Sarcoidose Sarcoscoop 4

SarcoScoop
Nummer 4 | Jaargang 43 | december 2023
Jubileumnummer
december 2023 1
Losse verkoop: € 4,95

De vereniging
toekomstbestendig maken
'Ik heb sarcoïdose, een vrij onbekende
aandoening. Dolgraag zou ik er eens met iemand
over willen praten.’ Bij de meeste leden van
onze vereniging gaat dan ongetwijfeld een belletje
rinkelen. O ja, dat zijn de woorden van mevrouw
Bouwhuis uit Ommen die in de Libelle aandacht vroeg
voor een vreemde en zeldzame ziekte. Het was iets
meer dan een belletje laten rinkelen. Mevrouw
Bouwhuis luidde de noodklok. Al is dat misschien
weer iets te zwaar aangezet.
In 1977 was dat. Meer dan honderd reacties
stonden uiteindelijk aan de basis van de Sarcoïdose
Belangenvereniging Nederland -nu Sarcoidose.nl- die
op 16 november 1978 werd opgericht. Alweer 45
jaar geleden.
Dit jaar stonden we daar uitgebreid bij stil. Dat leverde
succesvolle treinbijeenkomsten in heel het land op, een
druk bezochte jubileumbijeenkomst in Dedemsvaart en een
fraai jubileumboek. Terecht, want in de 45 jaar die achter
ons liggen is heel veel gepraat, maar daar is het niet bij
gebleven. De handen werden uit de mouwen gestoken en
de vereniging ontwikkelde zich tot een volwassen speler in
de ingewikkelde wereld van de interstitiële longziektes. Een
vereniging die meetelt! Ook over de grenzen.
Met dank aan talloze vrijwilligers die zich belangeloos
inzetten voor de vereniging en niet op een uurtje meer
of minder kijken. De vereniging behartigt in Nederland
de belangen van ruim 8000 mensen -ongeveer 2200
zijn lid van de vereniging- die sarcoïdose hebben, door
bijeenkomsten te houden, vragen zo goed en uitgebreid
mogelijk te beantwoorden, onderzoeken te stimuleren en
waar mogelijk financieel te ondersteunen. Kortom, een palet
aan activiteiten.
Daar zijn veel vrijwilligers voor nodig. En 45 jaar na de
oprichting wringt daar een beetje de schoen. Het wordt
steeds moeilijker vrijwilligers te vinden die zich in willen
zetten voor de vereniging. Overigens is Sarcoïdose.nl niet de
enige vereniging die dat probleem aan den lijve ondervindt.
Integendeel, maar dat terzijde.
Jarenlang werd het bestuur gedragen door enkele personen
die met het nodige kunst-en vliegwerk de vereniging
overeind hebben gehouden. Gelukkig lijkt versterking
op komst en heeft een werkgroep zich gebogen over de
toekomst van de vereniging die -als er instemming is- afstapt
van de regio-indeling en een landelijk karakter krijgt.
Het plan is al voorgelegd aan de vrijwilligers en in
deze SarcoScoop wordt uitgebreid ingegaan op de
veranderingen die noodzakelijk zijn om tot in lengte van
jaren de vereniging overeind te houden. Zie het als een
hernieuwde start na dit 45-jarig jublieum. We bundelen
deze jaren in dit jubileumnummer, met verhalen en foto’s
die het verleden met de toekomst verbinden.
Veel leesplezier en alvast een goed uiteinde en begin van
alweer een nieuw jaar.
Romain van Damme (1951) woont met zijn vrouw
Nicole in Breda, heeft twee dochters en twee
kleinzoons. Hij heeft sinds 1996 sarcodïose.
Na enkele jaren lid van de redactie, is hij nu
hoofdredacteur van SarcoScoop.
2 SarcoScoop

Inhoud
Voorwoord 02
Toekomstbestendige vereniging
Mayka draagt stokje over 04
Dankbaarheid en trots
Treinbijeenkomsten 10
Een groot succes!
Erica Bontekoe 10 jaar vrijwilliger 12
Vereniging ideale plek om je weer mens te voelen
Feest in Dedemsvaart
De kers op de taart
06
Nasja Stokvis Medeoprichter
van de vereniging
16
Winnaar Bouwhuisprijs 26
Microplastics zijn overal
Sarco&Zo 30
Begroting, jubileumboek en cheque van Ange
Servicepagina 31
Colofon en contact
Sarcoidose.nl lidmaatschap 32
Informatie en reviews
Sponsorkliks 14
Gratis geld bestaat echt!
SarColumn 15
Vertrouwen
Onderzoek behoeften leden 18
Meer regionale bijeenkomsten
InPenSiev 25
Negende lustrum
Op weg naar een
toekomstbestendige vereniging
20
Bouwhuisprijs 2023
26
Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.
december 2023 3

Stokje overdragen
Het stokje overdragen
Terugkijken met dankbaarheid en trots
Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl
In 2003 schreef ik een heuse sollicitatiebrief met CV naar het bestuur van de vereniging.
Ik had zelf ervaren hoe waardevol de vereniging is als je de diagnose sarcoïdose hebt
gekregen. Dat wilde ik delen met andere patiënten en ik besloot vrijwilliger te worden.
Hoe ik me nuttig kon maken voor de vereniging wist ik toen nog niet, maar er zou vast
wel iets zijn dat bij mij paste.
Een ‘sollicitatiegesprek’ met de vrijwilligerscoördinator
en de regiocoördinator van Zuid
Holland volgde bij mij thuis. Dat verliep prima en al
snel mocht ik de vereniging beter leren kennen in mijn rol
als contactpersoon Zuid-Holland.
Bestuurslid
Via diverse andere taken en rollen binnen de vereniging
werd ik in juni 2010 gekozen als bestuurslid. Nu, in 2023,
is er een eind gekomen aan deze periode.
Per 1 oktober heb ik mijn bestuurstaken neergelegd.
De naweeën van een ongeval in 2019 maken dat mijn
gezondheid te wensen overlaat. Bovendien komt er zo
ruimte voor nieuwe bestuursleden om de organisatie
bestuurlijk op te bouwen op basis van hun kwaliteiten
en inzichten.
In de rol van secretaris heb ik twee verhuizingen van ons
kantoor meegemaakt en heb ik mogen samenwerken met
veel mensen binnen en buiten de vereniging.
Een stap(je) vooruit
Vaak leidde dat tot mooie resultaten, waarmee we (de
zorg voor) mensen met sarcoïdose een stap(je) vooruit
konden helpen. Een van de doelstellingen die onze
vereniging al 45 jaar nastreeft: het verbeteren van de
kwaliteit van leven van mensen met sarcoïdose. En dat is
natuurlijk nooit af, maar het geeft me persoonlijk wel heel
veel voldoening om daar een aandeel in te hebben gehad.
Zonder onbescheiden te zijn durf ik gerust te stellen
dat we in die 45 jaar veel bereikt hebben. We zijn een
serieuze gesprekspartner voor sarcoïdosepatiënten,
zorgverleners, onderzoekers, expertisecentra en andere
(internationale) patiëntenorganisaties. Sarcoidose.nl doet
ertoe! En ik wens de vereniging toe dat dat ook minimaal
de komende 45 jaar in stand blijft.
Mayka in haar rol als secretaris van de vereniging.
Sarcoidose.nl streeft naar een
betere kwaliteit van leven
4 SarcoScoop

Stokje overdragen
Onze jarenlange steun en toeverlaat.
Betrokken en bevlogen
Van alles wat ik in de dertien jaar als bestuurslid
heb mogen meemaken blijft mij de betrokkenheid en
bevlogenheid van onze vrijwilligers het meest bij.
Vrijwilligers die zich stuk voor stuk, ondanks hun beperkte
energie, vol overgave inzetten voor hun medepatiënten.
Die elkaar en de vereniging naar een hoger plan tillen
vanuit hun intrinsieke motivatie. Mooier dan dat wordt
het voor mij niet. Samen de vereniging dragen zodat die
zich kan blijven inzetten voor mensen met sarcoïdose.
Gelukkig hoef ik dat allemaal niet te missen want ik blijf
als vrijwilliger binnen de vereniging actief.
december 2023 5

Jubileumbijeenkomst
Een knallende
jubileumbijeenkomst
redactie@sarcoidose.nl
en ‘sarcogebak’ in multifunctioneel centrum De Baron in
Dedemsvaart, waar een mooi aangeklede zaal een dag
lang het decor was voor een geslaagde bijeenkomst.
Vakkundig aan elkaar gepraat door Len den Boer en Karst
van der Weide.
Het boek wordt met veel kabaal gepresenteerd.
Eigenlijk was het de bedoeling de jubileumbijeenkomst
op 18 november in het Overijsselse Ommen te
houden. Daar -om precies te zijn in buurtschap
Stegeren- woonde mevrouw Bouwhuis die in 1977 in de
Libelle een bericht liet plaatsen waarin ze vroeg of er in
Nederland nog meer mensen waren met sarcoïdose, de
geheimzinnige ziekte die haar danig parten speelde. Ze wilde
dolgraag met die mensen in contact komen en er eens over
praten. Dat resulteerde uiteindelijk in de oprichting van de
vereniging die nu 45 jaar oud is.
Het lukte niet om de feestelijke bijeenkomst in het fraaie
Ommen aan de Vecht te houden. Op die dag was er geen
ruimte beschikbaar. Daarom werd uitgeweken naar het
iets verderop gelegen Dedemsvaart. Voor leden van de
vereniging uit het zuiden bepaald geen ommetje, maar
voor veel noorderlingen een thuiswedstrijd. En dat mag
ook wel eens.
Een bijeenkomst met bevlogen sprekers, een knallende
presentatie van het jubileumboek Samen Sterk, een leuke
quiz en een voortreffelijke lunch. Dat het programma hier
en daar omgegooid moest worden omdat niet iedereen op
de geplande tijd aanwezig was, kon de pret niet drukken.
De ongeveer honderd aanwezigen bleven tot het laatste
moment geboeid luisteren en in de nababbel met een
borrel en een hapje waren de reacties uitermate positief.
Nou kunnen we op deze en volgende pagina’s uitgebreid
stil staan bij het verhaal van de altijd begeesterde
Marjolein Drent die meer dan 150 jaar kennis over
sarcoïdose in een half uur stopte. Of het verhaal
van longarts Jelle Miedema over het gevaar van
microplastics nog eens ontleden, het hoe en waarom
betoog Time for Change van Len den Boer uitleggen
en het toch wel heftige verhaal van Chermaine Kwant
dunnetjes overdoen.
Dat doen we op deze pagina en volgende pagina’s
niet! Op de volgende pagina’s komt eerst de
jubileumbijeenkomst uitvoerig in beeld. Want beelden
zeggen vaak veel meer dan woorden.
Een jubileumwaardige
bijeenkomst
Onder de bezielende leiding van penningmeester Karst
van der Weide werd driftig gesleuteld aan een programma
dat meer dan jubileumwaardig was. Ontvangst met koffie
Ange van Ommen geeft uitleg over haar sponsorloop.
6 SarcoScoop

Jubileumbijeenkomst
Charmaine Kwant vertelt haar levensverhaal.
Lenneke Vente presenteert haar nieuwste boek.
De bezoekers werden door
Marjon en Annemiek ontvangen.
De voordracht van prof. Marjolein Drent wordt met
belangstelling gevolgd.
De vereniging stelde 45.000 euro beschikbaar voor
onderzoek naar de rol van microplastics bij het
ontstaan van sarcoïdose.
Troubadour Peter de Jong zorgt voor de
muzikale noot.
december 2023 7

Jubileumbijeenkomst
Marjon
Marjon uit Hoofddorp draagt op de
jubileumbijeenkomst een rode sticker. Die sticker
laat zien dat ze al langer dan tien jaar sarcoïdose
heeft. Ze heeft ruim 35 jaar sarcoïdose en is al
bijna 32 jaar lid van de vereniging.
Bijna 4.000 euro zijn bijeengebracht.
CHEQUE ANGE VAN OMMEN
Ze had afgezien, dacht regelmatig ‘waar ben ik
weer aan begonnen’ maar haalde met vlag en
wimpel de eindstreep bij haar huis in Harderwijk.
Sarcoïdosepatiënt Ange van Ommen had al eerder de
pelgrimstocht naar Santiago de Compostela volbracht
en daar boeken over geschreven. Nu begon ze in het
voorjaar in de Spaanse stad, richting Harderwijk, naar
huis. Dat is ook de titel van het boek waarin ze deze
tocht beschrijft. Aan haar wandeltocht had Ange van
Ommen ook sponsoring geknoopt. Ze streefde naar
een opbrengst van 4500 euro, maar haalde dat net
niet. Het bedrag van iets meer dan 3677 euro mag er
uiteraard ook zijn. Heel veel dank Ange, en we kijken
uit naar je boek.
In het begin las ze ‘alleen’ de SarcoScoop die
toen nog een andere naam had. Ook ging ze wel
naar bijeenkomsten waar interessante sprekers
kwamen.
Zeven jaar geleden begon ze met het schrijven
van blogs voor de vereniging. Dat was ook het
jaar waarin ze volledig werd afgekeurd. In het
begin schreef ze regelmatiger dan nu. Marjon: ‘Je
kunt als blogger niet zien of je verhalen gelezen
worden. Ik zou er nog meer plezier aan beleven
als dat wel zo was. Ook zou ik het best leuk
vinden om in de SarcoScoop columns te lezen van
vrijwilligers of leden waarin ze iets over zichzelf
vertellen. Zo komen er steeds weer andere
mensen en andere verhalen in het blad en op de
website’.
Marjon notuleert de bestuursvergaderingen.
Ze reageerde op een vacature die ze op de
website voorbij zag komen en rolde op die manier
in deze functie.
Marjon heeft in de loop der jaren wat minder
behoefte aan bijeenkomsten. ‘Dat komt
waarschijnlijk omdat ik na ruim 35 jaar van deze
ziekte wel van de hoed en rand weet. Het is goed
dat de vereniging er is want informatie krijgen is
altijd fijn. Ik heb bewondering voor de mensen in
het bestuur omdat ik zie dat ze heel hard werken
voor de vereniging. Ik hoop dat met de komst van
Time for Change weer wat nieuws en positiefs op
gang komt’.
De voordrachten worden aan elkaar gepraat door
Len den Boer en Karst van der Weide.
8 SarcoScoop

Jubileumbijeenkomst
Druk overleg tijdens de kwis.
Janny
Het 'streamteam' maakt het mogelijk om de dag ook
digitaal te volgen.
Janny uit Amsterdam draagt een rode sticker. Ze
werd lid in 2006 van de vereniging. Ze leest graag
de SarcoScoop en is blij met alle informatie die in
het blad staat. Vooral de informatie over nieuwe
onderzoeken leest ze graag.
Ze vindt het erg fijn om bij de jubileumbijeenkomst
aanwezig te zijn. Janny: ‘Door de jaren heen ben
ik achteruitgegaan en ben ik niet meer zo goed
ter been. Mede door corona is het een paar jaar
geleden dat ik bij een bijeenkomst was. Vroeger
vond ik het lotgenotencontact fijn. Nu heb ik
daar eigenlijk niet zoveel behoefte meer aan. Het
aanhoren van andermans ellende vind ik echt
moeilijk. Ik kan daar niet zo goed meer tegen’.
Kwismaster Anton Berendse.
Janny is nooit vrijwilliger geweest. Ze is wel erg
blij met de vereniging. Ook vindt ze het fijn dat
de bijeenkomsten digitaal vanuit huis bijgewoond
kunnen worden.
december 2023 9

Treinbijeenkomsten
Treinbijeenkomsten
een groot succes
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Lenneke Vente geeft uitleg over haar nieuwe boek.
Lenneke Vente:
Lichter leven met een chronische ziekte.
De kers op de taart was natuurlijk de druk bezochte
jubileumbijeenkomst in Dedemsvaart. Niet alleen
de kers, maar de hele taart die uit elf grote punten
bestond, smaakte voortreffelijk. Eigenlijk hadden het
twaalf punten moeten zijn, maar wegens omstandigheden
stopte de trein helaas niet in het Limburgse Heerlen. Op
deze halte stopt de trein begin 2024.
Met koffie en gebak, een prima lunch en sprekers die er
iedere keer in slaagden de aandacht op een leuke manier
vast te houden. Meestal eindigde de bijeenkomst met
een leuke workshop en een goed bezochte nababbel. Het
enthousiasme was groot.
Veel behoefte aan
onderling contact
Met penningmeester Karst van der Weide als
voortreffelijk machinist en met veel helpende handen van
vrijwilligers slingerde de jubilerende sarcoïdosetrein zich
door Nederland. Op alle perrons waar de trein halt hield,
stond het sein meteen op groen en werd de rode loper
uitgerold om de leden van de vereniging met alle egards
te ontvangen.
Een intensieve Qi gong-workshop.
10 SarcoScoop

Treinbijeenkomsten
De lezing van Joyce Vermeer was heel interessant.
Bovendien maakten die bijeenkomsten wel duidelijk dat
er behoefte is aan onderling contact. Niet om steen en
been te klagen over die nare ziekte, integendeel. Wel om
ervaringen uit te wisselen, te praten over de vereniging
en oude contacten te laten herleven.
‘Geweldig leuk en leerzaam’, werd vaak gezegd na een
bijeenkomst. En: ‘Het zou mooi zijn als er wat meer
bijeenkomsten waren.’ Het maakte klip en klaar dat er
binnen de vereniging veel behoefte is aan onderling
contact en het krijgen van informatie over de laatste
ontwikkelingen op medisch terrein.
Ongetwijfeld zal de vereniging dat spoor volgen en
daarom blikken we op deze pagina’s terug op de
bijeenkomst in Tilburg waar de deelnemers na een
toch lange dag met zachte hand naar buiten geloodst
moesten worden.
Een voortreffelijke lunch in Tilburg.
Voor de workshop van Kim was veel belangstelling.
december 2023 11

De vereniging en ik
‘De vereniging is een ideale plek
om je weer mens te voelen.’
Romain van Damme, romain@sarcodiose.nl
Erica heeft ook veel belangstelling voor kunst.
In de rubriek De vereniging en ik deze keer het verhaal van onze vrijwilliger Erica
Bontekoe. Tijdens de laatstgehouden ALV werd Erica in het zonnetje gezet omdat ze
zich al tien jaar met heel veel enthousiasme inzet voor onze vereniging.
‘En dat wil ik ondanks alle beperkingen zeker nog een tijdje volhouden.’
Ze woont al geruime tijd in het Duitse Bedburg-
Hau, net over de grens bij Nijmegen. Een gezellig
dorp tussen Kleve en Kalkar. Het is voor Erica
Bontekoe geen beletsel om alweer jaren het nodige
vrijwilligerswerk voor Sarcoidose.nl te doen. Regelmatig
steekt ze de grens over om als corrector en schrijver
redactievergaderingen van de SarcoScoop te bezoeken.
‘Maar ik denk dat veel mensen van de vereniging me
vooral kennen van landelijke en regionale bijeenkomsten
waar ik gastvrouw ben en de belangstellenden ontvang.
Zoals bij de ‘treinbijeenkomsten’ die in 2023 in vrijwel
alle provincies gehouden werden. Bij de meeste
bijeenkomsten ben ik geweest.’
En lachend voegt Erica eraan toe: ‘Ik ben ook de dame
van de Sponsorkliks. Als je via een website iets koopt kun
je met een eenvoudige klik je eigen vereniging sponsoren.
Dat vertel ik bij iedere bijeenkomst. Alle beetjes helpen.’
Alweer tien jaar is Erica vrijwilliger bij Sarcoidose.nl.
Maar de vaak zo ingrijpende ziekte openbaarde zich
al in 2005, op een ochtend in mei. ‘Ik werd wakker
met dikke enkels. Opgezet en rood. Ik meteen naar de
huisarts en die stuurde me door naar het ziekenhuis in
Hilversum. Ik woonde toen in Huizen. De arts bij wie ik
uiteindelijk terecht kwam keek eens goed en zei: Oh, dat
12 SarcoScoop

De vereniging en ik
is sarcoïdose. Nooit van gehoord natuurlijk. Na enkele
onderzoeken bleek ik helaas longsarcoïdose te hebben.’
Een minder leuke mededeling in een toch al heftige tijd.
‘Enkele maanden eerder was mijn moeder overleden.
Mijn vader had daarvoor een nekwervel gebroken,
werd elders verzorgd maar kwam twee weken voor het
overlijden van mijn moeder naar huis. Ik heb het idee dat
dat alles de trigger was. Een goede voedingsbodem voor
een ziekte als sarcoïdose.’
Wat ongetwijfeld ook niet meegeholpen heeft, was
de beton-en steenfabriek die naast het huis stond
waar ze opgroeide. ‘Daar werd onder andere cement
overgeslagen vanaf een schip. Dat kon soms erg stuiven
en dat gruis en stof vond je dan ook terug in huis. Nou ja,
de stofzuiger maakte het weer schoon. Zo ging dat toen,
daar werd niet of nauwelijks over gesproken. Maar erg
gezond was dat uiteraard niet, weten we nu.’
Tot overmaat van ramp kreeg haar vader darmkanker.
‘Hij moest verzorgd worden en uitgerekend toen verloor
mijn man zijn baan. Wij woonden in Huizen en hij werkte
in Hilversum. In Nijmegen vond hij een nieuwe baan. Hij
heeft twee jaar gependeld en toen besloten we in de
buurt van Nijmegen een huis te zoeken. Zo kwamen we
terecht in het Duitse Bedburg-Hau waar het trouwens
heerlijk wonen is. Dat was een prima stap die we toen
genomen hebben. Geen moment spijt gehad.’
Dat was in 2007. Drie jaar later slaat de rampspoed weer
genadeloos toe. ‘Mijn man werd ziek, alvleesklierkanker.
Hij werd behandeld in het Uni-ziekenhuis van Essen en
dat ging twee jaar redelijk goed. In 2013 is hij overleden,
een paar maanden eerder was mijn vader overleden.
Dat was een harde tijd en ik had erg veel last van de
sarcoïdose. Het duurde wel even voor ik mezelf weer
gevonden had en vooruit kon kijken. Wat ga ik nu doen,
was de volgende vraag. Ik had geen werk maar wilde wel
wat doen. Toen heb ik me bij de vereniging aangemeld als
vrijwilliger. Ik ben redactielid geworden en dat doe ik nog
altijd. Correctie van de artikelen in de SarcoScoop en af
en toe schrijf ik een stukje. Leuk om te doen.
En gastvrouw zijn op bijeenkomsten. Ook leuk om te
doen. Overigens heb ik altijd veel vrijwilligerswerk
gedaan. Ik ben een bezige bij. Heb Frans gestudeerd en
ook nog één op één lesgegeven, bijles.’
Lid van de vereniging is ze al sinds 2005, het jaar waarin
ze te horen kreeg longsarcoïdose te hebben. ‘Toen ben ik
meteen lid geworden. Als je lid wordt, krijg je heel veel
informatie. Wat de ziekte inhoudt, hoe je het best met
die ziekte kunt omgaan etc. Ik heb veel bijeenkomsten
bezocht, veel sprekers aangehoord. Doe ik nog altijd. Ik
houd zoveel mogelijk bij. Welke onderzoeken zijn er, wat
zijn de resultaten van die onderzoeken. Wat ik ook erg
belangrijk vind: de onderlinge gezelligheid bij de leden
van vereniging en de overige vrijwilligers. Iedereen
binnen de vereniging zegt dat de vereniging een warm
bad is. Dat klopt maar dat kan alleen als iedereen warm is
en zich betrokken voelt bij de vereniging.’
‘Voor mij is de vereniging echt een ideale plek om je weer
mens te voelen. Je vindt er begrip, je hoeft niet alles tot
in detail uit te leggen. Ik ben nu 70+ maar wil absoluut
nog een tijdje doorgaan met dit vrijwilligerswerk. De
vereniging heeft me veel gegeven en betekent nog altijd
veel voor me. Dat ik dan ondanks alle beperkingen wat
terug kan geven, geeft me de nodige voldoening.’
Frankrijk is Erica's grote liefde.
december 2023 13

SponsorKliks
Gratis geld bestaat niet!
Of toch wel?
Erica Bontekoe, erica@sarcoidose.nl
SponsorKliks: met jouw hulp gratis geld voor Sarcoidose.nl
Met SponsorKliks kun je een financiële bijdrage leveren aan Sarcoidose.nl,
zonder dat het jou een cent kost!
Let op: geen commissie op boeken
In Nederland geldt per wet een vaste boekenprijs, hierdoor
mag GEEN commissie op boeken worden gegeven.
Erica Bontekoe geeft uitleg over de Sponsorkliks.
Bestel online een pizza via Thuisbezorgd en Sarcoidose.nl
ontvangt hiervoor geld in de verenigingskas.
Ook doen grote webwinkels als Hema, Bol, Coolblue, Greetz,
MediaMarkt, Booking.com en Expedia mee. Een percentage
van het aankoopbedrag gaat naar Sarcoidose.nl.
En nogmaals, het kost je niets extra!
Hoe dan?
Wil je Sarcoidose.nl ook GRATIS sponsoren?
Zorg er dan voor dat je voortaan jouw online aankopen
doet via de website van sponsorkliks.com
Je komt dan op hun homepage, waar gevraagd wordt welk
doel je wilt sponsoren. Vul in: sarcoidosenl (zonder punt
voor .nl)
Volgt een scherm met daarop alle webwinkels die zijn
aangesloten bij SponsorKliks.
Klik vervolgens op het logo van de winkel die je wilt
bezoeken en winkel zoals je gewend bent.
Hoe werkt het?
Heel simpel. Webwinkels betalen een commissie voor elke
bestelling van een klant die via SponsorKliks.com komt.
75% van deze commissie stort SponsorKliks op de
bankrekening van Sarcoidose.nl.
Of je nu rechtstreeks naar bijvoorbeeld Bol gaat of je
gaat via SponsorKliks.com naar de site van Bol, je betaalt
hetzelfde. Alleen in het laatste geval keert Bol ons een
commissie uit en profiteert Sarcoidose.nl hier direct van!
Bij sommige webshops staan punten vermeld bij de
commissievergoeding i.p.v. percentages/euro’s. Dat
komt omdat het sommige webshops verboden is de
commissievergoeding te vermelden in euro's of percentages.
Punten mogen wel vermeld worden. Sarcoidose.nl ontvangt
dan € 1,00 voor elk punt.
Gratis geld bestaat echt !
Je blijft anoniem
Noch SponsorKliks, noch Sarcoidose.nl weet wie er
iets besteld heeft, je hoeft namelijk niet in te loggen.
SponsorKliks weet alleen bij welke webwinkel iets is
besteld, voor welk orderbedrag en dat de commissie voor
Sarcoidose.nl is bedoeld. Dat weten ze, omdat je via een
klik op SponsorKliks naar de betreffende webwinkel bent
gegaan. Omdat SponsorKliks alleen registreert dat er via
SponsorKliks.com bij bijvoorbeeld Bol een bestelling is
geplaatst en niet bekend is wie deze bestelling heeft gedaan,
is het uitermate belangrijk dat je de bestellingen die je online
doet alleen via Sponsorkliks laat lopen.
LET OP: Een rechtstreekse bestelling die je bij Bol doet,
levert Sarcoidose.nl niets op.
Je kunt na het betalen/bevestigen van je aankoop geen
commissie meer genereren voor Sarcoidose.nl.
Bezoek de SponsorKlikspagina van Sarcoidose.nl
https://www.sponsorkliks.com/products/shops.
php?club=5824&cn=nl&ln=nl en zit dit adres
vast in je favorieten.
Heel veel dank voor je medewerking!
Voor jou een kleine moeite, voor Sarcoidose.nl
zijn het directe inkomsten.
14 SarcoScoop

SarColumn
Vertrouwen
Na mijn diagnose sprong ik direct in de
vechtstand. Medicijnen, positief zijn,
schouders eronder en doorgaan. Ik deed
alles om de controle, over mijn lijf, mijn leven, weer
terug te krijgen. De maakbaarheidsgedachte vierde
hoogtij. Maar je hebt geen controle over het leven.
Het enige waar je controle over hebt, is hoe je zelf
reageert op de onvermijdelijke veranderingen die het
leven je brengt.
Juist omdat er bij chronische ziekten niets ‘even’ te
fixen valt, word je gedwongen tot bezinning. We leren
vaak om te kijken naar de lichtpunten in een moeilijke
situatie. Maar wat als je nu gewoon kunt zijn met dat wat
er is? Kunt meebewegen met het leven? Met alles wat
er zich aandient in en buiten jou? Zonder dat te willen
controleren. Dan mag en kan alles er zijn. Dan hoef je dus
ook niet meer ergens tegen te vechten. Dat geeft rust. En
dan ontstaat er ruimte voor groei, voor het creëren van
een nieuw leven. Vanuit vertrouwen dat het goed komt.
Al goed is.
Inmiddels ben ik 15 jaar onderweg, toch ook een soort
jubileum. Jaren met genoeg hoogte- en dieptepunten
waarin ik geleerd heb te vertrouwen op mezelf en het
leven. Zo had ik 15 jaar geleden nooit kunnen bedenken
dat ik nu als schrijver mijn talenten zou benutten. Dat
betekent niet dat ik nooit meer met mezelf overhoop lig.
Er is die chronische ziekte, er spelen dingen in het gezin,
in de wereld. Het verschil is: ik mag van mezelf verdrietig
zijn, bang zijn, overhoop liggen, een traan laten. Daar
geen strijd over hebben is zo rustgevend.
Dat geldt ook voor de simpelere zaken in het leven.
Dat bleek weer eens tijdens de jubileumbijeenkomst in
Dedemsvaart. Ik mocht het jubileumboek Samen Sterk
’s ochtends uitreiken. En de dag afsluiten. Er kon niet
meer geschoven worden in het programma. Uitdagend
zo’n hele dag aan staan. Ik besloot te vertrouwen. In het
moment te bijven. Na de lunch stond Chermaine Kwant
op het programma (google haar, aanrader!). Zij stond
in de file. Of ik in haar plaats kon spreken, na de lunch.
En had ik een ‘vrije’ middag. En zo kwam alles toch nog
goed. Zoals altijd.
Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon Noud
(2008) en dochter Cato (2012) in Amsterdam. Zij is
auteur van Tien onzichtbare jaren en Lichter Leven en
heeft haar eigen blog op www.pillenenprosecco.nl.
lenneke@sarcoidose.nl
december 2023 15

45 jaar
Nasja Stokvis was erbij
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Ze heeft de oproep van mevrouw Bouwhuis in de Libelle niet gezien. Wel een groot
verhaal over sarcoïdose in een landelijke krant, in 1977 of 1978. ‘Dat weet ik niet
precies meer’, zegt Nasja Stokvis die na het lezen van het artikel contact zocht met
mevrouw Bouwhuis.
Dat resulteerde in de oprichting van de Nederlandse Sarcoïdose Vereniging. ‘ik ben
bestuurslid geweest, maar na verloop van tijd verwaterde het contact en viel volgens
mij het eerste bestuur uit elkaar.’
Opgericht in de woonkeuken
Nasja Stokvis (74) uit Landsmeer had de
jubileumbijeenkomst in Dedemsvaart graag bijgewoond.
Maar door omstandigheden lukte het niet de afstand naar
het Overijsselse dorp te overbruggen. ‘Jammer. Ik was
erbij toen de vereniging opgericht werd en had graag het
45-jarig bestaan meegevierd. Helaas is dat niet gelukt.’
Ook omdat de vereniging pas onlangs via via ontdekte dat
Nasja Stokvis bij de oprichting betrokken was.
Nasja Stokvis was 22 jaar toen ze te horen kreeg dat ze
de zeldzame ziekte sarcoïdose had. ‘In die tijd was de
ziekte helemaal onbekend. Ik lag vaak in het ziekenhuis
en kreeg daar de gekste onderzoeken. Vaak pijnlijk zoals
leverpuncties. Ik zou het met de wetenschap van nu niet
meer laten doen, maar toen wist je niet beter. Ik kreeg
van de artsen ook te horen dat de keus niet zo moeilijk
was. Of onderzoeken ondergaan, of doodgaan. Ja, dan
laat je het maar gebeuren.’
Nasja was 22 toen ze hoorde
dat ze sarcoïdose had
Toen ze in een landelijke krant een groot verhaal las over
sarcoïdose zocht ze contact met mevrouw Ali Lenters die
in het artikel uitvoerig aan het woord kwam. ‘Ik denk dat
het verhaal in De Telegraaf stond, maar honderd procent
zeker weten doe ik dat niet. Na haar scheiding is het
mevrouw Bouwhuis geworden. Ze woonde in Ommen op
een grote boerderij’.
Nasja Stokvis was een van de oprichters van de
vereniging.
Landsmeer
Een behoorlijk eind van Landsmeer waar Nasja Stokvis
woonde. ‘Ik ben diverse keren in Ommen geweest.
Samen met Annie Conijn uit Sint-Michielsgestel. Ik zie
ons nog zitten in de woonkeuken, pratend over de ziekte
en daar ontstond het idee een vereniging op te richten.
Annie Conijn heeft er veel voor gedaan. Ali en ik waren
regelmatig ziek en verbleven meer dan eens in het
ziekenhuis. Konden we uiteraard weinig doen.’
16 SarcoScoop

45 jaar
De bijeenkomsten brachten Nasja Stokvis ook in
contact met dokter Bink die zich verdiepte in de zo
geheimzinnige ziekte. ‘Ik weet niet meer of hij longarts
was of een arts uit het alternatieve circuit. Ik heb nog
wel brieven uit die tijd, ook van dokter Bink. Moeilijk
te lezen, maar in een van de brieven staat dat ik vooral
zure producten moest eten. Geen idee, of ik dat toen
gedaan heb.’
Door de grote afstand verminderde het contact tussen
de oprichters van de vereniging aanzienlijk. ‘Ik had
een man die werkte, twee kinderen en sarcoïdose.
We hadden het destijds niet breed. Ik weet nog goed
dat Annie Conijn mij eens honderd gulden gaf zodat ik
in december cadeautjes voor de kinderen kon kopen.
Ze zei: als je het weer wat breder hebt, geef je die
honderd gulden maar door aan iemand die het hard
nodig heeft. Dat heb ik later ook gedaan.’
In de woonkeuken
ontstond het idee om een
vereniging op te richten
Ze heeft thuis nog de nodige brieven en aantekeningen
liggen. ‘Alle agenda’s vanaf 1973, het jaar dat ik
sarcoïdose kreeg, heb ik nog. Die wil ik eens op mijn
gemak doornemen. Dan kom ik wellicht het een en
ander tegen over het begin van de vereniging. Hoe het
allemaal precies gegaan is, weet ik niet goed meer.
Ik vermoed dat het eerste bestuur uit elkaar gevallen
is en wat er daarna gebeurd is, is ook voor mij een
vraagteken. In ieder geval zijn Annie en Ali overleden.’
Inmiddels is Nasja Stokvis lid van de vereniging. ‘Ik
heb altijd gedacht dat ik lid was van de vereniging,
maar kennelijk niet. Dat wist ik niet. Het nieuws
volgde ik via de website en Facebook. Nu ben ik dus
wel lid geworden en ik hoop dat ik erbij kan zijn als de
vereniging 50 jaar bestaat. Van de sarcoïdose heb ik
nog wel last, maar het is goed te doen.
Oude agenda's van de oprichting heeft Nasja
nog in haar bezit.
Ik ben in ieder geval blij dat Sarcoidose.nl uitgegroeid
is tot een vereniging met meer dan 2000 leden die veel
steun hebben aan de vereniging. Daar heb ik dan toch
een klein steentje aan bijgedragen.’
december 2023 17

Regionale bijeenkomsten
Meer regionale bijeenkomsten
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Bijeenkomsten blijven een belangrijk onderdeel van de activiteiten.
Gelukkig was 2023 weer een ‘normaal’ jaar na de
pandemie waarin corona lange tijd centraal stond.
Geen beperkingen meer, geen obstakels meer.
Voor onze vereniging was 2023 bovendien een bijzonder
jaar met de viering van het 45-jarig jubileum met als
hoogtepunt de bijeenkomst in Dedemsvaart waar uit de
doeken gedaan werd dat de vereniging organisatorisch
een andere weg wil en moet inslaan om weer kleur op de
wangen te krijgen.
Een mooi moment om te onderzoeken wat er onder de
ruim 2200 leden van de vereniging leeft. Wat willen zij,
wat zijn de behoeften? Zijn die behoeften veranderd of
is na corona veel bij het oude gebleven? Om dat boven
water te krijgen gingen studenten van de studierichting
Gezondheidswetenschappen van de Universiteit van
Maastricht aan de slag. Zij deden in het najaar van 2023
onderzoek en leverden onlangs hun bevindingen in bij de
vereniging.
Het was uiteraard geen verrassing dat de deelname aan
bijeenkomsten tijdens de pandemie vrijwel tot stilstand
kwam. Meestal neemt ongeveer 50 procent van de
leden deel aan bijeenkomsten. Voor 33 procent van de
leden was de pandemie geen belemmering om contact
te hebben met andere leden. 20 Procent van de leden
die ondervraagd werden door de studenten had door
de pandemie wél minder contact. Tweederde van de
ondervraagden had contact via de sociale media en/of
videobellen.
Meer gebruik maken van
digitale wegen
Informatie
Ongeveer 70 procent van de leden zegt behoefte te
hebben aan informatie, educatieve bijeenkomsten en
contact met andere leden om ervaringen uit ter wisselen.
Eenderde van de leden stelt ondersteuning op het gebied
van gezondheid op prijs, zowel fysiek als geestelijk.
Maar liefst 80 procent van de leden heeft tijdens de
pandemie contact gehouden met de vereniging en ook
18 SarcoScoop

Regionale bijeenkomsten
met andere leden. De inspanningen van de vereniging om
digitaal deel te kunnen nemen aan bijeenkomsten, werden
zeer op prijs gesteld. Daar staat wel tegenover dat 20
procent van de leden vrijwel geen contact meer had met
de vereniging. Die leden weer aan te laten haken, is voor
de vereniging de eerste prioriteit.
Meer gebruik maken van sociale media en de website,
het digitaal contact, is een van de aanbevelingen uit het
onderzoek. Ook al omdat iedereen binnen de vereniging
ziet dat het aantal vrijwilligers daalt en veel werk op
dezelfde schouders neerkomt (landelijk in 2011: 51
procent vrijwilligers naar 39 procent in 2021).
De resultaten worden
meegenomen in het
reorganisatietraject
De behoefte aan regionale bijeenkomsten is nog altijd
aanwezig. Als er dan ook nog digitale deelname geregeld
is, overheerst tevredenheid. Een mooi voorbeeld is de
Sarcoïdosetrein die in 2023 door Nederland spoorde en
op regionale bijeenkomsten leden weer bij elkaar bracht.
Tegelijkertijd beseffen de leden ook dat helpende handen
nodig zijn om dat te realiseren.
Uit het onderzoek kwam ook naar voren dat de leden
graag zien dat er meer gedaan wordt met sociale media.
Bijvoorbeeld op Facebook verwijzen naar onderwerpen
op de website, bijeenkomsten houden, ondersteuning
van kennis en vaardigheden, groepsuitstapjes, publiceren
van patiëntenverhalen, voorlichting geven en een
vraagbaak opzetten waar de leden terecht kunnen
met hun vragen. Uiteraard wordt dat meegenomen in
de bestuursvergaderingen en in het overleg met de
vrijwilligers die betrokken zijn bij het realiseren van de
wensen en behoeften.
Tot slot een woord van dank aan eenieder die de moeite
nam de enquête in te vullen, onder anderen de leden van
het Patiënten Panel. Dank ook aan Tessa Verbruggen,
Britt Segers, Jessica Pabon en Jelke Scholten die de
moeite namen zich in onze vereniging te verdiepen, het
onderzoek op te zetten en uit te voeren.
Digitale bijeenkomsten werden tijdens de pandemie goed bezocht.
december 2023 19

Time for Change
Een nieuwe weg
voor Sarcoidose.nl
Time for Change, tfc@sarcoidose.nl
Sarcoidose.nl heeft onlangs haar 45e verjaardag gevierd zoals elders valt te lezen in
deze SarcoScoop. Het was een prachtige dag in Dedemsvaart waar nog eens duidelijk
werd dat onze vereniging meetelt. Mooi natuurlijk, maar duidelijk is ook dat de toekomst
van de vereniging niet helemaal vrij van zorgen is. Gelukkig zijn er volop kansen om het
tij te keren. In dit artikel staan we uitgebreid stil bij die kansen.
Duidelijke plannen voor de toekomst.
Korte terugblik
Sarcoidose.nl, de vereniging die ons dierbaar is en die
veel betekent voor de leden, zit al een tijdje in zwaar
weer. Misschien wat zwaar aangezet, maar feit is dat
de afgelopen jaren niet gemakkelijk waren voor de
vereniging. Zeker niet voor het hardwerkend bestuur.
Vaak met kunst- en vliegwerk werden de touwtjes aan
elkaar geknoopt. Te weinig menskracht. Er zijn wel
periodes geweest waarin het bestuur op sterkte leek te
zijn. Die periodes waren helaas kort. Tot twee keer toe
stapten drie bestuursleden vrijwel tegelijkertijd op zonder
dat er nieuwe bestuursleden klaar stonden om de lege
plekken direct weer in te nemen. Het spreekt voor zich
dat dat een flinke wissel trekt en heeft getrokken op onze
zittende bestuursleden.
Iets vergelijkbaars zien we bij de vrijwilligers: een kleine
groep is erg actief en draagt veel bij. Het zijn er helaas
te weinig. Soms spelen persoonlijke omstandigheden
een rol waardoor actief bezig zijn als vrijwilliger niet
20 SarcoScoop

Time for Change
altijd haalbaar is of lukt het om een andere reden niet.
Natuurlijk is er begrip als een vrijwilliger niet altijd
inzetbaar is, maar tegelijkertijd heeft dat wel gevolgen
voor het functioneren van de vereniging.
Het gebrek aan voldoende actieve vrijwilligers is ook
zichtbaar op de lijst met vacatures die maar niet korter
wordt. Dit is vooral goed te merken bij de regioteams.
Sommige teams functioneren prima, andere teams
hebben domweg te weinig mensen om voldoende
activiteiten te kunnen ontplooien. Ook zien we een
redelijk groot verloop en dat is eveneens reden tot zorg.
Een tekort aan bestuursleden en vrijwilligers heeft een
paar gevolgen. De actieve bestuursleden en vrijwilligers
raken overbelast waardoor uitval constant op de loer
ligt. Ook lukt het niet altijd om te doen waarvoor de
vereniging is opgericht. Zo zijn er de afgelopen jaren
minder bijeenkomsten geweest dan we graag zouden
zien. Natuurlijk had dat ook te maken met de coronapandemie,
maar helaas is dat niet de enige reden.
Ambitie
Sarcoidose.nl is altijd een vereniging geweest die een
hoge ambitie heeft, omdat we de overtuiging hebben dat
de vereniging een belangrijke rol kan vervullen voor onze
leden. De meeste leden zijn sarcoïdose-patiënt en hebben
dus te maken met het feit dat een zeldzame ziekte hun
leven danig beïnvloedt. Bij de een uiteraard meer dan bij
de ander. De vereniging kàn dan een grote steun in de rug
zijn, maar heeft nu helaas minder toegevoegde waarde
voor de leden dan we zouden willen.
Sinds langere tijd zijn de effecten zichtbaar: we willen
graag belangrijk zijn voor mensen met sarcoïdose, maar
dat heeft ertoe geleid dat een kleine groep teveel hooi
op zijn vork heeft genomen en overbelast is geraakt.
Daarnaast hebben we ideeën voor activiteiten of diensten
die in onze ogen veel kunnen betekenen voor vele leden.
Die kunnen we nu nauwelijks of niet uitvoeren en zo
blijven die plannen op de plank liggen. Dat is frustrerend
voor een vereniging met een hoge ambitie.
En als laatste: ons ledenbestand vergrijst en is geen
afspiegeling van de mensen die sarcoïdose hebben. We
zijn minder goed in staat om jonge leden aan te trekken.
Time for Change
Maar, we zitten niet bij de pakken neer! Van alle
bestaande patiëntenverenigingen van zeldzame ziektes
doen wij het nog altijd heel goed en presteren we als een
van de besten. Dat willen we graag zo houden, maar dan
moeten we een andere weg inslaan.
In de loop van 2023 hebben de bestuursleden Gepke
Bakker en Karst van der Weide, en de vrijwilligers
Romain van Damme en Len den Boer hun krachten,
kennis en ervaring gebundeld. Ze vormen sinds het
voorjaar een werkgroep waarin nagedacht wordt over
een andere inrichting en het beter laten functioneren van
de vereniging. Samen hebben ze een toekomstbeeld en
een plan ontwikkeld onder de titel Time for Change met
als motto Samen Sterk! Daarbij is onder meer gebruik
gemaakt van een analyse die al in 2019 gemaakt is door
een externe deskundige. Deze analyse is mede door de
corona jarenlang in de la blijven liggen, maar is voor een
groot deel nog actueel.
Uitgangspunten
Bij de start van de werkgroep stonden we uitgebreid stil bij
onze valkuilen. Dat heeft geleid tot een paar uitgangspunten
die we nodig denken te hebben om de vereniging weer tot
volle bloei te laten komen. Deze uitgangspunten passen ook
goed bij ons motto: Samen Sterk!
1. Een hoge ambitie mag, maar in de praktijk doen we
voortaan alleen wat we aankunnen met de mensen die
we hebben.
2. De vereniging kan alleen goed draaien als we kunnen
rekenen op elkaar. Alleen dan kunnen we stappen
vooruitzetten en zijn we Samen Sterk. Vrijwilligers en
de vereniging spreken dan ook uit wat ze van elkaar
verwachten.
3. We gaan open, eerlijk en transparant met elkaar
om. Dat betekent dat we elkaar aanspreken als er
onduidelijkheid is of als iemand bijvoorbeeld niet kan
voldoen aan de verwachtingen. Het is in zo’n situatie
wel zo eerlijk om daar met elkaar over in gesprek te
gaan. Ook als iemand te veel taken op zich neemt
en overbelast kan raken, willen we daar graag over
praten.
4. Zorgvuldigheid gaat voor snelheid. We willen de
veranderingen natuurlijk het liefst zo snel mogelijk
doorvoeren, maar kiezen voor zorgvuldigheid.
Haastige spoed is immers zelden goed…
december 2023 21

Time for Change
De opbouw van de nieuwe vereniging.
Nieuwe organisatie
Wat zegt dit plaatje en wat is er anders in de nieuwe
organisatie? We lichten er een paar dingen uit. De
vereniging kent al heel lang een regionale indeling.
We stappen over naar landelijk opererende teams.
Er komen 7 teams die ieder verantwoordelijk zijn
voor een ‘eigen product of dienst’ voor de leden.
Zo is er een team dat alle bijeenkomsten voor onze
leden organiseert. Zoals informatiebijeenkomsten of
lotgenotencontact-bijeenkomsten. Deze bijeenkomsten
kunnen fysiek zijn, maar ook online. Het idee is en
blijft dat de vereniging zichtbaar blijft in het hele land,
vergelijkbaar met de Sarcoïdose-trein van dit jaar.
Deze ‘trein’ heeft in alle provincies een bijeenkomst
georganiseerd.
Het team Vraagbaak is er vooral om allerlei vragen
van leden te beantwoorden, met uitzondering van
vragen over lidmaatschap, contributie en dergelijke en
van vragen over ziek zijn en werken. Voor het eerste
is MEO het aanspreekpunt, voor het tweede het team
Sarcoïdose & Werk.
De SarcoScoop, ons verenigingsblad, wordt gemaakt
door een apart team, terwijl de online-communicatie
via de website en de social media verzorgd wordt door
een ander team. Verder is er een team dat de training
‘Hoe nu verder?” organiseert en uitvoert. Tot slot
hebben we de wens om een nieuw team op te richten:
Sarcoïdose & Gezin.
Naast deze 7 teams hebben we ook PIN. Dit staat voor
PatiëntenINbreng. De mensen van PIN richten hun
aandacht op kennis vergaren die voor de vereniging
en de leden van belang is. Bijvoorbeeld kennis over
ontwikkelingen in de wetenschap. Ook buigen zij zich
over onderzoeksvragen die aan de vereniging worden
voorgelegd.
Fundament
Het bestuur krijgt een andere rol dan tot nu toe.
Natuurlijk doen ze wat ze volgens onze statuten en
huishoudelijk reglement moeten doen, maar het idee is
dat het bestuur minder uitvoerend wordt. Het bestuur
wordt in de nieuwe situatie ondersteund door de
teamleiders van de 7 bovengenoemde teams. Samen
vormen zij het kernoverleg dat het fundament van de
vereniging zal zijn. Met andere woorden: bestuursleden
en teamleiders Samen Sterk! Dit betekent ook dat
de rol van teamleider een andere rol is dan die van
coördinator zoals we die nu nog bij alle teams hebben.
22 SarcoScoop

Time for Change
Het kernoverleg is dus iets nieuws binnen de
vereniging. In dit overleg vindt de afstemming plaats
van zaken die spelen binnen de vereniging. Het
kernoverleg bepaalt de jaaragenda en ziet toe op de
uitvoering. De leden van het kernoverleg houden elkaar
op hoofdlijnen goed op de hoogte over wat er speelt
binnen ‘hun’ teams. Er kan onderling advies gevraagd
worden over plannen voor nieuwe ontwikkelingen
binnen teams of binnen de vereniging, over lastige
kwesties in teams en er kan van elkaar worden
geleerd. Het kernoverleg kan worden gezien als de club
die de vereniging bestuurt. Het formele bestuur blijft
bestaan en is tevens onderdeel van het kernoverleg.
Als er besluiten moeten worden genomen waar het
kernoverleg niet goed uitkomt, dan ligt de uiteindelijke
verantwoordelijkheid bij het bestuur om de knoop door
te hakken.
Met het inrichten van het kernoverleg verwachten we
dat het bestuur van de vereniging minder kwetsbaar
wordt én dat de samenwerking tussen de teams groeit.
Dit sluit volledig aan bij het motto van de vernieuwde
vereniging: Samen Sterk! Als we er in slagen om
het kernoverleg zich zo te laten ontwikkelen, is het
kernoverleg daadwerkelijk de belichaming van ons
motto. Het is wel goed om te benadrukken dat het
kernoverleg in de eerste periode tijd zal besteden aan
de wijze waarop dit overleg het beste kan functioneren,
hoe er moet worden omgegaan met besluiten nemen,
enzovoorts. Zoals al gezegd: het is nieuw en dat
betekent dat er geen ervaring is om op voort te bouwen.
Het bouwen begint dus vanaf de bodem.
Van oud naar nieuw
De overgang van de oude organisatie naar de nieuwe
zal geleidelijk gaan. Onze verwachting is dat we
minstens het hele jaar 2024 nodig hebben. De eerste
stap is dat we aan alle huidige vrijwilligers de vraag
stellen of ze vrijwilliger blijven en zo ja, in welk team
ze graag meedraaien. We streven ernaar om dat
Len den Boer gaat in op de toekomst van de vereniging.
december 2023 23

Time for Change
Uitleg over de plannen voor de toekomst.
begin 2024 te doen. De teams maken vervolgens zelf
een plan over hun functioneren. Ook neemt één van
de teamleden de rol van teamleider op zich. Onze
wens is dat een team dit onderling bepaalt. Daarnaast
zoeken we actief naar geschikte bestuursleden. Op
de ledenvergadering in het voorjaar hopen we een
aantal kandidaten te kunnen voorstellen en te laten
benoemen door de ledenvergadering. Pas dan is het
bestuur echt op sterkte. Het kernoverleg gaat wel van
start zo gauw dat kan. En dat kan al snel: we hebben
immers enkele oriënterende bestuursleden naast de
twee functionerende bestuursleden. Naar verwachting
zijn begin 2024 de eerste teamleiders in functie. Die
kunnen dus samen beginnen met het kernoverleg.
Nieuwe bestuursleden en teamleiders sluiten vanzelf
aan op het moment dat ze er zijn.
We hebben vertrouwen in de toekomst van onze
vereniging met bovenstaande veranderingen. Onze
wens is dat we over 5 jaar, bij ons 50-jarig bestaan,
terug kunnen kijken op deze periode als een lichte dip.
Sarcoidose.nl is dan weer een bloeiende en swingende
vereniging die houvast biedt aan iedereen die te maken
heeft met deze zeldzame aandoening.
Mocht u vragen of opmerkingen hebben naar aanleiding
van Time for Change of heeft u belangstelling voor een
rol als vrijwilliger of bestuurslid, dan kunt u mailen naar
tfc@sarcoidose.nl
24 SarcoScoop

InPenSiev
Negen keer een lustrum
Of het nu gaat om een bedrijfsjubileum of
een persoonlijke mijlpaal, het vieren van
een lustrum biedt de gelegenheid om stil te
staan bij het verleden en vol vertrouwen de toekomst
tegemoet te gaan.
Het woord lustrum (meervoud lustra) komt van het Latijnse
woord luere. Dat betekent zuiveren. Van oorsprong was het
een zoenoffer en zuiveringsritueel dat de Romeinen hielden
na het afnemen van de census, een volkstelling. Dat was een
vijfjaarlijks gebeuren en daarom kreeg het woord als tweede
betekenis een periode van vijf jaar.
Het afsluiten van de census gebeurde door een plechtigheid,
om zegen af te smeken voor het kadaster en tegen rampen.
De organisatie lag in handen van een censor, een belangrijke
man die als taak had het opmaken en bijhouden van lijsten
met burgers en hun keuring voor de militaire dienst.
Ook hun vermogens werden door de censor onder de loep
genomen en hij schatte in hoe groot het vermogen was.
Op grond van een indeling in vermogensklassen kreeg je
bepaalde politieke rechten. De een dus meer dan de ander.
Censoren konden burgers die zich misdroegen berispen
en zelfs het stemrecht ontnemen. Verder hadden zij de
aanbesteding van en het toezicht op openbare werken en
gebouwen, waterleidingen en wegen in hun portefeuille.
Ook de verpachting en verkoop van staatseigendommen
en de verpachting van tol en andere indirecte belastingen
werden door censoren uitgevoerd.
Bij een lustrum werden dieren geofferd (en opgegeten,
oorspronkelijk werden ze begraven).
Bij een speciale vorm van een lustrum werden alle
mannelijke Romeinse burgers, als waren ze een leger,
verzameld door de censoren. Nadat ze driemaal in een
magische kring rond de rest van de burgers gelopen hadden,
met suovetaurilia (de groep die offerdieren dat bestond uit
een varken (sus), een schaap (ovis) en een stier (taurus)),
werden de dieren geofferd aan de god Mars, de god van de
oorlog, de vruchtbaarheid en de beschermer van het vee.
Dit zuiverde het volk. Hierna leidde de censor de burgers
terug naar de stad.
Tegenwoordig heeft het woord lustrum twee betekenissen:
1. een periode van vijf jaar;
2. feest dat na elke periode van vijf jaar wordt gehouden.
Het vieren van lustra is vooral een gebruik bij verenigingen,
universiteiten en daaraan gekoppelde organisaties, zoals
studentenverenigingen.
En natuurlijk: ook patiëntenverenigingen vieren lustra.
Sarcoidose.nl viert zelfs haar negende lustrum. Iets om trots
op te zijn!
Marieke van Bork is al jaren columniste en schrijft
het liefst opbeurende stukjes. Ze schuwt breinbrekers
met diepgang niet en doet met genoegen mee aan
filosofische debatten. marieke@sarcoidose.nl
december 2023 25

Bouwhuisprijs
De jacht op microplastics
Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl
Onze vereniging Sarcoidose.nl bestaat 45 jaar. Dat werd niet alleen gevierd met
bijeenkomsten en een fraai jubileumboek, maar ook met het beschikbaar stellen van
45.000 euro voor een onderzoek dat voor patiënten met sarcoïdose belangrijk is. Die
patiënten gaven aan dat zij het zoeken naar de oorzaak, een specifiek medicijn of het
verbeteren van de kwaliteit van leven het meest belangrijk vinden. Het winnende
onderzoek: de rol van microplastics bij het ontstaan van sarcoïdose. Longarts Jelle
Miedema (Erasmus MC Rotterdam) lichtte op de jubileumbijeenkomst in Dedemsvaart
een tipje van de sluier op.
De vereniging stelde 45.00 euro beschikbaar voor onderzoek naar de rol van microplastics
bij het ontstaan van sarcoïdose.
Jelle Miedema herhaalde het tijdens een boeiende
presentatie meer dan eens: ’Het zit wer-ke-lijk
overal. Op de Mount Everest is het aangetroffen
en ook diep in de oceaan.’
Microplastics!
Plastic is niet weg te denken uit onze maatschappij.
Het zit in verpakkingen, textiel, auto’s, in de bouw,
elektronica en nog heel veel meer. Kortom, plastic is
overal. Jelle: 'Ik wist het niet, maar ook door slijtage
van autobanden komt microplastic vrij. Of neem de
droger voor kleding. Als je die open doet komt er heel
wat naar buiten. En, we krijgen het allemaal binnen.
Maar we weten nog niet wat het precies in ons lichaam
doet en of het daar kwaad kan.’
26 SarcoScoop

Bouwhuisprijs
Longarts Jelle Miedema geeft uitleg over zijn onderzoek.
Vermoedens zijn er wel. Zoals er al heel lang
vermoedens zijn dat metaal, silica en stukjes van
bepaalde bacteriën misschien triggers kunnen zijn
voor sarcoïdose. Jelle: ‘Sarcoïdose is nog altijd
een ingewikkelde ziekte. Er zijn aanwijzingen dat
sarcoïdose door niet-organische stoffen zoals metalen
of stukjes van een bacterie kan ontstaan, maar zeker
weten doen we dat nog altijd niet’.
Microplastics staat er nog niet bij als mogelijke trigger.
Jelle Miedema: ‘Met vervuiling heeft heel de wereld
te maken. Als het er eenmaal is, raak je het niet meer
kwijt. Je kunt het alleen proberen te voorkomen. Dat
heeft me wel aan het denken gezet en aangegrepen.’
En wijzend naar een foto op een groot scherm: ‘Een
foto van oppervlaktewater, vervuild met plastics. Daar
wil ik het graag over hebben.’
Tot nu toe was het heel moeilijk om microplastics
aan te tonen, bijvoorbeeld in het bloed of de longen.
Daarom waren zij nooit echt in beeld als mogelijke
oorzaak van sarcoïdose. Jelle Miedema: ‘Sinds kort
wordt in Nederland uitgebreid onderzoek gedaan door
verschillende wetenschappers naar nieuwe technieken
om goed te kunnen vaststellen waar microplastics
voorkomen. Ook in het bloed en de longen. Dat biedt
een je een kans om te onderzoeken of microplastics
een oorzaak kunnen zijn van ziekten, bijvoorbeeld
sarcoïdose.’
Sarcoïdose is nog altijd een
ingewikkelde ziekte
Het sarcoïdose expertisecentrum van het Erasmus MC
werkt hierom nauw samen met TNO, UMC Groningen
en de Universiteit van Maastricht om een mogelijke rol
van microplastics bij het ontstaan van sarcoïdose te
onderzoeken. Jelle Miedema: ‘Het was voorheen heel
moeilijk om de aanwezigheid van microplastics vast
te kunnen stellen. TNO heeft nu een nieuwe techniek
ontwikkeld waarmee ze beter te zien zijn.’
december 2023 27

Bouwhuisprijs
En dat willen de onderzoekers uiteraard wél weten.
Jelle Miedema: ‘We willen weten of microplastic een
trigger kan zijn van sarcoïdose. Naast de analyse
van stukjes weefsel, willen we ook onderzoeken
of patiënten met sarcoïdose een sterkere
ontstekingsreactie laten zien als het afweersysteem
in aanraking komt met microplastic. We voegen in een
studie verschillende soorten microplastics toe aan de
afweercellen uit het bloed van mensen met sarcoïdose
en van mensen zonder sarcoïdose. Die laatste is de
controlegroep. Als microplastics bij patiënten een
opvallende afweerreactie geven, vergeleken met de
controlegroep, is dat in ieder geval een aanwijzing dat
ze een rol kunnen spelen. En zijn we wellicht weer een
stapje verder.’
Een stapje. Zoals vaak bij ingewikkelde onderzoeken.
Jelle Miedema: ‘We weten uit ander onderzoek dat
microplastic soms cellen kan beschadigen. Maar dat
zien we alleen in het laboratorium. Wat het gevolg is
in het lichaam weten we nog niet. Stapje voor stapje
proberen we dat te ontrafelen. Als je beseft dat de
komende jaren waarschijnlijk steeds meer plastics
geproduceerd en gebruikt gaan worden, weet je
waarom het onderzoek hard nodig is.’
Microplastics spelen wellicht een grote rol
bij het ontstaan van sarcoïdose.
‘Met een heel ingewikkeld apparaat wordt gedetailleerd
gekeken naar een stukje weefsel uit de long van een
patiënt met sarcoïdose. In het onderzoek wordt nu gekeken
of microplastic aanwezig is in de granulomen. Met dit
apparaat kun je zelfs zien wat voor soort plastic het is.’
Inmiddels is uit ander onderzoek ook al gebleken dat
microplastics in het bloed en longen van mensen kunnen
voorkomen. Jelle Medema: ‘Bij een onderzoek onder
mensen die bloed doneren bleek dat bij 17 van de 21
mensen microplastics in het bloed aantoonbaar waren.
Daarnaast werd recent bij 11 van 13 mensen in een
andere studie microplastic in de longen gevonden.
Het is duidelijk dat we het allemaal binnen krijgen, de
een wat meer dan de ander, maar zoals al gezegd, we
weten nog niet wat het in ons lichaam doet.’
Hand met microplastics.
28 SarcoScoop

T-cellen
T-cellen als gids
Als een toetje na het hoofdgerecht microplastics
serveerde longarts Jelle Miedema (Erasmus MC) in
Dedemsvaart ook een onderzoek waarin T-cellen
centraal staan. Dat is net afgerond.
De vraag: kunnen T-cellen in het bloed voorspellen
of een patiënt met long-sarcoïdose gaat reageren op
prednison? Dat zou heel erg kunnen helpen om vooraf
te bepalen wie we beter met prednison of juist een
ander medicijn kunnen behandelen.
Jelle Miedema: ’T-cellen zijn een heel belangrijk
onderdeel van de afweer. Zij gaan aan de slag
wanneer in het lichaam iets zit wat er niet thuishoort,
zoals een bacterie. Dat moet dan opgeruimd worden.
Bij sarcoïdose is er juist een overdreven reactie en
blijken ze heel actief in het gebied van de ontsteking,
terwijl we niet goed weten waarom dat gebeurt. Dan
is soms een behandeling nodig met middelen die de
afweer onderdrukken en zo de ontsteking remmen.
Patiënten met long-sarcoïdose krijgen bijvoorbeeld
prednison als eerste keus-behandeling. Helaas is dat
niet bij iedereen even effectief. Het zou dus mooi zijn
als we aan de hand van T-cellen in het bloed vooraf
kunnen voorspellen of een patiënt een goede kans
heeft op verbetering van de longfunctie tijdens de
behandeling.’
In de studie kregen 22 patiënten met long-sarcoïdose
prednison. Jelle Miedema: ’40 mg dat in drie maanden
afgebouwd werd tot 10 mg. En er was zoals altijd
een controlegroep, deze keer 21 mensen die geen
sarcoïdose hadden. Die deelnemers werden regelmatig
gecontroleerd. Met bloedafnames, longfunctieonderzoeken
en vragen over kwaliteit van leven.
We hebben toen gezegd: als de FVC, dat is een van
de longfuncties, na drie maanden prednison met 10
procent of meer stijgt, is dat een goede reactie op de
prednison.’
‘We hebben voor de behandeling gekeken naar de
T-cellen in het bloed. Je kunt bijvoorbeeld zien wat
voor T-cellen er zijn en hoe actief ze zijn. Om dat te
bepalen kijken we naar stofjes op de buitenkant van
de T- cellen, zo kunnen we heel nauwkeurig zien hoe
geactiveerd en geprikkeld ze zijn. Als je goed naar
twee van die stofjes kijkt, blijkt een toename van de
één en een afname van de ander op T-cellen goed
samen te gaan met een mooie longfunctie-verbetering.
Dat is goed nieuws.’
T-cellen zijn een belangrijk
onderdeel van de afweer
De voorzichtige conclusie: ‘Mogelijk kunnen T-cellen uit
het bloed in de toekomst vooraf een inschatting geven
hoe een patiënt met long-sarcoïdose gaat reageren
op prednison. Dan kunnen we die behandeling nog
effectiever inzetten bij mensen waarbij de kans groot
is dat het goed werkt. De behandeling wordt dan
misschien wel per persoon verschillend en steeds
meer afgestemd op de persoonlijke situatie, in plaats
van prednison als eerste keus voor bijna iedereen die
behandeling nodig heeft. Zo brengt onderzoek ons
steeds een stapje verder naar nieuwe inzichten en
behandelingen. Dat doen we trouwens met elkaar.
Daarom ook, dank voor uw hulp!’
december 2023 29

Sarco&Zo
JUBILEUMBOEK
Met een daverende knal werd in Dedemsvaart
het jubileumboek Samen Sterk gepresenteerd.
Het eerste exemplaar was voor professor
Marjolein Drent die het boek in een gloeiend betoog
warm aanbeval. ‘Een laagdrempelig boek voor iedereen’
sprak Marjolein Drent. Dat is ook de bedoeling van
de makers die een boek wilden dat voor iedereen
toegankelijk is. Een boek met een vleugje geschiedenis
maar ook een blik naar de toekomst. Hoe ver staan
we in de zoektocht naar de oorzaak van de nog altijd
zeldzame ziekte en wat kunnen we verwachten van de
lopende onderzoeken?
Het is de bedoeling dat het boek straks door heel
Nederland in wachtkamers van huisartsen en andere
zorgverleners ligt. En ook in de ziekenhuizen, zeker op de
longafdelingen. Om duidelijk te maken dat sarcoïdose een
ziekte met een grote impact kan zijn.
De prijs voor het boek is met € 14,95 bewust laag
gehouden. Samen Sterk is te verkrijgen in alle
boekhandels en ook online bij webwinkels als bol.com.
De opbrengst van het boek komt ten goede aan de
vereniging. Kopen dus.
In het boek staan ook ervaringsverhalen van sarcoïdosepatiënten
die openhartig vertellen over hun emoties bij
het stellen van de diagnose. Over hoe ze altijd rekening
moeten houden met de ziekte. Over het gevecht soms
met de omgeving die aan de buitenkant van de patiënt
vrijwel niets ziet en aanstellerij vermoedt. Dat kan veel
pijn doen.
BEGROTING
Wie dol is op cijfers wil ongetwijfeld ook de begroting 2024 van de vereniging bekijken. Om zover te komen
moeten wel de nodige kliks uitgevoerd worden. Want de begroting is een tikkeltje verstopt op de website
van Sarcoidose.nl
Ga dus eerst naar de website en ga naar het kopje Over Ons. Als dat aangeklikt is, ga je naar Onze organisatie en
vervolgens klik je Formele stukken (ANBI) aan. Dan vind je de begroting 2024 die ook deze keer weer keurig in elkaar
gezet is door penningmeester Karst van der Weide.
30 SarcoScoop

Servicepagina
Bereikbaarheid contactpersonen
Gelderland en Overijssel
overijsselgelderland@sarcoidose.nl
Limburg
limburg@sarcoidose.nl
Noord-Brabant en Zeeland
brabant-zeeland@sarcoidose.nl
Noord-Holland
noord-holland@sarcoidose.nl
Noord Nederland
noordnederland@sarcoidose.nl
Utrecht en Flevopolder
utrechtflevopolder@sarcoidose.nl
Zuid-Holland
zuidholland@sarcoidose.nl
Algemene informatie over
vrijwilligerswerk:
coordinator@sarcoidose.nl
Bestuur
Voorzitter
Vacant
Secretaris
Vacant
Penningmeester
Karst van der Weide
Vrijwilligerscoördinator
Vacant
Algemeen bestuurslid
Gepke Bakker
Heb je liever telefonisch contact?
Bel naar 072 - 792 0767 of stuur een mailtje voor een belafspraak.
Redactie
Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN: 2211-
6036): Papieren oplage 2.300 stuks,
digitale verspreiding 2.300 stuks.
Redactieleden:
Hoofdredactie: Romain van Damme.
Redactie: Erica Bontekoe, Marieke van
Bork, Jeanette van Dijk-Bakker,
Greetje Spiekerman en Lenneke Vente.
Beeldredactie: Antonie Elemans
De redactie is bereikbaar via
redactie@sarcoidose.nl
Sluitingsdatum kopij
volgend nummer: 1 januari 2024.
Werk & Sarcoïdose
Gratis service voor leden
Voor al uw vragen over sarcoïdose
en werk: werk@sarcoidose.nl
AdviesRaad (AR)
Onze AdviesRaad bestaat zowel uit
medisch specialisten als uit
niet-medici. Enkele leden van onze
AdviesRaad zijn:
Prof.dr. D. (Diederik) van der Beek
(neuroloog - AUMC - Amsterdam)
Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts
St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)
Prof.dr. M.S. (Marlies) Wijsenbeek
(longarts ErasmusMC - Rotterdam).
De volledige bezetting van de
AdviesRaad vindt u
op onze website
(via de QR code).
Onze leden kunnen hun vragen aan
de AdviesRaad stellen via
info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.
Lidmaatschap en donatie
Lidmaatschap
Het lidmaatschap loopt per
kalenderjaar en kost voor 2023 ¤ 37.
Bij betaling via machtiging krijgt u
¤ 2 korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar
naar mogelijke vergoeding
van uw contributie. Opzeggen kan per
post of per e-mail tot uiterlijk
1 december via het secretariaat.
Rekeningnummer contributie:
NL69 INGB 0000 662 452
Donaties en giften
U kunt het werk van Sarcoidose.nl
ook financieel steunen. Sarcoidose.nl
heeft de ANBI-status waardoor uw
gift wellicht aftrekbaar is. Hoe u
kunt schenken vindt u op:
https://sarcoidose.nl/draagbij
Rekeningnummer giften:
NL20 RABO 0158 3999 19
Copyright en disclaimer
Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor
deze aan te passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag
verveelvoudigd, opgeslagen of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van Sarcoidose.nl.
december 2023 31

SarcoScoop
Voordelen van uw lidmaatschap
Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt
u op onze website veel informatie over sarcoïdose.
Maar exclusief voor onze leden bieden we daarnaast
nog:
• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier
keer per jaar ontvangt.
• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)
behandeling en medicatie.
• De training 'Sarcoïdose, en hoe nu verder?' waar u
(samen met uw partner) aan kunt deelnemen.
• Werk & Sarcoïdose: voor al uw vragen over uw
werksituatie. Gratis.
• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken:
u ontvangt ze als eerste.
• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen
kan behartigen.
• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u
persoonlijk adviseren.
• De minimale contributie bedraagt voor 2023 ¤ 37 per
jaar. Bij automatische incasso wordt een korting van
¤ 2 verleend.
Wat leden vinden
• 'Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid
heel belangrijk. Door mijn lidmaatschap
zorg ik dat de vereniging daaraan kan werken.’
• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om
ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus
enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’
• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen
mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’
• 'Sarcoidose.nl is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen
wat de sarcoïdose voor mij betekent.’
• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten
vrijwilliger zijn bij de Sarcoidose.nl. Daardoor vindt ook
mijn partner veel begrip binnen de vereniging.’
• 'Sarcoidose.nl steunt mij bij deze complexe, vermoeiende
en onbegrepen ziekte.’
Lid worden?
Schrijf je in via https://sarcoidose.nl/welkom
of bel 072 - 792 0767.
Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493
Sarcoidose.nl
Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:
NL20 RABO 0158 3999 19
32 SarcoScoop