dag vond plaats in de Ridderzaal van het oudste 

voetbalstadion van Nederland: Sparta. 

Onder het motto ‘Eerst spuiten dan kicken’ wordt 

voor elk evenement een nieuwe uitdaging gezocht. 

Het wordt steeds moeilijker om de succesvolle 

voorgaande edities te overtreffen. Zo is er al eens 

geskied, geracet, geskydived en zelfs gebokst. Dit 

keer kregen de jongeren een masterclass schermen, 

maar er was ook ruimte voor informatie over 

stollingsstoornissen en om kennis te maken met het 

nieuwe behandelteam. 

Masterclass schermen 

Voor de editie van 2023 kwam Maître d’Escrime 

(schermleraar), Ruud Makarawung, een masterclass 

Schermen geven en vertelde hij wat over de 

geschiedenis van de schermsport. Hierna volgde 

er een kennismaking met verschillende wapens: 

de floret, degen en sabel. Na het aandoen van 

de beschermende kleding, begon de activiteit 

met het leren van de uitgangshouding en de 

basisbewegingen. Na een aantal verschillende 

gevechtsvormen gingen wij met elkaar duelleren. 

Naast deze uitdagende activiteit was er ruimte 

voor informatie-uitwisseling in korte presentaties. 

Jaron Altena en Julian Wigny (leden van de 

jongerenwerkgroep NVHP) kwamen vertellen over de 



rol van de NVHP en met name de jongerenwerkgroep 

voor jongeren met een bloedstollingsziekte, hoe 

jongeren in contact kunnen komen met de werkgroep 

en welke ondersteuning de NVHP kan bieden. 

Ontwikkeling in behandeling 

Professor Frank Leebeek gaf een overzicht van 

de behandeling, toen en nu waarin alle nieuwe 

ontwikkelingen ter sprake kwamen. Dr. Marjon 

Cnossen gaf een inspirerende voorlichtingssessie 

over het belang van wetenschappelijk onderzoek. 

Schermen vanuit 

wederzijds respect, op 

uithouding, lenigheid 

en coördinatie heeft 

overeenkomsten met 

het hebben van een 

stollingsstoornis. 

Wij sloten de dag af met een interactief gedeelte 

onder leiding van PhD student Caroline Mussert, 

met stellingen en vragen met als onderwerp: hoe de 

jongvolwassenen zelf hun zorg in de toekomst zien. 

Hoe zij de zorg willen ontvangen, wat zij belangrijk 

vinden in een spreekuur, wat wij als zorgverleners 

kunnen verbeteren, wat zijn de verwachtingen ten 

aanzien van de behandelaren, verpleegkundigen, 

fysiotherapeuten. Daaruit bleek dat wij het als 

zorgverleners niet slecht doen en dat persoonlijk 

contact nog steeds de voorkeur heeft boven digitale 

ontmoetingen. 



Schermen is een (Olympische) sport waarbij 

uithouding belangrijk is, maar ook een sport waar 

techniek, tactiek en reactiesnelheid bij komen kijken. 

Schermen vanuit wederzijds respect, op uithouding, 

lenigheid en coördinatie, lijkt overeenkomsten 

te hebben met het hebben van een chronische 

aandoening als een bloedstollingsstoornis in het 

dagelijks leven. Met deze reflecties werd de tiende 

editie waardevol afgesloten. < 

Transitie in zorg 

Extra aandacht en ondersteuning -ook van 

zorgverleners- bij jongeren met een stollingsstoornis 

is belangrijk. Onderzoeken in Nederland en daarbuiten 

bevestigen het beeld dat opgroeien met een 

chronische aandoening jongeren kwetsbaar kan 

maken op tal van levensdomeinen. 

In 2022 is er een transitie kwaliteitsstandaard 

ontwikkeld om aanbevelingen te doen om de zorg 

en ondersteuning aan jongeren met een chronische 

aandoening in de volle breedte te verbeteren, waarbij 

niet alleen de zorg, behandeling en controle van 

de aandoening centraal staan, maar ook optimale 

kwaliteit van leven en meedoen in de samenleving. 

Uit studies blijkt ook dat ten tijde van de 

adolescentenleeftijd er grote behoefte is aan 

‘peers’. Ervaringsverhalen van leeftijdsgenoten zijn 

vaak herkenbaar en kunnen steun geven, daarom 

bieden wij graag gelegenheid aan ‘peers’ om elkaar 

te ontmoeten tijdens een ‘transitiedag’. Deze dag 

is er ook om kennis te maken met het nieuwe 

behandelteam in de volwassenenzorg. 


In memoriam 

In memoriam: 

Chris van den Brink 

1959 - 2023 

Door voormalig NVHP-voorzitter Jos Hulst 

Op 14 mei is Chris van den Brink op 63-jarige 

leeftijd overleden als gevolg van levertumoren 

en uitzaaiingen, die niet meer behandelbaar 

waren. Op 22 mei hebben wij afscheid van 

hem genomen tijdens een zeer drukbezochte 

crematieplechtigheid in Nijmegen. 

Chris had hemofilie en was al zeer lang lid 

van de NVHP. Een trouw bezoeker van de 

ledenvergaderingen met een interessante inbreng, 

vooral waar het ging om de behandeling en de 

producten daarbij. Hij werkte immers op het 

stollingslaboratorium van het Radboud ziekenhuis. 

En, zoals dat dikwijls gaat, werd hij in verband met 

die expertise, gevraagd voor een bestuursfunctie. 

In die functie heeft hij veel kunnen bijdragen 

aan de vereniging. Niet alleen tijdens de 

bestuursvergaderingen, maar vooral in contacten 

met Sanquin, farmaceuten, het ministerie van 

Volksgezondheid en andere belangengroepen. 

Hij was, zoals op de rouwkaart zo treffend 

omschreven, altijd goedgehumeurd en praatgraag. 

Altijd geïnteresseerd in zijn gesprekspartners en 

hij kon goed inschatten wat al de mensen die hij 

ontmoette voor de NVHP konden betekenen. Zijn 

netwerk was groot en onderhield hij. Tijdens de vele 

congressen en symposia, in binnen- en buitenland, 

was hij zeer contactgericht. Hij kende veel mensen en 

zij kenden hem. 

Na zijn aftreden als bestuurslid is hij altijd actief 

gebleven voor de NVHP. Hij bleef meedenken 

over productontwikkeling, gebruiksgemak voor 

de patiënten en was betrokken bij evenementen 

voor de vereniging en de leden. Was chauffeur van 

de bezem- en materiaalwagen voor de fietsgroep 

naar het EHC-congres in Noorwegen. Zette zich 

in voor de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging 

(NLV) en besteedde de laatste jaren veel tijd aan 

de ontwikkeling van en fondsenwerving voor een 

stollingsmeter voor thuisgebruik bij de firma Enzyre 

in Nijmegen. 

Met het heengaan van Chris lijden niet alleen zijn 

gezin, Manon en de kinderen Rein en Rosalie, familie 

en vrienden een groot verlies, maar ook de NVHP en 

andere patiëntenorganisaties. Wij wensen zijn gezin 

en allen die hem na stonden heel veel sterkte bij de 

verwerking ervan. 

Op een van de linten bij de vele bloemstukken 

stond “Ik zal je missen maatje”. Mooier kon het niet 

verwoord worden. < 


Sla de bladzijde om 

en start met het thema 

vakantie!

Extra bijlage 

VAKANTIE 

52 e jaargang • zomer 2023 

Wijs op reis met onze tips 

Succesvol NVHP-Kampeerweekend 

Vakantiepoli en andere HBC-activiteiten


Amsterdam UMC - 

locatie AMC: hemofiliekamp 

Door verpleegkundig specialist Marlène Beijlevelt Amsterdam UMC – locatie AMC 

Na drie jaar was het eindelijk weer zover: het gezamenlijke hemofiliekamp van de drie behandelcentra 

in Amsterdam, Rotterdam en Groningen. Het was nog lang onduidelijk omdat het lastig was om de 

financiering rond te krijgen, maar van 31 mei tot en met 2 juni konden we eindelijk weer met ‘onze 

jongens’ op kamp. Een traditie die we al meer dan 25 jaar samen met de behandelcentra uit Rotterdam 

en Groningen uitvoeren. 

Marshmallows roosteren in het kampvuur 

De eerste avond heerlijke macaroni (ja, met groenten 

en saus!), de tweede avond de gebruikelijke BBQ, en 

tjonge jonge, wat kunnen die jongens goed eten. De 

tweede avond werden de ‘grote jongens’ gedropt 

en mochten met gps naar het huis teruglopen (met 

begeleiding hoor) en de kleinere jongens konden 

lekker marshmallows roosteren in het kampvuur. Na 

terugkomst van de dropping werden door de overige 

jongens ook nog marshmallows geroosterd. 

Wij hadden dit keer twaalf jongens in de leeftijd van 

zes tot twaalf jaar mee, waarvan negen jongens voor 

het eerst meegingen. Best spannend voor iedereen! 

In de bus was er meteen al plezier en na een rit van 

ongeveer vijftig minuten kwamen wij als eersten aan 

op de locatie in Uddel. Daar was het huis nog niet 

open, maar het was prachtig weer, dus meteen lekker 

buiten spelen… 

Na het opmaken van alle bedden kon het echt 

beginnen en wat hebben we leuke dingen gedaan. 

Vuur maken, boogschieten, met de gps een parcours 

lopen en opdrachten maken, klimmen op spanbanden 

(soms tussen allerlei autobanden door), een katapult 

maken en allerlei andere sportieve activiteiten. En 

wat was het een leuke groep. Alle kinderen deden 

enthousiast mee en de onderlinge competitie was 

vriendelijk en leuk. 

Tussen al deze activiteiten door werd natuurlijk veel 

over hemofilie gesproken en geoefend met prikken. 

Een regelmatig gehoorde opmerking was: 

Hebben al deze 

jongens hemofilie? 

Het is altijd weer bijzonder om te zien hoe kinderen 

van elkaar leren en hoe ze door elkaar worden 

‘aangestoken’ om ook zichzelf te prikken. Er zijn weer 

een aantal prikdiploma’s behaald, zo gaaf om te zien 

hoe die jongens zichzelf durven te prikken en grappig 

welke adviezen er van de andere jongens komen. 

Julianatoren 

Vrijdagochtend alles opruimen 

en de ‘eigenaren’ zoeken van 

verdwaalde sokken, truien, 

onderbroeken en op weg naar… 

Julianatoren. Op de terugweg in 

de bus vielen er een paar oogjes 

dicht, maar weer open zodra 

ze de papa’s en mama’s zagen 

die vol verlangen hun kinderen 

weer stonden op te wachten. 

Wat een feest om al die blije 

bekkies te zien. De eerste 

verzoeken voor volgend jaar zijn 

alweer binnen! 

“Hoeveel nachtjes slapen nog 

tot we weer op kamp gaan?” < 



Ik ga op reis en ik neem mee 

Door arts-onderzoekers Monique Maas, Sterre Willems en hoofdonderzoeker RBiN-studie en internisthematoloog 

Saskia Schols in het Radboudumc 

De meeste vrouwen zijn elke 21 tot 35 dagen tussen de twee tot acht dagen ongesteld. Grote 

kans dat je hiermee rekening houdt op vakantie en misschien zelfs meer als je last hebt van 

hevig menstrueel bloedverlies (zoals het doorslikken van de pil). Wat kun je nog meer doen en/of 

meenemen om goed voorbereid op vakantie te gaan? < 

Klap dit magazine dicht en 

draai hem om, zo start je 

opnieuw bij thema zeldzaam! 



Vakantiepoli bij de 

Van Creveldkliniek 

Door hemofilieverpleegkundigen Gea van Bergen, 

Karen Menninga, Willie van Greevenbroek, Yvonne Kops-Metz 

en Veerle Brands van de Van Creveldkliniek. 

De vakantieperiode is weer aangebroken. Voor veel 

mensen is deze periode er een van de laatste loodjes op 

school of werk en verheugen we ons op de vakantie. Als 

je een stollingsstoornis hebt, is er meer voorbereiding 

nodig als je naar het buitenland gaat dan wanneer je in 

Nederland blijft. Het is verstandig om even stil te staan 

bij het meenemen van medicijnen en waar je terecht 

zou kunnen als je een dokter nodig hebt. 

De Van Creveldkliniek heeft hiervoor de Vakantiepoli 

ingericht. Dit is een contactmoment met één 

van de verpleegkundigen om vragen rondom de 

vakantieplannen te beantwoorden en praktische 

tips te geven. Dit zijn consulten die we vaak hebben 

voorafgaand aan de zomervakantie, maar zeker ook 

voorafgaand aan de wintersport. Wintersport is vaak 

een ander soort vakantie waar weer hele andere 

aandachtspunten op van toepassing kunnen zijn. 

De consulten zijn vaak telefonisch, maar het gebeurt 

ook regelmatig dat de vakantieplannen ter sprake 

komen tijdens reguliere consulten op de poli. Wij 

beantwoorden alle vragen en geven advies op maat: 

- Wat is de bestemming? 

- Een actieve vakantie of bijkomen aan het strand? 

- Is het in Nederland of in het buitenland? 

Dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentrum 

Wij kunnen vervolgens meekijken waar het 

dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentrum is en wat 

de reisafstand tot het vakantieadres is. Mocht de 

reisafstand te groot zijn en medicatie onderweg nodig 

zijn, dan kunnen wij helpen met de aanvraag voor een 

douanebrief om medicijnen en naalden mee te mogen 

nemen over de grens. 

Stollingsmedicatie op reis 

Daarnaast geven we advies over het vervoeren en 

bewaren van stollingsmedicatie tijdens de reis en op 

het vakantieadres. Een aantal adviezen: 

- Het kan handig zijn om stollingsfactoren mee 

te nemen bij bepaalde activiteiten tijdens de 

vakantie, zodat er bij een calamiteit zo snel 

mogelijk gehandeld kan worden. 

- Zorg dat de medicijnen onderweg altijd bij de hand 

zijn, dus in de handbagage in het geval van een 

vliegreis. Een koffer in het ruim kan kwijtraken en 

bovendien kan de temperatuur in het laadruim te 

laag worden waardoor de stolling onwerkzaam kan 

worden. 

- Sommige medicijnen moeten gekoeld bewaard 

worden. Hiervoor kan een klein koeltasje gebruikt 

worden. Sommige stollingsfactoren kunnen bij 

kamertemperatuur bewaard worden als ze daarna 

binnen drie tot zes maanden toegediend worden 

(zie verpakking). Als ze langer bewaard moeten 

worden, houd ze dan gekoeld. 

Communiceren in een andere taal 

Communiceren in een andere taal kan een uitdaging 

zijn, zeker als het over medische zaken gaat. Wij 

adviseren daarom om voorafgaand aan de vakantie 

een goede vertaalapp te installeren op de mobiele 

telefoon. Bij voorkeur een app waarbij ook tekst 

ingesproken kan worden om te laten vertalen. Ook 

is het fijn als de app een functie heeft om de tekst 

hardop uit te laten spreken door de telefoon. Dit 

laatste is bijvoorbeeld heel praktisch als er telefonisch 

contact opgenomen moet worden met een ziekenhuis 

in de buurt in een land waarvan je de taal niet spreekt 

of waar men de Engelse taal niet machtig is. 

Een ongeluk zit in een klein hoekje maar een goede 

voorbereiding is het halve werk! Zorg ervoor dat je niet 

voor verrassingen komt te staan als er onverhoopt 

iets gebeurt tijdens jouw vakantie. Neem vooral 

contact op met je eigen hemofiliebehandelcentrum bij 

vragen rondom de voorbereiding. 

Fijne vakantie! < 


Informatie 

Wijs op reis met een 

stollingsstoornis 


Ga je deze zomer op vakantie? Op reis samen met je gezin, vrienden of familie? Natuurlijk wil 

je onbezorgd genieten van je welverdiende zomervakantie. Dat gaat het beste met de juiste 

voorbereiding. Begin ruim op tijd, dan voorkom je onverwachte verrassingen. We hebben een aantal tips 

voor je op een rijtje gezet. 

Bestemming 

- Er zijn verschillende websites en een app die je 

op weg kunnen helpen waar het dichtstbijzijnde 

behandelcentrum op je vakantiebestemming is, 

maar de informatie is niet altijd up-to-date. Hier 

vind je de Centre Locator: https://www.euhanet. 

org/centrelocator/ 

Via je telefoon kan je ook de Travelguide app van 

Takeda downloaden. 

- De NVHP adviseert om altijd vóór vertrek 

zélf telefonisch contact op te nemen met 

het behandelcentrum dat het dichtste bij je 

vakantiebestemming lijkt te zijn, om na te gaan 

of zij echt de juiste behandeling kunnen bieden in 

geval van nood. 

Administratie 

- Zorg voor een douanebrief en een Engelstalige 

behandelbrief. Je hemofiliebehandelcentrum 

kan dit verzorgen. Zet daarnaast belangrijke 

telefoonnummers en de nummers van je 

behandelcentrum in je telefoon. Het is goed om dit 

ook te delen met je medereizigers. Vergeet ook niet 

je S.O.S. I.D. Dit kan een ketting, armbandje, of een 

pasje zijn dat je van het behandelcentrum hebt 

ontvangen. 

We wensen je een fijne zomer! < 

Medicatie 

- Neem ruim van tevoren contact op met je 

hemofiliebehandelcentrum of behandelend arts 

voor medicatie tijdens je vakantie. 

- Mensen met profylaxe (voornamelijk ernstige 

stollingsstoornissen) krijgen meestal voldoende 

voorraad mee. Wie niet op profylaxe zit, krijgt dat 

niet altijd (met name de milde vormen). Overleg dit 

altijd even met je HBC. 

- Overleg bij een vast prikschema met 

je HBC hoe je dit schema het beste 

kan indelen tijdens de vakantie. Neem 

medicatie altijd mee in je handbagage. 

Indien je koffer niet aankomt heb 

je in ieder geval wel je medicatie. 

Gebruik (indien nodig) een koeltas met 

koelelementen. 



Op reis met hemofilie: 

‘Goede voorbereiding 

is het halve werk’ 


Judith Aben en Werner Hofman zijn de ouders van Thijmen (13) en Finn (10). De jongens hebben 

allebei hemofilie en worden profylactisch behandeld. Judith prikt zelf. Thijmen zit sinds dit jaar 

op de middelbare school en Finn zit in groep 6 van de basisschool. De familie Aben-Hofman is een 

ondernemend gezin en gaat er graag op uit. In de zomer vertrekt het gezin voor het eerst naar 

Griekenland. De redactie van Faktor vroeg aan Judith, zelf draagster van hemofilie, hoe zij een tripje of 

reis aanpakt met twee zonen met een stollingsstoornis. 

Wisten jullie vanaf de geboorte dat 

Thijmen en Finn hemofilie hebben? 

“Nee, zeven maanden na zijn geboorte werd Thijmen 

flink ziek en ontdekten ze in het ziekenhuis dat hij 

een hersenbloeding had. Hij werd direct met de 

ambulance naar het Radboudumc in Nijmegen 

overgebracht. Dan zakt de grond ineens onder je 

voeten vandaan. Al snel werd de diagnose hemofilie 

A gesteld. Hoe gek het ook klinkt: op dat moment 

was het voor ons een geruststelling. We wisten niets 

van de ziekte, maar de artsen vertelden dat hij er 

gewoon honderd mee kan worden. 

Tegelijkertijd maakten we ons flinke zorgen: hoe 

gaat hij zich herstellen van die hersenbloeding? 

Hij was nog maar een baby van zeven maanden, 

dus niemand kon er iets over zeggen. Hij lag 

ruim zes weken in het ziekenhuis en is de eerste 

weken verlamd geweest. Gelukkig liet hij steeds 

verbetering zien, een sterk mannetje, een vechter. 

Thijmen is nu twaalf jaar en heeft niets aan de 

hersenbloeding overgehouden. Hij ontwikkelt zich 

als een normaal kind en dat maakt ons natuurlijk 

heel trots als ouders.” 

Dat is schrikken, maar gelukkig is het goed 

afgelopen. Hoe verliep de diagnose bij jullie 

tweede zoon? 

“Bij Finn wisten we tijdens de zwangerschap al dat 

hij ook hemofilie heeft. We stonden goed onder 

controle in het Radboudumc en er konden allerlei 

voorbereidingen getroffen worden. Voor, tijdens en na 

de bevalling was er extra zorg en werd alles goed in 

de gaten gehouden. Finn kreeg zijn eerste bloeding 

toen hij zes maanden oud was, in zijn elleboog. Al 

snel werd duidelijk dat ook hij, net als Thijmen, een 

remmer had ontwikkeld. Finn moest net als Thijmen 

een port-a-cath. Rond zijn vierde levensjaar ging het 

intraveneus prikken gelukkig goed.” 



Voelen jullie je door de hemofilie beperkt 

in jullie vakantiekeuzes? 

“Dat hebben wij wel zo ervaren toen beide jongens 

nog klein waren. Dat kwam vooral doordat we steeds 

de pech hadden dat de port-a-cath of cvc (centraal 

veneuze katheter) ging infecteren. We hadden toen 

eigenlijk geen andere keus dan in Nederland op 

vakantie te gaan en een keertje naar België. Sinds een 

jaar of zes hebben we daar geen last meer van.” 

Waar gaat de reis dit jaar naartoe? 

“Deze zomer gaan we naar Griekenland. In de 

zomervakantie gaan we altijd graag naar het 

buitenland. Italië, Oostenrijk, België, Frankrijk, 

Duitsland, Spanje zijn de bestemmingen waar we 

al geweest zijn. En Nederland niet te vergeten. 

Tussendoor gaan we ook graag weekendjes weg naar 

de Ardennen, Duitsland of in Nederland.” 

Hoe zorg je voor de juiste voorbereiding 

als je op reis gaat? 

“Een goede voorbereiding is het halve werk, zeg ik 

altijd! Ik houd sowieso van een goede voorbereiding. 

Wij vinden het fijn om via een reisbureau een vliegreis 

te boeken, vanwege het aanmelden van de medicatie 

en benodigdheden. Tijdens het boeken, bekijken we 

of er ergens een behandelcentrum in de buurt zit. 

Verder zorg ik dat ik de benodigde papieren krijg van 

de behandelaar. Zoals een brief in de taal van het land 

en in het Engels, mocht het nodig zijn als we naar een 

ziekenhuis moeten. Verder nemen we altijd voldoende 

en extra medicijnen mee en de benodigdheden 

daarvoor. Nu ik sinds een aantal jaar zelf de jongens prik, 

is het wel gemakkelijker als je verder van huis bent.” 

Heb je weleens een lastige situatie 

meegemaakt voor of tijdens de vakantie? 

“We hebben weleens gehad dat we op het 

punt stonden om de volgende dag naar een 

vakantiehuisje in Nederland te gaan, en die avond 

naar de spoedeisende hulp moesten omdat er iets 

met de port-a-cath was van een van de jongens. 

En dat een van hen toen opgenomen moest 

worden. Tijdens een vakantie zijn er nooit echt 

‘grote’ dingen gebeurd gelukkig. We zijn eigenlijk 

pas echt naar het buitenland gegaan toen we meer 

vrijheid hadden wat het prikken betreft. Verder 

zijn er op vakantie wat kleine dingen voorgevallen, 

zoals een flinke val. Een bezoek aan het ziekenhuis 

was nooit nodig, telefonisch contact met het 

hemofiliebehandelcentrum was gelukkig voldoende.” 

Heb je nog een tip voor mensen met een 

stollingsstoornis die op vakantie gaan? 

“Een goede voorbereiding is heel belangrijk. Zorg dat 

je de juiste papieren van je behandelaar in Nederland 

krijgt, zoek van tevoren op of er een behandelcentrum 

in de buurt van de vakantiebestemming zit en neem 

voldoende medicatie mee.” < 



De barbecues werden inmiddels opgewarmd om, 

eerst de kinderen, te voorzien. Het eten wordt, via 

sponsoring van NVHP verzorgd maar je draagt jezelf 

aan als vrijwilliger om te helpen met het klaarmaken. 

Dit jaar hebben zo’n tien mannen samen gezorgd dat 

alle monden gevuld konden worden. Er was ruimte om 

samen te eten en na afloop heb ik samen met twee 

van mijn kinderen rustig uitgebuikt op de schommel en 

met een schuimvliegtuigje overgegooid. De kinderen 

mochten na afloop bij de campingsnackbar een ijsje 

halen met een voucher van de vereniging. 

Spelletjesavond 

Om negen uur waren de banken klaargezet en 

hebben Timon, Mirna en Jaron (die ook in de 

werkgroep Jongeren zitten) ons super begeleid 

met de spelletjesavond. Van ‘levend boter kaas en 

eieren combi met bottleflip’ en ‘mummificeer je ouder 

met een wc-rol’ tot ‘voer zo snel mogelijk een bakje 

yoghurt aan iemand die op de grond ligt’. Na afloop 

werd er gekletst, werden er in kleinere settings nog 

meer gezelschapspellen gespeeld en werd er op het 

voetbalveld gestreden tussen twee teams vaders 

en kinderen tot de zon onderging. Deze herinnering 

hebben wij weer binnen en het zijn soms maar de 

kleine dingen die het doen, zoals voetballen tot het 

donker wordt. 

Onder het genot van tenten die afgebroken worden, 

laatste afwassen die nog gedaan worden en relaxers 

die nog een dag blijven, hebben wij ontbeten in de 

grote tent en werd het weekend officieel afgesloten 

met de jaarlijkse uitreiking van de door eenieder 

felbegeerde wisselbeker. Andere jaren was deze 

te winnen op bijvoorbeeld de bonte avond of met 

themaoptredens, maar dit jaar is hij uitgereikt aan de 

hand van meerdere factoren die bij de werkgroep in 

het oog zijn gesprongen. De familie Vink met kinderen 

Femke, Jordy en Tygo, heeft de beker terecht in de 

wacht gesleept door hun deelname als nieuw gezin en 

zichtbaarheid bij de activiteiten, zoals het prikken in de 

grote tent. 

Editie 2024 

Vooral mijn man heeft erg zijn best gedaan om 

erachter te komen wat de activiteiten voor volgend 

jaar gaan inhouden, maar binnen de werkgroep heerst 

geen lekcultuur en ze houden hun monden stijfdicht. 

Wat we wel weten is dat het thema ‘adventure’ is, dat 

het weer op camping Ackersate gaat plaatsvinden 

en wel op 7, 8, 9 juni 2024. Wij gaan het zeker niet 

missen, de familie Vink komt uiteraard weer om de 

wisselbeker door te kunnen geven, misschien zien we 

jou dan ook! Werkgroep, bedankt voor weer een heerlijk 

kampeerweekend! < 





Kampeerweekend 

Back to Basic 

Door NVHP-lid Chelsea van Buuren 

In 2016 zijn wij als gezin voor het eerst aangesloten bij het jaarlijkse kampeerweekend van de NVHP en 

nu is het jaarlijks ‘vaste prik’. Wij zijn Edwin en Chelsea van Buuren en hebben drie kinderen waarvan de 

oudste, inmiddels twaalf jaar, de ziekte van Von Willebrand heeft. Hieronder lees je ons verslag van het 

Kampeerweekend 2023 met thema ‘Back to Basic’. 

Wij kwamen net na sluitingstijd van de receptie aan. 

In de postvakjes vonden we de incheckpapieren, 

met duidelijke aanwijzingen, slagboompasje en 

toegangsbandjes voor het zwembad. Een groot 

groepsveld vlak bij de kinderboerderij, speeltuin 

en het voetbalveld was dit jaar het decor van het 

gezellige samenzijn. Camping Ackersate is een mooi 

verzorgde camping in Voorthuizen en heeft alle 

voorzieningen die je wilt zoals een campingwinkel, 

snackbar, huurhuisjes en zwembad. 

De zon was besteld en liet ons niet in de steek. Het 

is altijd leuk om weer met een zwaai hier en daar, na 

een jaar elkaar niet te hebben gezien, het veldje op te 

rijden. Onze huurcaravan stond al snel en de kinderen 

waren zich al in de speeltuin met de andere kinderen 

aan het vermaken. Tijdens het opzetten werden we 

ook even officieel welkom geheten door Miranda en 

haar dochter Daniëlle met een leuke kaars op een 

houder die we allemaal als het donker werd aan 

konden steken. 

Leuke spelletjes 

De grote tent in het midden van het veld had 

tafels en banken en koffie/thee/ranja steeds al 

klaar staan dus we konden gelijk aanschuiven, het 

programma ging van start. Na het doornemen van 

het programma en wat huishoudelijke mededelingen 

namen de aanwezige jongeren de jongere kinderen 

mee naar een deel van het veld voor leuke spelletjes 

zoals omgekeerd verstoppertje en slinger tikkertje. 

Daardoor krijgen ook de kids onderling gelijk een idee 

welke andere kinderen er allemaal bij de groep horen. 

Elk jaar zijn er weer nieuwe gezichten en is het ook 

fijn om van de minder nieuwe gezichten toch weer 

even ‘op te frissen’ wat hun situatie intussen is. De 

ouders deden een voorstelronde met elkaar, dit jaar 

aan de hand van ‘kletspot vragen en dilemma’s’ 

om niet alleen te vertellen wie je bent en wat je 

relatie is tot een stollingsstoornis, maar ook al een 

indruk van elkaar te krijgen en een lach te delen. Het 

opvallende was dat bij het voorstellen meer dan eens, 

bij gezinnen met drie kinderen, er vergeten werd om 

een kind op te noemen. De partner moest dan even 

bijspringen waardoor de kletspot vragen eigenlijk al 

niet meer nodig waren om het ijs te breken. Ik noem 

geen namen en nee, mijn man was het niet. 

Het prikken gaat soms 

met een lach en soms 

met een traan, maar 

ook dat mag er zijn. 

Niets moet, alles mag 

In het kader ‘niets moet alles mag’ ging ieder zijn 

eigen weg daarna. Sommige kinderen moeten 

naar bed gebracht worden, sommige afwasjes 

moeten gedaan worden, sommigen bleven in de 

grote tent om tijd met elkaar door te brengen. Onze 

oudste zette samen met haar NVHP-vriendin, die 

ook een stollingsstoornis heeft, de tent op bij de 

jongerententen en ze installeerden samen alles 

voor de nacht die nog flink koud was ondanks het 

mooie weer. 



De volgende ochtend startte iedereen rustig 

en maakten we van de mogelijkheid gebruik om 

gezamenlijk te ontbijten bij de grote tent op basis van 

‘Bring your own’. Vanaf half tien was de inloop van 

daggasten voor degenen die wel gezellig komen maar 

bijvoorbeeld niet het hele weekend kunnen blijven, of 

genoeg hebben aan een dag. Op het veldje stonden 

vijftien gezinnen te kamperen en ruim twintig 

gezinnen zijn op de zaterdag aanwezig geweest. 

Sasja Andeweg van het Erasmus MC nam de 

geïnteresseerden tienermeiden apart over uitdagingen, 

ervaringen en mogelijkheden rondom menstruatie 

en gynaecologisch onderzoek. Verpleegkundige 

Caroline van de Velden van Erasmus MC besprak 

prikangst met een grote groep (voornamelijk) ouders 

en verpleegkundige Nanda Uitslager van de Van 

Creveldkliniek sprak met de jongens over school, sport, 

reizen en meer. 

Het zijn soms de kleine 

dingen die het doen. 

Deze herinnering 

hebben wij weer binnen. 

Om 10 uur startte het programma met alle stoere 

durfallen die in de grote tent hun eigen prikkunsten 

konden vertonen of laten zien hoe zij dit met een ouder 

doen. Ik vind het altijd een moment van besef, respect, 

en voor velen van herkenning. Ook hier is weer het 

motto, niets moet en alles mag. Wie niet in de tent wil 

prikken doet dit natuurlijk niet en wie liever niet wil 

komen kijken hoeft natuurlijk ook niet. Toch is het delen 

van dit moment niet iets wat je elke dag meemaakt en 

het kan zowel de toeschouwer als de persoon die prikt 

verrijken. Dit gaat soms met een lach en soms, ook in 

de tent, met een traan maar ook dat mag er zijn. Dit 

jaar namen zelfs jonge kampeerders die voor het eerst 

aan het weekend deelnamen al plaats in de tent! 

Sessies met sprekers 

Hierna was er gelegenheid om deel te nemen aan één 

van de drie sessies met sprekers. Verpleegkundige 

Wij namen als ouders die met minder regelmaat 

geconfronteerd worden met het moeten prikken, een 

moment voor onszelf in het zonnetje. Ik heb wel gezien 

dat de bijeenkomst voor prikangst drukbezocht werd 

en hoorde dat velen er ook iets uitgehaald hebben 

van praktische tips tot een fijn gevoel om samen de 

uitdagingen met elkaar te kunnen delen. Na de lunch 

was er geen programma en werden door onze en 

andere kinderen samen waterballonnen gevuld en 

gegooid, er werd gezwommen, samen kaartspelletjes 

gespeeld en uiteindelijk belandden we als toeschouwer 

(ik) en deelnemers (mijn man en jongste) in een groot 

gezamenlijk potje bierflesjesvoetbal. 

Groepsfoto 

Iets na vijven verzamelden we ons voor de groepsfoto, 

werden de laatste glitter tattoos gezet en werd de 

winnaar van de ‘snoeppot’ bekendgemaakt. Per kind 

kon een briefje worden ingeleverd. Wie raadde hoeveel 

snoepjes er in de pot zaten, kon de pot winnen. Het 

is haast ondenkbaar maar twee kinderen hadden 

beiden 347 gegokt en zaten beiden dus in gelijkspel 

het dichtste bij. Aaron heeft de pot mee naar huis 

en Jasper zal na afloop van het weekend door de 

werkgroep ruim worden voorzien in een vergelijkbare. 


In de Informatie vereniging 

Vakantie: 

tijd voor ontspanning, 

maar ook voor extra 

voorbereiding 

Door Coördinator Cyberpoli Roesja Meijboom van Doorn 

“Wij hebben een app waar alle hemofiliebehandelcentra (HBC’s) in Europa in staan. We kiezen iets uit en 

als er een HBC in de buurt zit dan is er een ‘Go’. We zetten het adres van het centrum in de navigatie bij de 

favorieten. Als er wat is, rijden we er dan zo naartoe.” 

Deze tip van een moeder in een interview op 

de Cyberpoli, is misschien wel een hele nuttige 

want… het is weer zomer! Of je nou thuisblijft of 

naar het buitenland gaat, vakantie betekent veel 

vrije tijd en leuke dingen doen. Maar wanneer je 

een stollingsstoornis hebt, moet je toch wat extra 

voorbereidingen treffen. Waar moet je bijvoorbeeld als 

hemofiliepatiënt op letten als je op vakantie gaat? Dit 

is een van de veel gestelde vragen die beantwoord 

wordt op de Cyberpoli. 

Zorg dat je altijd goed 

voorbereid op vakantie 

gaat als je hemofilie 

hebt. 

Goede voorbereiding 

Zorg dat je altijd goed voorbereid op vakantie gaat 

als je hemofilie hebt. Zoek van tevoren op of er 

ziekenhuizen in de omgeving zijn die bekend zijn 

met de ziekte, en neem alvast contact op met zo’n 

ziekenhuis. Als je naar het buitenland gaat, neem 

dan een brief mee in het Engels met je belangrijkste 

medische gegevens en je medicatie. Zo krijg je ook 

geen gedoe bij de douane over je medicijnen. 

Daarnaast is het, juist in het buitenland, wel zo 

verstandig om een SOS-ketting te dragen of iets 

anders waarop staat dat je hemofilie (of een andere 

stollingsstoornis) hebt. Je ouders zijn misschien niet 

altijd in de buurt als er iets gebeurt. Soms kun je na 

een val of ongeluk niet zelf vertellen dat je hemofilie 

hebt en extra stollingsfactoren nodig hebt. 

Door een SOS-ketting te dragen, weet degene die 

hulp biedt dat je speciale zorg nodig hebt. En draag 

slippers op het strand, zodat je niet in een scherpe 

schelp of glas stapt! 

Medisch ID op je telefoon 

Ook kun je op je telefoon een medisch ID aanmaken. 

In het ID kun je bijvoorbeeld zetten dat je een 

bloedstollingsziekte hebt, welke bloedgroep je hebt 

en noodnummers delen die gebeld kunnen worden. 

Kijk maar eens op je telefoon, bij je gezondheidsapp, 

hoe je dat doet. 

Ben je lekker actief tijdens je vakantie? Zorg er dan 

ook voor dat je voldoende bescherming gebruikt, 

bijvoorbeeld knie-, elleboogbeschermers en een helm. 

Gebruik ook een zaklamp als je in het donker over de 

camping naar de wc loopt, voor je het weet struikel je 

over scheerlijnen. 


Informatie 

Alcohol en drugs 

Misschien ga je juist in de zomer graag naar festivals, 

lekker dansen en chillen! Waar je dan ook rekening 

mee moet houden, is het gebruik van alcohol en 

drugs. Als je deze middelen gebruikt, verandert je 

reactievermogen. Ook word je wat losser en durf je 

misschien meer dan anders. Op zich geen probleem, 

maar wel als je valt of een verwonding oploopt. 

Alcohol heeft daarnaast ook een bloedverdunnend 

effect, waardoor een bloeding nog moeilijker stopt. 

Gebruik het dus met mate, en zorg dat de mensen 

om je heen weten wat ze moeten doen als je je toch 

bezeert. Maar... onder de achttien jaar? Gebruik dan 

zeker geen alcohol en drugs! 

Op www.cyberpoli.nl/hemofilie lees je nog 

veel meer informatie over hemofilie en andere 

stollingsaandoeningen zoals de ziekte van Von 

Willebrand. Ook de interviews bevatten tips over op 

vakantie gaan. Heb je vragen? Stel deze dan gerust 

aan een van de deskundigen van de Cyberpoli, 

ze denken graag met je mee, met vragen over je 

vakantie, maar ook over andere zaken. 

Het Cyberpoli team wenst je een fijne zomer! < 



In gesprek met 

jongeren tijdens 

NVHP-Kampeerweekend 

Door verpleegkundig specialist Nanda Uitslager Van Creveldkliniek 

Verpleegkundig specialist Nanda Uitslager (Van Creveldkliniek) ging op zaterdag, tijdens het NVHP 

Kampeerweekend, in gesprek met een aantal aanwezige jongens over onderwerpen zoals school, reizen 

en de minder positieve kanten van een stollingsstoornis. Haar verslag van dat gesprek lees je hier. 

Van de aanwezige jongens zitten er al een aantal op 

de middelbare school, terwijl sommigen na de vakantie 

starten. Van de jongens heeft het merendeel ernstige 

hemofilie A en zij gebruiken emicizumab (Hemlibra®) 

als profylaxe. De anderen gebruiken stollingsfactoren of 

behandelen on demand (‘wanneer nodig’). 

School 

Als eerste is er gesproken over: aan wie vertel je dat 

je een stollingsstoornis hebt en wat dat inhoudt? De 

mentor werd genoemd, maar ook de gymdocent. 

Tijdens een schoolreis is het belangrijk dat er minstens 

twee begeleiders weten waar de stollingsfactoren 

liggen, vertelde een jongen. Ook zullen ze moeten 

begrijpen hoe de verantwoordelijkheid geregeld is, 

wie bepaalt wanneer er behandeld of gebeld moet 

worden. Op een school zijn koelende lockers, waar de 

traumadosis (medicatie bij nood of noodvoorraad) in 

wordt bewaard. 

Ook de klas- of schoolgenoten waar je mee naar school 

fietst, zijn van belang. Zij moeten weten wat er moet 

gebeuren als je dat zelf niet meer kunt. Reacties zijn 

verschillend: van “o, wat zielig voor je” en “moet je nu 

een prikje” tot meedenken en bij een mogelijke blessure 

alvast een koelement halen. 

Sommigen gaven aan dat er meer klas- of 

schoolgenoten zijn met een chronische aandoening, 

dus zijn ze niet de enige, variërend van een spierziekte, 

diabetes en een superzeldzame aandoening tot een 

(andere) stollingsstoornis. 

Reizen 

Van de aanwezigen heeft de helft een zichtbare 

SOS-polsband/ketting om en zij geven aan dat ze het 

niet vervelend of lastig vinden. Wel vertelt iemand, 

de armband af te moeten doen tijdens het sporten. 

Sommigen hebben in hun telefoon hun ouders onder 

ICE (in case of emergency/ bellen in geval van nood) 

staan, maar dan moet de telefoon wel eerst ontgrendeld 

worden. Daar zijn wel oplossingen voor, verschillend per 

telefoon, maar je kunt bijvoorbeeld ook een foto van de 

gegevens op het beginscherm zetten. 

Op de vraag wat neem je mee op een vliegvakantie 

kwamen de volgende voorwerpen naar voren: 

- Kleding 

- Voetbal 

- Koffer 

- Medicijnen 

- Toiletspullen 

- Extra (wandel)schoenen 

- Volleybal 

- Fotocamera 

- Spelletjes 

- Telefoon en oplader 

- SOS-kaartje/armband/ketting, soms met 

behandelplan erop 

Er is even stil gestaan bij mogelijkheden om 

hemofiliebehandelcentra in het buitenland op te 

zoeken, zoals via de Haemophilia Centre Locator van 

Euhanet (EAHAD & EHC Project) of de website van de 

Internationale vereniging (WFH). De jongens vinden dat 

dit makkelijker gaat via de computer dan via de telefoon. 

Hier vind je de Centre Locator: https://www.euhanet. 

org/centrelocator/. Hier vind je Europese HBC’s. Via je 

telefoon kan je ook de EHCucate app downloaden. Op 

zoek naar een HBC buiten Europa? Kijk dan op: https:// 

wfh.org/find-local-support/ 

Minder positieve kanten van een stollingsstoornis 

Wat vaak genoemd werd bij de verschillende 

onderwerpen was dat volwassenen, zoals docenten, 

trainers en begeleiders moeite hebben met het feit dat 

de jongere zelf weet wat er moet gebeuren. Af en toe 

zien zij gevaar of blessures als die er niet zijn, terwijl ze 

een andere keer iets bagatelliseren. 

Verder stoort het soms bij leuk spelen, want je moet dat 

onderbreken om te behandelen. Niet alles wat je zou 

willen mag van het hemofiliebehandelcentrum (HBC). 

Als minder positief wordt ook genoemd dat je na overleg 

met het HBC moet langskomen, voor sommigen is dat 

een langere reis dan voor anderen. 

Bedankt jongeren, voor jullie openheid en actief 

meepraten! < 



Wie, wat, waar 

in de vereniging 

NVHP 

Postbus 1188, 

3860 BD Nijkerk 

033-2471049 

nvhp@nvhp.nl 

www.nvhp.nl 

Bankrekeningen 

Ledenadministratie: 

NL53 INGB 0006 2295 70 

Overige financiën: 

Rabobank Randmeren 

NL08 RABO 0162 6004 29 

Met dank aan 

De NVHP ontvangt contributies, 

donaties, legaten, 

overheidssubsidie, gelden van de 

Stichting Haemophilia en (project) 

bijdragen van de volgende 

bedrijven: Bayer, CAF-DCF, 

CSL Behring, Novo Nordisk, 

Octapharma, Pfizer, Sobi, Roche 

en Takeda. Zonder deze steun kan 

de vereniging haar werk niet doen. 

Contributies 

€ 37,50 per kalenderjaar. Betaling 

uitsluitend per automatische 

incasso (SEPA-machtiging) tot 

schriftelijke opzegging. Opzeggen 

uiterlijk 1 december, schriftelijk 

per mail of post. 

Donateurs die minimaal € 30 

overmaken, krijgen Faktor 

toegestuurd. 

Kijk voor meer informatie 

op onze website. 

De NVHP heeft de ANBI-status. 

Bestuur 

Arnoud Plat 

Voorzitter 

a.plat@nvhp.nl 

Eugène Baijings 

Penningmeester 

e.baijings@nvhp.nl 

Kees Gravendeel 

Secretaris 

k.gravendeel@nvhp.nl 

Robert Jan Voogt 

Lotgenotencontact 

r.j.voogt@nvhp.nl 

Stephan Meijer 

Zorg & Onderzoek 

s.meijer@nvhp.nl 

Adinda Diekstra 

Informatievoorziening 

a.diekstra@nvhp.nl 

Ria Rood 

Lotgenotencontact 

r.rood@nvhp.nl 

Voorzitters 

van de werkgroepen 

Werkgroep Ouders 

Joyce van Steenbergen 

ouders@nvhp.nl 

Werkgroep Jongeren 

Mirna van Steenbergen 

jongeren@nvhp.nl 

Werkgroep Von Willebrand 

Cathy Verbraeken 

Vonwillebrand@nvhp.nl 

Werkgroep Zeer Zeldzame 

Stollingsstoornissen 

Minette van der Ven 

zeerzeldzaam@nvhp.nl 

Werkgroep Vrouwen 

Eke Hullegie 

vrouwen@nvhp.nl 

Werkgroep Bekostiging 

Dik Kruis 

Bekostiging@nvhp.nl 

Werkgroep Zorg & Onderzoek 

Mariëtte Driessens 

Zorg-onderzoek@nvhp.nl 

Ereleden 

Wim Hoedemakers †, Cees 

Smit en Jos Hulst zijn van 

uitzonderlijke betekenis voor de 

vereniging (geweest). 

Raad van Advies 

Mr. drs. W.J. (Wim) de Boer 

Prof. dr. C. (Cees) Breederveld 

Mr. ing. W.G.J.M. (Wim) van de Camp 

Mw. dr. E.P. (Evelien) Mauser 

Medewerkers 

Annebelle Nooteboom, 

communicatiemedewerker: 

a.nooteboom@nvhp.nl 

Gemma Cooymans, 

bureaumedewerker: 

g.cooymans@nvhp.nl 

Bertilly Ruypers 

Beleidsmedewerker: 

b.ruypers@nvhp.nl 

Vormgeving en druk 

MEO 

www.meodruk.nl 

Save the Date 2023 

20 augustus: MXGP en meet & greet 

motorcrosser William Kleemann 

26 en 27 augustus: Jongvolwassenen 

weekend 

30 september: Zeer Zeldzame Dag 

4 november: Ladies Day 

25 november: ALV/Ledenmiddag 

Save the Date 2024 

7, 8 en 9 juni: Kampeerweekend

7941 NVHP Faktor 2 - 2023

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?