Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Bestuursmededelingen<br />
Bestuursmededelingen<br />
Uit het bestuur<br />
De redactie van het TSC Contact zit goed op stoom! Vier<br />
keer per jaar wordt er vergaderd, om-en-om digitaal en<br />
fysiek. Tijdens deze bijeenkomsten wordt de inhoud van het<br />
eerstvolgende blad besproken en worden taken verdeeld.<br />
Voor dit zomernummer was er veel aanbod om te plaatsen<br />
en ook voor het herfstnummer zien kopij en inhoud er goed<br />
uit. Met onze ondersteuning, Stichting MEO, kijken we naar<br />
het stroomlijnen van de verschijningsdata voor het komende<br />
jaar. Heel fijn dat we de ruggengraat van onze club goed op<br />
orde hebben!<br />
Op 23 mei jl. organiseerde bestuurslid Leonore Kuijpers<br />
een digitale bijeenkomst waarin uitleg werd gegeven over<br />
nalatenschap en het opstellen van een testament, met name<br />
voor en door kinderen met een verstandelijke beperking. In<br />
de webinar vertelden advocaat familie- en erfrecht Pauline<br />
Hentenaar - Polderman en kandidaat-notaris Joline de Jonge<br />
over dit onderwerp. Er was een goede opkomst bij dit webinar.<br />
Leonore, dank voor dit initiatief!<br />
De penningmeester heeft onlangs de jaarrekening van<br />
2022 ingediend en afgerond. We hebben onze activiteiten<br />
grotendeels volgens begroting kunnen uitvoeren. Waar we een<br />
activiteit niet konden uitvoeren of de kosten lager uitvielen,<br />
hebben we dit met een aanpassing of geschikt alternatief<br />
ondervangen. Het resultaat kwam nagenoeg op nul uit, een<br />
prima resultaat voor de STSN! Dave, bedankt!<br />
Lotgenotenbijeenkomsten<br />
Helaas moesten we een op zaterdag 1 april geplande fysieke<br />
lotgenotenbijeenkomst, voor ouders van jonge kinderen en<br />
ouders van pubers, wegens onvoldoende deelname cancelen.<br />
Erg jammer, want we willen graag het contact met ouders<br />
in deze groepen weer oppakken om toekomstige activiteiten<br />
gericht te kunnen organiseren. Als vervolgactie/alternatief<br />
zijn door onze lotgenotencommissie in mei twee digitale<br />
bijeenkomsten georganiseerd, één voor ouders van jonge<br />
kinderen met TSC (24 mei) en één voor ouders van pubers met<br />
TSC. Dank aan eenieder die betrokken was bij de organisatie<br />
van deze bijeenkomsten.<br />
tekst Jan-Paul Wagenaar<br />
Expertnetwerk<br />
Een breed en betrokken expertnetwerk heeft TSC<br />
veel opgeleverd de laatste decennia. Voor de STSN<br />
is het expertnetwerk een belangrijk speerpunt. Ons<br />
lustrumsymposium in november 2021 was ons laatste eigen<br />
initiatief om experts en specialisten uit ons netwerk bij elkaar<br />
te brengen en ons te laten informeren over ontwikkelingen<br />
en kansen rond zorg & behandeling van TSC. Het is ons vorig<br />
jaar niet gelukt dat een vervolg te geven met onze jaarlijkse<br />
Expertmeeting. De bedoeling was om dit jaar rond de zomer<br />
een nieuwe poging te doen, maar op basis van een verkenning<br />
lijkt begin 2024 een geschikter moment. De inzet is om in<br />
aanloop naar een bijeenkomst eind januari/begin februari<br />
2024 met verschillende experts uit ons netwerk kort bij te<br />
praten en actualiteit en ontwikkelingen scherp te krijgen. Op<br />
basis daarvan hopen we een gericht en inhoudelijk interessant<br />
programma te kunnen maken.<br />
Ondanks dat het hoog tijd is voor een impuls van onze kant<br />
staat onze inhoudelijke betrokkenheid niet stil. We leveren<br />
een bijdrage aan verschillende onderzoekstrajecten. Dit gaat<br />
om het aanlopen van onderzoeksvoorstellen die we als<br />
patiëntenorganisatie graag ondersteunen (ervaringskennis,<br />
communicatie met - en input van - patiënten). Sommige<br />
van deze voorstellen komen tot uitvoer, momenteel lopen<br />
er twee door de STSN gesteunde voorstellen. Dan is er het<br />
databaseproject (Dutch TSC Registry), dat is een heel eind op<br />
weg. De kunst is om te kijken hoe we na een paar jaar van<br />
opbouwen de komende tijd de vruchten van dit project kunnen<br />
plukken. Op weg naar begin 2024 nemen we dit zeker mee.<br />
Tot slot werden we recentelijk door een expert uit ons netwerk<br />
benaderd om als patiëntenorganisatie input te leveren aan een<br />
Europees Onderzoeksnetwerk (ERN). Omdat het zinvol is TSC in<br />
een betere positie te krijgen, pakken we dit vanuit de STSN op.<br />
Ik houd me zeer aanbevolen voor tips en trucs ten aanzien van<br />
bovenstaande, en mocht u interesse hebben om mee te doen,<br />
hieronder staan mijn contactgegevens.<br />
Heeft u vragen of opmerkingen?<br />
Aarzel niet en neem contact op via<br />
voorzitter@stsn.nl of info@stsn.nl. ■<br />
Op 17 juni vond de jaarlijkse familiedag weer plaats, dit keer<br />
in Burgers’ Zoo in Arnhem. Op het moment van schrijven lag<br />
dat nog in de toekomst, in het volgende TSC Contact meer<br />
hierover. De voorbereidingen voor de contactdag lopen. Deze<br />
bijeenkomst wordt op 18 november gehouden in Nieuwegein.<br />
28 zomer 2023 | TSC Contact
Change language