You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Lotgenoten<br />
Lotgenotenbijeenkomst voor<br />
ouders van jonge kinderen<br />
met TSC<br />
tekst en foto Yasmara Olyslag<br />
Woensdag 24 mei was een onlinebijeenkomst georganiseerd<br />
als contactmoment om te horen hoe het met de ouders<br />
van jonge kinderen met TSC gaat. Hier werd besproken<br />
waar de ouders tegen aan lopen met hun kinderen en er<br />
werden ervaringen en tips gedeeld. Helaas was de opkomst<br />
niet erg groot, maar ondanks dat was het een heel fijne<br />
avond en hebben wij er allemaal veel aan gehad. Gerdie<br />
en Yasmara organiseerden de avond en Marije Offringa<br />
ondersteunde met haar kennis als psycholoog, als lid van<br />
het expertiseteam gedrag en TSC.<br />
De ouders die aanwezig waren, hadden allebei een kind<br />
rond de negen jaar die op hetzelfde ontwikkelingsniveau<br />
zaten. Er waren veel dezelfde raakvlakken en vragen. Beide<br />
kinderen hadden vragen over hun ziekte. Hoe antwoord je<br />
daarop? Belangrijk is dat je de uitleg kort en bondig vertelt<br />
op het niveau van je kind en zo compleet mogelijk. Niet er<br />
omheen draaien, het niet onzeker vertellen, want dat geeft<br />
je kind alleen maar vragen en meer onzekerheid. Plaatjes en<br />
filmpjes kunnen hierbij ondersteunen. Bijvoorbeeld van het<br />
orgaan dat onderzocht gaat worden. Een tip is ook om zelf<br />
een filmpje te maken van het onderzoek van je kind, zodat<br />
je dat de volgende keer kan laten zien om hem of haar voor<br />
te bereiden. Bijvoorbeeld bij een MRI of echo. Of filmpjes<br />
van Ernst en Bobbie in het ziekenhuis op YouTube of van<br />
het Epilepsiefonds.<br />
Verder hebben we het gehad over het onderschatten en<br />
overschatten van onze kinderen. Hoe je ermee omgaat als<br />
je kind niet mee mag spelen met leeftijdsgenootjes, omdat<br />
hij of zij sociaal emotioneel minder ver ontwikkeld is. We<br />
hebben nog veel meer onderwerpen besproken, maar ik<br />
raad je aan om je de volgende keer ook aan te melden. De<br />
bedoeling is om in november nog een onlinebijeenkomst<br />
te organiseren en in april 2024 een fysieke bijeenkomst.<br />
We hopen jullie de volgende keer ook te zien bij een<br />
bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC. ■<br />
24 zomer 2023 | TSC Contact
Change language