WEB

Column
Op bezoek
We zijn drie keer per week een middag bij Lara, dan
blijven we zo’n vier uurtjes bij haar. Of nou ja, niet echt
vier uur bij Lara… In die vier uur breng ik ongeveer een
half uur in haar kamer door. In de beginperiode sliep
ze meestal de halve tijd dat we er waren. Ook wil Lara
meestal niets samen doen, vaak wil ze gewoon alleen
zijn. Dus dan hoor ik al snel een duidelijk: “Wil je even
weggaan.” Maar het lukt altijd wel om haar kamer weer
netjes te maken: wasgoed verzamelen, doekje over
bureau en kastjes, wc schoonmaken, et cetera. Ik vind
het wel fijn om me even nuttig te maken en ik doe het
stilletjes en in etappes zodat Lara er geen last van heeft.
Vaak begroet ze ons wel als we binnenkomen en ook
neemt ze meestal afscheid van ons. Als ze een goede dag
heeft, zwaait ze ons met een lach uit in de gang. Op een
mindere dag ligt ze wat sip in bed en lukt gedag zeggen
niet echt. Bij binnenkomst stelt Lara meestal meteen de
vraag: “Heb je wat lekkers bij je?” Ik heb altijd een tasje
mee met wat dingen die Lara graag eet en drinkt, zoals
haar eigen soort crackers, maiswafels, lekkere salades,
sapjes. Inmiddels wordt dat allemaal besteld door de
begeleiding, maar ik neem altijd lekkers mee. Ook
gezonde dingen, zoals frambozen, maar ook extra lekkere
dingen zoals een stukje taart, chocola of nootjes. Het is
fijn om haar even blij te kunnen maken daarmee. Andere
bewoners worden enkele keren per week opgehaald door
een ouder en gaan dan even shoppen of ergens eten. Wij
nemen gewoon wat dingen mee omdat we haar bijna
nooit naar buiten krijgen. Meestal is ze daar te moe voor.
Maar we hopen natuurlijk dat we ‘later’ meer met haar
kunnen gaan ondernemen.
We brengen veel tijd door in de gezamenlijke
woonkamer. Daar voelen we ons nu op ons gemak en de
andere bewoners reageren vaak enthousiast als ze ons
zien, dus dat is leuk. Er is ook een kleinere aangrenzende
kamer waar Marlon en ik rustiger kunnen zitten, met een
kopje thee en een tijdschrift, of iPad. We moeten er maar
het beste van maken. Het is nu vier keer gelukt om Lara
mee naar buiten te krijgen, voor een ommetje over het
terrein, even kijken bij de paarden. We zijn ook een paar
keer met de auto weg geweest, maar dat was steeds een
ramp. In de auto gaat het ‘mis’ bij Lara, dan geeft ze aan
dat ze naar huis wil en wordt ze heel boos. Recent lukte
het eindelijk een keer wel om zonder drama met de auto
weg te gaan. We zijn gaan zwemmen en frietjes eten en
dat was een fijne middag. In de auto ging het die keer
ook goed. Maar we zijn er nog niet, want de keer
erna was er weer veel boosheid en slaan… Gelukkig
was het toen maar een heel kort stukje rijden.
Verandering medicatie
Aan de medicijnen voor de epilepsie zijn nog geen
aanpassingen gedaan, maar we zijn wel gestart
met de afbouw van de Haldol-medicatie. Deze
antipsychoticum heeft ze nu al twee jaar, maar we
vinden (al die tijd al) dat het weinig goeds doet
voor haar en wel veel bijwerkingen geeft. Dus het
wordt heel langzaamaan afgebouwd. We merken
daar al effect van, want Lara is overdag veel minder
vermoeid en komt ook wat meer helder over; ze stelt
vragen en begint soms een gesprekje. Helaas waren
er ook enkele signalen dat ze toch een antipsychotica
nodig heeft, dus sinds kort is ze gestart met een
ander middel. Een middel dat minder bijwerkingen
heeft en de nachtrust zou moeten bevorderen. Tot
nu toe is dat inderdaad het geval: Lara heeft in de
afgelopen anderhalve week veel goede nachten
gehad. Dus hopelijk blijft dat effect aanhouden.
Ik ben ook benieuwd wat de afbouw van de Haldol
voor effect gaat hebben op de epilepsie. Sinds de
start van de Haldol was de epilepsie toegenomen,
met name de grotere aanvallen. Dus mijn hoop is dat
de epilepsie minder hevig wordt. Sinds ze bij SEIN
zomer 2023 | TSC Contact
13