You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>Papillon</strong><br />
21e jaargang • nummer 1 • maart <strong>2024</strong><br />
Jong zijn en PH hebben<br />
www.stichtingpulmonalehypertensie.nl
Inhoud<br />
Jongeren en PH<br />
Angela wil graag werken, maar een baan vinden is lastig 4<br />
Lourens was zichzelf continu aan het bewijzen 12<br />
‘Ik weet dat het anderen een stuk minder goed gaat’<br />
Kimberly vindt het moeilijk om te zeggen dat ze een<br />
heel goed leven heeft 6<br />
Penvrienden 14<br />
Informeren<br />
Geslaagde jongerendag 9<br />
‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles uit het leven halen’<br />
Gillian staat positief in het leven 10<br />
JongPIT: voor en door jongeren 7<br />
Van het bestuur<br />
Contactmiddagen 16<br />
Vacature bestuurslid 16<br />
Colofon<br />
Deze <strong>Papillon</strong> is een uitgave van<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie<br />
Ledenadministratie:<br />
E: leden@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />
Adres: Helderseweg 28, 1817 BA Alkmaar<br />
Postbus 418, 2000 AK Haarlem<br />
Tel: 072 79 20 781<br />
NL17 RABO 0129 1846 40<br />
Kvk 34192275<br />
21e jaargang, nummer 1, maart <strong>2024</strong><br />
(Eind)redactie: Anita Harte, tekstbureau Fullquote,<br />
E: a.harte@fullquote.nl<br />
Vormgeving: Mediabureau MEO, Alkmaar<br />
Drukkerij: MEO, Alkmaar<br />
Kopij: 12 april <strong>2024</strong><br />
Het bestuur van Stichting Pulmonale Hypertensie:<br />
Louise Bouman, voorzitter T 06 36 19 77 54<br />
Zima Liakathoesein, penningmeester T 06 36 30 04 83<br />
Korrie de Koning, secretaris T 06 22 01 67 45<br />
Bernd de Bont, algemeen bestuurslid T 06 51 07 70 37<br />
E: louise@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />
E: zima@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />
E: korrie@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />
E: bernd@stichtingpulmonalehypertensie.nl<br />
2 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
Voorwoord<br />
Hoop is niet hetzelfde als optimisme<br />
Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen<br />
Het is de zekerheid<br />
Dat iets zinvol is<br />
Onafhankelijk van de afloop<br />
Onafhankelijk van het resultaat<br />
Václav Havel<br />
Tsjechisch schrijver, dissident en politicus<br />
Tot slot mag ik niet vergeten om te vertellen dat we een<br />
nieuw bestuurslid hebben gevonden. Daar zijn we blij<br />
mee. Theo de Betuw stelt zich in de volgende <strong>Papillon</strong><br />
graag aan jullie voor. Wel zou het heel fijn zijn als we er<br />
nóg een nieuw bestuurslid bijkrijgen. Dus we blijven op<br />
zoek (kijk voor de vacature vooral ook op onze website,<br />
onder het kopje nieuws).<br />
Op deze winterse dag met sneeuw en hagelbuien,<br />
schijnt tussendoor soms heel even het zonnetje in<br />
mijn gezicht. Dan kan ik jullie niets anders wensen dan<br />
bewust te genieten van de kleine dagelijkse dingen die<br />
voorbijkomen en die je dag dan toch ergens weer goed<br />
kunnen maken.<br />
Hartelijke groet,<br />
Korrie de Koning,<br />
Secretaris Stichting Pulmonale Hypertensie<br />
Louise zei het al in de vorige <strong>Papillon</strong>: we hebben<br />
de taken binnen het bestuur anders verdeeld. Eén<br />
van die veranderingen gaat over het schrijven van<br />
dit voorwoord. Dat gaan we rouleren en ik ben dit jaar<br />
de eerste die het stokje mag overnemen. Met deze<br />
veranderingen hopen we ruimte te creëren, om naast<br />
het organisatorische werk, voldoende tijd te houden om<br />
PH voor het voetlicht te brengen en de patiëntbelangen<br />
goed te vertegenwoordigen.<br />
Het nieuwe jaar is alweer een paar weken op gang<br />
als ik dit schrijf. De tijd om het afgelopen jaar te<br />
evalueren is weer voorbij. Toch wil ik graag nog even<br />
stilstaan bij de informatiedag van 11 november. Niet<br />
alleen bij de gezellige sfeer en de grote opkomst<br />
(heel fijn!), maar vooral ook bij de onderwerpen die<br />
voorbijkwamen. Met ontwikkelingen die hoopgevende<br />
resultaten laten zien. Mocht je het hebben gemist<br />
of wil je het nog een keer terugkijken, dan zijn de<br />
presentaties te vinden via onze website.<br />
Deze <strong>Papillon</strong> staat in het teken van jong zijn en PH<br />
hebben. Afgelopen jaar heeft een groep jongeren<br />
contact met elkaar gezocht en een leuke dag gehad<br />
samen. Caitlen vertelt erover in dit nummer. Ook<br />
vertellen Kimberly, Lourens, Gillian en Angela wat het<br />
voor hen betekent om jong te zijn en PH te hebben. En<br />
Kim en Janneke van stichting JongPIT vertellen hoe<br />
zij zich inzetten voor alle jongeren met een chronische<br />
ziekte of aandoening.<br />
In de volgende edities van <strong>Papillon</strong> besteden we<br />
onder andere aandacht aan vakantie en PH, werken of<br />
vrijwilligerswerk en PH, en aan leren met PH. Wil je daar<br />
graag iets over vertellen, laat het ons weten.<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 3
Jongeren<br />
Angela wil graag werken,<br />
maar een baan vinden is<br />
lastig<br />
Angela Dideriksen uit Rosmalen wil werken. Graag zelfs. Ze houdt het alleen geen<br />
veertig uur vol en ook niet altijd even veel uren op een dag. Een flexibele baan,<br />
waarbij ze een klus doet en dat zelf over de week kan verspreiden, lijkt haar<br />
ideaal. Dat het nog niet lukt, is een van de dingen die tegenzitten. Toch geeft ze<br />
haar leven nu een zeven.<br />
Twee jaar geleden deed Angela (23) haar verhaal<br />
in <strong>Papillon</strong>. Sinds haar dertiende had ze klachten,<br />
vertelde ze. En ze was ervan overtuigd dat het iets<br />
lichamelijks was waardoor ze geen conditie had en altijd<br />
maar op bed lag. Ze was niet lui, zei ze. Sterker nog, ze<br />
stond op een gegeven moment zelfs elke dag vroeg op<br />
om te fitnessen. Het hielp niet. Toch duurde het tot haar<br />
zestiende voor duidelijk werd dat ze een aangeboren<br />
hartafwijking heeft (Eisenmengersyndroom) en PH. Het<br />
hele gebeuren en de diagnose hadden haar snel volwassen<br />
gemaakt. Angela vertelde ook dat ze de mbo-opleiding<br />
toerisme deed. En dat dat goed ging. School dacht erg<br />
met haar mee en ze behaalde haar diploma. Dus ze kon op<br />
naar een volgende fase in haar leven. Werken.<br />
Kantoorbaan<br />
Haar eerste baan vond ze vrij gemakkelijk. Angela werd<br />
benaderd via LinkedIn en mocht op gesprek voor een<br />
fulltime kantoorbaan. Dat ze PH heeft, had ze bewust<br />
nergens genoemd. ‘Als je gaat googelen op PH, dan<br />
kom je verhalen tegen die helemaal niet bij mij passen.<br />
Ik ben nu stabiel en zo’n verhaal zou erg afschrikken.’<br />
Tijdens het sollicitatiegesprek vertelde ze dat ze ‘in<br />
een medische situatie zat’, waarvoor ze eens per maand<br />
4 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
naar het ziekenhuis moest. Meer vertellen was op dat<br />
moment niet nodig, vond ze. ‘Het was een kantoorbaan,<br />
ik hoefde niks te tillen ofzo.’ Haar toekomstige werkgever<br />
reageerde goed. Het was geen probleem. ‘Ik hoefde ook<br />
niet te vertellen wat er was, maar was altijd welkom om<br />
erover te praten als ik dat wel zou willen.’<br />
‘Als ik thuiskwam,<br />
konden ze me naar bed dragen’<br />
Helaas viel het al snel tegen. Niet de baan op zich, wel<br />
het fulltime werken. Ze had gedacht: ik kan fulltime<br />
naar school, dan kan ik ook fulltime werken. Maar<br />
Angela had net genoeg energie voor haar baan en voor<br />
het heen en weer reizen. ‘Als ik thuiskwam, konden ze<br />
me naar bed dragen.’<br />
Ondertussen had ze haar werkgever en collega’s overigens<br />
wel verteld dat ze PH heeft. Dat vond ze belangrijk.<br />
‘Ik wil niet dat mensen zelf een verhaal verzinnen over<br />
waarom ik steeds naar het ziekenhuis moet.’ En, zegt<br />
ze, als je elke dag met mensen zit, heb je het ook over<br />
persoonlijke dingen. ‘Heb je het dan niet over PH, dan<br />
wordt het wel heel ingewikkeld.’ Natuurlijk schrokken haar<br />
collega’s, maar ze gingen haar (‘gelukkig’) niet anders<br />
behandelen, pasten zich aan haar tempo aan tijdens de<br />
pauzewandeling en vertrouwden erop dat Angela het zou<br />
zeggen als ze hulp nodig had.<br />
Stoppen<br />
Angela hield het niet vol. ‘In het begin dacht ik<br />
nog: iedereen is moe van een nieuwe baan, van alle<br />
informatie die je krijgt en het nieuwe ritme waar je aan<br />
moet wennen. Maar ik bleef moe. Ik ging mezelf oververmoeien.’<br />
Ze besprak het thuis en in het ziekenhuis.<br />
Misschien moest ze een iets eenvoudiger baan, of drie<br />
in plaats van vijf dagen, of dichterbij huis (niet twee<br />
keer een half uur reizen). Zo’n baan vond ze, maar na een<br />
maand proefdraaien merkte ze al dat ook dat te veel was.<br />
‘Het was in een hotel, in coronatijd. Zoveel werk deed ik<br />
niet, maar alsnog.’ Angela besloot te stoppen. Ze dacht<br />
na over het aanvragen van een uitkering, waarvoor ze<br />
dan 100% afgekeurd zou moeten worden. ‘Dat wilde ik<br />
niet. Nú kan ik niet werken, maar als ik volledig word<br />
afgekeurd kan ik niet meer terug.’<br />
Lastig sociaal leven<br />
Dat ze niet kan werken, is trouwens niet helemaal waar.<br />
Ze kan wel werken. Alleen niet fulltime en ook geen drie<br />
vaste dagen. Angela wil ook werken. Bijvoorbeeld vanuit<br />
huis, zegt ze. Of een klus waar ze een aantal uur per week<br />
voor krijgt, zodat ze het kan doen wanneer ze energie<br />
heeft. Helaas heeft ze zo’n baan tot vandaag nog niet<br />
gevonden. En dat voelt heel vervelend. ‘Er is me al veel<br />
ontnomen doordat ik ziek ben’, zegt ze. Dat er dan ook<br />
geen manier is om geld te verdienen en wat zelfstandiger<br />
te zijn, komt daar nog eens bij.<br />
Niet werken heeft daarnaast ook sociale consequenties.<br />
‘Mijn sociale leven is lastig. Daarom wil ik óók werken.<br />
Om bezig te zijn en om nieuwe mensen te leren kennen.<br />
Nu zit ik veel thuis en is mijn dag invullen heel lastig.<br />
Alle dagen zijn hetzelfde.’ Nieuwe mensen leren kennen<br />
via een sport bijvoorbeeld, zit er ook niet in. Sporten<br />
lukt immers niet. Gelukkig heeft ze tijdens haar opleiding<br />
wel een groepje aardige meiden leren kennen. Die veel<br />
compassie met haar tonen en rekening met haar houden.<br />
Ook haar vriend is er voor haar. Toch, zegt ze, is het soms<br />
heel eenzaam.<br />
Maar wordt Angela gevraagd welk cijfer ze haar leven zou<br />
geven, dan geeft ze een zeven. Er zijn veel dingen die<br />
tegenzitten, zegt ze dan. Maar er is óók heel veel wat ze<br />
wel kan, dankzij medicijnen en hulpmiddelen. ‘Als ik alles<br />
opnoem wat tegenzit, dan word ik daar heel droevig van.<br />
Dus dat probeer ik zo min mogelijk te doen.’ De moed<br />
om werk te vinden heeft ze een beetje opgegeven. Als<br />
je altijd ‘nee’ hoort, dan denk je misschien dat het ook<br />
niet kan, zegt ze. Zich dan toch maar laten afkeuren?<br />
Zover is ze ook nog niet. Zolang ze nog geen ‘echt-echte’<br />
verplichtingen heeft en nog bij haar ouders woont, blijft<br />
ze het nog even proberen.<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 5
Jongeren<br />
‘Ik weet dat het anderen<br />
een stuk minder goed<br />
gaat’<br />
Kimberly van Soest (26) wil graag vertellen hoe het is om jong te zijn en te leven<br />
met PH. Maar ze is wel anders dan de gemiddelde PH-patiënt, zegt ze. ‘Voor mij is<br />
het best moeilijk om te zeggen of PH mij nog tegenhoudt. Moet ik vertellen over<br />
hoe het nu gaat of over hoe het vóór mijn operatie ging?’<br />
Dat Kimberly (26) deze vraag stelt, zegt wat over<br />
haar. Want uit haar verhaal blijkt dat ze dezelfde<br />
vermoeidheidsklachten heeft als andere PHpatiënten.<br />
Ze zijn bij haar alleen verminderd na die<br />
bijzondere operatie die ze in 2019 onderging. En dat<br />
maakt kennelijk dat ze er anders tegenaan kijkt.<br />
Het is vijf jaar geleden dat Kimberly een experimentele<br />
operatie onderging, waarbij een shunt werd geplaatst<br />
tussen haar aorta en longslagader. Ze vertelde er<br />
destijds over in <strong>Papillon</strong>. Die shunt vormt een extra<br />
uitgang om bloed weg te pompen, om zo haar hart<br />
te verlichten. Wereldwijd was ze de tweede die deze<br />
operatie onderging. Dr. Boogaard – die de operatie<br />
samen met dr. Symersky uitvoerde – zei destijds ook<br />
niet te verwachten dat er snel meer patiënten zouden<br />
worden geopereerd, omdat het ‘slechts in enkele<br />
unieke gevallen mogelijk is’.<br />
‘Ik kan nog heel veel wel en daar kijk ik<br />
liever naar’<br />
Ze vindt het best moeilijk om te zeggen, maar ze heeft<br />
een ‘heel erg goed leven’, zegt Kimberly. ‘Ik weet dat<br />
het anderen een stuk minder goed gaat. Er zullen<br />
mensen zijn die hoop halen uit mijn verhaal, maar<br />
voor de groep die denkt “had ik dat maar” vind ik het<br />
moeilijker.’<br />
Ja, ook zij kan dingen niet. Zo is het bijvoorbeeld<br />
afhankelijk van het weer of ze kan wandelen (‘eigenlijk<br />
vermijd ik wandelen sowieso’), is tegelijk lopen en<br />
6 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
praten te vermoeiend en kan ze wel een trap op, maar<br />
heeft ze dan altijd even tijd nodig om bij te komen.<br />
Toch valt het mee hoeveel ze moet laten (‘alleen<br />
sportieve dingen’), zegt ze. ‘Ik kan nog heel veel wel<br />
en daar kijk ik liever naar.’ Dus vertelt ze over haar werk<br />
als vers-manager in een supermarkt (32 uur), waar ze<br />
alles doet wat anderen ook doen. Alleen de diepvries –<br />
met een temperatuur van min 18 tot min 25 – hoeft ze<br />
niet meer in, maar daar kijkt niemand haar op aan. ‘Ik<br />
werk hier al acht jaar en ze hebben alles meegemaakt,<br />
dat maakt het makkelijker. Ze weten dat ze even niks<br />
moeten zeggen als ik blauwe lippen heb.’<br />
Ze vertelt ook over uitgaan, waarbij ze dan het liefst<br />
gewoon ergens een drankje doet. Soms gaat ze naar<br />
een feest (‘carnaval wilde ik niet missen, maar vijf<br />
dagen gaat niet’) en als ze dan het dansen al snel<br />
moet opgeven, zegt ze vaak alleen: ‘Ach joh, ik heb<br />
zo’n slechte conditie, ik ga even zitten.’ Want tijdens<br />
het uitgaan uitleggen wat ze heeft, doet ze niet. En<br />
van sociale druk heeft ze helemaal geen last.<br />
Waar Kimberly binnen haar vriendenkring echter vooral<br />
om bekend staat, is haar zin om op vakantie te gaan.<br />
Ze heeft wat impulsiefs in zich en doet nu wat ze<br />
kan, zegt ze. ‘Echt veel lange-termijnplannen maak ik<br />
niet. Maar als iemand op vakantie wil – en ik kan het<br />
regelen met mijn werk – dan wil ik altijd wel mee.’<br />
Vorig jaar ging ze zelfs negen keer (‘maar daar zaten<br />
ook weekendjes bij hoor’). Soms ook alleen. Net zoals<br />
ze ook gerust in d’r eentje naar de bioscoop gaat. ‘Het<br />
is zonde om niet te gaan als er niemand mee kan.’<br />
Reality check<br />
Kimberly heeft haar ziek-zijn goed geaccepteerd,<br />
zegt ze. Ze woont samen met haar vriend, die<br />
vanzelfsprekend de dingen oppakt die zij niet kan. ‘In<br />
het begin vond ik dat lastig. Maar toen ik zag dat hij<br />
daar oké mee was, was het voor mij ook goed.’ Toch<br />
heeft ze soms even een reality check, zegt ze. Als ze<br />
ergens achteraan een groepje loopt bijvoorbeeld of als<br />
ze dan even niet kan praten. ‘Dan ben ik een beetje<br />
gefrustreerd of kan ik balen.’ Al is ook dat meestal<br />
meer een gedachte die voorbijkomt, zegt ze. ‘Vaak<br />
alleen een vluchtige gedachte.’<br />
Informeren<br />
JongPIT:<br />
voor en door jongeren<br />
‘Ons doel is om regie te krijgen over ons leven en meegenomen te worden in<br />
beslissingen die over ons gaan.’ Deze quote op hun website, vat kort en bondig<br />
samen waar stichting JongPIT voor staat. Vrijwilliger Kim en directeur Janneke van<br />
Tilborg vertellen er meer over.<br />
Gewoon meedoen en normaal zijn. Dat is wat de<br />
jongeren willen die in deze <strong>Papillon</strong> hun verhaal<br />
doen. Ze willen doen wat hun vrienden doen<br />
en normaal meedraaien in de maatschappij, net als<br />
hun leeftijdsgenoten. Maar waar dat bij de een heel<br />
goed lijkt te lukken, voelt de ander juist frustratie<br />
omdat het zo moeilijk is om dat niet te kunnen.<br />
Bij JongPIT weten ze hoe dat voelt. Dat meedoen<br />
niet altijd gemakkelijk is als je een beperking of<br />
chronische aandoening hebt. JongPIT wil ervoor<br />
zorgen dat jongeren met een chronische aandoening<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 7
Informeren<br />
Janneke van Tilborg<br />
wel volwaardig mee kunnen doen in een inclusieve<br />
maatschappij. Zodat, zo zeggen ze, ‘een aandoening of<br />
beperking ons niet beperkt.’<br />
Community<br />
‘Ons’ zeggen ze bij JongPIT en dat is bewust. ‘Wat<br />
ons zo uniek maakt, is dat we voor en door jongeren<br />
zijn’, zegt Kim. ‘Er zijn wel meer organisaties gericht<br />
op jongeren, maar dan gaat het vaak óver ons.’<br />
Janneke is als directeur de enige die niet binnen de<br />
doelgroep valt, zegt ze zelf. ‘Al onze andere krachten<br />
– vrijwilligers en betaald – zijn jongeren tussen de<br />
15 en 30 met een chronische aandoening.’ Ze vertelt<br />
dat JongPIT zich richt op alle levensgebieden, dus op<br />
wonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd. Dat doen ze<br />
op verschillende manieren. Door kennis en informatie<br />
te delen (‘we hebben op onze website een uitgebreide<br />
kennisbank’). Door empowerment (‘je kunt je bij ons<br />
bijvoorbeeld inzetten als vrijwilliger’). Door gevraagd<br />
en ongevraagd advies te geven (‘zo denken we nu<br />
mee met een ziekenhuis dat wil kijken hoe jongeren<br />
beter hun medicatie kunnen innemen en zitten we<br />
aan tafel bij beleidsmakers van verschillende<br />
ministeries’). En door lotgenotencontact via<br />
de community – een online plek op de website<br />
voor her- en erkenning en om elkaar te ontmoeten.<br />
De community groeit, ziet Kim, die zelf een van de<br />
drie community-moderatoren is. Er zijn nu meer<br />
dan 400 JongPITters lid en er zijn er nog veel meer<br />
welkom, zegt ze. De drempel is laag. Je meldt je aan<br />
via de website en stelt je vervolgens even voor aan de<br />
anderen. Hoeveel je daarbij deelt, is aan de jongere<br />
zelf. ‘De een deelt meteen alles en een ander zegt<br />
bijvoorbeeld alleen dat die van wandelen houdt.’ Het<br />
mag allemaal. Als je eenmaal lid bent, kun je alles<br />
lezen wat binnen de community wordt gedeeld en<br />
kun je zelf vragen stellen over allerlei verschillende<br />
onderwerpen.<br />
Het mooie van JongPIT, en daarmee van de community,<br />
is dat het aandoening-overstijgend is, zegt Janneke.<br />
‘Jongeren vinden dat vaak prettig, omdat ze tegen<br />
veel dezelfde dingen aanlopen. De aandoening maakt<br />
daarbij niet zoveel uit.’ Kim weet het uit ervaring. ‘We<br />
hebben allemaal te maken met onbegrip, met bepaalde<br />
regels op school, dingen op het werk waar we tegenaan<br />
lopen of sport waar we niet aan mee kunnen doen.<br />
Door onze ervaringen te delen kunnen we elkaar goed<br />
ondersteunen. En meestal heb je aan een half woord<br />
genoeg. Soms is er een oplossing. Maar vaak helpt het<br />
al dat je je niet meer zo alleen voelt als je weet dat<br />
anderen met hetzelfde te maken hebben.’<br />
Nieuwe vriendschappen<br />
Kim is een van de ongeveer 40 vrijwilligers die<br />
JongPIT draaien. Ze werd enthousiast gemaakt door<br />
een vriendin die al lid was en heeft via de community<br />
ook weer nieuwe vrienden gemaakt. ‘Ook buiten<br />
JongPIT spreek ik regelmatig met andere JongPIT’ers<br />
af om gezellige dingen te doen.’<br />
Het mooie van JongPIT is dat je kunt doen wat je wilt<br />
en wat je kunt, zeggen Kim en Janneke. De een vindt<br />
het al leuk om af en toe eens rond te kijken binnen<br />
de community. En een ander wil graag als vrijwilliger<br />
meegaan naar bijvoorbeeld een gesprek op een<br />
ministerie. ‘Kom gewoon eens kijken’ zegt Kim, ‘en haal<br />
eruit wat jij eruit wilt halen!’<br />
Nieuwgierig naar JongPIT? Kijk dan op www.jongpit.nl<br />
of volg ze op Instagram<br />
(https://www.instagram.com/jongpit.nl/) of LinkedIn<br />
(https://www.linkedin.com/company/jongpit/)<br />
8 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
Jongeren<br />
Geslaagde jongerendag<br />
Zondag 10 december was het weer zover, de phjongerendag.<br />
Na het succes van de escaperoom<br />
van vorig jaar, stond er weer een leuke dag op de<br />
planning. Geen escaperoom dit keer, maar we wilden<br />
wel graag een leuke én zittende activiteit, zodat<br />
iedereen de mogelijkheid had om mee te gaan. Het<br />
werd midgetgolfen bij Play-In in Utrecht en daarna<br />
eten bij een World Fusion restaurant.<br />
De vorige keer waren we nog met een klein clubje,<br />
dit keer waren we met best veel. Leuk voor de<br />
gezelligheid, maar natuurlijk jammer dat er zoveel<br />
jongeren zijn met PH.<br />
Het midgetgolfen was onwijs leuk om te doen. In twee<br />
groepjes liepen we 12 holes af. Het was een crazy<br />
midgetgolf (wat betekent dat niet alle holes rechttoe-recht-aan<br />
zijn), waardoor sommigen van ons toch<br />
nog wat inspanning moesten leveren. Maar hier zag<br />
je de kracht van het hebben van PH. Waar de een ergens<br />
wat moeite had, nam de ander het even over. Ook als je<br />
even wilde zitten, kon dat. En toen we erachter kwamen<br />
dat de laatste hole een trap bevatte – dé horror voor<br />
PH-patiënten – vonden we ook daar weer een oplossing.<br />
Een deel van ons liep dapper de trap op en af, om bij<br />
de hole al hun frustraties te uiten op de balletjes. Die<br />
moesten namelijk omhoog geslagen worden en daar had<br />
je wel wat frustratie voor nodig! Nu kan ik (Caitlen) uit<br />
betrouwbare bron vertellen dat we aan frustraties geen<br />
gebrek hadden, dus ieder balletje van elke deelnemer<br />
ging gestaag omhoog.<br />
Een deel van de groep ging vervolgens via de<br />
achteruitgang (zonder trap) naar het parkeerdek om<br />
de auto te nemen naar de andere kant van de locatie.<br />
Het restaurant bleek namelijk verder weg te zitten dan<br />
gedacht, maar ook dat losten we dus gemakkelijk op.<br />
De rest liep het stukje naar het restaurant, waar we<br />
drie uur de tijd hadden en ongelofelijk lekker hebben<br />
gegeten met z’n allen. Het was een soort all-you-caneat<br />
concept met voor ieder wat wils.<br />
Omdat we met meer mensen waren dan de vorige keer,<br />
waren er veel verschillende verhalen. Het was heel fijn<br />
om die allemaal te horen en herkenning te vinden bij<br />
anderen. Dat is zo ontzettend belangrijk. Er was ook<br />
iemand zonder PH, om iemand te duwen in de rolstoel<br />
en de tassen te dragen. Ook heel fijn eigenlijk, iemand<br />
die het geen moeite kost.<br />
Als ik voor mezelf mag spreken dan vond ik het een<br />
geslaagde middag met veel gelach en herkenning. Op<br />
naar volgend jaar. Want die jongerendag is absoluut<br />
voor herhaling vatbaar!<br />
Groetjes,<br />
Caitlen<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 9
Jongeren<br />
‘Wat niet kan, kan niet,<br />
maar ik wil alles uit het<br />
leven halen’<br />
Gillian Wilkens uit Harderwijk woont samen met haar vriend en hun kat. Ze werkt<br />
fulltime en wil dat liefst ook zo lang mogelijk volhouden. Daarbij helpt het dat ze<br />
positief in het leven staat, zegt ze zelf.<br />
Ze wil niemand beledigen en ook niemand voor het<br />
hoofd stoten, zegt Gillian (30). Maar op de vraag<br />
hoe dat is – leven als jongere met PH – zegt ze:<br />
‘Ik denk dat het erg met je mindset te maken heeft.<br />
Sta je er negatief in, dan heb je het moeilijker.’<br />
Gillian is een doorzetter. Ze ziet zichzelf als een<br />
‘gewone’ dertigjarige, wil ‘gewoon’ meedoen en een<br />
‘zo normaal mogelijk leven leiden’. Ze werkt fulltime<br />
en heeft ook altijd gewerkt. Zelfs nadat ze drie jaar<br />
geleden de diagnose PH kreeg, bleef ze maar drie<br />
weken thuis en bouwde ze daarna alweer langzaam op.<br />
Het leverde bezorgde reacties op (‘doe maar rustig<br />
aan’), maar ze was erg gedreven om weer fulltime aan<br />
de slag te gaan. ‘Ik wilde mijn normale leven weer zo<br />
snel mogelijk oppakken.’<br />
Erfelijke variant<br />
Gillian heeft een voorgeschiedenis. Haar moeder had<br />
PH, werd twee keer getransplanteerd en overleed<br />
toen Gillian negentien was. Haar oma bleek het<br />
op latere leeftijd te hebben. En zelf had ze zo’n<br />
negen maanden klachten voor ze de diagnose<br />
zou krijgen. Benauwdheid, heel erg moe en veel<br />
hoesten. Ze ‘overleefde’ haar werkdagen (‘tijdens de<br />
pauzewandeling moest ik een aantal keren stoppen’)<br />
en deed daarbuiten niets meer. Familie en collega’s<br />
maakten zich zorgen, zeiden dat ze naar de dokter<br />
moest, maar zelf wuifde ze alles weg. Ze was ‘een<br />
beetje bang voor de uitkomst’, zegt ze. ‘Ik heb het<br />
uitgesteld tot ik niet meer normaal naar de auto kon<br />
lopen en mijn familie zei: “Dit kan niet meer.”’ Door<br />
haar moeder was de familie al bekend bij dokter Vonk<br />
Noordegraaf. Haar zusje zocht contact en binnen een<br />
aantal weken werd Gillian opgenomen en moest ze<br />
meteen aan de pomp, zo ziek was ze. Gillian wilde de<br />
kleine remodulin-pomp (CADD-MS), ondanks de pijn die<br />
daarbij hoorde. ‘Ik wilde niet zo’n grote CADD Legacypomp<br />
als mijn moeder had, dat was zo beperkend.’<br />
Bovendien zou ze na de kleine pomp – als de medicatie<br />
iets zou doen en ze stabiel was – over kunnen naar een<br />
implanteerbare pomp. Dat lukte al na een half jaar.<br />
Toen die pomp na een jaar echter onvoldoende bleek te<br />
werken, kwam ze op de wachtlijst voor een nieuwe. ‘Ik<br />
kreeg tijdelijk een grote pomp met een picklijn in mijn<br />
arm. Vreselijk. Dat beperkt je zó.’ Tijdens de operatie<br />
waarbij de nieuwe pomp zou worden geïmplanteerd,<br />
leek er alleen toch geen probleem met de pomp die<br />
ze al had (‘ze hebben alleen de lijn verlegd’). Helaas<br />
bleek vier weken later alsnog de conclusie dat ze toch<br />
echt een nieuwe pomp moest. ‘Kon ik opnieuw zes<br />
weken wachten.’<br />
De pomp die ze sinds september 2023 heeft, doet het<br />
tot nu toe goed.<br />
‘Was ik niet ziek geweest, dan had ik nog<br />
wel naar een andere baan gekeken’<br />
Ze is iemand die zichzelf vaak tot het uiterste pusht,<br />
zegt Gillian. ‘Wat niet kan, kan niet, maar ik wil alles<br />
uit het leven halen.’ Fulltime werken hoort daarbij,<br />
dat wil ze zo lang mogelijk blijven doen. Wat dat<br />
betreft komt het achteraf goed uit dat ze tijdens<br />
de coronacrisis (‘nog voor ik ziek werd’) al was<br />
overgestapt van de horeca naar een kantoorbaan –<br />
ze werkt op de frontoffice van een recreatiebedrijf.<br />
Haar werkgever en collega’s hebben het hele proces<br />
meegemaakt. Ze kennen dus haar situatie, waardoor<br />
bijvoorbeeld verlof voor iets als een ziekenhuisbezoek<br />
vrij soepel wordt geregeld. Voor haar is dat ook<br />
10 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
Positief<br />
Het is wel duidelijk – Gillian staat vrij positief in<br />
het leven. Dat helpt haar. ‘Natuurlijk heb ik ook wel<br />
eens een baalmoment, zoals toen die pomp niet goed<br />
werkte. Maar ik probeer zo positief mogelijk te zijn.’<br />
Ze geeft haar leven ook een acht. Al kan het ‘altijd<br />
nog beter’, zegt ze. ‘Ik ben best afhankelijk van die<br />
pomp, moet eens in de drie tot vier weken naar het<br />
ziekenhuis om te vullen en dat kost tijd. Dus als ik<br />
daarvan af zou kunnen...’ Maar ook daarvan weet<br />
ze: wat niet kan, kan niet. Ze probeert vooral om de<br />
positieve momenten in haar leven zwaarder te laten<br />
wegen dan de negatieve dingen. ‘Natuurlijk snap ik<br />
dat dat niet voor iedereen altijd even makkelijk is. Wel<br />
denk ik dat het voor iedereen, jong en oud, belangrijk<br />
is om open te zijn. En om genoeg mensen om je heen<br />
te hebben om mee te kunnen praten.’<br />
voldoende. Het is niet dat ze veel extra’s verwacht,<br />
zegt ze. Sterker nog, waar haar collega’s vlak na de<br />
diagnose nog wel extra voorzichtig met haar waren,<br />
is ze nu vooral door haar eigen opstelling (‘ik ben<br />
normaal’) weer gewoon één van de rest. Precies zoals<br />
ze dat het liefste wil.<br />
Toch heeft haar ziek-zijn wel invloed op haar<br />
baankeuze. ‘Dit is niet perse mijn droombaan. Ik<br />
heb het prima naar m’n zin, maar was ik niet ziek<br />
geweest dan had ik nog wel verder gekeken.’ Nu voelt<br />
ze wat dat betreft een soort drempel, zegt ze. ‘Waar<br />
ik nu werk, ben ik al jaren. Kom je bij een nieuwe<br />
werkgever, dan moet je alles weer vertellen. En heb je<br />
tegenslagen, dan weet je niet hoe ze daarmee omgaan.<br />
Dat houdt me dan toch tegen en daarom ga ik nu eerst<br />
voor zekerheid.’<br />
Bij de vraag of er ook iets positiefs is aan het hebben<br />
van PH, denkt ze even na. Ze gunt het niemand, zegt<br />
ze, maar het heeft er wel voor gezorgd dat ze nu<br />
anders in het leven staat dan voor de diagnose. En dat<br />
ze probeert er zoveel mogelijk uit te halen. ‘Ik merk<br />
dat anderen meer lange-termijndoelen hebben. Over<br />
wat ze willen met hun leven.’ Zelf denkt ze niet zo<br />
heel veel na over die langetermijn. Het heeft ook niet<br />
zoveel zin om te bedenken wat er dan allemaal kan<br />
gebeuren, zegt ze. ‘Ik kijk wel naar de toekomst, maar<br />
niet te ver. Naast mijn werk plan ik leuke uitjes en<br />
probeer ik zoveel mogelijk van elke dag te genieten.’<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 11
Jongeren<br />
Lourens was zichzelf<br />
continu aan het bewijzen<br />
Lourens Boer uit Opheusden deed zijn hele leven al veel op wilskracht. Daarmee<br />
ging hij geregeld fysiek over zijn eigen grenzen. Dat bleef hij doen nadat hij<br />
de diagnose PH kreeg en zijn eigen bedrijf begon. Het heeft ‘m de nodige tijd<br />
gekost, maar nu weet hij dat zijn kracht niet in zijn fysiek zit, maar in zijn geest.<br />
Hij zei het pas nog tegen zijn moeder, zegt Lourens<br />
(23). Dat hij zichzelf geen PH zou toewensen,<br />
maar dat hij ook dankbaar is dat het op zijn pad<br />
is gekomen. ‘Dat zeg ik dan wel mét in mijn achterhoofd<br />
de wetenschap dat ik er nu lichamelijk goed voorsta en<br />
een krachtig hart heb.’ Over hoe hij aan dat krachtige<br />
hart komt, vertelt hij later meer. Eerst nog even een jaar<br />
of vijf terug. Want zolang is het nog niet geleden dat<br />
hij heel anders tegen zijn leven aankeek.<br />
Lourens was achttien toen hij de diagnose PH kreeg,<br />
iets wat hij vermoedelijk al zijn hele leven heeft. Hij<br />
was altijd aan het tobben met zijn conditie. Kon niet<br />
op een sport, bleef met gym achter bij klasgenoten en<br />
liep bij een kinderlongarts voor astma. Het maakte hem<br />
onzeker. Tegelijk zorgde het ervoor dat hij een enorm<br />
doorzettingsvermogen ontwikkelde. Want Lourens wilde<br />
wél meedoen met de rest. Kon hij iets niet, dan voelde<br />
hij zich slecht, zegt hij. Dus rende hij op school mee op<br />
wilskracht. ‘Ik deed heel veel op wilskracht.’<br />
Eigen bedrijf<br />
Dat hij de diagnose op zijn achttiende kreeg, had alles<br />
te maken met de overgang van de kinderafdeling naar<br />
de volwassenen. Lourens’ nieuwe longarts wilde allerlei<br />
onderzoeken doen, nam hem op in het ziekenhuis<br />
en stelde al snel de diagnose PH. ‘Dat was een soort<br />
opluchting.’ Na een aantal weken ging Lourens naar<br />
huis, met een epoprostenol-pomp. Die beperkte<br />
hem enigszins in zijn vrijheid (‘je kunt er niet mee<br />
zwemmen’), maar verder veranderde er niet zoveel.<br />
Waar hij altijd al gewend was om zichzelf te pushen<br />
om meer te doen dan hij fysiek aankon, bleef hij dat<br />
doen. Ondertussen was hij namelijk begonnen met<br />
een eigen bedrijf in online verkoop. Een idee waar hij<br />
tijdens zijn ziekenhuisopname al over had nagedacht. ‘Ik<br />
kwam thuis te zitten, kon niks en wilde iets doen. Toen<br />
dacht ik: online verkoop, dat moet kunnen.’ Dus stond<br />
hij drie maanden na zijn ontslag uit het ziekenhuis<br />
al ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. Dat hij<br />
vervolgens toch heel lichamelijk aan de bak moest, had<br />
hij niet direct bedacht. Maar de spullen die hij online<br />
in- en verkocht moesten wel fysiek worden uitgepakt,<br />
ingepakt en verstuurd. Veel zwaar werk dus, dat hij<br />
– met de nodige hulp van vrienden – zelf deed. Met<br />
als gevolg dat hij ook hierbij continu over zijn eigen<br />
grenzen bleef gaan. ‘Ik ging door, was mezelf steeds aan<br />
het bewijzen, maar van binnen was ik terneergeslagen.’<br />
Accepteren dat hij PH had en dus niet alles kon wat hij<br />
wilde, was lange tijd te moeilijk.<br />
‘Ik had heel veel moeite met nee zeggen’<br />
Soms is het nog steeds lastig, zegt Lourens. Die<br />
innerlijke strijd (‘ik had heel veel moeite met nee<br />
zeggen’) steekt echt nog wel eens de kop op. Maar met<br />
de nodige psychologische hulp heeft hij in de afgelopen<br />
jaren leren accepteren dat zijn kracht niet in zijn fysiek<br />
zit, maar juist in zijn geest. ‘Samen met een psycholoog<br />
12 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
heb ik bedacht wat het me opbrengt als ik iets wel of<br />
niet doe, en wat het me kost. Zo leer je bewust kijken<br />
naar wat je doet en moet doen.’ Nu zegt hij overal nee<br />
op, en maakt hij er alsnog een ja van als hij de tijd en<br />
energie heeft.<br />
Vooral het laatste half jaar is hij erg veranderd,<br />
zegt Lourens. Hij heeft meer vrijheid door een<br />
geïmplanteerde pomp (treprostinil). En hij staat veel<br />
bewuster en doelgerichter in het leven. Dat betekent<br />
dat hij heel concrete jaarplannen maakt, met korteen<br />
lange-termijndoelen die hij wil halen. Zo heeft hij<br />
bijvoorbeeld een huisje gekocht (‘het is oud en moet<br />
nog helemaal worden verbouwd’) waar hij over vier jaar<br />
hoopt te kunnen wonen. Voor dit jaar staat een reis<br />
naar Afrika op zijn lijst, om te zien hoe de mensen daar<br />
leven. En over tien jaar hoopt hij een lieve vriendin en<br />
kinderen te hebben (‘een heel groot doel, waar ik nu<br />
nog niet aan hoef te werken’).<br />
alternatieve geneeswijze’) waarbij hij 99% zuurstof<br />
gebruikt bij een hartslag boven de 140. Zijn arts is er<br />
niet per se blij mee (‘hij houdt me ook niet tegen’), zegt<br />
Lourens, maar hij las erover op internet en het helpt<br />
hem. ‘Als mijn hartslag het aankan, ga ik steeds ietsje<br />
verder.’ Of het door de zuurstoftherapie komt, weet hij<br />
niet zeker, maar tot nu toe verbetert het zijn conditie<br />
en slaapt hij ook beter. ‘Ik hoef het anderen niet aan te<br />
raden, het werkt voor mij.’<br />
Als Lourens zichzelf vergelijkt met andere PH-patiënten,<br />
noemt hij zichzelf ‘nog een gelukje’ en daar is hij heel<br />
dankbaar voor. Hij denkt dat hij door zijn ziekte meer<br />
bereikt dan hij anders had kunnen bereiken. ‘Dan was<br />
ik gaan lanterfanten. Nu wil ik het maximale uit iedere<br />
dag halen.’<br />
Krachtig<br />
Dat het op dit moment fysiek zo goed met hem gaat<br />
en zijn hart zo krachtig is, heeft hij vermoedelijk juist<br />
ook te danken aan zijn wilskracht, zegt Lourens. Al<br />
ging hij met al dat lichamelijke werk – en het steeds<br />
maar door blijven gaan – vaak over zijn grenzen, hij is<br />
er wél steeds sterker van geworden. Toch gaat hij het<br />
nu een beetje rustiger aandoen, zegt hij. Sinds eind<br />
januari heeft hij de logistiek van zijn bedrijf namelijk<br />
uitbesteed. Tot die tijd was hij de hele dag aan het<br />
werk, soms wel tot ’s avonds tien uur. Dat hoeft niet<br />
meer. Met zo’n twee tot vier uur computerwerk op een<br />
dag, is hij wel klaar. Vooralsnog lijkt het hem ‘lekker<br />
relaxed’, maar hij vindt het ‘ook nog wel lastig om niets<br />
te doen en daarvan te genieten’. Het kan dus zo maar<br />
zijn dat hij binnenkort zijn assortiment gaat uitbreiden<br />
en weer meer gaat werken.<br />
Conditie<br />
Eerst neemt hij tijd voor vakantie (‘ik ben al een paar<br />
jaar niet meer geweest’) en voor het werken aan zijn<br />
doelen. Daarnaast leert hij zijn lichaam steeds beter<br />
kennen en probeert hij zijn gezondheid verder te<br />
verbeteren. Zo probeert hij sinds een aantal maanden<br />
iedere dag een kwartier te rennen op een loopband, in<br />
een tempo van acht kilometer per uur. Dat doet hij dan<br />
met een zuurstofmasker op. Want hij heeft namelijk zelf<br />
bedacht dat hij een zuurstoftherapie wilde doen (‘een<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 13
Penvrienden<br />
Hi Caitlen,<br />
Allereerst voor alle lezers nog de beste wensen voor<br />
het komende jaar! Hopelijk wordt het voor iedereen een<br />
mooi jaar!<br />
Mijn vorige brief eindigde ik met de hoop dat we<br />
allemaal een beetje goed de winter door zouden komen.<br />
Nou ik kan je alvast vertellen, dat is mij niet gelukt<br />
helaas. Eind november is helaas mijn oma overleden.<br />
Het zat er een keer aan te komen, ze was al 88 en<br />
dement, toch ging het onverwachts snel. Daar heb ik<br />
lichamelijk toch best een tijd last van gehad. Toen<br />
het eindelijk weer wat beter ging, werd ik met kerst<br />
verkouden en na twee weken zat er geen verbetering<br />
in. Inmiddels was ik al wel twee keer bij de huisarts<br />
geweest. Coronatest negatief. Toen kreeg ik na 2,5<br />
week opeens ’s middags koorts en werd ik erg benauwd.<br />
Ondertussen hield ik ook al de nodige kilo’s vocht vast.<br />
En na weer een controle bij mijn huisarts ben ik toch<br />
ingestuurd naar de eerste hulp van mijn ziekenhuis. Na<br />
wat testen bleek dat ik harstikke corona had. Nog nooit<br />
gehad afgelopen jaren, dus ik vond het eigenlijk wel<br />
een beetje grappig het nu opeens te hebben.<br />
In overleg met mijn longarts ben ik toen toch<br />
opgenomen in verband met het vasthouden van het<br />
vocht en de benauwdheid. Op de afdeling kreeg ik een<br />
infuus met plasmedicatie en na 1,5 dag flink plassen was<br />
ik weer 2,5 kilo vocht kwijt. Mooi! Ik kon weer naar huis.<br />
Maar eigenlijk was ik verder nog helemaal niet beter. Met<br />
als gevolg dat ik er een paar dagen later weer lag. Met<br />
weer hetzelfde infuus. Die keer plaste ik bijna 3,5 kilo<br />
uit. Dat deed mij echt goed, haha. Na wat aanpassing in<br />
mijn huidige medicatie mocht ik naar huis. En daar gaat<br />
het tot nu toe gelukkig nog steeds wel prima. Ik zeg<br />
prima, omdat ik mij nog steeds niet de ‘oude’ voel. Ik<br />
ben erg snel buiten adem en snel moe. Hopelijk trekt dat<br />
weer een beetje bij de komende tijd.<br />
Door al deze gekkigheid ben ik wel aangemeld voor<br />
een nieuw medicijn. Dat moet nog wel allemaal<br />
goedgekeurd worden door een commissie, dus dat is<br />
nog erg spannend. Hopelijk hoor ik daar snel wat meer<br />
over. Als dat niet goedgekeurd wordt, moet ik helaas<br />
toch terug naar Groningen. Door dit geintje met corona<br />
heeft mijn hart het erg zwaar gekregen namelijk.<br />
Hoe gaat het met jou? Kom jij deze winter beter door?<br />
Deze <strong>Papillon</strong> heeft als thema jongeren en wat PH<br />
voor invloed heeft op hun leven. Daar wil ik ook graag<br />
nog wat over kwijt. Op dit moment staat mijn leven<br />
al twee jaar stil omdat de PH niet goed gaat. Dat<br />
vind ik zelf erg lastig. Mijn vrienden leven allemaal<br />
verder, gaan samenwonen, krijgen kinderen, en ik? Ik<br />
woon nog thuis en kan momenteel geen betaalde baan<br />
uitoefenen. Soms frustreert mij dat enorm en denk ik:<br />
ik wil ook gewoon ‘normaal’ zijn. Want normaal voel ik<br />
mij niet. Ook vind ik het lastig dat vrienden gewoon<br />
niet snappen wat voor invloed deze ziekte heeft op je<br />
leven. Elke keer moet je dingen uitleggen. Maar zij zien<br />
niet dat ik een dag moet bijkomen van een avondje<br />
uiteten gaan. Dat dit helemaal ingepland moet worden,<br />
omdat ik niet teveel dingen achter elkaar kan doen. Ik<br />
mis gewoon het ‘normale’ leven, zonder ziek zijn merk<br />
ik. Hoe kijk jij hiernaar? Heb jij dingen die je echt niet<br />
kan handelen?<br />
Gelukkig heb ik komende tijd wel wat leuke dingen<br />
gepland staan. Zo ga ik eindelijk weer naar een concert<br />
van mijn favoriete artiest. In de voorjaarsvakantie ga<br />
ik met mijn ouders een midweek naar België. En 21<br />
februari is de mooiste dag van het jaar, want dan word<br />
ik 28!! Dat gaan we ook nog even ergens die maand<br />
vieren, haha. Er staan ook nog twee workshops gepland<br />
voor mijn hobby, daar heb ik ook onwijs veel zin in!<br />
Heb jij nog leuke vooruitzichten komende tijd?<br />
Liefs<br />
Manouk<br />
PS. Ik vraag mijn vrienden<br />
altijd om een foto te<br />
maken voor <strong>Papillon</strong>. Deze<br />
kwam net te laat voor<br />
het decembernummer,<br />
maar van kerstlichtjes<br />
word ik ook in maart<br />
nog blij!<br />
14 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>
Penvrienden<br />
Hee Manouk,<br />
Ik wil alle lezers ook een goed nieuwjaar wensen,<br />
hopelijk mogen er goede dingen gebeuren dit jaar.<br />
Wat baal ik ervan om te lezen dat je niet goed de<br />
winter doorgekomen bent en ook ‘eindelijk’ corona<br />
hebt gehad. Het verliezen van een geliefde is nooit<br />
leuk, maar als je dan amper tijd hebt om ermee om<br />
te gaan is het nog extra vervelend! Hopelijk voel je<br />
je, als de mensen dit lezen, inmiddels wat beter en<br />
gaat de lentezon je veel goeds doen! Ik duim heel<br />
hard voor je.<br />
Met mij gaat het zo, zo. Sommige dagen voel ik<br />
mij fantastisch en andere dagen wil ik in mijn<br />
bed liggen en verdwijnen. Ik zal het vast al wel<br />
eerder benoemd hebben, maar naast PH en een<br />
hartafwijking heb ik ook ptss en een depressie. Ik<br />
durf met zekerheid te zeggen dat die laatste twee<br />
dingen mij op dit moment meer in de weg zitten dan<br />
de PH. Daar ben ik inmiddels aan gewend en het lukt<br />
aardig om er rekening mee te houden. In januari ben<br />
ik begonnen met een ophoging van de medicatie<br />
voor mijn depressie, omdat het gewoon even niet zo<br />
lekker ging. Nu gaat het gelukkig weer een stukje<br />
beter en zie ik die zon weer iets meer schijnen.<br />
Ik vind het leuk dat deze <strong>Papillon</strong> over ‘ons’ gaat.<br />
Het hebben van PH is natuurlijk nooit leuk, maar<br />
al helemaal niet als je dit al krijgt terwijl je in de<br />
bloei van je leven zit. Ik heb zelf eind 2015 PH<br />
gekregen (was erg lief van het universum, maar<br />
ik wil het graag terug geven), dus dat betekent<br />
dat ik het al 8,5 jaar heb. Best al een tijdje, nu ik<br />
het zo op schrijf. Toen was ik een meisje van 15,<br />
in de bloei van d’r leven, met veel belangrijkere<br />
dingen aan het hoofd dan ziek zijn. Nu ben ik 23<br />
en speelt PH de hoofdrol in mijn leven (naast de<br />
bovengenoemde mentale issues). Ik herken veel<br />
van wat je zegt. Ik mag van de zijlijn meekijken<br />
met de rest van de wereld, maar zal nooit gewisseld<br />
worden om te spelen. Ik ben gezegend met een goed<br />
maar klein clubje vrienden die snappen dat het niet<br />
altijd makkelijk is om mij te zijn en daar graag in<br />
meedenken. Toch is het niet hetzelfde als gewoon<br />
klakkeloos uitgaan, weekendjes weg en middagjes<br />
shoppen. Alles kost meer energie en bij al die dingen<br />
ga je je toch afvragen of het het allemaal wel waard<br />
is. Ik heb nooit in loondienst gewerkt en ben niet<br />
verder gekomen dan een vmbo-diploma, iets waar ik<br />
soms van baal. Er zit zoveel meer in mijn koppie dan<br />
thuis zitten en moeten luisteren naar die PH.<br />
Gelukkig heb ik nu een fijne plek gevonden waar ik<br />
toch iets met mijn passie kan doen. Ik werk al een<br />
tijdje als vrijwilliger op de school-bso hier in het<br />
dorp. Ik heb onderwijsassistente gestudeerd (niet<br />
afgemaakt dus), maar het werken op de bso geeft<br />
mij weer een doel. Ik mag weer even meedoen in de<br />
samenleving en het geeft mij ook nog eens genoeg<br />
uitdaging. Probeer namelijk maar eens uitdaging te<br />
vinden in de vorm van vrijwilligerswerk als je 23<br />
bent. Meer dan bingo met de oudjes of helpen in<br />
het winkeltje van een gehandicapteninstelling is<br />
hier niet. Met alle respect, maar dat is niet helemaal<br />
mijn ding. Ik zoek uitdaging en probeer mijn eigen<br />
volgende stappen in het leven te bedenken.<br />
Dit jaar staat in het teken van mijn puppy Molly.<br />
Als jullie dit lezen woont ze bij mij, maar nu ik dit<br />
schrijf nog niet. Hopelijk gaat Molly voor nog meer<br />
uitdaging zorgen maar ook voor structuur. Ze is mijn<br />
hondje, dus ik moet wel voor haar zorgen. Het is<br />
niet helemaal op jezelf gaan wonen of afstuderen<br />
of kinderen krijgen. Maar het is wel mijn volgende<br />
stap in dit leven met PH en dat is voor mij het<br />
belangrijkst.<br />
Mijn leuke vooruitzicht is dus de komst van Molly.<br />
Verder heb ik nog niet zoveel op de planning, maar<br />
ik heb zomaar het vermoeden dat Molly een groot<br />
deel van mijn tijd gaat opslokken en dat is helemaal<br />
oké.<br />
Ik duim voor een goed voorjaar met positief nieuws<br />
en hopelijk kun je genieten van je verjaardag,<br />
concert en de workshops. Dat verdien je!<br />
Groetjes,<br />
Caitlen<br />
Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong> • 15
Van het bestuur<br />
Contactmiddagen<br />
20 maart<br />
(14.00-16.30 uur)<br />
Restaurant Zuiver,<br />
Krommewetering 51 in<br />
Utrecht<br />
18 april<br />
(14.00-16.30 uur)<br />
Golf Amsteldijk Restaurant<br />
Brasserie 10, De Afslag 1 in<br />
Amstelveen<br />
23 mei<br />
(14.00-16.30 uur)<br />
Restaurant Villa Kalkoven,<br />
Steenwijkerstraatweg 98 in<br />
Meppel<br />
20 juni<br />
(13.30-16.00 uur)<br />
Brasserie Vrijenburg,<br />
Vrijenburgweg 2 Barendrecht<br />
11 september<br />
(14.00-16.30 uur)<br />
Martinus Brasserie (zit in hotel van der Valk),<br />
Aalsterweg 322 in Eindhoven<br />
Graag van tevoren inschrijven via de website (onder kopje agenda)<br />
Nieuwe info op website<br />
Save the date<br />
Diagnose PH en nu? Of: werken en PH, hoe doe je dat? Of: jong en PH, wat<br />
betekent dat? Op onze website vind je onder het onderwerp ‘Leven met<br />
PH’, veel nieuwe informatie over deze en andere thema’s. Wil je nog meer<br />
weten? Mail of bel ons gerust!<br />
23 november <strong>2024</strong><br />
Landelijke infodag!<br />
We zoeken jou!<br />
Een gedreven bestuurslid voor Stichting Pulmonale Hypertensie<br />
Ben jij gepassioneerd, betrokken en klaar om het<br />
verschil te maken? Wij nodigen je uit om deel te<br />
worden van ons toegewijde bestuur en onze missie te<br />
komen ondersteunen. Als bestuurslid van Stichting<br />
Pulmonale Hypertensie speel je een essentiële rol in het<br />
vertegenwoordigen van de belangen van PH-patiënten en<br />
het bevorderen van bewustwording en wetenschappelijk<br />
onderzoek.<br />
Wat je van ons kunt verwachten<br />
Een mogelijkheid om betekenisvol te zijn voor<br />
mensen met PH en hun directe omgeving. Je krijgt de<br />
mogelijkheid nieuwe ervaringen op te doen en blijft<br />
op de hoogte van interessante ontwikkelingen met<br />
betrekking tot PH. Het is een vrijwilligersfunctie op<br />
landelijk niveau.<br />
Wat vragen we van jou?<br />
Op onze website, onder het kopje Nieuws, lees je wat<br />
wij van jou verwachten en wat je verantwoordelijkheden<br />
kunnen zijn.<br />
Voor meer informatie kun je ook altijd bellen met Louise<br />
Bouman (voorzitter) via 06 361 97 754 of Korrie de<br />
Koning (06 220 16 745). We beantwoorden graag al je<br />
vragen!<br />
Laten we samen een positief verschil maken voor mensen<br />
met PH! #samenvooruit<br />
16 • Stichting Pulmonale Hypertensie maart <strong>2024</strong>