WEB

nummer 162 | zomer 2023 

TSC Contact 

Sebastiaan: 

“Mijn broertje is uniek en bijzonder!” 

De opa en oma van Maite Laura 

aan het woord… 

Lucas: 

“Het kan altijd erger” 

www.stsn.nl

In dit nummer 

04 Het opa-en-omaperspectief 

06 Het LACCS-programma: een lezing door Margreet Hogenkamp 

08 Jongeren over hun leven met epilepsie: de ervaringen van Lucas en Natasja 

11 Wisselvallig 

15 Onlinebijeenkomst over erfrecht: “Keep it simple!” 

19 STSN-lid in beeld 

22 Signalement 

23 Van vijand naar vriend 

24 Lotgenotenbijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC 

25 Young STSN voor het eerst bij elkaar 

26 Tip en truc hoek 

27 TSC Fonds 

27 Agenda 

28 Bestuursmededelingen 

29 Sponsor de STSN 

30 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland 

colofon 

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 40 | nummer 162 

Bestuur STSN 

Jan-Paul Wagenaar, voorzitter 

Dave Tuijp, penningmeester 

Youp Bimbergen 

Leonore Kuijpers 

Secretariaat STSN 

Blauwe Baai 14, 

1132 PR Volendam 

E-mail: info@stsn.nl 

Website: www.stsn.nl 

Redactie 

Fred Bimbergen 

Francesco Dioguardi 

Yasmara Olyslag 

Anna Philipoom 

Yvonne Strikwerda 

Vormgeving 

MEO Alkmaar 

Adres TSC Contact 

Linnaeuslaan 1 0013 

2012PN Haarlem 

E-mail: redactie@stsn.nl 

TSC Expertisecentrum UMC Utrecht 

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen (Interne 

Geneeskunde) 

Drs Evelien Peeters, internist-endocrinoloog 

Drs. W.L. de Ranitz-Greven, 

internist-endocrinoloog 

J. Patist, verpleegkundig specialist 

Telefoon: 088-7553232 

TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum 

UMC Utrecht hersencentrum 

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog 

E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl 

Telefoon: 088-7553898 

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam 

Dr. A. Kievit 

Telefoon: 010-4636915 

(maandag, dinsdag en donderdag) 

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen 

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis, 

Rotterdam 

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog 

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts 

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl 

Telefoon: 010-7036341 

(polikliniek kinderneurologie) 

TSC-poli maandelijks op afspraak 

TSC Expertisecentrum Erasmus MC 

(18+poli) Rotterdam 

Dr. L. de Graaf-Herder, internist 

Dr. A. van Eeghen, arts voor 

verstandelijk gehandicapten (AVG) 

Email: 

tubereuzesclerose@erasmusmc.nl 

Telefoon: 010-7040115 

(polikliniek Inwendige 

Geneeskunde; vragen naar 

mw. Bruinings) 

Expertiseteam TSC en Gedrag 

Marije Offringa, psycholoog 

Leonore Kuijpers, AVG 

Richard Slinger, casemanager 

Email: ETSCG@2davinci.com 

Bank 

Rekeningnummer: 

NL29R ABO0118941127 

t.n.v. STSN 

2 zomer 2023 | TSC Contact

26 

06 

11 

19 

25 

15 

Van de redactie 

In de lente is de redactie altijd druk met de voorbereidingen 

van het zomernummer van TSC Contact, maar dit jaar 

voelt de lente al als zomer: de ramen wagenwijd open, de 

vogeltjes die fluiten, de zon die naar binnen schijnt en hoge 

temperaturen en blauwe luchten, afgewisseld met onweer 

en voorjaarsbuien; want dat is natuurlijk óók Nederland. 

Maar dat mag de pret niet drukken! Dit is altijd mijn favoriete 

periode om aan het blad te werken… Het Van de redactie 

stukje is altijd het laatste wat ik op papier zet voor het 

tijdschrift, dus ik schrijf dit tekstje weer met een voldaan en 

tevreden gevoel; we hebben er volgens mij weer iets moois 

van gemaakt met elkaar. 

In deze editie van TSC Contact is onder andere een nieuwe 

bijdrage te lezen in de, onregelmatig verschijnende, rubriek 

over het opa-en-omaperspectief. Ook zijn andere lotgenoten 

weer bijeengekomen. Twee van deze groepen doen in dit 

zomernummer verslag van hun (online) samenkomen. Verder 

vertellen twee jongeren met TSC over hun ervaringen met 

de ziekte en wordt het verhaal van Lara weer vervolgd in de 

vaste column. In dit blad vindt u daarnaast nog veel meer 

leerzame en persoonlijke verhalen! 

Vanuit de redactie wensen we u veel leesplezier. We hopen 

dat u veel zult hebben aan de inhoud die we hebben 

samengesteld voor TSC Contact 162. Daarnaast wensen we u 

een fijne zomer toe! 

Anna Philipoom 

zomer 2023 | TSC Contact 

3

Persoonlijk verhaal 

Het opa-en-omaperspectief 

Op de contactdag in november 2022 maakte ik, Fred Bimbergen, kennis met Martijntje en Rens, de grootouders van 

Maite Laura! We hadden een levendig gesprek, waarbij ook hun dochter Marit, de moeder van Maite Laura, nog even 

aanschoof. Zij zijn erg betrokken en actieve grootouders, die Maite Laura veel in huis hebben om de moeder vooruit 

te helpen. Ze hebben erg fijn en liefdevol contact met hun enige kleindochter. Dat dit veel oplevert, lees je in hun 

verhaal. Een verhaal dat zij graag vanuit het ‘opa-en-omaperspectief’ met alle lezers willen delen. 

tekst Martijntje Verkerk, Rens van Luijn en Fred Bimbergen foto’s Rens van Luijn en Martijntje Verkerk 

1 april 2017: ze kwam te vroeg, niet voor ons en niet voor haar 

moeder, maar voor zichzelf. Een verrassing voor iedereen, zo’n 

kwetsbaar mensje, piepklein en prachtig… Maite Laura! 

snel verlichting en we zagen Maite weer opbloeien zoals 

daarvoor. Ze ontwikkelde zich langzamer dan een gemiddeld 

kind, maar uiteindelijk werd zij een vrolijke peuter, die vier 

dagen per week naar het kinderdagverblijf ging. 

Toen Maite Laura net was geboren, zagen wij dat zij haar 

ogen helemaal wegdraaide. We schrokken hiervan. We 

vroegen aan de verpleegkundige wat dit betekende. Zij 

vertelde ons dat dit niets was en dat het vaker voorkwam… 

Wij hadden onze twijfels. 

In 2019 voltrok zich een ongeval waarbij onze jongste dochter 

overleed tijdens een vakantie in Egypte. Totale ontwrichting 

en verdriet. Alles veranderde in ons bestaan. De aanwezigheid 

van Maite werd zeker een troost! Ze is graag bij ons en wij 

verzinnen van alles om haar te laten genieten en soms nog iets 

te leren. 

Het dagverblijf was een prima plek voor Maite. Wel werden 

daar de eerste gedragsproblemen zichtbaar. Maite speelde 

weinig met andere kinderen. Met één of twee kinderen was ze 

dik bevriend, maar bij het groepsgebeuren wilde zij iets anders 

doen. Dan zei ze: “Ik ga eerst dansen in de keuken!” Sommige 

leidsters vonden dat goed en andere zeiden: "Nee Maite, hier 

komen!” Huilen en verzet waren het gevolg. Het dagverblijf gaf 

desondanks mooie jaren en eindigde in een feestelijk afscheid. 

Toen Maite zo’n zes maanden oud was, veranderde de vrolijke 

Maite in een baby zonder lach en zonder expressie. Ze kromp 

in elkaar en huilde van de pijn. Een zoektocht… Wat was dit? 

Diverse diagnoses volgden elkaar op. Marit besloot zelf te 

gaan zoeken op internet; dit moest het syndroom van West 

zijn, epilepsie, Salaam Krampen. De start naar een levenslange 

medische begeleiding was daar! Gelukkig gaven de medicijnen 



Naar de basisschool 

Naar groep 1 van basisschool Liduina. Maite ging zonder 

morren naar school, hoewel de gedragsproblemen bleven. 

Het leek echter of zij daar geen last van had. Er kwamen ook 

zindelijkheidsproblemen bij. Uiteindelijk lukte het met veel 

geduld om Maite naar de wc te laten gaan om te plassen. 

Alles werd uitgeprobeerd om een manier te vinden. Uiteindelijk 

werd het een avond-protocol. Met een luier aan wachten 

op een ‘cobradrol’. Het is een traject waar veel geduld en 

ondersteuning bij nodig is.. Stap voor stap, een stickerbeloning 

of een viering met een dans. Je moet er maar opkomen. Het 

gaat de goede kant op. 

Maite, zes jaar. Ze is nog steeds een fantasierijk, sprankelend 

kind vol levenslust! Van de huidige school ligt er een advies 

om naar het speciaal onderwijs te gaan. Cognitief is er geen 

probleem, maar Maite’s gedragsproblemen passen niet in een 

klas met dertig kinderen, wordt gesteld. Heel jammer, vooral 

omdat Maite graag naar school gaat. 

Marit heeft veel moeite gedaan om binnen de huidige school 

oplossingen te zoeken en ze heeft geprobeerd het team en het 

bestuur mee te laten denken. het is moeilijk om een plek te 

vinden in het speciaal onderwijs en als dat niet lukt en Maite 

op de reguliere basisschool moet blijven, is onze indruk dat er 

vanuit de schoolleiding weinig inspanning geleverd zal worden 

om Maite goed te begeleiden. Extra frustrerend voor haar, 

aangezien het een onderdeel is van haar dagelijkse werk. De 

overheid heeft de mond vol over passend onderwijs, maar in 

de praktijk gaat het niet zonder problemen om dit te realiseren. 

Voor Marit begint een zoektocht naar een passende school. 

Veel scholen in het speciaal onderwijs zijn vol of hebben een 

ander aandachtpunt, of de afstand van huis tot school is een 

punt. En het belangrijkste is om een plek te vinden waar Maite 

kan gedijen. Wij zien hoeveel emotie en energie het kost om 

daarbinnen een weg te vinden. ■ 

In deze, onregelmatig verschijnende, rubriek 

over het opa-en-omaperspectief zijn bijdragen 

uit de directe omgeving van TSC-patiënten 

welkom. Ze bieden een steunende, begripvolle 

en dus waardevolle toevoeging aan het begrip 

van de impact van de ziekte op de directe 

omgeving. Blijf dus mailen naar de redactie 

(redactie@stsn.nl) om een bijdrage voor de 

rubriek aan te leveren! In ieder geval deze keer 

veel dank aan Martijntje en Rens. 


5

Contactdag 

Het LACCS-programma: 

een lezing door Margreet 

Hogenkamp 

Op 26 november 2022 was er een STSN Contactdag. Deze werd gehouden in Parc Spelderholt. In het vorige nummer van 

TSC Contact deed ik verslag van deze dag en vond u een verslag van de eerste lezing van die dag door Miriam Hufen. De 

tweede lezing van het ochtendgedeelte werd gehouden door Margreet Hogenkamp over het LACCS-programma. 

tekst en foto’s Yvonne Strikwerda 

Margreet Hogenkamp is gedragsdeskundige bij Amerpoort, 

een organisatie die woonvormen, dagbesteding, 

vrijetijdsbesteding, logeermogelijkheden en andere 

ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke 

beperking, in Almere, in de provincie Utrecht en in de Gooien 

Vechtstreek. 

Het LACCS-programma 

Het LACCS-programma is een methode om voor cliënten een 

‘goed leven’ te realiseren. Oorspronkelijk werd dit instrument 

ontworpen voor mensen met een ernstige meervoudige 

beperking, maar het wordt nu ook breder ingezet, 

bijvoorbeeld voor mensen met dementie. 

LACCS is een afkorting voor Lichamelijk welzijn, Alertheid, 

Contact, Communicatie en Stimulerende tijdsbesteding. Er is 

sprake van een goed leven als er op al deze vijf gebieden 

een goede score is. Wat is een ‘goed leven’? Er worden 

dingen genoemd zoals veiligheid, gelukkig zijn, autonomie, 

plezier, gezondheid, geestelijk welzijn. 

Aan elk van de vijf genoemde gebieden kun je een 

bepaalde waarde geven: bij het gebied Lichamelijk welzijn 

kun je bijvoorbeeld denken aan een goede conditie, goed 

verzorgd en gevoed worden en een goede behandeling 

krijgen als er gezondheidsproblemen zijn. Bij Alertheid dat er 

een balans in de prikkelverwerking is, dat er een goed dagen 

nachtritme is en dat de cliënt zich veilig en ontspannen 

kan voelen. Een cliënt heeft een ‘goed leven’ als alles goed 

voor elkaar is op alle vijf de gebieden. Ongeveer zestig jaar 

geleden stond in de zorg voor mensen met een (ernstige) 

verstandelijke beperking het medisch model centraal; met 

deze LACCS-methodiek is er aandacht voor alle aspecten van 

het leven gekomen. 

Voor elke cliënt wordt een plan gemaakt, toegespitst op 

die persoon. Om het plan te maken, wordt het ‘Goedleven-gesprek’ 

gevoerd: wat is een goed leven voor die 

persoon op alle vijf de gebieden en wat kan de zorg 

daaraan bijdragen? Dit plan wordt elk jaar besproken met de 

verwanten en de begeleiders en zo mogelijk met de cliënt 

zelf. Ieders mening is belangrijk. 

Er worden ook doelen gesteld, vanuit een 

ontwikkelingsgericht denken. Maar er is een verschil tussen 

‘kunnen’ en ‘aankunnen’. Niet alles wat de cliënt technisch 

zou kunnen, lukt hem of haar ook. 


Contactdag 

Margreet gaat vervolgens in op de verschillende fasen in de 

ontwikkeling: sensatiefase, klikfase en begrijpfase. Om te 

weten hoe je met iemand om moet gaan, wil je weten welke 

verwachtingen je kunt hebben van die persoon. Kennis van 

de verschillende ontwikkelingsfasen helpt daarbij. 

Mensen in de sensatiefase ervaren de dingen in het hier 

en nu, ze vinden iets prettig of niet prettig, hebben geen 

verwachtingen, hun zintuigen bepalen hun ervaring. 

Communicatie met mensen die zich in deze fase bevinden, 

vereist dat begeleiders signalen leren lezen, want deze 

mensen communiceren niet intentioneel, maar met 

lichaamstaal, waarbij er vier basisemoties zijn. 

In de klikfase is de communicatie meer gestructureerd, 

er is aangeleerd gedrag, er zijn niet alleen zintuigelijke 

ervaringen, maar de persoon heeft verwachtingen: ‘als 

de begeleider de schoenen pakt gaan we wandelen’ (en 

hij/zij steekt zijn voeten uit). Met mensen die in deze 

fase zitten, kun je wel bewust communiceren. Je kunt 

‘klikwoorden’ gebruiken en zo een opeenvolging van 

handelingen begeleiden. Maar het gaat om aangeleerd 

gedrag, het betekent niet dat de persoon in kwestie ook 

echt begrijpt wat er gebeurt. Kijk maar wat er gebeurt als 

er iets verandert: dit veroorzaakt stress, want het begrip 

waarom iets anders is, ontbreekt. Mensen met ASS zitten 

vaak in de klikfase. 

De begrijpfase komt overeen met een ontwikkelingsleeftijd 

van ongeveer tweeënhalf jaar. Iemand die in de 

begrijpfase zit, kan beredeneren waarom iets gebeurt. 

Bijvoorbeeld: bij slecht weer trek je een jas aan, want 

anders worden je kleren nat: hij of zij kan oorzaak- en 

gevolgverbanden begrijpen. 

Om iemand goed te begeleiden, moet de ontwikkelingsfase 

vastgesteld worden en misschien ook bijgesteld: één keer 

per twee jaar vindt er daarom een ‘ontwikkelingsfasegesprek’ 

plaats met verwanten, begeleiders en een 

gedragsdeskundige. Daar worden de vijf gebieden ook bij 

betrokken. Zo kun je een profiel van de cliënt opstellen. 

Amerpoort heeft een manier ontworpen om per gebied 

te kunnen stemmen met alle aanwezigen in welke 

ontwikkelingsfase de cliënt zich bevindt (met behulp van 

gekleurde houten blokken). 

De LACCS-methode (die door Margreet Hogenkamp 

overigens als ‘een kapstok’ wordt aangeduid, waaraan 

je verschillende methodieken kunt ophangen), is ook 

geïntegreerd in het cliëntsysteem van Amerpoort: het ‘goedleven-gesprek’ 

wordt daarin opgenomen. 

Tot slot laat Margreet het publiek nog een opdracht doen: 

we krijgen allemaal een snoepje en mogen bepalen wat 

we daarmee doen: meteen opeten of bewaren. Mensen die 

in de sensatiefase zitten, stoppen het met papier en al in 

hun mond, in de klikfase heb je voldoende ervaring om te 

weten dat het papier er eerst af moet, maar je zult het dan 

waarschijnlijk meteen opeten, iemand in de begrijpfase zal 

bijvoorbeeld bedenken dat het beter is om het pas later op 

te eten, omdat je anders je tanden moet gaan poetsen… 

Ik heb het snoepje meteen opgegeten, niet omdat ik in de 

klikfase ben, maar omdat ik een sterk gebit heb... ■ 


7


Jongeren over hun leven 

met epilepsie: de ervaringen 

van Lucas en Natasja 

Mijn ervaring met epilepsie 

tekst en foto Lucas Wagenaar 

was. Ik werd overweldigd door depressieve emoties en 

het voelde alsof ik weer bij nul was met mijn epilepsie. In 

eerste instantie wist ik niet wat het was, maar het was die 

verdoemde epilepsie volgens mijn ouders. 

Epilepsie mag niet 

mijn leven beheersen 

In mijn jongere jaren heb ik al epilepsie gehad, want dit 

hoorde natuurlijk bij het TSC-ziektebeeld. Maar ik herinner 

mij daar weinig van. Behalve als mijn ouders het verhaal 

over de Malediven vertellen, waar ik als klein ventje over 

het strand heen rende en ik steeds neerviel. Toen hadden 

mijn ouders nog niet door dat ik epilepsie had. Pas na een 

doktersbezoek in Nederland werd dat geconstateerd. Verder 

ken ik zelf niet veel verhalen meer over mijn jongere jaren 

met epilepsie. Ik heb een hele lange aanvalsvrije periode 

gehad tussen 2007 en 2018. Achteraf gedacht herken ik 

wel een paar symptomen van epilepsie in de aanvalsvrije 

tijd, maar die kon ik destijds niet verbinden aan epilepsie 

wegens mijn gebrek aan herinneringen van hoe epilepsie 

voelde. In 2018 kwam ik er op een harde manier achter 

dat het nooit weg was geweest. Na een leuke dag met 

mijn moeder, we waren naar de bioscoop en daarna naar 

de McDonald’s geweest, kreeg ik die avond in mijn slaap 

een tonisch-clonische aanval, hierna te noemen TC aanval. 

Ik werd door de TC aanval uit mijn slaap gehaald en begon 

hevig te schudden. Ik maakte hele harde kreunende 

geluiden en ik raakte buiten bewustzijn. Vier uur na de 

aanval werd ik weer wakker met spierpijn op alle plekken 

die je kan bedenken, totaal in shock over wat er zojuist 

voor mijn gevoel nog maar twee minuten geleden gebeurd 

Uiteindelijk ben ik na een tijdje opgenomen bij een 

polikliniek in Utrecht genaamd SEIN. Na nog een aantal 

aanvallen te hebben gehad en medicatie te hebben 

gewijzigd, ben ik nu eindelijk in een vrij stabiele periode 

beland. Er is wel een keerzijde: ik slik elke dag elf pillen, vijf 

in de ochtend en zes in de avond. Maar dat heb ik ervoor 

over om normaal te kunnen leven. Ik heb mij weleens in de 

steek gelaten gevoeld toen het niet zo soepel ging. Epilepsie 

is een nare ziekte. Toen moest ik mijzelf erg hard maken 

tegenover de polikliniek om te krijgen wat ik wou. En nu 

moet ik dat soms ook nog een beetje doen. Het contact bij 

de polikliniek voelt niet altijd even persoonlijk aan: ik voel 

mij soms meer een nummer dan een persoon. Maar het is 

de enige instantie die mij actief kan helpen om epilepsie 

tegen te gaan, dus ik moet het maar accepteren. Met mijn 

TSC-ziektebeeld is epilepsie voor mij hetgeen waarvan ik 

het meeste merk in mijn dagelijks leven. Het heeft enorm 

veel invloed op mijn leven. Ik ga wel gewoon door met mijn 

leven, want het kan altijd erger. En dat blijf ik ook tegen 

mijzelf zeggen, gezien de problemen die er wereldwijd zijn: 

dat ik nog van geluk kan spreken dat ik in een land zoals 

Nederland woon, waar de zorg nog aardig goed geregeld is. 

Als ik dat niet tegen mijzelf blijf zeggen, dan kom ik gewoon 

niet verder en dat moet wel. Dat is heel belangrijk. Epilepsie 

mag ook niet mijn leven beheersen, ik heb veel ambities en 

dingen die ik wil doen in het leven. Het is nog veel te vroeg 

om bij de pakken neer te zitten. 



Natasja vertelt over haar leven 

Natasja leest het contactblad altijd van voor tot achter uit. Het is al een hele tijd geleden dat ze erin heeft gestaan en 

ze wil zelf graag een stukje schrijven in het contactblad over haar leven. Het stuk hieronder heeft zij zelf verteld, ik 

(moeder Astrid) heb het voor haar opgeschreven. 

tekst en foto's Astrid en Natasja Leenheer 

Het gaat niet goed met mij. Ik kan veel prikkelingen en 

drukte niet meer aan. Ik heb onrustige nachten, waardoor 

ik slecht slaap. Misschien kan SEIN me helpen, zodat ik 

weer beter kan slapen. Ik heb veel last van pukkeltjes op 

mijn huid, maar ik kan zalfjes ook niet verdragen, omdat 

ik alles voel. Ik heb ook overal op mijn huid jeuk en dat 

vind ik heel vervelend. 

In januari is de ambulance drie keer geweest en heb ik 

een paar dagen in het ziekenhuis geslapen, omdat ik een 

heleboel grote aanvallen kreeg die niet meer ophielden. 

Nu voel ik me nog steeds slapjes op mijn benen en ik 

heb nog geen energie om weer te gaan sporten. 

Dat wil ik wel graag weer kunnen. Op de woning heb 

ik veel last van de drukte van medebewoners en op 

dagbesteding heb ik geen rustig plekje waar ik even kan 

uitrusten. Ik moet vijf dagen werken, maar ik zou liever 

vier dagen willen. 

Eigenlijk voel ik alles. Ik voel ook mijn tanden en die 

doen pijn. En ik hoor en zie alles. Ik voel het speeksel 

in mijn mond, ik wil dat niet steeds doorslikken en dan 

spuug ik het maar op de grond. Ik kan geen enkele 

kleding verdragen. Ik kan niet tegen een ruimte waar 

veel mensen zijn die allemaal door elkaar heen praten. 


9


maken en Pokémons vangen en dingen maken met 

strijkkralen. Ook zou ik graag vriendinnen willen hebben 

die koffie komen drinken bij mij. Dan kunnen we gezellig 

kletsen. Ook eens op visite tussendoor zou leuk zijn. Dat 

mis ik allemaal. 

Ik krijg binnenkort een anti-druk pilletje. Hopelijk ga ik 

me dan lekkerder in mijn vel voelen. 

Groetjes van Natasja 

Positieve ontwikkeling 

Het is nu vijf weken later en het gaat inmiddels gelukkig 

een heel stuk beter met Natasja. Het is duidelijk 

geworden dat ze nog erg veel hersteltijd nodig had van 

de episodes in januari. Nu we weten dat ze overvraagd 

werd en haar agressie voortkwam uit onmacht, hebben 

we haar dagprogramma aangepast op de woning en op 

dagbesteding. Daarnaast zijn we twee weken geleden 

gestart met SSRI medicatie. Dit helpt tegen onrust en 

dempt de prikkels. We zijn er nog niet, maar het gaat de 

goede kant op! ■ 

Nu heb ik één op één begeleiding. Ik heb alleen helemaal 

geen rust, want ze achtervolgen me overal en vragen 

me van alles. Ik heb woede-uitbarstingen en dan maak 

ik dingen kapot die me storen, spullen, van alles en 

nog wat. Ik ben heel sterk. Ik heb ook gedachten dat 

ik mezelf wat wil aandoen en ook anderen wat wil 

aandoen: personeel en begeleiding, omdat ze me zoveel 

druk geven en ik vind de regels niet leuk. Ook voel ik me 

eenzaam. Ik heb geen vriendinnen en ook geen relatie. 

Daardoor voel ik me ongelukkig. 

Ik wil graag een betere toekomst en me fijn voelen. Nu 

voel ik me boos van de regels en droevig van al het 

kwaad om me heen. En op de wc doe ik wel eens mijn 

ogen dicht en dan komen alle gedachten door mijn hoofd, 

ik doe dan mijn vingers tegen mijn slaap. Soms gunnen 

ze me daar ook geen rust, dan staan ze te praten door 

de deur, en dan zoek ik naar een oplossing hoe ik mezelf 

verder zou kunnen redden. 

Ik wil graag dat mensen niet zo om me heen praten en 

snauwen, maar dat mijn omgeving rustig is, dat ik een 

momentje voor mezelf krijg en dat ik niet zo opgejaagd 

word door de flexers die het programma willen volgen. Ik 

zou graag meer tijd hebben voor mijn hobby’s: kleuren, 

knutselen, stoepkrijten en ook wandelen, foto’s en video’s 


Column 

Wisselvallig 

Lara (17 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (14 jaar). Sandra schrijft 

driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC. 

tekst en foto’s Sandra Visch 

niet wilde slapen, maar de mooie kamer hielp dan toch 

enorm. Dan was het even huilen, maar zei ze daarna: 

“Eén nachtje lukt wel.” Ook de dagen erna bleef het 

wisselen tussen veel spanning en verdrietige momenten 

en ontspannen in de kamer rondlopen. Dan vroeg Lara: 

“Na hoeveel nachtjes ga ik naar huis?” Dat we haar 

vertelden dat ze hier nu woont, bij de andere grote 

kinderen, kwam niet goed binnen. Het stukje over ‘groot 

zijn’ wel; dat ze al zeventien is en dus een mooie kamer 

heeft in een huis met andere grote kinderen, dat vindt 

ze wel leuk. Maar dat dit betekent dat ze daar woont, dat 

gedeelte snapt ze niet. 

Ook nu we drie maanden verder zijn is dat nog steeds 

de situatie. Ze vraagt het wel minder vaak, maar nog 

steeds vraagt ze of we ‘een papier’ willen maken met 

‘hoeveel nachtjes nog’, dan bedoelt ze een aftelkalender. 

Of ze zegt: “Ik wil ook gewoon mee naar huis, het is niet 

eerlijk.” Ze zegt het nu vaak wat minder direct, maar 

bijvoorbeeld: “Mag ik dit mee naar huis nemen?” of 

“Volgende keer doen we dat in Ede.” En vorige week zei 

ze tegen een begeleider: “Ik denk dat ik nog een paar 

weken moet blijven…” 

Wonen bij SEIN 

En toen was daar de grote dag: de dag dat we Lara 

weg hebben gebracht naar haar woonplek bij SEIN. Een 

moeilijke en emotionele dag, maar de eerste dag en 

de dagen erna verliepen wel beter dan verwacht. Lara 

vond haar kamer prachtig, ze was er heel blij mee en 

keek stralend rond. Dus de goede voorbereidingen en 

het maken van een bij haar passende kamer, pakten uit 

zoals we gehoopt hadden. Ze zei wel al snel dat ze er 

Die eerste drie maanden is het erg wisselvallig gegaan: 

ze heeft goede dagen en slechte dagen. Er zijn 

momenten dat ze blij en ontspannen is en ook verdrietige 

en boze dagen. Soms een week zonder verdriet en 

dan weer een mindere week. Wat me vanaf het begin 

enorm is meegevallen is dat Lara van alles vraagt aan 

de begeleiders. Ik dacht dat ze dit niet zou durven, maar 

het lukt haar om te vragen om iets te eten of drinken. Of 

hulp te vragen als iets niet lukt. Ook vroeg ze in de eerste 

week vaak om een knuffel aan de begeleiders. Dat vond 

ik wel apart, omdat ze hen nog helemaal niet kende, 

maar ze had er blijkbaar veel behoefte aan. Inmiddels 

vraagt ze dat niet vaak meer. Ze noemt iedereen ‘juf’ en 

‘meester’, want ze kan de namen niet goed onthouden. 

Dat vonden sommige begeleiders eerst vreemd, maar dat 

zijn ze nu wel gewend. 


11

Column 

“Ik denk dat ik nog een paar 

weken moet blijven…” 

Net als thuis is ze op haar nieuwe woonplek vooral 

veel op haar kamer en is ze het liefste in haar eigen 

wereldje. De eerste maand lukte het nog niet om Lara 

in de woonkamer met de andere bewoners te laten 

eten. Vooraf was ook afgesproken dat dit niet meteen 

geprobeerd ging worden. Maar nu lukt het vaak wel met 

het avondeten. Ook komt ze regelmatig even contact 

zoeken door de woonkamer in te lopen en even een 

paar minuten op de bank te zitten. Heel veel meer 

dan dat lukt nog niet, maar het is mooi dat er meer 

contactmomentjes zijn. De eerste periode was Lara heel 

meewerkend, bijvoorbeeld met douchen en aankleden. 

’s Avonds werkte ze ook goed mee als het tijd was om 

tanden te poetsen. We hadden het idee dat ze hard haar 

best deed om mee te werken met de gedachte dat ze 

dan daarna weer naar huis mocht… Nu is ze niet meer 

zo meewerkend. De laatste weken wil ze vrijwel nooit 

douchen. Inmiddels weten ze daar ook dat het echt niet 

gaat lukken als ze niet wil. Ook ’s avonds werkt ze vaak 

niet mee. Dan wil ze niet gaan slapen en dus ook geen 

pyjama aan, et cetera. Ze kan dan erg gespannen en 

bozig zijn, of gewoon heel hyper, en dan gaat ze totaal 

niet meewerken als het bedtijd is. Halve of hele nachten 

wakker blijven doet ze daar ook, net als thuis. Gelukkig is 

het qua agressie tot nu toe meegevallen, al heeft ze wel 

wat klappen uitgedeeld. Meestal is het op mij gericht, 

soms op Marlon en ook enkele keren heeft ze een 

begeleider geslagen. Daar is wel begrip voor, het wordt 

gezien als leermomenten wanneer dat gebeurt, zoals op 

tijd spanning herkennen en afstand houden. 


Column 

Op bezoek 

We zijn drie keer per week een middag bij Lara, dan 

blijven we zo’n vier uurtjes bij haar. Of nou ja, niet echt 

vier uur bij Lara… In die vier uur breng ik ongeveer een 

half uur in haar kamer door. In de beginperiode sliep 

ze meestal de halve tijd dat we er waren. Ook wil Lara 

meestal niets samen doen, vaak wil ze gewoon alleen 

zijn. Dus dan hoor ik al snel een duidelijk: “Wil je even 

weggaan.” Maar het lukt altijd wel om haar kamer weer 

netjes te maken: wasgoed verzamelen, doekje over 

bureau en kastjes, wc schoonmaken, et cetera. Ik vind 

het wel fijn om me even nuttig te maken en ik doe het 

stilletjes en in etappes zodat Lara er geen last van heeft. 

Vaak begroet ze ons wel als we binnenkomen en ook 

neemt ze meestal afscheid van ons. Als ze een goede dag 

heeft, zwaait ze ons met een lach uit in de gang. Op een 

mindere dag ligt ze wat sip in bed en lukt gedag zeggen 

niet echt. Bij binnenkomst stelt Lara meestal meteen de 

vraag: “Heb je wat lekkers bij je?” Ik heb altijd een tasje 

mee met wat dingen die Lara graag eet en drinkt, zoals 

haar eigen soort crackers, maiswafels, lekkere salades, 

sapjes. Inmiddels wordt dat allemaal besteld door de 

begeleiding, maar ik neem altijd lekkers mee. Ook 

gezonde dingen, zoals frambozen, maar ook extra lekkere 

dingen zoals een stukje taart, chocola of nootjes. Het is 

fijn om haar even blij te kunnen maken daarmee. Andere 

bewoners worden enkele keren per week opgehaald door 

een ouder en gaan dan even shoppen of ergens eten. Wij 

nemen gewoon wat dingen mee omdat we haar bijna 

nooit naar buiten krijgen. Meestal is ze daar te moe voor. 

Maar we hopen natuurlijk dat we ‘later’ meer met haar 

kunnen gaan ondernemen. 

We brengen veel tijd door in de gezamenlijke 

woonkamer. Daar voelen we ons nu op ons gemak en de 

andere bewoners reageren vaak enthousiast als ze ons 

zien, dus dat is leuk. Er is ook een kleinere aangrenzende 

kamer waar Marlon en ik rustiger kunnen zitten, met een 

kopje thee en een tijdschrift, of iPad. We moeten er maar 

het beste van maken. Het is nu vier keer gelukt om Lara 

mee naar buiten te krijgen, voor een ommetje over het 

terrein, even kijken bij de paarden. We zijn ook een paar 

keer met de auto weg geweest, maar dat was steeds een 

ramp. In de auto gaat het ‘mis’ bij Lara, dan geeft ze aan 

dat ze naar huis wil en wordt ze heel boos. Recent lukte 

het eindelijk een keer wel om zonder drama met de auto 

weg te gaan. We zijn gaan zwemmen en frietjes eten en 

dat was een fijne middag. In de auto ging het die keer 

ook goed. Maar we zijn er nog niet, want de keer 

erna was er weer veel boosheid en slaan… Gelukkig 

was het toen maar een heel kort stukje rijden. 

Verandering medicatie 

Aan de medicijnen voor de epilepsie zijn nog geen 

aanpassingen gedaan, maar we zijn wel gestart 

met de afbouw van de Haldol-medicatie. Deze 

antipsychoticum heeft ze nu al twee jaar, maar we 

vinden (al die tijd al) dat het weinig goeds doet 

voor haar en wel veel bijwerkingen geeft. Dus het 

wordt heel langzaamaan afgebouwd. We merken 

daar al effect van, want Lara is overdag veel minder 

vermoeid en komt ook wat meer helder over; ze stelt 

vragen en begint soms een gesprekje. Helaas waren 

er ook enkele signalen dat ze toch een antipsychotica 

nodig heeft, dus sinds kort is ze gestart met een 

ander middel. Een middel dat minder bijwerkingen 

heeft en de nachtrust zou moeten bevorderen. Tot 

nu toe is dat inderdaad het geval: Lara heeft in de 

afgelopen anderhalve week veel goede nachten 

gehad. Dus hopelijk blijft dat effect aanhouden. 

Ik ben ook benieuwd wat de afbouw van de Haldol 

voor effect gaat hebben op de epilepsie. Sinds de 

start van de Haldol was de epilepsie toegenomen, 

met name de grotere aanvallen. Dus mijn hoop is dat 

de epilepsie minder hevig wordt. Sinds ze bij SEIN 


13

Column 

woont, is er helaas minder zicht op de aanvallen, doordat 

ze veel op haar kamer is. De grotere aanvallen krijgen ze 

meestal wel mee. Sowieso op bed, want ze heeft een 

Epicare op haar matras. Een grote aanval hoor je ook wel 

van een afstandje, alleen zijn ze er dan wel vaak (te) laat 

bij. Sinds ze daar woont, heeft Lara zich nu een paar keer 

flink bezeerd bij een aanval. De laatste keer waren haar 

voorhoofd en oog flink gezwollen en had ze erg veel pijn. 

De zwellingen en bloeduitstortingen waren zelfs na twee 

weken nog fors, maar nu we ruim vier weken verder zijn, 

is er alleen nog een lichte zwelling en heeft ze er geen 

last meer van. 

Het is echt een achtbaan aan veranderingen en emoties. 

Niet alleen voor Lara, maar ook voor mij. Met mijn 

verstand weet ik dat we geen andere keus hadden, maar 

mijn gevoel gaat alle kanten op. Ik krijg vaak de vraag 

of Lara ‘al helemaal gewend is’ en of ik ‘geniet van de 

rust in huis’ en meer van dat soort vragen. Op dat soort 

momenten denk ik dat niemand deze situatie begrijpt… 

Maar ik weet dat er TSC-leden zijn die (helaas) in hetzelfde 

schuitje zitten en dit snappen en herkennen. Petje af en 

een dikke knuffel voor iedereen die dit meemaakt. ■ 


Erfrecht 

Onlinebijeenkomst over 

erfrecht: “Keep it simple!” 

Op dinsdagavond 23 mei was er veel belangstelling en een heel informatieve en geanimeerde onlinebijeenkomst 

over erfrecht, dit op initiatief van Leonore Kuijpers. Zij organiseerde dit vanuit het bestuur STSN naar aanleiding 

van vragen van leden. 

tekst Fred van Bimbergen foto’s Pauline Hentenaar en Joline de Jonge 

Pauline Hentenaar 

Voor de inleiding en het beantwoorden van vragen had 

Leonore mevrouw Pauline Hentenaar (advocaat familie(-erf) 

recht) en mevrouw Joline de Jonge (kandidaat-notaris) 

bereid gevonden een inleiding te verzorgen en vragen te 

beantwoorden. Zij deden dat vanuit hun specifieke kennis op 

hun respectievelijke vakgebieden. 

Om maar met hun slotconclusie te beginnen: “Keep it 

simple!” Waarom dit? Ook in deze bijeenkomst bleek 

dat de vragen van veel ouders van een kind met een 

(verstandelijke) beperking als achtergrond hadden dat men 

graag wil voorkomen dat deze kinderen vermogend zouden 

worden. En als gevolg daarvan hoge bijdragen voor zorg 

en belastingen verschuldigd worden. Ook wordt het als 

ongewenst ervaren dat deze bijdragen dan feitelijk van het 

door hen opgebouwde vermogen wegvloeien. 

Om hierop een antwoord te vinden is er een neiging 

tot allerlei constructies om zulks te voorkomen. In veel 

gevallen is dit door de overheid echter bemoeilijkt of 

onmogelijk gemaakt. 

Soms kun je als ouders je beter neerleggen bij de situatie 

zoals die is na het overlijden, bijvoorbeeld als er maar 

één kind is, dat dus alles erft, en zorgen voor een goede 

bewindvoerder die zorgt voor de concrete bestedingen 

vanuit de erfenis. Beter dat dan het bij leven optuigen 

van allerlei ingewikkelde constructies om te proberen de 

erfbelasting te verminderen of de zorgbijdrage te verlagen. 

Joline de Jonge 

De deskundigen die ons vanavond door de juridische stof 

leidden, hebben beide hun eigen plaats in het proces. Zo is 

een notaris van tevoren of vlak na het overlijden betrokken 

(voor het maken van een testament bijvoorbeeld) en de 

advocaat pas als er, zoals ze het zelf noemde, ‘gedoe’ komt 

en een juridische strijd dreigt of start. 

De volgende onderdelen kwamen deze avond aan de orde, 

waarbij de luisteraars toch vooral werden uitgenodigd direct 

hun vragen te stellen. 

1) Erfrecht, hoe werkt dat, wat is de legitieme (minimaal 

recht van een kind) 

2) Rol van de kantonrechter 

3) Bewindvoerders in het erfrecht 

4) Eigen levenstestament, doel om te regelen wat 

passend is. 

1. Wat zegt de wet over het erfrecht 

voor de ouders van een kind met een 

verstandelijke beperking? 

Uitgangspunt voor de betrokken kinderen is dat de 

echtgenoot na het overlijden van de partner eigenaar van 

alle bezittingen wordt. Deze heeft dan een schuld aan de 

kinderen (anders gezegd: het erfdeel van de kinderen is 

een vordering op hun overleden ouder), die pas opeisbaar 

wordt als de laatste ouder overlijdt. Vervolgens worden 

de bezittingen voor een gelijk deel verdeeld onder alle 

kinderen. Ook iets om bij stil te staan is de mogelijkheid dat 


15

Erfrecht 

een kind vóór de ouders overlijdt. Volgens de wet zijn dan 

de ouders en broers en zussen erfgenaam. 

Bij het opstellen van een testament kan van de wettelijke 

regels worden afgeweken, maar een kind behoudt altijd zijn 

wettelijke deel, dat we de ‘legitieme portie’ noemen. 

Kinderen kunnen ook hun eigen testament laten 

maken. Als ze onder curatele staan niet, maar bij een 

onderbewindstelling wel. Daarvoor moeten ze toestemming 

van de kantonrechter vragen. Dit komt niet veel voor, 

maar het kan wel. Het mag duidelijk zijn dat ouders geen 

testament kunnen maken voor hun kind. Een kind moet 

wel wilsbekwaam zijn om een testament te kunnen 

maken. Maar let op: wilsbekwaam in het notariaat kent een 

andere inhoud dan bijvoorbeeld in de medische wereld. Als 

iemand een consistent en tot twee keer toe gelijk verhaal 

zonder andere aanwezigen vertelt tegen de notaris, is het 

voldoende om voor de notaris wilsbekwaam te worden 

geacht en een testament op te stellen. 

2. Wanneer gaat de rechter zich met een 

nalatenschap bemoeien? 

Joline de Jonge grijpt dit ook aan om te benadrukken 

dat dit voor iedereen geldt. Een testament opstellen 

en onderhouden (als omstandigheden wijzigen) is van 

belang. Stel dat er een moment komt dat men niet meer 

wilsbekwaam zou zijn, dan kan er geen testament worden 

opgesteld of gewijzigd. Een testament heeft veel aspecten. 

Te beginnen met: wie zijn de erfgenamen? Maar ook veel 

meer, denk aan: “Ik wil dat de sieraden naar …gaan” of “ik 

wil een executeur benoemen” (iemand die de nalatenschap 

regelt). In de situatie van de deelnemers van vandaag kan 

het ook mogelijk zijn je af te vragen “wat heeft mijn kind 

nu nodig” en hoe verhoudt zich dit tot de behoeften van de 

andere kinderen, mochten die er zijn. 

Soms hebben kinderen geen behoefte aan meer vermogen. 

In zo’n geval kunnen ze bij testament onterfd worden. Ze 

behouden dan wel hun ‘legitieme portie’ (zie kader). 

Het helemaal onterven van een kind met een verstandelijke 

beperking en bewindvoering kan wel heel lastig zijn. De 

bewindvoerder zal doorgaans via de rechtbank voor de 

legitieme portie van zijn/haar klant gaan. Een mogelijkheid 

die wordt genoemd, is om in een testament te omschrijven 

wat de situatie is (kind met verstandelijke beperking), waar 

dit kind blij van wordt en waarvan niet. Als deze situatie 

wordt omschreven en daaraan wordt gekoppeld voor welke 

erfverdeling er daarom wordt gekozen, dan zal daar een 

rechter in mee moeten gaan. 

Pauline Hentenaar brengt ook nog het begrip ‘legitieme 

massa’ in. Dit is een aanzienlijk ruimer begrip dan de 

legitieme portie. Bij goede familieverhoudingen zal dit niet 

aan de orde zijn, maar bij ‘gedoe of onenigheid’ komt er 

al snel een advocaat om de hoek kijken die dit zeker aan 

de orde zal stellen voor de cliënt. En dan komt het in dit 

soort zaken al snel neer op de bewijslast. Zijn giften wel 

vastgelegd? En verschillende andere situaties zijn denkbaar. 

Een andere mogelijkheid die wordt genoemd is 

het betrokken kind het vruchtgebruik geven van de 

nalatenschap. De andere kinderen kunnen er dan voor 

zorgen dat deze opbrengst ten goede komt aan hun broer/ 

zus met beperking. De rechter zou hierin mee kunnen gaan 

bij een goed onderbouwd verhaal. Let wel, deze constructie 

is niet de bedoeling, er is ook geen garantie dat het lukt. 

3. De bewindvoerder in het erfrecht 

Als de situatie zich voordoet dat beide ouders zijn overleden 

en de nalatenschap moet worden verdeeld, zijn er veel 

zaken te regelen en handelingen te doen. Mocht een van de 

kinderen een bewindvoerder hebben, dan zal deze voor zijn 

klant ervoor trachten te zorgen dat hem zijn deel toekomt. 

Dit betekent bijvoorbeeld wel dat de kantonrechter zal 

moeten worden verzocht om instemming met bijvoorbeeld 

de verkoop van het ouderlijk huis. 

Stel: er zijn drie kinderen, waarvan er één een verstandelijke 

beperking heeft en in een zorginstelling woont. Dan 

kun je in het testament omschrijven dat twee kinderen 

erfgenaam zijn en dat deze twee de zaken ook voor 

het kind met de beperking regelen. Deze ontvangt dan 

bijvoorbeeld een in het testament omschreven geldbedrag. 

Er kan in het testament ook gekozen worden voor een 

afwikkelingsbewindvoerder. De wet biedt deze mogelijkheid 

en het kan ervoor zorgen dat afwikkelingen niet ontzettend 

moeizaam gaan verlopen. Voor de inleiders van vanavond 

verdient echter de eerste mogelijkheid de voorkeur. Joline de 

Jonge zegt dat dit voor haar een heel belangrijk onderwerp 

is, omdat ouders van tevoren dus aandacht kunnen en 

zouden moeten geven aan dat het voor de andere kinderen 

werkbaar blijft. 

Wat als je nu maar één kind hebt, wordt aan de orde 

gesteld. Een situatie waar afgaand op de vragen meer 

ouders mee te maken hebben. Bij de aanwezigen vanavond 

gaat het dan om een kind met een verstandelijke beperking 

waarvan de ouders curator of bewindvoerder zijn. Joline de 

Jong vertelt dat de erfenis in dit geval voor dat ene kind 

is, mits het niet onterfd is. Het maakt niet uit of het kind 

volwassen of minderjarig is. Mocht dit niet de bedoeling zijn, 

dan kan in een testament ook voor deze ene erfgenaam 

een bewindvoerder worden aangesteld die het vermogen 

beheert. Uiteraard komt deze bewindvoerder dan van buiten 

de directe familie. 

De notaris zegt voorts dat de enige mogelijkheid is om zo 


Erfrecht 

min mogelijk aan belastingen en CAK te betalen is te zorgen 

dat je zo min mogelijk hebt! Dit is uiteraard een dilemma, en 

ook sterk individueel gekleurd. Want als je ervoor zorgt zo 

min mogelijk te hebben, betekent dit ook dat je zelf minder 

te besteden hebt. In vroeger tijden moest je bij opname in 

een verzorgingshuis ook je vermogen opsouperen. Nu was 

het in die tijd gebruikelijker dat er een opname kwam, in 

tegenstelling tot vandaag de dag. Er wordt gestreefd naar 

zo lang mogelijk zelfstandig wonen. Waarvoor je uiteraard 

ook geld nodig hebt. Er wordt gevraagd om mogelijke 

‘ontsnappingsmogelijkheden’: de beoogde bewindvoerder 

voor als je overleden bent tot erfgenaam maken; het 

vermogen in een stichting onderbrengen worden genoemd. 

Het zijn mogelijkheden volgens de notaris, maar let wel op: 

de erfbelasting voor niet-familieleden is hoog. Bij gefaseerd 

schenken tevoren komt het toch aan op vertrouwen, maar 

het kan wel zinvol zijn. “Onderbrengen in een stichting 

zou een goed doel kunnen zijn: bijvoorbeeld voor een 

kleinschalige woonvorm voor kinderen zoals je zelf hebt”, 

volgens Joline de Jong. Om fiscaal aantrekkelijk te zijn, moet 

het wel een ANBI-stichting zijn, dus voor een algemeen 

erkend doel. En dit kan nooit als het doel van de stichting 

alleen je eigen kind betreft. 

In het voorgaande is het al enigszins aan de orde geweest. 

Het is zinvol om in het testament bewindvoering te 

regelen door deze zelf aan te wijzen. Juist als je zelf 

(eventueel met partner) bewindvoerder bent voor je kind, 

is dit belangrijk. De zoektocht, als dit niet een bekende 

is waarmee dit besproken is, naar bewindvoering bij 

een professioneel kantoor, is nog niet eenvoudig. Waar 

selecteer je op, zijn er kwaliteitseisen, hoe vind je een 

betrouwbare bewindvoerder? 

Pauline Hentenaar vertelt dat ‘bewindvoerder’ een vrij 

beroep is. Er zijn opleidingen en beroepsverenigingen, maar 

bij het kantongerecht komen zoveel zaken langs die over 

bewindvoering gaan dat het onmogelijk is voor de rechter 

om hier snel en doeltreffend controle op te houden. Er 

gebeuren dus ook wel foute zaken mee. Ingrijpen achteraf 

levert niet altijd iets op, want dan gaat het doorgaans om de 

‘kale kip’. Soelaas kan bieden (maar is geen garantie) om 

twee personen tot bewindvoerder te benoemen. Dit wordt 

wel het “4-ogen systeem” genoemd. Hierdoor kan niet één 

persoon eigenmachtig optreden met de erfenis. 

Een bewindvoerder die wordt opgenomen in het testament 

zal doorgaans voor de rechtbank geen probleem opleveren. 

Personen die zelf worden aangedragen of verzocht moeten 

de instemming krijgen van de kantonrechter. Uiteraard moet 

de bewindvoerder daar verantwoording aan afleggen over 

zijn/haar werkzaamheden. Omdat er een hoge werkdruk 

bij de kantonrechter is en verzoeken om toestemming 

om hogere uitgaven (boven 1000 euro) te mogen doen 

traag verlopen, is het soms handig om bij de beoogd 

bewindvoerder een potje met geld te stallen zodat deze snel 

aan de slag kan, mocht de situatie zich voordoen. Uiteraard 

is dit altijd op basis van vertrouwen. Een bewindvoerder of 

mentor erft niet. Mocht dit toch in het testament staan dan 

is hier erfbelasting over verschuldigd. Als dit iemand is van 

buiten het gezin valt dit in het hoge (30-40%) tarief. 

4. Eigen levenstestament, 

regelen wat passend is. 

Niet voor het kind met een verstandelijke beperking, maar 

voor de ouders is het raadzaam na te denken over een 

‘levenstestament’. Hierin kun je wensen over financiële en 

medische zaken vastleggen. In zo’n levenstestament geef 

je anderen een volmacht voor als jou iets overkomt. De 

medische zaken in zo’n testament kun je bespreken met je 

huisarts. Voor je wensen voor je kind met een verstandelijke 

beperking kun je dit bespreken met degene die je daarvoor 

de volmacht wilt geven. Leg geen details vast in een akte, 

is het advies, dit is vaak te statisch. Bespreek je wensen, 

vertrouwen is belangrijk en veel zaken laten zich niet vatten 

in regels en wetten. 

Als je kinderen allemaal minderjarig zijn, kun je dan niet één 

daarvan in je testament aanwijzen als bewindvoerder voor 

degene met een beperking? “Neen”, antwoordt Pauline, ” 

dat kan inderdaad niet.” Wat wel kan, is in een testament 

voor de situatie dat alle kinderen jonger zijn dan achttien 

jaar, voogdij benoemen. Verder kun je ook beschrijven, dat 

mocht een van de kinderen daarna meerderjarig worden, 

hij of zij dit kan overnemen en ook bewindvoerder voor 

de ander wordt. Bespreek dit met de notaris, in veel 

gevallen wordt een oudere leeftijd gekozen (25 jaar) om de 

beschikking over het (omgaan met veel) geld te verkrijgen. 

Bespreken is ook van belang, omdat de ervaring leert: hoe 

dichter je bij een punt komt dat je dat niet meer kunt, hoe 

lastiger het wordt om dingen geregeld te krijgen. Op tijd 

bespreken, vastleggen en met enige regelmaat bespreken of 

er veranderingen nodig zijn. Dit kost inderdaad geld, maar 

het is veel goedkoper dan allerlei juridische procedures later. 

Bovendien geeft dat ook veel emotionele ellende en stress. 

In de laatste vragen komt ook nog de situatie van opa en 

oma aan de orde. Stel dat opa en oma bij testament alle 

kleinkinderen een erfdeel toekennen (kinderen erven niet 

bij wet van hun grootouders). In de situatie die aan de 

orde komt, is het kleinkind met de verstandelijke beperking 

hiervan uitgesloten door de grootouders. Dit kleinkind is niet 

direct gebaat bij een vermogen, wordt gedacht. Hier kun je 


17

Erfrecht 

ook praktische oplossingen in zoeken. Dit is juist geboden. 

In het voorbeeld schenken de grootouders bij leven al een 

deel aan de ouders van het kleinkind met de beperking. Zij 

kunnen doelgericht deze schenking aan hun kind ten goede 

laten komen. 

Verder nog een los eindje: in een testament 

kan worden uitgesloten dat een erfenis in een 

huwelijksgoederengemeenschap valt. Dit met het oog op 

het geld in de familie houden. Voorts kan ook vastgelegd 

worden wat er met een erfenis gebeurt als de erfgenaam 

overlijdt. Advies is echter: probeer niet te veel over je graf te 

regeren, dit is voer voor procederen. 

Leonore Kuijpers bedankt Pauline en Joline voor hun 

bereidheid en uitleg namens de STSN en de deelnemers 

van vanavond. ■ 

Legitieme portie: 

Bij testament kan een erfgenaam uitgesloten worden van 

een erfenis. “Onterven” heet dit. Wanneer dit zo vastgelegd 

wordt betekent het niet dat een erfgenaam helemaal niets 

krijgt! Hij of zij kan aanspraak maken op de helft van wat 

normaliter ontvangen zou worden. Let wel: er moet om 

gevraagd worden, dit gaat niet vanzelf. Bijvoorbeeld: iemand 

heeft 3 kinderen en onterft er daarvan 1. Deze zou zonder 

die uitsluiting 1/3 deel van de erfenis ontvangen, na de 

uitsluiting ontvangt dit kind daarvan nog de helft, dus in dit 

voorbeeld 1/6 deel. In geld gerekend: Als de erfenis 60.000 

euro bedraagt zou ieder van de drie kinderen normaal 

gesproken 20.000 euro erven. Na het onterven van 1 van de 

3 ontvangt dat kind nog de helft daarvan, dus 10.000 euro. 

De andere 2 kinderen delen de rest, dus ieder 25.000 euro. 

Legitieme massa: 

Het bepalen van de legitieme portie is feitelijk nog wat 

ingewikkelder. De wet gaat uit van een legitieme “massa”. 

Hierbij wordt meegeteld wat iemand in de 5 jaren voor het 

overlijden al heeft ontvangen. Het gaat dan niet alleen om 

geld, maar ook de waarde van goederen. In het voorbeeld 

hierboven: stel dat het onterfde kind 4 jaar geleden in een 

beschermde woonvorm is gaan wonen. De ouders hebben 

de complete inrichting van het eigen appartementje van dit 

kind betaald. Dit kostte de ouders 10.000 euro, bonnen zijn 

hiervan aanwezig of een schuldverklaring is opgemaakt. 

Van de legitieme portie van dit kind worden deze kosten 

afgetrokken. Zodoende zou het kind 10.000 euro ontvangen 

waarop de 10.000 euro inrichtingskosten worden afgetrokken. 

Er resteert dan niets meer te erven. Let wel: het gaat niet 

alleen om de laatste 5 jaren maar wettelijk om alle giften en 

schenkingen bij leven aan de kinderen en kleinkinderen. 

Testament op de langstlevende: 

In Nederland hoeft sinds een aantal jaren geen bepaling op 

de langstlevende in het testament te worden opgenomen. 

Dit is wet geworden en gaat dus in alle gevallen op. Het 

betekent dat van een echtpaar na het overlijden van de ene 

partner, de ander automatisch alles ontvangt wat men op 

dat moment samen heeft. De waarde van de erfdelen kan 

worden uitgerekend maar hier kan geen aanspraak op worden 

gemaakt. Van erfbelasting vrijgestelde bedragen 2023: 

Van erfbelasting vrijgestelde bedragen 2023 

Je bent: 

Bedrag van uw vrijstelling in 

2023 

Echtgenoot, 

geregistreerd partner 

of samenwonend partner € 723.526 

Kind, pleegkind of stiefkind € 22.918 

Kleinkind € 22.918 

Achterkleinkind € 2.418 

Kind met een beperking € 68.740 (Hiervoor gelden 

voorwaarden). 

Ouder € 54.270 

Erven u en uw partner allebei? 

Dan is de vrijstelling voor u 

samen € 54.270. 

Andere erfgenaam, 

bijvoorbeeld een broer of zus € 2.418 

Tarieven erfbelasting 2023 

Waarde erfenis 

Partner 

(Pleeg- of 

stief)kind 

Kind met een 

beperking 

Kleinkinderen 

en verdere 

afstammelingen 

Boven 

vrijstelling: 

€ 0 - € 138.641 10% 18% 30% 

€ 138.642 en 

meer 20% 36% 40% 

Overige 

erfgenamen 

(zoals een 

broer, zus of 

ouders) 


Interview 

STSN-lid in beeld 

Yvonne Strikwerda benadert in deze rubriek een STSN-lid om zijn of haar verhaal te vertellen naar aanleiding van de 

onderstaande vragen. Dit keer is het Sebastiaan Olyslag. 

tekst en foto's Sebastiaan Olyslag 

Zou je je aan onze lezers voor willen 

stellen? 

Mijn naam is Sebastiaan Olyslag en ik wil graag iets 

vertellen over mijn leven en mijn broertje Jochem. Ik ben 18 

jaar oud en ik heb één broertje, Jochem. Ik zal mijzelf eerst 

kort voorstellen. Ik ben tweedejaars student Bedrijfskunde 

in Enschede. Ik ga graag uit met vrienden, maar ik houd 

ook van een diepgaand gesprek. Naast mijn studie heb ik 

al twee jaar een bijbaan waar ik een aantal keren per week 

mag werken. Ik werk op een kleinschalige woonvorm van 

21 ouderen met dementie. Ik ben daar gastheer en soms 

maak ik de studio’s schoon. Ik vind het prachtig om met 

deze ouderen te werken. Ik heb fijne gesprekken met hen, 

leer van hun verhalen over vroeger en ik haal veel grapjes 

met hen uit en zorg voor een gezellige sfeer. Regelmatig ga 

ik met de ouderen dansen, zingen of spelletjes doen. Verder 

help ik mee met de maaltijd en het koffie- en theemoment. 

Ik ben heel blij met deze baan en dat ik iets kan betekenen 

voor deze doelgroep. Ik denk dat het hebben van een 

bijzonder broertje, mij heel geschikt heeft gemaakt voor dit 

werk. Ik sta nergens van te kijken. 

Jochem is onlangs zestien jaar geworden en hij heeft TSC, 

wat betekent dat hij veel dingen niet of minder goed kan 

doen dan anderen. Het is soms best lastig om te zien hoe hij 

worstelt met alledaagse taken, maar we doen ons best om 

hem te helpen. Het is vooral een kwestie van veel geduld 

hebben. Jochem kan niet praten, maar door een combinatie 

van klanken en gebarentaal kunnen we gelukkig toch 

redelijk communiceren. Al ‘praat’ Jochem veel over hetzelfde 

onderwerp. Jochem is altijd heel blij als hij mij ziet. We hebben 

een sterke band en ik vind het belangrijk om er voor hem te 

zijn als grote broer. 

Jochem gaat niet naar een reguliere school, maar naar een 

speciale dagbesteding. Daar doet hij leuke activiteiten, zoals 

muziek maken, knutselen, puzzelen en andere werkjes. Muziek 

is iets waar Jochem echt van houdt en graag naar luistert. Het 

is prachtig om te zien hoe hij geniet van het maken van muziek 

en hoe dit hem helpt te ontspannen. 

Helaas woont Jochem niet meer thuis. Hij woont in een 

speciaal huis met vier andere kinderen die ook extra aandacht 


19

Interview 

en speciale zorg nodig hebben. Het was voor mijn ouders 

een moeilijke beslissing om hem daar te laten wonen, 

maar het is de beste keuze geweest voor ons allemaal. 

Het is fantastisch om te zien hoe de begeleiding met hem 

omgaat. Ze zijn echt gek met Jochem, omdat hij hen op 

een leuke manier uitdaagt en grapjes maakt. Regelmatig 

gaan mijn ouders naar Jochem toe en in de avond 

videobellen we met Jochem. Dan doe ik ook regelmatig 

mee met een soort van gesprek. 

Wat betekent het leven met een broer met 

TSC voor je? 

Het hebben van een broertje met TSC heeft ons leven 

zeker beïnvloed. Jochem heeft veel aandacht nodig en 

moet voortdurend in de gaten worden gehouden. Er wordt 

regelmatig wat in ons huis gesloopt door Jochem. Omdat 

mijn ouders werken, was het voor hen lastig om deze 

intensieve zorg te bieden. Helaas heeft Jochem dagelijks 

last van epilepsie. Na een zware aanval kan hij erg moe 

zijn. Verder is hij niet zindelijk en heeft hij veel last van 

spastische bewegingen. Helaas heeft hij ook veel tumoren 

in zijn nieren en sinds kort is er een tumor in de alvleesklier 

ontdekt. Daar maak ik mij best zorgen over. 

Elke zaterdag blijft Jochem bij ons slapen en we kijken er 

altijd naar uit. Het vergt wel veel energie van mijn ouders en 

ze zijn dan ook druk bezig om alles goed te laten verlopen. 

Als Jochem bij ons thuis is gaan we altijd een leuke film 

kijken die hij uitkiest op de tv en ondertussen speelt hij met 


Interview 

zijn ‘touwtjes’. Voor hem zijn deze touwtjes erg belangrijk, 

het is zijn lievelingsspeelgoed. En op zondagochtend hebben 

we een uitgebreid ontbijt met gebakken eieren, gemaakt 

door papa. Daar is Jochem gek op. 

Ik probeer zelf thuis te zijn als Jochem komt logeren. Vaak 

gaan we dan met mama en de hond even naar buiten om 

te wandelen. Samen lopen we dan naar een parkje waar 

Jochem overal doorheen dendert en over stapstenen loopt 

met mijn hulp. Jochem houdt erg van deze uitdaging. Maar 

altijd met zijn touwtjes in zijn handen. Het liefst gaat Jochem 

naar de zandverstuiving of naar Bussloo (recreatieplas). Ik 

heb hem vorig jaar op een supboard gezet en dat vond 

mama heel spannend. Maar Jochem vond het fantastisch en 

ik ook. 

Mijn vrienden vinden Jochem ook heel leuk en vragen 

ook regelmatig om leuke dingen met Jochem te doen. Een 

tijdje geleden ging ik samen met twee goede vriendinnen 

van mij, Pien en Meike, naar de kinderboerderij. Jochem 

vond dit superleuk en had ook een gebaar en klank 

bedacht voor hen. Ik vind het zelf heel erg fijn dat mijn 

vrienden niet minder denken over Jochem, maar hem juist 

heel leuk vinden. 

Wat zou je ons nog willen vertellen? Of 

welke ervaring zou je met ons willen delen? 

Een specifieke ervaring die ik met jullie wil delen, is dat ik me 

vroeger weleens schaamde als we samen naar bijvoorbeeld de 

Apenheul gingen. Jochem schreeuwde veel, mepte de aapjes 

en deed soms een beetje gek, waardoor ik mij best een beetje 

ongemakkelijk voelde. Ik had het gevoel dat iedereen naar 

ons keek en ons raar vond. Maar nu, naarmate ik ouder ben 

geworden, denk ik hier heel anders over. Ik ben juist enorm 

trots op mijn broertje en wie hij is. Hij is misschien niet het 

normaalste broertje, maar wel de leukste! 

Ik krijg vaak de vraag van vrienden hoe het is om zo’n speciaal 

broertje te hebben. Ik vind het soms lastig te beantwoorden, 

omdat ik er nooit echt bij stil sta dat ik een ander broertje 

heb dan anderen. Voor mij is hij gewoon mijn kleine broertje, 

niets meer en niets minder. Hoewel ik liever had gehad dat 

Jochem zelf geen last had van zijn ziekte, ben ik nog steeds erg 

dankbaar dat ik Jochem heb als broertje, want ik heb altijd veel 

lol met hem. 

Kortom, mijn broertje Jochem is een belangrijk persoon in 

mijn leven. Hij is uniek en bijzonder en ik ben trots op wie 

hij is. Ik zal er altijd voor hem zijn en hem steunen, wat er 

ook gebeurt. ■ 


21

Signalement 

Signalement 

tekst Yvonne Strikwerda 

Waar ben je thuis? – 

Aaltje van Zweden 

Uitgeverij Ambo/Anthos, 2022 

Aaltje van Zweden is oprichter 

en bestuurslid van Stichting 

Papageno, die steun verleent 

aan gezinnen met kinderen met 

autisme. In 2017 publiceerde 

zij Om wie je bent, over haar 

eigen geschiedenis en over die 

van haar zoon Benjamin, die 

autisme heeft. In dit nieuwe 

boek onderneemt Aaltje een zoektocht naar informatie over 

de vraag wat er met kwetsbare kinderen gebeurde tijdens 

de Tweede wereldoorlog. De aanleiding is het feit dat ze 

tijdelijk in de Michelangelostraat in Amsterdam-Zuid woont 

met haar gezin en daar in de geschiedenis van dat huis 

duikt en ontdekt dat een Joods gezin in 1941 uit het huis is 

weggevoerd. Ze zorgt ervoor dat ook voor dat huis, zoals bij 

vele andere huizen in Amsterdam en ook in andere steden, 

zogenaamde ‘struikelstenen’ in het trottoir worden geplaatst 

waarop de naam, geboortedatum, datum en plaats van 

overlijden vermeld worden van de personen die in dat huis 

gewoond hebben en daarvandaan zijn weggevoerd. 

Omdat Aaltje vanwege de struikelstenen kennismaakt met 

familie van de weggevoerde mensen, wordt het verhaal voor 

haar persoonlijker en de drijfveer om meer te weten te komen 

over hoe het met hen is gegaan, groter. In haar zoektocht 

naar meer informatie stuit Aaltje op heel veel informatie over 

kinderen met een verstandelijke beperking en wat er van hen 

geworden is in die tijd. Dat is zoals de meesten van ons weten 

niet veel goeds, maar in dit boek lees je concrete voorbeelden 

die het beeld inkleuren, en de kleur van dat beeld is inktzwart. 

Dit zware verhaal wordt afgewisseld met verhalen over Aaltjes 

betrokkenheid bij de Stichting Papageno, over fondswerving 

door middel van benefietconcerten in de VS bijvoorbeeld, 

waar haar man, dirigent Jaap van Zweden, op dat moment 

werkt. Ook werpt Aaltje van Zweden vragen op over hoe om 

te gaan met onze medische kennis en mogelijkheden voor 

wat betreft het niet geboren laten worden van kinderen met 

een aangeboren en vóór de geboorte reeds aantoonbare 

afwijking of beperking. Kun je hier een vergelijking maken met 

de eugenetica van het eind van de negentiende en het eerste 

deel van de twintigste eeuw? 

Aaltje probeert in haar boek een antwoord te vinden op 

de vraag uit de titel: ‘Waar ben je thuis?’ Waar ben je als 

kwetsbaar kind thuis als de samenleving op welke manier dan 

ook onder druk komt te staan? ‘Toen’, in de jaren ’30 van de 

vorige eeuw, en misschien ook nu? En waar ben je thuis als 

kwetsbaar kind als je ouder niet meer voor jou kan zorgen? 

Hildeke – Lieve Joris 

Uitgeverij Augustus, Atlas 

Contact, 2022 

In dit boek vertelt Lieve 

Joris, een bekende Vlaamse 

schrijfster, over de laatste 

levensjaren van haar vader en 

haar zus. Hildeke is haar met 

syndroom van Down geboren 

jongere zus, die eigenlijk 

Hildegard heet. Hildegard wordt 

geboren in het grote gezin Joris 

met negen kinderen, waarin 

alle broers en zussen zich over haar ontfermen, elk op hun 

eigen manier. Het proces van aftakeling van Lieve’s demente 

vader verloopt eigenlijk voor een deel op vergelijkbare 

wijze als dat van Hildeke. Beiden lijden in toenemende 

mate aan geheugenverlies, maar worden ook steeds 

onzekerder en kwetsbaarder, want dementie is veel meer 

dan geheugenverlies. Zowel voor lezers die iets dergelijks 

met hun ouders hebben meegemaakt, waaronder ik zelf, 

als mensen die zorgen voor iemand met een verstandelijke 

beperking is dit een ‘mooi’ boek. Lieve Joris laat ook haar 

eigen rol zien en haar eigen twijfels of ze het wel goed 

gedaan heeft: het boek laat zien dat de mantelzorgers soms 

niet goed genoeg luisteren of zich inleven in degene voor 

wie ze zorgen waardoor er soms, met de beste bedoelingen, 

juist níet goed voor hen gezorgd wordt. Een beetje wrang 

om te lezen, maar ook herkenbaar en goed dat Lieve Joris 

ook kritisch naar zichzelf en haar broers en zussen kijkt. Dat 

maakt het boek tot een gelaagd boek: het is zowel ‘portret 

van’ (haar vader en zus) als zelfportret. ■ 

Romana Vrede over ‘Vertrouwen’ 

“Heb vertrouwen in je kind. Het is iets wat ik steeds 

hardop tegen mezelf moet zeggen. Want vertrouwen 

brengt vertrouwen voort. Ik kan me er druk om maken 

dat er niemand is die zijn luier verschoont als ik er 

straks niet meer ben, maar ik kan er ook van uitgaan 

dat hij gedaan krijgt wat hij wil. Dat hij het niet laat 

gebeuren dat niemand zijn luier verschoont, snap je?” 

(Flair, 9 september 2020) 



Van vijand naar vriend 

Mijn naam is Suzanne van den Berg. Ik heb twee dochters, Amber en Charlotte, en ik ben getrouwd met Marco. 

Amber leek gezond geboren, maar al snel merkte ik dat ze anders was dan andere baby’s. Toen ze anderhalf jaar oud 

was, werd de epilepsie ontdekt en toen ze tweeëneenhalf jaar was, de Tubereuze Sclerose. 

tekst en foto Suzanne van den Berg 

Ook al was het een bevestiging van mijn gedachten, toch 

kwam die klap hard aan. Ik was boos… Heel boos. Waarom 

overkwam ons dit? Ik werd onzeker, want ik wist niet wat 

ons te wachten stond. Amber kwam op een leeftijd dat 

duidelijk te zien was dat ze niet zoals alle andere kinderen 

was en daar werd ik verdrietig van. Niet verdrietig door 

Amber, maar wel van die starende blikken. Daarna ging ik 

aanvaarden. Ik aanvaardde de ziekte Tubereuze Sclerose 

en ik aanvaarde Amber. Juist om wie ze is, want Amber is 

zoveel meer dan alleen de ziekte. 

Vanaf het moment dat we wisten dat Amber Tubereuze 

Sclerose had, zijn we lid geworden van de stichting. 

Tot nog toe heb ik daar weinig mee gedaan. Ik pluis 

het contactblad altijd van top tot teen uit, maar als de 

verhalen te ingewikkeld werden, sloeg ik ze over. Iets met 

struisvogelpolitiek; als ik het niet lees, is het er ook niet. 

Tubereuze Sclerose is zo breed en Amber zat vanaf het 

begin af aan al aan de verkeerde kant van de lijn. Waarom 

zou ik dan ook al willen weten hoe het verder zou kunnen 

gaan? Want wat als de angiomyolipomen ooit zo groot zijn 

dat ze geëmboliseerd moeten worden? Of dat ze ooit aan 

de Votubia zou moeten? Ik wilde het niet weten. Ik vond dat 

een zorg voor later. Helaas is die zorg van toen sneller de 

realiteit geworden dan ik gehoopt had. 

De embolisatie hebben we inmiddels achter de rug. 

Vorig jaar april is er voor het eerst een angiomyolipoom 

geëmboliseerd op haar linker nier. Elk jaar gingen we 

voor controle naar het WKZ, maar omdat Amber na het 

jaar van de embolisatie negentien werd, moesten we 

voor het eerst naar het UMC en kreeg ze voor het eerst 

een CT-scan in plaats van een MRI. De geëmboliseerde 

angiomyolipoom van vorig jaar bleek niet weg te zijn, maar 

zelfs te zijn gegroeid. Daarnaast was er nog één ernstig 

gegroeid op haar linker nier. Ook bleek op haar rechter 

nier een angiomyolipoom te zitten van 8,5 millimeter die 

nooit eerder was gelokaliseerd. De start van Votubia werd 

geadviseerd en daar was de paniek! Toen ik ging googelen 

op Everolimus, kon ik alleen maar huilen… STOP! 

Eerder wilde ik niets weten en nu ging ik juist zoeken. 

Stap voor stap! 

Die eerste stap werd het bijwonen van een video call 

waar onder andere een arts en een verpleegkundige 

specialist van het UMC bij zaten. Vooral de twee filmpjes 

die we te zien kregen van mensen die de Votubia al 

gebruiken, maakten indruk op mij, waardoor de paniek wat 

minder werd. Toch bleef ik de Votubia als een ongewenst 

middel zien. Na nog een bezoek aan het UMC vertelde de 

verpleegkundige specialist mij dat ik dat ongewenste middel 

maar beter als een vriendje kon gaan zien. 

Met slagroom, tandpasta en ons nieuwe vriendje, reden we 

weer terug naar Groningen. Vier weken geleden is Amber 

gestart met de Votubia. ■ 


23

Lotgenoten 

Lotgenotenbijeenkomst voor 

ouders van jonge kinderen 

met TSC 

tekst en foto Yasmara Olyslag 

Woensdag 24 mei was een onlinebijeenkomst georganiseerd 

als contactmoment om te horen hoe het met de ouders 

van jonge kinderen met TSC gaat. Hier werd besproken 

waar de ouders tegen aan lopen met hun kinderen en er 

werden ervaringen en tips gedeeld. Helaas was de opkomst 

niet erg groot, maar ondanks dat was het een heel fijne 

avond en hebben wij er allemaal veel aan gehad. Gerdie 

en Yasmara organiseerden de avond en Marije Offringa 

ondersteunde met haar kennis als psycholoog, als lid van 

het expertiseteam gedrag en TSC. 

De ouders die aanwezig waren, hadden allebei een kind 

rond de negen jaar die op hetzelfde ontwikkelingsniveau 

zaten. Er waren veel dezelfde raakvlakken en vragen. Beide 

kinderen hadden vragen over hun ziekte. Hoe antwoord je 

daarop? Belangrijk is dat je de uitleg kort en bondig vertelt 

op het niveau van je kind en zo compleet mogelijk. Niet er 

omheen draaien, het niet onzeker vertellen, want dat geeft 

je kind alleen maar vragen en meer onzekerheid. Plaatjes en 

filmpjes kunnen hierbij ondersteunen. Bijvoorbeeld van het 

orgaan dat onderzocht gaat worden. Een tip is ook om zelf 

een filmpje te maken van het onderzoek van je kind, zodat 

je dat de volgende keer kan laten zien om hem of haar voor 

te bereiden. Bijvoorbeeld bij een MRI of echo. Of filmpjes 

van Ernst en Bobbie in het ziekenhuis op YouTube of van 

het Epilepsiefonds. 

Verder hebben we het gehad over het onderschatten en 

overschatten van onze kinderen. Hoe je ermee omgaat als 

je kind niet mee mag spelen met leeftijdsgenootjes, omdat 

hij of zij sociaal emotioneel minder ver ontwikkeld is. We 

hebben nog veel meer onderwerpen besproken, maar ik 

raad je aan om je de volgende keer ook aan te melden. De 

bedoeling is om in november nog een onlinebijeenkomst 

te organiseren en in april 2024 een fysieke bijeenkomst. 

We hopen jullie de volgende keer ook te zien bij een 

bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC. ■ 


Lotgenoten 

Young STSN voor het 

eerst bij elkaar 

tekst en foto's Young STSN 

Zaterdag 13 mei heeft een deel van Young STSN voor het 

eerst afgesproken. We hebben lekker gekletst en lekker 

samen gegeten en spelletjes gedaan. Ook hebben we veel 

met elkaar gepraat. Het was dus zeker een geslaagde dag! 

Naast gezelligheid hebben we ook met elkaar gesproken 

over waar we tegenaan lopen. Zo merken we wel – de een 

meer dan de ander – dat we sneller overvraagd worden. 

Wat lager in je energie zitten en op drukke momenten 

sneller overprikkeld zijn, herkenden we ook allemaal. En 

omdat je niets ziet, mensen TSC ook niet kennen en het per 

persoon best verschillend is, is het lastig uitleggen hoe het 

bij ons persoonlijk werkt. 

Heb jij ook TSC en ben je tussen de 18 en 25 jaar oud? Dan 

kan je misschien bij ons aansluiten! Neem daarvoor contact 

op met Richard of Francien (die begeleiden en organiseren 

de bijeenkomsten voor ons. Contact opnemen kan via 

info@advice.nl of f.lange@hetnet.nl). ■ 


25

Tips 

Tip en truc hoek 

tekst Yasmara Olyslag 

Laat ze meedoen! 

Kinderen met een handicap of een chronische ziekte krijgen niet altijd de kans 

om mee te doen met ‘gewone’ kinderen, bijvoorbeeld omdat ze net niet aan 

de steeds veranderende regels van de overheid voldoen. Of omdat ze alsmaar 

van het kastje naar de muur gestuurd worden. Fonds Kind & Handicap biedt 

kinderen en jongeren met een handicap of een chronische ziekte de kans om 

zich optimaal te ontwikkelen. Heb je iets nodig voor je kind en lukt het je niet 

om dat financieel rond te krijgen? En heb je al bij diverse instanties aangeklopt? Dan kan dit fonds je laatste vangnet zijn. Je kunt 

een aanvraag doen voor financiële ondersteuning. Er zijn wel een paar voorwaarden waaraan je aanvraag moet voldoen om in 

aanmerking te kunnen komen. Voorbeelden van de voorwaarden zijn dat het kind niet ouder dan 25 jaar is en dat de aanvraag 

niet voor een vakantie in het buitenland of een verbouwing is. Kijk op de website voor de overige voorwaarden. 

Zie www.fondskindenhandicap.nl. 

Crdl 

Crdl is het zorginstrument dat mensen via geluid in 

aanraking brengt. Het instrument creëert momenten van 

betekenisvol contact tussen mensen met een fysieke of 

cognitieve beperking en hun dierbaren. Het instrument 

brengt een zintuiglijk verdiepende ervaring door aanraking 

en geluid te verkennen. Zorgverleners gebruiken Crdl als 

een therapeutische interventie voor mensen met dementie, 

autisme of een verstandelijke of visuele beperking. Crdl 

verandert het menselijk lichaam in een muziekinstrument. 

Wanneer twee mensen het instrument en elkaar gelijktijdig 

aanraken, vertaalt Crdl hun aanraking in geluid. Verschillende 

manieren van aanraking brengen verschillende geluiden 

voort die de emotionele verbinding kleur geven. Geluid en 

muziek roepen herinneringen en emoties op en kunnen ons 

raken. De geluidsthema’s van Crdl – ook wel klankverhalen 

genoemd – zijn kleine wereldjes op zichzelf. Ze zijn met 

zorg samengesteld om een verdiepende ervaring tussen 

de gebruikers mogelijk te maken. Crdl kan onderscheid 

maken tussen verschillende soorten aanrakingen, zoals 

vasthouden, kietelen, strelen, tikken en kneden. Een warme 

cello kan worden geactiveerd door een streling, terwijl de 

piano wordt opgeroepen door een kietel. Verken enkele van 

Crdl’s klankverhalen op www.crdl.com en wellicht is het 

instrument iets voor jou of de zorgmedewerker en je kind. 

Op de website kun je een demonstratie aanvragen. ■ 


Sponsoring 

Stichting TSC Fonds 

Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de 

volgende doelstellingen nastreven: 

• de diagnostiek van TSC verbeteren 

• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden 

• gerichte behandeling van de aandoening 

De Stichting TSC Fonds is een ANBI, 

een algemeen nut beogende instelling. 

Een ANBI kan voor donateurs een interessant 

belastingvoordeel opleveren. 

Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584 

Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar 

voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De 

Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen 

met goede voorstellen een kans te geven. 

Agenda 

Bijeenkomst mbo-/hbo-groep: 

3 september 2023. Neem contact op met 

f.lange@hetnet.nl voor meer informatie. 

Expertmeeting: 

Hopelijk in het begin van 2024. 

Meer informatie volgt. 

Contactdag: 

18 november te Nieuwegein. 

Kopij TSC Contact 163 

De uiterste inleverdatum voor kopij voor het herfstnummer is 10 augustus. 

Donaties 

Eind mei heeft de penningmeester de jaarlijkse donatiebrief verstuurd. Dit is voor onze 

penningmeester altijd een behoorlijke klus, maar het is erg belangrijk voor de STSN. Heeft u 

uw donatie al overgemaakt? Bij vragen kunt u ons altijd bereiken via secretariaat@stsn.nl. 


27

Bestuursmededelingen 

Bestuursmededelingen 

Uit het bestuur 

De redactie van het TSC Contact zit goed op stoom! Vier 

keer per jaar wordt er vergaderd, om-en-om digitaal en 

fysiek. Tijdens deze bijeenkomsten wordt de inhoud van het 

eerstvolgende blad besproken en worden taken verdeeld. 

Voor dit zomernummer was er veel aanbod om te plaatsen 

en ook voor het herfstnummer zien kopij en inhoud er goed 

uit. Met onze ondersteuning, Stichting MEO, kijken we naar 

het stroomlijnen van de verschijningsdata voor het komende 

jaar. Heel fijn dat we de ruggengraat van onze club goed op 

orde hebben! 

Op 23 mei jl. organiseerde bestuurslid Leonore Kuijpers 

een digitale bijeenkomst waarin uitleg werd gegeven over 

nalatenschap en het opstellen van een testament, met name 

voor en door kinderen met een verstandelijke beperking. In 

de webinar vertelden advocaat familie- en erfrecht Pauline 

Hentenaar - Polderman en kandidaat-notaris Joline de Jonge 

over dit onderwerp. Er was een goede opkomst bij dit webinar. 

Leonore, dank voor dit initiatief! 

De penningmeester heeft onlangs de jaarrekening van 

2022 ingediend en afgerond. We hebben onze activiteiten 

grotendeels volgens begroting kunnen uitvoeren. Waar we een 

activiteit niet konden uitvoeren of de kosten lager uitvielen, 

hebben we dit met een aanpassing of geschikt alternatief 

ondervangen. Het resultaat kwam nagenoeg op nul uit, een 

prima resultaat voor de STSN! Dave, bedankt! 

Lotgenotenbijeenkomsten 

Helaas moesten we een op zaterdag 1 april geplande fysieke 

lotgenotenbijeenkomst, voor ouders van jonge kinderen en 

ouders van pubers, wegens onvoldoende deelname cancelen. 

Erg jammer, want we willen graag het contact met ouders 

in deze groepen weer oppakken om toekomstige activiteiten 

gericht te kunnen organiseren. Als vervolgactie/alternatief 

zijn door onze lotgenotencommissie in mei twee digitale 

bijeenkomsten georganiseerd, één voor ouders van jonge 

kinderen met TSC (24 mei) en één voor ouders van pubers met 

TSC. Dank aan eenieder die betrokken was bij de organisatie 

van deze bijeenkomsten. 

tekst Jan-Paul Wagenaar 

Expertnetwerk 

Een breed en betrokken expertnetwerk heeft TSC 

veel opgeleverd de laatste decennia. Voor de STSN 

is het expertnetwerk een belangrijk speerpunt. Ons 

lustrumsymposium in november 2021 was ons laatste eigen 

initiatief om experts en specialisten uit ons netwerk bij elkaar 

te brengen en ons te laten informeren over ontwikkelingen 

en kansen rond zorg & behandeling van TSC. Het is ons vorig 

jaar niet gelukt dat een vervolg te geven met onze jaarlijkse 

Expertmeeting. De bedoeling was om dit jaar rond de zomer 

een nieuwe poging te doen, maar op basis van een verkenning 

lijkt begin 2024 een geschikter moment. De inzet is om in 

aanloop naar een bijeenkomst eind januari/begin februari 

2024 met verschillende experts uit ons netwerk kort bij te 

praten en actualiteit en ontwikkelingen scherp te krijgen. Op 

basis daarvan hopen we een gericht en inhoudelijk interessant 

programma te kunnen maken. 

Ondanks dat het hoog tijd is voor een impuls van onze kant 

staat onze inhoudelijke betrokkenheid niet stil. We leveren 

een bijdrage aan verschillende onderzoekstrajecten. Dit gaat 

om het aanlopen van onderzoeksvoorstellen die we als 

patiëntenorganisatie graag ondersteunen (ervaringskennis, 

communicatie met - en input van - patiënten). Sommige 

van deze voorstellen komen tot uitvoer, momenteel lopen 

er twee door de STSN gesteunde voorstellen. Dan is er het 

databaseproject (Dutch TSC Registry), dat is een heel eind op 

weg. De kunst is om te kijken hoe we na een paar jaar van 

opbouwen de komende tijd de vruchten van dit project kunnen 

plukken. Op weg naar begin 2024 nemen we dit zeker mee. 

Tot slot werden we recentelijk door een expert uit ons netwerk 

benaderd om als patiëntenorganisatie input te leveren aan een 

Europees Onderzoeksnetwerk (ERN). Omdat het zinvol is TSC in 

een betere positie te krijgen, pakken we dit vanuit de STSN op. 

Ik houd me zeer aanbevolen voor tips en trucs ten aanzien van 

bovenstaande, en mocht u interesse hebben om mee te doen, 

hieronder staan mijn contactgegevens. 

Heeft u vragen of opmerkingen? 

Aarzel niet en neem contact op via 

voorzitter@stsn.nl of info@stsn.nl. ■ 

Op 17 juni vond de jaarlijkse familiedag weer plaats, dit keer 

in Burgers’ Zoo in Arnhem. Op het moment van schrijven lag 

dat nog in de toekomst, in het volgende TSC Contact meer 

hierover. De voorbereidingen voor de contactdag lopen. Deze 

bijeenkomst wordt op 18 november gehouden in Nieuwegein. 


Sponsoring 

Sponsor de STSN: 

nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring 

blijven welkom! 

Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw 

bijdrage draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers. Help 

ons helpen! 

tekst Jan-Paul Wagenaar 

Recente initiatieven 

Half mei jl. gaf de familie Koolen een feest waarbij ze 

genodigden gevraagd hadden als cadeau een donatie 

te doen aan de STSN. Donaties werden gedaan via de 

donatieknop op onze website. We proberen nog met een 

indicatie van het opgehaalde bedrag te komen. Hierbij 

willen we de familie Koolen enorm bedanken voor 

dit initiatief. De STSN zal de ontvangen bijdrage goed 

bestemmen. Op 1 juli aanstaande viert de tante van Lucas 

Wagenaar haar verjaardag. Ook zij heeft genodigden 

gevraagd in plaats van een cadeau te geven een donatie 

aan de STSN te doen. In de volgende TSC Contact komen 

we hierop terug. De STSN houdt zich aanbevolen voor 

ondersteunende sponsorinitiatieven, klein en groot! 

Periodieke schenking 

Een schenking aan de STSN kan ook in 2023 een 

interessant fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN 

is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen 

Nut Beogende Instelling (ANBI). Met een schenking aan 

de STSN kunt u in één klap de STSN blij maken én zelf 

een fiscaal voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld 

via een akte van schenking bij de notaris regelen, maar 

een dergelijke akte is tegenwoordig niet meer verplicht. 

Voor meer informatie kunt u altijd contact opnemen met 

penningmeester Dave Tuijp of kijken op www.stsn.nl. Klik 

dan op ‘Word lid of doneer!’ 

De STSN opnemen in uw testament 

U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen 

in uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw 

naasten, maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN 

opnemen in uw testament? De eerste stap is het opstellen 

van een testament via een notaris. U kunt de STSN in uw 

testament aanwijzen als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. 

Het hoeft niet om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage 

is welkom. Een andere manier is het toekennen van een 

legaat aan STSN. Een legaat kan een vast bedrag in geld 

zijn, of een percentage van uw nalatenschap. Het kan 

ook bestaan uit effecten, kunst of onroerende goederen. 

Omdat de STSN een ANBI-status heeft, hoeft de STSN geen 

erfbelasting over uw nalatenschap te betalen. 

Waar wordt uw bijdrage aan besteed? 

Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten 

behoeve van mensen met TSC! Ieder jaar heeft de STSN 

herkenbare activiteiten, zoals de familiedag, de landelijke 

contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook 

zorgen we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige 

blad TSC Contact bij u op de mat valt, vertegenwoordigen 

we TSC in allerlei processen rondom zorg en behandeling 

en onderhouden we gericht contact met medisch 

specialisten. Misschien wilt u een specifieke bestemming 

geven aan uw bijdrage. In overleg met u bekijken we 

dan graag wat mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC 

steunen, dan kunt u stichting TSC Fonds (partner van de 

STSN) opnemen in uw testament. 

Nuttige informatie 

Over het opstellen 

van een testament: 

Over het nalaten 

aan goede doelen: 

Over de fiscale aspecten: 

Over stichting TSC Fonds: 

www.notaris.nl 

www.nalaten.nl 

www.belastingdienst.nl 

en www.anbi.nl 

www.tscfonds.nl 

Contact 

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact 

opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp: 

penningmeester@ststn.nl. ■ 


29

Stichting Tubereuze 

Sclerosis Nederland 

STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders, verzorgers, 

familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen. 

STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland 

die te maken hebben met TSC. 

STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en zorg 

voor mensen met TSC te realiseren. En om de overerving van 

TSC zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig: 

• betrouwbare en volledige informatie 

• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat 

• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC 

STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover als 

hun aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van 

behandeling en zorg in eigen hand kunnen houden. 

STSN tracht haar doelstelling te bereiken door: 

• belangenbehartiging 

• informatievoorziening 

• lotgenotencontact 

• samenwerking met relevante instanties en organisaties 

• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in 

landelijke expertisecentra 

• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek 

• fondsenwerving 

De kennis die nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van 

mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast 

ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van 

wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis 

vormt het fundament voor de activiteiten van STSN. 

STSN wil de functie van landelijk bekend platform vervullen. 

Hier ontmoeten mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, 

partners en andere betrokkenen elkaar en vinden ze 

informatie en ondersteuning. 

Belangenbehartiging 

STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. 

STSN pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd 

en goed zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de 

gebruiker. Aansluitend streeft STSN in haar contacten met 

zorgverzekeraars naar een goed pakket van verzekerde zorg. 

Samen met andere patiëntenorganisaties voert STSN een 

krachtig pleidooi voor de belangen van mensen met TSC. 

STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op 

medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. 

Via nationale en internationale contacten wordt getracht 

kennis inzake TSC continu uit te bouwen, en ten goede te 

laten komen aan mensen met TSC. 

Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede 

infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek naar 

TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus 

MC in Rotterdam.Voor TSC-diagnostiek en follow-up controle 

bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum 

(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia 

Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). 

Voor volwassenen met TSC zijn er speciale poliklinieken bij 

het Universitair Medisch Centrum te Utrecht en het Erasmus 

MC te Rotterdam. De faciliteiten in Utrecht en Rotterdam 

maken onderdeel uit van de in 2015 door het Ministerie 

van VWS erkende Expertisecentra voor TSC. Tenslotte kan 

een beroep gedaan worden op een landelijk werkzaam 

Expertiseteam TSC en Gedrag. 

Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert 

STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren tachtig 

van de vorige eeuw verleende STSN actieve medewerking aan 

onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC. 

Dit leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993 en het 

TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het 

beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden van 

behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011 ‘Het 

verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar een goed 

beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar TSC verricht. 

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt 

gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie 

van Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van 

internationale experts in het netwerk (Professor Petrus 

de Vries, Kaapstad, Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in 

verschillende levensfasen’ van het Expertiseteam TSC en 

Gedrag dat eind 2015 heeft geresulteerd in het handboek 

‘TSC in verschillende levensfasen – achtergronden , uitleg en 

praktische adviezen bij psychische en gedragsproblemen’ en 

de hieruit voorkomende brochure. 


Informatievoorziening 

STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met 

TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures, 

filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de 

website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt 

van Facebook. Op basis van door STSN verstrekte informatie 

zijn betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust 

beslissingen te nemen. 

STSN informeert systematisch een aantal relevante 

doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten 

en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren. 

Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links 

met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook 

aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen 

verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen, 

gedragswetenschappers, enzovoorts. 

Lotgenotencontact 

STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder 

deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. 

Dit gebeurt op verschillende manieren. 

In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke 

contactdag voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden 

inhoudelijke inleidingen verzorgd door specialisten uit het 

netwerk en andere relevante instanties. Ook worden er 

workshops en gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk 

onderdeel van de contactdag is ook het informeel uitwisselen 

van ervaringen en inzichten. Nieuwkomers ervaren de 

contactdag als een feest van herkenning , ondanks dat er van 

tevoren best tegen deelname opgezien wordt. 

Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote 

bijeenkomst gericht op families van mensen met TSC. 

Belangrijkste doel van deze dag is elkaar ontmoeten in 

een sfeer van een ‘dagje uit’. Daarnaast wordt er elk jaar 

een aantal kleinere bijeenkomsten gehouden. Dit betreft 

bijeenkomsten rond een bepaalde leeftijdsgroep (bijvoorbeeld 

ouders met jonge kinderen met TSC of pubers met TSC), of 

rond een specifiek knelpunt. Alle bijeenkomsten staan onder 

deskundige begeleiding. 

Samenwerken 

Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat 

TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is STSN een 

waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking 

tot het omgaan en leven met TSC. 

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals 

kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt 

met organisaties die zich op landelijk niveau richten op de 

bredere patiëntenbeweging als geheel. 

Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende 

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie 

Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of 

chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten 

Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij 

epilepsie betrokken partijen. 

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties 

die actief zijn op verwante terreinen, zoals 

Epilepsievereniging Nederland, Nierpatiëntenvereniging en 

Nederlandse Vereniging voor Autisme. 

STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals 

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de 

wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de 

ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale 

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en 

van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde 

TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn 

rechtstreekse gevolgen van deze aanpak. 

Stimuleren van concentratie van zorg in 

landelijk werkzame expertisecentra 

TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie 

dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg 

voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van 

overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC, namelijk 

in Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt STSN samen met 

Stichting TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te 

delen en verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in 

de wereld wordt relevant TSC-gerelateerd werk gedaan. STSN 

participeert gericht in relevante internationale verbanden. 

Stimuleren van wetenschappelijk 

onderzoek 

STSN werkt intensief samen met partner Stichting TSC Fonds 

(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk 

onderzoek naar TSC. STSN ondersteunt wetenschappelijke 

initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting 

TSC Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC financieel. 

Stichting TSC Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor 

onderzoeksvoorstellen op het gebied van TSC. Deze worden 

beoordeeld door een internationale commissie van erkende 

TSC-specialisten. 

Fondsenwerving 

Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op 

sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten 

en initiatieven te bekostigen. ■ 


31

32 zomer 2023 | TSC Contact 

www.stsn.nl

WEB

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?