Papillon 1 - 2024

Voorwoord
Hoop is niet hetzelfde als optimisme
Evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen
Het is de zekerheid
Dat iets zinvol is
Onafhankelijk van de afloop
Onafhankelijk van het resultaat
Václav Havel
Tsjechisch schrijver, dissident en politicus
Tot slot mag ik niet vergeten om te vertellen dat we een
nieuw bestuurslid hebben gevonden. Daar zijn we blij
mee. Theo de Betuw stelt zich in de volgende Papillon
graag aan jullie voor. Wel zou het heel fijn zijn als we er
nóg een nieuw bestuurslid bijkrijgen. Dus we blijven op
zoek (kijk voor de vacature vooral ook op onze website,
onder het kopje nieuws).
Op deze winterse dag met sneeuw en hagelbuien,
schijnt tussendoor soms heel even het zonnetje in
mijn gezicht. Dan kan ik jullie niets anders wensen dan
bewust te genieten van de kleine dagelijkse dingen die
voorbijkomen en die je dag dan toch ergens weer goed
kunnen maken.
Hartelijke groet,
Korrie de Koning,
Secretaris Stichting Pulmonale Hypertensie
Louise zei het al in de vorige Papillon: we hebben
de taken binnen het bestuur anders verdeeld. Eén
van die veranderingen gaat over het schrijven van
dit voorwoord. Dat gaan we rouleren en ik ben dit jaar
de eerste die het stokje mag overnemen. Met deze
veranderingen hopen we ruimte te creëren, om naast
het organisatorische werk, voldoende tijd te houden om
PH voor het voetlicht te brengen en de patiëntbelangen
goed te vertegenwoordigen.
Het nieuwe jaar is alweer een paar weken op gang
als ik dit schrijf. De tijd om het afgelopen jaar te
evalueren is weer voorbij. Toch wil ik graag nog even
stilstaan bij de informatiedag van 11 november. Niet
alleen bij de gezellige sfeer en de grote opkomst
(heel fijn!), maar vooral ook bij de onderwerpen die
voorbijkwamen. Met ontwikkelingen die hoopgevende
resultaten laten zien. Mocht je het hebben gemist
of wil je het nog een keer terugkijken, dan zijn de
presentaties te vinden via onze website.
Deze Papillon staat in het teken van jong zijn en PH
hebben. Afgelopen jaar heeft een groep jongeren
contact met elkaar gezocht en een leuke dag gehad
samen. Caitlen vertelt erover in dit nummer. Ook
vertellen Kimberly, Lourens, Gillian en Angela wat het
voor hen betekent om jong te zijn en PH te hebben. En
Kim en Janneke van stichting JongPIT vertellen hoe
zij zich inzetten voor alle jongeren met een chronische
ziekte of aandoening.
In de volgende edities van Papillon besteden we
onder andere aandacht aan vakantie en PH, werken of
vrijwilligerswerk en PH, en aan leren met PH. Wil je daar
graag iets over vertellen, laat het ons weten.
Stichting Pulmonale Hypertensie maart 2024 • 3