15.02.2024 Views

Papillon 1 - 2024

  • No tags were found...

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Papillon</strong><br />

21e jaargang • nummer 1 • maart <strong>2024</strong><br />

Jong zijn en PH hebben<br />

www.stichtingpulmonalehypertensie.nl


Inhoud<br />

Jongeren en PH<br />

Angela wil graag werken, maar een baan vinden is lastig 4<br />

Lourens was zichzelf continu aan het bewijzen 12<br />

‘Ik weet dat het anderen een stuk minder goed gaat’<br />

Kimberly vindt het moeilijk om te zeggen dat ze een<br />

heel goed leven heeft 6<br />

Penvrienden 14<br />

Informeren<br />

Geslaagde jongerendag 9<br />

‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles uit het leven halen’<br />

Gillian staat positief in het leven 10<br />

JongPIT: voor en door jongeren 7<br />

Van het bestuur<br />

Contactmiddagen 16<br />

Vacature bestuurslid 16<br />

Colofon<br />

Deze <strong>Papillon</strong> is een uitgave van<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie<br />

Ledenadministratie:<br />

E: leden@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />

Adres: Helderseweg 28, 1817 BA Alkmaar<br />

Postbus 418, 2000 AK Haarlem<br />

Tel: 072 79 20 781<br />

NL17 RABO 0129 1846 40<br />

Kvk 34192275<br />

21e jaargang, nummer 1, maart <strong>2024</strong><br />

(Eind)redactie: Anita Harte, tekstbureau Fullquote,<br />

E: a.harte@fullquote.nl<br />

Vormgeving: Mediabureau MEO, Alkmaar<br />

Drukkerij: MEO, Alkmaar<br />

Kopij: 12 april <strong>2024</strong><br />

Het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie:<br />

Louise Bouman, voorzitter T 06 36 19 77 54<br />

Zima Liakathoesein, penningmeester T 06 36 30 04 83<br />

Korrie de Koning, secretaris T 06 22 01 67 45<br />

Bernd de Bont, algemeen bestuurslid T 06 51 07 70 37<br />

E: louise@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />

E: zima@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />

E: korrie@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />

E: bernd@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />

2 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


Voorwoord<br />

Hoop is niet hetzelfde als optimisme<br />

Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen<br />

Het is de zekerheid<br />

Dat iets zinvol is<br />

Onafhankelijk van de afloop<br />

Onafhankelijk van het resultaat<br />

Václav Havel<br />

Tsjechisch schrijver, dissident en politicus<br />

Tot slot mag ik niet vergeten om te vertellen dat we een<br />

nieuw bestuurslid hebben gevonden. Daar zijn we blij<br />

mee. Theo de Betuw stelt zich in de volgende <strong>Papillon</strong><br />

graag aan jullie voor. Wel zou het heel fijn zijn als we er<br />

nóg een nieuw bestuurslid bijkrijgen. Dus we blijven op<br />

zoek (kijk voor de vacature vooral ook op onze website,<br />

onder het kopje nieuws).<br />

Op deze winterse dag met sneeuw en hagelbuien,<br />

schijnt tussendoor soms heel even het zonnetje in<br />

mijn gezicht. Dan kan ik jullie niets anders wensen dan<br />

bewust te genieten van de kleine dagelijkse dingen die<br />

voorbijkomen en die je dag dan toch ergens weer goed<br />

kunnen maken.<br />

Hartelijke groet,<br />

Korrie de Koning,<br />

Secretaris Stichting Pulmonale Hypertensie<br />

Louise zei het al in de vorige <strong>Papillon</strong>: we hebben<br />

de taken binnen het bestuur anders verdeeld. Eén<br />

van die veranderingen gaat over het schrijven van<br />

dit voorwoord. Dat gaan we rouleren en ik ben dit jaar<br />

de eerste die het stokje mag overnemen. Met deze<br />

veranderingen hopen we ruimte te creëren, om naast<br />

het organisatorische werk, voldoende tijd te houden om<br />

PH voor het voetlicht te brengen en de patiëntbelangen<br />

goed te vertegenwoordigen.<br />

Het nieuwe jaar is alweer een paar weken op gang<br />

als ik dit schrijf. De tijd om het afgelopen jaar te<br />

evalueren is weer voorbij. Toch wil ik graag nog even<br />

stilstaan bij de informatiedag van 11 november. Niet<br />

alleen bij de gezellige sfeer en de grote opkomst<br />

(heel fijn!), maar vooral ook bij de onderwerpen die<br />

voorbijkwamen. Met ontwikkelingen die hoopgevende<br />

resultaten laten zien. Mocht je het hebben gemist<br />

of wil je het nog een keer terugkijken, dan zijn de<br />

presentaties te vinden via onze website.<br />

Deze <strong>Papillon</strong> staat in het teken van jong zijn en PH<br />

hebben. Afgelopen jaar heeft een groep jongeren<br />

contact met elkaar gezocht en een leuke dag gehad<br />

samen. Caitlen vertelt erover in dit nummer. Ook<br />

vertellen Kimberly, Lourens, Gillian en Angela wat het<br />

voor hen betekent om jong te zijn en PH te hebben. En<br />

Kim en Janneke van stichting JongPIT vertellen hoe<br />

zij zich inzetten voor alle jongeren met een chronische<br />

ziekte of aandoening.<br />

In de volgende edities van <strong>Papillon</strong> besteden we<br />

onder andere aandacht aan vakantie en PH, werken of<br />

vrijwilligerswerk en PH, en aan leren met PH. Wil je daar<br />

graag iets over vertellen, laat het ons weten.<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 3


Jongeren<br />

Angela wil graag werken,<br />

maar een baan vinden is<br />

lastig<br />

Angela Dideriksen uit Rosmalen wil werken. Graag zelfs. Ze houdt het alleen geen<br />

veertig uur vol en ook niet altijd even veel uren op een dag. Een flexibele baan,<br />

waarbij ze een klus doet en dat zelf over de week kan verspreiden, lijkt haar<br />

ideaal. Dat het nog niet lukt, is een van de dingen die tegenzitten. Toch geeft ze<br />

haar leven nu een zeven.<br />

Twee jaar geleden deed Angela (23) haar verhaal<br />

in <strong>Papillon</strong>. Sinds haar dertiende had ze klachten,<br />

vertelde ze. En ze was ervan overtuigd dat het iets<br />

lichamelijks was waardoor ze geen conditie had en altijd<br />

maar op bed lag. Ze was niet lui, zei ze. Sterker nog, ze<br />

stond op een gegeven moment zelfs elke dag vroeg op<br />

om te fitnessen. Het hielp niet. Toch duurde het tot haar<br />

zestiende voor duidelijk werd dat ze een aangeboren<br />

hartafwijking heeft (Eisenmengersyndroom) en PH. Het<br />

hele gebeuren en de diagnose hadden haar snel volwassen<br />

gemaakt. Angela vertelde ook dat ze de mbo-opleiding<br />

toerisme deed. En dat dat goed ging. School dacht erg<br />

met haar mee en ze behaalde haar diploma. Dus ze kon op<br />

naar een volgende fase in haar leven. Werken.<br />

Kantoorbaan<br />

Haar eerste baan vond ze vrij gemakkelijk. Angela werd<br />

benaderd via LinkedIn en mocht op gesprek voor een<br />

fulltime kantoorbaan. Dat ze PH heeft, had ze bewust<br />

nergens genoemd. ‘Als je gaat googelen op PH, dan<br />

kom je verhalen tegen die helemaal niet bij mij passen.<br />

Ik ben nu stabiel en zo’n verhaal zou erg afschrikken.’<br />

Tijdens het sollicitatiegesprek vertelde ze dat ze ‘in<br />

een medische situatie zat’, waarvoor ze eens per maand<br />

4 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


naar het ziekenhuis moest. Meer vertellen was op dat<br />

moment niet nodig, vond ze. ‘Het was een kantoorbaan,<br />

ik hoefde niks te tillen ofzo.’ Haar toekomstige werkgever<br />

reageerde goed. Het was geen probleem. ‘Ik hoefde ook<br />

niet te vertellen wat er was, maar was altijd welkom om<br />

erover te praten als ik dat wel zou willen.’<br />

‘Als ik thuiskwam,<br />

konden ze me naar bed dragen’<br />

Helaas viel het al snel tegen. Niet de baan op zich, wel<br />

het fulltime werken. Ze had gedacht: ik kan fulltime<br />

naar school, dan kan ik ook fulltime werken. Maar<br />

Angela had net genoeg energie voor haar baan en voor<br />

het heen en weer reizen. ‘Als ik thuiskwam, konden ze<br />

me naar bed dragen.’<br />

Ondertussen had ze haar werkgever en collega’s overigens<br />

wel verteld dat ze PH heeft. Dat vond ze belangrijk.<br />

‘Ik wil niet dat mensen zelf een verhaal verzinnen over<br />

waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet.’ En, zegt<br />

ze, als je elke dag met mensen zit, heb je het ook over<br />

persoonlijke dingen. ‘Heb je het dan niet over PH, dan<br />

wordt het wel heel ingewikkeld.’ Natuurlijk schrokken haar<br />

collega’s, maar ze gingen haar (‘gelukkig’) niet anders<br />

behandelen, pasten zich aan haar tempo aan tijdens de<br />

pauzewandeling en vertrouwden erop dat Angela het zou<br />

zeggen als ze hulp nodig had.<br />

Stoppen<br />

Angela hield het niet vol. ‘In het begin dacht ik<br />

nog: iedereen is moe van een nieuwe baan, van alle<br />

informatie die je krijgt en het nieuwe ritme waar je aan<br />

moet wennen. Maar ik bleef moe. Ik ging mezelf oververmoeien.’<br />

Ze besprak het thuis en in het ziekenhuis.<br />

Misschien moest ze een iets eenvoudiger baan, of drie<br />

in plaats van vijf dagen, of dichterbij huis (niet twee<br />

keer een half uur reizen). Zo’n baan vond ze, maar na een<br />

maand proefdraaien merkte ze al dat ook dat te veel was.<br />

‘Het was in een hotel, in coronatijd. Zoveel werk deed ik<br />

niet, maar alsnog.’ Angela besloot te stoppen. Ze dacht<br />

na over het aanvragen van een uitkering, waarvoor ze<br />

dan 100% afgekeurd zou moeten worden. ‘Dat wilde ik<br />

niet. Nú kan ik niet werken, maar als ik volledig word<br />

afgekeurd kan ik niet meer terug.’<br />

Lastig sociaal leven<br />

Dat ze niet kan werken, is trouwens niet helemaal waar.<br />

Ze kan wel werken. Alleen niet fulltime en ook geen drie<br />

vaste dagen. Angela wil ook werken. Bijvoorbeeld vanuit<br />

huis, zegt ze. Of een klus waar ze een aantal uur per week<br />

voor krijgt, zodat ze het kan doen wanneer ze energie<br />

heeft. Helaas heeft ze zo’n baan tot vandaag nog niet<br />

gevonden. En dat voelt heel vervelend. ‘Er is me al veel<br />

ontnomen doordat ik ziek ben’, zegt ze. Dat er dan ook<br />

geen manier is om geld te verdienen en wat zelfstandiger<br />

te zijn, komt daar nog eens bij.<br />

Niet werken heeft daarnaast ook sociale consequenties.<br />

‘Mijn sociale leven is lastig. Daarom wil ik óók werken.<br />

Om bezig te zijn en om nieuwe mensen te leren kennen.<br />

Nu zit ik veel thuis en is mijn dag invullen heel lastig.<br />

Alle dagen zijn hetzelfde.’ Nieuwe mensen leren kennen<br />

via een sport bijvoorbeeld, zit er ook niet in. Sporten<br />

lukt immers niet. Gelukkig heeft ze tijdens haar opleiding<br />

wel een groepje aardige meiden leren kennen. Die veel<br />

compassie met haar tonen en rekening met haar houden.<br />

Ook haar vriend is er voor haar. Toch, zegt ze, is het soms<br />

heel eenzaam.<br />

Maar wordt Angela gevraagd welk cijfer ze haar leven zou<br />

geven, dan geeft ze een zeven. Er zijn veel dingen die<br />

tegenzitten, zegt ze dan. Maar er is óók heel veel wat ze<br />

wel kan, dankzij medicijnen en hulpmiddelen. ‘Als ik alles<br />

opnoem wat tegenzit, dan word ik daar heel droevig van.<br />

Dus dat probeer ik zo min mogelijk te doen.’ De moed<br />

om werk te vinden heeft ze een beetje opgegeven. Als<br />

je altijd ‘nee’ hoort, dan denk je misschien dat het ook<br />

niet kan, zegt ze. Zich dan toch maar laten afkeuren?<br />

Zover is ze ook nog niet. Zolang ze nog geen ‘echt-echte’<br />

verplichtingen heeft en nog bij haar ouders woont, blijft<br />

ze het nog even proberen.<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 5


Jongeren<br />

‘Ik weet dat het anderen<br />

een stuk minder goed<br />

gaat’<br />

Kimberly van Soest (26) wil graag vertellen hoe het is om jong te zijn en te leven<br />

met PH. Maar ze is wel anders dan de gemiddelde PH-patiënt, zegt ze. ‘Voor mij is<br />

het best moeilijk om te zeggen of PH mij nog tegenhoudt. Moet ik vertellen over<br />

hoe het nu gaat of over hoe het vóór mijn operatie ging?’<br />

Dat Kimberly (26) deze vraag stelt, zegt wat over<br />

haar. Want uit haar verhaal blijkt dat ze dezelfde<br />

vermoeidheidsklachten heeft als andere PHpatiënten.<br />

Ze zijn bij haar alleen verminderd na die<br />

bijzondere operatie die ze in 2019 onderging. En dat<br />

maakt kennelijk dat ze er anders tegenaan kijkt.<br />

Het is vijf jaar geleden dat Kimberly een experimentele<br />

operatie onderging, waarbij een shunt werd geplaatst<br />

tussen haar aorta en longslagader. Ze vertelde er<br />

destijds over in <strong>Papillon</strong>. Die shunt vormt een extra<br />

uitgang om bloed weg te pompen, om zo haar hart<br />

te verlichten. Wereldwijd was ze de tweede die deze<br />

operatie onderging. Dr. Boogaard – die de operatie<br />

samen met dr. Symersky uitvoerde – zei destijds ook<br />

niet te verwachten dat er snel meer patiënten zouden<br />

worden geopereerd, omdat het ‘slechts in enkele<br />

unieke gevallen mogelijk is’.<br />

‘Ik kan nog heel veel wel en daar kijk ik<br />

liever naar’<br />

Ze vindt het best moeilijk om te zeggen, maar ze heeft<br />

een ‘heel erg goed leven’, zegt Kimberly. ‘Ik weet dat<br />

het anderen een stuk minder goed gaat. Er zullen<br />

mensen zijn die hoop halen uit mijn verhaal, maar<br />

voor de groep die denkt “had ik dat maar” vind ik het<br />

moeilijker.’<br />

Ja, ook zij kan dingen niet. Zo is het bijvoorbeeld<br />

afhankelijk van het weer of ze kan wandelen (‘eigenlijk<br />

vermijd ik wandelen sowieso’), is tegelijk lopen en<br />

6 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


praten te vermoeiend en kan ze wel een trap op, maar<br />

heeft ze dan altijd even tijd nodig om bij te komen.<br />

Toch valt het mee hoeveel ze moet laten (‘alleen<br />

sportieve dingen’), zegt ze. ‘Ik kan nog heel veel wel<br />

en daar kijk ik liever naar.’ Dus vertelt ze over haar werk<br />

als vers-manager in een supermarkt (32 uur), waar ze<br />

alles doet wat anderen ook doen. Alleen de diepvries –<br />

met een temperatuur van min 18 tot min 25 – hoeft ze<br />

niet meer in, maar daar kijkt niemand haar op aan. ‘Ik<br />

werk hier al acht jaar en ze hebben alles meegemaakt,<br />

dat maakt het makkelijker. Ze weten dat ze even niks<br />

moeten zeggen als ik blauwe lippen heb.’<br />

Ze vertelt ook over uitgaan, waarbij ze dan het liefst<br />

gewoon ergens een drankje doet. Soms gaat ze naar<br />

een feest (‘carnaval wilde ik niet missen, maar vijf<br />

dagen gaat niet’) en als ze dan het dansen al snel<br />

moet opgeven, zegt ze vaak alleen: ‘Ach joh, ik heb<br />

zo’n slechte conditie, ik ga even zitten.’ Want tijdens<br />

het uitgaan uitleggen wat ze heeft, doet ze niet. En<br />

van sociale druk heeft ze helemaal geen last.<br />

Waar Kimberly binnen haar vriendenkring echter vooral<br />

om bekend staat, is haar zin om op vakantie te gaan.<br />

Ze heeft wat impulsiefs in zich en doet nu wat ze<br />

kan, zegt ze. ‘Echt veel lange-termijnplannen maak ik<br />

niet. Maar als iemand op vakantie wil – en ik kan het<br />

regelen met mijn werk – dan wil ik altijd wel mee.’<br />

Vorig jaar ging ze zelfs negen keer (‘maar daar zaten<br />

ook weekendjes bij hoor’). Soms ook alleen. Net zoals<br />

ze ook gerust in d’r eentje naar de bioscoop gaat. ‘Het<br />

is zonde om niet te gaan als er niemand mee kan.’<br />

Reality check<br />

Kimberly heeft haar ziek-zijn goed geaccepteerd,<br />

zegt ze. Ze woont samen met haar vriend, die<br />

vanzelfsprekend de dingen oppakt die zij niet kan. ‘In<br />

het begin vond ik dat lastig. Maar toen ik zag dat hij<br />

daar oké mee was, was het voor mij ook goed.’ Toch<br />

heeft ze soms even een reality check, zegt ze. Als ze<br />

ergens achteraan een groepje loopt bijvoorbeeld of als<br />

ze dan even niet kan praten. ‘Dan ben ik een beetje<br />

gefrustreerd of kan ik balen.’ Al is ook dat meestal<br />

meer een gedachte die voorbijkomt, zegt ze. ‘Vaak<br />

alleen een vluchtige gedachte.’<br />

Informeren<br />

JongPIT:<br />

voor en door jongeren<br />

‘Ons doel is om regie te krijgen over ons leven en meegenomen te worden in<br />

beslissingen die over ons gaan.’ Deze quote op hun website, vat kort en bondig<br />

samen waar stichting JongPIT voor staat. Vrijwilliger Kim en directeur Janneke van<br />

Tilborg vertellen er meer over.<br />

Gewoon meedoen en normaal zijn. Dat is wat de<br />

jongeren willen die in deze <strong>Papillon</strong> hun verhaal<br />

doen. Ze willen doen wat hun vrienden doen<br />

en normaal meedraaien in de maatschappij, net als<br />

hun leeftijdsgenoten. Maar waar dat bij de een heel<br />

goed lijkt te lukken, voelt de ander juist frustratie<br />

omdat het zo moeilijk is om dat niet te kunnen.<br />

Bij JongPIT weten ze hoe dat voelt. Dat meedoen<br />

niet altijd gemakkelijk is als je een beperking of<br />

chronische aandoening hebt. JongPIT wil ervoor<br />

zorgen dat jongeren met een chronische aandoening<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 7


Informeren<br />

Janneke van Tilborg<br />

wel volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve<br />

maatschappij. Zodat, zo zeggen ze, ‘een aandoening of<br />

beperking ons niet beperkt.’<br />

Community<br />

‘Ons’ zeggen ze bij JongPIT en dat is bewust. ‘Wat<br />

ons zo uniek maakt, is dat we voor en door jongeren<br />

zijn’, zegt Kim. ‘Er zijn wel meer organisaties gericht<br />

op jongeren, maar dan gaat het vaak óver ons.’<br />

Janneke is als directeur de enige die niet binnen de<br />

doelgroep valt, zegt ze zelf. ‘Al onze andere krachten<br />

– vrijwilligers en betaald – zijn jongeren tussen de<br />

15 en 30 met een chronische aandoening.’ Ze vertelt<br />

dat JongPIT zich richt op alle levensgebieden, dus op<br />

wonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd. Dat doen ze<br />

op verschillende manieren. Door kennis en informatie<br />

te delen (‘we hebben op onze website een uitgebreide<br />

kennisbank’). Door empowerment (‘je kunt je bij ons<br />

bijvoorbeeld inzetten als vrijwilliger’). Door gevraagd<br />

en ongevraagd advies te geven (‘zo denken we nu<br />

mee met een ziekenhuis dat wil kijken hoe jongeren<br />

beter hun medicatie kunnen innemen en zitten we<br />

aan tafel bij beleidsmakers van verschillende<br />

ministeries’). En door lotgenotencontact via<br />

de community – een online plek op de website<br />

voor her- en erkenning en om elkaar te ontmoeten.<br />

De community groeit, ziet Kim, die zelf een van de<br />

drie community-moderatoren is. Er zijn nu meer<br />

dan 400 JongPITters lid en er zijn er nog veel meer<br />

welkom, zegt ze. De drempel is laag. Je meldt je aan<br />

via de website en stelt je vervolgens even voor aan de<br />

anderen. Hoeveel je daarbij deelt, is aan de jongere<br />

zelf. ‘De een deelt meteen alles en een ander zegt<br />

bijvoorbeeld alleen dat die van wandelen houdt.’ Het<br />

mag allemaal. Als je eenmaal lid bent, kun je alles<br />

lezen wat binnen de community wordt gedeeld en<br />

kun je zelf vragen stellen over allerlei verschillende<br />

onderwerpen.<br />

Het mooie van JongPIT, en daarmee van de community,<br />

is dat het aandoening-overstijgend is, zegt Janneke.<br />

‘Jongeren vinden dat vaak prettig, omdat ze tegen<br />

veel dezelfde dingen aanlopen. De aandoening maakt<br />

daarbij niet zoveel uit.’ Kim weet het uit ervaring. ‘We<br />

hebben allemaal te maken met onbegrip, met bepaalde<br />

regels op school, dingen op het werk waar we tegenaan<br />

lopen of sport waar we niet aan mee kunnen doen.<br />

Door onze ervaringen te delen kunnen we elkaar goed<br />

ondersteunen. En meestal heb je aan een half woord<br />

genoeg. Soms is er een oplossing. Maar vaak helpt het<br />

al dat je je niet meer zo alleen voelt als je weet dat<br />

anderen met hetzelfde te maken hebben.’<br />

Nieuwe vriendschappen<br />

Kim is een van de ongeveer 40 vrijwilligers die<br />

JongPIT draaien. Ze werd enthousiast gemaakt door<br />

een vriendin die al lid was en heeft via de community<br />

ook weer nieuwe vrienden gemaakt. ‘Ook buiten<br />

JongPIT spreek ik regelmatig met andere JongPIT’ers<br />

af om gezellige dingen te doen.’<br />

Het mooie van JongPIT is dat je kunt doen wat je wilt<br />

en wat je kunt, zeggen Kim en Janneke. De een vindt<br />

het al leuk om af en toe eens rond te kijken binnen<br />

de community. En een ander wil graag als vrijwilliger<br />

meegaan naar bijvoorbeeld een gesprek op een<br />

ministerie. ‘Kom gewoon eens kijken’ zegt Kim, ‘en haal<br />

eruit wat jij eruit wilt halen!’<br />

Nieuwgierig naar JongPIT? Kijk dan op www.jongpit.nl<br />

of volg ze op Instagram<br />

(https://www.instagram.com/jongpit.nl/) of LinkedIn<br />

(https://www.linkedin.com/company/jongpit/)<br />

8 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


Jongeren<br />

Geslaagde jongerendag<br />

Zondag 10 december was het weer zover, de phjongerendag.<br />

Na het succes van de escaperoom<br />

van vorig jaar, stond er weer een leuke dag op de<br />

planning. Geen escaperoom dit keer, maar we wilden<br />

wel graag een leuke én zittende activiteit, zodat<br />

iedereen de mogelijkheid had om mee te gaan. Het<br />

werd midgetgolfen bij Play-In in Utrecht en daarna<br />

eten bij een World Fusion restaurant.<br />

De vorige keer waren we nog met een klein clubje,<br />

dit keer waren we met best veel. Leuk voor de<br />

gezelligheid, maar natuurlijk jammer dat er zoveel<br />

jongeren zijn met PH.<br />

Het midgetgolfen was onwijs leuk om te doen. In twee<br />

groepjes liepen we 12 holes af. Het was een crazy<br />

midgetgolf (wat betekent dat niet alle holes rechttoe-recht-aan<br />

zijn), waardoor sommigen van ons toch<br />

nog wat inspanning moesten leveren. Maar hier zag<br />

je de kracht van het hebben van PH. Waar de een ergens<br />

wat moeite had, nam de ander het even over. Ook als je<br />

even wilde zitten, kon dat. En toen we erachter kwamen<br />

dat de laatste hole een trap bevatte – dé horror voor<br />

PH-patiënten – vonden we ook daar weer een oplossing.<br />

Een deel van ons liep dapper de trap op en af, om bij<br />

de hole al hun frustraties te uiten op de balletjes. Die<br />

moesten namelijk omhoog geslagen worden en daar had<br />

je wel wat frustratie voor nodig! Nu kan ik (Caitlen) uit<br />

betrouwbare bron vertellen dat we aan frustraties geen<br />

gebrek hadden, dus ieder balletje van elke deelnemer<br />

ging gestaag omhoog.<br />

Een deel van de groep ging vervolgens via de<br />

achteruitgang (zonder trap) naar het parkeerdek om<br />

de auto te nemen naar de andere kant van de locatie.<br />

Het restaurant bleek namelijk verder weg te zitten dan<br />

gedacht, maar ook dat losten we dus gemakkelijk op.<br />

De rest liep het stukje naar het restaurant, waar we<br />

drie uur de tijd hadden en ongelofelijk lekker hebben<br />

gegeten met z’n allen. Het was een soort all-you-caneat<br />

concept met voor ieder wat wils.<br />

Omdat we met meer mensen waren dan de vorige keer,<br />

waren er veel verschillende verhalen. Het was heel fijn<br />

om die allemaal te horen en herkenning te vinden bij<br />

anderen. Dat is zo ontzettend belangrijk. Er was ook<br />

iemand zonder PH, om iemand te duwen in de rolstoel<br />

en de tassen te dragen. Ook heel fijn eigenlijk, iemand<br />

die het geen moeite kost.<br />

Als ik voor mezelf mag spreken dan vond ik het een<br />

geslaagde middag met veel gelach en herkenning. Op<br />

naar volgend jaar. Want die jongerendag is absoluut<br />

voor herhaling vatbaar!<br />

Groetjes,<br />

Caitlen<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 9


Jongeren<br />

‘Wat niet kan, kan niet,<br />

maar ik wil alles uit het<br />

leven halen’<br />

Gillian Wilkens uit Harderwijk woont samen met haar vriend en hun kat. Ze werkt<br />

fulltime en wil dat liefst ook zo lang mogelijk volhouden. Daarbij helpt het dat ze<br />

positief in het leven staat, zegt ze zelf.<br />

Ze wil niemand beledigen en ook niemand voor het<br />

hoofd stoten, zegt Gillian (30). Maar op de vraag<br />

hoe dat is – leven als jongere met PH – zegt ze:<br />

‘Ik denk dat het erg met je mindset te maken heeft.<br />

Sta je er negatief in, dan heb je het moeilijker.’<br />

Gillian is een doorzetter. Ze ziet zichzelf als een<br />

‘gewone’ dertigjarige, wil ‘gewoon’ meedoen en een<br />

‘zo normaal mogelijk leven leiden’. Ze werkt fulltime<br />

en heeft ook altijd gewerkt. Zelfs nadat ze drie jaar<br />

geleden de diagnose PH kreeg, bleef ze maar drie<br />

weken thuis en bouwde ze daarna alweer langzaam op.<br />

Het leverde bezorgde reacties op (‘doe maar rustig<br />

aan’), maar ze was erg gedreven om weer fulltime aan<br />

de slag te gaan. ‘Ik wilde mijn normale leven weer zo<br />

snel mogelijk oppakken.’<br />

Erfelijke variant<br />

Gillian heeft een voorgeschiedenis. Haar moeder had<br />

PH, werd twee keer getransplanteerd en overleed<br />

toen Gillian negentien was. Haar oma bleek het<br />

op latere leeftijd te hebben. En zelf had ze zo’n<br />

negen maanden klachten voor ze de diagnose<br />

zou krijgen. Benauwdheid, heel erg moe en veel<br />

hoesten. Ze ‘overleefde’ haar werkdagen (‘tijdens de<br />

pauzewandeling moest ik een aantal keren stoppen’)<br />

en deed daarbuiten niets meer. Familie en collega’s<br />

maakten zich zorgen, zeiden dat ze naar de dokter<br />

moest, maar zelf wuifde ze alles weg. Ze was ‘een<br />

beetje bang voor de uitkomst’, zegt ze. ‘Ik heb het<br />

uitgesteld tot ik niet meer normaal naar de auto kon<br />

lopen en mijn familie zei: “Dit kan niet meer.”’ Door<br />

haar moeder was de familie al bekend bij dokter Vonk<br />

Noordegraaf. Haar zusje zocht contact en binnen een<br />

aantal weken werd Gillian opgenomen en moest ze<br />

meteen aan de pomp, zo ziek was ze. Gillian wilde de<br />

kleine remodulin-pomp (CADD-MS), ondanks de pijn die<br />

daarbij hoorde. ‘Ik wilde niet zo’n grote CADD Legacypomp<br />

als mijn moeder had, dat was zo beperkend.’<br />

Bovendien zou ze na de kleine pomp – als de medicatie<br />

iets zou doen en ze stabiel was – over kunnen naar een<br />

implanteerbare pomp. Dat lukte al na een half jaar.<br />

Toen die pomp na een jaar echter onvoldoende bleek te<br />

werken, kwam ze op de wachtlijst voor een nieuwe. ‘Ik<br />

kreeg tijdelijk een grote pomp met een picklijn in mijn<br />

arm. Vreselijk. Dat beperkt je zó.’ Tijdens de operatie<br />

waarbij de nieuwe pomp zou worden geïmplanteerd,<br />

leek er alleen toch geen probleem met de pomp die<br />

ze al had (‘ze hebben alleen de lijn verlegd’). Helaas<br />

bleek vier weken later alsnog de conclusie dat ze toch<br />

echt een nieuwe pomp moest. ‘Kon ik opnieuw zes<br />

weken wachten.’<br />

De pomp die ze sinds september 2023 heeft, doet het<br />

tot nu toe goed.<br />

‘Was ik niet ziek geweest, dan had ik nog<br />

wel naar een andere baan gekeken’<br />

Ze is iemand die zichzelf vaak tot het uiterste pusht,<br />

zegt Gillian. ‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles<br />

uit het leven halen.’ Fulltime werken hoort daarbij,<br />

dat wil ze zo lang mogelijk blijven doen. Wat dat<br />

betreft komt het achteraf goed uit dat ze tijdens<br />

de coronacrisis (‘nog voor ik ziek werd’) al was<br />

overgestapt van de horeca naar een kantoorbaan –<br />

ze werkt op de frontoffice van een recreatiebedrijf.<br />

Haar werkgever en collega’s hebben het hele proces<br />

meegemaakt. Ze kennen dus haar situatie, waardoor<br />

bijvoorbeeld verlof voor iets als een ziekenhuisbezoek<br />

vrij soepel wordt geregeld. Voor haar is dat ook<br />

10 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


Positief<br />

Het is wel duidelijk – Gillian staat vrij positief in<br />

het leven. Dat helpt haar. ‘Natuurlijk heb ik ook wel<br />

eens een baalmoment, zoals toen die pomp niet goed<br />

werkte. Maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’<br />

Ze geeft haar leven ook een acht. Al kan het ‘altijd<br />

nog beter’, zegt ze. ‘Ik ben best afhankelijk van die<br />

pomp, moet eens in de drie tot vier weken naar het<br />

ziekenhuis om te vullen en dat kost tijd. Dus als ik<br />

daarvan af zou kunnen...’ Maar ook daarvan weet<br />

ze: wat niet kan, kan niet. Ze probeert vooral om de<br />

positieve momenten in haar leven zwaarder te laten<br />

wegen dan de negatieve dingen. ‘Natuurlijk snap ik<br />

dat dat niet voor iedereen altijd even makkelijk is. Wel<br />

denk ik dat het voor iedereen, jong en oud, belangrijk<br />

is om open te zijn. En om genoeg mensen om je heen<br />

te hebben om mee te kunnen praten.’<br />

voldoende. Het is niet dat ze veel extra’s verwacht,<br />

zegt ze. Sterker nog, waar haar collega’s vlak na de<br />

diagnose nog wel extra voorzichtig met haar waren,<br />

is ze nu vooral door haar eigen opstelling (‘ik ben<br />

normaal’) weer gewoon één van de rest. Precies zoals<br />

ze dat het liefste wil.<br />

Toch heeft haar ziek-zijn wel invloed op haar<br />

baankeuze. ‘Dit is niet perse mijn droombaan. Ik<br />

heb het prima naar m’n zin, maar was ik niet ziek<br />

geweest dan had ik nog wel verder gekeken.’ Nu voelt<br />

ze wat dat betreft een soort drempel, zegt ze. ‘Waar<br />

ik nu werk, ben ik al jaren. Kom je bij een nieuwe<br />

werkgever, dan moet je alles weer vertellen. En heb je<br />

tegenslagen, dan weet je niet hoe ze daarmee omgaan.<br />

Dat houdt me dan toch tegen en daarom ga ik nu eerst<br />

voor zekerheid.’<br />

Bij de vraag of er ook iets positiefs is aan het hebben<br />

van PH, denkt ze even na. Ze gunt het niemand, zegt<br />

ze, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ze nu<br />

anders in het leven staat dan voor de diagnose. En dat<br />

ze probeert er zoveel mogelijk uit te halen. ‘Ik merk<br />

dat anderen meer lange-termijndoelen hebben. Over<br />

wat ze willen met hun leven.’ Zelf denkt ze niet zo<br />

heel veel na over die langetermijn. Het heeft ook niet<br />

zoveel zin om te bedenken wat er dan allemaal kan<br />

gebeuren, zegt ze. ‘Ik kijk wel naar de toekomst, maar<br />

niet te ver. Naast mijn werk plan ik leuke uitjes en<br />

probeer ik zoveel mogelijk van elke dag te genieten.’<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 11


Jongeren<br />

Lourens was zichzelf<br />

continu aan het bewijzen<br />

Lourens Boer uit Opheusden deed zijn hele leven al veel op wilskracht. Daarmee<br />

ging hij geregeld fysiek over zijn eigen grenzen. Dat bleef hij doen nadat hij<br />

de diagnose PH kreeg en zijn eigen bedrijf begon. Het heeft ‘m de nodige tijd<br />

gekost, maar nu weet hij dat zijn kracht niet in zijn fysiek zit, maar in zijn geest.<br />

Hij zei het pas nog tegen zijn moeder, zegt Lourens<br />

(23). Dat hij zichzelf geen PH zou toewensen,<br />

maar dat hij ook dankbaar is dat het op zijn pad<br />

is gekomen. ‘Dat zeg ik dan wel mét in mijn achterhoofd<br />

de wetenschap dat ik er nu lichamelijk goed voorsta en<br />

een krachtig hart heb.’ Over hoe hij aan dat krachtige<br />

hart komt, vertelt hij later meer. Eerst nog even een jaar<br />

of vijf terug. Want zolang is het nog niet geleden dat<br />

hij heel anders tegen zijn leven aankeek.<br />

Lourens was achttien toen hij de diagnose PH kreeg,<br />

iets wat hij vermoedelijk al zijn hele leven heeft. Hij<br />

was altijd aan het tobben met zijn conditie. Kon niet<br />

op een sport, bleef met gym achter bij klasgenoten en<br />

liep bij een kinderlongarts voor astma. Het maakte hem<br />

onzeker. Tegelijk zorgde het ervoor dat hij een enorm<br />

doorzettingsvermogen ontwikkelde. Want Lourens wilde<br />

wél meedoen met de rest. Kon hij iets niet, dan voelde<br />

hij zich slecht, zegt hij. Dus rende hij op school mee op<br />

wilskracht. ‘Ik deed heel veel op wilskracht.’<br />

Eigen bedrijf<br />

Dat hij de diagnose op zijn achttiende kreeg, had alles<br />

te maken met de overgang van de kinderafdeling naar<br />

de volwassenen. Lourens’ nieuwe longarts wilde allerlei<br />

onderzoeken doen, nam hem op in het ziekenhuis<br />

en stelde al snel de diagnose PH. ‘Dat was een soort<br />

opluchting.’ Na een aantal weken ging Lourens naar<br />

huis, met een epoprostenol-pomp. Die beperkte<br />

hem enigszins in zijn vrijheid (‘je kunt er niet mee<br />

zwemmen’), maar verder veranderde er niet zoveel.<br />

Waar hij altijd al gewend was om zichzelf te pushen<br />

om meer te doen dan hij fysiek aankon, bleef hij dat<br />

doen. Ondertussen was hij namelijk begonnen met<br />

een eigen bedrijf in online verkoop. Een idee waar hij<br />

tijdens zijn ziekenhuisopname al over had nagedacht. ‘Ik<br />

kwam thuis te zitten, kon niks en wilde iets doen. Toen<br />

dacht ik: online verkoop, dat moet kunnen.’ Dus stond<br />

hij drie maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis<br />

al ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Dat hij<br />

vervolgens toch heel lichamelijk aan de bak moest, had<br />

hij niet direct bedacht. Maar de spullen die hij online<br />

in- en verkocht moesten wel fysiek worden uitgepakt,<br />

ingepakt en verstuurd. Veel zwaar werk dus, dat hij<br />

– met de nodige hulp van vrienden – zelf deed. Met<br />

als gevolg dat hij ook hierbij continu over zijn eigen<br />

grenzen bleef gaan. ‘Ik ging door, was mezelf steeds aan<br />

het bewijzen, maar van binnen was ik terneergeslagen.’<br />

Accepteren dat hij PH had en dus niet alles kon wat hij<br />

wilde, was lange tijd te moeilijk.<br />

‘Ik had heel veel moeite met nee zeggen’<br />

Soms is het nog steeds lastig, zegt Lourens. Die<br />

innerlijke strijd (‘ik had heel veel moeite met nee<br />

zeggen’) steekt echt nog wel eens de kop op. Maar met<br />

de nodige psychologische hulp heeft hij in de afgelopen<br />

jaren leren accepteren dat zijn kracht niet in zijn fysiek<br />

zit, maar juist in zijn geest. ‘Samen met een psycholoog<br />

12 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


heb ik bedacht wat het me opbrengt als ik iets wel of<br />

niet doe, en wat het me kost. Zo leer je bewust kijken<br />

naar wat je doet en moet doen.’ Nu zegt hij overal nee<br />

op, en maakt hij er alsnog een ja van als hij de tijd en<br />

energie heeft.<br />

Vooral het laatste half jaar is hij erg veranderd,<br />

zegt Lourens. Hij heeft meer vrijheid door een<br />

geïmplanteerde pomp (treprostinil). En hij staat veel<br />

bewuster en doelgerichter in het leven. Dat betekent<br />

dat hij heel concrete jaarplannen maakt, met korteen<br />

lange-termijndoelen die hij wil halen. Zo heeft hij<br />

bijvoorbeeld een huisje gekocht (‘het is oud en moet<br />

nog helemaal worden verbouwd’) waar hij over vier jaar<br />

hoopt te kunnen wonen. Voor dit jaar staat een reis<br />

naar Afrika op zijn lijst, om te zien hoe de mensen daar<br />

leven. En over tien jaar hoopt hij een lieve vriendin en<br />

kinderen te hebben (‘een heel groot doel, waar ik nu<br />

nog niet aan hoef te werken’).<br />

alternatieve geneeswijze’) waarbij hij 99% zuurstof<br />

gebruikt bij een hartslag boven de 140. Zijn arts is er<br />

niet per se blij mee (‘hij houdt me ook niet tegen’), zegt<br />

Lourens, maar hij las erover op internet en het helpt<br />

hem. ‘Als mijn hartslag het aankan, ga ik steeds ietsje<br />

verder.’ Of het door de zuurstoftherapie komt, weet hij<br />

niet zeker, maar tot nu toe verbetert het zijn conditie<br />

en slaapt hij ook beter. ‘Ik hoef het anderen niet aan te<br />

raden, het werkt voor mij.’<br />

Als Lourens zichzelf vergelijkt met andere PH-patiënten,<br />

noemt hij zichzelf ‘nog een gelukje’ en daar is hij heel<br />

dankbaar voor. Hij denkt dat hij door zijn ziekte meer<br />

bereikt dan hij anders had kunnen bereiken. ‘Dan was<br />

ik gaan lanterfanten. Nu wil ik het maximale uit iedere<br />

dag halen.’<br />

Krachtig<br />

Dat het op dit moment fysiek zo goed met hem gaat<br />

en zijn hart zo krachtig is, heeft hij vermoedelijk juist<br />

ook te danken aan zijn wilskracht, zegt Lourens. Al<br />

ging hij met al dat lichamelijke werk – en het steeds<br />

maar door blijven gaan – vaak over zijn grenzen, hij is<br />

er wél steeds sterker van geworden. Toch gaat hij het<br />

nu een beetje rustiger aandoen, zegt hij. Sinds eind<br />

januari heeft hij de logistiek van zijn bedrijf namelijk<br />

uitbesteed. Tot die tijd was hij de hele dag aan het<br />

werk, soms wel tot ’s avonds tien uur. Dat hoeft niet<br />

meer. Met zo’n twee tot vier uur computerwerk op een<br />

dag, is hij wel klaar. Vooralsnog lijkt het hem ‘lekker<br />

relaxed’, maar hij vindt het ‘ook nog wel lastig om niets<br />

te doen en daarvan te genieten’. Het kan dus zo maar<br />

zijn dat hij binnenkort zijn assortiment gaat uitbreiden<br />

en weer meer gaat werken.<br />

Conditie<br />

Eerst neemt hij tijd voor vakantie (‘ik ben al een paar<br />

jaar niet meer geweest’) en voor het werken aan zijn<br />

doelen. Daarnaast leert hij zijn lichaam steeds beter<br />

kennen en probeert hij zijn gezondheid verder te<br />

verbeteren. Zo probeert hij sinds een aantal maanden<br />

iedere dag een kwartier te rennen op een loopband, in<br />

een tempo van acht kilometer per uur. Dat doet hij dan<br />

met een zuurstofmasker op. Want hij heeft namelijk zelf<br />

bedacht dat hij een zuurstoftherapie wilde doen (‘een<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 13


Penvrienden<br />

Hi Caitlen,<br />

Allereerst voor alle lezers nog de beste wensen voor<br />

het komende jaar! Hopelijk wordt het voor iedereen een<br />

mooi jaar!<br />

Mijn vorige brief eindigde ik met de hoop dat we<br />

allemaal een beetje goed de winter door zouden komen.<br />

Nou ik kan je alvast vertellen, dat is mij niet gelukt<br />

helaas. Eind november is helaas mijn oma overleden.<br />

Het zat er een keer aan te komen, ze was al 88 en<br />

dement, toch ging het onverwachts snel. Daar heb ik<br />

lichamelijk toch best een tijd last van gehad. Toen<br />

het eindelijk weer wat beter ging, werd ik met kerst<br />

verkouden en na twee weken zat er geen verbetering<br />

in. Inmiddels was ik al wel twee keer bij de huisarts<br />

geweest. Coronatest negatief. Toen kreeg ik na 2,5<br />

week opeens ’s middags koorts en werd ik erg benauwd.<br />

Ondertussen hield ik ook al de nodige kilo’s vocht vast.<br />

En na weer een controle bij mijn huisarts ben ik toch<br />

ingestuurd naar de eerste hulp van mijn ziekenhuis. Na<br />

wat testen bleek dat ik harstikke corona had. Nog nooit<br />

gehad afgelopen jaren, dus ik vond het eigenlijk wel<br />

een beetje grappig het nu opeens te hebben.<br />

In overleg met mijn longarts ben ik toen toch<br />

opgenomen in verband met het vasthouden van het<br />

vocht en de benauwdheid. Op de afdeling kreeg ik een<br />

infuus met plasmedicatie en na 1,5 dag flink plassen was<br />

ik weer 2,5 kilo vocht kwijt. Mooi! Ik kon weer naar huis.<br />

Maar eigenlijk was ik verder nog helemaal niet beter. Met<br />

als gevolg dat ik er een paar dagen later weer lag. Met<br />

weer hetzelfde infuus. Die keer plaste ik bijna 3,5 kilo<br />

uit. Dat deed mij echt goed, haha. Na wat aanpassing in<br />

mijn huidige medicatie mocht ik naar huis. En daar gaat<br />

het tot nu toe gelukkig nog steeds wel prima. Ik zeg<br />

prima, omdat ik mij nog steeds niet de ‘oude’ voel. Ik<br />

ben erg snel buiten adem en snel moe. Hopelijk trekt dat<br />

weer een beetje bij de komende tijd.<br />

Door al deze gekkigheid ben ik wel aangemeld voor<br />

een nieuw medicijn. Dat moet nog wel allemaal<br />

goedgekeurd worden door een commissie, dus dat is<br />

nog erg spannend. Hopelijk hoor ik daar snel wat meer<br />

over. Als dat niet goedgekeurd wordt, moet ik helaas<br />

toch terug naar Groningen. Door dit geintje met corona<br />

heeft mijn hart het erg zwaar gekregen namelijk.<br />

Hoe gaat het met jou? Kom jij deze winter beter door?<br />

Deze <strong>Papillon</strong> heeft als thema jongeren en wat PH<br />

voor invloed heeft op hun leven. Daar wil ik ook graag<br />

nog wat over kwijt. Op dit moment staat mijn leven<br />

al twee jaar stil omdat de PH niet goed gaat. Dat<br />

vind ik zelf erg lastig. Mijn vrienden leven allemaal<br />

verder, gaan samenwonen, krijgen kinderen, en ik? Ik<br />

woon nog thuis en kan momenteel geen betaalde baan<br />

uitoefenen. Soms frustreert mij dat enorm en denk ik:<br />

ik wil ook gewoon ‘normaal’ zijn. Want normaal voel ik<br />

mij niet. Ook vind ik het lastig dat vrienden gewoon<br />

niet snappen wat voor invloed deze ziekte heeft op je<br />

leven. Elke keer moet je dingen uitleggen. Maar zij zien<br />

niet dat ik een dag moet bijkomen van een avondje<br />

uiteten gaan. Dat dit helemaal ingepland moet worden,<br />

omdat ik niet teveel dingen achter elkaar kan doen. Ik<br />

mis gewoon het ‘normale’ leven, zonder ziek zijn merk<br />

ik. Hoe kijk jij hiernaar? Heb jij dingen die je echt niet<br />

kan handelen?<br />

Gelukkig heb ik komende tijd wel wat leuke dingen<br />

gepland staan. Zo ga ik eindelijk weer naar een concert<br />

van mijn favoriete artiest. In de voorjaarsvakantie ga<br />

ik met mijn ouders een midweek naar België. En 21<br />

februari is de mooiste dag van het jaar, want dan word<br />

ik 28!! Dat gaan we ook nog even ergens die maand<br />

vieren, haha. Er staan ook nog twee workshops gepland<br />

voor mijn hobby, daar heb ik ook onwijs veel zin in!<br />

Heb jij nog leuke vooruitzichten komende tijd?<br />

Liefs<br />

Manouk<br />

PS. Ik vraag mijn vrienden<br />

altijd om een foto te<br />

maken voor <strong>Papillon</strong>. Deze<br />

kwam net te laat voor<br />

het decembernummer,<br />

maar van kerstlichtjes<br />

word ik ook in maart<br />

nog blij!<br />

14 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>


Penvrienden<br />

Hee Manouk,<br />

Ik wil alle lezers ook een goed nieuwjaar wensen,<br />

hopelijk mogen er goede dingen gebeuren dit jaar.<br />

Wat baal ik ervan om te lezen dat je niet goed de<br />

winter doorgekomen bent en ook ‘eindelijk’ corona<br />

hebt gehad. Het verliezen van een geliefde is nooit<br />

leuk, maar als je dan amper tijd hebt om ermee om<br />

te gaan is het nog extra vervelend! Hopelijk voel je<br />

je, als de mensen dit lezen, inmiddels wat beter en<br />

gaat de lentezon je veel goeds doen! Ik duim heel<br />

hard voor je.<br />

Met mij gaat het zo, zo. Sommige dagen voel ik<br />

mij fantastisch en andere dagen wil ik in mijn<br />

bed liggen en verdwijnen. Ik zal het vast al wel<br />

eerder benoemd hebben, maar naast PH en een<br />

hartafwijking heb ik ook ptss en een depressie. Ik<br />

durf met zekerheid te zeggen dat die laatste twee<br />

dingen mij op dit moment meer in de weg zitten dan<br />

de PH. Daar ben ik inmiddels aan gewend en het lukt<br />

aardig om er rekening mee te houden. In januari ben<br />

ik begonnen met een ophoging van de medicatie<br />

voor mijn depressie, omdat het gewoon even niet zo<br />

lekker ging. Nu gaat het gelukkig weer een stukje<br />

beter en zie ik die zon weer iets meer schijnen.<br />

Ik vind het leuk dat deze <strong>Papillon</strong> over ‘ons’ gaat.<br />

Het hebben van PH is natuurlijk nooit leuk, maar<br />

al helemaal niet als je dit al krijgt terwijl je in de<br />

bloei van je leven zit. Ik heb zelf eind 2015 PH<br />

gekregen (was erg lief van het universum, maar<br />

ik wil het graag terug geven), dus dat betekent<br />

dat ik het al 8,5 jaar heb. Best al een tijdje, nu ik<br />

het zo op schrijf. Toen was ik een meisje van 15,<br />

in de bloei van d’r leven, met veel belangrijkere<br />

dingen aan het hoofd dan ziek zijn. Nu ben ik 23<br />

en speelt PH de hoofdrol in mijn leven (naast de<br />

bovengenoemde mentale issues). Ik herken veel<br />

van wat je zegt. Ik mag van de zijlijn meekijken<br />

met de rest van de wereld, maar zal nooit gewisseld<br />

worden om te spelen. Ik ben gezegend met een goed<br />

maar klein clubje vrienden die snappen dat het niet<br />

altijd makkelijk is om mij te zijn en daar graag in<br />

meedenken. Toch is het niet hetzelfde als gewoon<br />

klakkeloos uitgaan, weekendjes weg en middagjes<br />

shoppen. Alles kost meer energie en bij al die dingen<br />

ga je je toch afvragen of het het allemaal wel waard<br />

is. Ik heb nooit in loondienst gewerkt en ben niet<br />

verder gekomen dan een vmbo-diploma, iets waar ik<br />

soms van baal. Er zit zoveel meer in mijn koppie dan<br />

thuis zitten en moeten luisteren naar die PH.<br />

Gelukkig heb ik nu een fijne plek gevonden waar ik<br />

toch iets met mijn passie kan doen. Ik werk al een<br />

tijdje als vrijwilliger op de school-bso hier in het<br />

dorp. Ik heb onderwijsassistente gestudeerd (niet<br />

afgemaakt dus), maar het werken op de bso geeft<br />

mij weer een doel. Ik mag weer even meedoen in de<br />

samenleving en het geeft mij ook nog eens genoeg<br />

uitdaging. Probeer namelijk maar eens uitdaging te<br />

vinden in de vorm van vrijwilligerswerk als je 23<br />

bent. Meer dan bingo met de oudjes of helpen in<br />

het winkeltje van een gehandicapteninstelling is<br />

hier niet. Met alle respect, maar dat is niet helemaal<br />

mijn ding. Ik zoek uitdaging en probeer mijn eigen<br />

volgende stappen in het leven te bedenken.<br />

Dit jaar staat in het teken van mijn puppy Molly.<br />

Als jullie dit lezen woont ze bij mij, maar nu ik dit<br />

schrijf nog niet. Hopelijk gaat Molly voor nog meer<br />

uitdaging zorgen maar ook voor structuur. Ze is mijn<br />

hondje, dus ik moet wel voor haar zorgen. Het is<br />

niet helemaal op jezelf gaan wonen of afstuderen<br />

of kinderen krijgen. Maar het is wel mijn volgende<br />

stap in dit leven met PH en dat is voor mij het<br />

belangrijkst.<br />

Mijn leuke vooruitzicht is dus de komst van Molly.<br />

Verder heb ik nog niet zoveel op de planning, maar<br />

ik heb zomaar het vermoeden dat Molly een groot<br />

deel van mijn tijd gaat opslokken en dat is helemaal<br />

oké.<br />

Ik duim voor een goed voorjaar met positief nieuws<br />

en hopelijk kun je genieten van je verjaardag,<br />

concert en de workshops. Dat verdien je!<br />

Groetjes,<br />

Caitlen<br />

Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 15


Van het bestuur<br />

Contactmiddagen<br />

20 maart<br />

(14.00-16.30 uur)<br />

Restaurant Zuiver,<br />

Krommewetering 51 in<br />

Utrecht<br />

18 april<br />

(14.00-16.30 uur)<br />

Golf Amsteldijk Restaurant<br />

Brasserie 10, De Afslag 1 in<br />

Amstelveen<br />

23 mei<br />

(14.00-16.30 uur)<br />

Restaurant Villa Kalkoven,<br />

Steenwijkerstraatweg 98 in<br />

Meppel<br />

20 juni<br />

(13.30-16.00 uur)<br />

Brasserie Vrijenburg,<br />

Vrijenburgweg 2 Barendrecht<br />

11 september<br />

(14.00-16.30 uur)<br />

Martinus Brasserie (zit in hotel van der Valk),<br />

Aalsterweg 322 in Eindhoven<br />

Graag van tevoren inschrijven via de website (onder kopje agenda)<br />

Nieuwe info op website<br />

Save the date<br />

Diagnose PH en nu? Of: werken en PH, hoe doe je dat? Of: jong en PH, wat<br />

betekent dat? Op onze website vind je onder het onderwerp ‘Leven met<br />

PH’, veel nieuwe informatie over deze en andere thema’s. Wil je nog meer<br />

weten? Mail of bel ons gerust!<br />

23 november <strong>2024</strong><br />

Landelijke infodag!<br />

We zoeken jou!<br />

Een gedreven bestuurslid voor Stichting Pulmonale Hypertensie<br />

Ben jij gepassioneerd, betrokken en klaar om het<br />

verschil te maken? Wij nodigen je uit om deel te<br />

worden van ons toegewijde bestuur en onze missie te<br />

komen ondersteunen. Als bestuurslid van Stichting<br />

Pulmonale Hypertensie speel je een essentiële rol in het<br />

vertegenwoordigen van de belangen van PH-patiënten en<br />

het bevorderen van bewustwording en wetenschappelijk<br />

onderzoek.<br />

Wat je van ons kunt verwachten<br />

Een mogelijkheid om betekenisvol te zijn voor<br />

mensen met PH en hun directe omgeving. Je krijgt de<br />

mogelijkheid nieuwe ervaringen op te doen en blijft<br />

op de hoogte van interessante ontwikkelingen met<br />

betrekking tot PH. Het is een vrijwilligersfunctie op<br />

landelijk niveau.<br />

Wat vragen we van jou?<br />

Op onze website, onder het kopje Nieuws, lees je wat<br />

wij van jou verwachten en wat je verantwoordelijkheden<br />

kunnen zijn.<br />

Voor meer informatie kun je ook altijd bellen met Louise<br />

Bouman (voorzitter) via 06 361 97 754 of Korrie de<br />

Koning (06 220 16 745). We beantwoorden graag al je<br />

vragen!<br />

Laten we samen een positief verschil maken voor mensen<br />

met PH! #samenvooruit<br />

16 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!