Papillon 1 - 2024

Informeren
Janneke van Tilborg
wel volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve
maatschappij. Zodat, zo zeggen ze, ‘een aandoening of
beperking ons niet beperkt.’
Community
‘Ons’ zeggen ze bij JongPIT en dat is bewust. ‘Wat
ons zo uniek maakt, is dat we voor en door jongeren
zijn’, zegt Kim. ‘Er zijn wel meer organisaties gericht
op jongeren, maar dan gaat het vaak óver ons.’
Janneke is als directeur de enige die niet binnen de
doelgroep valt, zegt ze zelf. ‘Al onze andere krachten
– vrijwilligers en betaald – zijn jongeren tussen de
15 en 30 met een chronische aandoening.’ Ze vertelt
dat JongPIT zich richt op alle levensgebieden, dus op
wonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd. Dat doen ze
op verschillende manieren. Door kennis en informatie
te delen (‘we hebben op onze website een uitgebreide
kennisbank’). Door empowerment (‘je kunt je bij ons
bijvoorbeeld inzetten als vrijwilliger’). Door gevraagd
en ongevraagd advies te geven (‘zo denken we nu
mee met een ziekenhuis dat wil kijken hoe jongeren
beter hun medicatie kunnen innemen en zitten we
aan tafel bij beleidsmakers van verschillende
ministeries’). En door lotgenotencontact via
de community – een online plek op de website
voor her- en erkenning en om elkaar te ontmoeten.
De community groeit, ziet Kim, die zelf een van de
drie community-moderatoren is. Er zijn nu meer
dan 400 JongPITters lid en er zijn er nog veel meer
welkom, zegt ze. De drempel is laag. Je meldt je aan
via de website en stelt je vervolgens even voor aan de
anderen. Hoeveel je daarbij deelt, is aan de jongere
zelf. ‘De een deelt meteen alles en een ander zegt
bijvoorbeeld alleen dat die van wandelen houdt.’ Het
mag allemaal. Als je eenmaal lid bent, kun je alles
lezen wat binnen de community wordt gedeeld en
kun je zelf vragen stellen over allerlei verschillende
onderwerpen.
Het mooie van JongPIT, en daarmee van de community,
is dat het aandoening-overstijgend is, zegt Janneke.
‘Jongeren vinden dat vaak prettig, omdat ze tegen
veel dezelfde dingen aanlopen. De aandoening maakt
daarbij niet zoveel uit.’ Kim weet het uit ervaring. ‘We
hebben allemaal te maken met onbegrip, met bepaalde
regels op school, dingen op het werk waar we tegenaan
lopen of sport waar we niet aan mee kunnen doen.
Door onze ervaringen te delen kunnen we elkaar goed
ondersteunen. En meestal heb je aan een half woord
genoeg. Soms is er een oplossing. Maar vaak helpt het
al dat je je niet meer zo alleen voelt als je weet dat
anderen met hetzelfde te maken hebben.’
Nieuwe vriendschappen
Kim is een van de ongeveer 40 vrijwilligers die
JongPIT draaien. Ze werd enthousiast gemaakt door
een vriendin die al lid was en heeft via de community
ook weer nieuwe vrienden gemaakt. ‘Ook buiten
JongPIT spreek ik regelmatig met andere JongPIT’ers
af om gezellige dingen te doen.’
Het mooie van JongPIT is dat je kunt doen wat je wilt
en wat je kunt, zeggen Kim en Janneke. De een vindt
het al leuk om af en toe eens rond te kijken binnen
de community. En een ander wil graag als vrijwilliger
meegaan naar bijvoorbeeld een gesprek op een
ministerie. ‘Kom gewoon eens kijken’ zegt Kim, ‘en haal
eruit wat jij eruit wilt halen!’
Nieuwgierig naar JongPIT? Kijk dan op www.jongpit.nl
of volg ze op Instagram
(https://www.instagram.com/jongpit.nl/) of LinkedIn
(https://www.linkedin.com/company/jongpit/)
8 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart 2024