Papillon 1 - 2024

Papillon 

21e jaargang • nummer 1 • maart 2024 

Jong zijn en PH hebben 

www.stichtingpulmonalehypertensie.nl

Inhoud 

Jongeren en PH 

Angela wil graag werken, maar een baan vinden is lastig 4 

Lourens was zichzelf continu aan het bewijzen 12 

‘Ik weet dat het anderen een stuk minder goed gaat’ 

Kimberly vindt het moeilijk om te zeggen dat ze een 

heel goed leven heeft 6 

Penvrienden 14 

Informeren 

Geslaagde jongerendag 9 

‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles uit het leven halen’ 

Gillian staat positief in het leven 10 

JongPIT: voor en door jongeren 7 

Van het bestuur 

Contactmiddagen 16 

Vacature bestuurslid 16 

Colofon 

Deze Papillon is een uitgave van 

Stichting Pulmonale Hypertensie 

Ledenadministratie: 

E: leden@stichtingpulmonalehypertensie.nl 

Adres: Helderseweg 28, 1817 BA Alkmaar 

Postbus 418, 2000 AK Haarlem 

Tel: 072 79 20 781 

NL17 RABO 0129 1846 40 

Kvk 34192275 

21e jaargang, nummer 1, maart 2024 

(Eind)redactie: Anita Harte, tekstbureau Fullquote, 

E: a.harte@fullquote.nl 

Vormgeving: Mediabureau MEO, Alkmaar 

Drukkerij: MEO, Alkmaar 

Kopij: 12 april 2024 

Het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie: 

Louise Bouman, voorzitter T 06 36 19 77 54 

Zima Liakathoesein, penningmeester T 06 36 30 04 83 

Korrie de Koning, secretaris T 06 22 01 67 45 

Bernd de Bont, algemeen bestuurslid T 06 51 07 70 37 

E: louise@stichtingpulmonalehypertensie.nl 

E: zima@stichtingpulmonalehypertensie.nl 

E: korrie@stichtingpulmonalehypertensie.nl 

E: bernd@stichtingpulmonalehypertensie.nl 

2 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart 2024

Voorwoord 

Hoop is niet hetzelfde als optimisme 

Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen 

Het is de zekerheid 

Dat iets zinvol is 

Onafhankelijk van de afloop 

Onafhankelijk van het resultaat 

Václav Havel 

Tsjechisch schrijver, dissident en politicus 

Tot slot mag ik niet vergeten om te vertellen dat we een 

nieuw bestuurslid hebben gevonden. Daar zijn we blij 

mee. Theo de Betuw stelt zich in de volgende Papillon 

graag aan jullie voor. Wel zou het heel fijn zijn als we er 

nóg een nieuw bestuurslid bijkrijgen. Dus we blijven op 

zoek (kijk voor de vacature vooral ook op onze website, 

onder het kopje nieuws). 

Op deze winterse dag met sneeuw en hagelbuien, 

schijnt tussendoor soms heel even het zonnetje in 

mijn gezicht. Dan kan ik jullie niets anders wensen dan 

bewust te genieten van de kleine dagelijkse dingen die 

voorbijkomen en die je dag dan toch ergens weer goed 

kunnen maken. 

Hartelijke groet, 

Korrie de Koning, 

Secretaris Stichting Pulmonale Hypertensie 

Louise zei het al in de vorige Papillon: we hebben 

de taken binnen het bestuur anders verdeeld. Eén 

van die veranderingen gaat over het schrijven van 

dit voorwoord. Dat gaan we rouleren en ik ben dit jaar 

de eerste die het stokje mag overnemen. Met deze 

veranderingen hopen we ruimte te creëren, om naast 

het organisatorische werk, voldoende tijd te houden om 

PH voor het voetlicht te brengen en de patiëntbelangen 

goed te vertegenwoordigen. 

Het nieuwe jaar is alweer een paar weken op gang 

als ik dit schrijf. De tijd om het afgelopen jaar te 

evalueren is weer voorbij. Toch wil ik graag nog even 

stilstaan bij de informatiedag van 11 november. Niet 

alleen bij de gezellige sfeer en de grote opkomst 

(heel fijn!), maar vooral ook bij de onderwerpen die 

voorbijkwamen. Met ontwikkelingen die hoopgevende 

resultaten laten zien. Mocht je het hebben gemist 

of wil je het nog een keer terugkijken, dan zijn de 

presentaties te vinden via onze website. 

Deze Papillon staat in het teken van jong zijn en PH 

hebben. Afgelopen jaar heeft een groep jongeren 

contact met elkaar gezocht en een leuke dag gehad 

samen. Caitlen vertelt erover in dit nummer. Ook 

vertellen Kimberly, Lourens, Gillian en Angela wat het 

voor hen betekent om jong te zijn en PH te hebben. En 

Kim en Janneke van stichting JongPIT vertellen hoe 

zij zich inzetten voor alle jongeren met een chronische 

ziekte of aandoening. 

In de volgende edities van Papillon besteden we 

onder andere aandacht aan vakantie en PH, werken of 

vrijwilligerswerk en PH, en aan leren met PH. Wil je daar 

graag iets over vertellen, laat het ons weten. 

Stichting Pulmonale Hypertensie maart 2024 • 3

Jongeren 

Angela wil graag werken, 

maar een baan vinden is 

lastig 

Angela Dideriksen uit Rosmalen wil werken. Graag zelfs. Ze houdt het alleen geen 

veertig uur vol en ook niet altijd even veel uren op een dag. Een flexibele baan, 

waarbij ze een klus doet en dat zelf over de week kan verspreiden, lijkt haar 

ideaal. Dat het nog niet lukt, is een van de dingen die tegenzitten. Toch geeft ze 

haar leven nu een zeven. 

Twee jaar geleden deed Angela (23) haar verhaal 

in Papillon. Sinds haar dertiende had ze klachten, 

vertelde ze. En ze was ervan overtuigd dat het iets 

lichamelijks was waardoor ze geen conditie had en altijd 

maar op bed lag. Ze was niet lui, zei ze. Sterker nog, ze 

stond op een gegeven moment zelfs elke dag vroeg op 

om te fitnessen. Het hielp niet. Toch duurde het tot haar 

zestiende voor duidelijk werd dat ze een aangeboren 

hartafwijking heeft (Eisenmengersyndroom) en PH. Het 

hele gebeuren en de diagnose hadden haar snel volwassen 

gemaakt. Angela vertelde ook dat ze de mbo-opleiding 

toerisme deed. En dat dat goed ging. School dacht erg 

met haar mee en ze behaalde haar diploma. Dus ze kon op 

naar een volgende fase in haar leven. Werken. 

Kantoorbaan 

Haar eerste baan vond ze vrij gemakkelijk. Angela werd 

benaderd via LinkedIn en mocht op gesprek voor een 

fulltime kantoorbaan. Dat ze PH heeft, had ze bewust 

nergens genoemd. ‘Als je gaat googelen op PH, dan 

kom je verhalen tegen die helemaal niet bij mij passen. 

Ik ben nu stabiel en zo’n verhaal zou erg afschrikken.’ 

Tijdens het sollicitatiegesprek vertelde ze dat ze ‘in 

een medische situatie zat’, waarvoor ze eens per maand 


naar het ziekenhuis moest. Meer vertellen was op dat 

moment niet nodig, vond ze. ‘Het was een kantoorbaan, 

ik hoefde niks te tillen ofzo.’ Haar toekomstige werkgever 

reageerde goed. Het was geen probleem. ‘Ik hoefde ook 

niet te vertellen wat er was, maar was altijd welkom om 

erover te praten als ik dat wel zou willen.’ 

‘Als ik thuiskwam, 

konden ze me naar bed dragen’ 

Helaas viel het al snel tegen. Niet de baan op zich, wel 

het fulltime werken. Ze had gedacht: ik kan fulltime 

naar school, dan kan ik ook fulltime werken. Maar 

Angela had net genoeg energie voor haar baan en voor 

het heen en weer reizen. ‘Als ik thuiskwam, konden ze 

me naar bed dragen.’ 

Ondertussen had ze haar werkgever en collega’s overigens 

wel verteld dat ze PH heeft. Dat vond ze belangrijk. 

‘Ik wil niet dat mensen zelf een verhaal verzinnen over 

waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet.’ En, zegt 

ze, als je elke dag met mensen zit, heb je het ook over 

persoonlijke dingen. ‘Heb je het dan niet over PH, dan 

wordt het wel heel ingewikkeld.’ Natuurlijk schrokken haar 

collega’s, maar ze gingen haar (‘gelukkig’) niet anders 

behandelen, pasten zich aan haar tempo aan tijdens de 

pauzewandeling en vertrouwden erop dat Angela het zou 

zeggen als ze hulp nodig had. 

Stoppen 

Angela hield het niet vol. ‘In het begin dacht ik 

nog: iedereen is moe van een nieuwe baan, van alle 

informatie die je krijgt en het nieuwe ritme waar je aan 

moet wennen. Maar ik bleef moe. Ik ging mezelf oververmoeien.’ 

Ze besprak het thuis en in het ziekenhuis. 

Misschien moest ze een iets eenvoudiger baan, of drie 

in plaats van vijf dagen, of dichterbij huis (niet twee 

keer een half uur reizen). Zo’n baan vond ze, maar na een 

maand proefdraaien merkte ze al dat ook dat te veel was. 

‘Het was in een hotel, in coronatijd. Zoveel werk deed ik 

niet, maar alsnog.’ Angela besloot te stoppen. Ze dacht 

na over het aanvragen van een uitkering, waarvoor ze 

dan 100% afgekeurd zou moeten worden. ‘Dat wilde ik 

niet. Nú kan ik niet werken, maar als ik volledig word 

afgekeurd kan ik niet meer terug.’ 

Lastig sociaal leven 

Dat ze niet kan werken, is trouwens niet helemaal waar. 

Ze kan wel werken. Alleen niet fulltime en ook geen drie 

vaste dagen. Angela wil ook werken. Bijvoorbeeld vanuit 

huis, zegt ze. Of een klus waar ze een aantal uur per week 

voor krijgt, zodat ze het kan doen wanneer ze energie 

heeft. Helaas heeft ze zo’n baan tot vandaag nog niet 

gevonden. En dat voelt heel vervelend. ‘Er is me al veel 

ontnomen doordat ik ziek ben’, zegt ze. Dat er dan ook 

geen manier is om geld te verdienen en wat zelfstandiger 

te zijn, komt daar nog eens bij. 

Niet werken heeft daarnaast ook sociale consequenties. 

‘Mijn sociale leven is lastig. Daarom wil ik óók werken. 

Om bezig te zijn en om nieuwe mensen te leren kennen. 

Nu zit ik veel thuis en is mijn dag invullen heel lastig. 

Alle dagen zijn hetzelfde.’ Nieuwe mensen leren kennen 

via een sport bijvoorbeeld, zit er ook niet in. Sporten 

lukt immers niet. Gelukkig heeft ze tijdens haar opleiding 

wel een groepje aardige meiden leren kennen. Die veel 

compassie met haar tonen en rekening met haar houden. 

Ook haar vriend is er voor haar. Toch, zegt ze, is het soms 

heel eenzaam. 

Maar wordt Angela gevraagd welk cijfer ze haar leven zou 

geven, dan geeft ze een zeven. Er zijn veel dingen die 

tegenzitten, zegt ze dan. Maar er is óók heel veel wat ze 

wel kan, dankzij medicijnen en hulpmiddelen. ‘Als ik alles 

opnoem wat tegenzit, dan word ik daar heel droevig van. 

Dus dat probeer ik zo min mogelijk te doen.’ De moed 

om werk te vinden heeft ze een beetje opgegeven. Als 

je altijd ‘nee’ hoort, dan denk je misschien dat het ook 

niet kan, zegt ze. Zich dan toch maar laten afkeuren? 

Zover is ze ook nog niet. Zolang ze nog geen ‘echt-echte’ 

verplichtingen heeft en nog bij haar ouders woont, blijft 

ze het nog even proberen. 


Jongeren 

‘Ik weet dat het anderen 

een stuk minder goed 

gaat’ 

Kimberly van Soest (26) wil graag vertellen hoe het is om jong te zijn en te leven 

met PH. Maar ze is wel anders dan de gemiddelde PH-patiënt, zegt ze. ‘Voor mij is 

het best moeilijk om te zeggen of PH mij nog tegenhoudt. Moet ik vertellen over 

hoe het nu gaat of over hoe het vóór mijn operatie ging?’ 

Dat Kimberly (26) deze vraag stelt, zegt wat over 

haar. Want uit haar verhaal blijkt dat ze dezelfde 

vermoeidheidsklachten heeft als andere PHpatiënten. 

Ze zijn bij haar alleen verminderd na die 

bijzondere operatie die ze in 2019 onderging. En dat 

maakt kennelijk dat ze er anders tegenaan kijkt. 

Het is vijf jaar geleden dat Kimberly een experimentele 

operatie onderging, waarbij een shunt werd geplaatst 

tussen haar aorta en longslagader. Ze vertelde er 

destijds over in Papillon. Die shunt vormt een extra 

uitgang om bloed weg te pompen, om zo haar hart 

te verlichten. Wereldwijd was ze de tweede die deze 

operatie onderging. Dr. Boogaard – die de operatie 

samen met dr. Symersky uitvoerde – zei destijds ook 

niet te verwachten dat er snel meer patiënten zouden 

worden geopereerd, omdat het ‘slechts in enkele 

unieke gevallen mogelijk is’. 

‘Ik kan nog heel veel wel en daar kijk ik 

liever naar’ 

Ze vindt het best moeilijk om te zeggen, maar ze heeft 

een ‘heel erg goed leven’, zegt Kimberly. ‘Ik weet dat 

het anderen een stuk minder goed gaat. Er zullen 

mensen zijn die hoop halen uit mijn verhaal, maar 

voor de groep die denkt “had ik dat maar” vind ik het 

moeilijker.’ 

Ja, ook zij kan dingen niet. Zo is het bijvoorbeeld 

afhankelijk van het weer of ze kan wandelen (‘eigenlijk 

vermijd ik wandelen sowieso’), is tegelijk lopen en 


praten te vermoeiend en kan ze wel een trap op, maar 

heeft ze dan altijd even tijd nodig om bij te komen. 

Toch valt het mee hoeveel ze moet laten (‘alleen 

sportieve dingen’), zegt ze. ‘Ik kan nog heel veel wel 

en daar kijk ik liever naar.’ Dus vertelt ze over haar werk 

als vers-manager in een supermarkt (32 uur), waar ze 

alles doet wat anderen ook doen. Alleen de diepvries – 

met een temperatuur van min 18 tot min 25 – hoeft ze 

niet meer in, maar daar kijkt niemand haar op aan. ‘Ik 

werk hier al acht jaar en ze hebben alles meegemaakt, 

dat maakt het makkelijker. Ze weten dat ze even niks 

moeten zeggen als ik blauwe lippen heb.’ 

Ze vertelt ook over uitgaan, waarbij ze dan het liefst 

gewoon ergens een drankje doet. Soms gaat ze naar 

een feest (‘carnaval wilde ik niet missen, maar vijf 

dagen gaat niet’) en als ze dan het dansen al snel 

moet opgeven, zegt ze vaak alleen: ‘Ach joh, ik heb 

zo’n slechte conditie, ik ga even zitten.’ Want tijdens 

het uitgaan uitleggen wat ze heeft, doet ze niet. En 

van sociale druk heeft ze helemaal geen last. 

Waar Kimberly binnen haar vriendenkring echter vooral 

om bekend staat, is haar zin om op vakantie te gaan. 

Ze heeft wat impulsiefs in zich en doet nu wat ze 

kan, zegt ze. ‘Echt veel lange-termijnplannen maak ik 

niet. Maar als iemand op vakantie wil – en ik kan het 

regelen met mijn werk – dan wil ik altijd wel mee.’ 

Vorig jaar ging ze zelfs negen keer (‘maar daar zaten 

ook weekendjes bij hoor’). Soms ook alleen. Net zoals 

ze ook gerust in d’r eentje naar de bioscoop gaat. ‘Het 

is zonde om niet te gaan als er niemand mee kan.’ 

Reality check 

Kimberly heeft haar ziek-zijn goed geaccepteerd, 

zegt ze. Ze woont samen met haar vriend, die 

vanzelfsprekend de dingen oppakt die zij niet kan. ‘In 

het begin vond ik dat lastig. Maar toen ik zag dat hij 

daar oké mee was, was het voor mij ook goed.’ Toch 

heeft ze soms even een reality check, zegt ze. Als ze 

ergens achteraan een groepje loopt bijvoorbeeld of als 

ze dan even niet kan praten. ‘Dan ben ik een beetje 

gefrustreerd of kan ik balen.’ Al is ook dat meestal 

meer een gedachte die voorbijkomt, zegt ze. ‘Vaak 

alleen een vluchtige gedachte.’ 

Informeren 

JongPIT: 

voor en door jongeren 

‘Ons doel is om regie te krijgen over ons leven en meegenomen te worden in 

beslissingen die over ons gaan.’ Deze quote op hun website, vat kort en bondig 

samen waar stichting JongPIT voor staat. Vrijwilliger Kim en directeur Janneke van 

Tilborg vertellen er meer over. 

Gewoon meedoen en normaal zijn. Dat is wat de 

jongeren willen die in deze Papillon hun verhaal 

doen. Ze willen doen wat hun vrienden doen 

en normaal meedraaien in de maatschappij, net als 

hun leeftijdsgenoten. Maar waar dat bij de een heel 

goed lijkt te lukken, voelt de ander juist frustratie 

omdat het zo moeilijk is om dat niet te kunnen. 

Bij JongPIT weten ze hoe dat voelt. Dat meedoen 

niet altijd gemakkelijk is als je een beperking of 

chronische aandoening hebt. JongPIT wil ervoor 

zorgen dat jongeren met een chronische aandoening 


Informeren 

Janneke van Tilborg 

wel volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve 

maatschappij. Zodat, zo zeggen ze, ‘een aandoening of 

beperking ons niet beperkt.’ 

Community 

‘Ons’ zeggen ze bij JongPIT en dat is bewust. ‘Wat 

ons zo uniek maakt, is dat we voor en door jongeren 

zijn’, zegt Kim. ‘Er zijn wel meer organisaties gericht 

op jongeren, maar dan gaat het vaak óver ons.’ 

Janneke is als directeur de enige die niet binnen de 

doelgroep valt, zegt ze zelf. ‘Al onze andere krachten 

– vrijwilligers en betaald – zijn jongeren tussen de 

15 en 30 met een chronische aandoening.’ Ze vertelt 

dat JongPIT zich richt op alle levensgebieden, dus op 

wonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd. Dat doen ze 

op verschillende manieren. Door kennis en informatie 

te delen (‘we hebben op onze website een uitgebreide 

kennisbank’). Door empowerment (‘je kunt je bij ons 

bijvoorbeeld inzetten als vrijwilliger’). Door gevraagd 

en ongevraagd advies te geven (‘zo denken we nu 

mee met een ziekenhuis dat wil kijken hoe jongeren 

beter hun medicatie kunnen innemen en zitten we 

aan tafel bij beleidsmakers van verschillende 

ministeries’). En door lotgenotencontact via 

de community – een online plek op de website 

voor her- en erkenning en om elkaar te ontmoeten. 

De community groeit, ziet Kim, die zelf een van de 

drie community-moderatoren is. Er zijn nu meer 

dan 400 JongPITters lid en er zijn er nog veel meer 

welkom, zegt ze. De drempel is laag. Je meldt je aan 

via de website en stelt je vervolgens even voor aan de 

anderen. Hoeveel je daarbij deelt, is aan de jongere 

zelf. ‘De een deelt meteen alles en een ander zegt 

bijvoorbeeld alleen dat die van wandelen houdt.’ Het 

mag allemaal. Als je eenmaal lid bent, kun je alles 

lezen wat binnen de community wordt gedeeld en 

kun je zelf vragen stellen over allerlei verschillende 

onderwerpen. 

Het mooie van JongPIT, en daarmee van de community, 

is dat het aandoening-overstijgend is, zegt Janneke. 

‘Jongeren vinden dat vaak prettig, omdat ze tegen 

veel dezelfde dingen aanlopen. De aandoening maakt 

daarbij niet zoveel uit.’ Kim weet het uit ervaring. ‘We 

hebben allemaal te maken met onbegrip, met bepaalde 

regels op school, dingen op het werk waar we tegenaan 

lopen of sport waar we niet aan mee kunnen doen. 

Door onze ervaringen te delen kunnen we elkaar goed 

ondersteunen. En meestal heb je aan een half woord 

genoeg. Soms is er een oplossing. Maar vaak helpt het 

al dat je je niet meer zo alleen voelt als je weet dat 

anderen met hetzelfde te maken hebben.’ 

Nieuwe vriendschappen 

Kim is een van de ongeveer 40 vrijwilligers die 

JongPIT draaien. Ze werd enthousiast gemaakt door 

een vriendin die al lid was en heeft via de community 

ook weer nieuwe vrienden gemaakt. ‘Ook buiten 

JongPIT spreek ik regelmatig met andere JongPIT’ers 

af om gezellige dingen te doen.’ 

Het mooie van JongPIT is dat je kunt doen wat je wilt 

en wat je kunt, zeggen Kim en Janneke. De een vindt 

het al leuk om af en toe eens rond te kijken binnen 

de community. En een ander wil graag als vrijwilliger 

meegaan naar bijvoorbeeld een gesprek op een 

ministerie. ‘Kom gewoon eens kijken’ zegt Kim, ‘en haal 

eruit wat jij eruit wilt halen!’ 

Nieuwgierig naar JongPIT? Kijk dan op www.jongpit.nl 

of volg ze op Instagram 

(https://www.instagram.com/jongpit.nl/) of LinkedIn 

(https://www.linkedin.com/company/jongpit/) 


Jongeren 

Geslaagde jongerendag 

Zondag 10 december was het weer zover, de phjongerendag. 

Na het succes van de escaperoom 

van vorig jaar, stond er weer een leuke dag op de 

planning. Geen escaperoom dit keer, maar we wilden 

wel graag een leuke én zittende activiteit, zodat 

iedereen de mogelijkheid had om mee te gaan. Het 

werd midgetgolfen bij Play-In in Utrecht en daarna 

eten bij een World Fusion restaurant. 

De vorige keer waren we nog met een klein clubje, 

dit keer waren we met best veel. Leuk voor de 

gezelligheid, maar natuurlijk jammer dat er zoveel 

jongeren zijn met PH. 

Het midgetgolfen was onwijs leuk om te doen. In twee 

groepjes liepen we 12 holes af. Het was een crazy 

midgetgolf (wat betekent dat niet alle holes rechttoe-recht-aan 

zijn), waardoor sommigen van ons toch 

nog wat inspanning moesten leveren. Maar hier zag 

je de kracht van het hebben van PH. Waar de een ergens 

wat moeite had, nam de ander het even over. Ook als je 

even wilde zitten, kon dat. En toen we erachter kwamen 

dat de laatste hole een trap bevatte – dé horror voor 

PH-patiënten – vonden we ook daar weer een oplossing. 

Een deel van ons liep dapper de trap op en af, om bij 

de hole al hun frustraties te uiten op de balletjes. Die 

moesten namelijk omhoog geslagen worden en daar had 

je wel wat frustratie voor nodig! Nu kan ik (Caitlen) uit 

betrouwbare bron vertellen dat we aan frustraties geen 

gebrek hadden, dus ieder balletje van elke deelnemer 

ging gestaag omhoog. 

Een deel van de groep ging vervolgens via de 

achteruitgang (zonder trap) naar het parkeerdek om 

de auto te nemen naar de andere kant van de locatie. 

Het restaurant bleek namelijk verder weg te zitten dan 

gedacht, maar ook dat losten we dus gemakkelijk op. 

De rest liep het stukje naar het restaurant, waar we 

drie uur de tijd hadden en ongelofelijk lekker hebben 

gegeten met z’n allen. Het was een soort all-you-caneat 

concept met voor ieder wat wils. 

Omdat we met meer mensen waren dan de vorige keer, 

waren er veel verschillende verhalen. Het was heel fijn 

om die allemaal te horen en herkenning te vinden bij 

anderen. Dat is zo ontzettend belangrijk. Er was ook 

iemand zonder PH, om iemand te duwen in de rolstoel 

en de tassen te dragen. Ook heel fijn eigenlijk, iemand 

die het geen moeite kost. 

Als ik voor mezelf mag spreken dan vond ik het een 

geslaagde middag met veel gelach en herkenning. Op 

naar volgend jaar. Want die jongerendag is absoluut 

voor herhaling vatbaar! 

Groetjes, 

Caitlen 


Jongeren 

‘Wat niet kan, kan niet, 

maar ik wil alles uit het 

leven halen’ 

Gillian Wilkens uit Harderwijk woont samen met haar vriend en hun kat. Ze werkt 

fulltime en wil dat liefst ook zo lang mogelijk volhouden. Daarbij helpt het dat ze 

positief in het leven staat, zegt ze zelf. 

Ze wil niemand beledigen en ook niemand voor het 

hoofd stoten, zegt Gillian (30). Maar op de vraag 

hoe dat is – leven als jongere met PH – zegt ze: 

‘Ik denk dat het erg met je mindset te maken heeft. 

Sta je er negatief in, dan heb je het moeilijker.’ 

Gillian is een doorzetter. Ze ziet zichzelf als een 

‘gewone’ dertigjarige, wil ‘gewoon’ meedoen en een 

‘zo normaal mogelijk leven leiden’. Ze werkt fulltime 

en heeft ook altijd gewerkt. Zelfs nadat ze drie jaar 

geleden de diagnose PH kreeg, bleef ze maar drie 

weken thuis en bouwde ze daarna alweer langzaam op. 

Het leverde bezorgde reacties op (‘doe maar rustig 

aan’), maar ze was erg gedreven om weer fulltime aan 

de slag te gaan. ‘Ik wilde mijn normale leven weer zo 

snel mogelijk oppakken.’ 

Erfelijke variant 

Gillian heeft een voorgeschiedenis. Haar moeder had 

PH, werd twee keer getransplanteerd en overleed 

toen Gillian negentien was. Haar oma bleek het 

op latere leeftijd te hebben. En zelf had ze zo’n 

negen maanden klachten voor ze de diagnose 

zou krijgen. Benauwdheid, heel erg moe en veel 

hoesten. Ze ‘overleefde’ haar werkdagen (‘tijdens de 

pauzewandeling moest ik een aantal keren stoppen’) 

en deed daarbuiten niets meer. Familie en collega’s 

maakten zich zorgen, zeiden dat ze naar de dokter 

moest, maar zelf wuifde ze alles weg. Ze was ‘een 

beetje bang voor de uitkomst’, zegt ze. ‘Ik heb het 

uitgesteld tot ik niet meer normaal naar de auto kon 

lopen en mijn familie zei: “Dit kan niet meer.”’ Door 

haar moeder was de familie al bekend bij dokter Vonk 

Noordegraaf. Haar zusje zocht contact en binnen een 

aantal weken werd Gillian opgenomen en moest ze 

meteen aan de pomp, zo ziek was ze. Gillian wilde de 

kleine remodulin-pomp (CADD-MS), ondanks de pijn die 

daarbij hoorde. ‘Ik wilde niet zo’n grote CADD Legacypomp 

als mijn moeder had, dat was zo beperkend.’ 

Bovendien zou ze na de kleine pomp – als de medicatie 

iets zou doen en ze stabiel was – over kunnen naar een 

implanteerbare pomp. Dat lukte al na een half jaar. 

Toen die pomp na een jaar echter onvoldoende bleek te 

werken, kwam ze op de wachtlijst voor een nieuwe. ‘Ik 

kreeg tijdelijk een grote pomp met een picklijn in mijn 

arm. Vreselijk. Dat beperkt je zó.’ Tijdens de operatie 

waarbij de nieuwe pomp zou worden geïmplanteerd, 

leek er alleen toch geen probleem met de pomp die 

ze al had (‘ze hebben alleen de lijn verlegd’). Helaas 

bleek vier weken later alsnog de conclusie dat ze toch 

echt een nieuwe pomp moest. ‘Kon ik opnieuw zes 

weken wachten.’ 

De pomp die ze sinds september 2023 heeft, doet het 

tot nu toe goed. 

‘Was ik niet ziek geweest, dan had ik nog 

wel naar een andere baan gekeken’ 

Ze is iemand die zichzelf vaak tot het uiterste pusht, 

zegt Gillian. ‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles 

uit het leven halen.’ Fulltime werken hoort daarbij, 

dat wil ze zo lang mogelijk blijven doen. Wat dat 

betreft komt het achteraf goed uit dat ze tijdens 

de coronacrisis (‘nog voor ik ziek werd’) al was 

overgestapt van de horeca naar een kantoorbaan – 

ze werkt op de frontoffice van een recreatiebedrijf. 

Haar werkgever en collega’s hebben het hele proces 

meegemaakt. Ze kennen dus haar situatie, waardoor 

bijvoorbeeld verlof voor iets als een ziekenhuisbezoek 

vrij soepel wordt geregeld. Voor haar is dat ook 


Positief 

Het is wel duidelijk – Gillian staat vrij positief in 

het leven. Dat helpt haar. ‘Natuurlijk heb ik ook wel 

eens een baalmoment, zoals toen die pomp niet goed 

werkte. Maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’ 

Ze geeft haar leven ook een acht. Al kan het ‘altijd 

nog beter’, zegt ze. ‘Ik ben best afhankelijk van die 

pomp, moet eens in de drie tot vier weken naar het 

ziekenhuis om te vullen en dat kost tijd. Dus als ik 

daarvan af zou kunnen...’ Maar ook daarvan weet 

ze: wat niet kan, kan niet. Ze probeert vooral om de 

positieve momenten in haar leven zwaarder te laten 

wegen dan de negatieve dingen. ‘Natuurlijk snap ik 

dat dat niet voor iedereen altijd even makkelijk is. Wel 

denk ik dat het voor iedereen, jong en oud, belangrijk 

is om open te zijn. En om genoeg mensen om je heen 

te hebben om mee te kunnen praten.’ 

voldoende. Het is niet dat ze veel extra’s verwacht, 

zegt ze. Sterker nog, waar haar collega’s vlak na de 

diagnose nog wel extra voorzichtig met haar waren, 

is ze nu vooral door haar eigen opstelling (‘ik ben 

normaal’) weer gewoon één van de rest. Precies zoals 

ze dat het liefste wil. 

Toch heeft haar ziek-zijn wel invloed op haar 

baankeuze. ‘Dit is niet perse mijn droombaan. Ik 

heb het prima naar m’n zin, maar was ik niet ziek 

geweest dan had ik nog wel verder gekeken.’ Nu voelt 

ze wat dat betreft een soort drempel, zegt ze. ‘Waar 

ik nu werk, ben ik al jaren. Kom je bij een nieuwe 

werkgever, dan moet je alles weer vertellen. En heb je 

tegenslagen, dan weet je niet hoe ze daarmee omgaan. 

Dat houdt me dan toch tegen en daarom ga ik nu eerst 

voor zekerheid.’ 

Bij de vraag of er ook iets positiefs is aan het hebben 

van PH, denkt ze even na. Ze gunt het niemand, zegt 

ze, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ze nu 

anders in het leven staat dan voor de diagnose. En dat 

ze probeert er zoveel mogelijk uit te halen. ‘Ik merk 

dat anderen meer lange-termijndoelen hebben. Over 

wat ze willen met hun leven.’ Zelf denkt ze niet zo 

heel veel na over die langetermijn. Het heeft ook niet 

zoveel zin om te bedenken wat er dan allemaal kan 

gebeuren, zegt ze. ‘Ik kijk wel naar de toekomst, maar 

niet te ver. Naast mijn werk plan ik leuke uitjes en 

probeer ik zoveel mogelijk van elke dag te genieten.’ 


Jongeren 

Lourens was zichzelf 

continu aan het bewijzen 

Lourens Boer uit Opheusden deed zijn hele leven al veel op wilskracht. Daarmee 

ging hij geregeld fysiek over zijn eigen grenzen. Dat bleef hij doen nadat hij 

de diagnose PH kreeg en zijn eigen bedrijf begon. Het heeft ‘m de nodige tijd 

gekost, maar nu weet hij dat zijn kracht niet in zijn fysiek zit, maar in zijn geest. 

Hij zei het pas nog tegen zijn moeder, zegt Lourens 

(23). Dat hij zichzelf geen PH zou toewensen, 

maar dat hij ook dankbaar is dat het op zijn pad 

is gekomen. ‘Dat zeg ik dan wel mét in mijn achterhoofd 

de wetenschap dat ik er nu lichamelijk goed voorsta en 

een krachtig hart heb.’ Over hoe hij aan dat krachtige 

hart komt, vertelt hij later meer. Eerst nog even een jaar 

of vijf terug. Want zolang is het nog niet geleden dat 

hij heel anders tegen zijn leven aankeek. 

Lourens was achttien toen hij de diagnose PH kreeg, 

iets wat hij vermoedelijk al zijn hele leven heeft. Hij 

was altijd aan het tobben met zijn conditie. Kon niet 

op een sport, bleef met gym achter bij klasgenoten en 

liep bij een kinderlongarts voor astma. Het maakte hem 

onzeker. Tegelijk zorgde het ervoor dat hij een enorm 

doorzettingsvermogen ontwikkelde. Want Lourens wilde 

wél meedoen met de rest. Kon hij iets niet, dan voelde 

hij zich slecht, zegt hij. Dus rende hij op school mee op 

wilskracht. ‘Ik deed heel veel op wilskracht.’ 

Eigen bedrijf 

Dat hij de diagnose op zijn achttiende kreeg, had alles 

te maken met de overgang van de kinderafdeling naar 

de volwassenen. Lourens’ nieuwe longarts wilde allerlei 

onderzoeken doen, nam hem op in het ziekenhuis 

en stelde al snel de diagnose PH. ‘Dat was een soort 

opluchting.’ Na een aantal weken ging Lourens naar 

huis, met een epoprostenol-pomp. Die beperkte 

hem enigszins in zijn vrijheid (‘je kunt er niet mee 

zwemmen’), maar verder veranderde er niet zoveel. 

Waar hij altijd al gewend was om zichzelf te pushen 

om meer te doen dan hij fysiek aankon, bleef hij dat 

doen. Ondertussen was hij namelijk begonnen met 

een eigen bedrijf in online verkoop. Een idee waar hij 

tijdens zijn ziekenhuisopname al over had nagedacht. ‘Ik 

kwam thuis te zitten, kon niks en wilde iets doen. Toen 

dacht ik: online verkoop, dat moet kunnen.’ Dus stond 

hij drie maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis 

al ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Dat hij 

vervolgens toch heel lichamelijk aan de bak moest, had 

hij niet direct bedacht. Maar de spullen die hij online 

in- en verkocht moesten wel fysiek worden uitgepakt, 

ingepakt en verstuurd. Veel zwaar werk dus, dat hij 

– met de nodige hulp van vrienden – zelf deed. Met 

als gevolg dat hij ook hierbij continu over zijn eigen 

grenzen bleef gaan. ‘Ik ging door, was mezelf steeds aan 

het bewijzen, maar van binnen was ik terneergeslagen.’ 

Accepteren dat hij PH had en dus niet alles kon wat hij 

wilde, was lange tijd te moeilijk. 

‘Ik had heel veel moeite met nee zeggen’ 

Soms is het nog steeds lastig, zegt Lourens. Die 

innerlijke strijd (‘ik had heel veel moeite met nee 

zeggen’) steekt echt nog wel eens de kop op. Maar met 

de nodige psychologische hulp heeft hij in de afgelopen 

jaren leren accepteren dat zijn kracht niet in zijn fysiek 

zit, maar juist in zijn geest. ‘Samen met een psycholoog 


heb ik bedacht wat het me opbrengt als ik iets wel of 

niet doe, en wat het me kost. Zo leer je bewust kijken 

naar wat je doet en moet doen.’ Nu zegt hij overal nee 

op, en maakt hij er alsnog een ja van als hij de tijd en 

energie heeft. 

Vooral het laatste half jaar is hij erg veranderd, 

zegt Lourens. Hij heeft meer vrijheid door een 

geïmplanteerde pomp (treprostinil). En hij staat veel 

bewuster en doelgerichter in het leven. Dat betekent 

dat hij heel concrete jaarplannen maakt, met korteen 

lange-termijndoelen die hij wil halen. Zo heeft hij 

bijvoorbeeld een huisje gekocht (‘het is oud en moet 

nog helemaal worden verbouwd’) waar hij over vier jaar 

hoopt te kunnen wonen. Voor dit jaar staat een reis 

naar Afrika op zijn lijst, om te zien hoe de mensen daar 

leven. En over tien jaar hoopt hij een lieve vriendin en 

kinderen te hebben (‘een heel groot doel, waar ik nu 

nog niet aan hoef te werken’). 

alternatieve geneeswijze’) waarbij hij 99% zuurstof 

gebruikt bij een hartslag boven de 140. Zijn arts is er 

niet per se blij mee (‘hij houdt me ook niet tegen’), zegt 

Lourens, maar hij las erover op internet en het helpt 

hem. ‘Als mijn hartslag het aankan, ga ik steeds ietsje 

verder.’ Of het door de zuurstoftherapie komt, weet hij 

niet zeker, maar tot nu toe verbetert het zijn conditie 

en slaapt hij ook beter. ‘Ik hoef het anderen niet aan te 

raden, het werkt voor mij.’ 

Als Lourens zichzelf vergelijkt met andere PH-patiënten, 

noemt hij zichzelf ‘nog een gelukje’ en daar is hij heel 

dankbaar voor. Hij denkt dat hij door zijn ziekte meer 

bereikt dan hij anders had kunnen bereiken. ‘Dan was 

ik gaan lanterfanten. Nu wil ik het maximale uit iedere 

dag halen.’ 

Krachtig 

Dat het op dit moment fysiek zo goed met hem gaat 

en zijn hart zo krachtig is, heeft hij vermoedelijk juist 

ook te danken aan zijn wilskracht, zegt Lourens. Al 

ging hij met al dat lichamelijke werk – en het steeds 

maar door blijven gaan – vaak over zijn grenzen, hij is 

er wél steeds sterker van geworden. Toch gaat hij het 

nu een beetje rustiger aandoen, zegt hij. Sinds eind 

januari heeft hij de logistiek van zijn bedrijf namelijk 

uitbesteed. Tot die tijd was hij de hele dag aan het 

werk, soms wel tot ’s avonds tien uur. Dat hoeft niet 

meer. Met zo’n twee tot vier uur computerwerk op een 

dag, is hij wel klaar. Vooralsnog lijkt het hem ‘lekker 

relaxed’, maar hij vindt het ‘ook nog wel lastig om niets 

te doen en daarvan te genieten’. Het kan dus zo maar 

zijn dat hij binnenkort zijn assortiment gaat uitbreiden 

en weer meer gaat werken. 

Conditie 

Eerst neemt hij tijd voor vakantie (‘ik ben al een paar 

jaar niet meer geweest’) en voor het werken aan zijn 

doelen. Daarnaast leert hij zijn lichaam steeds beter 

kennen en probeert hij zijn gezondheid verder te 

verbeteren. Zo probeert hij sinds een aantal maanden 

iedere dag een kwartier te rennen op een loopband, in 

een tempo van acht kilometer per uur. Dat doet hij dan 

met een zuurstofmasker op. Want hij heeft namelijk zelf 

bedacht dat hij een zuurstoftherapie wilde doen (‘een 


Penvrienden 

Hi Caitlen, 

Allereerst voor alle lezers nog de beste wensen voor 

het komende jaar! Hopelijk wordt het voor iedereen een 

mooi jaar! 

Mijn vorige brief eindigde ik met de hoop dat we 

allemaal een beetje goed de winter door zouden komen. 

Nou ik kan je alvast vertellen, dat is mij niet gelukt 

helaas. Eind november is helaas mijn oma overleden. 

Het zat er een keer aan te komen, ze was al 88 en 

dement, toch ging het onverwachts snel. Daar heb ik 

lichamelijk toch best een tijd last van gehad. Toen 

het eindelijk weer wat beter ging, werd ik met kerst 

verkouden en na twee weken zat er geen verbetering 

in. Inmiddels was ik al wel twee keer bij de huisarts 

geweest. Coronatest negatief. Toen kreeg ik na 2,5 

week opeens ’s middags koorts en werd ik erg benauwd. 

Ondertussen hield ik ook al de nodige kilo’s vocht vast. 

En na weer een controle bij mijn huisarts ben ik toch 

ingestuurd naar de eerste hulp van mijn ziekenhuis. Na 

wat testen bleek dat ik harstikke corona had. Nog nooit 

gehad afgelopen jaren, dus ik vond het eigenlijk wel 

een beetje grappig het nu opeens te hebben. 

In overleg met mijn longarts ben ik toen toch 

opgenomen in verband met het vasthouden van het 

vocht en de benauwdheid. Op de afdeling kreeg ik een 

infuus met plasmedicatie en na 1,5 dag flink plassen was 

ik weer 2,5 kilo vocht kwijt. Mooi! Ik kon weer naar huis. 

Maar eigenlijk was ik verder nog helemaal niet beter. Met 

als gevolg dat ik er een paar dagen later weer lag. Met 

weer hetzelfde infuus. Die keer plaste ik bijna 3,5 kilo 

uit. Dat deed mij echt goed, haha. Na wat aanpassing in 

mijn huidige medicatie mocht ik naar huis. En daar gaat 

het tot nu toe gelukkig nog steeds wel prima. Ik zeg 

prima, omdat ik mij nog steeds niet de ‘oude’ voel. Ik 

ben erg snel buiten adem en snel moe. Hopelijk trekt dat 

weer een beetje bij de komende tijd. 

Door al deze gekkigheid ben ik wel aangemeld voor 

een nieuw medicijn. Dat moet nog wel allemaal 

goedgekeurd worden door een commissie, dus dat is 

nog erg spannend. Hopelijk hoor ik daar snel wat meer 

over. Als dat niet goedgekeurd wordt, moet ik helaas 

toch terug naar Groningen. Door dit geintje met corona 

heeft mijn hart het erg zwaar gekregen namelijk. 

Hoe gaat het met jou? Kom jij deze winter beter door? 

Deze Papillon heeft als thema jongeren en wat PH 

voor invloed heeft op hun leven. Daar wil ik ook graag 

nog wat over kwijt. Op dit moment staat mijn leven 

al twee jaar stil omdat de PH niet goed gaat. Dat 

vind ik zelf erg lastig. Mijn vrienden leven allemaal 

verder, gaan samenwonen, krijgen kinderen, en ik? Ik 

woon nog thuis en kan momenteel geen betaalde baan 

uitoefenen. Soms frustreert mij dat enorm en denk ik: 

ik wil ook gewoon ‘normaal’ zijn. Want normaal voel ik 

mij niet. Ook vind ik het lastig dat vrienden gewoon 

niet snappen wat voor invloed deze ziekte heeft op je 

leven. Elke keer moet je dingen uitleggen. Maar zij zien 

niet dat ik een dag moet bijkomen van een avondje 

uiteten gaan. Dat dit helemaal ingepland moet worden, 

omdat ik niet teveel dingen achter elkaar kan doen. Ik 

mis gewoon het ‘normale’ leven, zonder ziek zijn merk 

ik. Hoe kijk jij hiernaar? Heb jij dingen die je echt niet 

kan handelen? 

Gelukkig heb ik komende tijd wel wat leuke dingen 

gepland staan. Zo ga ik eindelijk weer naar een concert 

van mijn favoriete artiest. In de voorjaarsvakantie ga 

ik met mijn ouders een midweek naar België. En 21 

februari is de mooiste dag van het jaar, want dan word 

ik 28!! Dat gaan we ook nog even ergens die maand 

vieren, haha. Er staan ook nog twee workshops gepland 

voor mijn hobby, daar heb ik ook onwijs veel zin in! 

Heb jij nog leuke vooruitzichten komende tijd? 

Liefs 

Manouk 

PS. Ik vraag mijn vrienden 

altijd om een foto te 

maken voor Papillon. Deze 

kwam net te laat voor 

het decembernummer, 

maar van kerstlichtjes 

word ik ook in maart 

nog blij! 


Penvrienden 

Hee Manouk, 

Ik wil alle lezers ook een goed nieuwjaar wensen, 

hopelijk mogen er goede dingen gebeuren dit jaar. 

Wat baal ik ervan om te lezen dat je niet goed de 

winter doorgekomen bent en ook ‘eindelijk’ corona 

hebt gehad. Het verliezen van een geliefde is nooit 

leuk, maar als je dan amper tijd hebt om ermee om 

te gaan is het nog extra vervelend! Hopelijk voel je 

je, als de mensen dit lezen, inmiddels wat beter en 

gaat de lentezon je veel goeds doen! Ik duim heel 

hard voor je. 

Met mij gaat het zo, zo. Sommige dagen voel ik 

mij fantastisch en andere dagen wil ik in mijn 

bed liggen en verdwijnen. Ik zal het vast al wel 

eerder benoemd hebben, maar naast PH en een 

hartafwijking heb ik ook ptss en een depressie. Ik 

durf met zekerheid te zeggen dat die laatste twee 

dingen mij op dit moment meer in de weg zitten dan 

de PH. Daar ben ik inmiddels aan gewend en het lukt 

aardig om er rekening mee te houden. In januari ben 

ik begonnen met een ophoging van de medicatie 

voor mijn depressie, omdat het gewoon even niet zo 

lekker ging. Nu gaat het gelukkig weer een stukje 

beter en zie ik die zon weer iets meer schijnen. 

Ik vind het leuk dat deze Papillon over ‘ons’ gaat. 

Het hebben van PH is natuurlijk nooit leuk, maar 

al helemaal niet als je dit al krijgt terwijl je in de 

bloei van je leven zit. Ik heb zelf eind 2015 PH 

gekregen (was erg lief van het universum, maar 

ik wil het graag terug geven), dus dat betekent 

dat ik het al 8,5 jaar heb. Best al een tijdje, nu ik 

het zo op schrijf. Toen was ik een meisje van 15, 

in de bloei van d’r leven, met veel belangrijkere 

dingen aan het hoofd dan ziek zijn. Nu ben ik 23 

en speelt PH de hoofdrol in mijn leven (naast de 

bovengenoemde mentale issues). Ik herken veel 

van wat je zegt. Ik mag van de zijlijn meekijken 

met de rest van de wereld, maar zal nooit gewisseld 

worden om te spelen. Ik ben gezegend met een goed 

maar klein clubje vrienden die snappen dat het niet 

altijd makkelijk is om mij te zijn en daar graag in 

meedenken. Toch is het niet hetzelfde als gewoon 

klakkeloos uitgaan, weekendjes weg en middagjes 

shoppen. Alles kost meer energie en bij al die dingen 

ga je je toch afvragen of het het allemaal wel waard 

is. Ik heb nooit in loondienst gewerkt en ben niet 

verder gekomen dan een vmbo-diploma, iets waar ik 

soms van baal. Er zit zoveel meer in mijn koppie dan 

thuis zitten en moeten luisteren naar die PH. 

Gelukkig heb ik nu een fijne plek gevonden waar ik 

toch iets met mijn passie kan doen. Ik werk al een 

tijdje als vrijwilliger op de school-bso hier in het 

dorp. Ik heb onderwijsassistente gestudeerd (niet 

afgemaakt dus), maar het werken op de bso geeft 

mij weer een doel. Ik mag weer even meedoen in de 

samenleving en het geeft mij ook nog eens genoeg 

uitdaging. Probeer namelijk maar eens uitdaging te 

vinden in de vorm van vrijwilligerswerk als je 23 

bent. Meer dan bingo met de oudjes of helpen in 

het winkeltje van een gehandicapteninstelling is 

hier niet. Met alle respect, maar dat is niet helemaal 

mijn ding. Ik zoek uitdaging en probeer mijn eigen 

volgende stappen in het leven te bedenken. 

Dit jaar staat in het teken van mijn puppy Molly. 

Als jullie dit lezen woont ze bij mij, maar nu ik dit 

schrijf nog niet. Hopelijk gaat Molly voor nog meer 

uitdaging zorgen maar ook voor structuur. Ze is mijn 

hondje, dus ik moet wel voor haar zorgen. Het is 

niet helemaal op jezelf gaan wonen of afstuderen 

of kinderen krijgen. Maar het is wel mijn volgende 

stap in dit leven met PH en dat is voor mij het 

belangrijkst. 

Mijn leuke vooruitzicht is dus de komst van Molly. 

Verder heb ik nog niet zoveel op de planning, maar 

ik heb zomaar het vermoeden dat Molly een groot 

deel van mijn tijd gaat opslokken en dat is helemaal 

oké. 

Ik duim voor een goed voorjaar met positief nieuws 

en hopelijk kun je genieten van je verjaardag, 

concert en de workshops. Dat verdien je! 

Groetjes, 

Caitlen 


Van het bestuur 

Contactmiddagen 

20 maart 

(14.00-16.30 uur) 

Restaurant Zuiver, 

Krommewetering 51 in 

Utrecht 

18 april 

(14.00-16.30 uur) 

Golf Amsteldijk Restaurant 

Brasserie 10, De Afslag 1 in 

Amstelveen 

23 mei 

(14.00-16.30 uur) 

Restaurant Villa Kalkoven, 

Steenwijkerstraatweg 98 in 

Meppel 

20 juni 

(13.30-16.00 uur) 

Brasserie Vrijenburg, 

Vrijenburgweg 2 Barendrecht 

11 september 

(14.00-16.30 uur) 

Martinus Brasserie (zit in hotel van der Valk), 

Aalsterweg 322 in Eindhoven 

Graag van tevoren inschrijven via de website (onder kopje agenda) 

Nieuwe info op website 

Save the date 

Diagnose PH en nu? Of: werken en PH, hoe doe je dat? Of: jong en PH, wat 

betekent dat? Op onze website vind je onder het onderwerp ‘Leven met 

PH’, veel nieuwe informatie over deze en andere thema’s. Wil je nog meer 

weten? Mail of bel ons gerust! 

23 november 2024 

Landelijke infodag! 

We zoeken jou! 

Een gedreven bestuurslid voor Stichting Pulmonale Hypertensie 

Ben jij gepassioneerd, betrokken en klaar om het 

verschil te maken? Wij nodigen je uit om deel te 

worden van ons toegewijde bestuur en onze missie te 

komen ondersteunen. Als bestuurslid van Stichting 

Pulmonale Hypertensie speel je een essentiële rol in het 

vertegenwoordigen van de belangen van PH-patiënten en 

het bevorderen van bewustwording en wetenschappelijk 

onderzoek. 

Wat je van ons kunt verwachten 

Een mogelijkheid om betekenisvol te zijn voor 

mensen met PH en hun directe omgeving. Je krijgt de 

mogelijkheid nieuwe ervaringen op te doen en blijft 

op de hoogte van interessante ontwikkelingen met 

betrekking tot PH. Het is een vrijwilligersfunctie op 

landelijk niveau. 

Wat vragen we van jou? 

Op onze website, onder het kopje Nieuws, lees je wat 

wij van jou verwachten en wat je verantwoordelijkheden 

kunnen zijn. 

Voor meer informatie kun je ook altijd bellen met Louise 

Bouman (voorzitter) via 06 361 97 754 of Korrie de 

Koning (06 220 16 745). We beantwoorden graag al je 

vragen! 

Laten we samen een positief verschil maken voor mensen 

met PH! #samenvooruit

Papillon 1 - 2024

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?